Audiodescription [AD]: Introduction du programme 7 TV Rota, réalisé par Paco Campaña.

(Musique)

PACO CAMPAÑA - P.C.:— ‘Quererla es crearla’ fait partie d'une entité qui se met en place pour lutter pour un monde d'égaux. Si pour tous la vie est très compliquée, imaginez quand nous parlons, par exemple, de situation de handicap, de diversité fonctionnelle et du collectif ou de l'environnement éducationnel. De tout cela nous allons parler dans les prochaines minutes. Sûrement, il y aura des familles qui nous regardent maintenant et à qui cela ne concerne pas, mais nous ne savons jamais dans quelle situation nous pouvons nous retrouver. Dans tous les cas, cela doit être une question à examiner ensemble, car construire un monde d'égalité est l'affaire de tous et de toutes. Nous devons apporter notre petite contribution.

Mercedes Bernal, représentante de la plateforme ‘Quererla es Crearla’, bienvenue à nouveau.

MERCEDES BERNAL - M.B.:— Merci beaucoup pour l'opportunité de sensibiliser un peu.

P.C.:— Il est très important que nous parlions de la vie car elle est compliquée. Demain, nous parlerons du logement, imaginez. La vie est très compliquée, mais il y a des situations qui le sont encore plus. Si pour quelqu'un qui n'a pas eu de problème, c'est difficile, imaginez quand nous parlons de situations où nous partons d'une certaine vulnérabilité pour des raisons physiques, psychiques ou pour toute autre raison. Il vaut la peine que nous nous unissions.

M.B.:— Exactement. La plateforme ‘Quererla es crearla’ vise à impulser un mouvement social pour répondre à ce grand défi que nous avons aujourd'hui en tant que société et humanité : l'éducation inclusive. Nous faisons partie du mouvement, familles, élèves et professionnels qui ont un objectif commun : que l'école ne laisse personne de côté pour quelque caractéristique de genre ou de capacité que ce soit. Que tous aient la permission d'accéder à l'apprentissage et, surtout, à la coexistence et à une participation réelle.

P.C.:—Le nom ‘Quererla es Crearla’, qu'est-ce que c'est ?

M.B. :—Le mot est très significatif car nous devons avoir la conviction que nous devons la transformer, et pour la transformer, nous devons vouloir. D'où vouloir, c'est créer. Si nous voulons, nous la créerons.

P.C. :—Si nous voulons, nous pouvons.

M.B. :—C'est ça.

P.C. :—En bref, c'est une entité qui vient d'être créée. Est-elle locale ou a-t-elle une portée régionale ?

M.B. :—Elle est nationale, mais des personnes d'Amérique latine et d'autres régions du monde nous rejoignent. C'est un mouvement mondial. Nous sommes très nombreuses personnes à le former.

P.C. :—À Rota, elle continue de faire ses premiers pas.

M.B. :—Oui. À Rota, nous avons eu l'occasion de réaliser un documentaire, une projection de documentaire. Je vous raconte un peu le début. La plateforme est née à la suite d'une rencontre qui a eu lieu à Malaga en 2018, lors d'un atelier. Cet atelier s'inscrivait dans le cadre d'un projet de recherche mené par l'Université de Malaga. Des familles, des élèves et des professionnels de toute l'Espagne s'y sont réunis. L'objectif était d'analyser la situation des écoles aujourd'hui et d'établir un diagnostic. À partir de là, une dynamique s'est mise en marche et des réseaux de soutien ont été créés. En 2020, des rencontres en ligne ont continué d'avoir lieu, car nous étions en pleine pandémie. En 2022, un autre atelier s'est tenu à Madrid. Nous nous y sommes à nouveau réunis et des groupes de travail ont été créés. Il y a un groupe d'orientateurs, créateurs d'un guide très intéressant et nécessaire, qui présentent une autre approche du travail d'orientation dans les écoles.

C'est le premier point de départ de la ségrégation. Il y en a d'autres pour les familles sur la manière de contester et de chercher du soutien dans le reste de la société. Et il y a un autre guide, je crois que le plus pertinent, que les élèves ont réalisé pour d'autres élèves. C'est curieux car, normalement, lorsque nous pensons au processus d'enseignement-apprentissage, on ne dit pas toujours comment doit être un centre où les enfants sont les protagonistes. On prend toujours des décisions en leur nom et, surtout, au nom de ces enfants qui sont dans une situation plus vulnérable, historiquement toujours réduits au silence. Maintenant, pour la première fois, ils prennent la parole, car ils participent aux journées, ils sont présents dans les congrès, les forums et partout où l'on parle d'éducation. Évidemment, nous devons tenir compte des protagonistes, qui sont les élèves eux-mêmes, et qui mieux qu'eux pour témoigner de leurs vécus, de la manière dont ils ont vécu la situation à l'école, des dommages que l'école leur a causés. Ils ont des outils pour que nous apprenions ce que nous devons modifier. C'est pourquoi ils sont les protagonistes du documentaire qui a été présenté ici, à Rota. Nous n'avons pas eu de projection, mais la première a eu lieu à Madrid en 2022.

Le documentaire a été présenté en avant-première avec la ministre de l'Éducation, Pilar Alegría. Le documentaire est né de l'histoire de Rubén Calleja Rubén, un enfant atteint du syndrome de Down qui a été expulsé de l'école ordinaire. Il raconte la lutte titanesque d'Alejandro et de toute sa famille pour combattre et prouver devant les tribunaux que le droit de leur fils à une éducation inclusive était bafoué. Il raconte également les histoires d'autres élèves et de leurs familles. Le documentaire est très intéressant. Ici, à Rota, il a été organisé par la mairie. L'important dans ce documentaire, c'est qu'il ne s'agit pas seulement d'une projection de témoignages, ce qui est bien car cela nous amène à remettre en question des situations et des préconceptions dont nous n'avons pas conscience et que nous soutenons, en discriminant.

Mais il nous aide aussi à réfléchir ensemble à ce que nous pouvons faire pour transformer la réalité actuelle des écoles.

P.C.:—Quelles sont les barrières rencontrées par un enfant ayant un handicap ? Quels sont les problèmes et que pouvons-nous faire pour que cette inclusion soit plus réelle ? Vous avez dit que cela était arrivé jusqu'aux tribunaux. La loi doit avoir des limites dans lesquelles elle s'inscrit. Quels sont les problèmes rencontrés principalement ?

M.B.:—Il est intéressant que nous parlions un peu de ce cadre juridique, comme vous le dites, car le problème est que la loi n'est pas appliquée. Si nous parlons d'éducation inclusive, nous devons tenir compte du fait qu'il s'agit d'un droit fondamental inscrit dans la Convention relative aux droits de l'enfant de 1989. Souvent, il semble que nous parlions d'inclusion comme si c'était une mode, elle est utilisée pour tout. Il est vrai que l'usage du mot « inclusion » a été un peu dénaturé, son contenu vidé.

C'est pourquoi il est intéressant de constater que cela préoccupe au niveau mondial et global depuis de très nombreuses années. L'un des cadres d'action les plus pertinents a été la Déclaration de Salamanca, je vous parle de 1994. Elle parlait déjà d'inclusion. Des centaines de pays et d'organisations internationales se sont réunis pour examiner ce dont l'école a réellement besoin. Quel changement est nécessaire pour qu'elle soit pour tous et toutes, sans aucune exception ? D'autres organisations internationales ont mis l'accent sur des groupes spécifiques. Dans ce cas, par exemple, nous avons la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées. Elle oblige tous les pays à respecter cette éducation inclusive. Elle les oblige à mettre en place tous les ajustements et soutiens nécessaires pour la rendre effective. L'Espagne l'a ratifiée en 2008. C'est très important, car en matière de droits humains, la propre Constitution dit que tout ce qui est ratifié en Espagne fait directement partie de notre ordre juridique. Par conséquent, nous parlons d'inclusion comme quelque chose qui n'est pas facultatif, sujet à débat ou à opinion. C'est d'application obligatoire.

P.C.:—Mercedes, vous avez mentionné précédemment, par exemple, le syndrome de Down. Un enfant atteint du syndrome de Down doit-il aller dans une école spéciale ou dans une école ordinaire avec des enfants qui n'ont pas le syndrome de Down ? Que dit ce cadre juridique ?

M.B.:—Le cadre juridique stipule clairement que tous, sans exception, doivent être ensemble. L'État doit mettre toutes les ressources et les conditions nécessaires pour que cela soit possible. Nous devons partir d'une idée très importante : nous sommes tous égaux en droits, mais aussi en dignité et en permettant à chacun d'être. C'est l'une des choses qui ne sont pas développées à l'école, où l'on discrimine et segrege sur la base de différentes caractéristiques, comme vous le dites. Évidemment, c'est parce qu'il existe un modèle médical à l'école, alors qu'elle devrait être un espace d'apprentissage et de coexistence. Nous avons la vision de mettre l'accent sur l'enfant, l'approche thérapeutique visant à le réparer. On pense que les difficultés d'apprentissage seront atténuées en étiquetant l'enfant comme ayant des besoins éducatifs spéciaux.

P.C.:—En fait, il existe des écoles spéciales patronnées par l'Administration et la Junta de Andalucía avec toutes ses bénédictions. J'en connais quelques-unes. Est-ce par choix ou par obligation ?

M.B.:—Il y a eu beaucoup de débats et de tromperies sur cette idée. On a pensé que les familles devaient pouvoir choisir. Bien sûr, si vous me donnez le choix entre un centre où il n'y a pas de ressources et où, en réalité, mon enfant ne recevra pas la réponse à ce dont il a besoin pour accéder à l'apprentissage, évidemment je prends l'option qui me garantit qu'il sera pris en charge. Mais les droits de l'enfant ne sont pas respectés. Le libre choix de la famille ne peut pas primer sur le droit de l'enfant à être, à participer et à s'enrichir avec tous. Il ne peut pas primer sur son droit à la coexistence.

P.C.:—Je n'ai aucun doute. Mettez-vous dans la situation suivante : il y a un petit garçon atteint du syndrome de Down qui va dans une classe où le professeur doit être préparé d'une manière, je comprends, un peu spéciale pour pouvoir s'occuper du garçon avec une demande spéciale. Ensuite, je vous interrogerai aussi sur les camarades, qui, en tant qu'enfants, le prendront avec plus de normalité, si l'on peut dire. Il y aura plus de responsabilité pour le professeur dans son travail d'apprentissage et d'enrichissement personnel. Après tout, nous parlons d'éducation. Mais je me mets à la place du professeur, qui doit éduquer 23 enfants sans syndrome de Down et ce garçon qui, comme vous le dites très bien, mérite un espace inclusif. Pour le professeur, ce ne sera pas facile, n'est-ce pas ?

M.B.:— Bien sûr, ce n'est pas facile. Il ne s'agit pas de « allez, on met des ressources et c'est tout ». L'inclusion n'est pas automatique, il ne suffit pas de mettre en place des mesures ou des ressources. Nous avons aussi besoin d'une transformation, de notre regard, de nos préjugés et de ce que nous avons toujours compris par rapport aux personnes en situation de handicap. Bien sûr que la formation est nécessaire, mais aussi la volonté et ce sens de l'humanité, comme je l'ai dit plus tôt, pour respecter leur dignité. Il ne s'agit pas d'essayer que tout le monde rentre dans le même chemin, car ainsi, on ne leur donne pas l'égalité des chances à tous les enfants.

P.C.:— Où en sommes-nous maintenant ? Nous sommes passés de ces enfants 'malades' qu'on cachait dans les maisons à un scénario très différent, vous le savez mieux que moi. Avons-nous réussi à créer un monde beaucoup plus proche et pour tous, où l'on ne regarde pas un enfant bizarrement ? Petit à petit, nous nous humanisons dans cette société bénie ? Où en sommes-nous, selon vous, qui le vivez sur le terrain ?

M.B.:— Comme je le dis, les lois sont le problème. C'est ce que nous rencontrons toujours. Concernant ces barrières sociales, comme vous le disiez, il y a un manque de formation. Malheureusement, nous continuons de voir des titres dans les journaux télévisés sur la mère 'typique' qui a besoin de ressources et doit mendier chaque année. Nous devons tenir compte, comme le dit le chercheur et pédagogue Francesco Tonucci, que lorsque nous pensons à l'école inclusive, nous semblons penser à une école généreuse, dans le sens où elle dépendra de la bonne volonté et des faveurs accordées à un enfant ou une enfant. Et rien n'est plus loin de la réalité. Comme nous l'avons clairement indiqué, en nous appuyant sur un contexte juridique, nous parlons de droits. Et le droit de l'enfant est d'être là. Mais ce n'est pas comme vous le dites : « on a progressé, parce que la loi existe et que les enfants participent ». Actuellement, ce qui se passe, c'est une intégration, qui n'est pas la même chose que l'inclusion. On ne peut pas confondre.

Ce dont nous avons besoin, ce n'est pas que l'enfant soit simplement là ou participe à certaines activités collectives. Il s'agit que l'enfant se sente réellement impliqué et engagé, qu'il fasse partie de ce qui se passe en classe, au quotidien, qu'on le prenne en compte. Et pour cela, la seule façon de faire, c'est de renforcer la propre identité de l'enfant. Qu'on valorise la personne, les ressources et la manière dont nous le faisons. C'est quelque chose que nous devons nous poser, comme je l'ai dit plus tôt. Le modèle médical met l'accent sur l'enfant, considère qu'il a besoin d'être réparé. Tous les programmes spécifiques et les ressources sont appliqués sur l'enfant de manière individuelle, alors que les choses échouent parce qu'évidemment, nous nous obstinons à adapter l'enfant. Nous nous obstinons à ce qu'il doive suivre le même chemin que tous les autres. Et c'est là que ça 'échoue'.

Il y a des limites. En réalité, nous ne nous concentrons pas sur l'environnement, le contexte, les obstacles, la stratégie méthodologique ou les ressources. Souvent, nous parlons de « manque de ressources », mais peut-être utilisons-nous mal les ressources et elles ne sont pas efficaces. Nous ne pouvons pas toujours nous cacher derrière le manque de ressources pour expliquer l'absence d'inclusion, car, comme je l'ai dit précédemment, l'inclusion est un processus de transformation globale. Elle ne repose pas uniquement sur les ressources, mais sur de nombreuses choses sur lesquelles nous pouvons agir. Nous pouvons générer cette transformation.

P.C.:—Avoir une participation active.

M.B.:—Exactement.

P.C.:—Et à Rota, comment nous situons-nous ? Parce qu'à Rota, il y a quatre ou six écoles et il y aura un certain nombre d'élèves qui ont besoin de cette demande parce qu'ils ont une situation particulière. Comment sommes-nous à Rota, répondons-nous ou pas ?

P.C.:— Yo creo que en toda España hay centros escolares donde hay sufrimiento. En el momento en que un niño sufre en un aula, ya lo estamos haciendo mal. Es algo que creo que nos debería preocupar porque, volvemos a insistir, no hay muchos profesionales implicados que quieran el cambio y transformar. Pero, muchas veces, también se ven atados por la propia Administración, que manda mensajes contradictorios. Por un lado, la inclusión como un principio, cuando realmente no es un principio, sino un derecho que hay que cumplir. Sobre todo, necesitamos más apoyo y conciencia de que, como dijiste tú al principio, no se trata de la lucha de un colectivo específico, es algo que nos tiene que preocupar como sociedad. La situación de discapacidad puede llegar a tu puerta en cualquier momento o no, pero tenemos que luchar para que ciertas estén cubiertas. 

Necesitamos cambiar la mirada de la sociedad. No percibir a las personas de una manera, equiparando las diferencias a la inferioridad. Algo que ocurre por desgracia. Pensando así, las respuestas que se le dan siempre serán segregadoras y discriminatorias. No es lo que pretendemos. Estamos luchando por la escuela inclusiva. Si conseguimos que ese espacio sea inclusivo, garantizaremos que, en todos los ámbitos, la sociedad tenga un espacio de inclusión y participación real de todos. Sin que haya grupos de personas obligados a hacer cosas aparte que podemos hacer todos juntos. Todos nos podemos enriquecer juntos.

En fin. Hay mucho trabajo. Sobre todo, de conciencia, porque hemos heredado la barrera social de una cultura capacitista. De igual forma que luchamos todos juntos para erradicar el machismo, mujeres y hombres de la mano, porque durante tantos años se ha discriminado a las mujeres, pasa igual con el capacitismo. El proceso de inclusión lleva muchos años. Tú has preguntado: «¿Cómo va Rota?» Pues muy lento, la vida de muchos niños se queda en el camino. Muchas familias tienen que verse en los juzgados y perdiendo un montón de tiempo, como le pasó a Alejandro Calleja. Es verdad que, al final, la ONU y la Justicia española le han dado la razón, pero hay desgaste económico, emocional y, sobre todo, como dice Alejandro, de tiempo. «Todo el tiempo que ha perdido mi hijo, ¿quién se lo recupera?» Esa es la cruda realidad. 

P.C.:— ¿Cuántas personas en Rota forman parte de ‘Quererla es crearla'? ¿Cuántas personas tiene ya voluntarias?

M.B.:— Ahora mismo estoy yo de miembro activo, aunque hay personas que, evidentemente, van con esa filosofía y apoyan. Estamos en ello.

P.C.:—Rendre visible et faire le possible. C'est l'intention et, comme nous le disions auparavant, pas seulement parce que cela pourrait nous arriver un jour. Par exemple, nous ne parlerons pas du cancer seulement parce que cela nous touche ou a touché notre famille, mais parce qu'en tant que concept de société, nous devrions être ainsi.

Mercedes, merci beaucoup. Bonne chance. Vous avez ici une fenêtre pour pouvoir expliquer lorsque vous le jugerez opportun.

M.B.:—Encore une chose. La semaine prochaine, nous avons un atelier à Barcelone de deux jours. Ce sera très intense. Ce ne sera pas seulement un congrès où des spécialistes donneront des directives, parleront d'éducation ou d'inclusion. Ce sera un travail collaboratif où des équipes seront créées pour travailler et ramener ce qui a été généré dans nos régions et nos lieux pour commencer à sensibiliser et à rendre visible. Voyons si nous nous y mettons, il faut agir et provoquer le changement.

P.C.:—Parfait, si vous voulez bien, nous ferons un appel vidéo la semaine prochaine. Nous le noterons dans nos agendas et vous nous raconterez. Merci beaucoup et bonne chance.

M.B.:—Merci beaucoup.