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Une vie « très précaire »

María Jesús, mère d’Irene

Je m’appelle María Jesús Magdaleno, j’ai 52 ans et je vis dans un village de Ségovie, Cuéllar, au milieu du plateau castillan, dans ce qu’on appelle l’Espagne vidée. Par chance, depuis quelques années, une autoroute nous relie à la capitale de la province et à la capitale de la Communauté autonome. 

J’écris ici sans être la protagoniste, car celle qui l’est vraiment s’appelle Irene González, elle a 21 ans et c’est ma fille. La raison de son rôle central dans ce court récit est son handicap intellectuel, elle est porteuse de trisomie 21. Irene est née avec 620 grammes, ce qui a impliqué de passer ses quatre premiers mois de vie dans une couveuse d’un hôpital de référence pour grands prématurés dans la capitale de l’Espagne, à près de 200 km de la maison. Grâce aux magnifiques professionnels et à leur expérience, ma fille est en vie, bien que, quelques jours après, après avoir suspecté sa trisomie, on nous ait dit que nous pouvions faire don de son corps à la science, car il était très probable qu’elle ne survive pas, et si elle le faisait, ce serait une vie très précaire. 

Quand ma fille a eu 18 ans, je lui ai fait plusieurs cadeaux. Au lieu d’aller au tribunal pour l’incapaciter, je suis allée chez le notaire pour établir une procuration, au cas où il serait nécessaire que je la représente, sans qu’elle ne voie ses droits de citoyenne diminués. Je lui ai aussi offert son certificat numérique pour qu’elle signe tous les documents administratifs à partir de ce moment-là, puisque je perdais son autorité parentale. Et, bien sûr, une fête surprise en grande pompe, avec toutes les personnes proches et importantes de sa vie, avec de la musique, de la danse et de la nourriture ; tout ce qu’elle adore. Enfin, une vidéo de ses 18 ans (quand j’ai terminé le montage de la vidéo, la première personne à laquelle j’ai pensé a été la docteure qui, une nuit, près de la couveuse alors que j’étais en fauteuil roulant, sans m’être remise de la césarienne, nous a invités à faire don de son corps à la science). 

En regardant les images de la vidéo, les 18 ans de vie d’Irene : à l’école, au parc, pratiquement partout en Espagne et dans de nombreuses villes européennes, dansant en public, lisant de la poésie en public, nageant, faisant du cheval, lors d’excursions, de camps, de fêtes et de célébrations familiales… j’ai pensé : comment quelqu’un pourrait-il supposer que cela puisse être considéré comme une vie précaire ? Quelqu’un peut-il déterminer l’avenir d’une personne ? Et la réponse est que beaucoup de gens se croient investis de ce pouvoir. Et nous, les parents, en plus d’être des mères et des pères, avons pour mission de déconstruire ces préjugés. C’est une lutte titanesque qui commence le jour où l’on vous remet le certificat de handicap et qui dure toute la vie, d’abord au parc, puis à l’école, au travail, et qui se poursuit dans la société. Et bien souvent, nous sommes accompagnés, mais bien d’autres fois, nous sommes seuls, avec notre rage, notre lutte, notre frustration, nos pleurs, notre angoisse, notre douleur… mais aussi avec notre amour, notre soutien et notre foi en nos enfants et, bien sûr, avec l’espoir d’un monde meilleur, dans lequel nous avons tous notre place.

Irene a un handicap intellectuel dû au syndrome de Down, un handicap physique dû à une scoliose sévère, une hypotonie, des pieds plats et une petite taille, ainsi qu’un handicap sensoriel dû à une hypermétropie, un nystagmus, un manque d’acuité visuelle et une hypoacousie. En additionnant le tout, on arrive à un chiffre très proche de 100 % sur son certificat de handicap, qui inclut une mobilité réduite et la nécessité d’une tierce personne. Pour les gourous, elle aurait une vie précaire, mais pour nous et, surtout pour elle, son appareil auditif (qui lui permet de compenser l’hypoacousie), ses lunettes (qui lui donnent une meilleure vision sans être parfaite), son corset orthopédique porté pendant quatre ans, 23 heures par jour, et beaucoup de séances intensives de kiné, de pilates, de yoga et de piscine, qui lui ont évité de passer par la case chirurgie et lui donnent une routine d’exercice sain pour le reste de sa vie, sont habituels. Et son éducation, qui lui permet de parler, d’écrire, de gérer sa comptabilité, d’avoir un esprit critique, d’écrire de la poésie, d’être curieuse de ce qui l’entoure et de participer à la société, en prenant un verre ou en voyageant comme n’importe qui d’autre. Mais le chemin n’a pas été facile, et encore moins en vivant dans une zone rurale. 

Intervention précoce 

Dans un village de 7 000 habitants, il n’y avait pas d’intervention précoce, et on ne l’attendait pas. Trois ans après la naissance d’Irene et jusqu’à aujourd’hui, Cuéllar dispose de ce service. Cela n’a pas été facile, et la lutte m’a pris deux années intenses de réclamations. Quand les fruits sont arrivés, ma fille n’avait plus l’âge de recevoir ce service. Cependant, depuis lors jusqu’à aujourd’hui, beaucoup ont reçu une intervention précoce dans leur village, sans avoir à se déplacer sur 60 km. 

J’ai appris la première leçon. Pour gagner la partie, il ne suffit pas de savoir déplacer les pions, il faut savoir jouer. L’administration est lente et il faut s’y prendre avant que le besoin ne se fasse sentir. Et j’ai suivi cette consigne dans le reste de mes luttes, ce qui s’est avéré très utile. 

Scolarisation

Dans aucune école de Cuéllar n’existait la figure de l’ATE (Assistant Technique Éducatif) avant que Irene ne soit scolarisée. J’ai commencé la demande à l’école maternelle, et au moment où elle est entrée à l’école, ce soutien était déjà disponible, ainsi que ceux de PT et AL. 

Les cycles maternel et primaire sont les plus simples de la scolarité, mais le spectre plane toujours, telle une épée de Damoclès, de savoir sur qui nous tomberons à chaque rentrée : un enseignant qui verra en Irene un défi ou un poids. Par chance, à ce stade, nous n’avons eu que deux mauvaises enseignantes, la plupart étaient acceptables et trois excellentes. 

Et c’est au secondaire que la partie commence véritablement, là, les choses sont devenues sérieuses. Beaucoup de soutiens hors de la classe, des adaptations curriculaires significatives et, loin s’en faut, on n’attendait pas d’elle qu’elle obtienne son diplôme. 

En suivant ma consigne, deux ans avant la fin du cycle, j’ai commencé à viser l’obtention du diplôme, car Irene avait un dossier scolaire brillant, une moyenne honorable et, le plus important, elle aimait étudier. Elle progressait beaucoup et surmontait tous les défis. Une fois le cycle obligatoire terminé, elle a décidé qu’elle voulait continuer ses études. Mais, à ce stade de la partie, la lutte est passée d’un niveau régional à un niveauChampion. Actuellement, la demande concernant le diplôme de fin d’études secondaires (ESO) est en route vers la Cour européenne des droits de l’homme à Strasbourg, après que la Cour suprême de l’État espagnol (Tribunal suprême et Tribunal constitutionnel) a rejeté les recours sans pour autant évaluer le fond de la question. 

Malgré tout le cadre normatif existant, on continue de remettre en question si les personnes en situation de handicap intellectuel méritent une reconnaissance de leurs efforts et une clé qui leur ouvre la porte suivante, comme tout le monde. Car c’est bien ce que représente ce petit morceau de carton timbré : il s’agit d’une grave violation de leur droit fondamental à l’éducation et d’une attaque discriminatoire sans équivoque contre le droit de s’éduquer dans des conditions d’égalité, comme le soulignent les articles 14 et 27 de notre Constitution et l’art. 24 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. 

Assistant personnel

Lorsque la loi sur la dépendance a été adoptée en Espagne (je l’appelle loi sur l’autonomie, car c’est la partie qui m’intéresse), sur la centaine de pages que j’ai lues du début à la fin, je n’ai souligné qu’une seule chose : assistant personnel. J’ai immédiatement vu que c’était ce dont ma fille aurait besoin pour développer son projet de vie. Être autonome et avoir une vie pleine ne signifie pas savoir tout faire, ni pouvoir tout faire, c’est avoir la possibilité de le réaliser, sans barrières et avec les soutiens nécessaires. 

À nouveau, ma stratégie deux ans avant qu’Irene n’ait 18 ans : j’ai demandé un rendez-vous avec la cheffe des services sociaux de la Junta de Castilla y León. Je me suis présentée et j’ai commencé en disant : « dans deux ans, je vais demander cette prestation, ma fille en aura besoin pour étudier en dehors de Cuéllar, je viens vous dire que nous avons deux ans pour la mettre en place ». Ce ne fut pas facile, mais pas impossible. J’ai pu trouver la bonne personne, et au moment où Irene est devenue majeure, elle a obtenu la reconnaissance de cette prestation. La loi était en vigueur depuis 10 ans, et personne jusqu’alors ne l’avait sortie du tiroir des rêves endormis. Aujourd’hui encore, il existe des communautés qui n’ont pas reconnu ce service et des milliers de personnes empêchées de pouvoir le demander et d’en profiter. 

À la naissance d’Irene, les personnes institutionnalisées atteintes du syndrome de Down que je connaissais me sont venues à l’esprit, et j’ai su dès le premier instant que ce ne serait pas notre chemin. Je vis dans un village, mais à l’ère numérique, Internet est une fenêtre sur le monde, au-delà des limites où les choses ne sont pas comme on le souhaiterait. Il permet de découvrir des modèles qui nous plaisent davantage, des personnes qui pensent comme nous et des projets qui correspondent à notre vision. Grâce à cela, on se mobilise et on devient activiste pour les droits de ma fille et de tous. Car les luttes individuelles contribuent au bien de tous : l’intervention précoce, l’auxiliaire de vie scolaire, le service d’assistant personnel étaient un sentier encore en friche quand Irene a commencé à marcher. Mais les lois sur l’éducation et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées étaient déjà là. La somme de tous rend le résultat meilleur.

Il reste beaucoup à faire, c’est pourquoi pas un pas en arrière, et les lunettes de vision à long terme sont ma boussole et maintenant celle de ma fille, car elle sait très clairement ce qu’elle veut et est déjà capable de défendre son droit. Nous n’avons pas encore terminé l’étape éducative, bien que l’obligation scolaire soit passée, nous venons tout juste de commencer celle de la préparation professionnelle. Ensuite viendront les étapes de la vie professionnelle, la vie indépendante. Nous faisons les pas nécessaires pour que cela se réalise. Car si vous savez où vous voulez aller, il est facile de savoir quels pas faire.

Deux ans plus tard

La Cour suprême a également rejeté le recours pour violation d’un droit fondamental lors du refus de délivrer le diplôme, malgré le fait qu’elle ait réussi tout l’enseignement secondaire obligatoire avec une moyenne de « bien », mais Irene a poursuivi sa formation académique, possède deux diplômes de qualification professionnelle dans la branche administrative et a réussi trois concours avec de bonnes notes, mais sans obtenir de poste. 

Dans une semaine, elle commence l’université avec un diplôme propre à l’Université de Valladolid, en collaboration avec l’ONCE et les fonds européens, qui en est déjà à sa VIe édition et qui est développé par une vingtaine d’universités publiques du pays. Juste avant la pandémie, j’ai rencontré le département de la faculté qui va le développer à l’UVA, en leur donnant toutes les informations pour que le décanat accepte le défi de l’implanter à l’université de Valladolid, et cela a porté ses fruits.