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Verteidigung des Rechts auf ein würdevolles und selbstbestimmtes Leben

Raúl Aguirre, Künstler. Concha Casasnovas, Mutter von Raúl.

Die Grenzen des medizinischen, pädagogischen und sozialen Umfelds überwinden

Concha Casasnovas, Mutter von Raúl Aguirre

Mit 3,5 Jahren verursachte hohes Fieber im Zusammenhang mit Masern das, was sie damals für Eklampsie-Anfälle hielten. Später, und das ist noch gar nicht so lange her, brachten sie es mit dem Masernvirus in Verbindung. 

Infolge dessen und über viele Jahre hinweg war sein Zustand sehr kritisch, mit täglichen multiplen tonisch-klonischen, tonischen und atonischen Anfällen (d. h. allen denkbaren epileptischen Anfällen) und einer absolut negativen medizinischen Prognose, die uns sogar empfahl, ihn in eine Wohnheim zu bringen, da sein Zustand vegetativ sein würde und damit sein Zustand nicht die „familiäre Harmonie“ beeinträchtige. (Ihr seht, wie wenig sich die Dreistigkeit der Ärzte verändert hat!)

Die Diagnose zu erhalten, war auch für uns sehr kompliziert, und erst fast mit 10 Jahren erfuhren wir, dass es sich um ein Lennox-Gastaut-Syndrom handelte. Sehr aggressive Behandlungen in Verbindung mit seiner Pathologie schränkten seine Lernfähigkeit und seine schulischen Leistungen ein.

Er wechselte von seiner Schule, El Ágora, einer der wenigen inklusiven Schulen dieser Zeit (80er Jahre), zu einer Schule für Sonderpädagogik, nachdem er eine Essstörung entwickelte, anscheinend aufgrund von Schwierigkeiten bei der Anpassung an Gleichaltrige (eine Entscheidung, die wir trafen, auf Anraten der behandelnden Psychiaterin, und er machte tatsächlich enorme Fortschritte). Er malte ununterbrochen, hauptsächlich Kleckse, obwohl er zu dieser Zeit begann, etwas zu malen, das der menschlichen Figur ähnelte.

Als er 15 Jahre alt war, beschlossen wir, die Stadt Madrid zu verlassen und aufs Land zu ziehen. Das war das Beste, was wir für Raúl tun konnten (nicht so für seinen Bruder, der den Umzug furchtbar fand): Die körperliche, kognitive und emotionale Unreife veränderte sich grundlegend. Er besuchte in Alcalá ein Zentrum für Sonderpädagogik und verbrachte den Rest der Zeit immer unabhängiger in der Natur. Er ging von der ständigen körperlichen Kontaktaufnahme mit einem Erwachsenen, wegen der Gefahr von schweren Stürzen, dazu über, sich selbstständig und unabhängig im Feld zu bewegen. Der Kontakt mit der Natur im Allgemeinen und insbesondere mit Pferden und Vögeln verlieh ihm eine besondere Energie. Die Freiheit war für ihn wie Luft, was eine Veränderung auf allen Ebenen, besonders auf emotionaler Ebene, bedeutete.

Der Fortschritt war sehr langsam, aber unaufhaltsam: Mit Anfang zwanzig begann sie, das Erwachsenenbildungskurs in unserem Dorf zu besuchen, wo sie mit Unterstützung einer wunderbaren Dorflehrerin und eines Mobiltelefons funktionell lesen und schreiben lernte, was ihr mehr Autonomie ermöglichte. Sie arbeitete in einer Werkstatt für Landwirtschaft und Gartenarbeit und zeichnete gleichzeitig weiter und kommunizierte mit der Welt, wenn auch mit Schwierigkeiten und viel Mühe, und stützte sich auf Zeichnungen und das Telefon, um Schritte in ihre Unabhängigkeit zu machen.

2013, bereits 37 Jahre alt, veröffentlichten wir das Buch „Der Kopf des Nashorns“, das nicht nur einen Teil ihres bildnerischen Werks sowie ihrer eigenen Erinnerungen und Emotionen enthielt, sondern auch künstlerische Eindrücke von verschiedenen Personen (die uns bei der Herausgabe halfen und mit der Kunstwelt verbunden waren) und andere Zeugnisse aus ihrem nahen Umfeld. Es war ein weiterer Meilenstein in ihrer Entwicklung zur Unabhängigkeit, da es sie stärkte und sie mit der Welt des Theaters und mit „Una Mirada Diferente“ des Centro Dramático Nacional (CDN) verband, was sie später zur Professionalisierung mit „Cáscaras Vacías“ führte, einem Stück, das sie zweieinhalb Jahre lang mit Unterstützung eines persönlichen Assistenten in Kontakt mit völlig unabhängigen Menschen brachte, die reisten, lebten und in einigen Fällen sehr komplizierte Situationen lösten.

Und ihr Wunsch nach Unabhängigkeit entstand, ihre Rückkehr nach Madrid und ihre schrittweise Eingliederung in eine betreute Wohneinrichtung, Las Fuentes, in der sie nach einigen Monaten eine Wohnung mit zwei weiteren Personen teilte und mit Unterstützung von Fachleuten, die neben der Arbeit an häuslichen Fähigkeiten in der Wohnung auch ihre Autonomie bei der Fortbewegung in der Stadt Madrid unterstützten.

Und dann kam Covid! 

Seit dem 11. März ging es zurück ins Elternhaus, und in den folgenden Monaten war ihre einzige Verbindung zur Außenwelt ihre Eltern, obwohl sie über die Ferne hinweg Kontakt und Aktivitäten mit den Fachleuten von Aprocor und INTRA aufrechterhielt, mit denen sie Theater-, Zeichen-, Mal- und Lesefassungs-Aktivitäten durchführte. 

Aber die Rückkehr nach Hause und die Veränderung aller Rhythmen, insbesondere derjenigen, die ihre Autonomie betrafen, sowie das ausschließliche Zusammenleben mit den Eltern (obwohl wir ab Juni die Treffen mit ihrem Bruder, ihrer Schwägerin und ihren Nichten und Neffen erweiterten) fielen ihr immer noch sehr schwer, und die Aussicht auf eine Rückkehr nach Madrid wurde immer düsterer (solange das Covid-Risiko bestand, war ihre Mobilität in der Stadt nicht einfach für sie).

In der Nähe unseres Hauses (das ursprünglich ein land- und viehwirtschaftlicher Bauernhof war, auch wenn es nicht Teil unserer Tätigkeit ist) gibt es einige halb verlassene Einfamilienhäuser, in denen bis vor nicht allzu langer Zeit Menschen lebten, die auf dem Bauernhof arbeiteten. Die Häuser waren in einem chaotischen Zustand, aber eines Tages beschloss Raúl, eines davon zu reinigen, und dachte, es könnte sein Zuhause sein. Dasselbe tat er mit einem Raum, den er aus einem Hühnerstall umgebaut hatte.

Wir dachten, es wäre ein Spiel, etwas Zeitweiliges während der ersten Monate der Isolation, aber dann dachten wir, dass die Sache ernst sei und es nichts anderes übrig blieb, als ihm zu helfen, das Haus zu reinigen, zu streichen, Reparaturen durchzuführen usw. und auf die Unterstützung zu reagieren, die er uns bat. Jeder Schritt, den er tat, ermutigte und stärkte ihn mehr, weshalb wir die Unterstützung seiner Facilitatorin (ein seltsames Wort, das zumindest hier verwendet wird und sich darum kümmert, ihm bei der Verwirklichung seines Lebensprojekts zu helfen) von der Fundación Aprocor suchten, um die Möglichkeit einer persönlichen Assistentin (dieselbe wundervolle Person, die ihn in Madrid unterstützte) und gleichzeitig mit dem Berufsbildungszentrum die Unterstützung bei einer möglichen Arbeit in der Gemeinschaft zu verwalten.

Vorerst funktioniert die Unterstützung im Wohnbereich sehr gut, er lebt tagsüber in seinem Haus (das er immer noch renoviert) und isst und schläft in unserem. Er kümmert sich um einen Hühnerstall mit einem Dutzend Hühnern, aber mit dem Berufsbildungszentrum stockt die Sache, da die Abwicklung mit der Gemeinschaft Madrid, sowohl von ihrer Seite (Aprocor) als auch von unserer Seite, bisher kein Ergebnis gebracht hat; sie unterstützen ihn weiterhin aus der Ferne, aber Raúl braucht mehr Unterstützung und die Bürokratie ist sehr langsam und manchmal verzweifelnd.

Er besucht auch die Theaterschule in Camarma und wartet auf den Beginn des Erwachsenenkurses. Im Arbeitsbereich erledigt er derzeit Reinigungsarbeiten in Nachbarschaftsräumen, nimmt gelegentlich Zeichenaufträge an, verkauft ab und zu ein Buch und bewirbt sich für Theaterengagements.

Ich wollte einen kurzen Überblick über sein Leben geben, weil ich glaube, dass es paradigmatisch dafür ist, wie man mit Glauben an die Person und Unterstützung alles erreichen kann, was man sich vornimmt. Raúl hat alle Grenzen überwunden, die ihm von medizinischer, pädagogischer und sozialer Seite gesetzt wurden.

Die Verbindung, die dich andere Menschen kennenlernen lässt

Raúl Aguirre, Künstler (1).

Seit einiger Zeit bin ich von zu Hause ausgezogen und wohne jetzt in meinem neuen Zuhause: „meinem Haus“. 

Ich fühle mich gut, glücklich und zufrieden. Ich fühle mich in der Küche unabhängiger, aber nur in einigen Dingen.

Nachts habe ich Angst vor der Dunkelheit. Wenn mir etwas Angst macht, muss man mutig sein und sich seinen Ängsten stellen. Ich habe mehr Privatsphäre und kann entscheiden, ob ich ins Bett gehen möchte.

Ich zeichne und male sehr gerne. Es tut mir gut, weil ich die Farbe so ausdrücke, wie ich mich fühle. Ich bringe die Farbe zu den Menschen, wenn ich mich in die Lage des anderen versetze.

Ich mag es, wenn ich eine meiner Zeichnungen verschenke und sehe, wie die Leute reagieren.

Ich habe angefangen, 3 Tage die Woche einen persönlichen Assistenten zu haben und arbeite an Autonomie, Einkaufen und räumlicher Orientierung. Seit meiner Kindheit konnte ich mich nicht mehr dem Studium widmen, weder die Schule noch die Universität besuchen, weil es mir wegen meiner Krankheit sehr schlecht ging und man es mir nicht erlaubt hat.

Ich gehe auch zum Theaterunterricht 🎭. Ich liebe es, wenn das Publikum kommt, ich etwas sage und ihre Reaktion sehe. Ich spüre, dass eine Energie da ist, wenn man zum ersten Mal die Bühne betritt, eine Verbindung zum Boden und gleichzeitig beginnt man zu schweben, es ist sozusagen wie dein eigenes Zuhause.

Ich glaube, es gibt eine Verbindung, und diese Verbindung lässt dich andere Leute kennenlernen.

Ich werde anfangen, in der Erwachsenenklasse zu lesen 📚. Dort haben verschiedene Menschen die gleichen Chancen. Ich habe das Gefühl, dass es keine Diskriminierung gibt. Ich fühle Respekt.

Es fällt mir schwer, wenn ich nicht die Aufmerksamkeit der Lehrerin bekomme, wenn ich sie brauche. 

Ich lerne. 

Ich liebe Vögel 🦅 und Malen und Fotografie 📸 . Ich liebe es auch zu kochen 😃 , zu reiten 🐴 und neue Freunde zu finden. 

Notizen

1. Sie können einen Bericht über mich lesen unter Große Minderheiten.