Audiodescription [AD] : Introduction du programme 7 TV Rota, dirigé par Paco Campaña.

(Musique)

PACO CAMPAÑA - P.C. :— «Quererla es crearla» fait partie d'une entité qui se met en marche pour lutter pour un monde d'égaux. Si la vie est déjà très compliquée pour tout le monde, imaginez quand nous parlons, par exemple, de situation de handicap, de diversité fonctionnelle et du collectif ou de l'environnement éducatif. Nous allons parler de tout cela dans les prochaines minutes. Il y aura sûrement des familles qui nous regardent maintenant et qui ne sont pas concernées, mais nous ne savons jamais dans quelle situation nous pouvons nous retrouver. En tout cas, cela doit être une question à aborder tous ensemble, car construire un monde égal est l'affaire de tous et de toutes. Nous devons apporter notre pierre à l'édifice.

Mercedes Bernal, représentante de la plateforme «Quererla es Crearla», bienvenue à nouveau.

MERCEDES BERNAL - M.B. :— Merci infiniment pour cette opportunité de sensibiliser un peu. 

P.C. :— Il est très important que nous parlions de la vie car elle est compliquée. Demain, nous parlerons du logement, imaginez un peu. La vie est déjà très compliquée, mais il existe des situations qui le sont encore davantage. Si c'est difficile pour quelqu'un qui n'a pas rencontré de difficultés particulières, imaginez lorsque nous parlons de situations où nous partons d'une certaine vulnérabilité pour des raisons physiques, psychiques ou pour tout autre motif. Cela vaut la peine que nous mettions la main à la pâte.

M.B. :— Exactement. La plateforme « Quererla es crearla » vise à impulser un mouvement social pour répondre à ce grand défi que nous avons aujourd'hui en tant qu'humanité : l'éducation inclusive. Nous formons, au sein de ce mouvement, des familles, des élèves et des professionnels qui ont un objectif commun : que l'école ne laisse personne de côté, quel que soit le genre ou les capacités. Que chacun puisse accéder à l'apprentissage et, surtout, à la vie en communauté et à une participation réelle.

P.C. :— Le nom « Quererla es Crearla », qu'est-ce que c'est ?

M.B. :— Le mot est très significatif car nous devons avoir la conviction que nous devons la transformer, et pour la transformer, nous devons le vouloir. D'où le fait que vouloir, c'est créer. Si nous voulons, nous le créerons. 

P.C. :— Si nous voulons, nous pouvons. 

M.B. :— C'est ça.

P.C. :— En résumé, c'est une entité qui a été créée récemment. Est-elle locale ou a-t-elle une portée régionale ? 

M.B. :— Elle est nationale, mais des personnes d'Amérique latine et d'autres régions du monde nous rejoignent. C'est un mouvement mondial. Nous sommes très nombreuses et nombreux à le constituer. 

P.C. :— À Rota, il continue de faire ses premiers pas. 

M.B. :— Oui. À Rota, nous avons eu l'occasion de réaliser un documentaire, la projection du documentaire. Je vous raconte un peu le début. La plateforme est née à la suite d'une rencontre qui a eu lieu à Malaga, en 2018, lors d'un atelier. Cet atelier s'appuyait sur un projet de recherche mené par l'Université de Malaga. Des familles, des élèves et des professionnels de toute l'Espagne s'y sont réunis. L'objectif était d'analyser la situation des écoles aujourd'hui et d'établir un diagnostic. À partir de là, une dynamique a été lancée et des réseaux de soutien ont été créés. En 2020, les rencontres se sont poursuivies en ligne, car nous étions en pleine pandémie. En 2022, un autre atelier a été organisé à Madrid. Nous nous y sommes retrouvés et des groupes de travail ont été formés. Il existe un groupe de conseillers d'orientation, créateurs d'un guide très intéressant et nécessaire, qui présentent une autre alternative au travail d'orientation dans les écoles. 

C'est le premier point de départ de la ségrégation. Il y en a d'autres de la part des familles sur la manière de diverger et de chercher du soutien auprès du reste de la société. Et il existe un autre guide, je crois le plus pertinent, que les élèves ont réalisé pour d'autres élèves. C'est curieux car, normalement, lorsque nous pensons au processus d'enseignement-apprentissage, on ne dit pas toujours comment doit être un établissement dont les protagonistes sont les enfants. Les décisions sont toujours prises en leur nom et, surtout, au nom de ces enfants en situation de plus grande vulnérabilité, historiquement toujours réduits au silence. Maintenant, pour la première fois, ils prennent la parole, car ils se rendent aux journées, ils sont présents dans les congrès, les forums et là où l'on parle d'éducation. Évidemment, nous devons compter sur les protagonistes, qui sont les élèves eux-mêmes, et qui de mieux qu'eux pour témoigner de leurs vécus, de la manière dont ils ont vécu la situation à l'école, du mal que l'école leur a fait. Ils possèdent des outils pour que nous apprenions ce que nous devons modifier. C'est pourquoi ils sont les protagonistes du documentaire qui a été présenté ici, à Rota. Nous n'avons pas eu de projection, mais la première a eu lieu à Madrid en 2022. 

Il y a été projeté en présence de la ministre de l'Éducation, Pilar Alegría. Le documentaire est né de l'histoire de Rubén Calleja, un enfant atteint du syndrome de Down qui a été exclu de l'école ordinaire. Il relate la lutte titanesque d'Alejandro et de toute sa famille pour combattre et démontrer devant les tribunaux que le droit de leur fils à une éducation inclusive était bafoué. Il raconte également les histoires d'autres élèves et de leurs familles. Le documentaire est très intéressant. Ici, à Rota, il a été organisé par la mairie. Ce qui est important dans ce documentaire, c'est qu'il ne s'agit pas seulement d'un visionnage de témoignages, ce qui est une bonne chose car cela nous amène à remettre en question des situations et des idées reçues dont nous ne nous rendons pas compte et que nous soutenons, en pratiquant la ségrégation.

Mais il nous aide aussi à réfléchir ensemble à ce que nous pouvons faire pour transformer la réalité actuelle des écoles. 

P.C. :— Quels sont les obstacles rencontrés par un enfant en situation de handicap ? Quels sont les problèmes et que pouvons-nous faire pour que cette inclusion soit plus réelle ? Vous disiez que cela a atteint les tribunaux. La loi doit avoir des limites dans lesquelles elle s'inscrit. Quels sont les problèmes principalement rencontrés ?

M.B. :— Il est intéressant que nous parlions un peu de ce cadre juridique, comme vous le dites, car le problème est que la loi n'est pas appliquée. Si nous parlons d'éducation inclusive, nous devons garder à l'esprit qu'il s'agit d'un droit fondamental inscrit dans la Convention relative aux droits de l'enfant de 1989. Souvent, il semble que nous parlions d'inclusion comme s'il s'agissait d'une mode, le terme est utilisé pour tout. Il est vrai que l'usage du mot « inclusion » a été quelque peu dénaturé, son contenu a été vidé.

C'est pourquoi il est intéressant de constater que cette question préoccupe le monde entier depuis de très nombreuses années. L'un des cadres d'action les plus pertinents a été la Déclaration de Salamanque, en 1994. Elle abordait déjà la question de l'inclusion. Des centaines de pays et d'organisations internationales se sont réunis pour examiner ce dont l'école a réellement besoin. Quel changement est nécessaire pour qu'elle soit accessible à toutes et à tous, sans aucune exception ? D'autres organismes internationaux se sont concentrés sur des groupes spécifiques. Dans ce cas, par exemple, nous avons la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Elle oblige tous les pays à respecter cette éducation inclusive. Elle les contraint à mettre en place tous les aménagements et soutiens nécessaires pour la rendre effective. L'Espagne l'a ratifiée en 2008. C'est très important, car en matière de droits humains, la Constitution elle-même stipule que tout ce qui est ratifié en Espagne fait directement partie de notre ordre juridique. Par conséquent, nous parlons ici du fait que l'inclusion n'est pas quelque chose d'optionnel, ni sujet à débat ou à opinion. C'est une obligation légale. 

P.C. :— Mercedes, vous avez mentionné précédemment, par exemple, le syndrome de Down. Un enfant atteint du syndrome de Down doit-il aller dans une école spécialisée ou dans une école ordinaire avec des enfants qui n'ont pas le syndrome de Down ? Que dit ce cadre juridique ? 

M.B. :— Le cadre juridique stipule parfaitement que tout le monde, sans exception, doit être ensemble. L'État doit mettre en œuvre toutes les ressources et les conditions nécessaires pour que cela soit possible. Nous devons partir d'une idée fondamentale : nous sommes tous égaux en droits, mais aussi en dignité, et nous devons permettre à chacun d'être soi-même. C'est l'une des choses qui ne sont pas développées à l'école, où l'on discrimine et ségrègue en fonction de différentes caractéristiques, comme vous le dites. Évidemment, c'est parce qu'il existe un modèle médical à l'école, alors que celle-ci devrait être un espace d'apprentissage et de vie commune. Nous avons cette vision qui consiste à se concentrer sur l'enfant, avec une approche thérapeutique visant à le « réparer ». On pense que les difficultés d'apprentissage seront atténuées en étiquetant l'enfant comme ayant des besoins éducatifs particuliers. 

P.C. :— En fait, il existe des écoles spécialisées parrainées par l'administration et la Junta de Andalucía avec tous leurs soutiens. J'en connais quelques-unes. Est-ce par choix ou par obligation ? 

M.B. :— Il y a eu beaucoup de débats et de tromperies autour de cette idée. On a pensé que les familles devaient pouvoir choisir. Bien sûr, si vous me mettez en situation de choisir un établissement où il n'y a pas de ressources et où, en réalité, on ne donnera pas à mon enfant les réponses dont il a besoin pour accéder aux apprentissages, je choisis évidemment l'option qui m'assure qu'il sera pris en charge. Mais les droits de l'enfant ne sont pas respectés. Le libre choix de la famille ne peut pas primer sur le droit de l'enfant à être présent, à participer et à s'enrichir au contact de tous. Il ne peut pas primer sur son droit à la vie en communauté. 

P.C. :— Je n'ai aucun doute. Imaginez la situation suivante : il y a un enfant atteint du syndrome de Down qui va dans une classe où l'enseignant doit être préparé d'une manière, je comprends, un peu spéciale pour pouvoir répondre aux besoins particuliers de l'enfant. Je vous interrogerai ensuite sur ses camarades, qui, en tant qu'enfants, le prendront certainement avec plus de naturel, si c'est possible. Il y aura une plus grande responsabilité pour l'enseignant dans son travail d'apprentissage et d'enrichissement personnel. En fin de compte, nous parlons d'éduquer. Mais je me mets à la place de l'enseignant, qui doit éduquer 23 enfants sans syndrome de Down et cet enfant qui, comme vous le dites bien, mérite un espace inclusif. Pour l'enseignant, ce ne sera pas facile, n'est-ce pas ? 

M.B. :— Bien sûr, ce n'est pas facile. Il ne s'agit pas de dire « allez, on met des ressources et c'est tout ». L'inclusion n'est pas automatique, il ne suffit pas de mettre en place des mesures ou des ressources. Nous avons aussi besoin d'une transformation, de notre regard, de nos préjugés et de ce que nous avons toujours compris par le fait d'être en relation avec des personnes en situation de handicap. Bien sûr que la formation est nécessaire, mais aussi la volonté et ce sens de l'humanité, comme je l'ai dit auparavant, pour respecter leur dignité. Il ne s'agit pas d'essayer de faire en sorte que tout le monde suive le même chemin, car ce n'est pas ainsi qu'on donne l'égalité des chances à tous les enfants. 

P.C. :— Où en sommes-nous maintenant ? Nous sommes passés d'une époque où ces enfants « malades » étaient cachés dans les maisons à un scénario très différent, vous le savez mieux que moi. Avons-nous réussi à construire un monde beaucoup plus proche et ouvert à tous, où l'on ne regarde plus un enfant de travers ? Petit à petit, sommes-nous en train de nous humaniser dans cette société bénie ? À quel stade considérez-vous, vous qui le vivez sur le terrain, que nous nous trouvons ? 

M.B. :— Comme je le dis, les lois sont le problème. C'est ce à quoi nous sommes toujours confrontés. Au-delà de ces barrières sociales, comme tu le disais, il y a un manque de formation. Malheureusement, nous continuons à voir dans les journaux télévisés les titres sur la « typique » mère qui a besoin de ressources et qui doit mendier chaque année. Nous devons garder à l'esprit, comme le dit le chercheur et pédagogue Francesco Tonucci, que lorsque nous pensons à l'école inclusive, il semble que nous pensions à une école généreuse, dans le sens où cela dépendrait de la bonne volonté et des faveurs accordées à un enfant. Et rien n'est plus éloigné de la réalité. Comme nous l'avons clairement établi, en nous appuyant sur un contexte juridique, nous parlons de droits. Et le droit de l'enfant est d'être là. Mais ce n'est pas comme tu le dis : « des progrès ont été faits, car la loi existe et les enfants participent ». À l'heure actuelle, ce qui se produit est une intégration, ce qui n'est pas la même chose que l'inclusion. Il ne faut pas les confondre.

Ce dont nous avons besoin, ce n'est pas que l'enfant soit simplement présent ou participe à quelques activités collectives. Il s'agit de faire en sorte que l'enfant se sente réellement impliqué et engagé, qu'il fasse partie de ce qui se passe dans la salle de classe, au quotidien, et qu'il soit pris en compte. Et pour cela, la seule façon de faire est de renforcer l'identité même de l'enfant. Que la personne, les ressources et notre manière de faire soient valorisées. C'est quelque chose que nous devons nous poser, comme je l'ai dit plus tôt. Le modèle médical met l'accent sur l'enfant, considérant qu'il a besoin d'être réparé. Tous les programmes spécifiques et les ressources sont appliqués à l'enfant de manière individuelle, alors que cela échoue parce que, évidemment, nous nous obstinons à adapter l'enfant. Nous nous obstinons à vouloir qu'il suive le même chemin que tout le monde. Et c'est là que ça « échoue ».

Il existe des limites. En réalité, nous ne nous concentrons pas sur l'environnement, le contexte, les barrières, la stratégie méthodologique ou les ressources. Nous parlons souvent de « manque de ressources », mais peut-être utilisons-nous mal les ressources et ne sont-elles pas efficaces. Nous ne pouvons pas toujours nous retrancher derrière l'idée que l'inclusion est impossible par manque de ressources, car, comme je l'ai dit précédemment, l'inclusion est un processus de transformation global. Elle ne repose pas uniquement sur des ressources, mais sur de nombreux éléments sur lesquels nous pouvons agir. Nous pouvons générer cette transformation. 

P.C. :— Avoir une participation active. 

M.B. :— C'est ça.

P.C. :— Et à Rota, où en sommes-nous ? Car à Rota, il y a quatre ou six écoles et il doit y avoir un certain nombre d'enfants qui ont besoin de cette réponse parce qu'ils sont dans une situation particulière. Où en sommes-nous à Rota, répondons-nous présent ou non ?  

P.C. :— Je crois que dans toute l'Espagne, il y a des établissements scolaires où il y a de la souffrance. Dès l'instant où un enfant souffre dans une salle de classe, c'est que nous agissons mal. C'est quelque chose qui, je pense, devrait nous préoccuper car, nous insistons, il n'y a pas beaucoup de professionnels impliqués qui souhaitent le changement et la transformation. Mais, bien souvent, ils se voient aussi entravés par l'Administration elle-même, qui envoie des messages contradictoires. D'un côté, l'inclusion comme un principe, alors qu'en réalité ce n'est pas un principe, mais un droit qui doit être respecté. Surtout, nous avons besoin de plus de soutien et de conscience du fait que, comme vous l'avez dit au début, il ne s'agit pas de la lutte d'un collectif spécifique, c'est quelque chose qui doit nous préoccuper en tant que société. La situation de handicap peut frapper à votre porte à tout moment ou non, mais nous devons lutter pour que certains besoins soient couverts. 

Nous devons changer le regard de la société. Ne pas percevoir les personnes d'une certaine manière, en assimilant les différences à une infériorité. Ce qui arrive malheureusement. En pensant ainsi, les réponses apportées seront toujours ségrégatives et discriminatoires. Ce n'est pas ce que nous visons. Nous nous battons pour l'école inclusive. Si nous parvenons à faire de cet espace un lieu inclusif, nous garantirons que, dans tous les domaines, la société dispose d'un espace d'inclusion et de participation réelle pour toutes et tous. Sans qu'il y ait des groupes de personnes contraints de faire des choses à part que nous pouvons faire tous ensemble. Nous pouvons tous nous enrichir ensemble.

Bref. Il y a beaucoup de travail. Surtout de conscience, car nous avons hérité de la barrière sociale d'une culture validiste. De la même manière que nous luttons tous ensemble pour éradiquer le sexisme, femmes et hommes main dans la main, parce que pendant tant d'années les femmes ont été discriminées, il en va de même pour le validisme. Le processus d'inclusion prend de nombreuses années. Tu as demandé : « Comment ça se passe à Rota ? » Eh bien, très lentement, la vie de nombreux enfants reste sur le bord du chemin. De nombreuses familles doivent se retrouver devant les tribunaux et perdre énormément de temps, comme ce fut le cas pour Alejandro Calleja. Il est vrai qu'au final, l'ONU et la justice espagnole lui ont donné raison, mais il y a un épuisement économique, émotionnel et, surtout, comme le dit Alejandro, de temps. « Tout le temps que mon fils a perdu, qui le lui rendra ? » C'est la dure réalité. 

P.C. :— Combien de personnes à Rota font partie de « Quererla es crearla » ? Combien de personnes sont déjà bénévoles ?

M.B. :— Pour l'instant, je suis le seul membre actif, bien qu'il y ait des personnes qui, évidemment, partagent cette philosophie et nous soutiennent. Nous y travaillons.

P.C. :— Rendre visible et faire tout ce qui est possible. C'est l'intention et, comme nous le disions auparavant, pas seulement parce que cela pourrait nous arriver un jour. Par exemple, nous ne parlerons pas du cancer uniquement parce que cela nous touche ou a touché notre famille, mais parce qu'en tant que concept de société, nous devrions être ainsi. 

Mercedes, merci infiniment. Bonne chance. Vous avez ici une fenêtre pour pouvoir vous exprimer quand vous le jugerez opportun. 

M.B. :— Une petite chose en plus. La semaine prochaine, nous organisons un atelier de deux jours à Barcelone. Ce sera très intense. Il ne s'agira pas seulement d'un congrès où des spécialistes donnent des directives, parlent d'éducation ou d'inclusion. Ce sera un travail collaboratif où des équipes seront créées pour travailler et rapporter ce qui a été généré dans nos régions et nos lieux afin de commencer à sensibiliser et à rendre visible. Voyons si nous nous y mettons, il faut agir et provoquer le changement.

P.C. :— Parfait, si vous voulez, nous ferons un appel vidéo la semaine prochaine. Nous le notons dans nos agendas et vous nous raconterez tout. Merci beaucoup et bonne chance. 

M.B. :— Merci beaucoup.