CONTRIBUTIONS AU PROJET DE LOI MODIFIANT LE TEXTE REFONDU DE LA LOI GÉNÉRALE SUR LES DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES ET LEUR INCLUSION SOCIALE, APPROUVÉ PAR LE DÉCRET LÉGISLATIF ROYAL 1/2013 DU 29 NOVEMBRE, ET LA LOI 39/2006 DU 14 DÉCEMBRE SUR LA PROMOTION DE L’AUTONOMIE PERSONNELLE ET L’AIDE AUX PERSONNES EN SITUATION DE DÉPENDANCE, POUR L’EXTENSION ET LE RENFORCEMENT DES DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES À L’INCLUSION, À L’AUTONOMIE ET À L’ACCESSIBILITÉ UNIVERSELLE CONFORMÉMENT À L’ARTICLE 49 DE LA CONSTITUTION ESPAGNOLE.
INTRODUCTION :
Face à la possibilité de contribuer à ce projet de loi, nous nous sommes unis pour ce faire : l’Asociación y Oficina de Vida Independiente Andalucía VIAndalucía et la Plataforma por la Educación Inclusiva Quererla es Crearla, deux organisations imprégnées du respect de la CONVENTION RELATIVE AUX DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES DES NATIONS UNIES. C’est dans cette optique que nous formulons nos contributions, en mettant l’accent sur les articles que nous considérons comme susceptibles d’être améliorés.
CHAPITRE I
Objet, définitions et principes
Article 2. Définitions
On ajoute les définitions de Capacitisme et Désinstitutionnalisation, cette reconnaissance est très positive, tant de la discrimination qui nous affecte que de ses conséquences au niveau administratif, car elle s’institutionnalise par le capacitisme qui opère dans chacune des relations avec les administrations auxquelles nous sommes obligés de recourir, qu’il s’agisse de la santé, de l’éducation ou de l’emploi. L’inclusion éducative et sociale est la meilleure formule pour mettre fin à la discrimination et à ses conséquences. Le point q) de l’article 2 doit laisser parfaitement claire la nécessité de changements au niveau juridique également pour éliminer les institutions. Il est très pertinent d’ouvrir le paragraphe 49 des Directives sur la désinstitutionnalisation, même en situation d’urgence, et le paragraphe 58 de l’Observation générale n° 5 (2017) sur le droit de vivre de manière autonome et d’être inclus dans la communauté.
« La transition vers une vie autonome implique l’élimination progressive des infrastructures et des services institutionnels existants dans des délais clairement définis. Ces délais favorisent la coordination et la planification entre les départements et les niveaux de gouvernement concernés. En général, les délais pour l’élimination progressive des institutions sont plus efficaces lorsqu’ils sont réalistes, réalisables, communiqués à toutes les parties prenantes dans des formats accessibles et facilités par l’allocation de ressources financières suffisantes. Il est également important de planifier l’utilisation future ou la réaffectation des installations institutionnelles une fois libérées, afin d’éviter d’engendrer des coûts supplémentaires inutiles. » (COMMISSION EUROPÉENNE. Orientations sur la vie autonome et l’inclusion dans la communauté des personnes handicapées dans le cadre du financement de l’UE. C/2024/7188. Paragraphe 2.)
« 17. Les États parties doivent reconnaître que vivre de manière autonome et être inclus dans la communauté sont des concepts qui font référence à des environnements de vie en dehors des institutions résidentielles de tout type, conformément à l’article 19 de la Convention. Indépendamment de sa taille, de son objectif ou de ses caractéristiques, ou de la durée de l’internement ou de la privation de liberté, une institution ne peut jamais être considérée comme conforme à la Convention. » (Lignes directrices sur la désinstitutionnalisation, y compris en situation d’urgence)
Modification de la loi sur la dépendance
Article 2 : En aucun cas les restrictions ou contentions ne seront admises. Il n’est pas nécessaire d’ajouter les paragraphes 13 et 14.
Il doit être explicitement indiqué dans une section de cet article que la désinstitutionnalisation inclut la fermeture des institutions, comme l’indique l’Observation générale n° 5 (2017) sur le droit à vivre de façon autonome et à être inclus dans la communauté :
« 58. La désinstitutionnalisation exige également une transformation systémique, qui inclut la fermeture des institutions et l’élimination des normes d’institutionnalisation dans le cadre d’une stratégie globale, parallèlement à la mise en place d’une série de services de soutien personnalisés, y compris des plans de transition individualisés avec des budgets et des délais, ainsi que des services de soutien inclusifs. Par conséquent, une approche interinstitutionnelle coordonnée est nécessaire pour mener à bien les réformes, les budgets et les changements d’attitude à tous les niveaux et dans tous les secteurs du gouvernement, y compris les autorités locales. » (Observation générale n° 5 (2017) sur le droit à vivre de façon autonome et à être inclus dans la communauté)
Article 4 : Les paragraphes 2 et 3 sont des souhaits à développer dans de futures normes.
CHAPITRE III
Droit à l’autonomie personnelle, à la vie autonome et à l’inclusion dans la communauté
Article 6. Respect de l’autonomie des personnes en situation de handicap.
3. De même, ils encourageront les personnes en situation de handicap à disposer d’une variété de services d’aide à domicile, en établissement et autres services de soutien communautaire, y compris l’assistance personnelle et, le cas échéant, animale, nécessaires pour faciliter le développement de projets de vie autonome et leur inclusion dans la communauté, et pour éviter leur isolement ou leur séparation de celle-ci.
Bien que la figure et la prestation d’assistance personnelle soient envisagées dans le cadre du droit à une vie autonome, nous ne disposons toujours pas d’une réglementation facilitant son accès et évitant de créer des inégalités entre les territoires. De nombreuses communautés autonomes n’ont pas développé cette prestation sur le plan normatif, ce qui entrave les possibilités de recrutement et d’autogestion par la personne utilisatrice, faisant de ce soutien une ressource résiduelle et peu attrayante.
Article 7. Droit à l’égalité.
4. De même, les administrations publiques protégeront de manière particulièrement intense les personnes ou groupes de personnes particulièrement vulnérables exposés à une discrimination multiple et intersectionnelle…
Il n’explique pas en quoi consiste cette protection intense, ce qui risque de n’en faire qu’un vœu pieux. Pour y remédier, il convient d’ajouter un point 6 établissant la priorité et l’amélioration de la situation des femmes dans l’accès à l’assistance personnelle, au logement, à l’emploi et à d’autres services communautaires.
Article 11. Prévention des déficiences et de l’aggravation des handicaps.
Bien qu’il s’agisse d’un article principalement médical car consacré à la santé, il porte sur la prévention et nous ne pouvons oublier le rôle déterminant du facteur social dans la prévention des maladies et des handicaps, surtout au niveau mental. Un outil fondamental est l’éducation inclusive en tant que créatrice de convivialité, de réseaux de soutien communautaire et de développement de la personne, comme le stipule l’art. 24 de la Convention :
1. …, les États parties assureront un système d’éducation inclusive à tous les niveaux ainsi que l’apprentissage tout au long de la vie, en vue de :
Développer pleinement le potentiel humain et le sens de la dignité et de l’estime de soi et renforcer le respect des droits humains, des libertés fondamentales et de la diversité humaine ;
Développer au maximum la personnalité, les talents et la créativité des personnes handicapées, ainsi que leurs aptitudes mentales et physiques ; …
Article 13 bis : Soins complets et communautaires en matière de santé mentale.
3. Sont expressément interdites :
Il conviendrait d’ajouter un paragraphe f) stipulant qu’aucun écart ne sera toléré concernant l’autorisation des contentions mécaniques et chimiques dans quelque contexte que ce soit, en particulier dans le cadre éducatif.
CHAPITRE IV
Droit à l’éducation
Article 18. Contenu du droit
2. … par la réglementation des soutiens et des aménagements raisonnables qui garantissent le droit à l’éducation sur la base de l’inclusion et…
Pour se rapprocher de la Convention, il doit être indiqué : « par les soutiens et les aménagements nécessaires qui garantissent le droit à l’éducation inclusive ».
3. La scolarisation de ces élèves dans des établissements d’éducation spécialisée ou des unités éducatives qui s’y substituent ne sera effectuée que lorsque, à titre exceptionnel, leurs besoins ne pourront pas être satisfaits dans le cadre des mesures de prise en compte de la diversité des établissements ordinaires, en tenant toujours compte de l’avis des mères, pères ou tuteurs légaux et en écoutant les élèves en situation de handicap, pour lesquels seront mis à disposition les moyens et soutiens d’accessibilité garantissant leur participation à ce processus.
Bien qu’il y ait une amélioration sur ce point, la possibilité de ségrégation dans des établissements spécialisés et des classes spécifiques est maintenue, ce qui contrevient au principe d’inclusion imposé par la Convention. Les établissements d’éducation spécialisée doivent être transformés en centres de ressources pour l’école ordinaire, comme le stipule la quatrième disposition additionnelle de la loi organique 3/2020 du 29 décembre, modifiant la loi organique 2/2006 du 3 mai sur l’éducation. Cinq ans se sont écoulés depuis l’adoption de cette loi, et non seulement aucun changement n’a été constaté à cet égard, mais le nombre d’enfants orientés vers des établissements d’éducation spécialisée et/ou des classes spécifiques a augmenté, tout comme leur nombre total.
Article 22 : Droit à l’accessibilité universelle
Étant donné que les délais indiqués n’ont pas été respectés jusqu’à présent, il serait absolument nécessaire de fixer de nouveaux délais et de les respecter.
Article 43 :
Il convient d’ajouter un point établissant que le droit au travail et à l’emploi inclusifs est pleinement consacré conformément à l’article 27 de la Convention et à l’observation générale n° 8 du CDPH, en instaurant des clauses pour garantir qu’il ne s’agit pas d’emploi ségrégué.
Article deux. Modification de la loi 39/2006 du 14 décembre, relative à la promotion de l’autonomie personnelle et à l’attention aux personnes en situation de dépendance.
Article 19. Service d’assistance personnelle par le biais d’une prestation économique.
Article 23 bis. Service d’assistance personnelle.
Bien que l’objectif de consolider l’assistance personnelle soit exprimé, aucune réglementation n’est présentée pour garantir l’autogestion de la personne utilisatrice en ce qui concerne l’embauche directe, la liberté de choisir le profil de l’assistant personnel, la création d’un régime spécial similaire à celui des employés de maison, ou la facilité de résilier le contrat compte tenu des caractéristiques particulières de la relation de travail.
La formation sociosanitaire des assistants personnels ne doit pas être une exigence, car la grande diversité des personnes utilisatrices potentielles entraîne une diversité de besoins et, par conséquent, des profils d’assistants personnels différents.
La prestation continue d’être liée à la capacité économique. Considérant que l’assistance personnelle est un droit subjectif, ce lien est inapproprié.
Il n’est fait aucune mention des montants de la prestation. Les montants actuels ne permettent pas de couvrir les besoins réels des personnes utilisatrices. Une augmentation des montants est nécessaire pour prendre en compte les différentes éventualités (vacances, arrêts maladie, cotisations, …).
Par ailleurs, l’intégralité de l’article 23 bis pourrait être incluse dans l’article 19. À notre avis, la personne utilisatrice du service doit pouvoir décider si son assistant personnel réunit les conditions nécessaires de professionnalisme pour exercer ses tâches avec une qualité suffisante.
Il convient d’ajouter à l’article 19 : Le montant économique de la prestation du service d’assistance personnelle sera mis à jour annuellement, au moins, en fonction du coût de la vie. Il sera suffisant pour l’inclusion et la participation sociale de la personne utilisatrice.
*Bon nombre de ces questions seraient facilement résolues si, dès le départ, on adoptait la définition de l’assistance personnelle formulée au paragraphe 16, point « d », de l’Observation générale n° 5 de 2017 sur le droit à vivre de façon autonome et à être inclus dans la société :
Assistance personnelle. L’assistance personnelle désigne le soutien humain dirigé par l’intéressé ou l’« utilisateur » qui est mis à la disposition d’une personne en situation de handicap en tant qu’instrument permettant une vie autonome. Bien que les formes d’assistance personnelle puissent varier, certains éléments la distinguent d’autres types d’aide personnelle, à savoir :
i) Le financement de l’assistance personnelle doit être fourni sur la base de critères personnalisés et tenir compte des normes relatives aux droits humains pour un emploi digne. Il doit être contrôlé par la personne en situation de handicap et lui être alloué afin qu’elle puisse payer toute assistance dont elle a besoin. Il repose sur une évaluation des besoins individuels et des circonstances de vie de chaque personne. Les services individualisés ne doivent pas entraîner une réduction du budget ni un reste à charge plus élevé pour la personne ;
ii) Le service est contrôlé par la personne en situation de handicap, ce qui signifie qu’elle peut contracter des services auprès de divers prestataires ou agir en tant qu’employeur. Les personnes en situation de handicap peuvent personnaliser leur service, c’est-à-dire le planifier et décider par qui, comment, quand, où et de quelle manière il est fourni, ainsi que donner des instructions et diriger les personnes qui le dispensent ;
iii) Ce type d’assistance est une relation personnelle. Les assistants personnels doivent être embauchés, formés et supervisés par les personnes qui reçoivent l’assistance, et ne doivent pas être « partagés » sans le consentement plein et libre de chacune de ces personnes. Le fait de partager des assistants personnels pourrait limiter et entraver l’autodétermination et la participation spontanée à la vie communautaire ;
iv) L’autogestion de la prestation des services. Les personnes en situation de handicap qui nécessitent une assistance personnelle peuvent choisir librement le degré de contrôle personnel à exercer sur la prestation du service en fonction de leurs circonstances de vie et de leurs préférences. Bien qu’une autre entité exerce la fonction d’« employeur », la personne en situation de handicap détient toujours le pouvoir de décision concernant l’assistance ; c’est à elle qu’il faut s’adresser et ses préférences individuelles doivent être respectées. Le contrôle de l’assistance personnelle peut s’exercer par le biais d’un soutien à la prise de décision.
Article 24 bis : Dans les sections 2.a et 2.b, selon le document de la Commission européenne du 28 novembre 2024, la personne utilisatrice doit avoir « la liberté de choix des personnes en situation de handicap quant au lieu où vivre, aux personnes avec qui vivre et aux personnes dont recevoir une assistance ». Cela doit être clairement établi dans cet article et dans tous ceux de cette loi se référant aux environnements institutionnalisés.
Article 25. Service d’accueil résidentiel.
Compte tenu de la prépondérance de la nécessité de la désinstitutionnalisation dans différents documents internationaux, nous pensons que, sauf dans des cas très ponctuels, l’accueil résidentiel doit être supprimé.
Article 33. La participation des personnes bénéficiaires au coût des prestations.
Paragraphe 3, lettre b :
b) Dans les cas du service d’accueil résidentiel et du service de soins et de soutien en logement, modalité a), un montant minimal pour les dépenses personnelles sera garanti, destiné à favoriser le bien-être physique et émotionnel, l’autonomie des personnes ainsi que leur inclusion et leur participation à la vie communautaire.
Le montant destiné aux dépenses personnelles sera géré et administré par la personne en situation de dépendance elle-même.
Septième disposition additionnelle. Autorisation pour la création du Consortium Centre Étatique de Compétences en Innovation Sociale (CECIS).
Nous ne voyons pas la nécessité de créer un nouvel organisme pour l’innovation sociale.
OVIAndalucía (Bureau de Vie Indépendante Andalousie) / ÉDUCATION INCLUSIVE. QUERERLA ES CREARLA
