Als man anfing, über Integration und Chancengleichheit für die „Krüppel“, „Invaliden“ oder „Kranken“ zu sprechen
Mentxu Arrieta, erwachsene Studentin
Ich wurde 1961 in Beasain (Gipuzkoa) geboren. In meinen ersten Lebensmonaten schien ich ein Baby ohne „seltsame“ oder „fehlerhafte“ Merkmale zu sein, aber mit der Zeit bemerkten meine Familie und der Kinderarzt, dass ich ein Mädchen mit einer Funktionsvielfalt war, die zu einer Beeinträchtigung der Körperbewegungen und aufgrund derselben Fehlfunktion zu Schwierigkeiten bei der Artikulation von Worten führte.
Als ich geboren werden sollte, erwarteten meine Eltern ein „normales“ Baby, das ihrer fünf Jahre älteren Tochter helfen sollte, die fast die gleichen körperlichen Merkmale wie ich hatte und auch unfähig war, Worte zu artikulieren. Wenn eine Tochter mit funktioneller Vielfalt nicht ausreichte, war da noch ich, um die Dinge noch komplizierter zu machen. Ich glaube, meine Eltern fühlten sich schuldig, weil sie keine Kinder ohne funktionelle Vielfalt zeugen konnten.
Mein Vater arbeitete unermüdlich und meine Mutter kümmerte sich um Haushalt und Kinder. Sie wollten das Beste für uns. Es stimmt, dass die Aussichten nicht sehr ermutigend waren, und ich glaube, ich kam in diese Familie, um eine Mission zu erfüllen, auch wenn ich nicht wusste, welche. Für viele Menschen waren wir eine Schande, ein Unglück. Mein Vaterfamilie versank in Trauer, wusste nicht, wie sie mit uns umgehen sollte, während meine Mutterfamilie uns als zwei weitere Mädchen aufnahm. Wir verbrachten immer lieber Zeit mit meiner Mutterfamilie und teilten uns mit ihnen, da wir weniger Mitleid und mehr Nähe zu uns spürten.
Anfangs war die Kommunikation mit meiner Schwester ziemlich elementar, sehr primitiv. Jedes Mal, wenn eine die Aufmerksamkeit der anderen wollte, gab es Haarziehen, Schreie und Schläge oder Umarmungen, Lächeln und Küsse. Wir schwankten immer zwischen extremer Aggression und Zuneigung, was zu persönlichen Inkohärenzen führte. Es war klar, dass das als Sprache nicht funktionierte. Unsere Eltern waren sich nicht bewusst, was mit uns geschah. Wenn sie uns beim Streiten, Haareziehen usw. fanden, sagten sie, wir hätten schlechte Laune; die eine bekam eine Ohrfeige und die andere machte die Geste von „Na, das hast du nun davon!“. Es gab keinerlei technische Hilfsmittel, und jeder musste sehen, wie er zurechtkam.
Wir gingen immer noch nicht viel nach draußen und wussten nicht, was ein Rollstuhl war. Wir hatten einen Kinderwagen, aber es kam ein Zeitpunkt, an dem unsere Beine ziemlich herausragten, herunterhingen und es unter diesen Bedingungen unangenehm war, spazieren zu gehen. Einige Kinder der Freundinnen meiner Mutter kamen uns besuchen, aber nach kurzer Zeit gingen sie mit ihren Freunden auf die Straße zum Spielen. Wir konnten nicht so spielen wie sie, aber sie verstanden auch unsere Spiele nicht oder sie langweilten sie. Jedenfalls kam ein Mädchen fast jeden Tag zu uns und es fiel ihr nicht schwer, uns zu verstehen. Wir spielten, wir kommunizierten jeder auf seine Weise, wir hörten einander zu und ab und zu brachte sie ihre kleinen Geschwister mit. Es gab körperliche Unterschiede, aber für uns war alles natürlich. Diese Nachmittage waren lustig und schmeckten nach Inklusion.
Da wir keine Rollstühle hatten, um auszugehen, und die Schule in Beasain uns nicht aufnahm, begann unsere Mutter uns Lesen, Schreiben und die grundlegenden mathematischen Operationen beizubringen. Zum Beispiel, um meiner Schwester das Lesen und Schreiben beizubringen, legte sie ein großes Heft mit allen Buchstaben des Alphabets auf den Tisch und sprach sie langsam vor, während sie mit dem Zeigefinger auf den Buchstaben zeigte. Um zu überprüfen, ob meine Schwester lernte, fragte sie sie, wo ein bestimmter Buchstabe sei, und meine Schwester zeigte ihn mit ihrer Hand oder ihrem Finger. Meine Mutter ging nicht oft zur Schule, aber sie war sehr intuitiv und wusste, wie sie das, was sie wusste, zum Nutzen unserer Bedürfnisse einsetzen konnte. Sie kannte keine andere Pädagogik als einen kleinen Klaps, wenn wir nicht schnell lernten oder uns ablenkten. Sie war anspruchsvoll. Sie sagte uns immer, wir sollten uns anstrengen, da wir viel lernen müssten, wenn wir jemand werden wollten.
Als ich später lesen und schreiben lernte, konnten meine Schwester und ich unserer unorthodoxen Art der Kommunikation eine neue Zutat hinzufügen. Sie malte mir die Buchstaben mit einem Finger auf jede Oberfläche: den Boden, meinen Oberschenkel oder ihren Arm. Ich wiederholte sie laut, falls es ein Missverständnis gab, und prägte sie mir ein. Das dauerte etwa 4 Jahre. Das war eine Form der verbalen Sprache, die Aufmerksamkeit, Interesse, Geduld und Gedächtnis erforderte. Die wesentliche Frage war, dass wir endlich in der Lage waren, uns zu unterhalten. Und… ohne es mir wirklich bewusst zu sein, wurde ich zur Übermittlerin für meine Schwester. Hätte sie keine Möglichkeit zur Kommunikation gefunden, wäre sie dem Wahnsinn nahe gewesen.
1970 zogen wir nach Donostia – San Sebastián. Keine Schule nahm uns auf, damit wir am Unterricht teilnehmen konnten. Sie gaben an, nicht darauf vorbereitet zu sein, Schülerinnen wie uns aufzunehmen. Unsere Eltern mussten Privatlehrer engagieren, die nach Hause kamen, um uns die verschiedenen Fächer beizubringen. Danach kamen zwei Lehrer der Schule zu uns nach Hause, um uns zu prüfen. Anfangs wussten sie nicht, wie sie mit uns umgehen sollten, aber mit der Zeit, mit den Prüfungsergebnissen… gewöhnten sie sich an uns. Wir machten die Prüfungen mit einer elektrischen Schreibmaschine, die extra für meine Schwester gekauft wurde, da sie mehr Schwierigkeiten hatte, sich zu verständigen und von Hand zu schreiben.
Das Bezahlen unseres Unterrichts kostete ein Vermögen; es war notwendig, zwei der drei Zimmer im Haus zu vermieten. Wir schliefen auf einem Schlafsofa im Wohnzimmer. Um uns im Haus fortzubewegen, krochen wir. Im Haus war immer viel los, meistens zwischen Lehrkräften und Mietern. Wir hatten nicht viel Kontakt zu Kindern in unserem Alter, wir interagierten mit Erwachsenen. Anfangs waren die Lehrkräfte etwas verunsichert, wie gelähmt, als sie uns sahen, aber mit der Zeit gewöhnten sie sich an unsere Besonderheiten. Den Mietern ging es ähnlich, aber in geringerem Maße, da die Interaktion mit uns geringer war. Das Ungewöhnliche wurde zur Gewohnheit. Die Atmosphäre im Haus roch nach einer gewissen beginnenden Inklusion.
Meine Schwester bekam ihren ersten manuellen Rollstuhl mit 17 Jahren. Anfangs wollte sie ihn nicht, da sie zum Mittelpunkt vieler Blicke wurde. Sie schämte sich. Ich bekam meinen ein Jahr später, ich achtete nicht sehr auf die neugierigen und ignoranten Blicke der Leute. Die Widerstandsfähigkeit wurde auf die Probe gestellt. Unser Vater arbeitete und arbeitete weiter, und unsere Mutter war immer vollauf mit dem Haus und uns beschäftigt. Eines Tages fragte der Pfarrer, der zu uns nach Hause kam, um uns die Kommunion zu geben, unsere Mutter, ob sie uns erlauben würde, mit einer Gruppe von Mädchen auszugehen. Tage später lernten wir sie persönlich kennen und gingen zum ersten Mal ohne unsere Eltern aus. Das war unsere erste Freundinnengruppe außerhalb des Hauses.
Zu dieser Zeit begann man in den Medien, über Integration und Chancengleichheit für „Behinderte“, „Invaliden“ oder „Kranke“ zu sprechen. Zuerst waren es Gruppen von Menschen mit einer bestimmten Pathologie oder Kollektive von aus denselben Gründen ausgegrenzten Menschen. Pfarreien, Vereine übernahmen die Verteidigung unserer Rechte, die Verbesserung unseres Lebensstandards, den Zugang zu Arbeitsplätzen; sogar, um anders genannt zu werden und nicht als „krank“ zu gelten. Die soziale Präsenz der Behinderung hatte begonnen und man begann, uns zu sehen. Es war, als hätten wir alle, die irgendeine Form von funktioneller Vielfalt hatten, die Verantwortung übernommen, soziale Aufklärungsarbeit zu leisten und zu beweisen, dass wir Menschen mit dem gleichen Recht auf Leben waren.
Eines Morgens im Jahr 1978 ereignete sich eines der wichtigsten Ereignisse unseres Lebens. Wie üblich machten wir unsere Rehabilitationsübungen. Meine Schwester hatte in den Händen eiserne Haltungskorrekturschienen mit Sandsäcken darauf. An einem anderen Tisch machte ich Handgriffübungen… oder versuchte es zumindest.
Die festgelegte Zeit war verstrichen und niemand kam, sie wegzunehmen. Der Schmerz war sehr stark und mit jeder Sekunde, die verging, nahm er zu. Sie konnte weder sprechen noch schreien noch mit ihren gefesselten Händen gestikulieren. Plötzlich kam ihr die Idee, mit den Augen Buchstaben zu zeichnen. Sie zeichnete sie sehr groß, in Großbuchstaben, und machte eine kleine Pause zwischen jedem. Sie musste sich beeilen, ihre Hände waren lila und taub wegen mangelnder Durchblutung. Die Situation war angespannt. Nach mehreren Versuchen drehte sie den Kopf zu mir. Ich sah sie an, sie versuchte zu erraten, was mit ihr geschah. Wir waren etwa 6 Meter voneinander entfernt. Sie zeichnete wiederholt etwas, das dem Buchstaben „T“ ähnelte. Zuerst interpretierte ich es als ein Kreuz. Ich sprach es fragend aus, sie verneinte es mit dem Kopf. Dies wiederholte sich mehrmals, bis aus meinem Mund der Laut „T“ kam. Endlich hatte sie die Idee erfasst. Von da an war es einfacher, weil die Methode logisch ist. Der Satz lautete: „MEINE HÄNDE SIND KALT.“
Als alles vorbei war, verstanden wir, dass wir vor einer Möglichkeit mit ungeahnten Reichweiten standen. Sofort machten wir uns an die Forschung und den Vergleich verschiedener Kommunikationstechniken, die ähnlich sein könnten; sowie an deren Systematisierung, Methodik, Design und Anwendungen, entsprechend den bekanntesten Variablen der funktionellen Vielfalt, die sie benötigen könnten. Wir hatten eine persönliche, nicht-phonetische Art geschaffen, verbale Sprache zu vermitteln. Später registrierten wir sie als Methode Arrieta.
Im Studium gab ich in allen Fächern mein Bestes. Ich wäre gerne Ärztin geworden, aber wegen meiner körperlichen Verfassung musste ich meine Meinung ändern. Wenn ich gefragt wurde, was ich später studieren wollte, antwortete ich stolz und mit einem verschwörerischen Lächeln: „Ich werde Psychologie studieren.“
Die Zeit verging, ich beendete die EGB und begann die BUP an einer Klosterschule. Meine Eltern dachten, die Bildung in einer Privatschule sei besser. Ich erhielt weiterhin Unterricht von Privatlehrern zu Hause und ging weiterhin zur Prüfung in die Schule. Ich hatte keine Probleme und bekam immer die nötige Zeit, um die Prüfungen abzulegen, die ich mit der elektrischen Schreibmaschine „Olivetti Lettera 36“ meiner Schwester ablegte. Da diese Maschine beim Tippen Lärm machte, wurde ich in ein separates Klassenzimmer gebracht, damit ich die Prüfungen ablegen konnte und die anderen Schülerinnen nicht störte. Sie nahmen keine Rücksicht, ich bekam einige „ungenügend“ in Mathematik, die ich aber in den Nachprüfungen bestand. Ich hatte keine Probleme, obwohl ich auch keinen Kontakt zu den Schülerinnen meines Kurses hatte. Es schien keinen Platz für Inklusion zu geben.Olivetti Lettera 36meiner Schwester. Da diese Maschine beim Tippen Lärm machte, wurde ich in ein separates Klassenzimmer gebracht, damit ich die Prüfungen ablegen konnte und die anderen Schülerinnen nicht störte. Sie nahmen keine Rücksicht, ich bekam einige „ungenügend“ in Mathematik, die ich aber in den Nachprüfungen bestand. Ich hatte keine Probleme, obwohl ich auch keinen Kontakt zu den Schülerinnen meines Kurses hatte. Es schien keinen Platz für Inklusion zu geben.
Ich beendete die BUP (Bachillerato Unificado Polivalente) und musste die Bildungseinrichtung wechseln, da dort kein COU (Curso de Orientación Universitaria) angeboten wurde. Meine Eltern brachten mich auf eine andere Schule der Nonnen, obwohl ich dem nicht viel abgewinnen konnte; ich hätte es vorgezogen, eine öffentliche Bildungseinrichtung zu besuchen. Dort änderte sich die Situation, denn ich begann, mit den anderen Schülerinnen am Unterricht teilzunehmen; ich glaube, ich überraschte sie, obwohl sie mich recht gut aufnahmen, ich war die Einzige mit einer Funktionsbeeinträchtigung. Es fiel mir nicht schwer, Kontakte zu knüpfen, und nach und nach konnte ich beweisen, dass mein Verstand trotz meiner Unfähigkeit zu gehen und meiner Sprachschwierigkeiten nicht beeinträchtigt war. Ich fand wenige, aber gute Freundinnen, nicht nur für die Dauer des Kurses, sondern auch für die Freizeit, Freundschaften usw.
Da ich keine Notizen machen konnte, bat ich meine Klassenkameradinnen um ihre Notizen und machte Kopien davon. Ich hatte eine Lehrerin, die glaubte, ich würde bei den Prüfungen abschreiben, weil sie gut gemacht waren. Sie durchsuchte mich sogar. Sie dachte, weil ich im Rollstuhl saß und keine Notizen machen konnte, sei ich geistig nicht normal. Am Ende legte ich die Geschichtsprüfungen ab, eskortiert von zwei Nonnen neben mir, eine an Backbord und eine an Steuerbord, das war wirklich sehenswert.
Manchmal meldete ich mich zu verschiedenen Prüfungen in unterschiedlichen Fächern an und fiel durch, nur weil es zu langanhaltenden Stromausfällen gekommen war. Das war nicht fair, ich brauchte Strom für meine Schreibmaschine, es war nicht meine Schuld, dass kein Strom da war. Ich bat darum, sie zu einem anderen Zeitpunkt machen zu dürfen, aber man ignorierte mich, mit der Begründung, es gäbe keine Zeit. Diese Haltung machte mich wütend. Auch die Resilienz wurde auf die Probe gestellt.
Nachdem die Hochschulzugangsprüfung (Selectividad) bestanden war, entschied ich mich, Psychologie an einer öffentlichen Universität zu studieren; es waren die besten Jahre meines Lebens als Studentin. Ich war weiterhin die einzige Studentin mit einer Funktionsbeeinträchtigung, die Lehrenden und Studierenden wunderten sich, als sie mich sahen. Die vielen Blicke auf mich bedrückten mich, aber wir alle mussten einen Anpassungsprozess durchlaufen. Ich liebte es, Fragen zu stellen und die Lehrenden in kleine Schwierigkeiten zu bringen. Das tat ich aus zwei Gründen: Ich mochte es, meine Zweifel zu klären und der Klasse zu zeigen, dass ich keine Hirnschädigung hatte. Ich schrieb die Fragen mit einemCanon Communicator,ein kleines Gerät mit tragbarer Tastatur. Es funktionierte mit Batterie. Alles, was ich schrieb, wurde auf einem kleinen Papierstreifen ausgedruckt, ähnlich einer Girlande, die der Gesprächspartner leicht lesen konnte. In meiner Studienzeit war es ein großer Verbündeter. Ich konnte die Lehrenden fragen, ihnen Zweifel oder alles andere vortragen. Die Maschine konnte ich am Armlehnen meines Rollstuhls befestigen, da sie mit Klettverschluss ausgestattet war und eine Halterung hatte, damit das Gerät nicht herunterfiel. Ich fühlte mich sehr wohl dabei, es zu benutzen, da es sehr diskret und ziemlich leise war.
Ich schaffte es, respektiert und manchmal sogar ein wenig bewundert zu werden. Fünf sehr intensive Jahre, in denen ich eine Vielzahl neuer Dinge lernte, Leute kennenlernte; die unterschiedlichsten Meinungen, Konzepte für jeden Geschmack, andere Lebens- und Denkweisen. Ich fühlte mich integriert, respektiert und hatte eine vielseitige Clique zum Lernen, für Hausarbeiten, zum Flirten, Spazierengehen und für Partys. All das bereicherte mich und ließ mich als Person wachsen. Meine Schwester machte ihren Schulabschluss und entschied sich, Sprachen zu studieren.
Zu dieser Zeit, in den 80er Jahren, waren Universitäten und viele andere öffentliche Gebäude nicht barrierefrei. Aufzüge gab es so gut wie gar nicht, und an jeder Ecke tauchten Stufen und Treppen auf. Meine Klassenkameraden mussten mir mehrmals helfen, eine Etage höher zu steigen, um den zugewiesenen Klassenraum zu erreichen. Trotzdem beantragte ich einen Raumwechsel, und das Problem wurde schnell gelöst.
Nach meinem Abschluss in Psychologie machte ich ein Diplom in Kriminologie. Ich hatte sogar die Gelegenheit, an einer Autopsie teilzunehmen, die vom forensischen Anthropologen Paco Etxeberría durchgeführt wurde. Es war nichts Ungewöhnliches, eine Person wie mich an einem solchen Ort anzutreffen; man sah mich als eine Kühne. Das Schlimme an der Situation war der Geruch, den der Verstorbene ausströmte, da diese Person schon über eine Woche tot war.
Da es in unserer Situation fast eine Utopie war, eine Anstellung zu finden, beschlossen wir 1982, unser eigenes Unternehmen zu gründen: eine Buch- und Schreibwarenhandlung in Amara (Donostia-San Sebastián), unserem Viertel. Zu zweit kümmerten wir uns um den Verkauf, die Abrechnung und die Verwaltung… Kurz gesagt, wir mussten alles machen. Unsere Mutter half uns auch, vor allem, indem sie mit ihrem Auto die Bestellungen von den Großhandelslagern holte und brachte, und sauber machte.
Dieses Geschäft war eine Art Schule für das Viertel. Wir bewiesen, dass wir trotz unserer körperlichen Einschränkungen arbeiten konnten. Die Beziehung zu den Kunden war sehr gut. Wir wussten, wie wir den Respekt und die Loyalität von Einheimischen und Fremden gewinnen konnten; etwas, das wir erreichten, indem wir stets eine Haltung von Ernsthaftigkeit, Respekt, Zuhören und Verantwortung pflegten. Man musste geben, um zu empfangen. Dort haben wir alle gelernt.
1996 kaufte ich meinen ersten Computer, da ich beschloss, meine Doktorarbeit in Psychologie zu schreiben, und nicht wollte, dass einige Jahrzehnte vergehen, bis ich sie mit der „Olivetti praxis 45DIn those years, computers did not have a control panel or the Accessibility Center section to activate keyboard use and press two or three-key keyboard shortcuts simultaneously. Faced with this situation, without hesitation, a friend and I devised and built a fairly light metal contraption with a wooden base that ended in a piece of lead at the other end. I placed it to my left, I’m left-handed, near the keyboard. I held it by the metal rod, carefully placed the lead tip on one key, and then pressed another key with my writing finger. Despite having to use this contraption, I felt much more comfortable than with the typewriter.
Soon after, the internet arrived with all its possibilities and almost without the barriers of the real world. I have never been able to use a mouse because my pulse has a mind of its own. On the other hand, even though I only use two fingers to type, I don’t feel too slow. I think everyone finds their own tricks to exploit their abilities as best as possible.
1998 reichte ich meine Doktorarbeit ein: „Einstellungen und soziale Überzeugungen junger Basken zur körperlichen Behinderung“; heute und mit der neuen Nomenklatur würde sie lauten: „Einstellungen und soziale Überzeugungen junger Basken zur körperlichen Funktionsvielfalt“. Ich schrieb eine Zusammenfassung davon auf ein paar Blättern und eine Freundin aus dem Kurs las sie, da es damals kein Sprachprogramm gab oder ich keines kannte, das man an einen Computer anschließen konnte. Ich verteidigte meine These mit einem Laptop, den mir Agustín Echevarría, mein Betreuer, geliehen hatte. Dieser Computer zeichnete sich nicht durch seine Zugänglichkeit für Menschen mit körperlicher Funktionsvielfalt aus. Trotzdem konnte ich die Fragen der Jurymitglieder beantworten und die Prüfung erfolgreich bestehen. Die Jury war, ehrlich gesagt, ausgesprochen inklusiv, das Thema bot sich dafür an.
Ich möchte mit einem Satz enden, der zum Nachdenken anregt: Kleine Jungen und Mädchen schließen nicht aus, sie nehmen alle Vielfalt auf; lernen wir von ihnen.