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Défendre le droit à une vie digne et indépendante

Raúl Aguirre, artiste. Concha Casasnovas, mère de Raúl.

Dépasser les limites de l’environnement médical, éducatif et social

Concha Casasnovas, mère de Raúl Aguirre

À l’âge de 3 ans et demi, une forte fièvre due à la rougeole a provoqué ce qu’ils pensaient être, à l’époque, des crises d’éclampsie. Plus tard, et il n’y a pas si longtemps, ils ont fait le lien avec le virus de la rougeole. 

À la suite de cela et pendant de nombreuses années, son état a été très critique, avec de multiples crises tonico-cloniques, toniques et atoniques (c’est-à-dire toutes les crises d’épilepsie possibles et imaginables) quotidiennes et un pronostic médical absolument négatif. On nous a même recommandé de le placer dans une institution résidentielle, car son état allait devenir végétatif et pour éviter que sa situation n’interfère avec l’« harmonie familiale ». (Vous voyez bien que l’audace des médecins n’a pas beaucoup changé !)

Obtenir un diagnostic a également été très compliqué pour nous, et ce n’est qu’à l’approche de ses 10 ans que nous avons su qu’il s’agissait d’un syndrome de Lennox-Gastaut. Des traitements très agressifs, combinés à sa pathologie, ont limité ses capacités d’apprentissage et ses résultats scolaires.

Il est passé de son école, El Ágora, l’une des très rares écoles inclusives de cette époque (années 80), à un établissement d’éducation spécialisée après avoir développé un trouble de l’alimentation, apparemment dû à des difficultés d’adaptation avec ses pairs (ce fut notre décision, guidés par la psychiatre qui le suivait, et il a réellement fait d’énormes progrès). Il peignait sans arrêt, essentiellement des taches, bien qu’à cette époque il ait commencé à dessiner quelque chose qui ressemblait à la figure humaine.

Quand il avait 15 ans, nous avons décidé de quitter la ville de Madrid pour aller vivre à la campagne. Pour Raúl, c’est la meilleure chose que nous pouvions faire (ce ne fut pas le cas pour son frère, qui a très mal vécu ce changement) : son immaturité physique, cognitive et émotionnelle a connu un changement radical. À Alcalá, il fréquentait un centre d’éducation spécialisée et, le reste du temps, il interagissait avec la nature de manière de plus en plus indépendante. Il est passé d’un contact physique permanent avec un adulte, en raison du risque de chutes graves, à une mobilité autonome et indépendante dans la nature. Le contact avec la nature, en général et tout particulièrement avec les chevaux et les oiseaux, lui a permis d’acquérir une énergie particulière. La liberté a été pour lui une bouffée d’air frais, ce qui a entraîné un changement à tous les niveaux, notamment émotionnel.

La progression fut très lente, mais imparable : il a commencé, à vingt ans passés, à fréquenter la classe pour adultes de notre village, où il a appris à lire et à écrire de manière fonctionnelle avec le soutien d’une merveilleuse institutrice de village et d’un téléphone portable, ce qui lui a permis une plus grande autonomie. Il travaillait dans un centre occupationnel à des tâches de ferme et de jardinage et, en même temps, il continuait à dessiner et à communiquer avec le monde oralement, avec des difficultés et beaucoup d’efforts, en s’appuyant sur le dessin et le téléphone pour faire des pas vers son indépendance.

En 2013, à 37 ans, nous avons publié le livre « La cabeza del rinoceronte » qui, en plus de rassembler une partie de son œuvre picturale ainsi que ses propres mémoires et émotions, recueillait des impressions artistiques de diverses personnes (celles qui nous ont convaincus de l’éditer, liées au monde de l’art) et d’autres témoignages de son entourage proche. Ce fut une autre étape importante dans son développement vers l’indépendance, car cela l’a autonomisé et l’a lié au monde du théâtre et à « Una Mirada Diferente » du Centro Dramático Nacional (CDN), ce qui l’a ensuite conduit à la professionnalisation avec « Cáscaras Vacías », une pièce qui, pendant deux ans et demi, l’a maintenu, avec le soutien d’un assistant personnel, en contact avec des personnes totalement indépendantes, voyageant, vivant et résolvant, dans certains cas, des situations très compliquées.

Et son désir d’indépendance est né, son retour à Madrid et son intégration progressive dans un espace résidentiel supervisé, Las Fuentes, où, au bout de quelques mois, il a fini par partager un appartement avec deux autres personnes, avec le soutien de professionnels qui, en plus de travailler sur les compétences de vie domestique dans le logement, l’ont aidé à acquérir de l’autonomie dans ses déplacements au sein de la ville de Madrid.

Et puis le Covid est arrivé ! 

Depuis le 11 mars, retour au foyer familial et des mois durant lesquels nous, ses parents, étions son seul lien avec le monde, bien qu’il ait maintenu à distance des contacts et des activités avec les professionnels d’Aprocor et d’INTRA avec qui il faisait des activités de théâtre, de dessin, de peinture et de validation de textes en lecture facile. 

Mais le retour à la maison et le changement de tous ses rythmes, en particulier ceux liés à son autonomie, ainsi que la cohabitation exclusive avec ses parents (bien qu’à partir de juin nous ayons élargi les rencontres avec son frère, sa belle-sœur et ses neveux) continuaient à lui être très pénibles, et la perspective d’un retour à Madrid devenait de plus en plus sombre (tant que le risque de Covid existerait, sa mobilité dans la ville ne serait pas facile pour lui).

Près de chez nous (qui était à l’origine une exploitation agricole et d’élevage, bien que cela ne fasse pas partie de notre activité) se trouvent des maisons individuelles semi-abandonnées où vivaient, il n’y a pas si longtemps, des personnes qui travaillaient sur l’exploitation. Les maisons étaient dans un état chaotique, mais un jour, Raúl a décidé de commencer à en nettoyer une et a pensé qu’elle pourrait devenir son foyer. Il a fait de même avec un espace qu’il a adapté à partir d’un poulailler.

Nous pensions que ce serait un jeu, quelque chose de temporaire pendant les premiers mois d’isolement, mais nous avons ensuite réalisé que c’était sérieux et qu’il n’y avait pas d’autre choix que de l’aider à nettoyer la maison, à peindre, à faire des réparations, etc., en répondant aux soutiens qu’il nous demandait. Chaque pas qu’il faisait l’encourageait et l’autonomisait davantage, c’est pourquoi nous avons cherché le soutien de sa facilitatrice (un mot étrange qui est utilisé, du moins par ici, pour désigner la personne qui l’aide à réaliser son projet de vie) de la Fondation Aprocor afin de gérer la possibilité d’un assistant personnel (la même personne merveilleuse qui l’aidait à Madrid) et, en même temps, avec le centre occupationnel, le soutien pour un éventuel travail au sein de la communauté.

Pour le moment, la question du soutien au logement fonctionne très bien, il vit dans sa maison (qu’il continue encore d’aménager) tout au long de la journée et mange et dort chez nous. Il s’occupe d’un poulailler avec une douzaine de poules, mais avec le centre occupationnel, les choses restent au point mort, car les démarches auprès de la Communauté de Madrid, tant de leur part (Aprocor) que de la nôtre, n’ont pour l’instant rien donné ; ils continuent de le soutenir à distance, mais Raúl a besoin d’un soutien plus important et la bureaucratie est très lente et, parfois, désespérante.

Il fréquente également l’école de théâtre de Camarma et attend le début des cours pour adultes. Sur le plan professionnel, il effectue actuellement des travaux de nettoyage dans des espaces de voisinage, réalise des commandes de dessins qu’on lui confie de temps à autre, vend quelques livres et se présente à des auditions de théâtre.

J’ai souhaité faire un bref tour d’horizon de sa vie car je pense qu’elle est paradigmatique de la façon dont, en croyant en la personne et en la soutenant, elle peut arriver là où elle le souhaite. Raúl a dépassé toutes les limites que l’environnement médical, éducatif et social lui a imposées.

Le lien qui vous permet de rencontrer d’autres personnes

Raúl Aguirre, artiste (1).

Il y a quelque temps, j’ai cessé de vivre chez mes parents, et j’ai commencé à vivre dans ma nouvelle maison : « ma maison à moi ». 

Je me sens bien, avec de la joie et du bonheur. Je me sens plus autonome en cuisine, mais seulement pour certaines choses.

La nuit, j’ai peur du noir. Quand quelque chose me fait peur, il faut être courageux et affronter ses peurs. J’ai plus d’intimité et je peux décider si je veux aller me coucher.

J’aime beaucoup dessiner et peindre. Cela me fait du bien car je transmets la couleur selon mon état d’esprit. Je fais parvenir la couleur aux gens, quand je me mets à la place de l’autre personne.

J’aime offrir un de mes dessins et voir comment les gens réagissent.

J’ai commencé à avoir un assistant personnel 3 jours par semaine et je travaille sur l’autonomie, les courses et le repérage temporel. Depuis tout petit, je n’ai pas pu me consacrer davantage aux études, ni aller au lycée ou à l’université, parce que j’ai été très malade à cause de ma pathologie et on ne m’en a pas donné la possibilité.

Je vais aussi à des cours de théâtre 🎭. J’adore quand le public arrive, je dis quelque chose et je vois sa réaction. Je sens qu’il y a une énergie quand on foule la scène pour la première fois, il y a une connexion avec le sol et en même temps on commence à flotter, c’est en quelque sorte comme sa propre maison.

Je crois qu’il y a un lien, et ce lien permet de rencontrer d’autres personnes.

Je vais commencer à aller lire 📚 dans la classe pour adultes. Là-bas, différentes personnes ont les mêmes opportunités. Je sens qu’il n’y a pas de discrimination. Je ressens du respect.

C’est difficile pour moi quand je n’ai pas l’attention de l’enseignante au moment où j’en ai besoin. 

J’apprends. 

J’adore les oiseaux 🦅, la peinture et la photographie 📸. J’aime aussi cuisiner 😃, faire du cheval 🐴 et me faire de nouveaux amis. 

Notes

1. Vous pouvez lire un reportage sur moi dans Grandes Minorités.