Faire parler le silence
Alba Aguilera Rojo.
Titre original : Récit de vie de Belén Jurado. Faire parler le silence. Première édition en langue espagnole : octobre 2022. Auteure : Alba Aguilera Rojo, du texte Illustrations et images : Belén Jurado et Mariano Grueiro. Collection : Histoires d’exclusion et de lutte pour l’éducation inclusive.
Texte présenté dans le cadre du Master Changement social et professions éducatives de l’Université de Malaga, dans le cadre du mémoire de fin d’études de l’auteure, intitulé « Biographie de Belén : apprendre à être à travers l’activisme pour le droit à l’éducation de sa fille », sous la direction d’Ignacio Calderón Almendros. Ce livre a été construit de manière collaborative par Alba Aguilera et Belén Jurado.
Tant le texte présenté ici que le reste du rapport font partie du projet de recherche Narrativas emergentes sobre la escuela inclusiva desde el Modelo Social de la Discapacidad. Resistencia, resiliencia y cambio social (RTI2018-099218-A-I00), financé par le ministère de la Science, de l’Innovation et des Universités, dirigé par Ignacio Calderón Almendros et María Teresa Rascón Gómez, et développé à l’Université de Málaga.
Œuvre publiée sous licence Creative Commons Attribution – Partage dans les Mêmes Conditions 4.0 International. https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/.
À Toni, Lucía et Marcos.
Sommaire
- Introduction
- Belén Jurado
- Mon frère Toni
- La naissance de Lucía. Et le diagnostic
- « La meilleure option pour votre fille »
- Je ne voyais pas ça si mal
- Sortir de la torpeur
- Commencer à devenir dérangeante
- Disparaît et ne dérange pas
- Comme s’ils avaient un meuble
- Convaincre les professionnels
- Avec mes propres mots
- Présent et futur
- À propos de l’auteure
Introduction
Ce texte vise à faire connaître et à porter la voix de Belén Jurado, une femme militante qui connaît depuis toujours la signification de la discrimination et de l’oppression. Depuis son enfance, à travers son frère Toni, qui a cessé de parler après avoir été confronté aux moqueries et à l’invisibilité en raison d’une maladie mentale. Plus tard, à travers sa fille Lucía, elle a subi toutes sortes de revers dans sa détermination à défendre son droit à l’éducation.
Toute la vie de Belén est traversée par la lutte pour les droits d’autrui, en particulier le droit à une vie digne et à l’éducation. Au fil du temps, elle n’a jamais abandonné et continue de se battre, encore aujourd’hui, pour les droits de sa fille et ceux de nombreux autres enfants. Elle ne le fait pas seulement en racontant sa réalité, mais en créant des espaces d’autonomisation avec de nombreuses autres familles, formant ainsi une communauté précieuse et revendicatrice.
Ce que Belén nous offre, c’est son histoire et son combat, sans réserve, en ouvrant son cœur et ses souvenirs pour que nous puissions pénétrer dans les méandres d’une vie marquée par la discrimination et l’oppression, non seulement pour elle-même, mais aussi pour ses proches. Elle trouve les voix de son frère et de sa fille, qui sont des personnes qui ne peuvent pas parler et raconter leur propre histoire, et elle veille à ce qu’elles portent le plus loin et le plus fort possible.
J’ai choisi Belén parce que cela m’a ému et indigné de l’entendre parler de sa fille et de la lutte continue avec l’école pour pouvoir simplement défendre son droit à l’éducation. Elle a actionné un bouton en moi que je savais être là, mais sur lequel je n’avais jamais osé appuyer. Et surtout, je l’ai choisie pour apporter ma pierre à l’édifice en diffusant cette histoire.
Belén Jurado
Toutes les vies méritent d’être vécues.
Je suis Belén Jurado, mère de Lucía et Marcos. Il y a quelques années, j’ai décidé de lancer un projet pour aider ma fille, et depuis, beaucoup d’autres ont suivi.
La Habitación de Lucía, mon premier blog, est né de la nécessité de changer le présent et l’avenir des personnes en situation de handicap à travers nos expériences ; c’est un appel à la vigilance adressé à notre société pour que l’autisme soit mieux connu chaque jour, que les faux mythes soient démentis et que les droits de ces personnes soient respectés.personnes.
Je collabore à un projet éducatif appelé #mesasNEE, un espace virtuel où se réunissent des familles et des professionnels pour débattre sur différents besoins éducatifs particuliers, dirigé par Antonio Márquez. Nous avons créé un projet depuis notre chambre où nous distribuons des fleurs dessinées par la protagoniste aux quatre coins du monde en échange de la lecture du livre «Éducation, handicap et inclusion» par Nacho Calderón Almendros. Nous avons fait nôtre le Projet Mères, un nouveau blog, dont nous sommes très fiers, où toutes les familles peuvent participer en racontant leurs expériences.
Nous avons changé certaines choses, il reste encore beaucoup à faire. Le fait que vous lisiez ceci signifie que vous aussi, vous pouvez agir.
Merci beaucoup !
Mon frère Toni
Je pensais souvent, le soir au moment de me coucher : « Si seulement j’avais un jour le courage et la force de le dire à ces gens ».
Je commence par le début, depuis que j’étais petite. Je suis née dans un tout petit village de 1 000 habitants à Cordoue, Torrecampo. Quand j’étais petite, il y avait environ 1 400 habitants. Je viens d’une famille modeste, mon père travaillait à creuser des puits et ma mère tenait une petite épicerie chez nous. J’étais une enfant très heureuse, très souriante et joyeuse de cœur, comme disait ma mère. J’ai deux frères, l’un est plus âgé que moi de 12 ans, il s’appelle Domingo ; et mon frère Toni, qui a sept ans de plus que moi. Ce frère, Toni, est parti en excursion dans un campement près de mon village. C’était un terrain, une sorte d’enceinte, ils y allaient avec des tentes. Je m’entendais très bien avec lui, j’avais une excellente relation avec mes frères, surtout avec ce dernier, et j’avais huit ans et lui 15 ans quand c’est arrivé. Avant ce moment, ma vie était normale, la vie d’une enfant normale, j’allais à l’école normale, sans aucun problème et sans rien.
Un jour, mes parents me disent que nous allons chercher mon frère, que les jours où il était là-bas en colonie de vacances sont terminés. Ma mère, mon père et moi sommes allés le chercher. Je me souviens que nous étions dans l’une de ces voitures que mon père utilisait pour travailler, c’était comme une grande camionnette, enfin, où l’on ne s’asseyait pas sur les sièges arrière en regardant vers l’avant, mais où l’on s’asseyait sur ce qui était autrefois un siège d’un côté et de l’autre, et donc on était face à face. Nous récupérons mon frère et j’étais en face de lui, je m’en souviens parfaitement.
Mon frère était l’une de ces personnes sympathiques qui avaient énormément d’amis, il se faisait beaucoup aimer. Il avait très bon caractère, vraiment très bon, très sympathique, et c’est pour ça que beaucoup de gens venaient à la maison, beaucoup de garçons venaient à la maison, ses amis. Il avait une vie très active et bon, nous revenions de là-bas et je trouvais mon frère très étrange, mais j’avais huit ans. Mon frère avait arrêté de parler. Il ne parlait pas du tout, absolument pas. J’avais 8 ans et je ne comprenais rien.
J’entendais mes parents dire qu’il lui était arrivé quelque chose, mais ils ne savaient pas quoi. Mon frère continuait à ne pas parler, il n’y avait aucun moyen de lui tirer un mot, mais littéralement, nous ne pouvions pas lui tirer un mot et il était sérieux et comme très étrange. Mes parents commencent à l’emmener chez des médecins et, tout à coup, à 15 ans, on lui diagnostique une schizophrénie. Mon frère Toni a une schizophrénie depuis l’âge de 15 ans. Le problème n’est pas la schizophrénie, qui pose bien sûr aussi énormément de problèmes et qui est une maladie mentale très douloureuse. Mais le plus gros problème là, à ce moment-là, a été l’abus énorme de la part de tout le village.
Mi pueblo tenía 1.400 habitantes, quitando a la gente mayor, a la gente joven y lo que eran los niños y todos empiezan a burlarse de él, a hacerle la vida imposible, hacerle barbaridades. Hacían sus necesidades encima de él. Yo era una niña de 8 años que paseaba por la calle. Yo no iba a los bares ni nada, nosotros salir era pasear por la calle para arriba y para abajo con mis amigas del cole. En muchos momentos de esos, veía lo que estaba pasando con mi hermano y no sabía defenderlo. Yo nunca he sido de pelear, ni de ser una persona valiente para defender en el momento, a lo mejor he aprendido con el tiempo, pero en ese momento no y lo que hacía en muchas ocasiones era ir corriendo para decírselo a mi padre, cuando a lo mejor mi padre estaba ya acostado, porque se acostaba muy pronto siempre. Tenía que ver cómo un tío se bajaba los pantalones y se hacía pis encima de él o cómo le ataban latas a su moto, una Vespino y él iba con ella, haciendo un ruido enorme, con 7 u 8 motos detrás de él.
Eso se lo contaban mis padres, pero mis padres no lo veían. Pero mi hermano mayor sí, y lo defendía. Pues así estuvo muchos años, le empezaron a dejar de hablar todos los amigos, lo abandonaron. Una vez, me acuerdo que mi madre les preguntó a esos chicos: “¿Por qué no le habláis? ¿Por qué no os juntáis con él?”. Se lo decía a los que habían sido amigos siempre, de los que habían ido a mi casa tantas veces, de los que habían estado en tantos sitios con él y mi madre me acuerdo que les preguntaba: “¿Y por qué has dejado de hablarle al Antonio?” Y ellos decían: “Porque no habla”. Pero es que no era que le dejaran de hablar, es que le acosaron de una manera increíblemente mala.
Nous avons vécu des années et des années cet enfer de la part d’un village entier, alors que mon frère n’avait rien fait. La schizophrénie est une maladie qui, eh bien, survient généralement à cet âge-là et se développe ainsi : du jour au lendemain. Peut-être que vous la développez progressivement, mais quand elle se manifeste vraiment, eh bien, c’est comme ça.
Alors, pourquoi est-ce que je raconte cela ? Je veux raconter cela parce que c’est très important pour ce qu’a été ma vie par la suite, pour l’expérience que j’ai vécue là-bas avec mon frère. J’étais très proche de lui et je voyais mon frère, je voyais une personne. Je ne voyais pas une étiquette comme la schizophrénie ou je ne voyais pas la santé mentale, j’avais huit ou neuf ans et je continuais à voir mon frère et pour moi, il restait le meilleur frère du monde, mais pas pour les gens.
Aujourd’hui, mon frère vit toujours avec sa schizophrénie et il est toujours seul. Seul, mais vraiment seul. Il vit encore avec mes parents, qui sont âgés, et mon frère. Il n’a que cette relation avec mes parents et rien d’autre. C’est-à-dire qu’à cause d’une maladie mentale, un village entier cesse de vous parler et vous rend la vie impossible. Je n’ai jamais réussi à comprendre. J’ai ressenti beaucoup de colère envers tous ces gens et, bien des nuits, quand je me couchais dans mon lit, je pensais : « J’espère qu’un jour j’aurai le courage et la force de le dire à ces gens ». J’aimerais savoir pourquoi ils lui ont rendu la vie impossible, pourquoi ils agissaient de cette manière. Et je n’ai jamais eu le courage, je ne l’ai pas eu.
Je suis restée dans mon village jusqu’à mes 27 ans, puis j’ai commencé à être en couple avec Rubén et j’ai commencé à grandir, et évidemment, en grandissant, je continuais à voir ces choses-là. Ce n’était plus comme quand on est une enfant de 8 ans, c’était une autre histoire et ils ont commencé à arrêter de lui faire des choses, simplement pour eux, il n’existait pas. Et mon frère n’existe pas dans le village aujourd’hui. Ensuite, j’ai grandi, j’ai eu une relation parfaite avec mon frère. C’est une personne formidable, c’est la meilleure personne que j’aie jamais connue. Il a des problèmes d’hallucinations auditives, visuelles… Mais mon frère est aussi très conscient de ce qui lui arrive. Parfois, il te disait : « Pourquoi m’as-tu fait ça ? », et un peu plus tard, il te disait : « Oh, pardonne-moi, c’est qu’ils m’ont dit de te le dire ». C’est-à-dire qu’il se rendait compte qu’il avait entendu quelque chose, mais que ce n’était pas réel. J’ai vécu de nombreuses années chez moi avec ce problème.
À 26 ans, je me suis mariée avec Rubén, qui vient de Madrid. Il allait beaucoup au village, car sa mère est originaire de là-bas. Il était venu vivre à Madrid depuis longtemps, mais ils avaient une maison là-bas et y allaient souvent. Rubén a été le plus grand soutien que j’aie jamais eu dans ma vie, je ne sais pas ce que j’aurais fait sans lui. Comme c’est un tout petit village, il n’y avait pratiquement pas de travail, alors je suis venue à Leganés, à Madrid, avec lui. Quelques années après notre mariage, nous voulions avoir des enfants, mais il y avait un problème : je n’arrivais pas à tomber enceinte, de quelque manière que ce soit. J’ai toujours eu des problèmes menstruels, j’ai le syndrome des ovaires polykystiques, donc je n’ovulais pas bien, mes règles étaient très irrégulières, je ne tombais pas enceinte, nous avons essayé pendant plus de trois ans.
Une idylle de village.
Nous avions tous les deux 17 ans, elle est originaire du village de ma mère, je vais dans ce village en été et lors des ponts. Le petit ami typique du village, mais nous sommes toujours ensemble. Elle était très joyeuse à 17 ans et on voyait bien qu’elle vivait dans une maison avec un gros problème lié à son frère. Lié à tout le monde. La maladie de son frère affectait beaucoup tout le monde et cela se remarquait beaucoup par contraste avec moi, car ma vie était assez normalisée, selon les standards.
Commençant déjà un peu à ne plus étudier et à penser à travailler. Nous avons commencé très vite à être sérieux et nous avons commencé à travailler tôt. Elle travaille là-bas et je travaille à Madrid, j’y vais de plus en plus et la relation devient de plus en plus sérieuse. Quand nous étions ensemble depuis environ 10 ans, elle est venue à Madrid, nous avons pris notre indépendance tous les deux ce jour-là, en même temps : nous avons directement commencé à vivre ensemble le jour de notre mariage et nous venions de chez nos parents. De notre voyage de noces, nous sommes revenus directement dans notre premier appartement, et après quelques années de mariage, nous avons commencé à penser à avoir des enfants. Lucía, nous avons eu du mal à l’avoir, beaucoup de mal.
(Rubén, mari de Belén)
La naissance de Lucía. Et le diagnostic
On dit qu’il faut faire son deuil, que votre enfant est déjà mort…
Nous avons commencé à essayer d’avoir un enfant, j’étais heureuse ici avec Rubén, nous avions une belle vie, j’allais souvent voir mes parents et mon frère, je continue à le faire, moins maintenant avec la pandémie où je n’ai pas pu, mais je continue à entretenir une relation fraternelle avec mon frère, car c’est une bonne personne. J’essaie de tomber enceinte, je n’y arrive pas et je consulte différents médecins, avec la sécurité sociale les délais étaient très longs et nous avons fini par réunir de l’argent et nous avons réussi à faire un traitement et à la troisième tentative je suis tombée enceinte grâce à un traitement de fertilité et c’est ainsi que je suis tombée enceinte de Lucía. La première année avec ma Lucía a été merveilleuse, personne ne m’avait rien dit du tout. J’étais si tranquille, ma fille était la première, je ne savais pas bien certaines choses, elle ne pointait pas du doigt ou ne faisait pas certaines choses, mais pour moi elle était merveilleuse et j’en ai énormément profité. J’ai mis beaucoup de temps à l’avoir et pour moi, cela a été la plus grande chose qui me soit arrivée.
À un an et demi, Lucía, qui avait 15 mois, ne parlait pas, n’avait aucune intention communicative, on l’appelait et elle ne répondait pas à son prénom… C’étaient des choses très évidentes, mais je ne les voyais pas, je ne les ai jamais vues. Je les ai vues quand, à 15 mois, nous avons retrouvé des amis, ils sont venus manger, un ami de mon mari qui est psychologue, et nous sommes allés nous promener dans le parc près de chez moi. Lucía était toute petite, elle avait 15 mois, car c’est à 18 mois qu’ils nous ont donné le diagnostic. Lucía marchait beaucoup et on lui disait : « Lucía, Lucía ! » Et Lucía semblait ne pas nous entendre ou continuait d’avancer, bien sûr, des signes de l’autisme qu’il voyait, mais que ni mon mari ni moi ne percevions.
Rubén, mari de Belén : diagnostic. Pendant un an et demi, nous n’avons pas eu le diagnostic de Lucía, nous ne remarquions rien, même si les signes étaient là. Nous ne le voyions pas parce que c’était encore tôt, nous nous disions : « eh bien, elle parlera plus tard » ou « quand je dirai son prénom, elle me regardera plus tard ». Nous n’y avons pas accordé beaucoup d’importance jusqu’à ce qu’un de nos amis nous le dise. Il nous a un peu alertés, il en était sûr, mais il a été délicat et nous a dit que nous pouvions l’emmener chez le pédiatre et nous avons eu le diagnostic immédiatement.
Alors Santi, notre ami, nous dit : « Vous ne vous rendez pas compte que c’est étrange que Lucía ne vous réponde pas ? » Surtout, ce qui l’a le plus frappé, c’était ça, qu’elle ne répondait pas à son prénom. « Ça ne vous étonne pas que Lucía ne réponde pas à son prénom ? ». Il est resté un long moment, mais il ne nous a rien dit, il voulait nous le dire. Plus tard, après de nombreuses années, il nous a raconté qu’il n’osait pas, il n’osait pas parce qu’il connaissait aussi le combat que nous avions mené pour l’avoir, les années que nous avions passées à essayer, la joie que cela nous a procurée quand je suis tombée enceinte grâce au traitement qui avait fonctionné, nous avions même organisé une fête en appelant tout le monde. Cet ami nous a dit : « Certaines choses chez Lucía ne vous étonnent pas ? » Et il a commencé à les énumérer une par une. Nous, nous ne voyions rien et il n’a rien dit, il est rentré chez lui. Quelques jours plus tard, mon mari a pris un verre avec lui, comme ils le font habituellement pour boire une bière, et c’est à ce moment-là qu’il l’a dit : « Je crois que Lucía a quelque chose, je crois que vous devriez emmener Lucía chez un pédiatre, chez le médecin, je vois quelque chose… »
Il n’a pas prononcé le mot autisme, mais quelque chose le perturbait. Ce soir-là, il ne m’a rien dit et le lendemain, mon mari me dit : « Santi m’a dit hier soir… » et je lui réponds : « Oui, bien sûr, tout ce que dit Santi est faux. » « Oui, oui, mais il m’a demandé pourquoi nous ne l’emmenions pas chez le pédiatre » et je me suis mise en colère contre mon mari, je me suis mise en colère contre Santi, il ne m’a pas entendue. J’ai très mal pris qu’il me dise ça, parce que moi, je voyais ma fille parfaite, elle n’avait aucun problème. Qu’elle tardait à parler, oui, mais bon, je n’y accordais pas non plus trop d’importance. Je suis restée quelques jours en colère, parce que c’est là que j’ai commencé à me demander : « Et si c’était vrai ? Ce n’est pas n’importe qui qui te le dit, c’est Santi qui te le dit, qui est psychologue et qui a énormément d’expérience. Et s’il était possible qu’il se passe quelque chose ? »
Différentes manières de l’affronter. Je suppose que c’est là que nous avons tous les deux beaucoup changé. Je me suis toujours senti un peu le plus fort ; au début, Belén le vivait très mal, elle n’a jamais cessé de mal le vivre, et moi, je n’ai pas vraiment eu le temps d’y penser. Quelqu’un doit bien faire contrepoids, je ne sais pas, de cette façon je ne pense pas au fait que ça me fait mal à moi aussi, je pense à la manière dont j’aide ou à ce en quoi je suis utile. Ma manière a été celle-là et la sienne une autre, ce n’est pas que nous l’ayons choisi, mais c’est arrivé comme ça. (Rubén, mari de Belén)
Et puis mon mari, qui a toujours été, comme je l’ai dit plus tôt, mon grand soutien, et dont la façon de faire les choses a toujours été parfaite pour moi, m’a dit : « bon, écoute, tu sais ce qu’on va faire, Belén ? On va le faire, on va l’emmener chez le pédiatre. Comme il n’y a sûrement rien, on l’emmène, on sera rassurés, sans aucun problème. » On l’emmène chez le pédiatre et ce qu’elle nous dira, eh bien, ce sera réglé. Je prends rendez-vous chez le pédiatre, je me souviens que c’était le 3 septembre 2009.
Je me souviens parfaitement de cette date, je n’oublierai jamais le 3 septembre. Nous arrivons chez la pédiatre et nous lui racontons ce qui s’est passé : « il y a un ami qui nous a dit ceci, nous ne savons pas si cela peut être vrai ou faux, et nous venons ici pour qu’elle nous rassure », c’est pratiquement ce que nous lui avons dit. Alors la pédiatre sort un test, de ceux qui sont énormes et qu’ils font passer à tous les enfants, et elle commence à nous poser des questions. « Est-ce que Lucía fait ceci, est-ce que Lucía fait cela, est-ce que Lucía faisait ceci, et Lucía ceci, et cela ? » Et nous : « non, non, enfin, ça oui, enfin, ça je ne sais pas ». « Rien, ne vous inquiétez pas, Lucía n’a rien, ne vous inquiétez pas, il n’y a aucun problème. »
Nous nous levons et, au moment de sortir, il dit : « Attendez, je vais lui faire un autre test ». Il lui a fait un autre test, plus approfondi, plus spécifique ou plus rapide, et c’est là qu’il nous a dit qu’il y avait un problème et que Lucía présentait des traits autistiques. Il nous a envoyés vers un service d’intervention précoce pour une évaluation et nous a également orientés vers un neurologue pour effectuer des examens, au cas où elle n’entendrait pas bien. Mon frère aîné a un problème de surdité, il est sourd des deux oreilles et porte des appareils auditifs, donc cela pouvait être une piste. Je suis allée lui faire passer les tests pour vérifier si elle était sourde, ce qui s’est très mal passé. Je me souviens de ce test car elle ne voulait pas rester tranquille, et non, elle n’était pas sourde.
Une psychologue l’a évaluée pendant plusieurs semaines dans le cadre de l’intervention précoce. Elle jouait avec elle, sans trop la solliciter, essayait de lui faire faire des choses et lui faisait passer des tests. Je ne suis pas vraiment d’accord avec ces tests, car ils sont appliqués à tous les enfants de la même manière, avec les mêmes questions et les mêmes exercices. Certains enfants ne font pas ces choses, mais cela ne signifie pas pour autant qu’ils ont un problème. Par exemple, ma fille ne parle pas, ne comprend pas ; si vous lui faites passer un test mais qu’elle ne vous comprend pas, ce n’est pas la même chose qu’un autre enfant qui vous comprend. La même question ne vaut pas la même chose pour l’un ou pour l’autre. Peut-être devriez-vous adapter ce test pour qu’elle puisse le comprendre, sinon il n’a aucune valeur. Et ensuite, ces tests sont souvent répétés, comme à l’école.
Cette psychologue nous dit que oui, que c’est confirmé, Lucía est autiste, elle présente des traits, ils ne disaient pas autiste, mais qu’elle a des traits autistiques et elle dit : « Eh bien, nous allons l’évaluer pour le reste de l’année, pour la scolariser l’année prochaine ». Je n’avais même pas envisagé de la scolariser à deux ans. « Ou nous pouvons la scolariser dès maintenant à l’école maternelle, il y a des classes TSA ». Je n’avais envisagé aucune école 1 maternelle, cela me semblait, je ne sais pas comment l’expliquer, tout me semblait très étrange, j’étais comme sur un nuage, je ne comprenais pas ce qu’on me disait, je ne comprenais rien, ce qu’on me disait ne collait pas. Il fallait aller à beaucoup de réunions, avec des psychologues, avec beaucoup de papiers…
Et tout à coup, vous vous retrouvez face à tout cela. Vous ne savez pas d’où vient une chose ou une autre. Je suis aide-soignante, je travaillais dans mon village dans une résidence et ici, à Madrid, j’ai travaillé à l’hôpital, je n’ai jamais eu de poste fixe, mais j’ai travaillé dans différents services, j’ai travaillé en réanimation (Unité de Soins Intensifs), j’ai travaillé dans le service des grands brûlés, ce qui est très dur, et j’ai travaillé aux prélèvements, mais ce n’étaient que des contrats temporaires de remplacement et j’allais travailler, mais je ne réalisais pas ce que je faisais. On dit qu’il faut faire son deuil, que votre enfant est déjà mort, on suppose que ce n’est pas l’enfant que vous désiriez.
Pour moi, c’est bien ma fille, celle que je désirais. Est-ce qu’elle est autiste ? Bien sûr que je ne lui souhaite pas d’être autiste, mais ma fille reste la même que lorsqu’elle est née, c’est ma fille et je ne peux pas dire : « C’est comme si ma fille était morte maintenant ». Non, ma fille est née comme ça. Mon accouchement a été très long et a fini aux forceps. J’ai passé énormément d’heures à essayer de faire sortir Lucía, elle ne sortait pas, elle ne sortait pas, et à la fin, ils ont dû m’aider avec des forceps, mais apparemment, Lucía est sortie normale, elle n’avait aucun problème.
« La meilleure option pour votre fille »
Pratiquement tout ce qu’elle sait, c’est parce que nous le lui avons appris
La psychologue, qui s’appelle Concha, lorsqu’elle l’évalue et confirme qu’elle présente un autisme, Lucía a 2 ans. À Madrid, de nombreuses classes TEA avaient été ouvertes ; ce sont des classes accueillant au maximum 5 enfants au sein d’une école ordinaire. D’après ce que me dit la psychologue, cette classe TEA est censée les aider, mais Lucía n’y passerait que le moins de temps possible, car elle irait en classe ordinaire autant que possible. Ce n’est que lorsqu’elle en aurait besoin, à certains moments, qu’elle devrait se rendre dans cette classe de soutien pour bénéficier d’un accompagnement, avec des pictogrammes et tout ce dont elle avait besoin… « C’est la meilleure option pour votre fille », nous dit-elle, à mon mari et à moi. « C’est la meilleure option pour votre fille ». Je suis auxiliaire, je n’avais aucune idée des modalités éducatives, ni si c’était le mieux ou le pire…
Je n’avais personne pour m’informer. Je connaissais beaucoup de monde, mais c’étaient des amis de mon mari ; je ne connaissais personne travaillant dans ce domaine et j’étais sincèrement perdue. Je ne savais pas ce que je faisais et si la psychologue, la conseillère d’orientation, qui est censée avoir évalué des millions d’enfants, me dit que les classes TEA sont ce qu’il y a de mieux au monde, et me dit que c’est le mieux pour ma fille, alors à ce moment-là, je la crois. Je pense que c’est le mieux pour ma fille et j’accepte de la scolariser dans une classe TEA.
D’abord dans une classe TEA, qui faisait partie d’une école maternelle, mais Lucía devait entrer tout de suite, sinon elle perdait sa place. Alors, Lucía entre à deux ans en attendant qu’à trois ans on lui attribue la classe TEA, et ma fille se retrouve à deux ans dans une classe ordinaire avec tous les enfants, mais sans que personne en haut lieu ne sache qu’elle est destinée à la classe TEA, puisqu’elle est là un peu par étrangers : elle est dans la classe TSA, mais elle est enregistrée comme étant dans la classe ordinaire, parce qu’il n’y a pas assez de places, parce qu’ils sont cinq enfants et qu’avec elle, ils seraient six, dans l’attente que lorsqu’elle aurait trois ans, ce qui ne tarderait pas, au moment de la scolariser l’année suivante, elle ait déjà sa place dans la classe TSA. Ils savaient qu’un enfant allait partir, car l’école maternelle où Lucía a commencé accueillait les enfants de 0 à 6 ans et cet enfant, qui allait avoir six ans, partait et il n’y en avait pas d’autre. Nous avons donc commencé dans cette école maternelle, dans la classe TSA.
J’ai commencé avec énormément d’enthousiasme, un enthousiasme immense, qui me débordait. Je voulais aider, je commençais déjà à me rendre compte que ma fille était autiste, ou peut-être que les gens me renvoyaient déjà tous les problèmes que ma fille avait et ne me disaient rien de positif, tout ce qu’ils me disaient était négatif. Tout ce qu’on m’a dit sur ma fille a toujours été négatif, sauf en de très rares occasions. Parce qu’ils commencent déjà à me dire : « c’est que votre fille ne pointe pas du doigt », « c’est que votre fille ne fera pas ceci », « c’est que vous devez oublier que votre fille sera comme les autres » et ils vous bombardent avec tout un tas de choses négatives sur votre fille, qui pour vous est la meilleure du monde, parce que c’est votre fille et que vous ne voyez pas tant le problème, je ne comprenais pas.
Le fait est que nous y allions avec beaucoup d’enthousiasme et, chaque après-midi, je m’asseyais avec Lucía pour qu’elle commence à faire des choses, à dessiner, à m’imiter, car bien sûr, elle n’imitait pas, elle n’imite pas, c’est le plus gros problème de Lucía. Maintenant, elle imite davantage, mais quand elle était toute petite, elle n’imitait pas ce que vous faisiez. Je m’installais avec un feutre et un cahier et je me disais : « Allez, ici, tous les après-midi ». Je faisais un gribouillis et je le laissais là, et un peu plus tard, elle en faisait un autre, mais un gribouillis, je garde encore le cahier.
Jusqu’au jour où, tout à coup, elle prend son feutre et fait ce gribouillis, et à partir de là, elle commence à faire des gribouillis, à dessiner. Mon mari et moi lui avons appris à écrire et à lire. J’ai acheté un manuel d’apprentissage, et je me suis dit : « Comment puis-je apprendre à Lucía à lire ? Eh bien, j’ai appris avec un manuel quand j’étais petite ».
La connaître et ne pas abandonner. Nous avons cette sensation très claire. Nous pensons qu’en apprenant à la connaître, nous avons su mieux lui expliquer les choses et, ensuite, que nous n’avons pas abandonné. Je me souviens que Belén a eu un moment important où elle a trouvé la bonne méthode et a réussi à lui apprendre énormément de vocabulaire, à lire, à écrire, à compter et à faire des additions ; je crois que c’est grâce à nous. Je ne dis pas qu’ils ne l’ont pas fait à l’école, mais c’est presque nous qui leur disions comment nous y parvenions. (Rubén, mari de Belén)
Il n’y avait pas non plus Internet pour s’informer autant sur les choses que l’on pouvait faire. Au début, je n’en avais même pas, et quand j’ai commencé à avoir Internet à la maison, je ne voulais pas trop regarder non plus, car il y avait des moments où tout ce que je lisais me rendait malade, et au moment où j’ai fait des crises d’angoisse, j’ai arrêté de lire.
Apprendre à creuser. Au début, elle ne voulait pas. Quand elle s’informait sur l’autisme sur Internet, ce qu’elle voyait était très désagréable. Puis, quand elle a appris à creuser, elle a vraiment vu une grande différence. (Rubén, mari de Belén)
J’ai commencé toute seule. « Comment ai-je appris à lire ? » « Eh bien, j’ai appris à lire comme ça, bon, eh bien, je vais voir ». Nous lui avons appris à lire, à écrire, à additionner, à soustraire. Plus tard, à multiplier, à diviser, pratiquement tout ce qu’elle sait, c’est parce que nous le lui avons appris, parce qu’à l’école… Mon mari travaille dans le bâtiment, il a terminé le COU, ce qui équivaut à la quatrième année de l’ESO, et j’ai fait un FP2, d’auxiliaire. Je n’avais aucune connaissance, ni mon mari, de ce qu’était l’autisme, ni de la façon dont il fallait enseigner à qui que ce soit. Nous n’en avions aucune idée, nous savions seulement que nous voulions vraiment qu’elle y arrive. Je me souviens que dans un grand parc près de la maison, je commençais : « Lucía, Lucía », jusqu’à ce qu’elle me réponde, et j’y passais des heures et des heures, à la laisser marcher et à l’appeler. Jusqu’au jour où j’ai réussi à ce qu’elle fasse attention à moi. Chacune de ces choses était une fête.
L’année suivant celle de Lucía, elle arrive à trois ans. Comme on nous a dit que c’était le mieux et qu’on ne nous a pas proposé d’autres possibilités, ni expliqué quoi que ce soit sur les adaptations curriculaires, seulement que Lucía en a besoin, je signe tout comme une idiote : adaptations curriculaires et classe TEA. Parce que je pensais : « Allez, si vous me le dites, c’est que ce doit être le mieux. » C’est la conseillère d’orientation qui me le recommandait et Lucía commence à deux ans dans cette école maternelle, bien qu’officiellement elle ne puisse pas entrer avant trois ans. Lucía passe toute la journée dans la classe TEA. Ce qu’ils avaient dit, qu’elle y passerait peu de temps et qu’elle en sortirait quand elle en aurait besoin, était un mensonge. Même si je ne comprenais pas vraiment ce qui se passait : j’y allais, je la récupérais, parfois on me racontait ce qu’elle avait fait…
Je n’avais pas conscience que c’était si grave ou si discriminatoire que Lucía soit dans la classe TSA. J’étais abasourdie, je ne m’en rendais pas compte. Lucía est restée jusqu’à ses six ans dans cette école maternelle, qui était très petite, très familiale, où il n’y avait qu’une seule classe par niveau — dans d’autres écoles de Madrid, il y a beaucoup de sections, beaucoup d’enfants, mais pas celle-là —. Ana, l’enseignante spécialisée qui nous a été attribuée, était merveilleuse, elle nous aidait beaucoup. 2
Mais je connaissais à peine celle qui était sa tutrice, la professeure de la classe ordinaire, et je ne connaissais pas les enfants. On ne nous invitait jamais à un anniversaire ; nous nous mettions dans la file et l’enfant arrivait avec sa mère, prenait le paquet d’invitations et commençait à les distribuer dans la file devant la porte, mais ma fille ne recevait jamais d’invitation. Alors nous nous sommes dit : « Hé, organisons nous-mêmes l’anniversaire de Lucía pour que, une fois que tu invites, eh bien peut-être qu’ils se souviendront d’elle aussi ». Nous allons commencer à faire toutes sortes d’activités, à sortir au parc, à des activités ici, à Leganés, à faire tout notre possible pour qu’elle ait beaucoup d’opportunités. Mais c’était impossible, il n’y avait aucun moyen.
Je ne voyais pas ça comme quelque chose d’aussi grave
Je n’oublierai jamais qu’elle m’a dit qu’ils n’avaient pas bien agi en ne laissant pas Lucía sortir de la classe TEA.
Quand Lucía était en cinquième année de maternelle, une excellente enseignante est arrivée, qui s’appelle Teresa. C’est une enseignante un peu plus âgée, elle venait d’une autre école maternelle qui avait fermé, on pouvait beaucoup discuter avec elle, j’allais souvent la voir en classe, car dans cette école maternelle, du moins dans celle-là, on pouvait entrer chercher les enfants à l’intérieur. Quand je lui demandais « Comment va Lucía ? », elle me racontait ; Teresa et moi avons commencé à avoir une très bonne relation et elle a réussi à ce qu’elle soit invitée aux anniversaires, elle a commencé à obtenir plein de choses, car elle voulait l’emmener tout le temps dans la classe ordinaire, mais la professeure de soutien disait que non, que Lucía n’était pas prête à être dans la classe ordinaire.
Cette professeure de soutien était merveilleuse avec Lucía, c’est une très bonne personne, mais ses croyances ou sa façon de concevoir l’école ne sont pas les miennes, loin de là. Elle pensait que le mieux pour Lucía était de la garder à l’écart et Teresa me disait : « Je vais la chercher souvent, que pouvons-nous faire… » Parce qu’elles avaient cinq ans, c’étaient des choses très simples. Et Ana, qui était la professeure de soutien, me disait : « Teresa vient toujours la chercher, mais je ne peux pas toujours la laisser partir ». Et Teresa me disait : « Ana ne veut pas me la laisser ». Mais moi, entre une chose et une autre, je ne voyais pas trop de problème, j’étais contente, elle progressait beaucoup dans ce que nous lui apprenions à la maison. Elle a aussi commencé à faire beaucoup de crises de colère à l’école, dans la classe TEA. Je me souviens l’avoir trouvée très mal, après avoir pleuré pendant longtemps. Elle n’a pas de langage verbal, elle ne parle pas, il y a des choses qu’elle ne comprenait pas, et elle pleurait et criait.
Lorsque cette année scolaire se termine et qu’un jour je retrouve Teresa dans un parc près de chez moi, je n’oublierai jamais ce qu’elle m’a dit : « Tu vois, Belén, ils ne l’ont pas bien fait, nous ne l’avons pas bien fait, parce qu’ils ne m’ont pas laissé la sortir. Ils m’ont laissé sortir Lucía très peu de fois, et ce n’est pas bien ». Et je lui ai répondu : « Je ne vois pas ça comme quelque chose de mal, Teresa ». « Réfléchis-y, Belén, ne penses-tu pas que ce n’est pas bien ? » Et moi, je ne le voyais pas, je ne le voyais pas si mal. « Eh bien, oui, peut-être Teresa, mais… » Et c’est resté là, Teresa et moi avons continué à garder contact, c’est une femme formidable, Teresa.
Nous changeons d’école, car évidemment, les 6 ans arrivent et l’école maternelle se termine, et il s’avère qu’ils ferment la classe TSA de l’école maternelle, de 3 à 6 ans, et l’enseignante spécialisée (PT) vient dans cette école, près de chez moi, celle où Lucía va commencer. Elle vient avec tous les enfants de la classe TSA de l’école maternelle. La conseillère d’orientation les oriente tous vers une classe TSA qu’ils ouvrent juste l’année où Lucía commence dans l’école à côté de chez moi.
Pendant ce temps, quand Lucía avait trois ans, un petit peu plus, je suis tombée enceinte de Marcos, je me suis retrouvée sans traitement, sans le chercher et sans rien. Je ne sais pas comment je suis tombée enceinte parce que c’était super difficile et qu’à ce moment-là, les choses n’étaient pas non plus propices à avoir des relations sexuelles si facilement, mais je ne sais pas comment, je suis tombée enceinte. J’avais très peur que Marcos soit autiste parce que, selon ce qu’on m’avait dit, l’autisme est génétique et il y avait beaucoup de possibilités que les frères et sœurs puissent l’avoir. J’ai passé ma grossesse à penser que la même chose pouvait arriver.
J’ai fait une petite fixation. Mais ensuite, mon fils est né sans aucun problème et j’étais très attentive durant la première année, car je me disais : « Si Marcos est autiste, je le remarquerai tout de suite, parce que, évidemment, avec tout ce que je connais de Lucía, je le verrai ». Mais Marcos ne présentait aucun symptôme d’autisme, rien du tout.
Il est aussi allé à l’école maternelle, comme crèche, bien sûr, quand Lucía avait 4 ans, Marcos y est resté deux ans. À six ans, Lucía arrive ici avec tous ses camarades et son enseignant spécialisé (PT), et j’amène Marcos, qui a tout juste trois ans, pour commencer l’école ici. Une école située à côté de chez moi, celle où vont tous les voisins du quartier, que nous connaissons pour nous être retrouvés avec eux au parc. Avec une immense illusion, confiante parce que l’enseignant spécialisé (PT) qui vient est censé être, enfin, qui était, une bonne personne, je ne dis pas le contraire, c’est une bonne personne, et donc, plus sereine, parce qu’on se dit : « Maintenant l’école, mon Dieu ». Mais comme il venait avec elle, qu’il la connaissait depuis toutes ces années, je me sentais plus en sécurité et tranquille.
Des années gâchées.Ensuite, à l’école, cette même enseignante spécialisée (PT) a suivi Lucía pendant les deux premières années. De la même manière que Lucía a changé d’école primaire, cette enseignante est passée au primaire dans la même classe que Lucía ; c’est un peu le hasard qui a fait qu’une classe TEA a disparu à Leganés et qu’ils l’ont placée dans un autre établissement, juste l’année où elle faisait la transition. Nous ne savons pas non plus si le fait de continuer avec une enseignante aussi protectrice, qui la connaissait depuis tant d’années, a conduit les professeurs et les tuteurs du primaire à se décharger de leurs responsabilités, alors même que Lucía n’avait pas un retard très important et qu’elle était dans une période où elle apprenait beaucoup. Ces années ont été totalement gâchées. (Rubén, mari de Belén)
Sortir de la torpeur
J’ai commencé à écrire pour me soulager, parce que j’avais besoin d’évacuer tout ça, et de parler de ma situation et de l’autisme.
Je n’oublierai jamais le premier jour où Lucía a commencé l’école à 6 ans, alors que tous ses camarades se connaissaient depuis l’âge de 3 ans, comme Marcos allait le faire. Lucía allait commencer à 6 ans, alors que les autres enfants étaient ensemble depuis trois ans. Si Lucía avait été là depuis l’âge de trois ans, peut-être que le lien aurait été plus fort ou peut-être pas, je ne sais pas, je ne l’ai jamais su, même si je pense que non, qu’au final il ne l’aurait pas été.
Je me souviens qu’ils m’appellent en septembre pour rencontrer Lucía, je présente toujours ma Lucía comme ce qu’il y a de mieux au monde, parce qu’elle l’est, pour moi elle l’est, et je pars toute contente avec ma Lucía et mon Marcos de trois ans à l’école, pour un entretien avec la nouvelle intégratrice, une intégratrice qui arrivait cette année-là aussi, parce qu’ils ouvrent la classe, et souvent quand on ouvre une classe TSA, on suppose que personne n’a la moindre idée de comment ça fonctionne, de ce qu’il faut faire, même s’il est supposé qu’ils ont reçu une petite formation pour ouvrir la classe. Et dans la classe, il y a 4 enfants et Lucía, et je vais à cette réunion. J’ai une photo de ce jour-là où nous y sommes allés. On me présente Carmen, qui est l’intégratrice sociale, qui sera aussi dans la classe TSA.
Ana est là, celle que nous connaissons depuis toutes les années précédentes, et il y a aussi Antonia, qui sera la tutrice de Lucía dans la classe ordinaire. Lucía commençait déjà à faire moins de crises, elle progresse beaucoup parce que nous lui avions beaucoup appris à la maison, pas à l’école. À l’école, ils ne lui ont rien appris, durant toutes les années où elle y a été, très peu de choses. Et nous avons commencé si heureux. Lucía commence avec ses nouveaux camarades, nous n’avons pas une grande relation, mais nous entrons tous dans la cour de récréation pour accompagner nos enfants, et je commence à faire connaissance avec des mères. Avec certaines mieux, avec d’autres moins. Elles ont un groupe depuis l’âge de 3 ans, je n’en fais pas partie, je ne voulais pas non plus forcer ou obliger à quoi que ce soit. Et Lucía passe la journée entière, tout entière, depuis neuf heures quand elle entre, jusqu’à quatre heures quand elle sort, parce qu’elle restait à la cantine, on nous donnait une bourse et ils nous disaient toujours : “C’est que si elle reste à la cantine, cela peut être mieux parce qu’elle apprend aussi à être avec les autres…”
Nous faisions un gros effort financier pour payer une centaine d’euros par enfant, car nous sommes une famille modeste. Nous n’avons jamais d’argent en trop, nous sommes toujours justes et je travaillais à ce moment-là. Nous n’avons jamais été à l’aise financièrement, mais bon, nous faisions un effort et Lucía restait pour manger, mais que se passait-il ? Lucía passait presque tout son temps dans la classe ULIS. Pas presque tout le temps, toute la journée, et bien souvent elle mangeait dans la classe ULIS et ne descendait pas à la récréation, elle restait dans la classe ULIS. Elle y restait parce qu’elle avait été punie, parce qu’elle avait fait ceci, parce qu’elle avait jeté quelque chose, parce qu’elle avait pleuré, parce qu’elle s’était entêtée avec un jouet et que ce n’était pas possible à ce moment-là… Pour des millions de raisons, Lucía commence à passer la récréation dans la classe ULIS. Le personnel de la cantine commence à lui monter son repas dans la classe ULIS. Lucía est souvent sans langage, frustrée, avec quelques crises, alors la punition consistait à ne pas descendre dans la cour, à rester dans la classe ULIS. Cela ne changeait rien, car elle passait toute la journée dans la classe ULIS, ce n’était pas une punition. On me disait que c’était ça le plan.
Je continuais avec mon aveuglement, je ne sais pas comment cet aveuglement a pu durer si longtemps, je l’ai gardé pendant toute la première année.
La mère d’une fille qui était dans la classe de Lucía me parlait beaucoup, car son nouveau compagnon avait une fille autiste et elle s’intéressait beaucoup à ce sujet. Un jour, elle m’a dit : « Rejoins le groupe, je t’ajoute au groupe WhatsApp que nous avons. » Je lui ai répondu : « Ah, d’accord, ajoute-moi au groupe. » Un groupe des mères de la classe ordinaire, car il n’y avait pas de groupe pour la classe TSA, il n’y en a jamais eu. C’est par là que j’ai commencé à apprendre qu’il y avait des réunions dont on ne m’informait pas, des excursions, des activités… Tout était envoyé via des petits papiers dans le cartable, mais Lucía ne ramenait jamais le papier. Elle ne le ramenait jamais, alors évidemment, comme je n’étais pas dans le groupe, je n’étais au courant de rien. Comme je n’étais au courant de rien, il ne se passait rien. Je continuais à demander mes réunions, ça, je les demandais toujours. Je demande toujours un entretien, systématiquement à chaque trimestre, et je les demandais avec Antonia, cette enseignante qui me disait : « C’est que Lucía… eh bien, elle participe peu », mais elle ne me disait pas qu’elle ne participait jamais. « C’est que Lucía ne comprend pas bien ceci », elle ne te disait que des choses négatives. Cette femme ne devait rien voir de positif en elle, et elle n’en a jamais vu.
À maintes reprises, Lucía faisait une crise ou avait un problème, et on me disait de la punir à la maison. C’est une chose que j’ai encore en travers de la gorge, car en fait, je les écoutais. Punir Lucía consistait, par exemple, à la priver de dessins animés, de télévision, de choses qu’elle aime ; ce sont les punitions qu’on peut infliger à Lucía, lui enlever la télé. Et bien sûr, lui enlever la télé à ces moments-là, c’était la garantie d’une crise qui durait longtemps et que je devais gérer. Quand l’incident s’était produit à l’école, je n’avais aucune raison de la punir. Je regrette énormément de l’avoir fait, alors qu’elle ne comprenait même pas la raison de la punition. Parce qu’elle n’avait ni compréhension ni langage, et si je te punis demain pour une chose que tu fais aujourd’hui, cela n’a aucun sens.
On me disait, par exemple : « Aujourd’hui, elle a tiré les cheveux d’untel, allez, tu la punis cet après-midi », et moi, cet après-midi-là, je rentrais à la maison et je la punissais, je passais l’après-midi avec ma fille en pleurs et contrariée, et cela n’avait aucun sens. Quel genre d’enseignant peut vous demander de punir votre propre fille ? Oui, si ma fille tire les cheveux, c’est mal, logiquement. Je ne peux pas défendre ce qui n’est pas bien, mais punissez-la vous-même d’une certaine manière, « punir » entre guillemets, en lui retirant des choses qu’elle aime beaucoup, pour qu’elle comprenne que le problème est là, et non pas quand je viens la chercher toute contente et que je la ramène à la maison. C’est quelque chose sur lequel j’ai réfléchi avec le temps : « Et pourquoi diable punissais-je Lucía ? » Des choses que je regrette, mais que je ne voyais pas sur le moment. J’étais très innocente, je me laissais guider parce que je pensais qu’ils savaient, et je venais de passer tout le temps depuis l’école maternelle avec la conseillère d’orientation, me laissant guider par ce qu’elle me disait. Je pensais que cette femme s’y connaissait en autisme, qu’elle savait ce qu’il fallait faire et pas moi, parce que je suis une mère dont le niveau d’études est un FP2, rien de plus. J’avais passé ma vie à travailler dans un hôpital ou dans des résidences, et tout ce que vous voulez, c’est aider votre fille.
Le problème en première année, c’est que j’étais naïve, je ne savais pas vraiment ce qui se passait, et le fait qu’elle soit dans la classe TSA, comme à l’école maternelle, où elle avait aussi été dans la classe TSA presque toutes les années, ce n’était pas trop étrange pour moi, je croyais que c’était normal dans mon ignorance. Je ne suis pas enseignante, je suis aide-soignante, je n’ai pas de connaissances en matière de droits, ni de ce qui revient à ma fille. Je l’emmène à l’école en pensant que ma fille va être éduquée comme mon fils quand je l’emmène à l’école, je ne pense pas que parce qu’elle a de l’autisme, il n’y a pas de place pour elle.
Alors, plein de choses commencent à se passer en première année. Comme je le disais plus tôt, je commence à me rendre compte qu’il se passe quelque chose, que ce n’est pas normal, que ce n’est pas ce qui devrait arriver. Non, parce que cela n’arrivait pas à mon fils, même s’il avait trois ans. Par exemple, si tout le monde devait être habillé en vert parce qu’ils célébraient la journée de l’environnement et que ma fille arrive en jaune, pourquoi personne ne m’avait prévenue ? Tu restes là, stupéfaite, à regarder : « Pourquoi sont-ils tous en vert ? » Tu demandes aux autres mères, parce que je n’ai jamais hésité à poser des questions, et elles te répondent : « Bien sûr, tu ne savais pas ? Ils doivent venir habillés en vert aujourd’hui. »
Une anecdote parmi tant d’autres. L’histoire de s’habiller en vert, par exemple, ce sont des anecdotes d’un jour précis qui te laissent une blessure que tu n’arrives pas à oublier. Il y a beaucoup de choses, mais je n’y accorde pas tant d’importance. Ce qui se passe, c’est que quand une chose est mal faite quotidiennement et qu’on a normalisé le fait de mal faire, eh bien peut-être que la façon dont cela éclate, c’est qu’ils savent que Lucía ne va pas me dire qu’il faut s’habiller en vert. Ils le savent, c’est impossible qu’ils ne s’en rendent pas compte, qu’il faut dire à la mère et au père que la petite doit venir en vert, comme tout le monde, parce que Lucía ne le leur dira pas. Ce n’est pas crédible qu’ils ne s’en rendent pas compte, c’est que, vraiment, ils pensent que cela nous est égal. C’est déjà tellement normalisé de passer outre… (Rubén, mari de Belén)
La première année passe, l’été passe, et moi, très tranquille, rien ne se passe, et j’ai commencé à écrire sur les réseaux sociaux. Je n’avais aucune idée de comment écrire, je ne savais pas faire un blog. Je l’ai fait principalement pour me soulager, parce que j’avais besoin d’évacuer tout ça, j’avais besoin de parler de ma situation et de parler de l’autisme, de démentir les faux mythes du genre : ils ne veulent pas, ils ne ressentent rien, ils vivent dans leur monde, ils ne peuvent pas, ils ne…
Les câlins qu’il me fera.
On dit qu’une étreinte guérit bien des choses… On en a besoin pour vivre… Les étreintes représentent l’amour, le bonheur, la proximité. Nous le faisons tous de temps en temps : nous serrons quelqu’un dans nos bras et nous lui montrons nos sentiments. C’est curieux, on dit que les personnes autistes n’ont pas de sentiments, je ris de tous ceux qui disent cela, j’appelle ça de l’ignorance. Aujourd’hui, je garde en mémoire les étreintes que ma fille me donne tous les soirs avant de dormir. Les étreintes qu’elle me donnait, celles qu’elle me donne et celles qu’elle me donnera toujours, car Lucía, bien que beaucoup de gens pensent le contraire, exprime ses sentiments. Peut-être d’une manière différente, mais elle le fait toujours, et elle est autiste. Eh bien, avec cette image, nous voulons démentir ce faux mythe : Elles ont des sentiments ! Une image vaut mille mots… C’est un « petit câlin », comme elle le demande.
(Blog “La habitación de Lucía”, 24/01/2015)
Et puis, ce qui a été mon salut, j’ai trouvé Nacho. J’ai lu une publication de Nacho Calderón qui me ramenait à son frère. Parce que je ne faisais que lire et j’ai commencé à me lier d’amitié avec des mères et des pères, surtout des mères, mais soudain je tombe sur un professionnel qui parle de son frère et pour moi, c’était mon frère aussi, bien sûr. J’ai voulu me rapprocher de lui pour cela, plus pour mon frère que pour ce qu’était ma fille. C’était ce que je voulais quand je me couchais, petite, et que je me disais : “Il faut que je dise ça un jour, un jour il faudra que justice soit faite pour tout ce qui arrive à mon frère. Un jour, il faudra que j’aie le courage de le faire”.
Alors je découvre Nacho et je commence à lire et je me dis : “Putain, regarde ce que dit Nacho !”, et je commence aussi à lire Carmen Saavedra, son blog Cappaces. Et là, durant l’été de la première année, j’ai commencé à réaliser ce qui arrivait à ma fille, que ce qu’ils faisaient était de la discrimination pure et simple, sans aucune pudeur : ils étaient en train de gâcher sa vie, car elle perdait des années et des années. Nacho est la personne qui m’a ouvert les yeux et c’est un soutien immense, je lui dois énormément. Je me demandais souvent : « Pourquoi Lucía est-elle tout le temps seule dans la classe TSA ? » Quand j’étais petite, on me disait que la classe TSA n’était que pour les moments ponctuels dont elle avait besoin, mais qu’en temps normal, elle passerait la majeure partie de son temps dans la classe ordinaire.
Ce qu’on m’avait dit n’était pas respecté. Tu arrivais, par exemple, à l’école, tu as déposé ta fille à neuf heures du matin et tu la récupères à quatre heures, après le déjeuner, et il n’y a pas d’agenda, ni de petit cahier, rien du tout. Elle ne va rien me dire ni me raconter parce qu’elle ne peut pas, et personne ne me dit rien, on me la rend comme ça, c’est tout. Mais pas un jour, ni deux, ni trois, cela fait six ans que je vis ça, et encore aujourd’hui, c’est toujours pareil. Aujourd’hui, par exemple, je l’ai récupérée à deux heures et demie et je ne sais pas ce qu’elle a fait, je ne sais pas sur quoi elle a travaillé, rien du tout, et pourtant, je leur ai dit tellement de fois… Un agenda, un e-mail, quelque chose. Je dois savoir comment elle va, non ?
S’informer et informer avec espoir. Elle est passée de s’informer, comme avec espoir, à s’informer avec espoir. Puis elle passe à informer, parfois avec colère, parfois avec espoir, parfois parce que cela sert aux gens, parfois parce que si l’on vous enlève quelque chose et que vous ne le dites pas, on dirait même qu’on ne vous l’a pas enlevé. Et à mesure que cela nous arrive à l’école, qui est surtout son domaine, dans l’éducation, des portes commencent à se fermer, des portes qui pour nous étaient l’espoir, parce que nous y voyions beaucoup d’espoir. On nous racontait des cas très mauvais d’enfants, un peu plus grands, et nous avons une très bonne professeure, une merveille. Ensuite, on commence à comprendre qu’être enfermée là-bas, ce n’est pas si bien, mais bien sûr, au début, Lucía ne supportait pas beaucoup les changements, cela lui a coûté beaucoup de commencer, on se contentait de peu, et on la voyait là-bas, qu’ils l’aimaient, qu’ils s’occupaient d’elle, on commençait à s’en contenter. Quand, petit à petit, on commence à s’informer et à creuser, on voit qu’il y a énormément de manques et cela a été l’un des principaux combats de Belén, apporter un peu de lumière là-dessus. (Rubén, mari de Belén)
Je trouvais très étrange tout ce que racontait Nacho, ce qui se passait dans l’école de ma fille, car évidemment, si je n’avais peut-être pas Marcos, je n’aurais pas cette différence si marquée ; mais en l’ayant, ce qui se passait avec l’un et ce qui se passait avec l’autre était très différent et le traitement choquait beaucoup. C’est pourquoi je demande une réunion à sa professeure principale, Antonia, pour voir ce qu’il en est.
En première année de primaire, ils apprenaient les dizaines. Je sortais de la maternelle, je lui avais appris énormément de choses, et Lucía était plus ou moins au même niveau, sans parler. Ce fut une lutte si intense pour leur apprendre des choses afin qu’elle soit plus ou moins au même niveau que ses camarades… Parce qu’il est très difficile qu’elle suive le même rythme, étant donné qu’elle n’a pas de compréhension et que cela la handicape beaucoup, mais elle suivait plus ou moins le rythme de tout le monde. Lors de la réunion, je lui demande : « Et pour les dizaines, comment lui apprenez-vous ? » Elle répond : « Je prends, regardez, des petits sacs, comme ceci, comme cela, j’en mets 10 et voilà, mais ici — en faisant référence à la classe ordinaire — elle vient peu ». Ce que je ne savais pas, c’est qu’elle n’y allait pas du tout.
Après cette réunion, fin mars ou avril, je me suis dit : « Écoutez, ça ne peut plus durer comme ça. » Alors, un jour, en déposant Lucía, je suis montée en classe. On pouvait les laisser dans la cour et je pouvais parfaitement entrer dans l’école, même s’ils n’aimaient pas ça et ne voulaient pas que nous, les parents, entrions, ce que je comprends, c’est normal, c’est leur travail, je respecte tout cela, mais à ce moment-là, je n’y ai même pas pensé. Alors je monte les escaliers. Je me souviens que je devais payer une excursion, car je l’avais appris par le groupe WhatsApp, et non parce que l’école me l’avait dit. Comment allais-je payer ? Quand je lui donne l’argent, Antonia le prend et me dit : « Vous auriez dû me le donner avant. » Je réponds : « Mais comment aurais-je pu vous le donner avant, si je n’étais pas au courant ? Si je viens tout juste de l’apprendre par les autres mères, je ne peux pas vous donner des choses avant si je n’étais pas au courant avant. » Et là, je lui dis : « Pourquoi Lucía n’entre-t-elle pas en classe, ici avec vous ? » Et cette femme s’est mise totalement sur la défensive, alors que je ne lui disais rien, et pas méchamment non plus.
Je le jure sur mes enfants, qui sont ce que j’ai de plus cher au monde, que je n’ai jamais mal parlé à aucun enseignant. J’en ai eu envie bien des fois et j’ai dû composer avec beaucoup d’entre eux, par-ci, par-là, mais je n’ai jamais manqué de respect. Cette femme a commencé à dire :
— Elle n’entre pas dans ma classe. Elle n’entre pas. Bien sûr qu’elle n’entre pas, parce que je ne peux pas la gérer ; parce qu’elle me rend très nerveuse et avec votre fille, je ne peux pas.
Pour moi, cela a été une douche froide, car j’avais en tête que les choses fonctionnaient autrement et que c’était irréalisable. Je ne pensais même pas que cela existait, je le jure. Appelez ça de l’innocence, appelez ça comme vous voulez. Je ne pensais pas que cela pouvait exister et je dis :
—Mais comment ça, vous ne pouvez pas vous occuper de ma fille ? Elle a le même droit que tous les enfants qui sont ici.
—Vous êtes toutes folles, vous êtes complètement folles. Je ne peux pas avec ta fille, je ne peux pas, et je ne peux pas accepter qu’elle soit dans ma classe —et pourtant, elle était sa professeure principale, celle qui lui donnait le plus de cours—. Je ne peux pas avec ta fille, c’est que je ne peux pas, je ne peux pas, je ne peux pas avec ta fille. Elle me rend très nerveuse.
Et je lui demande :
— Mais même si elle a le même droit ?
— Même si elle a le même droit, je ne peux pas m’en occuper. Vous êtes folles, toutes les mères, vous êtes folles.
Et elle claque la porte, vlan ! Je suis restée paralysée et les larmes me sont montées aux yeux. C’était : « Mais qu’est-ce que tu racontes ? » C’était totalement hallucinant. Je descends les escaliers en pleurant, je vais à la direction, et la première personne que je croise est la directrice des études, et je lui raconte. « Qu’est-ce qui t’arrive, Belén ? » Je dis : « Voilà ce qui m’arrive, je viens d’avoir une réunion avec Antonia, pour lui demander pourquoi Lucía n’entre pas en classe… » Et elle me répond : « Eh bien, tu dois régler ça avec elle. » D’accord, eh bien je devrai régler ça avec elle alors, je ne sais pas ce que tu fais là… Mais à ce moment-là, je ne lui ai rien dit, je suis rentrée chez moi en pleurant et à partir de là, de ce jour-là, le jour où on me dit qu’ils ne peuvent pas s’occuper de ma fille, c’est là que je me révolte et que je dis : « Ce n’est pas possible. »
J’évacuais beaucoup en écrivant, pour moi c’est un médicament comme un autre, et toutes les expériences que je vivais à l’école, je les racontais, et bien sûr, ça ne leur plaisait pas, mais ils ne pouvaient pas non plus dire que ce n’était pas vrai, ni dire : « N’écris pas ça », parce que c’était très clair. Par exemple, tout le monde est habillé en vert, toutes les mères s’en sont rendu compte et tout le monde remarque que la mienne ne l’est pas. Ou quand tu apprends l’existence d’une excursion, tout le monde se rend compte que tu viens juste de l’apprendre. C’étaient des choses très évidentes, mais que personne ne trouvait anormales, ils trouvaient ça normal.
Il ne se passe absolument rien.Moi, dans mon travail, si un jour je ne fais pas bien les choses, on me réprimande, et si je les fais mal tous les jours, on me licencie. Ou si, avec mon fils Marcos, ils font les choses aussi mal, on réprimande le professeur. Si j’y vais et que je proteste pour mon fils Marcos, on réprimande le professeur, mais avec Lucía, il ne se passe absolument rien. Avec Lucía, et j’imagine qu’il en va de même pour la plupart des personnes autistes, au vu de tout ce que nous échangeons avec d’autres mères.(Rubén, mari de Belén)
Je ne sais pas ce que la direction a fait, peut-être rien du tout, mais à partir de ce moment-là, cette personne a pris un arrêt maladie. Je ne suis pas certaine que ce soit pour cette raison, mais je dirais que oui. Quand elle est partie en arrêt, nous sommes restés 15 jours sans personne. Lucía est restée dans la classe TEA, bien sûr. Il y avait des moments où ils l’emmenaient à la première heure, de neuf heures à neuf heures quinze, et si Lucía se mettait à pleurer ou quoi que ce soit, elle se levait et la laissait dans le couloir, ce que je trouve encore plus grave, car la laisser seule dans le couloir, sans savoir parler, sans pouvoir communiquer, ce n’était pas non plus l’endroit approprié. Sinon, on peut appeler l’enseignante spécialisée (PT) ou faire autrement, mais je pense qu’il y a beaucoup de manières de faire les choses et celle-ci ne me semblait pas correcte. J’apprenais cela par les enfants, car ils parlaient dans les rangs et je leur posais des questions, et évidemment, ils me racontaient beaucoup de choses, comme n’importe quel enfant.
Une professionnelle que je n’oublierai jamais est arrivée, Fina, qui est là en mai et juin, et les choses changent radicalement par rapport à ce qu’elles étaient. Là, je suis enfin au courant des excursions, j’ai un agenda, je sais ce que fait Lucía, je la croise et elle me dit qu’ils travaillent sur ceci, sur cela… Lucía est toute la journée dans la classe ordinaire. Comment est-ce possible qu’avec l’une elle n’y soit jamais et avec l’autre elle y soit toute la journée ? C’est là que j’ai réalisé que cela dépendait totalement du professionnel ou de la professionnelle qui était attribué à Lucía. Parce que Lucía était la même, la direction était la même, ce sont toujours les mêmes, et tout l’environnement qui entourait Lucía était identique : les enfants étaient les mêmes, rien n’avait changé, seulement cette nouvelle enseignante. Avec elle, elle est partie en excursion et a dormi une nuit dans une ferme pédagogique avec des animaux. J’ai encore les photos.
Cela dépend du professionnel sur lequel on tombe. Il y a aussi eu beaucoup d’absences et quand une remplaçante d’Antonia est arrivée, qui a vraiment fait beaucoup pour Lucía, Belén s’est rendu compte que ce n’est pas non plus ce qu’on nous raconte, que cela dépend énormément de ça, du tuteur, de l’enseignant sur lequel on tombe. Là, nous avons vu que Lucía était un cas très difficile et, bien sûr, si c’est très difficile et qu’on ne fait rien, alors rien ne sort. Nous avons vu quelqu’un qui, avec peu de choses, a réussi. Alors nous nous sommes aussi encouragés durant ces années-là, nous avons continué avec tout ce que nous pouvions. (Rubén, mari de Belén)
Commencer à être gênante
En deuxième année, une lutte plus sérieuse commence, en sachant un peu mieux ce qu’ils faisaient.
Tout change, mais rien ne dure, cela dure jusqu’à la fin de l’année scolaire en juin, car Fina remplaçait cette jeune femme. La deuxième année arrive, ce fut une bataille, car je ne me suis plus tue pour rien, je pensais : « Toi au moins, tu sauras ce que je pense, au moins je vais le dire ». Cela dit, avec beaucoup de politesse. Et la deuxième année commence avec Antonia, la même qu’au début, et elle continue à faire la même chose que ce qu’elle faisait en première année. Le changement était totalement brutal de l’une à l’autre. Quand la même professeure revient, la même chose se reproduit.
J’avais l’habitude d’inscrire Lucía, pas à toutes les activités extrascolaires, mais toujours à une activité. Il me semblait tout à fait normal que ma fille y aille. Je pouvais en payer une pour chacun : une pour Marcos et une pour Lucía. Comme Lucía, à six ans, ne recevait plus de thérapies car elles étaient terminées. J’avais des difficultés à travailler à temps plein à cause d’un problème de dos, alors là aussi, il y a eu un peu de crise avec mon mari, le travail, nous nous sommes retrouvés très serrés financièrement et nous ne vivions plus comme avant, nous avons dû nous serrer un peu la ceinture, mais je pouvais payer cette activité extrascolaire. Je me souviens que je l’avais inscrite à la danse moderne, parce que Lucía aimait beaucoup la musique et qu’il s’agissait de danser, de faire des chorégraphies sur de la musique, et elle restait à sa place dans la chorégraphie. Elle a fait de la danse moderne pendant la première et la deuxième année, l’après-midi, et puis, à la fin de l’année, il y avait toujours une petite représentation théâtrale où ils dansaient et je l’accompagnais pour qu’elle puisse y être.
Il m’a fallu une énergie folle pour que cette enseignante fasse ce qu’elle devait faire avec Lucía, cela m’a coûté beaucoup, mais aujourd’hui encore, elle m’écrit pour me dire qu’elle me remercie pour tout ce qu’elle a appris avec moi, car j’y allais tout doucement, petit à petit, mais en faisant comprendre que Lucía devait être là. Parce que Lucía a le droit de participer à une activité extrascolaire, ce qui a été très difficile les années suivantes, car la danse moderne s’arrête faute de participants, il n’y a pas assez d’enfants inscrits. Je dois donc l’inscrire à autre chose et tout était très compliqué. Je l’ai inscrite au patinage avec Marcos et aussi au théâtre. Cela m’a coûté beaucoup, je parlais avec celles de l’Association des parents d’élèves (AMPA) et elles avaient de très bonnes relations avec la direction, elles sont inséparables, très amies.
Que se passait-il ? Tout ce que j’écrivais sur mes réseaux sociaux allait logiquement à l’encontre de la direction, alors celles de l’AMPA disaient : « Fais attention avec elle, elle va tout raconter. » Une fois, la présidente de l’AMPA m’a dit : « Pourquoi racontes-tu ces choses sur les réseaux sociaux ? » Et je lui ai répondu : « Eh bien, parce qu’elles me les font subir. » Et elle m’a dit : « Mais ce n’est pas l’endroit pour les raconter. » « Non, ce n’est pas l’endroit pour les raconter, mais si je leur en parle, ils ne m’écoutent pas, alors peut-être qu’ainsi, ils m’écouteront. »
Parce que beaucoup de choses ont changé parce que je les ai racontées sur les réseaux sociaux. Au cours des six années que nous avons passées dans cette école, énormément de choses ont évolué, peut-être pas pour ma fille, mais pour d’autres enfants, et c’est grâce au fait de les avoir partagées sur les réseaux sociaux, comme pour la photo de classe de fin d’année. Les enfants, en plus d’avoir le droit à l’éducation, ont aussi droit à une activité périscolaire, et si ces professionnels ne sont pas préparés, eh bien ce n’est pas mon problème ; le problème est le leur, ils devront apprendre. Je crois que j’ai inscrit Lucía là-bas parce qu’elle devait y être.
Ensuite, en quatrième année, elle a fait du théâtre avec Marcos, qui l’aidait énormément. Ils ont monté une pièce de théâtre dans laquelle je n’ai pas eu besoin d’intervenir comme pour la danse, mais comme elle était une fille qui ne parlait pas, elle était là et a joué dans la pièce à la fin de l’année. Ce sont de petites choses qui n’ont peut-être pas l’air importantes, mais pour nous, elles l’étaient, et pour elle, le fait de se sentir à sa place, aussi.
Ce que lui apportent les réseaux sociaux. Belén a reçu beaucoup de choses positives des réseaux sociaux. Ensuite, sur le chemin de l’activisme, elle a trouvé de nombreuses amitiés qui sont pour la vie, donc, je crois que c’est là qu’elle a encore plus gagné. Je pense que ce qui lui a été le plus bénéfique, ce sont ces nombreuses amitiés proches, un cercle de connaissances, de professionnels et de parents de 200, 300 personnes, mais ensuite un cercle plus restreint, de 15 à 20 personnes, merveilleux pour elle, elle ne pourrait pas vivre sans cela. Je trouve cela très bien. Je pense que pour les personnes qui sont autant sur les réseaux, publiant quotidiennement tant de choses ou avec un tel nombre d’abonnés, la part des gens qui vous critiquent, vous sautent dessus pour n’importe quoi avec quelque chose de négatif ou cherchent la bagarre, est un petit pourcentage. (Rubén, mari de Belén)
Quand elle commence sa deuxième année, je dis à Antonia : « Allez, Antonia, dis-moi à quelle heure on entre, dis-moi quel emploi du temps a Lucía ». « C’est que non, je ne peux pas te donner l’emploi du temps ». « Comment ça, tu ne peux pas me donner l’emploi du temps ? Dis-moi à quelles heures elle entre, à quelles matières, aux mathématiques, au français… » « C’est que je ne peux rien te dire ». Parce qu’elle n’allait directement à aucun cours, mais elle ne pouvait pas me le dire directement. Lucía ne me raconte rien et les professeurs m’évitent, ils ne s’arrêtent pas pour parler avec moi pour ne pas avoir à me raconter quoi que ce soit. Parce que bien sûr, j’ai commencé à être celle qui dérange et, même si je le dis de manière polie, je n’allais plus rien taire. Ni l’association de parents d’élèves ni les mères ne voyaient d’un bon œil ce que je racontais. C’était une lutte, seule, contre tout le système éducatif, pour ainsi dire. Je m’entendais très bien avec la professeure de Marcos, mais ça n’allait pas plus loin. Et je commence à demander des réunions, à les déposer au registre.3
En deuxième année, j’entame une lutte bien plus sérieuse, en sachant un peu mieux ce qu’ils faisaient, ce qui se passait, ce qui n’allait pas, grâce à Nacho, à Carmen, à Antonio Márquez, beaucoup de personnes que j’ai commencé à connaître via les réseaux sociaux, qui ont été vitales pour moi, mais je n’ai rien obtenu. Lucía a passé toute la deuxième année dans la classe TSA, et pire encore, je n’ai pas réussi à obtenir son emploi du temps. N’importe quel enfant reçoit un emploi du temps ; moi, on ne me l’a pas donné. J’ai dû demander une réunion avec la direction, je demandais des réunions tout le temps. Je pouvais les demander, c’était légal, mais elles ne servaient à rien. Je me souviens en avoir demandé une avec la direction et la conseillère d’orientation, qui au début me donnait raison et me disait qu’il fallait dire à cette professeure que Lucía devait entrer en classe, mais cette conseillère est aussi partie en deuxième année et une nouvelle est arrivée, qui n’était plus d’accord.
Nous sommes passés par énormément de monde, par différents professionnels, un nouveau chaque année, jamais stables, à part l’enseignante spécialisée de maternelle qui était là en première année et qui est partie en deuxième année à cause de tous les problèmes qui ont commencé à surgir, dès que j’ai commencé à me plaindre de tout ce qui se passait. J’ai commencé à me plaindre auprès de la direction, j’ai commencé à aller déposer par écrit tout ce qui se passait et je n’ai rien obtenu. Et l’année s’est terminée ; une autre de perdue. La première et la deuxième année étaient perdues avec cette femme. Antonia dit qu’elle part dans une autre école et nous pensons : « Espérons que nous aurons de la chance et que le prochain qui viendra ne sera pas nerveux à cause de notre fille ».
Disparais et ne dérange pas
Je n’obtenais quelque chose que lorsque je l’écrivais sur Facebook, Twitter ou dans un article sur mon blog.
Et un autre professeur arrive en troisième année, Juanjo, et il se passe pratiquement la même chose, mais une nouvelle enseignante spécialisée (PT) arrive et tente par tous les moyens que Lucía participe à tous les cours. Elle se met à convaincre le professeur principal, celle de musique… Une fois, j’ai croisé cette professeure de musique dans le couloir et je lui ai dit : « Pourquoi Lucía ne va-t-elle pas en cours de musique, alors qu’elle aime tellement ça ? » Parce qu’elle adore ça et qu’en deuxième année de primaire, ils faisaient de la flûte, du xylophone et pas grand-chose de plus, c’étaient des choses plus simples que peut-être maintenant au collège. Je suis retournée à la direction et cette fois, ils l’ont vraiment réprimandée. Les membres de l’association des parents d’élèves (AMPA) m’ont dit qu’ils avaient fait des remarques à la professeure de musique, qu’elle s’était mise en arrêt maladie et qu’elle n’était jamais revenue à l’école.
Cette enseignante spécialisée (PT) que nous avons rencontrée en troisième année s’est battue, allant jusqu’à pleurer pour que Lucía puisse entrer en classe, et moi, je n’arrêtais pas de lui parler, car c’était généralement elle qui s’arrêtait avec moi à la porte. Parce que cette femme, elle, s’arrêtait pour nous parler, et à cette époque, un autre enfant est arrivé dans la classe TSA ainsi qu’une orthophoniste qui s’appelait Estrella, et elle et la PT, Silvia, ont beaucoup travaillé avec Lucía cette année-là.
Elle a fait d’énormes progrès. Mais elle n’entrait pas en classe, elle restait dans la classe TSA ou dans la classe de soutien spécifique. À la fin de la troisième année, Estrella et Silvia m’ont dit qu’elles partaient, qu’elles ne supportaient plus cette école, et je leur ai demandé : « Mais pourquoi ne supportez-vous plus ? » Elles m’ont répondu : « Tu ne peux rien dire, mais je vais te raconter tout ce qui se passe dans cette école. » Elles sont restées près d’une heure, toutes les deux, devant moi, à me raconter à quel point la direction traitait mal Lucía, toutes les difficultés qu’elles avaient rencontrées pour que Lucía puisse entrer dans la classe ordinaire, sans jamais y parvenir. Ce n’était pas une classe TSA, c’était : « Disparais et ne dérange pas ».
Elles me racontaient que s’il y avait une fête de fin d’année à l’école avec des pistolets à eau, tout le monde la faisait dans la cour principale, et ceux qui avaient de l’autisme — les cinq de la classe TSA — dans une piscine en plastique, très jolie, magnifique, achetée par l’école, mais derrière, à côté des poubelles. Lucía passait ses récréations seule, j’allais parfois la voir en cachette pour que personne ne me voie, et elle les passait seule, tous les jours. Sais-tu ce que c’est que de passer tous les jours de 6 ans de ta vie seule, dans une classe à part, parce que tu rends les gens nerveux ? Elles m’ont raconté des horreurs, et elles m’ont dit de ne pas les répéter, mais aujourd’hui, il m’est impossible de ne pas les raconter. Elles avaient vu tout le combat que je menais pour qu’on me donne l’emploi du temps, mais quel combat ? Quel combat dois-je mener pour qu’une enseignante me donne l’emploi du temps de ma fille ? Si, le premier jour d’école, on donne l’emploi du temps à mon fils… Le combat existait parce que, comme elle n’entrait pas en classe, quel emploi du temps allaient-ils me donner ?
Ensuite, je demandais qu’on me dise combien d’heures elle passait dans la salle de classe ordinaire, car je sais qu’ils doivent respecter un certain pourcentage d’heures en classe ordinaire, mais bien sûr, comme ils ne le respectaient pas, ils ne pouvaient rien me dire et cela me mettait en colère. Je demandais ce qu’ils travaillaient en classe pour pouvoir l’aider le soir à la maison, comme je l’avais toujours fait. Était-ce si grave ? Ils ne me le disaient pas. Mais comment auraient-ils pu me le dire, puisqu’elle n’allait jamais en cours ? Je demandais juste qu’on me raconte ce qu’ils avaient fait en classe et qu’on me dise quelque chose, Lucía ne parlait pas, six heures dans un endroit sans parler et sans que je sache ce qui se passe… Je suis sa mère, merde ! D’accord pour qu’il y ait cinq jours où tu ne me racontes rien, mais au moins au sixième ou au septième, tu devras bien me raconter quelque chose.
Alors, cette troisième année, j’ai eu beaucoup d’aide de la part de l’enseignante spécialisée et de l’orthophoniste qui m’informaient beaucoup sur tout et j’ai eu énormément de réunions pour voir si j’obtenais ces choses, mais je n’ai rien obtenu, une autre année scolaire perdue.
Et pourquoi Lucía doit-elle s’asseoir seule à une table à part à la cantine ? Écoutez, c’est une personne, ce n’est pas un animal, c’est une élève comme les autres, qui vient dans cette école, qui paie la cantine comme tout le monde et qui a les mêmes droits que tout le monde. Pourquoi doit-elle être mise à l’écart, alors que Lucía n’était pas agressive ? Il est arrivé qu’elle tire les cheveux d’une autre enfant pour attirer son attention, mais cela n’a duré que très peu de temps. Parfois, on me disait : « Mon Dieu, quelle journée Lucía a eue aujourd’hui, je n’en peux plus, je rentre chez moi en courant ». Je comprends qu’il ait pu être difficile d’être avec ma fille par moments. Je n’ai jamais remis cela en question, car à cette époque, elle pouvait faire plus de crises. Elle ne comprenait pas, elle ne savait pas, tout était très, très compliqué, d’accord. Mais je suis sa mère, si vous me dites cela… Que se passerait-il si je travaillais à l’hôpital et que je disais : « Mon Dieu, ton père, je ne le supporte plus. Je rentre chez moi en courant parce que ton père, qui est mon patient, que je dois soigner, parce que c’est censé être mon travail, qu’il a droit aux soins de santé, je ne veux pas m’occuper de lui ». Ma fille a aussi droit à l’éducation, même si cela ne semble pas être le cas.
C’était tout comme ça, à pleurer, à souffrir, à rentrer à la maison enragée sans rien obtenir, et le temps passait sans que je n’obtienne rien ; à parler avec la direction, à parler, à parler, à parler et à ne jamais rien obtenir. On n’obtenait quelque chose que lorsque je l’écrivais sur Facebook, lorsque je l’écrivais sur Twitter ou lorsque j’écrivais un article sur mon blog. Ça ne leur plaisait pas, évidemment. On peut avoir de l’aide ou ne pas en avoir, et moi, je n’en ai pas eu. Alors, la troisième année a été une autre année perdue. Bien sûr, je suis au courant de tout maintenant, j’étais comme folle à me dire : « C’est en train d’arriver, mais est-ce vrai que je le vois comme ça ou est-ce que je l’imagine ? » « Mais en réalité, ce n’est pas comme ça et ils font tout ce qu’ils peuvent ? » « Mais ces deux filles m’ont tout raconté dans les moindres détails… »
Le courage de dire ce que l’on ressent quand personne ne semble vous écouter. Belén Jurado et sa famille sont l’humilité et le courage de dire ce que l’on ressent quand personne ne semble vous écouter. Belén est la force de montrer ses faiblesses sans faiblir. Même si parfois on faiblit, elle a tissé un réseau, un gilet de sauvetage fait de cœurs qui, chaque fois qu’elle en a besoin, l’accueillent, l’aiment et la chérissent. Lucía est pure lumière, lumière et fleurs, et couleurs, et silence qui parle, et mots qui racontent plus que les lettres qui s’additionnent. Quatre personnes qui forment une famille que j’admire et que j’adore, et je serai toujours reconnaissante à la vie de les avoir croisées sur mon chemin. (Fernanda Valdés, militante, amie de Belén)
Comme s’ils avaient un meuble
Vous souvenez-vous que vous avez une élève qui s’appelle Lucía ? Disparaître pendant le confinement.
L’été arrive, une autre année scolaire perdue, et nous passons en quatrième année. Nous pensions : « Voyons si en quatrième année nous avons de la chance et si le tuteur qui arrive veut être avec ma fille, s’il n’est pas nerveux à son sujet ». Il s’avère que dans cette école, il y a un enseignant qui travaille là depuis longtemps, l’un de ceux qui y était depuis le plus longtemps, et je pense qu’ils se sont dit : « Eh bien, mettons-le avec Lucía en quatrième, cinquième et sixième année, et nous la garderons tout le temps dans la classe, pour que la mère se taise au moins et nous laisse tranquilles. »
Et c’est ainsi que les années passent pour Lucía, jusqu’en 6e année de primaire, à dessiner dans la classe ordinaire, en quatrième, cinquième et sixième année, tous les jours dans la classe, oui, mais à dessiner. Nous continuons à poser la même question : « Que faites-vous ? » Et nous ne le savons toujours pas vraiment. Une autre nouvelle enseignante spécialisée (PT) arrive, qui est un désastre et ne fait absolument rien — c’est ce que m’a dit l’éducatrice spécialisée, avec qui je m’entendais très bien. J’apprends des choses. Par exemple, la professeure de sciences donne un travail à faire en classe aux élèves, mais pas à Lucía. J’ai demandé une réunion pour demander : « Pourquoi ne donne-t-on pas le travail à Lucía ? » D’accord, Lucía ne peut peut-être pas les faire comme les autres enfants, mais peut-être qu’elle peut le faire d’une autre manière, elle en a aussi le droit. Je ne sais pas, je voulais qu’ils me disent sur quoi ils travaillaient, mais je ne l’ai jamais su. En réalité, je ne l’ai jamais su, au début, parce qu’ils ne travaillaient pas beaucoup, ils ne faisaient rien. Et je crois qu’à la fin, ils ont travaillé sur certaines choses, les pièces de monnaie et tout ça, mais ils n’allaient pas plus loin. Ils gardaient Lucía là-bas, mais comme s’ils avaient un meuble, et dès qu’elle voulait partir ou si elle se levait ou faisait quelque chose qui n’était pas « bien », ils l’envoyaient dans la classe TEA.
Nous continuons à demander de nombreuses réunions, nous continuons à dire que, puisqu’elle est là, il faut travailler avec elle, et non pas qu’elle soit un meuble. J’ai fêté les anniversaires de Lucía, j’ai fait énormément de choses, j’ai fait ma part, j’y ai laissé ma vie dans plein de choses et je n’ai jamais rien eu en retour. En comparaison avec Marcos, tout a été totalement différent, rien à voir l’un avec l’autre, ni pour les anniversaires, ni pour rien. Lucía me demandait d’aller aux anniversaires d’autres enfants et je devais lui dire : « Non, Lucía, nous ne pouvons aller à aucun anniversaire ». Et avec le temps, je me dis : elle n’allait pas aux anniversaires parce qu’elle n’était jamais intégrée, parce que dans la cour, elle restait seule tous les jours. C’est très important, je crois que cela dit tout, quand un enfant ne va pas à un anniversaire. Cela semble sans importance, mais ça l’est vraiment.
Je demandais tous les jours à ce professeur référent : « Qu’avez-vous fait ? Comment était Lucía ? » Et il s’arrêtait souvent pour me parler, mais je sentais que c’était un peu comme : « Je vais te faire taire pour que tu ne te plaignes pas trop », car il me disait seulement : « Lucía a été sage ». Mais je continuais à apprendre que Lucía ne travaillait pas, par les enfants le matin dans la file, ou par l’éducatrice spécialisée. Alors je disais : « Mais quel est le sens ? Cela n’a aucun sens qu’elle soit dans la classe TSA, mais cela n’a pas non plus de sens qu’elle soit là assise comme un meuble à supporter des choses et des explications ». Vous n’avez pas 20 enfants et la mienne, c’est que la mienne a le même droit que les autres. « C’est que j’en ai beaucoup par jour là-bas », me disaient-ils. « C’est que j’ai beaucoup de travail et je ne peux pas ». Oui, je comprends que vous ayez beaucoup de travail et que vous ne puissiez pas, mais vous pouvez bien trouver un moment, non ? À un moment donné, c’est possible.
Ou quand j’allais aux réunions avec la conseillère d’orientation, je lui disais : « Eh bien, je ne trouve pas normal que Lucía soit toute la journée seule dans la cour », parce que Marcos commence à parler et à me raconter qu’il la voit seule, qu’à la cantine elle est seule, qu’elle est toujours seule. Sa phrase était : « Elle est toujours seule ». Et je disais : « Eh bien, si elle est toujours seule, il doit y avoir un problème, car vous aussi vous devriez faire votre part pour qu’elle ne soit pas toujours seule ». Et la réponse était qu’il était très bon pour elle d’être seule dans la cour, parce qu’elle avait besoin de se défouler après avoir passé tant de temps en classe. Être toute seule pendant six ans dans la cour, c’était formidable pour elle. Au final, ils essayaient de vous tromper.
La loi est-elle respectée ? J’imagine que cela doit être difficile, mais bon, alors qu’ils suppriment la loi, qu’ils ne mettent pas dans la loi que tout le monde est égal, qu’ils disent qu’il faut respecter des minimums. Mais bien sûr, cela serait horrible : qui va voter pour celui qui écrirait dans la loi : nous sommes quelques-uns à avoir des droits et puis il y en a d’autres qui en ont moins et c’est mieux pour tout le monde, parce qu’ainsi nous optimisons les ressources, et nous les mettons sur ceux-ci et les autres, nous les abandonnons ? Bien sûr, personne ne votera pour ce parti, ni ne soutiendra cette loi. Alors, j’aimerais, si c’est si difficile ou impossible, qu’ils la suppriment, qu’ils disent ce qu’ils vont faire. C’est-à-dire : nous allons nous occuper de celui-ci, nous allons lui donner une éducation, nous allons lui enseigner des matières, et ces autres-là, nous allons les traiter comme dans une garderie : s’ils ont soif, nous leur donnerons de l’eau, ils ne seront pas au soleil, ils seront à l’ombre et nous les ferons jouer avec des puzzles. Qu’ils le disent ainsi. (Rubén, mari de Belén)
La pandémie est arrivée. Après qu’Ayuso ait déclaré qu’il ne fallait pas aller à l’école, mon fils Marcos, qui devait avoir 8 ans, commence à recevoir des courriels avec des activités à faire, des activités simples. Je sais que l’école est très occupée car ils ne savent pas comment s’y prendre. Je le comprends, la situation était très difficile. Mais je ne reçois aucun courriel, aucun appel, rien du tout pour Lucía jusqu’à deux mois et demi plus tard, et tout cela parce que je l’écris sur Facebook. J’écris comment il est possible que mon fils reçoive un courriel tous les jours, qu’un blog soit créé, qu’on travaille avec lui, et que nous n’ayons aucune nouvelle d’aucun professionnel pour ma fille avant deux mois et demi. Ce n’est pas possible. Le lendemain de mon message, la directrice des études m’appelle pour me demander pardon.
Je ne te demande pas de m’envoyer des devoirs maintenant, juste un minimum : « Comment va Lucía ? » Ils savaient tout sur les autres plus ou moins, mais pour Lucía, ils ne savaient rien. Ce n’est pas une question de pardon, est-ce que Lucía n’existe pas ? Parce que je lui ai dit : « Vous souvenez-vous que vous avez une élève qui s’appelle Lucía ? » « Oui, comment pourrions-nous ne pas nous en souvenir ? » Oui, oui, parce que tout n’était que belles paroles, mais en réalité, ils ne s’en étaient pas souvenus. Tout était comme ça et il fallait se battre pour tout.
J’avais le numéro de téléphone de l’éducatrice spécialisée, nous avions de bonnes relations et nous nous écrivions par WhatsApp, et un jour elle me dit : « Belén, c’est qu’ils ne nous ont pas laissé t’appeler à aucun moment. Ils nous ont interdit de te parler ». En somme, ce n’est pas seulement que la direction ne crée pas non plus de blog pour ma fille, ce que je ne souhaite pas d’ailleurs, ni qu’ils lui envoient un e-mail pour lui dire quelles fiches elle doit faire ou quoi que ce soit. Non, c’est que maintenant, tous les enseignants qui sont là — l’enseignante spécialisée, l’éducatrice et le professeur principal, celle de musique — personne ne pense à dire : « Comment va Lucía ? » Avec Marcos, la différence était énorme, parce que cette école est très bonne pour ceux qui n’ont pas d’autisme. Parce que pour mon fils, cela a été une école très normale, le projet de ceci, le projet de cela, tout très innovant, avec des tablettes… Moi, si j’avais eu seulement Marcos, je te dirais que cette école est très bonne, mais avec l’expérience que j’avais avec Lucía, c’est impossible.
C’était une véritable déclaration d’intentions. Déjà à la fin de l’année scolaire, pour conclure, pour nous dire au revoir, alors que personne n’avait dit au revoir ni rien, comme il n’y avait pas d’excursion de fin d’année cette année-là et qu’on ne pouvait pas faire de fête avec les enfants à cause de la pandémie, ils décident d’organiser une petite fête par appel vidéo. Tous les enfants devaient se connecter et tous les enfants devaient lire quelque chose, et pour annoncer cette fête, ils envoient une sorte de trombinoscope où Lucía n’apparaît pas. Je savais et j’étais consciente que tous se connecteraient, sauf la mienne à qui ils n’avaient rien dit, mais j’ai parlé avec une mère qui me l’a dit par hasard. Ce sont des choses qu’ils pourraient, je pense, me dire à moi, car elle aurait aussi pu se connecter, même si ce n’était pas tout le temps, à certains moments. Mais rien, Lucía continuait d’être invisible et de déranger, elle n’était pas une élève comme les autres, elle était celle qui dérangeait. Quand je me suis rendu compte qu’elle n’était pas sur la photo, je me suis vraiment mise en colère, honnêtement. C’est là que les mères ont commencé à parler des photos dans le groupe et moi, voyant le peu de soutien que j’avais eu de leur part, j’ai pensé : « Écoute, je quitte le groupe, car cela ne peut que me faire du mal ». La sixième année se terminait déjà et je parle avec le professeur, je parle à nouveau avec la direction, par e-mail, et je leur demande pourquoi Lucía n’apparaît pas sur la photo, que c’est étrange, et je leur ai dit : « Bien sûr, comme elle n’est jamais là, comment pourrait-elle apparaître sur la photo, si elle n’est jamais là ».
Juste à ce moment-là, peu avant, c’est là qu’ils l’ont évaluée pour décider où irait Lucía, et je pense qu’ils ne nous ont pas envoyés vers l’éducation spécialisée parce qu’ils pensaient que j’allais en parler, que j’allais l’écrire, que j’allais faire un scandale d’une manière ou d’une autre. Je crois qu’ils ont eu un peu peur de cela et ils l’ont envoyée dans un lycée avec une classe spécialisée pour l’autisme (aula TEA), qui est là où nous sommes maintenant.
Maman, est-ce que Lucía va au lycée l’année prochaine ?
Un jour, Marcos me demande :
— Maman, est-ce que Lucía va au lycée l’année prochaine ?
—Oui, eh bien… Nous ne savons pas encore. Ils doivent voir à l’école si elle y va ou non.
—Et sinon, où ira-t-elle ?
—Eh bien, il y a deux options : celle-là et des écoles où ne vont que des enfants ayant certaines « difficultés », comme elle.
—Maman, et c’est l’école qui décide ça pour tous les enfants ?
—Non, pour Lucía et quelques autres…
—Eh bien alors, quand ce sera mon tour d’aller au collège, j’irai là où elle est. Si c’est dans un établissement spécialisé, eh bien, j’irai aussi…
—Tu ne peux pas aller dans celle-là…
—Oh, maman, tu rends les choses si compliquées… Alors que ce serait si simple d’y aller tous ensemble.
Marcos, 8 ans. (Blog « La habitación de Lucía », 30/09/2019)
Convaincre les professionnels
Le droit à l’éducation de Lucía dépend du fait qu’une enseignante spécialisée (PT) doive amadouer tous les professeurs.
Nous avons découvert le lycée avec beaucoup de peur, car nous ne savions pas ce qui nous attendait, si cela allait être difficile pour Lucía, étant donné que l’école primaire avait été très compliquée pendant ces six années. Nous nous attendions au pire pour le lycée. Mais nous sommes arrivés et, eh bien, nous avons une enseignante spécialisée (PT) et une professionnelle. Je ne les ai pas beaucoup connues la première année, car la pandémie persistait, à vrai dire, et je ne connaissais que le PT, qui s’appelait José. Je ne peux pas dire que ce PT m’ait mal traitée à aucun moment et, en vérité, je n’ai aucune idée de la façon dont il traitait Lucía à l’intérieur. Il sortait de temps en temps avec elle, m’expliquait un peu ce qu’ils faisaient en classe, mais d’après ce que je comprends, Lucía ne participait toujours à aucun cours, elle restait dans la classe TSA presque toute la journée. Bien que le traitement en première année de secondaire (ESO) fût très différent envers nous — ce n’était pas si mauvais ou si agressif — les choses restaient plus ou moins les mêmes. On me disait qu’à cause de la pandémie et de tout cela, il était très difficile pour Lucía d’entrer en classe, donc nous continuions pratiquement avec la même situation.
L’éducatrice spécialisée de l’école avec qui j’avais des contacts me disait que la professeure de soutien — qui s’appelait Rebeca — et elle-même allaient accompagner Lucía au lycée les premiers jours, et elles semblaient enthousiastes à l’idée de le faire. Mais pendant la pandémie, du jour au lendemain, elle a cessé de m’envoyer des messages et je n’ai plus jamais eu de nouvelles d’elle. Je la vois toujours, mais elle ne me parle pas. Je ne sais pas ce qui s’est passé, je pense que la direction lui a posé un ultimatum, car une fois, je l’ai croisée dans la cour, elle à l’intérieur et moi à l’extérieur, et elle m’a dit : « S’ils me voient parler avec toi, ils vont me gronder ». Alors, j’ai arrêté de déranger, ou plutôt, j’ai arrêté d’avoir cette relation personnelle avec elle, pour que cela n’affecte pas non plus sa vie personnelle. Et si elle le veut ainsi, eh bien, je ne veux rien non plus. Finalement, José m’a dit qu’il lui avait été impossible de contacter l’école pour avoir des réunions avec elles, afin qu’elles puissent lui donner quelques informations sur Lucía.
Du jour au lendemain, on leur donne une enfant et un rapport, on ne leur donne rien d’autre. C’était un peu ce que je pouvais lui raconter, mais bien sûr, comme beaucoup de professionnels ne croient pas vraiment les mères, ils voulaient ou avaient besoin de plus. Je ne peux pas dire qu’il ne me croyait pas non plus, mais il avait besoin que ces personnes de l’école les contactent pour leur parler un peu de Lucía. À ce jour, je sais que ce n’est pas obligatoire, il suffit que l’école fournisse son rapport ou la paperasse nécessaire, mais il n’est pas obligatoire d’avoir des réunions. C’est une chose que je n’ai jamais racontée sur les réseaux sociaux, mais, par exemple, ce matin, je l’ai raconté. Parce qu’il y a des choses que je ne raconte pas parce que j’ai peur, étant donné que mon fils est toujours dans cette école, mais je vais tout raconter, sans rien craindre.
Elle n’arrive pas à les contacter, elle appelle la direction, ils font traîner les choses. Elle rappelle une semaine plus tard, et ils continuent de faire traîner, jusqu’à ce qu’elle abandonne. Elle n’arrive à contacter personne au collège de Lucía pour qu’on l’oriente un peu ou qu’on lui donne un conseil, et il a fini par me dire que c’était le premier cas auquel il était confronté, qu’il n’avait jamais rien connu de tel et qu’il apprendrait à connaître Lucía lui-même.
Alors, la première année au lycée, nous sommes restés dans la même situation, rien n’a changé et, en septembre dernier, une nouvelle enseignante spécialisée (PT) m’appelle. Je ne sais pas si ce garçon est parti, mais tout à coup, ce professeur qui était là depuis de très nombreuses années est parti. Une nouvelle PT arrive, Antonia, que nous avons eue cette année. Nous avons eu beaucoup de chance avec elle et l’entrée de Lucía en classe dépend énormément d’elle. Elle m’a dit en face, à la porte, lorsqu’elle a fait sortir Lucía une fois, qu’elle devait convaincre les professionnels de laisser Lucía entrer dans leur classe, mais elle m’a dit : « Je suis en train de les amadouer tous. C’est-à-dire que je réussis à la faire entrer ». Nous parlons du fait que le droit à l’éducation de Lucía dépend uniquement du fait qu’une enseignante spécialisée réussisse à amadouer tous les professionnels.
Nous parlons du fait qu’une première année de collège est beaucoup plus difficile pour Lucía, qui ne comprend pas beaucoup de choses, qu’une première année d’école primaire, mais si déjà en primaire on ne la laissait même pas entrer à aucun moment de la journée, alors en première année de collège, dans un cours de sciences, il est impossible que Lucía suive. Mais c’est son droit d’être là, d’être en classe, et peut-être que l’on peut enseigner d’autres manières, car chez moi, Rubén et moi lui apprenons énormément de choses et nous ne sommes pas des professionnels. Rubén travaille sur les chantiers et je suis aide-soignante, nous ne sommes pas non plus des personnes avec de grandes études, ni rien de tout cela, mais nous parvenons à faire beaucoup de choses en insistant et parce que nous essayons de différentes manières, mais quand on n’essaie même pas, alors c’est impossible.
Convaincre les professionnels. Pour nous, qui le voyons, nous le ressentons comme une réalité, le fait de devoir convaincre des enseignants pour qu’elle puisse entrer, que l’enseignante en pédagogie thérapeutique doive amadouer le professeur de musique, je ne sais pas… Je ne m’imagine pas dans un hôpital en train de dire : « Celui de sept heures, je ne m’en occupe pas, que sa famille s’en occupe. Je ne lui change pas sa poche de perfusion ». On ne choisit pas, vous devez faire tout le couloir, que cela vous plaise ou non, mais votre travail est de terminer le couloir et d’être passé par toutes les chambres, en faisant ce qu’il y a à faire. Et nous avons le sentiment que pour mon fils Marcos, ils ne pourraient pas passer outre. Je n’ai jamais eu l’impression que cela arrive à Marcos, mais je suis sûr que cela arrive à d’autres enfants, qu’il ne s’agit pas seulement de handicap, mais de milliers de choses, qu’il y aura des enfants qui posent problème et qu’il est plus facile de les ignorer, au lieu de réfléchir à la raison pour laquelle ils posent problème. Mais bon, avec ceux en situation de handicap, il est très normalisé de ne rien faire et que rien ne se passe. (Rubén, mari de Belén)
Cette année, déjà en 2° de la ESO (équivalent 4ème), nous avons eu des choses qui ne m’ont pas plu non plus, car même si cela s’est mieux passé avec l’enseignante spécialisée (PT), il y a une accompagnante qui s’appelle Margarita, une femme du même type que celles de l’école, avec qui il s’est passé quelque chose à Noël. Je dépose ma fille un matin, je vais à la mairie, qui est à côté du lycée, à cinq minutes, et on m’appelle au téléphone pour me dire : “Belén, tu dois venir chercher Lucía”. Et moi : “Ah bon ? Pourquoi ?” “Oui, parce que regarde, c’est mieux que tu viennes chercher Lucía”. Je termine mes papiers, je cours chercher Lucía et elle descend. Ce jour-là, c’était proche de Noël et il y avait des jours où les élèves n’allaient pas en cours ou passaient des examens, et cette accompagnante me disait que je devais emmener Lucía, mais je savais que ce jour-là il y avait une représentation théâtrale là-bas, ils l’avaient dit avant dans un e-mail et je répétais à Lucía tous les jours : “Lucía, tel jour il y a du théâtre”, car elle aime beaucoup ça. Eh bien, quand j’arrive pour la chercher, Margarita descend avec Lucía qui pleure et qui dit :
—Théâtre oui, théâtre oui —elle ne dit rien d’autre.
Et je lui dis : « Mais pourquoi dois-je emmener Lucía ? »
« Oui, vous devez emmener Lucía parce qu’elle baisse son masque et qu’elle ne peut pas rester en classe en baissant son masque. Vous devriez être satisfaite que nous ne lui ayons pas mis d’avertissement. »
« Mais enfin, Margarita, comment pouvez-vous me dire cela, alors que Lucía a passé tout le semestre dernier avec le masque baissé ? — Parce qu’il est vrai qu’elle le baissait et le remontait, mais Lucía n’est pas obligée de porter un masque. — Laissez-la au moins aller au théâtre, s’il vous plaît. Je reste à la porte et quand le théâtre sera terminé, je la récupère, je l’emmène. »
—Non, non, vous devez emmener Lucía.
Et j’étais juste dans le hall du lycée, là où se trouvent les secrétaires, qui me disaient :
—Vous devez signer pour confirmer que vous l’emmenez.
—Je ne vais pas signer pour dire que je l’emmène, parce que je ne veux pas l’emmener et aujourd’hui est un jour de classe. Lucía doit être ici, comme tout le monde.
Je me voyais là-bas avec l’éducatrice spécialisée, les gens du secrétariat qui me disaient de signer et ma fille, qui pleurait et répétait : « Théâtre oui, théâtre oui ». Et j’ai commencé à devenir nerveuse, avec l’envie de pleurer moi aussi. En fait, je commence à pleurer et je lui dis :
—Mais Margarita, pourquoi les autres ne s’en vont pas et elle, oui ?
—Eh bien, parce que les autres ne baissent pas leur masque et qu’en plus, ça les dérange que ta fille éternue, avec le masque baissé.
—Eh bien, si ça les dérange, c’est à eux de partir, mais ce n’est pas parce que ma fille éternue que tu vas l’exclure de la classe, n’est-ce pas ?
—Oui, oui, c’est que c’est toi qui dois partir.
—Eh bien, si vous dites que je dois partir… Je pense que je ne dois pas partir, je pense que Lucía doit rester et, au moins, je vous en prie, laissez-la juste aller au théâtre, cela fait plusieurs jours que je vous le demande. Laissez-la.
—Non, non, non, vous devez partir.
—Alors, c’est que vous ne voulez pas qu’elle soit ici.
À ce moment-là, je ne savais pas que l’enseignante spécialisée était absente parce qu’elle était en arrêt maladie. Ce que je savais, c’est que Margarita l’avait fait descendre et que les autres camarades étaient en classe à l’étage, et qu’elle était la seule à descendre par là. Alors je suis rentrée à la maison avec Lucía en pleurant beaucoup, j’ai rarement autant pleuré, parce que c’était devenu insupportable. J’ai passé un Noël horrible, à penser à ce que ma fille faisait là-bas, si on ne l’aimait pas, si on la mettait à la porte parce qu’elle avait baissé son masque.
Je me suis renseignée sur l’histoire du masque et Lucía n’est pas obligée de le porter. Donc, cela n’avait aucun fondement, mais je suis rentrée chez moi avec ma fille et les jours suivants, qui étaient les derniers avant Noël, nous n’y sommes plus allées, parce qu’elle nous avait dit de ne pas venir. Après Noël, Rubén était là, et un jour il est allé la chercher et a parlé avec l’enseignante spécialisée, et elle lui a expliqué qu’elle ne savait pas du tout qu’on nous avait mis à la porte. Alors, Rubén lui a raconté tout ce qui s’était passé et l’enseignante lui a dit qu’elle n’était pas au courant de ce qui était arrivé. Qu’elle ne le savait pas et qu’elle était en arrêt maladie ce jour-là à cause du coronavirus, et que l’éducatrice avait eu peur que tous les enfants de la classe TSA soient contaminés, alors elle a commencé à appeler leurs parents et il s’avère que Lucía a été la première. Il s’avère que les autres sont partis aussi, mais Lucía a été la première.
Le lycée n’est pas un long fleuve tranquille en ce moment, mais il y a de la bonne volonté. Comme cette enseignante spécialisée (PT), par exemple, qui est très différente de cette enseignante intégratrice, qui va faire son travail là-bas, mais je ne sais pas si elle le fait, à vrai dire, je ne suis pas à l’intérieur et Lucía ne peut pas me le raconter, mais en ce qui concerne le traitement des familles : zéro, rien, tout ce qu’il y a de pire dans les relations humaines. Parce que je travaille dans des hôpitaux et on peut se comporter d’une certaine manière avec les familles ou d’une autre, et elle choisit d’être méchante avec nous.
Peu de communication avec la famille au fil des années. En ce qui concerne la communication au lycée, l’année dernière un peu, beaucoup moins que ce que nous aurions voulu, mais beaucoup plus que ce que nous attendions, pour un lycée, et cette année il y a deux enseignantes dans la classe TSA : il y en a une qui ne sort pas et il y en a une autre qui sort et qui est très normale. Nous sommes très contents d’elle. Mais cela fait maintenant 15 ou 20 jours qu’elle est en arrêt maladie et là, concrètement aujourd’hui, elle est partie en excursion et nous savons qu’elle est revenue avec ses deux bras et ses deux jambes et avec les vêtements qu’elle portait, mais nous ne savons rien de plus.(Rubén, mari de Belén)
Par exemple, il y a peu, cette enseignante spécialisée est de nouveau en arrêt maladie, parce qu’elle est malade, et il se trouve qu’il y a un jour où ils organisent un atelier cuisine dans la classe ULIS, il y a une semaine. Cela fait toute l’année que nous nous plaignons du fait qu’ils ne nous disent rien dans le cahier de liaison, que personne ne sort à peine pour nous parler. Cela a été comme ça avec Lucía et jusqu’à ce jour, c’est toujours le cas. Nous nous plaignons gentiment, s’il vous plaît, et rien. Eh bien, il y a quelques jours, je suis avec une mère d’un enfant de la classe ULIS devant la porte, en attendant que Lucía sorte, et elle commence à me raconter qu’il y avait eu un atelier cuisine, qu’ils avaient fait des nuggets au poulet et qu’ils les avaient mangés juste avant de sortir du lycée.
C’est-à-dire que Lucía apporte son sandwich tous les jours, qu’elle a mangé à onze heures pendant la récréation et vers une heure et demie, elle mange des nuggets de poulet. Alors je rentre chez moi ce jour-là, et comme je ne sais rien et que personne ne m’a rien dit, ni qu’il y avait un atelier, ni que Lucía avait mangé des nuggets, eh bien je sers à Lucía son assiette de nourriture tout à fait normale, ma fille mange une deuxième fois, parce que comme elle ne parle pas… Parce que bien sûr, les autres enfants sont sortis en disant à leurs mères : “Nous avons mangé pépites, moi aujourd’hui je ne mange pas ». Cette mère me dit : « C’est que mon fils n’a pas voulu manger ». Et je dis : « C’est que ton fils parle et peut te le dire, mais la mienne ne parle pas, et comme personne ne me le dit, eh bien elle mange deux fois ». Alors qu’avons-nous fait, Rubén et moi ? Nous avons écrit un e-mail et à partir de là, depuis quelques semaines, ils écrivent quelque chose tous les jours dans le cahier de liaison. L’e-mail que nous leur avons écrit était amical, nous disions, s’il vous plaît, qu’ils devaient nous raconter les choses, que personne n’aimerait manger deux fois parce qu’il ne peut pas parler et que, s’il vous plaît, cela ne devait plus se reproduire. Alors ils nous ont appelés pour nous demander pardon le soir même, la professeure de soutien, celle qui remplaçait celle qui était en congé maladie, nous a appelés par téléphone ce soir-là pour demander pardon et m’a dit : « J’espère que Margarita, qui est l’intégratrice, te le demandera aussi ». Et j’ai dit : « Bon, ne t’inquiète pas ».
Je savais que Margarita n’allait pas me demander pardon, d’ailleurs, ce n’est pas à moi qu’elle devait le demander. Si quelqu’un devait le faire, c’était à ma fille, qui avait avalé deux assiettes, l’une après l’autre. Le lendemain, l’enseignante spécialisée est sortie et nous avons discuté. Elle m’a dit que Margarita ne voulait pas venir s’excuser et je lui ai répondu : « Bon, ne vous inquiétez pas, ce n’est rien, qu’elle fasse ce qu’elle a à faire et voilà ». Voyez la différence avec cette enseignante, qui reçoit le mail, qui m’écoute et me comprend, et après m’avoir comprise, elle assume ses responsabilités d’une certaine manière, en disant : « Écoutez, si je me trompe, je veux vous demander pardon, je veux vous comprendre d’une manière ou d’une autre ». Et puis il y a l’autre, qui s’en fiche royalement, et nous dépendons de cela, de la bonne volonté des personnes pour l’éducation. Nous parlons de quelque chose de très grave : tu ne peux pas manger deux fois parce que tu ne parles pas, tu dois l’écrire où que ce soit, tu dois le dire où que ce soit, ce sont des choses essentielles qu’ils tiennent pour acquis qu’elle nous dira, mais ils savent qu’elle ne nous le dira pas, parce qu’ils sont avec elle tous les jours.
Le lycée, jusqu’à aujourd’hui, a été comme ça, avec des choses comme l’incident de Noël et d’autres comme l’enseignante spécialisée, qui pousse énormément pour que ce soit possible, pour qu’elle puisse aller en musique, pour qu’elle joue d’un instrument. Nous portons atteinte au droit à l’éducation de Lucía, mais pour l’instant, c’est ce qu’il y a, ça, ou partir en éducation spécialisée. Donc, pour le moment, nous tenons bon ici, l’année prochaine nous passons en troisième et je suppose que ce sera très similaire. Nous resterons ici jusqu’à ce que nous puissions, jusqu’à ce qu’ils nous mettent à la porte à nouveau.
Avec mes propres mots
C’était moi qui étais dans un autre monde, et à partir de là, j’ai commencé à rencontrer d’autres familles qui vivaient la même chose.
Quant à mon côté plus militant, je dis toujours que j’ai commencé un peu en sensibilisant à l’autisme et en démentant les faux mythes, cette idée qu’ils ne veulent pas, qu’ils ne ressentent rien, qu’ils vivent dans leur monde… Quand Lucía avait de l’autisme et que l’école ne savait pas de quoi il s’agissait, j’ai commencé de cette manière sur les réseaux sociaux. Pour moi, personnellement, cela m’aide, mais petit à petit, j’ai pris de l’ampleur dans ce sens et j’ai aussi écouté d’autres personnes, d’autres familles. Quand en CE1 nous avons commencé avec toute cette histoire d’école, j’ai commencé naturellement, avec mes propres mots — je ne suis pas écrivaine et je ne prétends pas l’être, et je n’ai jamais su le faire — à écrire de manière simple et avec des mots normaux ce qui arrivait à Lucía jour après jour. Je racontais tout ce qui se passait : si elle était seule dans la cour, si elle n’apparaissait pas sur la photo de classe, tout…
À partir de là, j’ai commencé à avoir beaucoup de monde et à écouter beaucoup de familles qui me racontaient la même chose que ce que je disais. Impossible, je ne pensais pas que cela arrivait à tant de gens, à tant d’enfants, je ne savais pas que la réalité était celle-là. J’étais dans un autre monde, celle qui était dans un autre monde, c’était moi, et à partir de là, j’ai commencé à connaître une multitude de familles, vraiment une multitude, surtout quand nous avons fait « El libro y la flor ». C’est là que j’ai rencontré beaucoup de gens 4 qui vivaient les mêmes situations que Lucía.
On me demandait de l’aide, et bien souvent je ne sais pas comment aider, je ne suis rien, je suis une mère, rien de plus. J’écoute, c’est tout, et maintenant, par exemple, nous organisons des conférences et j’ai très envie de montrer que cette réalité existe, car on ne sait presque rien à ce sujet.
Lutte, amour, générosité et humilité.À Belén, comme à beaucoup de mères dans des familles concernées par le handicap, des adjectifs sont inexorablement associés : courageuse, battante, intrépide, infatigable et surtout irréductible. Mais tous ces qualificatifs, loin d’être une fierté, sont une nécessité impérieuse pour défendre les droits si souvent bafoués de nos filles et de nos fils. Mais, en plus, Belén est amour pur. Elle l’est envers les siens, envers Lucía, Marcos et Rubén, mais c’est aussi un amour pur envers toutes les personnes, les plus proches comme les plus lointaines, et tout particulièrement envers les filles, les garçons et les personnes les plus vulnérables.
Belén, merci infiniment pour le projet « Madres », pour nous avoir ouvert la « Habitación de Lucía », ta maison, ta vie et ton cœur, et pour nous avoir donné l’opportunité de constater comment, sans grandes théories, mais avec des mots et des actes pleins de sagesse, et avec ta vie empreinte de cohérence et de dignité, il est possible de combattre la douleur quotidienne de l’exclusion, du mépris, de l’invisibilité, tout en faisant briller ta joie, ta lumière et ta grande humanité ; en somme, pour ta générosité sans limites.(Concha Casasnovas, militante et amie de Belén)
J’ai fait cela parce que cela m’a aidée, mais aussi pour donner un peu de voix à beaucoup de gens, pour que l’on voie ce qui se passe, car c’est une réalité très silencieuse, dont personne ne connaît les détails. Ce que nous vivons n’est pas de l’éducation, et la ségrégation ne se résume pas au fait d’être orienté vers un établissement d’éducation spécialisée. La ségrégation, ce sont des millions de petites gouttes qui tombent jour après jour et que les gens ne voient pas, parce que dans l’école de mon fils, les familles considèrent l’école comme la meilleure, elles pensent que la directrice est formidable… Je suis stupéfaite à chaque fois que je lis les groupes WhatsApp, car je me dis : « Comment pouvez-vous dire cela ? Vous ne savez pas vraiment de quoi vous parlez ».
Une lumière dans les moments d’obscurité.J’ai connu Belén via les réseaux sociaux et, depuis longtemps déjà, je suis devenue une fidèle abonnée. Belén Jurado est authentique, elle incarne la simplicité et l’humilité. Elle possède en outre un don qui naît de son intelligence brillante et de son humanité. Grâce à ce don, elle sait toucher les cœurs pour y rester ; c’est pourquoi elle compte un groupe très nombreux et solide d’abonnés inconditionnels. Belén a été une lumière dans bien des moments d’obscurité et, bien que l’histoire de Lucía soit pleine d’injustices, elle a toujours su lui donner la place qu’elle mérite. Sa voix, son témoignage de vie, sa détermination à défendre les droits de Lucía ont toujours su se frayer un chemin.
L’autre jour, une mère d’un garçon qui était avec Lucía dans la classe TSA à l’école, et qui doit maintenant partir au lycée l’année prochaine, me dit : « Belén, tu sais qu’on a été affectés au tien, au lycée de Lucía ? » Je réponds : « Ah, oui ? Alors, l’année prochaine, on se verra là-bas. On verra si vous avez la chance que les professionnels prennent contact avec ceux du lycée, car avec Lucía, cela n’a pas été possible, mais peut-être qu’avec ton fils, ça le sera. »
Je pense que tout ce que j’ai écrit a également servi à ce que les choses se passent différemment pour d’autres enfants qui sont restés dans cette école, car on me l’a fait remarquer par la suite. Peut-être pas pour Lucía, mais pour les classes qui ont suivi Lucía, qui avaient été dans la classe TSA, beaucoup de choses ont changé parce que je les ai écrites. J’aurais pu aller dénoncer à l’inspection et dire : « Regardez, il se passe ceci ». Je l’ai aussi fait à quelques occasions, mais j’écrivais aussi beaucoup pour moi, parce que cela me faisait du bien et parce que je savais qu’ils me lisaient. Je le savais parce que les membres de l’association des parents d’élèves (AMPA) m’ont demandé pourquoi j’écrivais.
Les gens sont injustes, mais n’abandonne jamais. Un jour, quand j’étais petite, je me promenais avec une fille dans une rue près de chez nous. Soudain, nous avons entendu beaucoup de bruit et nous avons vu au loin arriver beaucoup de motos. Quand elles se sont approchées, j’ai reconnu qui c’était… La première moto était mon frère (il devait avoir environ 17 ans et moi 10) ; derrière la moto, accrochée à l’arrière, il y avait une corde avec beaucoup de boîtes de conserve attachées qui traînaient sur le sol. Derrière lui, il y avait environ 15 garçons de son âge environ qui criaient et se moquaient de lui… C’était en plein jour et ils ont fait le tour des rues du village encore et encore. Une fois de plus, j’ai couru chercher mon père, mais je ne suis pas arrivée à temps. Quand nous les avons enfin trouvés, ils étaient en cercle… Ces garçons l’entouraient, il était au milieu et ils ont fait leurs besoins sur lui, sur son manteau neuf qu’il s’était acheté avec tant d’enthousiasme quelques jours auparavant…
Quand mon père les grondait, ils continuaient à rire et ne cessaient de dire : « Il est idiot, tu ne vois pas ? » Ce à quoi mon père répondait toujours : « Que ce soit la dernière fois ». Et il pleurait, mais ce n’était jamais la dernière fois, au contraire, cela se répétait de plus en plus souvent. Ce jour-là, mon frère a décidé de ne plus jamais parler, je n’ai pas pu l’aider.
Quand tout fut terminé, je pleurais et je disais à mon père : « Papa, il faut faire quelque chose, je ne peux pas supporter de voir ça tous les jours… »
Quand ils ont diagnostiqué Lucía, mon père m’a dit : « Tu te souviens quand nous courions à la recherche de Toni ? » Il se peut que cela t’arrive à nouveau avec Lucía. Les gens sont très injustes, mais n’abandonne jamais. Demande toujours ce qui revient de droit à ta fille. N’abandonne pas. »
Au cours de ces années, où j’ai vu comment ma fille ne recevait pas ce qui lui revenait de droit, je m’en suis toujours souvenue, et un jour, j’ai rencontré le frère de Rafa, ce frère qui avait réussi à se battre pour les droits du sien et qui n’a jamais abandonné ; je n’ai pas pu m’empêcher de l’écouter, de le lire et même d’obtenir une accolade de sa part.
À ce jour, mon frère ne parle toujours pas et, bien que je ne pense plus que ce soit de ma faute, je ne peux m’empêcher de raconter tout ce qu’ils lui ont fait subir, ce qu’il a enduré jusqu’à en perdre la voix. Lucía n’a pas de voix non plus, mais moi, je l’ai, et pour eux deux, pour leur dignité, je ne dois pas abandonner et je dois me battre pour ce qui leur appartient. Je l’ai appris il y a longtemps.
Pour moi, tu es très importante car tes mots m’aident à être forte et à ne pas abandonner.
Merci encore, Nacho, je continuerai à partager tes mots que je fais désormais miens, et qu’enfin, après tant d’années, je peux crier et transformer en rêves.
Un rêve que je porte en moi depuis l’âge de 10 ans (j’en ai 40) et que, grâce à toi, je suis en train de réaliser. Un très grand baiser.
(Blog « La habitación de Lucía », 30/09/2019)
Présent et futur
La valeur des personnes ne se mesure pas à ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire.
Lucía sera ici au lycée, en principe jusqu’à ses 16 ans. Si on ne nous dit pas le contraire à tout moment. Et ensuite, pour autant que je sache, il n’y a qu’un seul lycée ici et nous parlons de Leganés, qui compte je ne sais combien de milliers d’habitants. C’est immense et il n’y a ici qu’un seul lycée qui propose des modules de formation professionnelle et de transition à la vie adulte, qui sont comme des ateliers où l’on vous apprend différentes choses : cuisiner, repasser… C’est la seule option qui reste après le lycée, et je ne sais pas si nous la choisirons, et l’autre option serait le centre d’éducation spécialisée, c’est-à-dire qu’après tout ce que vous avez vécu, après tout, vous allez dans un centre d’éducation spécialisée jusqu’à 21 ans, âge auquel on vous met à la porte. Des perspectives d’avenir, je n’en vois pas, je vois les choses de plus en plus en noir. Avant, j’avais beaucoup d’espoir et je voyais peut-être les choses différemment, mais à mesure que j’ai vécu des choses si terribles, je n’en vois pas beaucoup. J’espère me tromper, mais il y a eu trop d’obstacles sur le chemin, j’étais tellement naïve et je croyais que les choses allaient être si différentes…
Nous allions partout avec tant d’enthousiasme et en étant de bonnes personnes — car je crois que nous sommes tous, dans ma famille, de très bonnes personnes. Nous avons encaissé des coups terribles, les uns après les autres… Et pourquoi ? Parce qu’elle est autiste ? Pourquoi ? Pourquoi mon fils est-il accepté et ma fille non ? Pour moi, ils sont égaux, alors quoi, l’un a besoin de plus d’aide pour certaines choses ? Marcos a aussi besoin de beaucoup d’aide pour d’autres. Je comprends que Lucía n’a pas de langage, qu’elle manque de compréhension sur beaucoup de points, bien sûr, je ne dis pas le contraire. Mais la valeur des personnes ne se mesure pas à ce que l’on peut faire ou ne pas faire. Pourtant, oui, dans la société et à l’école, c’est ainsi qu’elle est mesurée, c’est ainsi que cela fonctionne.
Incertitude quant à l’avenir.Ces années-là, nous étions émotionnellement mieux et nous gardions plus d’espoir. Maintenant, nous en avons moins, nous voyons que cette étape de l’éducation touche à sa fin, qu’elle n’a pas été aussi utile que ce dont nous avions besoin au départ et que nous le souhaitions. Nous commençons déjà à entrevoir l’avenir, sans trop savoir à quoi il ressemblera, mais bon. Cependant, nous avons une grande connaissance de Lucía, de qui elle est, et au bout du compte, c’est la seule chose qui compte.(Rubén, mari de Belén)
J’aimerais pouvoir parler de grands soutiens sur ce chemin, mais même des personnes et des professionnels que je pensais pouvoir l’être, ont fini par me faire défaut et cela a fini par me faire beaucoup de mal. Je ne peux pas dire que les autres mères de l’école nous aient soutenus. Une petite fille a été très gentille avec Lucía, mais aujourd’hui, il n’y a aucune relation. L’autre jour, j’ai croisé une camarade de l’école et elle m’a salué, mais à Lucía qui était à mes côtés, elle n’a même pas dit bonjour, parce que Lucía, comme elle semble invisible pour beaucoup de gens, ils me voient moi, mais pas elle, même si elle est à côté de moi.
Oui, j’aurais aimé n’avoir à convaincre aucun professionnel pour que ma fille soit dans une classe, tout comme personne ne convainc les professionnels de mon fils pour qu’il doive y être.
J’ai grandi dans cet environnement, avec tout ce qui concernait mon frère, dans la lutte pour que la valeur des personnes soit également reconnue, quelles que soient leurs conditions. Et quand on a diagnostiqué Lucía, j’ai toujours pensé que la lutte serait comme celle pour mon frère, mais je l’imaginais plutôt sur le plan social, pas à l’école. Alors, j’ai une force en moi que je ne sais pas expliquer, qui ne me permet pas d’arrêter de faire ce que je fais ; je sais que ce sont des choses simples, artisanales et personnelles, je n’en ai aucune idée, mais je crois qu’il est très nécessaire que cela soit vu, revendiqué et que cela continue. Comme le font Carmen, Paula, Alejandro, Noemí, tous ces gens font la même chose que moi. Certains le font d’une manière, d’autres d’une autre, mais nous sommes là, à nous rebeller un peu contre ce qui existe. C’est que nous n’avons pas le choix. Ils ne nous donnent pas d’autre option non plus.
À propos de l’auteure
Je suis Alba Aguilera Rojo, une jeune femme, éducatrice spécialisée, toujours motivée par les questions sociales et éducatives. Je travaille actuellement comme éducatrice dans un centre de protection de l’enfance et je suis étudiante du Master en changement social et professions éducatives de l’Université de Malaga. J’ai décidé d’enquêter davantage sur l’école inclusive et sur les femmes militantes pour le droit à l’éducation.
En tant que bénévole comme éducatrice scout depuis de nombreuses années, j’essaie de m’engager pour construire un monde meilleur et plus juste, avec la conviction que l’éducation est l’outil fondamental pour y parvenir.
Notes
- Il s’agit d’une classe spécifique pour les élèves présentant des troubles du spectre de l’autisme.
- PT est la manière dont on appelle communément en Espagne les enseignants et enseignantes en Pédagogie Thérapeutique.
- L’expression « pasar por registro » (passer par le registre) fait référence au fait de demander formellement une réunion, au moyen d’un écrit remis au secrétariat de l’établissement et qui doit être tamponné avec la date d’entrée, afin qu’il reste une trace officielle de cette demande.