Fatiguée de tant de manipulation et de mensonges
Mercedes Bernal, mère de Moisés
Mon fils Moisés est un enfant atteint d’agénésie du corps calleux. J’ai appris son diagnostic au cours du dernier mois de grossesse après une IRM et, comme il s’agit réellement d’une « maladie » rare, les neurologues eux-mêmes ne savaient pas préciser quelles seraient les conséquences de ce fait pour mon enfant. Tous ceux qui m’entouraient l’ont vécu avec beaucoup de tristesse et d’angoisse, car les pronostics n’étaient pas très encourageants, s’agissant d’un diagnostic difficile, bien que dès le premier instant, j’aie senti que je ne pouvais ressentir la moindre once de tristesse pour mon fils. J’étais consciente que ce serait un chemin compliqué car on se pose une infinité de questions, l’incertitude sur son avenir, son entourage, sa sœur… Mais il faut s’accrocher à l’espoir que tout ira bien. De mes propres mains, je l’ai accompagné pour venir au monde, un monde injuste, incapable de comprendre beaucoup de choses, mais où il voulait participer, comme il me l’a dit avec ce regard fixe posé sur moi, en s’agrippant ensuite avec force à ma poitrine.
À cet instant, le neurologue qui m’a donné le diagnostic et qui a tenu à être présent lors de mon accouchement m’a dit des mots qui m’ont marquée à jamais : « tu viens de vivre et de constater par un seul geste que cet enfant est un battant ». Il l’a dit en voyant avec étonnement comment il exécutait avec diligence le réflexe de succion, malgré ce qui était attendu. Ces mots m’ont marquée car j’ai compris que ce sont les petits détails, ceux que personne ne perçoit parce qu’ils sont vécus avec naturel et normalité, qui me permettraient de profiter et d’apprendre avec mon petit. Et bien sûr, j’ai compris que nous ne devons pas avoir d’attentes, hautes ou basses, que nous devons simplement leur offrir des opportunités. Lui, et lui seul, tracerait sa vie, et personne n’aurait le droit de lui imposer un « plafond ». Notre obligation, par conséquent, serait de lui permettre d’avoir la possibilité de développer ses capacités, même si, malheureusement, il devra faire deux fois plus d’efforts pour que ce droit lui soit accordé dans de nombreux domaines, principalement le domaine scolaire.
Pardonnez-moi cette introduction, mais je voulais résumer un peu le contexte que nous vivons avec Moisés, pour bien comprendre qu’il allait se battre et qu’il nous appartenait de nous battre avec lui. Nous avons commencé dès la première minute, au travail : stimulation, stimulation et encore stimulation. Son évolution a été étonnamment très bonne, et petit à petit, des réussites ont été atteintes, que nous vivions avec beaucoup d’intensité et d’émotion. Nous sommes arrivés à l’âge de deux ans, une étape importante car c’est le moment où nous l’avons emmené dans une crèche (0-3 ans). Son passage par cette étape a été très favorable et je n’ai que de belles paroles pour les professionnelles qui ont travaillé avec lui. Moisés avait besoin de beaucoup de guidage et n’avait pas beaucoup d’autonomie, mais il y allait très heureux et s’amusait beaucoup avec ses amis.
Le moment est venu de le scolariser et, par conséquent, comme il s’agissait aussi d’un enfant qui suivait une intervention précoce, comme le veut le protocole, les conseillers d’orientation de la zone lui ont rendu visite. Et je peux vraiment confirmer qu’il s’agissait d’une visite, car ils l’ont observé pendant environ 10 minutes, le temps du petit-déjeuner. Un moment un peu étrange, au lieu de vérifier comment il se comportait lors d’autres activités au cours de la matinée, comme l’assemblée, qui me semblait plus intéressante, car elle permet d’observer et de comprendre les réponses, les attitudes et le comportement d’un enfant. Il faut reconnaître, de toute façon, qu’un moment ponctuel ne décrit pas non plus, à mon avis, la réalité d’un enfant dans la classe, car de nombreux facteurs entrent évidemment en jeu, notamment, bien sûr, le fait de se sentir observé par quatre adultes extérieurs et étrangers aux routines quotidiennes que les enfants vivent chaque jour dans leur classe.
Je pense qu’il serait plus cohérent de faire confiance au jugement de cette maîtresse qui a vécu quotidiennement avec l’enfant pendant toute une année et connaît à la perfection quels sont ses besoins réels. Mais non, malheureusement, ce n’est pas tout à fait ainsi, car à ma grande stupéfaction, ils prétendaient connaître ces besoins en observant mon fils à un moment qui, pour comble de tout, était un moment de détente, libre de toute structure, contrairement à n’importe quelle autre activité qui implique indubitablement plus d’attention, de planification et d’organisation de la part du petit, ce qui est malheureusement exigé dès la première minute à l’étape suivante de l’école maternelle (3-6 ans).
Ce matin-là, j’ai vécu la première rencontre avec une réalité éducative qui m’a prouvé qu’elle n’allait pas me faciliter la tâche et, pire encore, que ce que l’on étudie tant durant les études de professorat sur le fait que « le protagoniste du processus éducatif est l’enfant », « c’est le système qui doit s’adapter à l’enfant et non l’inverse », n’est que pure théorie très éloignée de la réalité. J’ai toujours été passionnée par le travail avec les enfants, mais on commence à voir réellement les déficiences du système quand on est de l’autre côté, et pour le moment, j’ai mis ma vie professionnelle de côté pour me consacrer à mon fils.
Mon enfant évoluait manifestement de manière très satisfaisante car, avant tout, il faisait énormément d’efforts, tout en bénéficiant de tous les services nécessaires (neurologue, traumatologue, psychologue, orthophoniste, pédagogue et kinésithérapeute), en plus, bien sûr, du travail à la maison, toujours coordonné avec tous les spécialistes. Avec tous les rapports cliniques de Moisés en main, après avoir écouté les suggestions de son enseignante et sans même avoir eu l’occasion de leur parler de lui, ils m’ont fait asseoir dans le bureau et la conseillère d’orientation m’a dit textuellement (je n’oublierai jamais ses mots) : « Moisés va très bien, il n’a pas de problèmes sociaux et, à vrai dire… parfois, les médecins se trompent, donc nous n’allons pas établir de rapport pour lui et si, au fil de l’année scolaire, son enseignante de maternelle nous alerte sur quelque chose, alors nous lancerons le protocole ». Puis, elle a lâché la bombe qui m’a fait changer définitivement l’idée que j’avais du système éducatif et de la fausse inclusion dont on se vante tant : « Pensez que c’est ce qu’il y a de mieux pour votre enfant, car vous ne voudriez pas qu’il soit pointé du doigt et étiqueté dès le premier instant, n’est-ce pas ? ». Je n’en croyais pas mes oreilles, je ne comprenais pas comment une conseillère d’orientation, précisément, pouvait parler d’étiquetage, pouvait décider de ce qui était le mieux pour mon fils sans tenir compte de mon avis, et le plus triste dans tout cela, sans tenir compte de Moisés, car elle ne le connaissait pas, elle n’avait aucune idée de ses difficultés et de ses forces, elle ne prenait pas en considération ce dont mon enfant allait réellement avoir besoin ou non, elle pensait seulement à se débarrasser d’un rapport, car avril est un mois difficile pour eux, avec tant de visites, tant de paperasse et tant de protocoles, et en plus, elle se permet le luxe de douter d’un diagnostic avec lequel nous avions vécu et lutté pendant trois ans, avec de nombreuses interventions médicales, des examens tous les trois mois par des spécialistes, des mois entiers avec des attelles pour sa légère hémiparésie, lorsqu’elle a commenté si joyeusement que l’enfant va très bien et que les médecins se trompent.
Tout cela, juste pour le voir manger un sandwich assis, souriant et interagissant tranquillement avec ses camarades. Qu’est-ce que j’aurais aimé que mon enfant n’ait pas besoin de soutiens, signe que son développement à l’école ne serait pas une souffrance ni pour moi, ni pour lui (une souffrance imposée, à laquelle aucun enfant ne devrait être confronté à l’école). Si seulement les enfants n’avaient pas besoin de ce genre d’« ajustements » que sont les rapports d’évaluation. Ce qui est souhaitable et nécessaire, c’est que chaque enfant soit pris en charge selon ses besoins sans ségrégation, exclusion ou stigmatisation comme elle me le disait, mais je savais parfaitement que signer mon consentement pour qu’ils ne fassent pas de rapport ne serait qu’une perte de temps, cela signifierait recommencer une lutte que nous avions déjà menée une fois l’école commencée. Je savais que cela dépendait de l’enseignant pour qu’une fois le besoin détecté, il initie un protocole, qui, une fois de plus, dépendrait de l’évaluation par le conseiller ou la conseillère d’orientation (quand il ou elle aurait un créneau, car il ne faut pas oublier qu’ils sont toujours surchargés de travail) et tout cela se traduirait par des mois et des mois d’attente, durant lesquels celui qui perdrait vraiment, ce serait mon fils, qui ne recevrait pas ses soutiens pour que tout continue d’évoluer favorablement. Il ne s’agissait pas de demander des ressources pour Moisés, je sentais que je devais exiger ses droits. Quel était le besoin de perdre une année scolaire et de voir comment il évolue ? Si tout le monde autour de cette table savait que tôt ou tard il aurait besoin de ces soutiens, pourquoi les lui refuser si c’était son droit ?
Moisés allait commencer l’année scolaire en recevant quatre séances hebdomadaires de thérapies pédagogiques l’après-midi, mais il s’est avéré que la conseillère d’orientation considérait que mon fils allait très bien et que nous verrions bien par la suite. Bien entendu, j’ai argumenté sur la nécessité de commencer sa scolarisation avec ces soutiens, en considérant que le processus, dans ce cas, devrait être inverse : abandonner les ressources si l’évolution et la réponse de l’enfant le déterminaient ainsi. Je leur ai fait savoir que, puisqu’ils ne prenaient pas en compte cet avis, je demanderais l’évaluation depuis Cadix car, même s’ils essayaient de me convaincre que c’était le mieux pour mon fils, je ne pouvais pas signer ce document. Après une semaine, j’ai reçu un appel me demandant de passer signer l’avis, et quand je suis allée le récupérer, la conseillère, bien qu’elle me l’ait remis, a insisté à nouveau sur le fait qu’elle n’était pas d’accord. Tout cela est paradoxal, car parallèlement, une bonne amie à moi, dont l’enfant a un diagnostic de TSA, vivait le même processus, mais à l’inverse. Cette fois, son conseiller lui a « conseillé » d’inscrire l’enfant dans un établissement disposant d’une classe spécifique. Je dis qu’elle l’a conseillé entre guillemets, car évidemment, l’avenir de cet enfant avait déjà été décidé par deux personnes qui ne le connaissaient absolument pas, comme je l’ai mentionné dans mon cas, dans un bureau, après une observation de dix minutes dans son école maternelle et principalement en évaluant le diagnostic. Ils ont de nouveau utilisé la phrase tant redoutée par les parents qui vivons la diversité fonctionnelle : « c’est ce qu’il y a de mieux pour l’enfant ».
À peine âgé de trois ans, le séparer de cette manière me semble si cruel, et le priver de la possibilité d’imiter, d’apprendre de ses pairs et non aux côtés de quatre enfants aux âges totalement disparates, tout comme leurs intérêts ? Comment est-il possible que les professionnels en qui tant de familles perdues et désespérées ont confiance puissent limiter et entraver le développement d’un enfant, en arguant que c’est pour son bien, et en donnant le faux espoir qu’ils pourront éventuellement changer de modalité de scolarisation à l’avenir, alors qu’ils savent par expérience qu’une fois qu’un enfant entre dans une classe spécifique, il est très compliqué, pour ne pas dire impossible, qu’il retourne dans son groupe de référence.
Parfois, ils créent un mirage en intégrant, et non en incluant, l’enfant quelques heures par semaine, pour justifier d’une certaine manière qu’ils tentent cette inclusion de façon progressive. Mais il se trouve que, par hasard, ils font cette tentative d’intégration en éducation physique, en éducation artistique ou en musique, des matières qui, dans de nombreux cas, ne sont pas soumises à une certaine routine. Beaucoup d’enfants qui ont besoin de structure et d’anticipation s’y perdent, et bien sûr, ils ont déjà l’excuse toute trouvée pour attribuer des motifs de comportements perturbateurs afin de ne pas franchir réellement le pas d’inclure les enfants sur toute la journée scolaire. En plus, bien entendu, de démontrer qu’ils ne font pas confiance aux capacités d’un enfant, en lui imposant des limites en considérant comme impossible de l’inclure dans d’autres matières fondamentales, sans lui donner l’opportunité de pouvoir faire ses preuves, simplement parce qu’il présente un diagnostic. Laissant une fois de plus les préjugés et les évaluations d’expériences antérieures entrer en jeu, sans tenir compte du fait que ce n’est pas parce qu’ils présentent un diagnostic déterminé que deux enfants vont évoluer de la même manière. Je connais de près plusieurs cas d’enfants en classe spécifique et le simple fait de leur existence en tant qu’« alternative » pour eux m’attriste. Les classes spécifiques sont l’exemple clair de l’échec éducatif à parvenir à l’inclusion, car cela me semble être l’une des mesures les plus ségrégatives qui soient pratiquées, dépourvue d’efficacité ; il est donc incohérent de parler d’établissement inclusif lorsqu’il existe, en son sein, ce type de classes.
Tous ces processus m’ont amenée à m’impliquer toujours beaucoup dans la défense des droits des enfants et à soutenir de manière très active l’inclusion, celle que beaucoup de professionnels et de familles souhaitons ; que nous voyons possible avec du travail, de l’envie et de la volonté, mais qu’en voyant cette façon d’agir de l’un des principaux agents de l’éducation, comme le sont les conseillers d’orientation, nous la voyons très lointaine dans le temps. Je ne veux pas dire, heureusement, que tous les conseillers d’orientation agissent de la même manière, car j’ai la chance de connaître de grandes personnes qui se consacrent à cela et qui sont notre espoir.
La première année d’école de Moisés s’est déroulée avec une relative normalité, en remerciant son enseignante pour les soutiens qu’il recevait de l’enseignant spécialisé (PT) de l’école, une ressource nécessaire comme tout le monde a pu le constater, y compris la conseillère d’orientation elle-même à la fin de l’année scolaire. L’année suivante, j’ai constaté que face à la surcharge de travail du PT, celui-ci se voyait dans l’obligation de sortir les enfants de leurs classes, par petits groupes de trois, une mesure que j’ai vivement remise en question car je considérais qu’elle n’était pas efficace pour eux, en plus d’être injuste. Si, pour certains aspects, lors du travail sur le programme spécifique, ils jugent nécessaire de le faire de manière plus individualisée en dehors de la classe, quel sens cela avait-il alors que le PT doive travailler avec trois enfants à la fois ? Bien sûr, c’est incohérent, mais ce sont des mesures que les spécialistes eux-mêmes semblent devoir accepter faute d’avoir plus de collègues, tout comme les familles, à qui l’on fait croire que c’est la norme, qu’elles doivent s’en contenter, même en voyant que les droits de leurs enfants sont bafoués, ce qui m’indigne énormément, car il est cruel de toujours couper les ressources à ceux qui en ont précisément le plus besoin. Il faut dire que cela fonctionne, car malheureusement, de nombreuses familles l’acceptent, presque sans poser de questions, parfois par méconnaissance du fait que nous devons nous battre, et ne jamais accepter cette situation si discriminatoire, en se disant que c’est ainsi. Cela arrive aussi parce que les rares personnes qui osent élever la voix et exiger leurs droits se retrouvent très seules, et l’usure est immense. Parfois, on pense que le temps et l’énergie consacrés à la lutte sont du temps et de la force que l’on enlève à son enfant. Malgré tout, certaines d’entre nous ne peuvent s’en empêcher et puisent des forces encore et encore.
Évidemment, j’ai rencontré la directrice de l’établissement pour lui faire part de mon inquiétude et comprendre comment il était possible qu’aucune solution ne soit apportée à cette situation qui nuisait à tant d’enfants. Pour vous situer, il s’agit d’une école à trois divisions par niveau qui disposait de deux enseignants spécialisés (PT), dont l’un était itinérant. Comme on pouvait s’y attendre, elle s’est excusée, expliquant que les ressources étaient limitées et qu’elle ne pouvait pas faire grand-chose, bien qu’elle se soit engagée à se rendre à Cadix pour exposer la situation une fois de plus, cette fois en personne. Elle a même évoqué la possibilité que je rédige, en tant que mère, un courrier qui serait soutenu par la signature des autres familles touchées par ce manque de professionnels, en l’occurrence de PT.
Bien entendu, j’ai rédigé le courrier en faisant référence à la législation en vigueur et à la manière dont les droits de nos enfants étaient bafoués. Cependant, je n’ai pas considéré qu’il s’agissait d’une demande que nous, familles « touchées », devions porter seules ; c’était un besoin de l’école. J’ai pensé que nous aurions plus de poids avec la signature de toutes les familles de l’établissement, j’ai donc parlé avec l’association des parents d’élèves (AMPA) et nous avons passé plusieurs semaines à recueillir des signatures dans toutes les classes.
Entre la paperasse et le reste, nous savions déjà que nous n’aurions pas de réponse cette année-là, mais l’année suivante, nous avons enfin commencé avec deux PT à temps plein dans notre établissement. Lors de la dernière année de maternelle, le PT a enfin pu entrer dans la classe pour travailler avec Moisés.
Lorsque Moisés était bébé, certaines mamans me faisaient part de l’angoisse avec laquelle elles vivaient le quotidien face à certains enseignants, et je ne comprenais pas très bien quelle était la finalité de cette manière, de la part de ces enseignants, d’aborder les difficultés de leurs enfants. Et tout au long de l’école maternelle, j’ai pu vivre cette angoisse à la première personne. Comme pour beaucoup de choses, nous dépendons de la volonté des enseignants, mais lorsque nous parlons de troubles invisibles, cette volonté brille bien souvent par son absence. Il est incroyable que certains ne comprennent toujours pas qu’il existe des enfants avec des troubles du neurodéveloppement qui impliquent de l’impulsivité, des schémas de déficit de l’attention, des difficultés d’organisation, d’autonomie, de planification, une immaturité pour faire face à certaines directives et normes sociales, etc., et que lorsqu’ils se manifestent, ils ont besoin de conseils, de soutien et de compréhension. Ils n’ont pas besoin qu’on les fasse se sentir coupables pour quelque chose qu’ils ne contrôlent pas et qu’ils doivent entraîner et apprendre à des rythmes différents. L’une des choses auxquelles je faisais référence plus tôt, concernant l’angoisse quotidienne provoquée par certains enseignants, c’est quand, un jour après l’autre, ils vous font un rapport à la sortie sur le peu qu’il travaille, sur son agitation, sur le fait qu’il ne respecte pas les règles, sur combien il dérange, etc. Vous n’êtes pas conscient de ce que ces messages provoquent chez les mères, jusqu’à ce que vous le viviez.
Et je me demande : est-ce que ce matraquage quasi quotidien est nécessaire ? Pensent-ils que nous, les mères, ne sommes pas conscientes des difficultés de nos enfants ? Qu’espèrent-ils obtenir avec cela ? Toutes les mères vivent le moment de retrouver leurs petits avec beaucoup de joie, mais ces attitudes se chargent de briser la magie de ce moment tant attendu. Ponctuellement, n’importe quelle maman peut le vivre, quand l’enseignante lui raconte qu’aujourd’hui il s’est passé ceci ou cela avec son enfant (quelque chose de normal et même nécessaire)…, mais il y a des mamans qui vivent cela presque quotidiennement. Nous voulons rentrer à la maison avec l’envie qu’ils nous racontent leur journée, de partager des moments avec eux, et non arriver déjà avec le chagrin et l’impuissance de savoir que ton enfant n’agit pas comme on l’attend et qu’on te fait pratiquement comprendre qu’ils ne savent pas quoi faire de lui. Je suis sa mère, je veux être en coordination avec les enseignants pour chercher des solutions, pour travailler dans la même direction, mais ce n’est pas juste de subir cet épuisement, car tout ce qu’ils nous racontent s’est passé pendant la matinée, nous n’avons pas pu l’éviter et ils créent en nous un sentiment d’impuissance et de désespoir brutal. Ce sont des enfants ! Et je parle de l’école maternelle.
Maintenant que Moisés a commencé l’école primaire, j’ai le sentiment que le pire est à venir. Tout l’été, j’ai gardé l’espoir que l’enseignant ou l’enseignante qui lui serait attribué ferait preuve d’empathie, qu’il considérerait que nous sommes là pour nous soutenir, pour travailler ensemble et obtenir les progrès souhaités, mais en tant qu’équipe. Tous les parents veulent cela, bien sûr, mais ceux d’entre nous qui vivons la diversité fonctionnelle à la maison, nous en avons besoin et nous le désirons de toutes nos forces, car nos préoccupations ne se limitent malheureusement pas à la réussite ou à l’échec d’une matière. J’ai une fille en quatrième année de primaire, c’est pourquoi je sais de quoi je parle, que les choses ne se vivent pas de la même manière, et c’est là que nous nous rendons compte qu’il n’y a pas d’inclusion, car un changement d’étape, un changement de professionnels devrait être vécu de la même façon par tous les parents, car nous parlons simplement d’enfants qui vont à l’école pour apprendre, pour partager, pour vivre des expériences, pour développer leur propre être, indépendamment de leurs difficultés et de leurs capacités.
Dès le premier jour d’école, j’ai demandé un entretien à la nouvelle enseignante de mon fils pour lui parler de lui, car Moisés n’est pas ce rapport ni ces directives publiées sur Séneca ; ce ne sont que des orientations, des diagnostics et des protocoles, et j’estime qu’il manque la dimension la plus humaine pour pouvoir connaître et travailler avec l’enfant. Elle ne m’a accordé cet entretien que pour lundi prochain (11 novembre). Je n’ai pas eu la possibilité de lui anticiper des questions sur mon fils, ce sur quoi je travaille à la maison, comment nous le faisons, ce que travaille sa thérapeute Sonia Acuña, qui est impatiente de se coordonner avec elle pour qu’elle comprenne qu’elle est là pour renforcer et aider en tout ce dont elle a besoin durant ces heures supplémentaires en dehors de l’école et pour atteindre ce qu’elle ne peut pas, évidemment. Cependant, ce que j’ai reçu, ce sont ses annotations dans le cahier de liaison. Nous sommes maintenant au primaire et nous ne récupérons plus les enfants à l’intérieur de l’établissement, comme c’était le cas en maternelle (moment où l’enseignante avait la possibilité de me faire le rapport quotidien des incidents de mon fils), mais ils ont cette « arme », le fameux cahier de liaison. Avant même de le vivre personnellement, je connaissais de près de nombreux témoignages sur l’utilisation du cahier de liaison, à nouveau pour ce harcèlement quotidien des familles. L’un de ces messages est curieux, car après m’avoir décrit comment mon fils se levait tout le temps, qu’il était agité, elle me disait que nous (les parents) devions lui parler. Que croit-elle, que nous ne travaillons pas consciencieusement les limites, les conséquences des actes, les règles, etc., comme n’importe quelle autre maman ?
Si j’avais eu l’occasion de lui parler plus tôt, elle aurait peut-être compris pourquoi Moisés agit ainsi et ce dont il a besoin. S’il vous plaît, nous, les mères, avons besoin de parler de solutions, de chercher des stratégies consensuelles ; nous n’avons pas besoin de cette information unidirectionnelle que, par ailleurs, nous connaissons déjà. Cela fait presque un mois et demi que l’école a commencé et, apparemment, la solution est entre mes mains : parler avec mon fils de six ans. Comme je l’ai dit plus haut, il y a malheureusement des enseignants très peu formés et sensibilisés aux troubles du neurodéveloppement et, lorsqu’ils ont des connaissances sur un handicap, ils ont tendance à généraliser et à se baser sur les expériences vécues avec un cas particulier. Je suis consciente que le problème de fond se situe à l’université, durant nos études, car dès ce moment-là, la prise en compte de la diversité est traitée comme quelque chose d’externe et d’exceptionnel. Nous devons continuer à apprendre et à nous former, car connaître un trouble ou un handicap n’offre pas la panacée du savoir pour savoir agir ; nous ne travaillons pas avec des troubles, nous ne travaillons pas avec des handicaps… nous travaillons avec des enfants, et c’est là le centre de tout. À partir de là, en apprenant à les connaître, nous pourrons intervenir. Je crois qu’il est fondamental de travailler en équipe : familles, enseignants et spécialistes externes. Certes, il ne peut rien y avoir de plus bénéfique pour l’enfant que d’exploiter toutes les ressources disponibles pour les soutenir et les guider sur leur chemin, et je pense que nous, les familles, sommes une grande ressource à exploiter, dans le bon sens du terme, mais pas à épuiser. Maintenir une relation de communication fluide ne doit pas être interprété comme faire le rapport quotidien de tout ce que l’enfant ne fait pas comme attendu. Où est ce qu’il réussit et fait bien chaque jour ?
En tant que parents, nous avons aussi besoin de ces informations pour rester motivés et garder confiance dans notre travail, et si quelque chose ne fonctionne pas, eh bien, nous changeons, point final. Moisés, j’en suis convaincue (j’ai déjà vécu cette étape avec sa sœur), travaille beaucoup plus d’heures par jour que n’importe quel enfant de son âge, et pourtant, ses résultats sont parfois inférieurs à ceux de n’importe quel autre enfant. Mais qu’en est-il de ses efforts ? Ne sont-ils pas valorisés ? C’est un enfant qui, lorsqu’il est motivé, travaille très bien, avec joie, envie et enthousiasme. Cela me brise le cœur de voir ces annotations dans son agenda, qui ne reflètent qu’un enfant avec des limites, alors que Moisés est bien plus que cela. Nous ne pouvons pas oublier que Moisés était suivi en intervention précoce à l’âge de 20 jours. Il est accompagné par une pédagogue et une orthophoniste depuis ses deux ans, et maintenant par sa chère Sonia Acuña, qui voit cette étincelle en lui, celle de commencer à lire, à additionner… Nous devons tirer parti de cette habitude de travail qu’il a acquise et ne pas nous arrêter au fait qu’il se lève mille fois… C’est tout simplement ce dont il a besoin ! Pourquoi disons-nous que nous incluons les enfants TDAH, autistes, porteurs de trisomie 21, etc., mais que nous ne comprenons pas ensuite certains schémas de comportement comme étant la conséquence de leurs altérations neurologiques ? Ne se rendent-ils pas compte que ce n’est pas son diagnostic en soi qui les empêche de voir ce qu’il accomplit, ce dont il est capable, mais l’environnement invalidant qui est créé autour de lui, faute d’intervenir auprès de lui de la manière dont il a besoin ? C’est comme demander, aussi dur que cela puisse paraître, à un enfant qui a besoin d’un fauteuil roulant comme ressource pour avoir, bien entendu, la même égalité des chances, de ne pas l’utiliser à l’école.
Par conséquent, si nous ne comprenons pas l’enfant, nous ne l’incluons pas, nous le forçons à entrer dans le moule attendu pour tous, et ce n’est pas de l’égalité des chances, c’est même tout le contraire. Tant que l’on ne comprendra pas que nous ne pouvons pas faire entrer tous les enfants dans le même corset, nous ne comprendrons pas ce qu’est l’inclusion.
Tout cela me fait réfléchir chaque jour, et je comprends que nous sommes très loin de la véritable inclusion si nous continuons à parler de diagnostics et de limitations. Au lieu de parler de méthodologies, de stratégies, d’intervention et d’enfants. Bien sûr, une chose est très claire pour moi : le manque de formation et d’information de la société en général. Nous devons sensibiliser, car l’ignorance nous pousse à répéter des schémas de vie, à normaliser les injustices, à accepter les inégalités et à nous contenter de ce qui est imposé.
Avec mon amie Sonia Acuña, cela fait plus de six ans que nous intervenons dans toutes les écoles de la ville de Rota et des environs, pour apporter notre pierre à l’édifice, en essayant d’informer, de sensibiliser et de conscientiser de nombreux élèves, de la maternelle au secondaire, leurs pairs, ceux qui passent de nombreuses heures par jour avec des enfants comme le mien et d’autres, afin qu’ils comprennent réellement la diversité fonctionnelle, qu’ils comprennent pourquoi certains camarades se comportent d’une manière ou d’une autre qui s’éloigne supposément de la norme ; pourquoi, malheureusement, certains enfants sortent de leurs classes plusieurs heures par semaine (malheureusement, car l’idéal serait qu’aucun enfant n’ait à sortir et à recevoir le soutien là où il en a le plus besoin, à l’intérieur et non dans un environnement totalement décontextualisé) ; pourquoi ils en viennent parfois à penser qu’ils ont beaucoup de chance de pouvoir faire des examens plus faciles ou, au contraire, que ces enfants valent moins que les autres parce qu’ils sont plus « maladroits » et ont besoin d’aide ; pourquoi il y a des enfants qui semblent ne pas vouloir d’amis, alors que ce n’est pas qu’ils ne veulent pas, c’est qu’ils ne savent pas.
Nous savons que, malheureusement, beaucoup de ces enfants en situation de handicap, et surtout ceux qui présentent des troubles moins connus et donc plus invisibles, sont la cible parfaite de moqueries, de harcèlement et d’humiliations. Mais cela arrive parce qu’il n’existe pas de conscience des différences, il existe beaucoup d’ignorance, et pour respecter, accepter, soutenir et collaborer, il faut avoir des informations et normaliser. Nous aidons à abandonner les préjugés chez les nouvelles générations, des préjugés que nous avons acceptés pendant des années dans notre société concernant le handicap et qui font tant de mal pour parvenir à l’inclusion. Rendre visibles ces troubles invisibles, que même les enseignants eux-mêmes n’acceptent parfois pas. Nous avons également eu la chance de pouvoir intervenir dans plusieurs conseils des maîtres pour leur transmettre la réalité que vivent ces enfants et leurs familles (créer une prise de conscience).
Nous avons maintenant en attente l’organisation de conférences pour les forces de sécurité à Rota, dans les clubs de football et pour les moniteurs de piscine. Notre engagement sera toujours celui-là, avancer petit à petit, en provoquant ce changement de regard tant attendu dont on parle tant, du moins jusqu’où nous pourrons aller. Pour accepter, il faut connaître. Ces enfants sont le futur de demain, ceux qui travailleront avec nos enfants. Ils seront leurs camarades, ils seront de futurs enseignants et nous devons chacun faire ce que nous pouvons pour briser ces barrières sociales. Pour que l’idée s’imprègne dans notre culture, dans notre pensée et notre mode de vie, que le handicap n’est pas un problème individuel, c’est quelque chose que nous devons affronter collectivement pour cesser de violer systématiquement les droits de nombreux enfants et adultes. Et que la lutte pour que tant d’injustices ne continuent pas à être commises ne relève pas d’un collectif en particulier, elle nous concerne tous en tant que société, car la diversité nous enrichit et nous rend plus humains.
Nous avons l’espoir et la ferme conviction qu’un jour, cette sensibilisation ne sera plus nécessaire. Nous n’aurons plus à parler d’éducation inclusive, car on ne parlera que d’éducation, puisque comme le disent de grands professionnels que j’admire pour leur lutte, si elle n’est pas inclusive, ce n’est pas de l’éducation.