Quand on commençait à parler d’intégration et d’égalité des chances pour les « estropiés », les « invalides » ou les « malades »
Mentxu Arrieta, étudiante adulte
Je suis née à Beasain (Gipuzkoa), en 1961. Durant mes premiers mois de vie, je semblais être un bébé sans aucune caractéristique « étrange » ou « défectueuse », mais avec le temps, ma famille et le pédiatre se sont rendu compte que j’étais une enfant avec une diversité fonctionnelle qui provoquait un manque de contrôle des mouvements corporels et des difficultés à articuler les mots en raison de ce même désajustement.
À ma naissance, mes parents espéraient avoir un bébé « normal » pour qu’il puisse aider à l’avenir ma sœur, née cinq ans plus tôt, avec presque les mêmes caractéristiques physiques que moi, en plus d’une incapacité à articuler les mots. Si une fille avec une diversité fonctionnelle ne suffisait pas, me voilà pour compliquer encore les choses. Je crois que mes parents se sont sentis coupables de ne pas être capables de concevoir des enfants sans aucune diversité fonctionnelle.
Mon père ne faisait que travailler et ma mère se consacrait aux tâches ménagères et à s’occuper de nous. Ils voulaient le meilleur pour nous. Il est vrai que le panorama n’était pas très encourageant et je crois que je suis venue dans cette famille pour accomplir une mission, bien que je ne sache pas laquelle. Pour beaucoup de gens, nous étions une honte, un malheur. La famille de mon père se plongeait dans la peine, ils ne savaient pas comment nous traiter ; en revanche, dans celle de ma mère, on nous accueillait comme deux petites filles de plus. Nous aimions toujours davantage être et partager avec les membres de la famille de ma mère, nous percevions moins de pitié et une plus grande proximité envers nous.
Au début, la communication avec ma sœur était assez élémentaire, très primitive. Chaque fois que l’une voulait attirer l’attention de l’autre, les tirages de cheveux, les cris et les coups allaient et venaient, ou bien les câlins, les sourires et les baisers. Nous étions toujours entre l’agression et l’affection extrêmes, ce qui créait en nous des incohérences personnelles. Il était évident que cela, en tant que langage, ne fonctionnait pas. Nos parents n’étaient pas conscients de ce qui nous arrivait. Quand ils nous trouvaient en train de nous battre, de nous tirer les cheveux, etc., ils disaient que nous avions mauvais caractère ; l’une repartait avec une gifle et l’autre en faisant le geste de « allez, tu t’en mords les doigts ! ». Il n’existait aucune aide technique d’aucune sorte et chacun devait se débrouiller comme il pouvait.
Nous ne sortions toujours pas beaucoup et nous ne savions pas ce qu’était un fauteuil roulant. Nous avions une petite poussette, mais il est arrivé un moment où nos jambes dépassaient beaucoup, pendaient, et il devenait inconfortable de se promener dans ces conditions. Certains fils et filles des amies de ma mère venaient nous voir, mais peu après, ils partaient jouer dans la rue avec leurs amis. Nous ne pouvions pas jouer comme eux, et ils ne comprenaient pas nos jeux ou s’ennuyaient. Quoi qu’il en soit, il y avait une petite fille qui venait presque tous les jours pour être avec nous et qui n’avait aucun mal à nous comprendre. Nous jouions, nous communiquions chacune comme nous pouvions, nous nous écoutions et, de temps en temps, elle nous amenait ses petits frères et sœurs. Il y avait des différences physiques, mais tout était naturel pour nous. Ces après-midi étaient amusants et avaient un goût d’inclusion.
Comme nous n’avions pas de fauteuils roulants pour sortir et que l’école de Beasain ne nous acceptait pas, notre mère a commencé à nous apprendre à lire, à écrire et les opérations mathématiques de base. Par exemple, pour apprendre à ma sœur à lire et à écrire, elle posait sur la table un grand cahier avec toutes les lettres de l’alphabet et les prononçait petit à petit tout en pointant la lettre avec son index. Pour vérifier que ma sœur apprenait, elle lui demandait où se trouvait telle lettre et ma sœur la désignait avec sa main ou son doigt. Ma mère n’est pas beaucoup allée à l’école, mais elle était très intuitive et a su tirer profit de ce qu’elle savait pour le mettre au service de nos besoins. Elle ne connaissait pas d’autre pédagogie que quelques pincements quand nous n’apprenions pas assez vite ou que nous étions distraites. Elle était exigeante. Elle nous disait toujours de nous réveiller, car nous devrions beaucoup étudier si nous voulions devenir quelqu’un.
Dans un second temps, lorsque j’ai appris à lire et à écrire correctement, ma sœur et moi avons pu ajouter un nouvel ingrédient à notre façon hétérodoxe de communiquer. Elle dessinait les lettres avec son doigt sur n’importe quelle surface : le sol, ma cuisse ou son bras. Je les répétais oralement au cas où il y aurait une erreur et je les mémorisais. Cela a duré environ 4 ans. C’était une forme de langage verbal qui exigeait de l’attention, de l’intérêt, de la patience et de la mémoire. La question essentielle était qu’enfin, nous avions réussi à dialoguer. Et… sans en être vraiment consciente, je suis devenue la porte-parole de ma sœur. Si elle n’avait pas trouvé un moyen de communiquer, elle se dirigeait vers la folie.
En 1970, nous sommes allées vivre à Donostia – Saint-Sébastien. Aucune école ne nous a acceptées pour assister aux cours. Ils prétextaient ne pas être préparés à recevoir des élèves comme nous. Nos parents ont dû engager des enseignants particuliers qui venaient à la maison pour nous enseigner les différentes matières. Ensuite, deux enseignants de l’école se présentaient chez nous pour nous faire passer les examens. Au début, ils ne savaient pas comment nous traiter, mais avec le temps, les résultats des examens… ils se sont habitués à nous. Nous faisions les évaluations avec une machine électrique achetée expressément pour ma sœur, car elle avait plus de difficultés à communiquer et à écrire à la main.
Payer nos cours coûtait une fortune ; il était nécessaire de louer deux des trois chambres que nous avions à la maison. Nous dormions sur un canapé-lit dans le salon. Pour nous déplacer d’un bout à l’autre de la maison, nous devions ramper. Il y avait toujours du mouvement à la maison, principalement entre le corps enseignant et les locataires. Nous n’avions pas beaucoup de contacts avec des enfants de notre âge, nous interagissions avec des adultes. Au début, les enseignants étaient un peu déconcertés, paralysés en nous voyant, bien qu’avec le temps ils s’habituaient à nos caractéristiques. Il en allait de même pour les locataires, mais dans une moindre mesure, car l’interaction avec nous était plus limitée. Ce qui n’était pas habituel devenait quelque chose de courant. L’atmosphère qui régnait à la maison avait un goût d’inclusion naissante.
Ma sœur a reçu son premier fauteuil roulant manuel à l’âge de 17 ans. Au début, elle n’en voulait pas, car il devenait le centre de nombreux regards. Elle en avait honte. Le mien m’a été acheté un an plus tard ; je ne prêtais pas beaucoup attention aux regards indiscrets et ignorants des gens. La résilience était mise à l’épreuve. Notre père continuait à travailler sans relâche, et notre mère était toujours sur tous les fronts avec la maison et nous. Un jour, le prêtre qui venait à la maison pour nous donner la communion a demandé à notre mère si elle nous autoriserait à sortir avec un groupe de filles. Quelques jours plus tard, nous les avons rencontrées personnellement et nous avons commencé à sortir, pour la première fois, sans nos parents. Ce fut notre premier groupe d’amies en dehors de la maison.
À cette époque, les médias commençaient à parler d’intégration et d’égalité des chances pour les « estropiés », les « invalides » ou les « malades ». Au début, il s’agissait de groupes de personnes atteintes d’une pathologie spécifique, ou de collectifs de personnes marginalisées pour les mêmes raisons. Des paroisses, des associations, prenaient en charge la défense de nos droits, l’amélioration de nos niveaux de vie, l’accès à l’emploi ; voire, le fait d’être appelés autrement et de ne pas être considérés comme des « malades ». La présence sociale du handicap avait commencé et on a commencé à nous voir. C’était comme si nous tous qui avions un certain type de diversité fonctionnelle avions assumé la responsabilité de faire de la pédagogie sociale, en démontrant que nous étions des êtres humains avec le même droit à la vie.
Un matin de 1978, l’un des événements les plus importants de notre vie s’est produit. Comme c’était la routine, nous faisions nos exercices de rééducation. Ma sœur avait dans les mains des attelles de posture en fer avec des sacs de sable dessus. À l’autre table, je réalisais des exercices de pince manuelle… ou du moins, c’est ce que j’essayais de faire.
Le temps imparti s’était écoulé et personne ne venait pour les lui enlever. La douleur était très vive et augmentait à chaque seconde. Elle ne pouvait ni parler, ni crier, ni gesticuler avec ses mains entravées. Soudain, l’idée lui vint de dessiner des lettres avec ses yeux. Elle les traçait en très grand, en majuscules, en marquant une petite pause entre chacune. Elle devait se dépêcher, ses mains étaient violettes et engourdies par le manque de circulation. La situation était tendue. Après plusieurs essais, elle tourna la tête vers moi. Je l’ai regardée, j’essayais de deviner ce qui lui arrivait. Environ 6 mètres nous séparaient. Elle a dessiné à plusieurs reprises quelque chose qui ressemblait à la lettre « T ». Au début, je l’ai interprété comme une croix. Je l’ai prononcée sur un ton interrogatif, elle a fait non de la tête. Cela s’est répété plusieurs fois, jusqu’à ce que le son du « T » sorte de ma bouche. Enfin ! J’avais compris l’idée. À partir de ce moment, ce fut plus simple car la méthode est logique. La phrase était : « J’AI LES MAINS FROIDES ».
Une fois tout cela passé, nous avons compris que nous étions face à une possibilité aux portées insoupçonnées. Immédiatement, nous nous sommes mis à travailler sur la recherche et la comparaison de différentes techniques de communication qui pouvaient s’avérer similaires ; ainsi que sur leur systématisation, leur méthodologie, leur conception et leurs applications, en fonction des variables les plus connues de diversité fonctionnelle qui pourraient en avoir besoin. Nous avions créé une forme personnelle, non phonétique, de transmettre le langage verbal. Ensuite, nous l’avons enregistré sous le nom de Méthode Arrieta.
Dans mes études, je faisais le maximum dans toutes les matières. J’aurais aimé être médecin, cependant, j’ai dû changer d’avis à cause de mes conditions physiques. Quand on me demandait ce que je voulais étudier plus tard, je répondais fièrement et avec un sourire complice : « J’étudierai la psychologie ».
Le temps a passé, j’ai terminé l’EGB et j’ai commencé le BUP dans une école de religieuses. Mes parents pensaient que l’éducation dispensée dans un établissement privé était meilleure. Je continuais à recevoir des cours particuliers à la maison et je continuais à aller passer mes examens à l’école. Je n’ai pas eu de problèmes et on m’accordait toujours le temps nécessaire pour réaliser les examens, que je faisais à l’aide de la machine électrique Olivetti Lettera 36 de ma sœur. Comme cette machine faisait du bruit en tapant, on m’installait dans une salle à part pour que je puisse effectuer les évaluations et ainsi ne pas déranger les autres élèves. Ils n’avaient pas d’égards, j’ai reçu quelques notes éliminatoires en mathématiques, que je rattrapais lors des sessions de repêchage. Je n’avais pas de problèmes, bien que je ne nouais pas non plus de relations avec les élèves de ma classe. Il semblait qu’il n’y avait pas de place pour l’inclusion.
J’ai terminé le BUP et j’ai dû changer d’établissement scolaire, car ils n’y proposaient pas le COU. Mes parents m’ont emmenée dans une autre école de religieuses, même si cela ne m’enchantait pas beaucoup, j’aurais préféré fréquenter un établissement scolaire public. Là-bas, les choses ont changé car j’ai commencé à assister aux cours avec le reste des élèves ; je crois que je les ai surprises, bien qu’elles m’aient plutôt bien accueillie, j’étais la seule personne en situation de handicap. Il ne m’était pas très difficile de nouer des relations et, petit à petit, j’ai été capable de démontrer que malgré le fait que je ne marche pas et que je parle avec difficulté, mon esprit n’était pas diminué. Je me suis fait peu d’amies, mais de bonnes, non seulement pour la durée de l’année scolaire, mais aussi pour les loisirs, les amitiés, etc.
Comme je ne pouvais pas prendre de notes, je demandais à mes camarades leurs cours et j’en faisais des photocopies. J’ai eu une professeure qui pensait que je trichais aux examens parce qu’ils étaient bien réussis. Elle est même allée jusqu’à me fouiller. Elle pensait que, comme j’étais en fauteuil roulant et que je ne pouvais pas prendre de notes, mentalement je n’étais pas normale. J’ai fini par passer mes examens d’histoire escortée par deux religieuses à mes côtés, une à bâbord et l’autre à tribord, c’était un spectacle digne d’être vu.
Il m’est arrivé de me présenter à différents examens de diverses matières, et j’ai été recalée pour le simple fait qu’il y avait eu des coupures de courant prolongées. Ce n’était pas juste, j’avais besoin d’énergie électrique pour que ma machine à écrire fonctionne, ce n’était pas ma faute s’il n’y avait pas d’électricité. J’ai demandé à les passer à un autre moment, ils m’ignoraient, prétextant qu’il n’y avait pas de temps. Cette attitude me mettait en colère. La résilience était aussi mise à l’épreuve.
Une fois le baccalauréat en poche, j’ai décidé de m’inscrire en licence de psychologie dans une université publique ; ce furent les meilleures années de ma vie d’étudiante. J’étais toujours la seule élève en situation de handicap, les enseignants et les autres étudiants étaient surpris de me voir. Sentir tant de regards posés sur moi m’oppressait, mais nous avons tous dû suivre un processus d’adaptation. J’adorais poser des questions et mettre le corps enseignant dans l’embarras. Je le faisais pour deux raisons : j’aimais clarifier mes doutes et démontrer à la classe que je n’avais aucune déficience cérébrale. J’écrivais mes questions avec un Canon Communicator, une machine de petites dimensions avec un clavier portable. Elle fonctionnait sur batterie. Tout ce que j’écrivais s’imprimait sur une petite bande de papier, semblable à un serpentin, que mon interlocuteur pouvait lire facilement. À l’époque de l’université, ce fut un allié précieux. Je pouvais interroger les enseignants, leur faire part de mes doutes ou de toute autre chose. Je pouvais fixer la machine sur l’accoudoir de mon fauteuil roulant, car elle était équipée d’un velcro et d’une fente pour que l’appareil s’y emboîte et ne tombe pas. Je me sentais très à l’aise en l’utilisant, car elle était très discrète et assez silencieuse.
J’ai réussi à être respectée et, parfois, un peu admirée. Cinq années très intenses, à apprendre une diversité de choses nouvelles, à rencontrer des gens ; les opinions les plus variées, des concepts pour tous les goûts, d’autres façons de penser et de vivre. Je me sentais intégrée, respectée et entourée d’une bande polyvalente pour étudier, faire les travaux, flirter, se promener et faire la fête. Tout cela m’a enrichie et m’a fait grandir en tant que personne. Ma sœur a obtenu son diplôme d’études secondaires et a préféré étudier les langues.
À cette époque, dans les années 80, les universités et beaucoup d’autres bâtiments publics n’étaient pas accessibles. Les ascenseurs brillaient par leur absence, les marches et les escaliers ne cessaient d’apparaître à chaque coin. Mes camarades de classe ont dû, plus d’une fois, m’aider à monter d’un étage pour atteindre la salle de classe assignée. Quoi qu’il en soit, je faisais une demande de changement de salle et le problème était résolu rapidement.
Après avoir obtenu ma licence en psychologie, j’ai obtenu un diplôme en criminologie. J’ai même eu l’occasion d’assister à une autopsie réalisée par l’anthropologue légiste, Paco Etxeberría. Il n’était pas du tout habituel de trouver une personne comme moi dans un tel endroit, il était clair que j’étais audacieuse. Le pire dans cette situation était l’odeur qui se dégageait du défunt, étant donné que cette personne était morte depuis plus d’une semaine.
Comme, dans notre situation, obtenir un emploi relevait presque de l’utopie, nous avons décidé en 1982 de créer notre propre entreprise : une librairie-papeterie à Amara (Donostia-Saint-Sébastien), notre quartier. Toutes les deux, nous servions les clients, encaissions les paiements et gérions l’activité… Bref, nous devions tout faire. Notre mère nous aidait également, surtout pour aller chercher et rapporter les commandes des entrepôts de gros avec sa voiture, et pour le ménage.
Ce commerce a été une sorte d’école pour le quartier. Nous avons démontré que nous étions capables de travailler, malgré nos conditions physiques. La relation avec les clients était excellente. Nous avons su gagner le respect et la loyauté des habitués comme des passants ; ce que nous avons obtenu en cultivant toujours une attitude de sérieux, de respect, d’écoute et de responsabilité. Il fallait donner pour recevoir. Là-bas, nous avons tous appris.
En 1996, j’ai acheté mon premier ordinateur, car j’avais décidé de réaliser ma thèse de doctorat en psychologie et je ne voulais pas que quelques décennies passent à l’écrire avec la Olivetti praxis 45D. À cette époque, les ordinateurs n’avaient ni panneau de configuration ni section Centre d’accessibilité pour activer l’utilisation du clavier et appuyer sur des raccourcis clavier de deux ou trois touches à la fois. Face à cette situation, ni une ni deux, un ami et moi avons conçu et construit un dispositif métallique avec une base en bois assez légère qui se terminait à l’autre extrémité par un morceau de plomb. Je le plaçais à ma gauche, je suis gauchère, près du clavier. Je le tenais par la tige en métal, je posais avec précaution la pointe en plomb sur une touche, et je pressais ensuite une autre touche avec mon doigt scripteur. Malgré le fait de devoir utiliser ce dispositif, je me sentais beaucoup plus à l’aise qu’avec la machine à écrire.
Peu de temps après, Internet est arrivé avec toutes ses possibilités et presque sans les barrières du monde réel. Je n’ai jamais pu utiliser de souris car mon pouls fait ce qu’il veut. D’un autre côté, même si je n’utilise que deux doigts pour écrire, je ne me sens pas trop lente. Je pense que chaque personne cherche ses astuces pour exploiter ses capacités au mieux.
En 1998, j’ai présenté ma thèse de doctorat : « Attitudes et croyances sociales des jeunes basques sur le handicap physique » ; aujourd’hui, avec la nouvelle nomenclature, elle s’intitulerait « Attitudes et croyances sociales des jeunes basques sur la diversité fonctionnelle physique ». J’ai écrit un résumé de celle-ci sur quelques feuilles qu’une amie de classe a lues, car à l’époque, il n’existait pas, ou du moins je ne connaissais pas, de programme vocal pouvant être couplé à un ordinateur. J’ai soutenu ma thèse avec un ordinateur portable que m’avait prêté Agustín Echevarría, mon directeur de thèse. Cet ordinateur ne se distinguait pas par son accessibilité aux personnes en situation de diversité fonctionnelle physique. Néanmoins, j’ai pu répondre aux questions des membres du jury, sortant victorieuse de l’épreuve. Le jury a été remarquablement inclusif ; à vrai dire, le sujet s’y prêtait.
Je souhaite terminer par une phrase qui invite à la réflexion : Les jeunes enfants n’excluent pas, ils accueillent toute diversité ; apprenons d’eux.