Handicap, stigmatisation et souffrance à l'école. Narratives émergentes pour le droit à l'éducation inclusive

Handicap, stigmatisation et souffrance à l’école. Narratives émergentes pour le droit à l’éducation inclusive.
Eduardo S. Vila-Merino (1*); Teresa Rascón-Gómez (1); Ignacio Calderón-Almendros (1).

(1) Université de Málaga, Espagne. (*) Auteur correspondant. E-mail: eduardo@uma.es.
Date de réception : 29/01/2023. Date d’acceptation : 21/07/2023. Publié en ligne : 02/01/2024.

Comment citer cet article/ How to reference this article: Vila-Merino, E. S., Rascón-Gómez, T., & Calderón-Almendros, I. (2024). Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educación inclusiva. [Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education]. Educación XX1, 27(1), 353-371. https://doi.org/10.5944/educxx1.36753

Résumé. En s’appuyant sur le modèle social du handicap, cet article vise à rendre visibles les processus de stigmatisation, de discrimination et de souffrance qui se produisent à l’école, ainsi qu’à examiner les processus de socialisation et d’éducation vécus au sein de l’institution scolaire par les élèves, les familles, les professionnels et les militants. Parallèlement, il aborde l’absence de réponses éducatives à la diversité et aux demandes sociales et professionnelles qu’elle exige dans une perspective inclusive. Pour ce faire, nous présentons six récits de vie approfondis et treize témoignages autobiographiques d’élèves, de familles, de professionnels et de militants, élaborés à travers une recherche narrative analysant leurs expériences sociales et éducatives selon trois catégories : le processus d’étiquetage et ses répercussions, la réponse des élèves, de leurs familles et des professionnels, et les conséquences de la discrimination sur la personne et son entourage. Les résultats montrent leurs luttes pour trouver des soutiens leur permettant d’entreprendre des processus d’activisme et d’autonomisation visant à obtenir une école qui ne ségrègue pas les élèves désignés par le handicap dans des établissements ou des classes spécifiques, et qui les prenne en compte dans la prise de décisions pédagogiques. En conclusion, nous soulignons la nécessité de placer la voix des élèves et des familles au centre du discours sur l’inclusion ; de les reconnaître comme des militants capables de montrer, à partir de leurs expériences narrées, la nécessité de contester le processus d’étiquetage ; et de mener des recherches engagées en faveur du changement éducatif et social, qui ouvrent de nouvelles cartographies vitales et impulsent un mouvement social pour le droit à l’éducation.

Mots-clés : éducation inclusive, éducation spécialisée, droit à l’éducation, discrimination éducative, discrimination fondée sur le handicap, accès à l’éducation.

RésuméBasé sur le modèle social du handicap, cet article cherche à mettre en lumière les processus de stigmatisation, de discrimination et de souffrance qui ont lieu dans les écoles, tout en examinant les processus de socialisation et d’éducation que les élèves, les familles, les professionnels et les militants rencontrent au sein du cadre scolaire. De plus, il aborde l’absence de réponses éducatives à la diversité ainsi que les exigences sociales et professionnelles requises dans une perspective inclusive. À cette fin, la recherche narrative est utilisée pour analyser les expériences sociales et éducatives issues des histoires de vie de six individus et des treize récits de vie d’élèves, de familles, de professionnels et de militants, classés en trois groupes : le processus d’étiquetage et ses conséquences ; la réponse des élèves, des familles et des professionnels ; et les effets de la discrimination sur la personne et son environnement. Les résultats montrent les défis auxquels ils sont confrontés pour trouver le soutien nécessaire afin de s’engager dans des processus d’activisme et d’autonomisation, dans le but de créer un environnement éducatif inclusif qui ne ségrègue pas les élèves en situation de handicap dans des structures d’éducation spécialisée, mais qui les prend plutôt en compte dans tous les processus de décision pédagogique. L’article démontre la nécessité de placer la voix des élèves et des familles au cœur même du discours inclusif ; de les reconnaître comme des militants capables de montrer, à partir de leurs expériences narrées, la nécessité de contester le processus d’étiquetage ; et de jouer un rôle de premier plan dans une recherche engagée en faveur du changement éducatif et social, permettant ainsi de nouvelles trajectoires de vie tout en promouvant un mouvement social pour le droit à l’éducation.

Mots-clés : éducation inclusive, éducation spécialisée, droit à l’éducation, discrimination éducative, discrimination fondée sur le handicap, accès à l’éducation.

Introduction

Cet article s’appuie sur le modèle social du handicap, qui met l’accent sur la nécessité de dénaturaliser les théories oppressives qui déshumanisent l’autre (Abberley, 1987). Cette négation de facto de l’humanité des personnes désignées par le handicap enferme leur vie et celle de leurs familles, qui normalisent souvent les inégalités sous couvert de fonctionnalisme structurel et des interprétations biologisantes qui y sont rattachées, et qui continuent d’avoir un tel écho dans le milieu scolaire. C’est pourquoi nous considérons, en suivant la ligne déjà tracée par Barton (1998), qu’il reste insuffisant de porter l’attention de la recherche sur le handicap en se concentrant uniquement sur les processus d’inclusion, c’est-à-dire sans les dissocier d’autres processus d’oppression qui s’entrecroisent dans les écoles.

De multiples recherches sur les effets du confinement ont mis en évidence l’importance de la présence dans le défi de réduire les inégalités (Bonal & González, 2021 ; Calderón & Rascón, 2022). Mais même lorsque la présence est effective, le droit à l’éducation dépend de la possibilité non seulement d’être avec les autres, mais d’être un ou une parmi les autres. De plus, il faut considérer que la participation et l’implication des familles sont un autre facteur fondamental pour le développement du droit à l’éducation, de sorte que les obstacles à celles-ci sont également des entraves à l’exercice de ce droit. C’est pourquoi il est nécessaire de reconnaître le droit de toutes les personnes à apprendre, participer et progresser, en impliquant leur contexte le plus immédiat. Cela suppose de comprendre que nous apprenons grâce à l’autre, différent de moi, et que ce sont en réalité les différences qui nous définissent, et non l’homogénéité. Et sur ce point, les preuves scientifiques sont également concluantes : ce n’est pas seulement positif pour les élèves ayant été diagnostiqués et étiquetés comme différents, mais le reste du groupe en bénéficie tout autant (Hehir et al., 2016 ; Justice, Logan, Lin & Kaderavek, 2014).

Cependant, aujourd’hui, le droit à une éducation inclusive est bafoué en Espagne malgré la ratification de la Convention relative aux droits des personnes handicapées en 2008 (Calderón, 2018 ; Calderón, Moreno & Vila, 2022 ; Echeita Sarrionandia, 2017 ; Echeita Sarrionandia et al., 2009 ; CERMI, 2010 ; ONU, 2017 ; UNESCO, 2020 ; entre autres). Il s’agit de violations graves et systématiques : « Un modèle structurel d’exclusion et de ségrégation éducative discriminatoire, fondé sur le handicap, a été perpétué à travers le modèle médical » (ONU, 2017, p. 16). Ce modèle repose souvent sur le rapport psychopédagogique et l’étiquetage qu’il entraîne, amenant le sujet lui-même à assumer cette catégorisation stigmatisante, intégrant la culpabilité personnelle et familiale face à la situation de ségrégation.

Cette situation se heurte à la recherche internationale, qui démontre l’inconvenance d’une pédagogie ségréguée par besoins spécifiques (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013 ; Hehir et al., 2016), dont l’approche se concentre sur les caractéristiques des élèves à partir d’un regard normocentré, ce qui est contraire à la construction d’une école inclusive. Face à cela, le Modèle Social du Handicap met l’accent sur l’humanité des personnes en situation de handicap, niée par ce regard, qui approfondit la séparation d’avec les autres, y compris dans les écoles. C’est pourquoi nous pensons que les études sur le handicap doivent nécessairement s’inscrire dans les théories et pratiques sociologiques et pédagogiques les plus génériques, ancrées dans des philosophies et des pédagogies de la différence (Skliar, 2007).

Une partie du problème non résolu de l’éducation inclusive pourrait être liée au fait que les recherches se concentrent souvent sur la perspective des enseignants concernant l’inclusion. En d’autres termes, la recherche pourrait ne pas être suffisamment inclusive si elle laisse de côté les voix et les perspectives d’autres groupes de la communauté éducative, et si elle ne s’engage pas dans la transformation de la réalité, comme le suggère Parrilla (2009). Par exemple, l’étude d’Echeita Sarrionandia et al. (2009) qui s’appuie sur des professionnels du tissu associatif ; López et Carmona (2018) ainsi que Calderón et Habegger (2012) se sont basés sur les familles et leur point de vue sur leur inclusion socio-éducative ; les études de Moriña (2010), Calderón et al. (2021) et Messiou et al. (2022) approfondissent les perspectives des élèves. Dans la lignée de ces recherches, nous considérons que l’inclusion est un processus social de coresponsabilité citoyenne, et que les familles et les élèves sont des acteurs fondamentaux pour l’évaluation du système éducatif et social, précisément en raison de la valeur de leurs expériences, parfois très douloureuses, pour l’amélioration sociale et éducative.

Méthode

La présente étude développe une recherche narrative visant à appréhender et comprendre l’expérience (Clandinin & Connelly, 2000) à partir de la génération et de l’analyse d’histoires et de récits de vie. Il s’agit d’un travail s’inscrivant dans un projet de recherche qui poursuit, entre autres objectifs, celui de localiser et de documenter des récits sur le handicap et l’éducation inclusive, dont certains émanent de personnes impliquées dans la reconnaissance des droits humains, afin de les diffuser et de reconnaître leur valeur. Par ailleurs, il vise à examiner les processus de socialisation et d’éducation que vivent les élèves, les familles, les professionnels et les militants au sein de l’institution scolaire. L’étude a été menée en Espagne entre 2018 et 2022, et repose sur deux hypothèses :

L’activisme des personnes en situation de handicap et de leur entourage contribue à la formation d’identités qui promeuvent l’éducation inclusive et le changement social.
Les récits et les savoirs qui émanent du modèle social du handicap permettent de questionner et d’améliorer le modèle scolaire en vigueur.

Dans une tentative de défier les rapports de force qui dominent les pratiques de recherche, la recherche biographique permet de générer de nouveaux récits que nous avons divisés en trois grands blocs :

1. Récits à travers la participation pour la transformation des idéaires collectifs. Elles ont constitué le cadre de tout le travail, construit de manière collective lors de deux grands événements à travers le dialogue de trois cents et deux cents personnes respectivement.1 Sur la base de ces grands échanges, ont été générées aussi bien les demandes de construction de récits biographiques que les propositions d’action, y compris le plaidoyer politique.

2. Récits à travers la recherche biographique: recueillant des histoires d’exclusion et de lutte pour l’éducation inclusive. Six histoires de vie approfondies et treize récits autobiographiques d’élèves en situation de handicap, de familles, de professionnels et d’activistes engagés dans l’éducation inclusive ont été développés dans différents lieux d’Espagne. C’est autour de ces récits que s’articule le présent article.

3. Récits orientés vers l’action. Ceux-ci ont permis de construire des propositions qui se concrétisent par de nouvelles manières d’aborder la réalité à travers la participation et la production de tutoriels, de guides et de ressources pour construire l’inclusion. En d’autres termes, la recherche ne se limite pas à la description de la réalité, mais encourage sa transformation grâce à l’action des participants eux-mêmes.

La recherche biographique-narrative s’inscrit, selon Atkinson et Coffey (2003), comme une méthodologie du dialogue, dans laquelle les récits reflètent les histoires vécues, et l’information se construit entre les protagonistes et les chercheurs, dans un contexte social déterminé. Cela fait de l’analyse narrative un outil très précieux pour penser au-delà des données, en fournissant « une manière critique d’examiner non seulement les acteurs et les événements clés, mais aussi les conventions et les normes sociales et culturelles » (Atkinson & Coffey, 2003, p. 97).

L’inclusion de récits pluriels permet de connecter le présent, le passé et le futur des histoires vécues par les protagonistes (White & Epston, 1993). En ce sens, le récit en tant que technique de recherche vise à ce que celui ou celle qui l’élabore se raconte personnellement face aux autres à partir de son expérience et en développant une identité narrative (à la manière proposée par Ricoeur et développée dans Moreno & Vila, 2022) à partir du quotidien.

Nous avons suivi les propositions de Bolívar (2014) et Pujadas (2002) lorsqu’ils font référence au récit de vie (life story) comme la narration autobiographique créée par le sujet lui-même, et à l’histoire de vie (histoire de vie) comme celle dans laquelle le chercheur ou la chercheuse enrichit le récit avec d’autres sources, en interprétant, en triangulant et en contextualisant.

Le processus de recherche suivi se compose de différentes phases :

1. Première phase : Un appel est lancé via les réseaux sociaux pour l’envoi de récits répondant à une série d’exigences minimales, énumérées ci-dessous :

Raconter une expérience scolaire personnelle, qu’elle soit en tant qu’élève, membre de la famille ou professionnel.
Participer à des activités de formation et de recherche (entretiens, revues, groupes de discussion, etc.).
Les expériences d’activisme pour l’éducation inclusive sont valorisées.
Il est précisé que les expériences présentant le plus grand potentiel narratif et permettant de rendre visibles des réalités et des profils divers seront sélectionnées.

La demande elle-même constituait déjà une forme de négociation, qui serait par la suite traitée et adaptée à chaque participant. Finalement, un total de vingt récits de vie d’élèves en situation de handicap, de familles, de professionnels et d’activistes engagés pour l’éducation inclusive a été recueilli.

Parallèlement, lors du premier grand événement participatif, un groupe de personnes a été invité — en raison de leur parcours militant remarquable — à construire, avec l’équipe de recherche, leurs histoires de vie en profondeur, ce qui a impliqué différents processus d’entretiens biographiques, de collectes documentaires, de création de textes, d’entretiens avec d’autres acteurs, etc.

2. Deuxième phase : La sélection et la distribution des récits entre les membres de l’équipe de recherche sont effectuées pour leur révision formelle. Après une lecture attentive de ceux-ci, un total de treize récits a été sélectionné, en tenant compte de la variété des profils (sept mères de garçons et de filles étiquetés comme ayant un handicap, trois élèves, un conseiller d’orientation et deux femmes activistes), ainsi que de la valeur narrative du texte en termes de profondeur et de capacité descriptive et analytique. Ces textes ont été révisés afin d’essayer de les améliorer en établissant une collaboration avec la personne qui les avait écrits, afin qu’elle approfondisse certains éléments d’intérêt et qu’elle réalise les modifications ou extensions qu’elle jugeait nécessaires, jusqu’à se sentir pleinement identifiée avec ses récits. Parallèlement, les six histoires de vie en profondeur étaient construites et négociées avec leurs protagonistes. Ces histoires ont été vécues par trois mères, deux élèves et une conseillère d’orientation éducative.

3. Troisième phase : Après le processus de restitution, les récits ont été corrigés et retravaillés, et un processus de négociation des récits de vie finalisés a été entamé, ainsi que sur l’utilisation et le traitement qui seraient faits de ces récits à des fins scientifiques et académiques.

4. Quatrième phase : Remise définitive des récits de vie au groupe de recherche afin d’entamer le processus d’analyse à partir de l’identification de catégories émergentes.

5. Cinquième phase : Élaboration du rapport narratif « historisé » à partir des confluences et des arguments des textes issus des catégories développées. Ce rapport interprétatif a été construit à travers un processus de catégorisation émergente des différents récits créés, pour lequel nous avons utilisé le logiciel de traitement qualitatif de données NVivo 11, en nous appuyant sur les trois grandes catégories qui organisent l’analyse de cet article et qui regroupent plus d’une centaine de thématiques. Ces catégories ont été négociées avec les personnes protagonistes des histoires de vie, et dans le cadre de processus correspondant aux « Récits à travers la participation » et aux « Récits orientés vers l’action ».

La recherche a été d’une grande envergure, tant en extension qu’en profondeur et en transfert. Les récits de participation ont constitué le prétexte, comme un « fleuve de communautés de sens » (Cortina, 2021, p. 177), qui permet d’interpréter ces récits et histoires de vie. De leur côté, les récits orientés vers l’action constituent une projection pleine d’espoir qui répond aux oppressions mises en évidence par les protagonistes à travers la recherche biographique, qui, selon Bertaux (1981), est très appropriée.

Résultats

Les principaux résultats de l’analyse des récits seront exposés à partir des catégories fondamentales citées, après un processus de catégorisation systématique à partir duquel le rapport narratif a été généré et les preuves ont été extraites.

Le processus d’étiquetage et ses répercussions

Dès notre naissance, nous sommes soumis au regard social. Dès ce moment, les familles doivent faire face à des affirmations et à des jugements de valeur, surtout lorsque leurs membres s’écartent des normes hétéronormatives. Ces jugements se transforment peu à peu en étiquettes qui servent à catégoriser les personnes en fonction de leurs différences, affectant ainsi les attentes sociales projetées sur elles.

Dans ce contexte, le diagnostic est considéré comme un outil très précieux par les médecins, les familles et les personnes concernées, car il fournit des informations après l’entrée dans un domaine souvent inconnu. Dans l’arène éducative, le diagnostic offre une certitude face à l’incertitude, ce qui constitue une solution à la peur de l’inconnu : Comment dois-je faire maintenant ? À quoi dois-je m’attendre ? Dans quelle position cette nouvelle situation me placera-t-elle ? Ces questions, et d’autres, mettent l’ensemble du contexte en position de répondre aux nouveaux défis. La méconnaissance implique alors une possibilité d’investigation informelle et de reconstruction des idéaux concernant la nature humaine, les différences, les relations sociales, etc. Dans ce contexte, le diagnostic est fréquemment reçu par les familles avec une phase de deuil. Ce deuil implique la mort de l’incertitude et, avec elle, de la liberté de la personne. Commence alors un processus d’acceptation ou de résistance, non pas envers la personne — comme on l’affirme souvent dans les analyses psychopédagogiques — mais envers le mandat social que les familles doivent assumer (Calderón & Ruiz, 2015). Accepter si elle peut ou non décider, réussir, essayer, échouer, résoudre, créer… C’est là le conflit qui se développe dans ces moments initiaux. Il est donc fondamental que le handicap soit compris comme une construction sociale (Abberley, 1987 ; Barton, 1998), et non comme une réalité uniquement biologique à accepter ou non de manière acritique. Et le processus de diagnostic comme un exercice de pouvoir qui impose toute une narration qui encadre une vie (Calderón, Moreno & Vila, 2022).

Mon fils Alejandro est né en novembre 2007, et dès son premier examen dans la vie, il « échoue ». Dès ce moment, nous savions que cela allait marquer socialement, mais nous ne connaissions pas le chemin qui nous attendait… (Récit de vie d’Isabel, mère).

Et dans ce processus émergent la honte et la culpabilité, car cela implique l’acceptation de la normalité comme organisatrice de la réalité. L’impératif social, soutenu par le modèle médical, transforme le social en biologique, empêchant ainsi la remise en question de la normalité.

Cela m’a beaucoup marquée, en voyant toute l’histoire de cette enfant qui était à l’école depuis dix ans, à qui on avait diagnostiqué un « retard mental » dans son rapport à l’âge de quatre ans, et les attentes du corps enseignant étaient nulles à son égard. En fait, l’enseignante me dit : « La petite (…) ne peut pas, parce qu’elle est limitée ». C’était la phrase : « Elle est limitée ». Cela m’a beaucoup marquée (Récit de vie de María José, conseillère d’orientation).

Des processus similaires à celui décrit précédemment sont vécus dans le reste des contextes, qui répondent à l’insécurité de l’incertitude par des attitudes qui ne remettent pas en question le critère de la catégorisation, mais qui l’assument. Ainsi, la catégorisation en tant que personne en situation de handicap devient une distinction par rapport à la norme correcte, qui reste incontestée. Dans ce contexte, l’attitude discriminatoire n’est rien d’autre que le suivi correct de la norme sociale face à la personne incorrecte qui a été exclue de la normalité. Ces attitudes, parfois inconscientes, affectent intensément les processus de construction identitaire. Les préjugés, l’indifférence, le rejet ou la condescendance affectent l’image que les jeunes désignés par le handicap se forgent d’eux-mêmes, conditionnant leurs relations avec les autres et vice versa.

Je suis entrée dans le magasin et je voulais voir combien coûtaient des boîtes (…). Nous sommes allés à la caisse (…) pour demander et payer, et ils n’ont pas voulu nous encaisser (…). J’étais là : ‘Je vous parle’ et rien, il ne me calculait même pas. J’étais là et c’était comme si je n’étais pas là. Il m’a ignorée et j’avais le feu en moi (Récit de vie de Corina, étudiante diplômée).

La plupart des récits s’accordent à dire que le début de la scolarité est l’un des moments les plus durs et les plus épuisants. Une étape chargée d’émotions, d’expériences et d’apprentissages nouveaux qui devrait être vécue avec bonheur, et qui finit par être pour les participants un véritable calvaire. Leur scolarisation devient un processus oppressif et discriminatoire vécu avec une profonde douleur et un grand sentiment de solitude.

À l’école primaire, des filles ont remarqué ma façon de parler et m’ont demandé si j’étais retardée. Je n’ai pas su quoi répondre, je ne savais pas ce que ce mot signifiait et je n’avais pas conscience que ma façon de parler était différente. Je me suis sentie mal à l’aise et confuse, incapable de réagir (Récit de vie de La Yonka, élève).

L’ignorance conduit également à un manque d’empathie et d’humanité. En d’autres termes, en même temps que l’on vole l’humanité en chosifiant une personne, on perd soi-même son humanité. En ce sens, les récits soulignent comment les processus d’étiquetage, compris comme des processus d’oppression, conditionnent la construction identitaire des personnes et de leurs familles, et les enveloppent dans une aura de stigmatisation et de tragédie qui les rend vulnérables à l’adoption de positions de soumission sociale et institutionnelle, comme dans le contexte scolaire. La pression continue parvient à les faire s’adapter au moule social imposé par l’étiquette (Calderón & Ruiz, 2015), bien que cela ne se fasse pas de manière passive, mais en générant des résistances. Les personnes ont toujours une capacité d’agir.

Jusqu’au jour où j’ai dit : ‘Ça suffit’. Je ne l’ai pas dit à voix haute, mais je l’ai pensé. Je suis restée immobile, à regarder la feuille, en colère, très en colère. Elles me disaient : ‘Allez, Indira, découpe du papier, enfin… Indira, allez !’ Et moi, je restais les bras croisés, à regarder ma feuille en pensant : ‘Non ! Je ne vais pas continuer à découper et à coller des papiers ! Parce que je ne veux pas, je n’aime pas ça ! D’accord ? Je veux apprendre, avec les autres, j’ai le droit d’apprendre.’ (Histoire de vie d’Indira, élève).

Réponse des élèves, des familles, des professionnel·le·s et des militant·e·s : de la résignation à la résistance

Les attentes que nous projetons sur les autres influencent la manière dont nous les percevons et dont ils se perçoivent eux-mêmes. Ces attentes se construisent à partir d’expériences antérieures et d’autres liées à la parentalité, d’une part, par les mandats normatifs et culturellement admis sur le rôle des personnes en situation de handicap et de leurs familles, et par leurs limites d’action. À cela s’ajoutent les préjugés ou les difficultés de gestion émotionnelle qui ont des répercussions sur les familles. Certaines soulignent comment l’ignorance les conduit au désarroi et la connaissance à la frustration.

De cette réunion est sorti un avis de scolarisation, et quand ils m’ont appelée pour signer, en le lisant, il y avait des choses avec lesquelles je n’étais pas d’accord et je l’ai dit, et ils m’ont répondu : « Si vous ne signez pas, votre enfant n’aura pas d’avis et ne sera pas pris en charge. Pour que votre enfant soit pris en charge, vous devez signer en je suis d’accord. » Et bien que je ne sois pas d’accord avec tout ce qui y était dit, j’ai signé en pensant que c’était le mieux pour mon fils (Récit de vie d’Isabel, mère).

Ce sont des situations quotidiennes de discrimination, dans lesquelles on utilise les catégories diagnostiques pour légitimer l’exclusion elle-même dans le domaine social et scolaire, en utilisant même le double chantage émotionnel et social de devoir passer par tout ce qu’implique l’étiquetage comme seule possibilité d’accès à certaines ressources et attentions, sans expliciter la violation du droit à l’éducation que cela suppose. Il existe un cadre normatif discriminatoire, sur lequel reposent des pratiques opaques, comme cela a été constaté par des organismes internationaux (ONU, 2017).

Mais le noyau familial élargi influence et conditionne également la réponse des mères et des pères, que ce soit comme un poids ou comme un élément déclencheur, avec, en toile de fond, le préjugé, le plus souvent.

Pour beaucoup de personnes, nous étions une honte, un malheur. La famille de mon père se plongeait dans la peine, ne savait pas comment nous traiter ; en revanche, dans celle de ma mère, nous étions accueillies comme deux enfants de plus (Récit de vie de Mentxu Arrieta, militante).

Au vu de ce qui précède, il convient de souligner le dilemme dans lequel se trouvent les familles : elles ont besoin de réponses aux différentes situations que vivent leurs enfants et, d’un autre côté, elles se heurtent au rejet social dans presque tous les domaines, en particulier celui de l’éducation, où elles sont censées trouver des réponses sensées à leurs besoins spécifiques. En conséquence, beaucoup finissent par adopter (du moins au début) une attitude de résignation, laissant passer les jours faute de savoir quelles démarches entreprendre pour chercher des solutions possibles à leurs problèmes, ou simplement en se pliant à une bureaucratie opaque.

Comme on nous a dit que c’était le mieux et qu’on ne nous a pas offert d’autres possibilités, ni expliqué quoi que ce soit sur les adaptations curriculaires, si ce n’est que Lucía en a besoin, je signe tout comme une idiote : adaptations curriculaires et [escolarización en] la classe TSA. (…) Lucía passe toute la journée dans la classe TSA. Ce qu’ils avaient dit, à savoir qu’elle y passerait peu de temps et qu’elle en sortirait quand elle en aurait besoin, était un mensonge (Récit de vie de Belén, mère).

De nombreux professionnels se trouvent également face à ce dilemme où ils doivent décider s’ils agissent en accord avec ce que le système scolaire exige d’eux ou avec ce qu’ils considèrent comme répondant à une éducation réellement inclusive.

Cesser de faire ce que vous faisiez nécessite un Passage par l’Enferde vos propres inerties et du fait de ne pas satisfaire les attentes des autres, de ne pas satisfaire leurs désirs, ce qui, vous le savez, vous conduit à l’idée que vous cesserez alors d’être un bon professionnel pour l’autre (Récit de vie de Raúl, conseiller d’orientation).

La résignation face au mandat social est une attitude conformiste vis-à-vis de ce que l’on dit qu’une personne est, et elle invite à ne pas agir, à se laisser porter. En revanche, l’acceptation de qui est réellement la personne a trait à la nécessité d’avoir des objectifs, de se consacrer à les construire et de transformer la réalité pour l’adapter à nos besoins et à ceux des autres. Cette conception de l’acceptation est inhérente à l’idée de résistance, car elle cherche à former des niches de pouvoir au sein de la structure sociale dominante afin de l’altérer. Il s’agit d’une réponse à l’adversité qui est intrinsèquement liée à la capacité de lutte pour les droits des enfants et de leurs familles là où ils ne sont ni reconnus ni respectés, et à la nécessité de transformer les réalités elles-mêmes en espaces d’autonomisation, de prise de conscience et de recherche de solutions.

Cela a impliqué une nouvelle lutte avec l’établissement et de me mettre à dos les autres parents, mais cela m’est égal, David a le droit de recevoir les enseignements qui lui correspondent. Qu’ils me traitent de folle s’ils le veulent. Oui, je suis Joanna, la folle (Récit de vie de Johana, mère).

Une fois que le handicap est assumé comme une construction sociale, le passage à la résistance dérange l’administration éducative et entrave le corporatisme de nombreuses institutions scolaires qui oublient parfois que l’école est une communauté éducative composée de familles, d’élèves et de professionnels de l’éducation, et que ces derniers ne peuvent agir sans tenir compte des besoins des premiers. Nous trouvons constamment dans les récits des attitudes discriminatoires et des abus de pouvoir qui dépouillent la personne et son entourage de leur valeur, de leurs droits et de leur dignité. C’est pourquoi il est fréquent que les familles les plus activistes soient qualifiées de folles et d’hystériques dans le contexte scolaire.

Ils disaient toujours que je ne pouvais pas, que je n’étais pas capable. Cela a été mon plus grand fardeau pendant tout ce temps et leur évaluation a été incorrecte. De plus, ils ont fini par dire à ma mère qu’elle était une personne hystérique, folle, pour avoir essayé d’exercer mes droits en tant que personne, en tant qu’élève, en tant qu’être humain. Ils lui ont dit d’abandonner, qu’il n’y avait rien à faire. Mais elle comme moi avons poursuivi notre lutte (Récit de vie de Quim, étudiant).

Toutes ces questions ramènent à la honte ou à la culpabilité. C’est une autre dimension liée aux conséquences sociales et à la pression que subissent les personnes et leurs familles. Dans certains cas, le besoin d’acceptation sociale conduit à modifier ses routines et a des conséquences sur l’estime de soi.

Pendant ce temps, je faisais tout mon possible pour m’intégrer, mais rien ne fonctionnait. J’ai changé ma façon de m’habiller et j’ai commencé à me maquiller, mais cela n’a pas fonctionné. Chaque fois que j’entrais en contact avec un nouveau groupe de personnes, j’avais la certitude que je n’allais pas m’intégrer, et malheureusement, je confirmais mon pronostic (…). J’essayais de parler le moins possible, je détestais quand un professeur me posait une question en classe, allant même jusqu’à souhaiter ne pas parler (Récit de vie de La Yonka, élève).

La honte est un sentiment qui surgit de la peur de la désapprobation sociale. C’est une émotion qui émerge de la comparaison sociale et dont le résultat agit toujours contre nous, nous faisant nous sentir inférieurs et peu sûrs de nous, et affectant notre estime de soi. La honte est un mécanisme d’adaptation à notre environnement, qui commence à partir de circonstances qui nous affectent particulièrement et qui divergent du conventionnel, de cette apparente normalité qui se cache derrière une construction sociale basée sur une relation d’oppression. Dans les familles concernées par le handicap, l’impossibilité de s’adapter à une réalité inégale, la honte, la peur des différences et le manque d’empathie deviennent des aspects qui bouleversent les relations.

L’année dernière, il m’a dit : maman, ici, je suis un fantôme. J’entre et je sors sans que rien ni personne ne le remarque. Et c’est bien le cas (Récit de vie d’Isabel, mère).

Malheureusement, Daniel a empiré (…). Vous ne pouvez pas imaginer la frustration en tant que mère de voir un fils si gravement atteint et un autre tout petit, pleurant et déprimé de ne pas avoir sa maman, et tout cela seule car son père, qui est une bonne personne, n’a jamais été capable d’affronter la situation de Daniel et a fini par se cacher (Récit de vie de María Jesús, mère).

En ce sens, il est frappant de constater à quel point l’assomption des responsabilités par les figures paternelle et maternelle est déséquilibrée, nous rencontrant face à des situations où c’est la mère qui, surmontant cette honte, est capable d’assumer le rôle principal et la lutte. Comme nous le verrons plus loin, une intersection entre le genre et le handicap, qui rend évidente l’importance et les apprentissages développés par les luttes antérieures, ainsi que le rôle des femmes dans les soins — une autre forme d’oppression, allant jusqu’à perdre leur emploi — et l’acceptation acritique du patriarcat par de nombreux pères.

Répercussions de la discrimination sur la personne et son entourage

La discrimination ne provoque pas seulement des effets préjudiciables sur la personne, elle affecte également tout son entourage. De nombreuses familles témoignent de la souffrance endurée face à des situations d’injustice vécues durant la scolarité de leurs enfants, en raison de l’incapacité de certains professionnels de l’éducation à adapter le processus d’enseignement-apprentissage aux besoins de leurs fils et filles.

La veille de l’examen, Indira était inquiète et voulait savoir si elle pourrait utiliser ses stylos et si elle aurait des carreaux. Je ne m’effondre pas facilement, et encore moins devant Indira. Mais les larmes me sont montées aux yeux. Elle m’a alors serrée dans ses bras et m’a dit : « nous sommes une équipe, et nous allons atteindre le sommet ». Littéralement. Toujours en train de donner des leçons (Récit de vie de Noemí, mère).

Ces familles subissent une usure physique, émotionnelle et économique importante. Beaucoup déclarent se voir contraintes de déployer de grands efforts pour couvrir les soutiens éducatifs requis pour le développement cognitif, social et affectif de leurs enfants, que l’administration ne leur fournit pas.

En tout état de cause, les soins représentent un défi majeur pour les familles de personnes en situation de handicap. Cependant, il semble exister des preuves que les femmes ressentent l’obligation d’assumer une plus grande responsabilité dans ces tâches en raison de leur rôle de genre. Il s’agit d’une fonction rarement rendue visible, qui provoque pourtant une grande usure physique et émotionnelle chez la personne qui assure le rôle d’aidante principale.

Comme toujours, la responsabilité de faire des ajustements et d’enseigner à Indira m’a incombé. C’est un aspect qui est resté immuable dans toutes les matières (Récit de vie de Noemí, mère).

Beaucoup de ces mères ont dû faire une pause ou abandonner définitivement leur carrière professionnelle pour pouvoir s’occuper de leurs enfants. Elles mettent de côté leurs projets personnels et professionnels pour se consacrer entièrement aux tâches de soin et d’accompagnement de ces mineurs afin de favoriser leur inclusion. Ces femmes et leurs familles assument des fonctions qui devraient relever de la responsabilité des établissements scolaires et de l’administration, mais qui ne sont souvent pas assurées par manque de volonté, de ressources ou de formation des acteurs éducatifs eux-mêmes, une situation accentuée par la pandémie.

On m’a fait venir dans la classe de ma fille pour l’accompagner parce que son enseignante devait aller chez le médecin et allait être absente. De même, je me souviens d’une autre occasion où la classe de ma fille est partie en excursion dans une ferme pédagogique, et j’ai dû suivre le bus qui les transportait avec ma propre voiture, attendre une heure après la fin de leur déjeuner, et entrer pour lui administrer son insuline (Récit de vie d’Esmeralda, mère).

Les mères aidantes sont une ressource que de nombreux établissements scolaires utilisent à leur guise. Lorsqu’il s’agit de décharger l’établissement scolaire de ses responsabilités, la participation de la famille est accueillie favorablement. Cependant, lorsque leurs actions visent à provoquer des transformations qui affectent l’organisation, le fonctionnement et la culture scolaire, elles sont considérées comme une ingérence. On dirait que tout ce qui pourrait altérer la routine de l’école est perçu comme une offense. C’est pourquoi les familles de nombreux enfants en situation de handicap dénoncent le fait d’être qualifiées de folles, de problématiques, de conflictuelles…

Dans mon cas, j’ai quitté mon travail (je suis psychologue et j’avais un emploi fixe), c’est la décision que mon mari et moi avons prise, nous avons cru que c’était le mieux pour répondre aux besoins de David. Pour les écoles, je suis la mère folle, la problématique, celle qui met la pagaille… Parce que je défends le droit à l’éducation de mon fils (Récit de vie de Johana, mère).

Malgré les obstacles et les difficultés que rencontrent les femmes aidantes pour assumer les responsabilités qui devraient être prises en charge par le système scolaire et partagées par le reste du noyau familial, nous trouvons chez beaucoup de ces mères une attitude militante et résiliente significative. Leur désir de faire respecter les droits, les besoins et les intérêts de leurs enfants les pousse à continuer à lutter contre les adversités qu’elles rencontrent. Ce qui, par ailleurs, est difficile individuellement, c’est pourquoi elles génèrent des réponses collectives :

Ce guide s’est proposé de valoriser la dissidence et la nécessité de la dissidence au sein de l’école. Ceux d’entre nous qui ont participé à son élaboration ont l’expérience de la dissidence à l’intérieur de ses murs. Nous sommes un groupe composé de familles et de professionnels, et notre désaccord est né de la violation des droits de nos proches ou de nos élèves au sein du système éducatif. Nous souhaitons que ce texte serve à guider dans la dissidence les trois secteurs qui composent l’école : le corps enseignant, les familles et les élèves (Guide « Comment contester », sous presse).

Ce désaccord naît du désir de justice, et aussi de la protection du bonheur des fils et des filles. Contrairement à ce qui se passe dans de nombreuses institutions scolaires, ils n’ont aucun inconvénient à modifier leurs routines, leurs relations et leur propre environnement pour atteindre un objectif : leur offrir une éducation inclusive qui leur apporte des apprentissages et du bonheur.

Trois déménagements, trois, pour être à côté de la nouvelle école de mon fils. Un établissement où l’on écoute les familles, où l’on ne met pas d’étiquettes, et où l’on fait l’impossible pour le bien-être des élèves. Un établissement où la participation des familles est un pilier fondamental. Où l’inclusion est réelle (Récit de vie de Belén, mère).

La discrimination génère des conséquences physiques, sociales et psychologiques qui affectent et excluent, provoquant une situation de grande vulnérabilité qui peut gravement impacter l’image de soi et l’estime de soi d’une personne. Sentir qu’ils sont sous-évalués par rapport au reste de leurs camarades déclenche des sentiments de lassitude et d’ennui, et dans certains cas même de la dépression, comme l’indiquaient certains récits.

Ce que nous disent les voix des personnes et de leurs familles, c’est que la souffrance systémique existe et qu’elle peut être évitée ou, à tout le moins, atténuée par l’empathie, la solidarité et la volonté de changement, mais aussi parce que les droits humains et la législation internationale nous y obligent.

Discussion des résultats

La justice sociale devrait toujours être l’épicentre des théories et des pratiques éducatives. L’éducation inclusive est une éducation depuis et pour la justice sociale. Les personnes étudiées et leurs familles, lorsqu’elles revendiquent l’inclusion, soulignent le manque de justice dans les procédures sociales et éducatives dès la naissance de leurs enfants, ainsi que lors de leur intégration et de leur présence ultérieures dans le système éducatif. Les différents récits des personnes insistent toujours sur la manière dont le processus d’étiquetage et celui de ségrégation vont de pair et se renforcent mutuellement. Cela concorde parfaitement avec ce que d’autres recherches indiquent (Bonal & González, 2021 ; Calderón & Habegger, 2012 ; Calderón et al., 2021 ; Echeita Sarrionandia, 2017 ; pour n’en citer que quelques-unes), mais dans ce cas, les récits apportent du sens et de la profondeur à ces processus car ils sont basés sur les expériences de personnes et de familles qui les ont vécus et les vivent au quotidien, et qui luttent contre les injustices qui en découlent. À cet égard, les idées de Calderón et Ruiz (2015) prennent tout leur sens lorsqu’ils affirment que les personnes ont besoin de trouver des références de confiance, et qu’alors le chantage social perd de son pouvoir, permettant aux personnes et aux contextes de se libérer grâce à ces soutiens. Les témoignages recueillis revendiquent cela et nous semblent d’une grande valeur, insistant sur la façon dont le handicap nous permet de repenser nous-mêmes, nos relations et nos politiques (Saur & Sidorkin, 2018).

À partir de là, il faut également valoriser le rôle de l’activisme sur ce sujet, comme pour tout ce qui a trait à la violation des droits fondamentaux, car c’est de là que naissent les processus de résistance et de changement face aux pratiques discriminatoires. Les familles passent de la résignation à la résistance lorsqu’elles parviennent à s’autonomiser, lorsqu’elles prennent conscience (se conscientisent, comme dirait Freire) et décident de faire face aux situations que vivent leurs enfants. D’autre part, le système leur délègue des responsabilités, ainsi que des soins de base pendant les heures scolaires, mais il est réticent à les prendre en compte pour la prise de décisions pédagogiques concernant leurs enfants. Cela provoque des sentiments d’impuissance et de mise à l’écart sur des aspects cruciaux pour le développement des élèves, et l’on peut même parler de maltraitance institutionnelle, rendue visible fondamentalement dans les questions curriculaires et relationnelles, comme cela a pu être constaté dans les résultats.

Parallèlement, en convergence avec les résultats obtenus par López et Carmona (2018), nous pouvons comprendre que la mesure à mettre en œuvre avec le plus d’urgence est la sensibilisation et la formation de toute la communauté éducative et de la société en général, en mettant en évidence la nécessité de développer des solutions qui améliorent les processus inclusifs actuels. Nous ne pouvons pas permettre que les vies scolaires des personnes en situation de handicap soient perçues comme dispensables et que l’on fasse sentir aux familles que la seule option qui leur reste est d’assumer le récit de la tragédie qui leur est tombée dessus.

À cela, il faut ajouter une revendication récurrente dans les récits : la nécessité de mettre en place des soutiens aux élèves au sein des classes ordinaires et non dans des classes spécifiques. Ici, cela est présenté comme indispensable à l’exercice réel du droit à l’éducation du point de vue des familles, mais cela coïncide également avec ce que les recherches nous indiquent (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013 ; Hehir et al., 2016 ; Stainback & Stainback, 2007 ; par exemple) et avec les bénéfices que cela entraîne pour l’ensemble du groupe, non seulement dans le domaine de l’éducation aux valeurs, mais aussi dans la manière dont la présence d’un autre professionnel en classe facilite l’utilisation d’autres stratégies et méthodes pour tous les élèves. Cela permettrait également de rapprocher la pédagogie de son rôle dans l’élaboration d’espaces éducatifs de résistance, centrés sur le développement de l’attention des élèves, sur le plaisir d’apprendre et sur la pratique de la solidarité et la construction du commun (Meirieu, 2022).

L’étude présentée ici a comporté certaines difficultés éthiques et logistiques. En partie parce qu’elle travaille avec le désir des gens, en partant de leur souffrance. Cela a généré des dilemmes, des préoccupations et un travail colossal qui, par moments, a été émotionnellement exigeant et difficile à affronter. Les personnes participantes se sont approprié la recherche, la transformant peu à peu en un exemple de science citoyenne et en un mouvement social encore inexploité. Les réseaux collaboratifs générés dans le cadre de la recherche ont servi à créer de nouveaux récits partagés dans de grands forums de construction politique nationale et internationale ; des cartographies vitales et sociales qui alimentent l’indignation face à la violation du droit à l’éducation et génèrent une transformation ; et des ressources en libre accès qui ont été mises à la disposition des citoyens pour rendre les écoles plus inclusives (2).

Avec ce travail, nous revendiquons leurs préoccupations et leurs désirs, en plaçant la voix des élèves et des familles à l’épicentre du discours sur l’inclusion, en rendant visibles leurs souffrances, leurs processus et leurs luttes, ainsi qu’en reconnaissant leur travail de recherche et leur rôle en tant que producteurs de connaissances ; et en tant qu’activistes capables de nous montrer, à partir de leurs expériences narrées, la nécessité de défier le processus d’étiquetage et de démontrer qu’une autre éducation et une autre société sont nécessaires.

Remerciements

Cet article fait partie du projet de recherche « Narrativas emergentes sobre la escuela inclusiva desde el Modelo Social de la Discapacidad. Resistencia, resiliencia y cambio social », financé par le Ministère de la Science, de l’Innovation et des Universités (RTI2018-099218-A-I00).

Les auteurs et l’autrice tiennent à remercier la collaboration engagée et désintéressée de chaque participant et participante à la recherche.

Notes

Elles peuvent être consultées sur https://bit.ly/3z6opfl et sur https://bit.ly/41jfC4t.
Un aperçu de cette projection de la recherche peut être consulté sur https://creemoseducacioninclusiva.com/.

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