Archivo

Das Schweigen zum Sprechen bringen

Alba Aguilera Rojo.

Originaltitel: Lebensbericht von Belén Jurado. Das Schweigen zum Sprechen bringen. Erste Ausgabe in spanischer Sprache: Oktober 2022. Autorin: Alba Aguilera Rojo, der Illustrationen und Bilder: Belén Jurado und Mariano Grueiro. Colección: Historias de exclusión y de lucha por la educación inclusiva.

Text presented in the Master’s programSocial Change and Educational Professionsfrom the University of Málaga, as part of the author’s Master’s Thesis, titled “Biography of Belén: Learning to Be Through Activism for Her Daughter’s Right to Education”, supervised by Ignacio Calderón Almendros. This book has been collaboratively built by Alba Aguilera and Belén Jurado.

Sowohl der hier vorgestellte Text als auch der Rest des Berichts sind Teil des Forschungsprojekts Entstehende Narrative über die inklusive Schule aus dem Sozialen Modell der Behinderung. Widerstand, Resilienz und sozialer Wandel (RTI2018-099218-A-I00), finanziert vom Ministerium für Wissenschaft, Innovation und Universitäten, geleitet von Ignacio Calderón Almendros und María Teresa Rascón Gómez und entwickelt an der Universität Málaga. 

Werk veröffentlicht unter einer Creative Commons Namensnennung-Weitergabe unter gleichen Bedingungen 4.0 International Lizenz. https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/. 

Für Toni, Lucía und Marcos. 

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung
2. Belén Jurado
3. Mein Bruder Toni
4. Lucías Geburt. Und die Diagnose
5. „Die beste Option für Ihre Tochter“
6. Ich sah es nicht so schlimm
7. Erwachen aus der Betäubung
8. Anfangen, unbehaglich zu werden
9. Verschwinde und störe nicht
10. Als hätten sie ein Möbelstück
11. Die Fachleute überzeugen
12. Mit meinen eigenen Worten
13. Gegenwart und Zukunft
14. Über die Autorin

Einleitung

Dieser Text handelt davon, Belén Jurado kennenzulernen und ihr eine Stimme zu geben, einer Aktivistin, die ihr ganzes Leben lang aus erster Hand erfahren hat, was Diskriminierung und Unterdrückung bedeuten. Von klein auf, durch ihren Bruder Toni, der aufhörte zu sprechen, nachdem er sich der Verhöhnung und Unsichtbarkeit wegen einer psychischen Erkrankung ausgesetzt sah. Später, durch ihre Tochter Lucía, hat sie alle Arten von Widrigkeiten auf sich genommen, um ihr Recht auf Bildung zu verteidigen. 

Beléns ganzes Leben ist geprägt vom Kampf für die Rechte anderer, insbesondere des Rechts auf ein würdevolles Leben und auf Bildung. Im Laufe der Zeit hat sie nicht aufgegeben und kämpft auch heute noch für die Rechte ihrer Tochter und für die vieler anderer Kinder. Sie tut dies nicht nur, indem sie ihre Realität schildert, sondern auch, indem sie Räume der Ermächtigung mit vielen anderen Familien schafft und so eine wunderbare und fordernde Gemeinschaft bildet. 

Was Belén uns anbietet, ist ihre Geschichte und ihr Kampf, ohne Zurückhaltung, indem sie ihr Herz und ihre Erinnerungen öffnet, damit wir uns in die Winkel eines Lebens vertiefen können, das von Diskriminierung und Unterdrückung geprägt ist, nicht nur durch sie selbst, sondern auch durch ihre Lieben. Sie findet die Stimmen ihres Bruders und ihrer Tochter, die Menschen sind, die nicht sprechen und ihre Geschichte erzählen können, und sie sorgt dafür, dass diese Stimmen so weit und so stark wie möglich gehört werden. 

Ich wählte Belén, weil sie mich bewegte und empörte, als ich sie von ihrer Tochter und dem ständigen Kampf mit der Schule sprechen hörte, um einfach ihr Recht auf Bildung zu verteidigen. Sie drückte einen Knopf in mir, von dem ich wusste, dass er da war, den ich aber nie zu drücken gewagt hatte. Und vor allem wählte ich sie, um meinen Teil dazu beizutragen, diese Geschichte zu verbreiten. 

Belén Jurado

Alle Leben verdienen es, gelebt zu werden. 

Ich bin Belén Jurado, Mutter von Lucía und Marcos. Vor einigen Jahren beschloss ich, ein Projekt zu starten, um meiner Tochter zu helfen, und danach folgten viele weitere. 

La Habitación de Lucía, mein erster Blog, entstand aus dem Bedürfnis heraus, die Gegenwart und Zukunft von Menschen mit funktionellen Vielfalten durch unsere Erfahrungen zu verändern. Er ist ein Weckruf an unsere Gesellschaft, damit Autismus immer besser bekannt wird, falsche Mythen entlarvt und die Rechte dieser Menschen erfüllt werden.Menschen. 

Ich arbeite mit einem Bildungsprojekt namens #mesasNEE zusammen, einem virtuellen Raum, in dem Familien und Fachleute zusammenkommen, um verschiedene NEE zu diskutieren, unter der Leitung von Antonio Márquez. Wir haben ein Projekt aus unserem Zimmer heraus ins Leben gerufen, bei dem wir von der Protagonistin gezeichnete Blumen in jede Ecke der Welt schicken, im Austausch dafür, dass das Buch „Bildung, Behinderung und Inklusion» von Nacho Calderón Almendros. Wir haben unser „Projekt Mütter“ ins Leben gerufen.Projekt Mütter, ein neuer Blog, auf den wir sehr stolz sind, auf dem alle Familien teilnehmen können, indem sie ihre Erfahrungen teilen. 

Wir haben einige Dinge geändert, es gibt noch viel zu tun. Dass Sie dies lesen, bedeutet, dass auch Sie etwas tun können. 

Vielen Dank! 

Mein Bruder Toni

Ich dachte oft nachts, wenn ich ins Bett ging: „Ich wünschte, ich hätte eines Tages den Mut und die Kraft, es diesen Leuten zu sagen“.

Ich fange ganz von vorne an, seit ich klein war. Ich wurde in einem sehr kleinen Dorf mit 1000 Einwohnern in Córdoba, Torrecampo, geboren. Als ich klein war, gab es etwa 1400 Einwohner. Ich stamme aus einer bescheidenen Familie, mein Vater arbeitete als Brunnenbauer und meine Mutter hatte einen kleinen Lebensmittelladen zu Hause. Und ich war ein sehr glückliches Kind, ich war sehr lachend und von Herzen fröhlich, wie meine Mutter sagte. Ich habe zwei Brüder, einer ist älter als ich, 12 Jahre, er heißt Domingo; und mein Bruder Toni, der sieben Jahre älter ist als ich. Dieser Bruder Toni ging auf einen Ausflug zu einem Lager in der Nähe meines Dorfes. Es war ein Gelände wie ein Gehege, sie waren mit Zelten unterwegs. Ich verstand mich sehr gut mit ihm, ich hatte eine ausgezeichnete Beziehung zu meinen Geschwistern, besonders zu diesem letzten, und ich war acht Jahre alt und er war 15 Jahre alt, als es geschah. Vor diesem Moment war mein Leben normal, das Leben eines normalen Kindes, ich ging normal zur Schule, ohne jegliche Probleme und ohne etwas. 

Eines Tages sagten mir meine Eltern, dass wir meinen Bruder abholen würden, dass die Tage, an denen er dort im Camp war, vorbei seien. Meine Mutter, mein Vater und ich fuhren, um ihn abzuholen. Ich erinnere mich, dass wir in einem dieser Autos fuhren, die mein Vater zum Arbeiten hatte, es war wie ein großer Lieferwagen, nun ja, man saß nicht auf den Rücksitzen nach vorne gerichtet, sondern man saß auf dem, was früher ein Sitz an der Seite und an der anderen war, und dann fuhr man wie von vorne. Wir holten meinen Bruder ab und ich saß ihm gegenüber, ich erinnere mich perfekt daran. 

Mein Bruder war einer dieser sympathischen Menschen, die viele Freunde hatten, er war sehr liebenswert. Er hatte ein sehr gutes Temperament, sehr gut, sehr sympathisch, und das führte dazu, dass viele Leute zu uns nach Hause kamen, Freunde von ihm. Er hatte ein sehr aktives Leben und nun ja, wir kamen von dort und ich sah meinen Bruder sehr seltsam an, aber ich war acht Jahre alt. Mein Bruder hatte aufgehört zu sprechen. Er sprach überhaupt nicht, absolut nichts. Ich war 8 Jahre alt und verstand nichts. 

Ich hörte meine Eltern, dass ihm etwas passiert war, aber sie wussten nicht, was es war. Mein Bruder sprach immer noch nicht, es gab keine Möglichkeit, ihm ein Wort zu entlocken, aber so, buchstäblich, wir brachten kein Wort aus ihm heraus und er war ernst und irgendwie sehr seltsam. Meine Eltern begannen, ihn zu Ärzten zu bringen, und auf einmal, mit 15 Jahren, wurde bei ihm Schizophrenie diagnostiziert. Mein Bruder Toni hat seit seinem 15. Lebensjahr Schizophrenie. Das Problem ist nicht die Schizophrenie, die natürlich auch viele Probleme verursacht und eine sehr schmerzhafte psychische Erkrankung ist. Aber das größte Problem war damals der enorme Missbrauch durch das ganze Dorf. 

Mein Dorf hatte 1.400 Einwohner, wenn man die älteren Leute, die jungen Leute und die Kinder abzieht, und alle fangen an, sich über ihn lustig zu machen, ihm das Leben zur Hölle zu machen, ihm Gräueltaten anzutun. Sie machten ihre Notdurft über ihn. Ich war ein 8-jähriges Mädchen, das auf der Straße spazieren ging. Ich ging nicht in Bars oder so, wir gingen spazieren, die Straße rauf und runter mit meinen Schulfreundinnen. Oft sah ich, was mit meinem Bruder geschah, und ich wusste nicht, wie ich ihn verteidigen sollte. Ich war nie eine Kämpferin, keine mutige Person, die in dem Moment verteidigt, vielleicht habe ich es mit der Zeit gelernt, aber damals nicht, und oft rannte ich los, um es meinem Vater zu sagen, obwohl mein Vater vielleicht schon im Bett war, weil er immer sehr früh ins Bett ging. Ich musste zusehen, wie ein Kerl seine Hose herunterließ und sich über ihn nässte oder wie sie Dosen an sein Moped, eine Vespino, banden und er damit fuhr, ein riesiges Geräusch machte, mit 7 oder 8 Motorrädern hinter ihm.

Das erzählten mir meine Eltern, aber meine Eltern sahen es nicht. Aber mein älterer Bruder schon, und er verteidigte ihn. So ging das viele Jahre, alle Freunde fingen an, nicht mehr mit ihm zu reden, sie verließen ihn. Einmal erinnere ich mich, dass meine Mutter diese Jungs fragte: „Warum redet ihr nicht mit ihm? Warum trefft ihr euch nicht mit ihm?“ Sie sagte es zu denen, die immer Freunde gewesen waren, zu denen, die so oft bei uns zu Hause waren, zu denen, die mit ihm überall gewesen waren, und meine Mutter fragte sie, erinnere ich mich: „Und warum hast du aufgehört, mit Antonio zu reden?“ Und sie sagten: „Weil er nicht spricht.“ Aber es war nicht so, dass sie aufhörten, mit ihm zu reden, sie schikanierten ihn auf eine unglaublich schlechte Weise.

Wir haben jahrelang dieses Inferno durchgemacht, das von einem ganzen Dorf ausging, obwohl mein Bruder nichts getan hatte. Schizophrenie ist eine Krankheit, die, nun ja, oft in diesem Alter auftritt und sich so entwickelt: von einem Tag auf den anderen. Vielleicht entwickelt sie sich schleichend, aber wenn sie sich wirklich bemerkbar macht, dann ist es eben so.

Warum erzähle ich das also? Ich erzähle das, weil es für mich sehr wichtig ist für das, was mein Leben danach war, für die Erfahrung, die ich dort mit meinem Bruder gemacht habe. Ich war ihm sehr verbunden und ich sah meinen Bruder, ich sah einen Menschen. Ich sah kein Etikett wie Schizophrenie oder ich sah keine psychische Erkrankung, ich war acht oder neun Jahre alt und ich sah immer noch meinen Bruder und für mich war er immer noch der beste Bruder der Welt, aber für die Leute nicht.

Bis heute lebt mein Bruder mit seiner Schizophrenie und er ist immer noch allein. Allein, aber allein. Er lebt noch bei meinen Eltern, die schon älter sind, und meinem Bruder. Er hat nur diese Beziehung zu meinen Eltern und sonst nichts. Das heißt, wegen einer psychischen Erkrankung hört ein ganzes Dorf auf, mit dir zu reden und macht dir das Leben unmöglich. Das habe ich nie verstanden. Ich habe viel Wut auf all diese Leute entwickelt und ich dachte oft nachts, wenn ich ins Bett ging: „Ich wünschte, ich hätte eines Tages den Mut und die Kraft, es diesen Leuten zu sagen“. Ich würde gerne wissen, warum sie ihm das Leben so schwer gemacht haben, warum sie es auf diese Weise getan haben. Und ich hatte nie den Mut, ich hatte ihn nicht.

Ich war bis 27 Jahre in meinem Dorf, dann bekam ich Rubén als Partner und wurde älter, und natürlich, als ich älter wurde, sah ich diese Dinge immer noch, es war nicht mehr wie als ich 8 Jahre alt war, es war eine andere Geschichte und sie hörten auf, ihm Dinge anzutun, für sie existierte er einfach nicht. Und mein Bruder existiert bis heute nicht im Dorf. Dann wuchs ich, ich hatte eine perfekte Beziehung zu meinem Bruder. Er ist ein großartiger Mensch, er ist der beste Mensch, den ich je getroffen habe. Er hat Probleme mit auditiven, visuellen Halluzinationen… Aber mein Bruder ist sich auch sehr bewusst, was mit ihm passiert. Vielleicht sagte er dir: „Warum hast du mir das angetan?“, und eine Weile später sagte er: „Oh, Entschuldigung, sie haben mir gesagt, ich soll es dir sagen.“ Das heißt, er merkte, dass er etwas gehört hatte, aber dass es nicht real war. Ich habe viele Jahre mit diesem Problem in meinem Haus gelebt.

Mit 26 heirate ich Rubén, der aus Madrid kommt. Er besuchte das Dorf oft, da seine Mutter von dort stammt. Er war schon lange nach Madrid gezogen, aber sie hatten dort ein Haus und besuchten es oft. Rubén war die größte Unterstützung, die ich in meinem Leben hatte, ich weiß nicht, was ich ohne ihn getan hätte. Da es ein sehr kleines Dorf ist, gab es dort kaum Arbeit, also zog ich mit ihm nach Leganés, Madrid. Und nach Jahren der Ehe wollten wir Kinder, aber es gab ein Problem, ich wurde auf keine Weise schwanger. Ich hatte immer Menstruationsprobleme, ich habe polyzystische Ovarien, also ovulierte ich nicht richtig, meine Periode kam sehr schlecht, ich wurde nicht schwanger, wir versuchten es über drei Jahre.

Eine Dorf-Romanze.

Wir waren beide 17 Jahre alt, sie kommt aus dem Dorf meiner Mutter, ich fahre im Sommer und an den Brückenwochenenden in dieses Dorf. Der typische Dorf-Freund, aber wir sind immer noch zusammen. Sie war mit 17 Jahren sehr fröhlich und es war offensichtlich, dass sie ein Zuhause mit einem großen Problem auf der Seite ihres Bruders hatte. Auf der Seite von allen. Die Krankheit ihres Bruders beeinträchtigte alle sehr, und es war ein großer Kontrast zu mir, da mein Leben ziemlich normalisiert war, innerhalb der Standards.

Wir fingen an, nicht mehr so viel zu studieren und schon an Arbeit zu denken. Wir haben sehr schnell ernst gemacht und früh angefangen zu arbeiten. Sie arbeitet dort und ich arbeite in Madrid, ich fahre immer öfter dorthin und die Beziehung wird immer ernster. Als wir etwa 10 Jahre zusammen waren, kam sie nach Madrid, wir wurden beide unabhängig an diesem Tag, gleichzeitig: Wir zogen am Tag unserer Hochzeit direkt zusammen und kamen aus unseren Elternhäusern. Nach den Flitterwochen kehrten wir in unsere erste Wohnung zurück, und nachdem wir ein paar Jahre verheiratet waren, begannen wir, über Kinder nachzudenken. Lucía, es fällt uns schwer, sie zu bekommen, es fällt uns sehr schwer.

(Rubén, Beléns Ehemann) 

Lucía’s birth. And the diagnosis

They say you have to overcome a grief, that your child has already died…

We started trying to get pregnant, I was happy here with Rubén, we had a good life, I used to visit my parents and my brother a lot, I still do, less so now with the pandemic that I haven’t been able to, but I still maintain a sibling relationship with my brother, as he is a good person. I tried to get pregnant, I didn’t succeed and I went to different doctors, with social security they told me it would take a long time and in the end we managed to gather some money and I had a treatment and on the third try I got pregnant with fertility treatment and that’s how I got pregnant with Lucía. The first year of having my Lucía was wonderful, nobody had told me anything at all. I was so calm, my daughter was the first, I didn’t know some things well, she didn’t point or do certain things, but for me she was wonderful and I enjoyed her very much. It took me a long time to have her and for me she has been the greatest thing that has happened to me.

Anderthalb Jahre, nachdem ich Lucia bekam, die 15 Monate alt war, sprach sie nicht, hatte keine kommunikative Absicht, man rief sie und sie antwortete nicht auf ihren Namen… Es waren sehr offensichtliche Dinge, aber ich sah sie nicht, ich habe sie nie gesehen. Ich sehe sie, als wir anderthalb Jahre später Freunde treffen, sie kommen zum Essen, ein Freund meines Mannes, der Psychologe ist, und wir gehen spazieren im Park in der Nähe meines Hauses. Ich hatte Lucia als Kleinkind, mit 15 Monaten, denn mit 18 Monaten erhielten wir die Diagnose. Lucia lief viel und man sagte ihr: „Lucia, Lucia!“ Und Lucia schien dich nicht zu hören oder ging weiter, natürlich, Dinge des Autismus, die er sah, aber weder mein Mann noch ich taten es. 

Rubén, Beléns Ehemann: Diagnose. Ein Jahr und halb lang hatten wir keine Diagnose für Lucia, wir bemerkten nichts, obwohl es sich bereits abzeichnete. Wir sahen es nicht, weil es noch zu früh war, wir sagten: „Nun, sie wird später sprechen“ oder „Wenn ich ihren Namen sage, wird sie mich später ansehen“. Wir legten nicht viel Wert darauf, bis ein Freund von uns es sagte. Er gab uns einen kleinen Hinweis, er war sich sicher, aber er war sanft und sagte uns, dass wir sie zum Kinderarzt bringen könnten und sofort hatten wir die Diagnose.  

Then our friend Santi tells us: “Don’t you realize it’s strange that Lucía doesn’t answer you?” Above all, what struck him most was that she didn’t respond to her name. “Isn’t it strange that Lucía doesn’t respond to her name?”. He stayed for a long time, but he didn’t tell us anything, he wanted to tell us. Then he told us years later that he didn’t dare, he didn’t dare because he also knew the struggle we had to have her, the years we had been looking, the joy it gave us when I got pregnant because the treatment had worked, we even threw a party calling everyone. This friend told us: “Don’t you find some things about Lucía strange?” And he listed one by one. We didn’t see anything and he didn’t say anything, he went home. A few days later, my husband met him for a drink, as they normally do for a beer, and that’s when he said it: “I think something is wrong with Lucía, I think you should take Lucía to a pediatrician, to the doctor, I see something wrong with her…” 

He didn’t say autism, but something struck him. He didn’t tell me anything that night and the next day my husband tells me: “Santi told me last night…” and I say: “Yes, man, what Santi says is all lies.” “Yes, yes, but he told me why don’t we take her to the pediatrician” and I got angry with my husband, I got angry with Santi. He didn’t hear me. It really upset me that he told me that, because I saw my daughter as perfect, she had no problems. That she was slow to speak, yes, but I didn’t see it as too important either. I was angry for a few days, because that’s when I started to wonder: “What if it’s true? It’s not just anyone telling you, it’s Santi, who is a psychologist and has a lot of experience. What if something could be wrong?” 

Verschiedene Wege, damit umzugehen.Ich nehme an, da haben wir uns beide ziemlich verändert. Ich habe mich immer als den Stärkeren gefühlt. Am Anfang hat Belén es sehr schlecht verkraftet, sie hat es immer noch nicht gut verkraftet, und ich hatte nicht viel Zeit zum Nachdenken. Jemand muss das Gegengewicht bilden, ich weiß nicht, so denke ich nicht darüber nach, was mir auch weh tut, ich denke darüber nach, wie ich helfe oder wozu ich nützlich bin. Mein Weg war dieser und ihrer ein anderer, es ist nicht so, dass wir uns dafür entschieden hätten, aber es ist so gekommen. (Rubén, Beléns Ehemann) 

Und dann sagte mein Mann, der, wie ich schon sagte, immer meine große Stütze war und dessen Art, die Dinge zu tun, für mich immer perfekt war: „Na gut, hör zu, weißt du, was wir machen, Belén? Wir machen das, wir bringen sie zum Kinderarzt. Da es sicher nichts ist, bringen wir sie hin und sind dann beruhigt, ohne jegliches Problem.“ Wir bringen sie zum Kinderarzt und was auch immer sie uns sagt, dann ist es gut. Ich vereinbare einen Termin beim Kinderarzt, ich erinnere mich, dass es der 3. September 2009 war.

Ich erinnere mich perfekt an dieses Datum, den 3. September werde ich nie vergessen. Wir kamen zum Kinderarzt und erzählten, was passiert war: „Es gibt einen Freund, der uns das gesagt hat, wir wissen nicht, ob es wahr oder falsch sein kann, und wir kommen hierher, damit er uns beruhigt“, sagten wir ihm praktisch. Da holt der Kinderarzt einen Test hervor, von diesen riesigen, die sie allen Kindern machen, und beginnt uns Fragen zu stellen. „Macht Lucía dies und macht Lucía das und Lucía machte jenes und Lucía dies, jenes?“ Und wir: „Nein, nein, na ja, das ja, na ja, das weiß ich nicht.“ „Nichts, mach dir keine Sorgen, Lucía hat nichts, mach dir keine Sorgen, es gibt kein Problem.“

Wir stehen auf und als wir schon zur Tür rausgehen, sagt sie: „Na warte, ich mache noch einen Test“ und sie machte noch einen Test, der war schon tiefer, spezifischer oder schneller und da sagte sie uns, dass es ein Problem gäbe und dass Lucía autistische Züge habe, dass sie uns zur Frühförderung schicke, damit sie sie bewerte, auch der Neurologe schickte uns, damit sie Tests mache, falls sie nicht gut höre. Mein älterer Bruder hat ein Hörproblem, er ist auf beiden Ohren taub und trägt Hörgeräte, also könnte es sein. Ich ging, um die Tests zu machen, falls sie taub wäre, was sich als sehr schlecht herausstellte. Ich erinnere mich an diesen Test, weil sie nicht stillsitzen wollte, und nein, sie war nicht taub.

Sie wurde mehrere Wochen von einer Psychologin in der Frühförderung beurteilt, sie spielte mit ihr, es war nicht zu viel, sie versuchte, sie Dinge tun zu lassen, sie machte Tests mit ihr, mit denen ich nicht ganz einverstanden bin, da sie allen Kindern gleich gemacht werden, die gleichen Fragen, die gleichen Dinge. Es gibt Kinder, die das nicht tun, aber nur weil sie das nicht tun, heißt das nicht, dass sie etwas haben. Zum Beispiel spricht meine Tochter nicht, sie versteht nicht, wenn man einen Test mit ihr macht, aber sie versteht dich nicht, es ist nicht dasselbe wie bei einem anderen Kind, das dich versteht, die gleiche Frage ist nicht für das eine und das andere gleich, vielleicht muss man diesen Test anpassen, damit sie ihn versteht, denn sonst hat er keinen Wert. Und dann werden diese Tests oft noch öfter gemacht, wie in der Schule.

Diese Psychologin sagt uns, ja, es wird bestätigt, dass Lucía Autismus hat, sie hat Züge, Autistin sagten sie nicht, aber sie hat autistische Züge und sagt: „Nun, wir werden sie den Rest des Jahres beurteilen, um sie für das nächste Schuljahr einzuschulen.“ Ich hatte nicht einmal daran gedacht, sie mit zwei Jahren einzuschulen. „Oder wir können sie jetzt schon in den Kindergarten einschulen, wo es TEA-Klassen gibt.“ Ich hatte keinen Kindergarten in Betracht gezogen, das klang für mich, ich weiß nicht, wie ich es erklären soll, alles klang sehr seltsam, ich war wie in einer Wolke, ich verstand nicht, was sie mir sagten, ich verstand nichts, was sie mir sagten, passte nicht zusammen. Es gab viele Besprechungen, mit Psychologen, mit vielen Papieren…

Und von einem Moment auf den anderen findest du all das. Du weißt nicht, woher das eine oder andere kommt. Ich bin Krankenschwesterhelferin, ich habe in meinem Dorf in einem Pflegeheim gearbeitet und hier in Madrid habe ich im Krankenhaus gearbeitet, ich hatte nie eine feste Stelle, aber ich habe auf verschiedenen Stationen gearbeitet, ich habe auf der Intensivstation gearbeitet, ich habe auf der Verbrennungsstation gearbeitet, was sehr hart ist, und ich habe bei Entnahmen gearbeitet, aber es waren alles befristete Verträge als Vertretung und ich ging zur Arbeit, aber ich verstand nicht, was ich tat. Man sagt, man müsse eine Trauer überwinden, dass dein Kind bereits gestorben sei, dass es nicht das Kind sei, das du dir gewünscht hast.

Für mich ist es mein Kind, das ich mir gewünscht habe, was hat sie Autismus? Natürlich wünsche ich ihr keinen Autismus, aber meine Tochter ist immer noch dieselbe wie bei ihrer Geburt, sie ist mein Kind und ich kann nicht sagen: „Jetzt ist meine Tochter gestorben“. Nein, meine Tochter wurde so geboren. Meine Geburt war sehr lang und am Ende war es mit einer Zange. Ich habe viele Stunden versucht, Lucía herauszubringen, und sie kam nicht heraus, sie kam nicht heraus, und am Ende mussten sie mir mit einer Zange helfen, aber anscheinend kam Lucía normal heraus, sie hatte keine Probleme. 

„Die beste Option für deine Tochter“ 

Praktisch alles, was sie weiß, hat sie von uns gelernt 

Die Psychologin, Concha mit Namen, als sie sie dann beurteilt und sagt, dass sie definitiv Autismus hat, ist Lucía 2 Jahre alt und hier in Madrid hatten sich eine Menge TEA-Klassen eröffnet, das sind Klassen, in denen maximal 5 Kinder sind und die sich in einer Regelschule befinden. Nach dem, was die Psychologin mir erzählt, soll diese TEA-Klasse dazu dienen, ihnen zu helfen, aber Lucía würde dort die geringstmögliche Zeit verbringen, weil Lucía so viel wie möglich in die Regelklasse gehen würde. Nur wenn sie es in bestimmten Momenten bräuchte, müsste sie in diese Förderklasse gehen, um Unterstützung zu erhalten, mit den Piktogrammen und allem, was sie brauchte… „Das ist die beste Option für deine Tochter“, sagt sie zu mir und meinem Mann. „Das ist die beste Option für deine Tochter“. Ich bin Assistentin, ich hatte keine Ahnung von den Bildungsmodalitäten, weder davon, ob das das Beste ist, ob das das Schlechteste ist…

Ich hatte niemanden, der mich informierte. Ich kannte viele Leute, aber Freunde meines Mannes, ich kannte niemanden, der sich damit beschäftigte, und ich war ehrlich gesagt benommen. Ich wusste nicht, was ich tat, und wenn die Psychologin, die Beraterin, die angeblich Millionen von Kindern beurteilt hat, mir sagt, dass TEA-Klassen das Beste auf der Welt sind, und mir sagt, dass das das Beste für meine Tochter ist, dann glaube ich ihr in diesem Moment. Ich glaube, es ist das Beste für meine Tochter und ich stimme zu, sie in einer TEA-Klasse einzuschulen.

Zuerst in einer TEA-Klasse, die zu einer Kindertagesstätte gehörte, aber Lucía musste schon hinein, denn sonst hätte sie ihren Platz verloren. Dann kommt Lucía mit zwei Jahren in Erwartung, dass sie mit drei Jahren die TEA-Klasse bekommt, und meine Tochter ist mit zwei Jahren in einer Regelklasse mit allen Kindern, aber ohne dass die Leute oben erfahren, dass sie in die TEA-Klasse geht, da sie dort ein wenig…Fremde: Sie ist in der TEA-Klasse, aber sie ist in der regulären Klasse eingetragen, weil nicht genügend Plätze vorhanden sind, weil es fünf Kinder sind und mit ihr wären es sechs, in der Erwartung, dass sie, wenn sie drei Jahre alt ist, was nicht mehr lange dauerte, wenn wir sie im folgenden Jahr einschulen müssten, bereits ihren Platz in der TEA-Klasse hätte. Sie wussten, dass ein Kind geht, weil die Kindertagesstätte, in der Lucía anfing, von 0 bis 6 Jahren war und dieses Kind, das sechs Jahre alt wurde, ging und es gab kein anderes. Also begannen wir in dieser Kindertagesstätte, in der TEA-Klasse. 

Ich begann mit viel Enthusiasmus, einem riesigen Enthusiasmus, der mich fast überwältigte. Ich wollte helfen, ich begann zu erkennen, dass meine Tochter Autismus hatte, oder vielleicht haben mir die Leute bereits alle Probleme meiner Tochter eingeredet und mir nichts Positives gesagt, alles, was sie mir sagten, war negativ. Alles, was mir über meine Tochter gesagt wurde, war immer negativ, außer in sehr wenigen Fällen. Denn sie fingen an zu sagen: „Deine Tochter zeigt nicht“, „Deine Tochter wird das nicht tun“, „Du musst vergessen, dass deine Tochter wie die anderen sein wird“ und sie bombardieren dich mit einer Menge negativer Dinge über deine Tochter, die für dich die Beste der Welt ist, weil sie deine Tochter ist und du das Problem nicht so siehst, ich habe es nicht verstanden. 

Der Fall ist, dass wir mit großer Begeisterung hingegangen sind und ich jeden Nachmittag mit Lucía saß, damit sie anfing, Dinge zu tun, zu malen, mich nachzuahmen, denn natürlich hat sie nicht nachgeahmt, sie ahmt nicht nach, das ist Lucías größtes Problem. Jetzt ahmt sie mehr nach, aber als sie sehr klein war, hat sie die Dinge, die man tat, nicht nachgeahmt. Ich setzte mich mit einem Filzstift und einem Notizbuch hin und sagte: „Komm, jeden Nachmittag hier.“ Ich machte einen Kritzel und ließ ihn fertig und nach einer Weile machte ich einen weiteren Kritzel, aber einen Kritzel, ich habe das Notizbuch immer noch aufbewahrt. 

Bis sie eines Tages, ganz plötzlich, ihren Filzstift nahm und diesen Kritzel machte und von da an anfing, Kritzel zu machen, zu malen. Mein Mann und ich brachten ihr das Schreiben und Lesen bei. Ich kaufte eine Lernfibel und sagte: „Wie kann ich Lucía das Lesen beibringen? Nun, ich habe als Kind mit einer Lernfibel gelernt.“ 

Sie kennenlernen und nicht aufgeben. Wir haben dieses Gefühl ganz klar. Wir glauben, dass wir ihr die Dinge besser erklären konnten, als wir sie kennenlernten, und auch, dass wir nicht aufgegeben haben. Ich erinnere mich, dass Belén einen wichtigen Moment hatte, in dem sie den richtigen Knopf fand und es schaffte, ihr viel Wortschatz, Lesen und Schreiben sowie Zahlen und Rechnen beizubringen. Ich glaube, das waren wir. Ich sage nicht, dass sie das in der Schule nicht getan haben, aber wir haben ihnen fast gesagt, wie wir es geschafft haben. (Rubén, Beléns Ehemann) 

Es gab auch kein Internet, um sich so sehr über die Dinge zu informieren, die man tun konnte. Am Anfang hatte ich keins und als ich dann zu Hause Internet bekam, wollte ich es auch nicht so sehr anschauen, weil es mich manchmal schlecht fühlen ließ bei allem, was ich las, und als ich Angstzustände bekam, hörte ich auf zu lesen. 

Lernen zu graben. Am Anfang wollte sie nicht. Als sie sich im Internet über Autismus informierte, fand sie das Gelesene sehr unangenehm. Dann, als sie lernte zu graben, sah sie tatsächlich einen großen Unterschied. (Rubén, Beléns Ehemann) 

Ich habe ganz allein angefangen. „Wie habe ich Lesen gelernt?“ „Nun, ich habe so Lesen gelernt, nun, ich schaue mal.“ Wir haben ihr Lesen, Schreiben, Addieren, Subtrahieren beigebracht. Als sie älter war, Multiplizieren, Dividieren, praktisch alles, was sie weiß, hat sie von uns gelernt, denn in der Schule… Mein Mann arbeitet auf dem Bau, er hat das COU (Oberstufe) abgeschlossen, was etwa der 10. Klasse entspricht, und ich habe eine zweijährige Ausbildung zur Assistentin gemacht. Ich hatte keine Ahnung, und mein Mann auch nicht, was Autismus ist oder wie man jemandem etwas beibringen muss. Wir hatten keine Ahnung, wir wussten nur, dass wir sie sehr liebten und wollten, dass sie es schafft. Ich erinnere mich, dass ich in einem großen Park in der Nähe unseres Hauses anfing: „Lucía, Lucía“, bis sie antwortete, und ich verbrachte Stunden und Stunden dort, ließ sie laufen und rief sie. Bis ich eines Tages schaffte, dass sie mir Beachtung schenkte. Jede dieser kleinen Errungenschaften war ein Fest. 

Im Jahr nach Lucía kam sie im Alter von drei Jahren an. Da man uns sagte, dass dies das Beste sei und uns auch keine anderen Möglichkeiten angeboten wurden, noch etwas über curriculare Anpassungen erklärt wurde, unterschrieb ich alles wie eine Dummköpfin: curriculare Anpassungen und die TEA-Klasse (Klasse für Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung). Denn ich dachte: „Na gut, wenn du es mir sagst, dann wird es wohl das Beste sein.“ Die Beraterin empfahl es mir, und Lucía begann im Alter von zwei Jahren in dieser Vorschule, obwohl sie offiziell erst mit drei Jahren aufgenommen werden konnte. Lucía verbringt den ganzen Tag in der TEA-Klasse. Was sie über die kurze Zeit, die sie dort verbringen würde, und dass sie herauskommen würde, wenn sie es brauchte, gesagt hatten, war eine Lüge. Obwohl ich nicht viel davon mitbekam, was passierte: Ich ging, holte sie ab, manchmal erzählten sie mir, was sie gemacht hatte… 

Ich war mir nicht bewusst, wie schlecht oder diskriminierend es war, dass Lucía im TEA-Klassenzimmer war. Ich war benommen, ich habe es nicht gemerkt. Lucía war bis zu ihrem sechsten Lebensjahr in dieser Kindertagesstätte, die sehr klein, sehr familiär war, es gab nur eine Klasse pro Jahrgang – in anderen Schulen in Madrid gibt es viele Klassen, viele Kinder, aber diese nicht –. Ana, die PT, die wir hatten, war wunderbar, sie hat uns sehr geholfen. 2

Aber ich kannte ihre Klassenlehrerin, die Lehrerin des regulären Klassenzimmers, kaum, und ich kannte auch die Kinder nicht. Wir wurden nie zu einer Geburtstagsfeier eingeladen, wir stellten uns in die Schlange und das Kind kam mit seiner Mutter, nahm den Stapel Einladungen und verteilte sie in der Schlange vor der Tür, aber meine Tochter erhielt nie eine Einladung. Da sagten wir: „Hey, lasst uns Lucías Geburtstag feiern, damit sie sich vielleicht auch an sie erinnern, wenn du sie einlädst.“ Wir werden anfangen, alle möglichen Aktivitäten zu unternehmen, in den Park zu gehen, hier in Leganés Aktivitäten zu unternehmen, alles Mögliche zu tun, damit sie viele Möglichkeiten hat. Aber es war unmöglich, es gab keinen Weg. 

Ich sah es nicht so schlimm

Ich werde nie vergessen, dass sie mir sagte, sie hätten es nicht richtig gemacht, als sie Lucía nicht aus dem TEA-Klassenzimmer ließen.

Als Lucía fünf Jahre alt war und in der Vorschule war, kam eine wunderbare Lehrerin namens Teresa. Sie ist eine etwas ältere Lehrerin, sie kommt von einer anderen Schule, die eine andere Vorschule geschlossen hatte, man konnte viel mit ihr reden, ich ging oft zu ihr in die Klasse, denn in der Vorschule konnte man die Kinder drinnen abholen, zumindest in dieser. Wenn ich sie fragte: „Wie geht es Lucía?“, erzählte sie mir, wir begannen eine sehr gute Beziehung zwischen Teresa und mir aufzubauen, und sie schaffte es, dass sie sie zu Geburtstagen einlud, sie begann, viele Dinge zu erreichen, weil sie sie die ganze Zeit ins reguläre Klassenzimmer mitnehmen wollte, aber die PT sagte nein, Lucía sei nicht bereit, im regulären Klassenzimmer zu sein.

Diese PT war wunderbar mit Lucía, sie ist ein sehr guter Mensch, aber ihre Überzeugungen oder ihre Denkweise sind bei weitem nicht meine. Sie sah, dass das Beste für Lucía darin bestand, sie draußen zu lassen, und Teresa sagte mir: „Ich hole sie oft ab, was sollen wir tun…“ Denn sie waren fünf Jahre alt, es waren sehr einfache Dinge. Und Ana, die PT war, sagte mir: „Teresa kommt immer, um sie abzuholen, aber ich kann sie nicht immer gehen lassen.“ Und Teresa sagte mir: „Aber Ana will sie mir nicht gehen lassen.“ Aber ich, zwischen dem einen und dem anderen, sah auch kein allzu großes Problem, ich war zufrieden, sie machte große Fortschritte in dem, was wir ihr zu Hause beibrachten. Sie begann auch, im TEA-Klassenzimmer viele Wutanfälle zu bekommen. Ich erinnere mich, dass ich sie sehr schlecht antraf, nachdem sie lange geweint hatte. Sie hat keine verbale Sprache, sie spricht nicht, es gibt Dinge, die sie nicht verstand, und sie weinte und schrie.

Als dieses Schuljahr zu Ende ging und ich mich eines Tages mit Teresa in einem Park in der Nähe meines Hauses traf, werde ich nie vergessen, was sie mir sagte: „Es ist nur so, Belén, sie haben es nicht gut gemacht, wir haben es nicht gut gemacht, weil sie mich sie nicht rauslassen ließen. Nur sehr selten durfte ich Lucía rauslassen und das ist nicht richtig.“ Und ich sagte zu ihr: „Ich sehe das nicht so, Teresa.“ „Denk mal darüber nach, Belén, findest du nicht, dass das nicht richtig ist?“ Und ich sah es nicht, ich sah es nicht so schlimm. „Nun ja, vielleicht, Teresa, aber…“ Und dabei blieb es, Teresa und ich haben weiterhin Kontakt gehalten, sie ist eine tolle Frau, Teresa. 

Wir wechselten die Schule, denn natürlich kommt man in die 6. Klasse und die Vorschule endet, und es stellt sich heraus, dass das TEA-Klassenzimmer der Vorschule, von 3 bis 6 Jahren, geschlossen wird, und die PT kommt in diese Schule in meiner Nähe, die Lucía besuchen wird. Sie kommt mit allen Kindern aus dem TEA-Klassenzimmer der Vorschule. Die Schulpsychologin schickt sie alle in ein TEA-Klassenzimmer, das genau in dem Jahr eröffnet wird, in dem Lucía in die Schule neben meinem Haus kommt. 

Währenddessen, als Lucía drei Jahre alt war, ein bisschen mehr, wurde ich schwanger mit Marcos, ich hörte mit der Behandlung auf, ohne es zu wollen und ohne etwas. Ich weiß nicht, wie ich schwanger wurde, weil es super schwierig war und die Umstände damals auch nicht so waren, dass man so leicht sexuelle Beziehungen haben konnte, aber ich weiß nicht wie, ich wurde schwanger. Ich hatte große Angst, dass Marcos Autismus haben könnte, denn wie man mir gesagt hatte, ist Autismus genetisch bedingt und es gab viele Möglichkeiten, dass Geschwister ihn haben könnten. Ich verbrachte meine Schwangerschaft damit, darüber nachzudenken, dass dasselbe passieren könnte. 

Ich war ein bisschen besessen. Aber dann wurde mein Sohn ohne Probleme geboren und ich war im ersten Jahr sehr aufmerksam, weil ich sagte: „Wenn Marcos Autismus hat, werde ich es sofort merken, denn natürlich werde ich alles bemerken, was ich von Lucía weiß.“ Aber Marcos zeigte keine Symptome von Autismus, überhaupt nichts.

Er ging auch in den Kindergarten, wie eine Kinderkrippe, natürlich, als Lucía 4 Jahre alt war, war Marcos zwei Jahre dort. Mit sechs Jahren kam Lucía mit all ihren Klassenkameraden und ihrer PT hierher, und Marcos brachte ich mit drei Jahren hierher, um in die Schule hier zu gehen. Eine Schule, die neben meinem Haus ist, die, zu der alle Nachbarn von hier gehen, die wir kennen, weil wir uns mit ihnen im Park treffen. Mit großer Begeisterung, zuversichtlich, weil der PT kommt, der angeblich gut ist, der war, ein guter Mensch, das sage ich nicht, er ist ein guter Mensch und natürlich ruhiger, weil man sagt: „Jetzt in die Schule, meine Güte.“ Aber da er mit ihr kam, die er all die Jahre kannte, fühlte ich mich sicherer und ruhiger.

Verschwendete Jahre.Dann blieb dieselbe PT in der Schule für die ersten beiden Jahre, genauso wie Lucía von der Grundschule wechselte, wechselte diese PT in die Grundschule in dieselbe Klasse wie Lucía, ein kleiner Zufall, dass ein TEA-Klassenzimmer in Leganés verschwand und sie es in ein anderes Zentrum verlegten, genau in dem Jahr, als sie die Brücke machte. Wir wissen auch nicht, ob wir mit einer so schützenden PT, die sie seit so vielen Jahren kannte, weitermachen sollten, was dazu führte, dass die Lehrer, die Grundschullehrer, sich drückten und das, obwohl Lucía dort keinen großen Rückstand hatte und in einer Zeit war, in der sie viel lernte. Diese Jahre waren völlig verschwendet. (Rubén, Beléns Ehemann) 

Erwachen aus der Benommenheit

Ich begann zu schreiben, um mich zu entlasten, weil ich das loswerden musste und über meine Situation und den Autismus sprechen wollte.

Ich werde den ersten Tag, an dem Lucía mit 6 Jahren in die Schule kam, nie vergessen, als sich all ihre Klassenkameraden bereits seit 3 Jahren kannten, wie Marcos beginnen würde. Lucía würde mit 6 Jahren anfangen, während die anderen Kinder drei Jahre zusammen waren. Wenn Lucía von Anfang an dabei gewesen wäre, wäre die Bindung vielleicht stärker gewesen oder nicht, das weiß ich nicht, ich habe es nie herausgefunden, obwohl ich glaube, dass es am Ende nicht so gewesen wäre. 

Ich erinnere mich, dass sie mich im September anrufen, um Lucía kennenzulernen. Ich zeige meine Lucía immer als das Beste der Welt, weil sie es ist, für mich ist sie es, und ich gehe so glücklich mit meiner Lucía und meinem dreijährigen Marcos in die Schule zu einem Treffen mit der neuen Integratorin, einer Integratorin, die auch in diesem Jahr neu dazukam, weil sie das Klassenzimmer eröffnen, das oft, wenn ein TEA-Klassenzimmer eröffnet wird, davon ausgeht, dass niemand eine Ahnung hat, wie es funktioniert, was zu tun ist, obwohl sie angeblich eine kleine Schulung erhalten haben, um das Klassenzimmer zu eröffnen. Und im Klassenzimmer sind 4 Kinder und Lucía, und ich gehe zu diesem Treffen. Ich habe ein Foto von diesem Tag, an dem wir dort waren. Sie stellen mir Carmen vor, die die soziale Integratorin ist, die auch im TEA-Klassenzimmer sein wird. 

Ana is there, whom we’ve known from all previous years, and Antonia is also there, who will be Lucía’s tutor in the mainstream classroom. Lucía was already starting to have fewer tantrums, she’s making a lot of progress because we had taught her a lot at home, not at school. They haven’t taught her anything at school, in all the years she’s been there, very little. And we start off so happy. Lucía starts with her new classmates, we don’t have a close relationship, but we all go into the schoolyard to drop off our children, and I start meeting mothers. With some better, with others not so much. They have had a group since they were 3 years old, I’m not part of it, nor did I want to force or impose anything. And Lucía spends the entire day, the whole day, from nine when she enters until four when she leaves, because she stayed for lunch, we were given a scholarship and they always told us: “It’s just that if she stays for lunch it might be better because she also learns to be with others…” 

Wir haben uns wirtschaftlich sehr angestrengt, um für jedes Kind über hundert Euro zu bezahlen, denn wir sind eine bescheidene Familie. Wir haben nie Geld übrig, wir kommen immer gerade so über die Runden, und ich habe zu dieser Zeit gearbeitet. Finanziell lief es bei uns nie gut, aber wir haben uns eben angestrengt, und Lucía blieb zum Essen. Aber was passierte? Lucía verbrachte fast die ganze Zeit im TEA-Klassenzimmer. Fast die ganze Zeit nicht, den ganzen Tag, und oft aß sie im TEA-Klassenzimmer und ging nicht auf den Pausenhof, sie blieb im TEA-Klassenzimmer. Sie blieb dort, weil sie bestraft worden war, weil sie dies oder jenes getan hatte, weil sie etwas weggeworfen hatte, weil sie geweint hatte, weil sie sich in diesem Moment auf ein Spielzeug versteift hatte… Aus unzähligen Gründen blieb Lucía in der Pause im TEA-Klassenzimmer. Die Leute vom Speisesaal brachten ihr das Essen ins TEA-Klassenzimmer. Lucía war oft sprachlos, frustriert, hatte Wutanfälle, und die Strafe war dann, nicht auf den Pausenhof zu gehen, sondern im TEA-Klassenzimmer zu bleiben. Das war egal, denn sie war den ganzen Tag im TEA-Klassenzimmer, es war keine Strafe. Man sagte mir, dass es so geplant sei.

Ich fuhr mit meiner Benommenheit fort, ich weiß nicht, wie lange diese Benommenheit anhielt, ich hatte sie während des gesamten ersten Schuljahres.

Die Mutter eines Mädchens, das mit Lucía in die Klasse ging, sprach viel mit mir, da ihr neuer Partner ein Kind mit Autismus hatte und sie sich sehr für dieses Thema interessierte. Eines Tages sagte sie zu mir: „Tritt der Gruppe bei, ich nehme dich in die WhatsApp-Gruppe auf, die wir haben.“ Ich sage: „Ah, okay, dann nimm mich in die Gruppe auf.“ Eine Gruppe der Mütter der regulären Klasse, denn in der TEA-Klasse gab es keine Gruppe, gab es nie. Von dort an erfahre ich, dass es Treffen gibt und man mich nicht benachrichtigt, von Ausflügen, Aktivitäten… Alles wurde mit Zetteln im Rucksack verschickt, aber Lucía brachte den Zettel nie mit. Nie brachte sie ihn mit, also erfuhr ich natürlich, da ich nicht in der Gruppe war, auch nichts. Da ich nichts erfuhr, passierte nichts. Ich bat weiterhin um meine Treffen, die ich immer bat. Ich bitte immer um ein Beratungsgespräch, immer in jedem Quartal, und ich bat sie mit Antonia, mit dieser Lehrerin, die mir sagte: „Es ist, dass Lucía… nun ja, sie nimmt wenig teil“, aber sie sagte mir nicht, dass sie nie teilnahm. „Es ist, dass Lucía das nicht viel versteht“, sagte sie mir nur negative Dinge. Diese Frau sah wohl nichts Positives und sah es auch nie.

Oftmals hatte Lucía einen Wutanfall oder ein Problem, und man sagte mir, ich solle sie zu Hause bestrafen. Das ist etwas, das mir sehr nachhängt, denn tatsächlich habe ich darauf gehört. Lucía zu bestrafen bedeutete zum Beispiel, ihr die Zeichentrickfilme oder das Fernsehen zu verbieten, Dinge, die sie mag, das sind die Strafen, die man Lucía zufügen kann, ihr das Fernsehen zu verbieten. Und natürlich führte das Verbot des Fernsehens zu dieser Zeit zu einem sicheren, langen Wutanfall, den ich ertragen musste. Wenn die Sache in der Schule passiert war, musste ich sie nicht bestrafen. Ich bereue es sehr, das getan zu haben, wenn sie nicht einmal verstand, warum sie bestraft wurde. Denn sie hatte weder Verständnis noch Sprache, und wenn ich dich morgen für etwas bestrafe, das du heute tust, ergibt das keinen Sinn.

Sie sagten mir zum Beispiel: „Heute hat sie jemandem die Haare gezogen, komm, du bestrafst sie heute Nachmittag“, und ich kam an diesem Nachmittag nach Hause und bestrafte sie, ich weinte mit meiner Tochter und war den ganzen Nachmittag unzufrieden und es machte keinen Sinn. Was für ein Lehrer kann dir sagen, dass du deine Tochter bestrafen sollst? Ja, wenn meine Tochter Haare zieht, ist das schlecht, logischerweise. Ich kann nicht verteidigen, was nicht richtig ist, aber bestrafe sie irgendwie, bestrafe sie in Anführungszeichen, nimm ihr Dinge weg, die sie sehr mag, damit sie versteht, dass das Problem dort liegt, nicht dass sie so glücklich ist, wenn ich sie abhole und mit nach Hause nehme. Es ist etwas, worüber ich im Laufe der Zeit nachgedacht habe: „Und warum zur Hölle habe ich Lucía bestraft?“ Dinge, die ich bereue, aber die ich damals nicht gesehen habe. Ich war sehr naiv, ich ließ mich leiten, weil ich dachte, sie wüssten es, und ich kam von der Vorschule mit der Beraterin, geleitet von dem, was sie mir sagte. Ich dachte, diese Frau wüsste etwas über Autismus, wüsste, was zu tun ist, und ich nicht, denn ich bin eine Mutter, meine Ausbildung ist eine FP2, nicht mehr. Ich hatte mein Leben damit verbracht, in einem Krankenhaus oder in Heimen zu arbeiten, und alles, was du willst, ist, deiner Tochter zu helfen. 

Das Problem im ersten Jahr war, dass ich benommen war, ich wusste nicht wirklich, was passierte, und dass sie in der TEA-Klasse war, wie in der Vorschule, sie war fast in allen Kursen in der TEA-Klasse gewesen, es war für mich nicht allzu seltsam, ich dachte, das sei normal aus meiner Unwissenheit heraus. Ich bin keine Lehrerin, ich bin eine Krankenschwesterhelferin, ich habe keine Kenntnisse über Rechte oder darüber, was meiner Tochter zusteht. Ich bringe sie in eine Schule und denke, dass meine Tochter so erzogen wird wie mein Sohn, wenn ich ihn in die Schule bringe, ich denke nicht, dass es keinen Platz für sie gibt, weil sie Autismus hat. 

Dann passieren im ersten Jahr eine Menge Dinge. Wie ich schon sagte, ich merke, dass dort etwas passiert, dass das nicht normal ist, dass das nicht passieren sollte. Nicht, weil es meinem Sohn nicht passiert ist, obwohl er drei Jahre alt war. Wenn zum Beispiel alle in Grün gekleidet sein mussten, weil sie den Umwelttag feierten, und meine Tochter in Gelb kommt, warum hat mir niemand Bescheid gesagt? Man blieb verdutzt stehen und schaute: „Warum kommen alle in Grün?“ Man fragt die Mütter, denn ich habe mich nie gescheut zu fragen, und sie sagen einem: „Natürlich, wusstest du das nicht? Sie müssen heute in Grün gekleidet kommen.“ 

Eine Anekdote an einem beliebigen Tag. Das mit dem Grün, zum Beispiel, sind Anekdoten eines bestimmten Tages, die sich wie ein Dolch in dein Herz bohren, den du nicht herausbekommst. Es gibt viele Dinge, aber ich lege nicht so viel Wert darauf. Was passiert ist, ist, dass, wenn etwas täglich falsch gemacht wird und es normalisiert wurde, es falsch gemacht zu werden, dann ist die Art und Weise, wie es auffällt, dass sie wissen, dass Lucía mir nicht sagen wird, dass sie grün tragen muss. Sie wissen es, es ist unmöglich, dass sie nicht darauf kommen, dass man den Eltern sagen muss, dass das Mädchen grün kommen soll, wie alle anderen auch, weil Lucía es nicht sagen wird. Es ist nicht glaubwürdig, dass sie nicht darauf kommen, sie denken wirklich, dass es uns egal ist. Es ist so normalisiert, dass man es einfach hinnimmt… (Rubén, Ehemann von Belén) 

Das erste Schuljahr vergeht, und auch der Sommer, und ich war ganz ruhig, es passiert nichts, und ich begann, in den sozialen Netzwerken zu schreiben. Ich hatte keine Ahnung vom Schreiben, ich wusste nicht, wie man einen Blog macht. Ich habe ihn hauptsächlich zu meiner Entlastung gemacht, weil ich das loswerden musste, ich musste über meine Situation sprechen und über Autismus, falsche Mythen entkräften, wie: sie wollen nicht, sie fühlen nicht, sie leben in ihrer eigenen Welt, sie können nicht, sie… 

Die Umarmungen, die er mir geben wird.

Sie sagen, eine Umarmung heilt viele Dinge… Man braucht sie zum Leben… Umarmungen stehen für Liebe, Glück, Nähe. Wir alle tun es ab und zu: Wir umarmen jemanden und zeigen ihm unsere Gefühle. Es ist seltsam, sie sagen, dass Menschen mit Autismus keine Gefühle haben, ich lache über alle, die das sagen, ich nenne es Ignoranz. Heute behalte ich die Umarmungen, die mir meine Tochter jeden Abend vor dem Schlafengehen gibt. Die Umarmungen, die sie mir gab, die Umarmungen, die sie mir gibt, und die, die sie mir immer geben wird, denn Lucía zeigt ihre Gefühle, auch wenn viele Leute das Gegenteil denken. Vielleicht auf eine andere Art und Weise, aber sie tut es immer, und sie hat Autismus. Mit diesem Bild wollen wir diesen falschen Mythos entkräften: Sie haben Gefühle! Ein Bild sagt mehr als tausend Worte… Das ist eine „kleine Umarmung“, wie sie sie nennt.

(Blog „Lucías Zimmer“, 24.01.2015)

Und dann traf ich, was für mich meine Rettung war, auf Nacho. Ich las eine Veröffentlichung von Nacho Calderón, die mich zu seinem Bruder führte. Denn ich las nur und freundete mich mit Müttern und Vätern an, vor allem mit Müttern, aber plötzlich treffe ich einen Fachmann, der über seinen Bruder spricht, und für mich war er natürlich auch mein Bruder. Ich wollte mich ihm deshalb nähern, mehr wegen meines Bruders als wegen meiner Tochter. Das war es, was ich wollte, als ich als Kind ins Bett ging und sagte: „Das muss ich irgendwann sagen, irgendwann muss Gerechtigkeit für all das geschaffen werden, was mit meinem Bruder passiert. Irgendwann muss ich den Mut haben, das zu tun.“

Dann treffe ich Nacho und fange an zu lesen und sage: „Verdammt, sieh mal, was Nacho sagt!“, und ich fange auch an, Carmen Saavedra zu lesen, ihren Blog Cappaces. Und dort, im Sommer des ersten Jahres, fange ich an zu begreifen, was mit meiner Tochter geschah, dass sie reine und harte Diskriminierung betrieben, aber ohne jegliche Scham: sie machten ihr das Leben zur Hölle, weil sie Jahre und Jahre verlor. Nacho ist die Person, die mir die Augen geöffnet hat und eine riesige Unterstützung ist, ich verdanke ihm sehr viel. Er fragte mich oft: „Und warum ist Lucía die ganze Zeit allein im TEA-Klassenzimmer?“ Als ich klein war, sagte man mir, dass das TEA-Klassenzimmer nur für die Momente sei, die sie brauche, aber normalerweise würde sie viel mehr Zeit im regulären Klassenzimmer verbringen. 

Das, was mir gesagt wurde, wurde nicht eingehalten. Man brachte seine Tochter zum Beispiel um neun Uhr morgens in die Schule und holte sie um vier Uhr nach dem Essen ab, und es gab keine Agenda, kein Heftchen, nichts. Sie wird es mir nicht sagen oder erzählen können, weil sie es nicht kann, und niemand erzählt mir etwas, sie geben sie mir einfach so und das war’s. Aber nicht an einem Tag, nicht an zwei, nicht an drei, ich mache das seit sechs Jahren, auch heute noch mache ich das so. Heute zum Beispiel habe ich sie um halb drei abgeholt und ich weiß nicht, was sie gemacht hat, ich weiß nicht, was sie gearbeitet hat, nichts von alledem, und egal wie oft ich es sage… Über eine Agenda, eine E-Mail, irgendetwas. Ich muss wissen, wie es ihr geht, oder?

Sich informieren und mit Hoffnung informieren. Sie wechselte zum Informieren, so mit Hoffnung, zum Informieren mit Hoffnung. Dann wechselt sie zum Informieren, manchmal mit bösem Willen, manchmal mit Hoffnung, manchmal weil es den Leuten nützt, manchmal weil, wenn dir etwas weggenommen wird und du es nicht sagst, es so scheint, als wäre es dir nicht weggenommen worden. Und während wir in der Schule, was vor allem ihr Bereich ist, in der Bildung immer mehr Türen vor uns verschlossen sehen, die für uns die Hoffnung waren, weil wir viel Hoffnung sahen. Man erzählte uns von ganz schlimmen Fällen von Kindern, etwas älteren, und wir haben eine sehr gute Lehrerin, eine Wundervolle. Dann fängt man an zu erfahren, dass es nicht so gut ist, dort eingesperrt zu sein, aber natürlich vertrug Lucía anfangs Veränderungen nicht gut, es fiel ihr schwer anzufangen, man gab sich mit nichts zufrieden, und man sah sie dort, dass sie geliebt wurde, dass sie versorgt wurde, man fing an, sich damit abzufinden. Als man sich nach und nach informiert und nachforscht, stellt man fest, dass es sehr viele Mängel gibt, und das war einer von Beléns Hauptkämpfen, dem ein wenig Licht zu verschaffen. (Rubén, Beléns Ehemann) 

Ich fand alles, was Nacho erzählte, was in der Schule meiner Tochter passierte, sehr seltsam, denn wenn ich vielleicht keinen Marcos hätte, wäre der Unterschied nicht so groß; aber da ich ihn habe, war das, was mit dem einen und das, was mit dem anderen war, sehr unterschiedlich und die Behandlung stieß auf großen Widerstand. Aus all diesen Gründen bitte ich um ein Treffen mit ihrer Klassenlehrerin Antonia, um zu sehen, was passiert.

In der ersten Klasse der Grundschule lernten sie die Zehner. Ich kam aus dem Kindergarten und hatte ihr eine Menge Dinge beigebracht, und Lucía war ungefähr auf dem gleichen Stand, ohne zu sprechen. Es war ein so großer Kampf, ihnen Dinge beizubringen, damit sie mehr oder weniger wie ihre Klassenkameraden war… Denn es ist sehr schwierig, dass sie gleich ist, da sie kein Verständnis hat und das ihr sehr schwerfällt, aber mehr oder weniger hielt sie mit allen Schritt. Als ich das Treffen hatte, fragte ich sie: „Und wie bringen Sie ihr die Zehner bei?“ Sie sagte: „Ich nehme, schauen Sie, ein paar Beutel, so, so und ich stecke 10 hinein und das war’s, aber hier – bezogen auf das normale Klassenzimmer – kommt sie nur wenig.“ Was ich nicht wusste, war, dass sie gar nicht kam.

Nach diesem Treffen, Ende März oder April, sage ich: „Schauen Sie, das kann so nicht weitergehen.“ Also gehe ich eines Tages die Treppe hoch, als ich Lucía absetze. Man konnte sie auf dem Schulhof absetzen und ich konnte problemlos in die Schule gehen, auch wenn es ihnen nicht gefiel und sie nicht wollten, dass wir Eltern reinkamen, was ich verstehe, das ist normal, das ist ihre Arbeit, ich respektiere alles, aber in dem Moment habe ich nicht einmal daran gedacht. Also gehe ich die Treppe hoch. Ich erinnere mich, dass ich eine Klassenfahrt bezahlen musste, weil ich über die WhatsApp-Gruppe erfahren hatte, dass es eine gab, nicht weil man es mir von der Schule gesagt hätte. Wie sollte ich sie bezahlen? Als ich das Geld gebe, nimmt Antonia es und sagt: „Das hätten Sie mir früher geben müssen.“ Ich sage: „Aber wie hätte ich Ihnen das früher geben sollen, wenn ich es nicht erfahren habe? Wenn ich es gerade von den Müttern erfahren habe, kann ich Ihnen die Dinge nicht früher geben, wenn ich sie nicht vorher erfahren habe.“ Und dann sage ich: „Warum kommt Lucía nicht mit dir in die Klasse?“ Und diese Frau ging völlig in die Defensive, aber ich hatte ihr nichts gesagt, nicht einmal auf schlechte Weise.

Ich schwöre bei meinen Kindern, die ich auf der Welt am meisten liebe, dass ich zu keinem Zeitpunkt schlecht mit irgendeinem Lehrer gesprochen habe. Ich hatte oft Lust dazu und musste mit vielen fertig werden und hier und da, aber ich habe nie den Respekt verloren. Diese Frau fing an zu sagen:

—Sie kommt nicht in meine Klasse. Sie kommt nicht rein. Natürlich kommt sie nicht rein, weil ich mit ihr nicht fertig werde; weil sie mich sehr nervös macht und ich mit deiner Tochter nicht fertig werde.

Für mich war das ein kalter Schock, denn ich hatte im Kopf, dass die Dinge anders funktionieren und dass das nicht machbar ist. Ich dachte nicht einmal, dass es das gibt, ich schwöre es. Nenn es Naivität, nenn es, wie du willst. Ich dachte nicht, dass so etwas existieren könnte, und ich sagte:

— Aber wie kannst du mit meiner Tochter nicht zurechtkommen? Sie hat das gleiche Recht wie alle Kinder hier.

— Alle Mütter sind verrückt, ihr seid total verrückt. Ich komme mit deiner Tochter nicht klar, ich kann sie nicht in meiner Klasse haben, und das, obwohl sie die Klassenlehrerin war, die ihr die meisten Stunden gab. Ich komme mit deiner Tochter nicht klar, ich kann einfach nicht, ich kann nicht mit deiner Tochter. Sie macht mich sehr nervös.

Und ich frage sie:

—Aber auch wenn sie das gleiche Recht hat?

—Auch wenn sie das gleiche Recht hat, kann ich nicht mit ihr umgehen. Ihr seid verrückt, alle Mütter seid verrückt.

Und sie macht die Tür zu, zack!, und knallt sie mir vor der Nase zu. Ich war wie erstarrt und mir kamen die Tränen. Das war so: „Was sagst du denn da?“ Das war absolut unglaublich. Ich gehe die Treppe runter, weinend, und gehe ins Büro, und die Erste, die ich treffe, ist die Studiendirektorin, und ich erzähle es ihr. „Was ist los mit dir, Belén?“ Ich sage: „Das passiert mir, dass ich gerade zu einem Treffen mit Antonia gekommen bin, um sie zu fragen, warum Lucía nicht zum Unterricht kommt…“ Und sie sagt: „Das musst du mit ihr klären.“ Okay, dann muss ich das wohl mit ihr klären, ich weiß nicht, was du hier zu suchen hast… Aber in dem Moment habe ich ihr nichts gesagt, ich bin weinend nach Hause gegangen und von da an, von diesem Tag an, an dem Tag, an dem sie mir sagen, dass sie mit meiner Tochter nicht fertig werden, da wehre ich mich und sage: „Das kann nicht sein.“

Ich habe mich beim Schreiben sehr ausgedrückt, für mich ist das eine Medizin wie jede andere und all die Erfahrungen, die ich in der Schule machte, habe ich erzählt und natürlich gefiel ihnen das nicht, aber sie konnten mir auch nicht sagen, dass es nicht wahr sei, oder sagen: „Schreib das nicht“, weil es eben sehr deutlich war. Zum Beispiel, alle sind grün gekleidet, alle Mütter haben es bemerkt und alle Leute merken, dass meine das nicht ist. Oder wenn du von einem Ausflug erfährst, alle merken, dass du jetzt erst von dem Ausflug erfährst. Es waren sehr offensichtliche Dinge, aber niemand fand sie schlecht, sie sahen sie als normal an.

Es passiert absolut nichts.Ich, in meiner Arbeit, wenn ich es an einem Tag nicht richtig mache, werde ich beschimpft und wenn ich es jeden Tag falsch mache, werde ich entlassen. Oder wenn sie mit meinem Sohn Marcos so schlecht umgehen, wird der Lehrer beschimpft. Wenn ich hingehe und mich mit meinem Sohn Marcos beschwere, wird der Lehrer beschimpft und mit Lucía passiert absolut nichts. Mit Lucía, und ich stelle mir vor, mit den meisten Menschen mit Autismus, wegen der vielen Gespräche, die wir mit anderen Müttern führen.(Rubén, Beléns Ehemann)

Ich weiß nicht, was die Direktion getan hat, vielleicht hat sie nichts getan, aber danach hat sich dieses Mädchen abgemeldet. Ich bin mir nicht sicher, ob es aus diesem Grund war, aber ich würde sagen, ja. Als sie sich abmeldet, sind wir 15 Tage lang ohne jemanden. Lucía bleibt natürlich im TEA-Klassenzimmer. Es gab Zeiten, da wurde sie in der ersten Stunde von neun bis neun Uhr vierzehn hereingebracht, und wenn Lucía zu weinen begann oder irgendetwas, stand sie auf, ließ sie auf dem Flur stehen, was mir noch schlimmer erscheint, denn allein auf dem Flur, ohne sprechen zu können, ohne sich verständigen zu können, war auch nicht der richtige Ort. Wenn nicht, kann man die PT anrufen oder es anders machen, aber ich denke, es gibt viele Möglichkeiten, Dinge zu tun, und diese schien mir nicht richtig. Davon erfuhr ich durch die Kinder, denn sie sprachen in den Reihen und ich fragte sie, und natürlich erzählten sie mir viele Dinge, wie jedes Kind.

Es kam eine Fachkraft, die ich mein Leben lang nicht vergessen werde, Fina, die im Mai und Juni da ist und die Sache ändert sich total im Vergleich zu früher. Da erfahre ich von den Ausflügen, ich habe einen Terminkalender, ich erfahre, was Lucía macht, ich treffe sie und sie sagt mir, dass sie dies und das bearbeiten… Lucía ist den ganzen Tag im Regelunterricht. Wie kann es sein, dass sie mit der einen gar nichts macht und mit der anderen den ganzen Tag dort ist? Da wurde mir klar, dass es total vom Fachpersonal abhing, das Lucía zugeteilt wurde. Denn Lucía war dieselbe und die Schulleitung war dieselbe, sie sind immer noch dieselben, und alles, was Lucía umgab, war gleich: die Kinder waren gleich, nichts hatte sich geändert, nur diese neue Lehrerin. Mit ihr ging sie auf Klassenfahrt und übernachtete in einer Bauernhofschule mit Tieren. Ich habe immer noch Fotos. 

Es hängt vom Fachpersonal ab, das man bekommt. Es gab auch viele Ausfälle und als eine Vertretung von Antonia kam, die wirklich viel für Lucía getan hat, merkte Belén, dass es auch nicht das ist, was man uns erzählt, dass es sehr davon abhängt, vom Tutor, vom Lehrer, der einem zugeteilt wird. Da sahen wir, dass Lucía sehr schwierig war und natürlich, wenn sie sehr schwierig ist und nichts getan wird, dann kommt nichts dabei heraus. Wir sahen jemanden, der mit wenig etwas erreicht hat. Da haben wir uns auch ermutigt und in diesen Jahren haben wir mit allem, was wir konnten, weitergemacht. (Rubén, Beléns Ehemann) 

Unbehagen beginnen

Als Zweites beginnt ein ernsterer Kampf, da man schon etwas mehr weiß, was man tut.

Es ändert sich alles, aber es dauert nicht lange, es dauert bis zum Ende des Schuljahres im Juni, weil Fina dieses Mädchen vertrat. Das zweite Jahr beginnt, was ein Kampf war, weil ich mich jetzt um nichts mehr zurückhielt, ich dachte: „Du wirst zumindest wissen, was ich denke, zumindest werde ich es sagen.“ Das alles auf sehr gute Weise. Und das zweite Jahr beginnt mit Antonia, mit der gleichen, die am Anfang da war, und sie macht immer noch dasselbe wie im ersten Jahr. Der Wechsel war völlig abrupt von einem zum anderen. Als dieselbe Lehrerin wieder zurückkam, passierte wieder dasselbe. 

Ich meldete Lucía zu einigen außerschulischen Aktivitäten an, nicht zu allen, aber immer zu einer. Es erschien mir ganz normal, dass meine Tochter teilnahm. Ich konnte für jeden eine bezahlen: eine für Marcos und eine für Lucía. Da Lucía mit sechs Jahren keine Therapien mehr erhielt, weil diese beendet waren. Ich hatte Probleme, Vollzeit zu arbeiten, weil ich Rückenprobleme habe, also gab es auch eine kleine Krise mit meinem Mann, der Arbeit, wir kamen sehr knapp durch und lebten nicht mehr so, wie wir es vorher getan hatten, sondern wir mussten uns etwas einschränken, aber ich konnte mir diese außerschulische Aktivität leisten. Ich erinnere mich, dass ich sie zum modernen Tanz anmeldete, weil Lucía Musik sehr mochte und das Tanzen, Choreografien zu Musik und sie blieb bei der Choreografie an Ort und Stelle. Sie war im ersten und zweiten Jahr nachmittags beim modernen Tanz und am Ende des Schuljahres gab es immer eine kleine Aufführung, bei der sie tanzten, und ich begleitete sie, damit sie dabei sein konnte. 

Es hat mich mein ganzes Leben gekostet, dass diese Lehrerin das tat, was sie mit Lucía tun musste, es hat mich viel gekostet, aber bis heute schreibt sie mir noch, um mir zu sagen, dass sie mir dankbar ist, wie viel sie von mir gelernt hat, weil ich sehr langsam war, aber ich habe ihr gezeigt, dass Lucía dabei sein musste. Denn Lucía hat das Recht auf eine außerschulische Aktivität, was in den folgenden Jahren sehr schwierig war, weil Modern Dance endet, da es keine Leute gibt, nicht genug Kinder, die sich anmelden. Dann muss ich sie zu etwas anderem anmelden und es war alles sehr kompliziert. Ich habe sie zu Rollschuhfahren mit Marcos und auch zu Theater angemeldet. Es hat mich viel gekostet, ich sprach mit den Mitgliedern der Elternvereinigung (AMPA), und sie hatten eine sehr gute Beziehung zur Direktion, sie sind ein Herz und eine Seele, sie sind sehr gute Freunde. 

Was passierte? Dass alles, was ich in meinen sozialen Netzwerken schrieb, logischerweise gegen die Direktion ging, also sagten die von der AMPA: „Pass auf diese auf, sie wird es erzählen.“ Einmal sagte mir die Vorsitzende der AMPA: „Warum erzählst du die Dinge in den sozialen Netzwerken?“ Und ich sagte ihr: „Nun, weil sie sie mir antun.“ Und sie sagte mir: „Aber das ist nicht der richtige Ort, um sie zu erzählen.“ „Nein, es ist nicht der richtige Ort, um sie zu erzählen, aber wenn ich es ihnen sage, hören sie nicht auf mich, also vielleicht hören sie mir so zu.“ 

Denn es gibt viele Dinge, die sich dadurch verändert haben, dass ich sie in den sozialen Medien erzählt habe. Im Laufe der sechs Jahre, die wir in dieser Schule waren, haben sich viele Dinge verändert, vielleicht nicht mehr für meine Tochter, aber für andere Kinder, und das lag daran, dass ich sie in den sozialen Medien erzählt habe, wie die Sache mit dem Abschlussfoto. Die Kinder haben nicht nur das Recht auf Bildung, sondern auch das Recht auf außerschulische Aktivitäten, und wenn diese Fachleute nicht vorbereitet sind, ist das nicht mein Problem; es wird ihr Problem sein, dass sie es lernen müssen. Ich glaube, ich habe Lucia dort hineingebracht, weil sie dort sein musste. 

Dann, in der vierten Klasse, war sie im Theater bei Marcos, der ihr sehr geholfen hat. Sie machten ein Theaterstück, bei dem ich nicht wie beim Tanzen herauskommen musste, aber sie war ein Mädchen, das nicht sprach, also war sie dort und spielte am Ende des Schuljahres das Theaterstück. Das sind kleine Dinge, die vielleicht keine große Bedeutung haben, aber für uns hatten sie sie und für sie, sich dort zu fühlen, auch. 

Was die sozialen Medien ihr bringen. Belén hat viele positive Dinge aus den sozialen Medien mitgenommen. Dann, auf dem Weg des Aktivismus, hat sie viele Freundschaften fürs Leben gefunden, also, ich glaube, da hat sie noch mehr gewonnen. Ich glaube, der Teil, der ihr am besten bekommen ist, waren dann viele enge Freundschaften, ein Kreis von bekannten Leuten, Fachleuten und Eltern von 200, von 300 Leuten, aber dann ein konkreter Kreis von 15 bis 20 Leuten, wunderbar für sie, sie könnte nicht ohne das leben. Ich sehe das sehr positiv. Ich glaube, für Leute, die so viel in den sozialen Medien sind, täglich so viele Dinge posten oder so viele Follower haben, ist der Anteil der Leute, die einen kritisieren, einen wegen jeder Kleinigkeit mit etwas Negativem anspringen oder streiten, ein kleiner Prozentsatz. (Rubén, Beléns Ehemann) 

Als das zweite Jahr beginnt, sage ich zu Antonia: „Komm schon, Antonia, sag mir, wann sie reinkommt, sag mir, wie Lucías Stundenplan ist.“ „Ich kann dir den Stundenplan nicht geben.“ „Wie kannst du mir den Stundenplan nicht geben? Sag mir, wann sie reinkommt, in welchen Fächern, in Mathe, in Deutsch…“ „Ich kann dir nichts sagen.“ Weil sie direkt in keines von beiden reinging, aber sie konnte es mir nicht direkt sagen. Lucía erzählt mir nichts und die Lehrer meiden mich, sie bleiben nicht bei mir, um mir nichts erzählen zu müssen. Denn natürlich wurde ich zur Unbequemen und obwohl ich es nett sage, werde ich nichts mehr verschweigen. Weder die Elternvertretung noch die Mütter fanden gut, was ich erzählte. Es war ein Kampf, allein, gegen das gesamte Bildungssystem, wenn man so will. Ich verstand mich sehr gut mit Marcos‘ Lehrerin, aber damit war es auch getan. Und ich fange an, Besprechungen zu beantragen, sie per Einschreiben zu schicken.3 

Im zweiten Jahr beginne ich einen viel ernsteren Kampf, auch weil ich ein wenig mehr wusste, was sie taten, was geschah, was falsch war, dank Nacho, Carmen, Antonio Márquez, vielen Leuten, die ich über soziale Netzwerke kennengelernt habe und die für mich lebenswichtig waren, aber ich habe nichts erreicht. Lucía verbrachte das gesamte zweite Schuljahr in der TEA-Klasse, mehr noch, ich habe es nicht geschafft, den Stundenplan zu bekommen. Jedem Kind wird ein Stundenplan gegeben; mir wurde keiner gegeben. Ich musste ein Treffen mit der Schulleitung beantragen, ich beantragte ständig Treffen. Ich konnte sie beantragen, es war legal, aber sie nützten nichts. Ich erinnere mich, dass ich eines mit der Schulleitung und der Beraterin beantragte, die mir anfangs Recht gab und sagte, wir müssten dieser Lehrerin sagen, dass Lucía hineinkommen müsse, aber diese Beraterin ging im zweiten Jahr auch weg und es kam eine neue, die nicht mehr zustimmte. 

Wir haben mit sehr vielen Leuten zu tun gehabt, mit verschiedenen Fachleuten jedes Jahr einer, nie stabil, außer der PT aus dem Kindergarten, die im ersten Jahr da war und im zweiten Jahr wegen all der Probleme ging, die auftraten, als ich anfing, mich über alles zu beschweren, was geschah. Ich begann mich bei der Schulleitung zu beschweren, ich begann, alles, was geschah, per Einschreiben darzulegen, und ich erreichte nichts. Und das Schuljahr war vorbei; ein weiteres verloren. Erstes und zweites Jahr waren mit dieser Frau verloren. Antonia sagt, sie geht an eine andere Schule und wir denken: „Hoffentlich haben wir Glück und der Nächste, der kommt, ist nicht nervös wegen unserer Tochter.“ 

Verschwinde und störe nicht

Ich habe nur etwas erreicht, wenn ich es auf Facebook, Twitter oder in einem Blogbeitrag geschrieben habe.

Und ein weiterer Lehrer kommt in der dritten Klasse, Juanjo, und es passiert praktisch dasselbe, aber es kommt eine neue PT, die mit allen Mitteln versucht, Lucía in alle Klassen zu bekommen. Sie fängt an, den Tutor, die Musiklehrerin zu überzeugen… Einmal traf ich diese Musiklehrerin auf dem Flur und sagte ihr: „Warum geht Lucía nicht zum Musikunterricht, wo sie ihn doch so mag?“ Weil sie ihn sehr mag und in der zweiten Klasse der Grundschule haben sie sich mit der Flöte, mit dem Xylophon und wenig mehr beschäftigt, es waren einfachere Dinge als vielleicht jetzt im Gymnasium. Ich ging wieder zur Schulleitung und dieses Mal haben sie die Lehrerin tatsächlich beschimpft. Die Leute vom AMPA sagten mir, dass die Musiklehrerin abgemahnt worden sei, dass sie sich krankgemeldet habe und nicht mehr in die Schule zurückgekehrt sei. 

Diese PT, die wir in der dritten Klasse trafen, kämpfte und weinte sogar dafür, dass Lucía am Unterricht teilnahm, und ich redete immer wieder mit ihr, da sie normalerweise diejenige war, die mit mir an der Tür stehen blieb. Denn diese Frau blieb stehen, um mit uns zu sprechen, und in dieser Zeit kam ein weiteres Kind in das TEA-Klassenzimmer und eine Logopädin namens Estrella, und sie und die PT, Silvia, arbeiteten in diesem Kurs viel mit Lucía.

Sie machte enorme Fortschritte. Aber sie kam nicht in den regulären Unterricht, sie blieb entweder im TEA-Klassenzimmer oder im speziellen Förderraum. Als sie das dritte Schuljahr beenden wollte, sagten Estrella und Silvia zu mir, dass sie gehen, dass sie es in dieser Schule nicht aushalten, und ich fragte sie: „Aber warum haltet ihr es nicht aus?“ Und sie sagten: „Du darfst nichts sagen, aber ich werde dir alles erzählen, was in dieser Schule passiert.“ Sie saßen fast eine Stunde lang vor mir und erzählten mir, wie schlecht die Schulleitung mit Lucía umging, all die Strapazen, die sie durchgemacht hatten, damit Lucía in den regulären Unterricht kam, ohne etwas zu erreichen. Das war kein TEA-Klassenzimmer, das war: „Verschwinde und stör nicht.“ 

Sie erzählten mir, dass, wenn es ein Schulfest zum Schuljahresende mit Wasserpistolen gab, alle auf dem Hauptplatz feierten und die, die Autismus hatten – die fünf aus dem TEA-Klassenzimmer – in einem schönen, hübschen Plastikpool, den die Schule gekauft hatte, aber hinten, neben den Müllcontainern. Lucía verbrachte die Pausen allein, ich ging manchmal heimlich zu ihr, damit mich niemand sah, und sie verbrachte sie allein, jeden Tag. Weißt du, was es bedeutet, 6 Jahre deines Lebens jeden Tag allein in einem separaten Klassenzimmer zu verbringen, nur weil man die Leute nervös macht? Sie erzählten mir Gräueltaten, und sie sagten mir, ich solle sie nicht erzählen, aber dass es mir heute unmöglich ist, sie nicht zu erzählen. Sie hatten meinen ganzen Kampf gesehen, um den Stundenplan zu erfahren, aber was für ein Kampf? Was für einen Kampf muss ich führen, damit eine Lehrerin mir den Stundenplan meiner Tochter sagt? Wenn mein Sohn am ersten Schultag den Stundenplan bekommt… Der Kampf war, weil sie nicht reinkam, welchen Stundenplan sollte ich bekommen? 

Dann habe ich darum gebeten, mir die Stunden mitzuteilen, die sie im Regelunterricht verbrachte, denn ich weiß, dass sie dort einen Prozentsatz an Stunden im Regelunterricht erfüllen müssen, aber da sie diese nicht erfüllten, konnten sie mir nichts sagen und ich wurde wütend. Ich bat darum, mir mitzuteilen, was sie im Unterricht arbeiteten, damit ich ihr nachmittags zu Hause helfen konnte, wie ich es immer getan hatte. War das so schlimm? Sie sagten es mir nicht. Aber wie hätten sie es mir sagen sollen, wenn ich nie am Unterricht teilnahm? Ich bat nur darum, dass sie mir erzählten, was sie im Unterricht gemacht hatten, und dass sie mir etwas erzählten, dass Lucía nicht sprach, dass sechs Stunden an einem Ort ohne zu sprechen und ohne dass ich wusste, was passierte… Ich bin ihre Mutter, verdammt! Gut, dass du mir fünf Tage nichts erzählst, aber wenigstens am sechsten oder siebten Tag wirst du es mir erzählen müssen. 

Dann hatte ich in diesem dritten Schuljahr viel Hilfe von der PT und der Logopädin, die mich sehr gut über alles informierten und ich hatte viele Besprechungen, um zu sehen, ob ich diese Dinge erreichen konnte, aber ich erreichte nichts, ein weiteres verlorenes Schuljahr. 

Und warum muss Lucía im Speisesaal allein an einem separaten Tisch sitzen? Hören Sie, sie ist ein Mensch, kein Tier, sie ist ein weiteres Kind, das diese Schule besucht, das für das Mittagessen bezahlt wie alle anderen und das das gleiche Recht haben sollte wie alle anderen. Warum muss sie getrennt sein, wenn Lucía nicht aggressiv war? Weil sie einmal ein Mädchen an den Haaren gezogen hat, um ihre Aufmerksamkeit zu erregen, aber das dauerte nur sehr kurz. Manchmal sagten sie zu mir: „Meine Güte, was für ein Tag Lucía heute hatte, ich halte es nicht aus, ich renne nach Hause.“ Ich verstehe, dass es manchmal schwierig gewesen sein mag, mit meiner Tochter zusammen zu sein. Das habe ich nicht bestritten, denn damals hatte sie vielleicht mehr Wutanfälle. Sie verstand es nicht, sie wusste es nicht, es war alles sehr, sehr kompliziert, okay. Aber ich bin ihre Mutter, wenn Sie mir das sagen… Was würde passieren, wenn ich im Krankenhaus arbeite und sage: „Meine Güte, dein Vater, ich halte ihn nicht aus. Ich renne nach Hause, weil dein Vater, der mein Patient ist, den ich betreuen muss, weil er angeblich ein Recht auf Gesundheitsversorgung hat, ich will ihn nicht betreuen.“ Meine Tochter hat auch ein Recht auf Bildung, auch wenn es nicht so scheint. 

Es war alles so, dass ich weinen musste, dass ich es schlecht hatte, dass ich wütend nach Hause kam und nichts erreichte, und dass die Zeit verging und ich nichts erreichte; ich sprach mit der Direktion, ich sprach, ich sprach, ich sprach und erreichte nie etwas. Nur wenn ich es auf Facebook schrieb, wenn ich es auf Twitter schrieb oder wenn ich einen Beitrag auf meinem Blog verfasste, erreichte ich etwas. Das gefiel ihnen natürlich nicht. Man kann Hilfe haben oder nicht, und ich hatte keine. Also war das dritte Jahr ein weiteres verlorenes Jahr. Natürlich habe ich jetzt alles verstanden, ich war wie verrückt und sagte: „Das passiert, aber sehe ich das wirklich so, oder bilde ich es mir nur ein?“ „Aber ist es nicht wirklich so und tun sie alles, was sie können?“ „Aber diese beiden Mädchen haben mir alles bis ins kleinste Detail erzählt…“

Der Mut, das auszusprechen, was man fühlt, wenn niemand zuzuhören scheint.Belén Jurado und ihre Familie sind Demut und der Mut, das auszusprechen, was man fühlt, wenn niemand zuzuhören scheint. Belén ist die Kraft, Schwächen zu zeigen, ohne aufzugeben. Auch wenn man manchmal aufgibt, hat sie doch ein Netz geknüpft, einen Rettungsanker aus Herzen, der sie jedes Mal auffängt, wenn sie ihn braucht, sie liebt und sie umsorgt. Lucía ist pures Licht, Licht und Blumen, und Farben, und Stille, die spricht, und Worte, die mehr erzählen als die Buchstaben, die sich addieren. Vier Menschen, die eine Familie bilden, die ich bewundere und liebe, und denen ich dem Leben immer dankbar sein werde, dass es sie mir auf meinem Weg begegnet hat.(Fernanda Valdés, Aktivistin, Freundin von Belén) 

Als ob sie ein Möbelstück hätten 

Erinnert ihr euch, dass ihr eine Schülerin namens Lucía habt? Verschwinden während des Lockdowns. 

Der Sommer kommt, ein weiteres verlorenes Schuljahr und wir kommen in die vierte Klasse, wir dachten: „Mal sehen, ob wir in der vierten Klasse Glück haben und der Lehrer, der kommt, mit meiner Tochter zusammen sein will, sie macht ihm keine Nerven.“ Es stellt sich heraus, dass es in dieser Schule einen Lehrer gibt, der schon lange dort arbeitet, er war einer der dienstältesten, und ich glaube, sie denken: „Nun, wir setzen diesen zu Lucía in die vierte, fünfte und sechste Klasse und sie wird die ganze Zeit im Klassenzimmer sein, damit die Mutter wenigstens ruhig ist und uns in Ruhe lässt.“ 

Und so vergehen Lucías Jahre, bis zur 6. Klasse der Grundschule, sie zeichnet im Regelklassenzimmer, in der vierten, fünften und sechsten Klasse, jeden Tag im Klassenzimmer, ja, aber sie zeichnet. Wir fragen immer noch: „Was macht ihr?“ Und wir wissen es immer noch nicht genau. Es kommt eine neue PT, die eine Katastrophe ist und absolut nichts tut – das sagt die Integratorin, mit der ich mich sehr gut verstanden habe. Ich erfahre Dinge. Zum Beispiel schickt die Wissenschaftslehrerin ihnen eine Aufgabe für den Unterricht und schickt sie Lucía nicht. Ich bat um ein Treffen, um zu fragen: „Warum bekommt Lucía die Aufgabe nicht?“ Es stimmt, dass Lucía sie nicht so machen kann wie die anderen Kinder, aber vielleicht kann sie sie anders machen, sie hat auch ein Recht darauf. Ich weiß nicht, ich wollte, dass sie mir sagen, was sie gearbeitet haben, aber das habe ich nie erfahren. Eigentlich habe ich es nie erfahren, am Anfang, weil sie nicht viel gearbeitet haben, nichts getan haben. Und ich glaube, am Ende wurde auch einiges gearbeitet, die Münzen und so, aber mehr ging nicht. Sie hatten Lucía dort, aber wie ein Möbelstück, und sobald sie gehen wollte oder wenn sie aufstand oder etwas tat, das nicht „richtig“ war, schickten sie sie in das TEA-Klassenzimmer. 

Wir bitten weiterhin um viele Treffen, wir sagen weiterhin, dass, da sie reinkommt, mit ihr gearbeitet werden soll, dass sie kein Möbelstück ist. Ich habe Lucías Geburtstage gefeiert, ich habe unzählige Dinge getan, ich habe mein Bestes gegeben, ich habe mich für viele Dinge eingesetzt und hatte nie etwas. Im Vergleich zu Marcos war alles völlig anders, es gab keinen Unterschied zwischen den beiden, weder bei Geburtstagen noch bei irgendetwas anderem. Lucía bat mich, zu den Geburtstagen anderer Kinder zu gehen, und ich musste ihr sagen: „Nein, Lucía, wir können zu keinem Geburtstag gehen.“ Und mit der Zeit denke ich: Sie ging zu keinem Geburtstag, weil sie nie eingeladen wurde, weil sie jeden Tag allein auf dem Schulhof spielte. Es ist sehr wichtig, ich denke, es sagt alles, wenn ein Kind nicht zu einem Geburtstag geht. Es scheint nicht wichtig zu sein, aber das ist es. 

Ich fragte diesen Klassenlehrer jeden Tag: „Was habt ihr gemacht? Wie war Lucía?“ Und er blieb oft bei mir stehen, aber ich merkte, dass es ein bisschen so war, als würde er sagen: „Ich werde dich zum Schweigen bringen, damit du dich nicht zu sehr beschwerst“, da er mir nur sagte: „Lucía war gut.“ Aber ich erfahre immer noch, dass Lucía nicht arbeitete, von den Kindern am Morgen in der Schlange oder von der Integrationshelferin. Da sagte ich: „Aber was hat das für einen Sinn? Es hat keinen Sinn, dass sie im TEA-Klassenzimmer ist, aber es hat auch keinen Sinn, dass sie dort wie ein Möbelstück sitzt und Dinge und Erklärungen erträgt.“ Du hast keine 20 Kinder und meins, meins hat das gleiche Recht wie die anderen. „Ich habe dort viele pro Tag“, sagten sie mir. „Ich habe viel zu tun und kann nicht.“ Ja, ich verstehe, dass du viel zu tun hast und nicht kannst, aber du könntest es doch irgendwann, oder? Irgendwann ist es möglich. 

O cuando yo iba a reuniones con la orientadora, le decía: “Bueno, yo no veo normal que Lucía esté todo el día en el patio sola”, porque Marcos empieza a hablar y a contarme que la ve sola, que en el comedor está sola, que está siempre sola. Su frase era: “Está siempre sola”. Y yo decía: “Bueno, si está siempre sola, algún problema tiene que haber, porque vosotros también tendréis que poner de vuestra parte para que no esté siempre sola”. Y la respuesta era que le venía muy bien estar sola en el patio, porque tenía que desahogarse ella de estar tanto rato en clase. Estar solita seis años en el patio le venía estupendo. Al final te querían engañar. 

¿Se cumple la ley? Me imagino que tiene que ser difícil, pero bueno, entonces que quiten la ley, que no pongan en la ley todos igual, que diga que hay que cumplir unos mínimos. Pero claro, es que eso quedaría horrible: ¿Quién va a votar al que ponga en la ley: estamos unos pocos que tenemos unos derechos y luego hay otros pocos que tienen menos y esto es mejor para todos, porque así optimizamos los recursos, y los ponemos en estos y estos otros abandonados? Claro, nadie va a votar a ese partido, ni apoyar esa la ley. Entonces, a mí me gustaría, si es tan difícil o es imposible, quitarla, poner lo que vais a hacer. Es decir, vamos a pasar a este, lo vamos a tratar con una educación, le vamos a enseñar unas materias y a estos otros los vamos a tratar como en una guardería: si tienen sed, le vamos a dar agua y aquí no les va a dar el sol, van a estar en la sombra y los vamos a poner a jugar con puzzles. Que lo digan así. (Rubén, Beléns Ehemann) 

Die Pandemie brach aus. Nachdem Ayuso gesagt hatte, man müsse nicht in die Schulen gehen, erhielt mein Sohn Marcos, der bereits 8 Jahre alt gewesen wäre, E-Mails mit Aktivitäten, die er machen sollte, einfache Aktivitäten. Ich weiß, dass die Schule viel zu tun hatte, weil sie nicht wussten, wie sie es machen sollten. Das verstehe ich, die Situation war sehr schwierig. Aber ich erhielt keine einzige E-Mail, keinen Anruf, nichts von nichts für Lucía bis zweieinhalb Monate später, und das nur, weil ich es auf Facebook geschrieben habe. Ich schreibe, wie es möglich ist, dass mein Sohn jeden Tag eine E-Mail erhält, dass er einen Blog erstellt, dass mit ihm gearbeitet wird, und dass wir zweieinhalb Monate lang nichts von einem Fachmann über meine Tochter hören. Das ist nicht möglich. Am Tag nachdem ich es geschrieben hatte, rief mich die stellvertretende Schulleiterin an und bat mich um Entschuldigung. 

Wenn ich dir nicht sage, dass du mir jetzt Aufgaben schicken sollst, wenn es ein Minimum ist von: „Wie geht es Lucía?“ Sie wussten ungefähr, wie es allen ging, aber von Lucía wussten sie nichts. Es ist keine Entschuldigung, aber existiert Lucía nicht? Denn ich sagte ihr: „Erinnert ihr euch, dass ihr eine Schülerin namens Lucía habt?“ „Ja, wie könnten wir uns nicht erinnern?“ Ja, ja, denn alles waren sehr nette Worte, aber in Wirklichkeit hatten sie sich nicht erinnert. Alles war auf diese Weise und alles musste erkämpft werden. 

Ich hatte die Telefonnummer der Integrationshelferin, wir hatten ein gutes Verhältnis und schrieben uns über WhatsApp, und eines Tages sagte sie zu mir: „Belén, sie haben uns zu keinem Zeitpunkt erlaubt, dich anzurufen. Es wurde uns verboten, mit dir zu sprechen.“ Das heißt, es ist nicht nur so, dass die Schulleitung keinen Blog für meine Tochter erstellt, was ich auch nicht will, oder ihr eine E-Mail schickt, dass sie diese Arbeitsblätter machen muss oder so. Nein, es ist jetzt so, dass alle Lehrer, die dort sind – die Sonderpädagogin, die Integrationshelferin und der Klassenlehrer, die Musiklehrerin – niemandem fällt ein zu sagen: „Wie geht es Lucía?“ Bei Marcos war der Unterschied enorm, denn diese Schule ist sehr gut für diejenigen, die kein Autismus haben. Denn für meinen Sohn war es eine sehr normale Schule, das Projekt von soundso, das Projekt von so und so, alles sehr innovativ, mit Tablets… Wenn ich nur Marcos gehabt hätte, würde ich sagen, dass diese Schule sehr gut ist, aber mit der Erfahrung, die ich mit Lucía hatte, ist es unmöglich.

Das war eine klare Ansage. Am Ende des Schuljahres, um das Ganze abzurunden, um sich von uns zu verabschieden, da sich niemand verabschiedet hatte und es auch keine Abschlussfahrt gab und man wegen der Pandemie keine Feier mit den Kindern machen konnte, beschlossen sie, eine kleine Feier per Videoanruf zu veranstalten. Alle Kinder sollten sich einloggen und alle Kinder sollten etwas vorlesen, und um diese Feier anzukündigen, schickten sie ein Foto-Abschlussbild, auf dem Lucía nicht zu sehen war. Ich wusste und war mir bewusst, dass sich alle einloggen würden, außer meiner Tochter, da man es ihr nicht gesagt hatte, aber ich sprach mit einer Mutter, die es mir zufällig erzählte. Das sind Dinge, die man mir hätte sagen können, denn sie hätte sich auch einloggen können, wenn auch nicht die ganze Zeit, aber doch für einige Momente. Aber nein, Lucía war weiterhin unsichtbar und störte, sie war keine Schülerin wie die anderen, sie war diejenige, die störte. Als ich feststellte, dass sie nicht auf dem Foto war, wurde ich sehr wütend, ehrlich gesagt. Da begannen die Mütter in der Gruppe über die Fotos zu sprechen, und ich, angesichts der geringen Hilfe, die ich von ihnen erhalten hatte, dachte: „Schau, ich trete aus der Gruppe aus, denn das kann mir nur schaden.“ Es war bereits das Ende der sechsten Klasse, und ich sprach mit dem Lehrer, sprach noch einmal mit der Schulleitung, per E-Mail, und fragte sie, warum Lucía nicht auf dem Foto sei, was für eine Seltsamkeit das sei, und ich sagte ihnen: „Natürlich, da sie nie da ist, wie sollte sie dann auf dem Foto sein, wenn sie nie da ist.“

Genau da, kurz davor, wurde sie bewertet, um zu entscheiden, wohin Lucía kommen würde, und ich glaube, man schickte uns nicht in die Sonderschule, weil man dachte, ich würde es öffentlich machen, es schreiben, irgendwie Ärger machen. Ich glaube, sie hatten ein wenig Angst davor und schickten sie auf eine weiterführende Schule mit einer TEA-Klasse, wo wir jetzt sind.

Mama, kommt Lucía nächstes Jahr auf die weiterführende Schule?
 
Eines Tages fragt mich Marcos: „
Kommt Lucía nächstes Jahr aufs Gymnasium?“
—Ja, nun… Das wissen wir noch nicht. Sie müssen in der Schule sehen, ob sie dorthin geht oder nicht.
—Und wenn nicht, wohin wird sie gehen?
—Nun, es gibt zwei Möglichkeiten: diese und einige Schulen, die nur Kinder mit bestimmten „Schwierigkeiten“ besuchen, wie sie.
—Mama, wird das vom Kollegium für alle Kinder entschieden?
—Nein, bei Lucía und einigen anderen…
—Dann werde ich, wenn ich ans Gymnasium komme, dorthin gehen, wo sie ist. Wenn es ein Sondergymnasium ist, dann auch…
—Du kannst da nicht hingehen…
—Ach, Mama, du machst es einem aber schwer… Wie einfach wäre es, wenn wir alle zusammen gehen würden.

Marcos, 8 Jahre. (Blog „Lucías Zimmer“, 30.09.2019) 

Profis überzeugen

Lucías Recht auf Bildung hängt davon ab, dass eine PT alle Lehrer überzeugt.

Wir kannten das Institut mit großer Angst, weil wir nicht wussten, was uns erwartete, ob es für Lucía schwierig sein würde, da die Schule in all den sechs Jahren sehr kompliziert gewesen war. Wir erwarteten das Institut sehr schlecht. Aber wir kamen an und nun, wir haben eine PT und eine Fachkraft. Ich kannte sie im ersten Jahr nicht gut, weil die Pandemie noch andauerte, ehrlich gesagt, und ich kannte nur den PT, der José hieß. Ich kann nicht sagen, dass dieser PT mich jemals schlecht behandelt hat, und ich habe keine Ahnung, wie er Lucía drinnen behandelt hat. Er ging ab und zu mit ihr raus, erklärte mir ein wenig, was sie im Unterricht machten, aber soweit ich weiß, ging Lucía immer noch in keinen Unterricht, sie war fast den ganzen Tag im TEA-Klassenzimmer. Obwohl die Behandlung im ersten Jahr der ESO anders war – nicht so schlecht oder aggressiv –, liefen die Dinge mehr oder weniger gleich weiter. Man sagte mir, dass es wegen der Pandemie und all dem sehr schwierig sei, dass Lucía in den Unterricht gehe, also blieben wir praktisch bei demselben.

Die Integrationslehrerin der Schule, mit der ich Kontakt hatte, sagte mir, dass die PT – Rebeca hieß sie – und sie in den ersten Tagen mit Lucía ins Institut gehen würden, um sie zu begleiten, und sie freuten sich darauf. Aber während der Pandemie hörte sie plötzlich auf, mir Nachrichten zu schicken, und ich habe nichts mehr von ihr gehört. Ich sehe sie noch, aber sie spricht nicht mit mir. Ich weiß nicht, was da passiert ist, ich glaube, die Schulleitung hat ihr ein Ultimatum gestellt, denn einmal traf ich sie auf dem Schulhof, sie drinnen und ich draußen, und sie sagte zu mir: „Wenn sie mich mit dir reden sehen, werden sie mich rügen.“ Also habe ich aufgehört zu stören, oder besser gesagt, ich habe diese persönliche Beziehung zu ihr aufgegeben, damit es auch ihr persönliches Leben nicht beeinträchtigt. Und wenn sie es so will, dann will ich auch nichts. Am Ende sagte mir José, dass es ihm unmöglich war, das Kollegium zu kontaktieren, um Besprechungen mit ihnen zu führen, damit sie ihn ein wenig über Lucía informieren könnten.

Plötzlich geben sie ihr ein Mädchen und einen Bericht, mehr geben sie ihr nicht. Es war ein wenig das, was ich ihr erzählen konnte, aber natürlich, da viele Fachleute Müttern nicht viel glauben, wollten oder brauchten sie mehr. Ich kann nicht sagen, dass er mir nicht glaubte, aber er brauchte, dass diese Leute vom Kollegium sie kontaktierten, um ihm ein wenig über Lucía zu erzählen. Bis heute weiß ich, dass es nicht obligatorisch ist, das zu tun, nur dass die Schule ihren Bericht oder was auch immer sie an Papierkram geben muss, aber es ist nicht obligatorisch, Besprechungen abzuhalten. Das ist etwas, das ich nie in den sozialen Netzwerken erzählt habe, aber zum Beispiel heute Morgen habe ich es erzählt. Denn es gibt Dinge, die ich nicht erzähle, weil ich Angst habe, da mein Sohn immer noch dort in der Schule ist, aber ich werde alles erzählen, egal was passiert.

Sie schafft es nicht, Kontakt aufzunehmen, ruft die Direktion an, sie vertrösten sie. Sie ruft eine Woche später wieder an, und sie vertrösten sie immer noch, bis sie es für unmöglich hält. Sie schafft es nicht, jemanden vom Kollegium von Lucía zu erreichen, der ihr ein wenig Orientierung gibt oder ihr einen Rat erteilt, und er sagte mir schließlich, dass dies der erste Fall sei, der ihm untergekommen sei, dass er noch nie etwas Vergleichbares erlebt habe und dass er Lucía schon selbst kennenlernen würde.

Dann, im ersten Jahr des Instituts, geht es weiter wie bisher, nichts ändert sich, und im September letzten Jahres ruft mich eine neue PT an. Ich weiß nicht, ob dieser Junge gegangen ist, aber aus heiterem Himmel ging dieser Lehrer, der viele Jahre dort war. Eine neue PT kommt, Antonia, die wir dieses Jahr hatten. Wir hatten sehr viel Glück mit ihr, und es hängt sehr von ihr ab, ob Lucía in die Klasse kommt. Sie sagte mir ins Gesicht an der Tür, als sie Lucía einmal herausbrachte, dass sie die Fachkräfte davon überzeugen müsse, Lucía in ihre Klasse zu lassen, aber sie sagte mir: „Ich überrede sie alle. Das heißt, ich schaffe es, dass sie reinkommt.“ Wir sprechen davon, dass Lucías Recht auf Bildung nur davon abhängt, dass eine PT alle Fachkräfte überredet.

Wir sprechen davon, dass die erste Klasse der Sekundarstufe I für Lucía, die vieles nicht versteht, viel schwieriger ist als die erste Klasse der Grundschule. Aber wenn sie in der ersten Klasse der Grundschule nicht einmal den ganzen Tag über hereingelassen wurde, dann ist es in der ersten Klasse der Sekundarstufe I, in einer naturwissenschaftlichen Klasse, für Lucía unmöglich, das zu verstehen. Aber es ist ihr Recht, dort zu sein, im Unterricht zu sein, und vielleicht kann man es auf andere Weise lehren, denn zu Hause bringen Rubén und ich ihr vieles bei, und wir sind keine Fachleute. Rubén arbeitet auf dem Bau und ich bin Pflegehelferin, wir sind also keine Leute mit großer Bildung oder so etwas, aber wir erreichen viele Dinge, indem wir darauf bestehen und weil wir es auf verschiedene Weise versuchen. Aber wenn man es nicht einmal versucht, dann ist es unmöglich. 

Die Fachleute überzeugen. Wir, die wir das sehen, wir spüren, dass es so ist, dass man Lehrer überzeugen muss, damit sie reinkommt, dass die Sonderpädagogin den Musiklehrer überreden muss, ich weiß nicht… Ich stelle mir nicht vor, in einem Krankenhaus zu sein und zu sagen: „Den um sieben Uhr behandle ich nicht, das soll seine Familie machen. Ich wechsle ihm die Infusionsflasche nicht aus“. Nein, man muss den ganzen Flur durchgehen, ob es einem gefällt oder nicht, aber seine Aufgabe ist es, den Flur zu Ende zu gehen und durch alle Zimmer gegangen zu sein und das zu tun, was getan werden muss. Und wir haben das Gefühl, dass mein Sohn Marcos das nicht übersprungen werden könnte. Ich habe nie das Gefühl gehabt, dass Marcos das passiert, aber ich bin sicher, dass es anderen Kindern passiert, dass es nicht nur um Behinderung geht, sondern um tausend Dinge, dass es Kinder geben wird, die Schwierigkeiten machen und es einfacher ist, sie zu ignorieren, anstatt darüber nachzudenken, warum sie Schwierigkeiten machen. Aber nun ja, bei Menschen mit Behinderungen ist es sehr normalisiert, nichts zu tun und dass nichts passiert. (Rubén, Beléns Ehemann) 

Dieses Jahr, jetzt in der 2. Klasse der ESO, gab es auch Dinge, die mir nicht gefallen haben, denn obwohl es mit der PT besser lief, gibt es eine Integratorin namens Margarita, eine Frau vom gleichen Schlag wie die im Kindergarten, mit der an Weihnachten etwas passiert ist. Ich bringe meine Tochter eines Morgens hin, gehe zum Rathaus, das neben dem Institut liegt, fünf Minuten entfernt, und sie rufen mich an und sagen: „Belén, du musst Lucía abholen.“ Und ich: „Warum?“ „Ja, denn schau, es ist besser, wenn du Lucía abholst.“ Ich erledige meine Papiere, eile los, um Lucía abzuholen, und sie kommt herunter. An diesem Tag war es schon kurz vor Weihnachten und es gab Tage, an denen die Kinder nicht zum Unterricht gingen oder Prüfungen schrieben, und diese Integratorin sagte mir, ich müsse Lucía mitnehmen, aber ich wusste, dass an diesem Tag dort eine Theateraufführung stattfand, das wurde vorher in einer E-Mail angekündigt und ich hatte Lucía jeden Tag gesagt: „Lucía, an diesem Tag gibt es Theater“, da sie es sehr mag. Als ich sie abholen kam, kam Margarita mit Lucía herunter, die weinte und sagte: 

—Theater ja, Theater ja —sie sagt nichts anderes. 

Und ich sage ihr: „Aber warum muss ich Lucía mitnehmen?“

„Ja, du musst Lucía mitnehmen, weil sie die Maske herunterzieht und nicht im Unterricht sein kann, wenn sie die Maske herunterzieht. Du solltest zufrieden sein, dass wir ihr keine Ermahnung gegeben haben.“

„Aber Margarita, wie kannst du mir das sagen, wenn Lucía letztes Schuljahr die Maske unten hatte?“ „Weil es stimmt, dass sie sie herunterzog und wieder hochzog, aber Lucía ist nicht verpflichtet, eine Maske zu tragen.“ „Lass sie wenigstens bitte ins Theater gehen. Ich bleibe an der Tür und wenn das Theater zu Ende ist, hole ich sie ab und nehme sie mit.“

—Nein, nein, du musst Lucía mitnehmen. 

Und ich stand gerade im Eingangsbereich des Instituts, wo die Sekretärinnen sind, die mir sagten: 

—Du musst unterschreiben, dass du sie mitnimmst. 

—Ich werde nicht unterschreiben, dass ich sie mitnehme, denn ich will sie nicht mitnehmen und heute ist ein Schultag. Lucía muss hier sein, wie alle anderen auch.

Ich sah mich dort mit der Integrationshelferin, den Leuten vom Sekretariat, die mich aufforderten zu unterschreiben, und mit meiner Tochter, die weinte und wiederholte: „Theater ja, Theater ja“. Und ich fing an, nervös zu werden, ich wollte auch weinen. Tatsächlich fing ich an zu weinen und sagte zu ihr:

—Aber Margarita, warum gehen die anderen nicht und sie schon?

—Nun, weil die anderen die Maske nicht abnehmen und außerdem stört es die anderen, dass Ihre Tochter niest, mit heruntergelassener Maske. 

—Nun, wenn es sie stört, dann müssen sie gehen, aber nur weil meine Tochter niest, werden Sie sie doch nicht aus dem Unterricht werfen, oder? 

—Ja, ja, Sie müssen gehen. 

—Nun, wenn du sagst, dass ich gehen muss… Ich glaube nicht, dass ich gehen muss, ich glaube, Lucía muss bleiben und, bitte, ich bitte dich nur, lass sie zum Theater gehen, das sage ich ihr schon seit vielen Tagen. Lass sie. 

—Nein, nein, nein, du musst gehen. 

—Dann wollt ihr nicht, dass ich hier bin. 

Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht, dass die PT fehlte, weil sie krankgeschrieben war. Was ich wusste, war, dass Margarita sie heruntergeholt hatte und dass die anderen Kollegen oben im Unterricht waren und sie die Einzige war, die dort herunterkam. Dann kam ich mit Lucía weinend nach Hause, selten habe ich so geweint, weil es unerträglich war. Ich verbrachte eine schreckliche Weihnachten und dachte darüber nach, was meine Tochter dort tun würde, ob sie sie nicht mögen würden, ob sie sie rauswerfen würden, weil sie die Maske abnahm.

Ich informierte mich über die Maske und Lucía ist nicht verpflichtet, sie zu tragen. Dann gab es dafür keine Grundlage, aber ich ging mit meiner Tochter nach Hause und die anderen Tage, die zu den letzten Weihnachtstagen gehörten, gingen wir nicht mehr, weil sie uns sagte, wir sollten nicht gehen. Nach Weihnachten war Rubén hier, und eines Tages holte er sie ab und sprach dann mit der PT, und sie erklärte ihm, dass sie nichts davon wusste, dass sie uns rausgeschmissen hätten. Dann erzählte Rubén ihr alles, was passiert war, und die PT sagte ihm, dass sie sich dessen, was passiert war, nicht bewusst sei. Dass sie es nicht wusste und dass sie an diesem Tag wegen Coronavirus krankgeschrieben war und dass die Integratorin Angst hatte, dass sich alle Kinder der TEA-Klasse anstecken könnten, und dann begann sie, ihre Eltern anzurufen, und es stellte sich heraus, dass Lucía die Erste war. Es stellte sich heraus, dass die anderen auch gingen, aber Lucía war die Erste.

Das Institut ist im Moment kein Spaziergang im Rosenbeet, aber es gibt guten Willen. Wie diese PT zum Beispiel, die sich sehr von dieser Integratorin unterscheidet, die ihre Arbeit dort machen wird, aber ich weiß nicht, ob sie es tut, ehrlich gesagt, ich bin nicht dabei und Lucía kann es mir nicht erzählen, aber was den Umgang mit den Familien angeht: null, nichts, das Schlimmste, was eine Person mit einer anderen sein kann. Denn ich arbeite in Krankenhäusern und man kann mit den Angehörigen auf die eine oder andere Weise umgehen, und sie entscheidet sich, uns gegenüber schlecht zu sein. 

Wenig Kommunikation mit der Familie im Laufe der JahreWas die Kommunikation im Institut angeht, letztes Jahr ein wenig, viel weniger als wir gewollt hätten, aber viel mehr als wir erwartet hatten, für ein Institut, und dieses Jahr gibt es zwei Lehrerinnen dort im TEA-Klassenzimmer: eine, die nicht rausgeht, und eine andere, die rausgeht und sehr normal ist. Mit ihr sind wir sehr zufrieden. Aber jetzt ist sie seit 15 oder 20 Tagen krank und heute ist sie auf Klassenfahrt gegangen und wir wissen, dass sie mit beiden Armen und beiden Beinen und der Kleidung, die sie trug, zurückgekommen ist, aber wir wissen nichts weiter. (Rubén, Ehemann von Belén)

Zum Beispiel, vor kurzem hat sich diese PT wieder krankgemeldet, weil sie krank ist, und es stellt sich heraus, dass es einen Tag gibt, an dem sie einen Kochworkshop im TEA-Klassenzimmer abhalten, vor einer Woche. Wir beschweren uns das ganze Jahr schon darüber, dass man uns nichts in der Agenda erzählt, dass kaum jemand herauskommt, um uns etwas zu erzählen. Das war schon bei Lucía so und bis heute ist es so. Wir beschweren uns auf gutem Wege, bitte, und nichts. Vor ein paar Tagen unterhalte ich mich mit einer Mutter eines Kindes aus dem TEA-Klassenzimmer vor der Tür und warte darauf, dass Lucía herauskommt, und sie beginnt mir zu erzählen, dass es einen Kochworkshop gegeben hat, dass sie einige Nuggets von Hähnchen und dass sie diese kurz vor Verlassen des Instituts gegessen hatten. 

Das heißt, Lucía bringt jeden Tag ihr belegtes Brötchen mit, das sie um elf Uhr in der Pause gegessen hat und gegen halb zwei isst sie ein paar Nuggets Hühnchen. Nun, ich komme an diesem Tag nach Hause, und da ich nichts weiß und mir niemand etwas gesagt hat, weder dass es einen Workshop gab noch dass Lucía etwas gegessen hatte Nuggets, stelle ich Lucía das normale, alltägliche Essen hin, meine Tochter isst zum zweiten Mal, denn da sie nicht spricht… Denn natürlich kamen die anderen Kinder zu ihren Müttern und sagten: „Wir haben gegessen Nuggets„Ich esse heute nichts.“ Sagt mir diese Mutter: „Mein Sohn wollte einfach nicht essen.“ Und ich sage: „Aber dein Sohn kann sprechen und es dir sagen, aber meine kann es nicht, und da mir niemand etwas sagt, isst sie zweimal.“ Was haben Rubén und ich also gemacht? Wir haben eine E-Mail geschrieben und seitdem, seit ein paar Wochen, schreiben sie jeden Tag etwas in die Agenda. Die E-Mail, die wir ihnen geschrieben haben, war freundlich, wir sagten, bitte, sie müssten uns die Dinge erzählen, niemand würde gerne zweimal essen, weil er nicht sprechen kann, und dass sich das bitte nicht wiederholen möge. Dann riefen sie uns noch am selben Abend an, um sich zu entschuldigen, die PT, die diejenige ersetzte, die krankgeschrieben war, rief mich noch am selben Abend an, um sich zu entschuldigen, und sagte mir: „Ich hoffe, Margarita, die Integratorin, bittet dich auch um Entschuldigung.“ Und ich sagte: „Nun, mach dir keine Sorgen.“

Ich wusste, dass Margarita sich nicht bei mir entschuldigen würde, mehr noch, sie hätten sich nicht bei mir entschuldigen müssen. Wenn sich jemand entschuldigen musste, dann bei meiner Tochter, die zwei Teller, einen nach dem anderen, verschlungen hatte. Am nächsten Tag kam die PT und wir sprachen, sie sagte mir, dass Margarita sich nicht entschuldigen wollte und ich sagte: „Nun, mach dir keine Sorgen, nichts passiert, sie soll tun, was sie tun muss, und das ist alles.“ Stell dir vor, wie anders diese PT ist, die die E-Mail erhält, mir zuhört und mich versteht, und nachdem sie mich verstanden hat, stellt sie sich irgendwie der Sache, indem sie sagt: „Hören Sie, wenn ich einen Fehler mache, möchte ich mich bei Ihnen entschuldigen, ich möchte Sie irgendwie verstehen.“ Und dann gibt es die andere, der das scheißegal ist und von deren gutem Willen wir für die Bildung abhängig sind. Wir sprechen hier von einer sehr ernsten Sache: Man kann nicht zweimal essen, weil man nicht spricht, man muss es irgendwo schreiben, man muss es irgendwo sagen, das sind wesentliche Dinge, die sie als selbstverständlich ansehen, dass sie es uns sagen wird, aber sie wissen, dass sie es uns nicht sagen wird, weil sie jeden Tag bei ihr sind.

Das Institut war bis heute so, mit Dingen wie dem Weihnachtsincident und anderen wie der PT, die mich sehr dazu drängt, dass sie es sein kann, dass sie in die Musik geht, dass sie ein Instrument spielt. Wir verletzen Lucías Recht auf Bildung, aber im Moment ist es, was es ist, das oder ich gehe in die Sonderschule. Also halten wir es vorerst hier aus, nächstes Jahr gehen wir in die dritte Klasse und ich nehme an, es wird sehr ähnlich sein. Wir werden hier bleiben, bis wir können, bis sie uns wieder rauswerfen.

Mit meinen eigenen Worten

Ich war diejenige, die in einer anderen Welt lebte, und von da an begann ich, andere Familien kennenzulernen, die dasselbe durchmachten.

Was meinen aktivistischeren Teil betrifft, sage ich immer, dass ich damit begann, Bewusstsein für Autismus zu schaffen und falsche Mythen zu entkräften, wie dass sie nicht wollen, nicht fühlen, in ihrer eigenen Welt leben… Als Lucía Autismus hatte und die Schule nicht wusste, worum es ging, begann ich auf diese Weise in den sozialen Medien. Mir persönlich hilft das, aber nach und nach wurde ich in diesem Sinne größer und hörte auch anderen Leuten, anderen Familien zu. Als wir in der 2. Klasse mit diesem ganzen Schulzeug anfingen, begann ich auf natürliche Weise, mit meinen eigenen Worten – ich bin keine Schriftstellerin und habe nicht vor, eine zu sein, und ich wusste nie, wie man das macht – einfach und mit normalen Worten aufzuschreiben, was mit Lucía Tag für Tag geschah. Ich erzählte alles, was passierte: ob sie allein auf dem Schulhof war, ob sie nicht auf dem Abschlussfoto war, alles…

Von da an begann ich, viele Leute zu haben und vielen Familien zuzuhören, die mir dasselbe erzählten, was ich sagte. Unmöglich, ich glaubte nicht, dass das so vielen Leuten, so vielen Kindern passierte, ich wusste nicht, dass das die Realität war. Ich war in einer anderen Welt, ich war diejenige, die in einer anderen Welt war, und von da an begann ich, eine Menge Familien kennenzulernen, aber eine Menge, besonders als wir „Das Buch und die Blume“ machten. Da lernte ich viele Leute kennen, die in den gleichen Situationen wie Lucía lebten.

Man bat mich um Hilfe, ich weiß oft nicht, wie ich helfen soll, ich bin nichts, ich bin nur eine Mutter. Dass ich zuhöre, das schon, jetzt zum Beispiel geben wir die Vorträge und ich habe großes Interesse daran zu zeigen, dass es das gibt, weil diese Realität kaum jemand kennt. 

Kampf, Liebe, Großzügigkeit und Demut.Belén wird, wie viele Mütter in Familien, die von Behinderung betroffen sind, unweigerlich von Adjektiven begleitet: mutig, kämpferisch, unerschrocken, unermüdlich und vor allem unnachgiebig. Aber all diese, weit davon entfernt, ein Stolz zu sein, sind eine zwingende Notwendigkeit zur Verteidigung der häufig verletzten Rechte unserer Töchter und Söhne. Aber darüber hinaus ist Belén reine Liebe. Sie liebt ihre eigenen, Lucía, Marcos und Rubén, aber sie ist auch reine Liebe für alle Menschen, die ihr am nächsten stehen und die weiter entfernt sind, aber ganz besonders für die verletzlichsten Mädchen, Jungen und Menschen.

Belén, vielen Dank für das Projekt „Madres“, dafür, dass Sie uns „Lucías Zimmer“, Ihr Zuhause, Ihr Leben und Ihr Herz geöffnet haben und uns die Gelegenheit gegeben haben, zu sehen, wie es ohne große Theorien, aber mit Worten und Taten voller Weisheit und mit Ihrem Leben voller Kohärenz und Würde möglich ist, den täglichen Schmerz des Ausschlusses, der Nichtachtung, der Unsichtbarkeit zu bekämpfen, während Ihre Freude, Ihr Licht und Ihre große Menschlichkeit erstrahlen; kurz gesagt, für Ihre grenzenlose Großzügigkeit. (Concha Casasnovas, Aktivistin und Freundin von Belén)(Concha Casasnovas, Aktivistin und Freundin von Belén)

Ich habe das getan, weil es mir geholfen hat, aber auch, um vielen Menschen eine Stimme zu geben, damit sichtbar wird, was geschieht, denn es ist eine Realität, die sehr zum Schweigen gebracht wird, die niemand kennt. Dass das, was wir erleben, keine Erziehung ist und dass Ausgrenzung nicht nur bedeutet, dass man auf eine Sonderschule geschickt wird. Ausgrenzung sind Millionen von Tropfen, die Tag für Tag fallen und die die Leute nicht sehen, denn in der Schule meines Sohnes halten die Familien die Schule für die beste, sie denken, die Direktorin sei phänomenal… Ich bin jedes Mal fassungslos, wenn ich in den WhatsApp-Gruppen lese, weil ich denke: „Wie könnt ihr das sagen? Ihr wisst nicht wirklich, wovon ihr sprecht.“

Licht in Momenten der Dunkelheit.Ich lernte Belén über die sozialen Medien kennen und bin seit langem eine treue Anhängerin. Belén Jurado ist wahrhaftig ganz sie selbst, sie ist Einfachheit und Bescheidenheit. Sie hat auch eine Gabe, die aus ihrer brillanten Intelligenz und Menschlichkeit entspringt. Mit dieser Gabe weiß sie tief im Inneren zu berühren und zu bleiben, deshalb hat sie eine sehr große und treue Anhängerschaft. Belén war in vielen Momenten der Dunkelheit ein Licht und obwohl Lucías Geschichte voller Ungerechtigkeiten ist, hat sie es immer verstanden, ihr den verdienten Platz zu geben. Ihre Stimme, ihr Lebenszeugnis, ihre Entschlossenheit bei der Verteidigung von Lucías Rechten haben sich immer einen Weg gebahnt.

Neulich sagte mir eine Mutter eines Jungen, der mit Lucía in die TEA-Klasse in der Schule ging und der nächstes Jahr für die weiterführende Schule wechseln muss: „Belén, weißt du, dass wir bei dir gelandet sind, im selben Gymnasium wie Lucía?“ Ich sagte: „Ach, ja? Dann sehen wir uns nächstes Jahr dort, mal sehen, ob ihr das Glück habt, dass die Fachleute Kontakt mit denen vom Gymnasium aufnehmen, denn bei Lucía war es nicht möglich, aber vielleicht ist es bei deinem Sohn möglich.“

Creo que todo lo que yo he escrito también ha servido para que las cosas hayan sido de diferente manera para otros niños que han seguido en ese cole, porque luego me lo han comentado. A lo mejor para Lucía no, pero para otros cursos que vienen detrás de Lucía, que habían estado en el aula TEA, hay muchas cosas que se han cambiado por yo escribirlas. Yo podía haberme ido a denunciar a inspección y decir: “Mira, está pasando esto”. También en alguna ocasión lo hice, pero yo lo escribía también mucho por mí, porque a mí me venía bien y porque yo sabía que ellos me leían. Lo sabía porque las de AMPA me dijeron que por qué escribía. 

La gente es injusta, pero nunca te rindas. Un día, cuando yo era pequeña, iba paseando con una niña por una calle cerca de casa. De repente oímos mucho ruido y vimos a lo lejos que venían muchas motos. Cuando ya se acercaban, reconocí quién era… La primera moto era mi hermano (podría tener unos 17 años y yo 10) detrás de la moto, enganchado a la parte de atrás, llevaba una cuerda con muchas latas atadas que rozaban el suelo. Detrás de él iban como 15 chicos de más o menos su edad gritando y riéndose de él… Era de día y pasearon una y otra vez por las calles del pueblo. Una vez más, salí corriendo a buscar a mi padre, pero no llegué a tiempo. Cuando por fin los encontramos, estaban en un corro… Esos chicos lo rodeaban, él estaba en medio y se hicieron sus necesidades encima de él, en su abrigo nuevo que con tanta ilusión se había comprado unos días antes… 

Als mein Vater sie anschrie, lachten sie weiter und hörten nicht auf zu sagen: „Er ist dumm, siehst du das nicht?“ Woraufhin mein Vater immer sagte: „Das ist das letzte Mal.“ Und ich weinte, aber es war nie das letzte Mal, im Gegenteil, es wiederholte sich häufiger. An diesem Tag beschloss mein Bruder, nie wieder zu sprechen, ich konnte ihm nicht helfen.
Als alles vorbei war, weinte ich und sagte zu meinem Vater: „Papa, wir müssen etwas tun, ich kann das nicht jeden Tag sehen…“

Als bei Lucía die Diagnose gestellt wurde, sagte mein Vater zu mir: „Erinnerst du dich, als wir Toni hinterherjagten?“ Das kann dir mit Lucía wieder passieren. Die Leute sind sehr ungerecht, aber gib niemals auf. Fordere immer ein, was deiner Tochter zusteht. Gib nicht auf.“

In these years, during which I saw that my daughter was not given what she deserved, I always remembered that, and one day I met Rafa’s brother, the brother who had managed to fight for his brother’s rights and never gave up, and I couldn’t stop listening to him, reading him, and even getting a hug from him.

To this day, my brother still doesn’t speak, and although I no longer think it’s my fault, I can’t stop telling everything they did to him, what he suffered until he lost his voice. Lucía also has no voice, but I do, and for the sake of both of them, for their dignity, I must not give up and fight for what is theirs. I learned that a long time ago.

You are very important to me because your words help me to be strong and not give up.
Vielen Dank noch einmal, Nacho, ich werde deine Worte weiter teilen, die ich mir nun auch zu eigen mache und die ich nach all den Jahren endlich laut aussprechen und in Träume verwandeln kann.
Ein Traum, den ich mir seit meinem 10. Lebensjahr (ich bin 40) wünsche und den ich dank dir erreiche. Ein großer Kuss

(Blog „Lucías Zimmer“, 30.09.2019)

Gegenwart und Zukunft

Der Wert eines Menschen wird nicht danach gemessen, was er tun kann oder nicht tun kann.

Lucía wird hier am Institut sein, bis sie 16 Jahre alt ist. Wenn uns nicht jederzeit etwas anderes gesagt wird. Und dann, soweit ich weiß, gibt es hier nur ein Institut, und wir sprechen von Leganés, einer Stadt mit ich weiß nicht wie vielen Tausend Einwohnern. Sie ist riesig und hier gibt es nur ein Institut, das Ausbildungsmodule und Module für den Übergang ins Erwachsenenleben hat, das sind wie Werkstätten, in denen man verschiedene Dinge lernt: kochen, bügeln… Das ist die einzige Option, die nach dem Institut bleibt, und ich weiß nicht, ob wir sie wählen werden. Die andere Option wäre das Zentrum für Sonderschulbildung, das heißt, nach allem, was du erlebt hast, nach allem, gehst du in ein Zentrum für Sonderschulbildung bis zum Alter von 21 Jahren, dann wirst du rausgeworfen. Zukunftsperspektiven, ich sehe keine, ich sehe es immer schwärzer. Früher hatte ich viel Hoffnung und sah die Dinge vielleicht anders, aber da ich so viele schlechte Dinge erlebt habe, sehe ich nicht viel. Ich hoffe, ich irre mich, aber es waren zu viele Steine auf dem Weg, ich war so getäuscht und glaubte, die Dinge würden so anders sein…

Wir gingen mit so viel Enthusiasmus überall hin und waren gute Menschen – denn ich glaube, meine Familie sind wir alle sehr gute Menschen. Wir haben jedes Mal einen gewaltigen Schlag einstecken müssen, einen nach dem anderen… Und warum? Weil er Autismus hat? Warum? Warum mögen sie meinen Sohn und meine Tochter nicht? Für mich sind sie gleich, also braucht der eine in manchen Dingen mehr Hilfe? Marcos braucht auch in anderen Dingen viel Hilfe. Ich verstehe, dass Lucía keine Sprache hat, viel mangelndes Verständnis, viele Dinge, natürlich, das sage ich nicht. Aber der Wert von Menschen misst sich nicht daran, was man tun kann oder nicht tun kann. Aber ja, in der Gesellschaft und in der Schule misst es sich daran, so misst es sich.

Ungewissheit über die Zukunft.In diesen Jahren ging es uns emotional besser und wir hatten mehr Hoffnung. Jetzt haben wir weniger, wir sehen, dass die Bildung zu Ende geht, dass sie nicht so viel gebracht hat, wie wir anfangs brauchten und wollten. Wir beginnen bereits, die Zukunft zu sehen, die wir nicht sehr gut kennen, aber nun ja. Aber wir haben viel Wissen über Lucía, darüber, wie sie ist, und dass das letztendlich das Einzige ist, was zählt.(Rubén, Beléns Ehemann)

Ich wünschte, ich könnte von großer Unterstützung auf diesem Weg berichten, aber selbst Menschen und Fachleute, von denen ich dachte, sie könnten es sein, haben mich am Ende auch im Stich gelassen und es hat mir sehr wehgetan. Ich kann nicht sagen, dass die anderen Mütter der Schule uns unterstützt haben. Ein Mädchen war sehr nett zu Lucía, aber bis heute gibt es keine Beziehung. Neulich traf ich eine Klassenkameradin und sie begrüßte mich, aber Lucía, die neben mir stand, nicht einmal, weil Lucía, wie sie für viele Menschen unsichtbar zu sein scheint, mich sehen, aber sie nicht, auch wenn sie neben mir steht.

Ich hätte mir gewünscht, dass ich keinen Fachmann davon überzeugen müsste, dass meine Tochter in einer Klasse sein darf, dass die Fachleute meines Sohnes niemand davon überzeugen müssen, dass er dabei sein muss.

Ich bin in diesem Umfeld aufgewachsen, immer mit allem, was meinen Bruder betraf, im Kampf dafür, dass auch der Wert von Menschen anerkannt wird, was auch immer sie haben. Und als bei Lucía die Diagnose gestellt wurde, dachte ich immer, der Kampf würde so sein wie bei meinem Bruder, aber ich stellte mir ihn eher im sozialen Bereich vor, nicht in der Schule. Deshalb habe ich eine Kraft in mir, die ich nicht erklären kann, die es mir nicht erlaubt, das, was ich tue, aufzugeben, von dem ich weiß, dass es einfache, hausgemachte und persönliche Dinge sind, von denen ich keine Ahnung habe, aber ich glaube, es ist sehr notwendig, dass dies gesehen, gefordert und weitergeführt wird. So wie Carmen, Paula, Alejandro, Noemí, all diese Leute tun dasselbe wie ich. Manche tun es auf die eine oder andere Weise, aber wir lehnen uns ein wenig gegen das auf, was existiert. Es bleibt uns nichts anderes übrig. Sie geben uns auch keine andere Wahl.

Über die Autorin

Ich bin Alba Aguilera Rojo, eine junge Frau, Sozialpädagogin, die sich schon immer für soziale und bildungspolitische Themen interessiert hat. Ich arbeite derzeit als Erzieherin in einem Kinderschutzzentrum und studiereMaster in Social Change and Educational Professions from the University of Málaga. I decided to research more about inclusive schools and about women activists for the right to education. 

By volunteering as an educator scout Seit vielen Jahren versuche ich, mich für den Aufbau einer besseren und gerechteren Welt einzusetzen, in der Überzeugung, dass Bildung das grundlegende Werkzeug dafür ist. 

Notizen

1. Dies ist eine spezielle Klasse für Schüler mit Autismus-Spektrum-Störungen. 
2. PT ist die gebräuchliche Bezeichnung in Spanien für Lehrer der Therapeutischen Pädagogik. 
3. Der Ausdruck „durch das Register gehen“ bezieht sich auf die formelle Beantragung des Treffens mit einem Schreiben, das im Sekretariat der Einrichtung eingereicht und mit Eingangsdatum versehen wird, sodass eine offizielle Aufzeichnung dieser Anfrage erfolgt.