Ein Leben „sehr prekär“
María Jesús, Mutter von Irene
Mein Name ist María Jesús Magdaleno, ich bin 52 Jahre alt und lebe in einem Dorf in Segovia, Cuéllar, mitten auf der kastilischen Hochebene, im sogenannten „leeren Spanien“. Glücklicherweise sind wir seit einigen Jahren durch eine Schnellstraße mit der Provinzhauptstadt und der Hauptstadt der Autonomen Gemeinschaft verbunden.
Ich schreibe hier, ohne die Protagonistin zu sein, denn diejenige, die es wirklich ist, heißt Irene González, ist 21 Jahre alt und meine Tochter, und der Grund für ihre Protagonistenrolle in dieser Kurzgeschichte ist ihre geistige Behinderung, sie hat das Down-Syndrom. Irene wurde mit 620 Gramm geboren, was bedeutete, dass sie die ersten vier Monate ihres Lebens in einem Inkubator eines Referenzkrankenhauses für Frühgeborene in der Hauptstadt Spaniens verbrachte, fast 200 km von zu Hause entfernt. Dank der großartigen Fachleute und ihrer Erfahrung lebt meine Tochter, obwohl uns nach wenigen Tagen, nachdem ihr Trisomie vermutet wurde, gesagt wurde, wir könnten ihren Körper der Wissenschaft spenden, da sie wahrscheinlich nicht überleben würde und wenn doch, ein sehr prekärer Leben führen würde.
Als meine Tochter 18 Jahre alt wurde, schenkte ich ihr mehrere Geschenke. Anstatt zum Gericht zu gehen, um sie für geschäftsunfähig erklären zu lassen, ging ich zum Notar, um eine Vollmacht zu erstellen, falls ich sie vertreten müsste, ohne dass ihre Rechte als Bürgerin beeinträchtigt würden. Ich schenkte ihr auch ihr digitales Zertifikat, damit sie von da an alle Verwaltungsdokumente unterschreiben konnte, da ich die elterliche Sorge verlor. Und natürlich eine große Überraschungsparty mit allen wichtigen und nahestehenden Personen in ihrem Leben, mit Musik, Tanz und Essen; alles, was sie liebt. Zuletzt ein Video ihrer 18 Jahre (als ich mit der Bearbeitung des Videos fertig war, dachte ich zuerst an die Ärztin, die eines Nachts, in der Nähe des Inkubators, während ich im Rollstuhl saß und mich noch von der Kaiserschnittgeburt erholte, uns einlud, ihren Körper der Wissenschaft zu spenden).
Als ich die Bilder des Videos sah, von Irenes 18 Lebensjahren: in der Schule, im Park, praktisch in ganz Spanien und in vielen europäischen Städten, wo sie öffentlich tanzte, öffentlich Gedichte las, schwamm, ritt, auf Ausflügen, in Lagern, bei Familienfesten und Feiern… dachte ich: Wie kann jemand glauben, dass dies als ein prekärer Lebensunterhalt betrachtet werden kann? Kann jemand über die Zukunft eines Menschen bestimmen? Und die Antwort ist, dass viele Menschen glauben, diese Macht zu haben. Und wir Eltern, zusätzlich zu unserer Rolle als Mütter und Väter, haben die Aufgabe, diese Vorurteile abzubauen. Es ist ein titanischer Kampf, der an dem Tag beginnt, an dem man das Behindertenzertifikat erhält, und ein Leben lang andauert, zuerst im Park, dann in der Schule, bei der Arbeit und in der Gesellschaft. Und oft werden wir begleitet, aber viel öfter sind wir allein, mit unserem Zorn, unserem Kampf, unserer Frustration, unseren Tränen, unserer Angst, unserem Schmerz… aber auch mit unserer Liebe, unserer Unterstützung und unserem Glauben an unsere Kinder und natürlich mit der Hoffnung auf eine bessere Welt, in der wir alle Platz finden.
Irene hat eine geistige Behinderung aufgrund des Down-Syndroms, eine körperliche Behinderung aufgrund von schwerer Skoliose, Hypotonie, Plattfüßen und geringer Körpergröße sowie eine sensorische Behinderung aufgrund von Weitsichtigkeit, Nystagmus, mangelnder Sehschärfe und Hörverlust. In Summe ergibt dies eine Zahl nahe 100 % in ihrem Behindertenausweis, der eingeschränkte Mobilität und die Notwendigkeit einer dritten Person bescheinigt. Für die Gurus wäre sie jemand mit einem prekären Leben, aber für uns und vor allem für sie ist es üblich, ihr Hörgerät (das ihr hilft, den Hörverlust zu überwinden), ihre Brille (die ihr mehr Sehvermögen gibt, auch wenn es nicht perfekt ist), ihre orthopädische Korsage für vier Jahre, 23 Stunden am Tag, und viel Physiotherapie, Pilates, Yoga und Schwimmen, was ihr eine Operation ersparte und ihr eine gesunde Routine für den Rest ihres Lebens gibt. Und ihre Bildung, die es ihr ermöglicht zu sprechen, zu schreiben, ihre Buchhaltung zu führen, Kriterien zu entwickeln, Gedichte zu schreiben, neugierig auf ihre Umgebung zu sein und an einer Gesellschaft teilzunehmen, indem sie wie jeder andere ein Bier trinkt oder reist. Aber der Weg war nicht einfach, und das Leben in einer ländlichen Gegend noch weniger.
Frühförderung
In einer Stadt mit 7.000 Einwohnern gab es keine Frühförderung, und es war auch keine zu erwarten. Drei Jahre nach Irenes Geburt und bis heute verfügt Cuéllar über diesen Dienst. Es war nicht einfach, und der Kampf kostete mich zwei intensive Jahre der Reklamationen. Als die Früchte kamen, war meine Tochter bereits zu alt für diesen Dienst. Dennoch haben seitdem viele Menschen in ihrer Stadt Frühförderung erhalten, ohne 60 km fahren zu müssen.
Ich habe die erste Lektion gelernt. Um das Spiel zu gewinnen, reicht es nicht, die Figuren bewegen zu können, man muss auch spielen können. Die Verwaltung ist langsam und man muss anfangen, bevor die Notwendigkeit eintritt. Und diese Maxime habe ich bei allen anderen Kämpfen befolgt, was sich als sehr nützlich erwiesen hat.
Schulische Inklusion
An keiner Schule in Cuéllar gab es die Figur des ATE (Asistente Técnico Educativo – Technischer Pädagogischer Assistent), bevor Irene eingeschult wurde. Im Kindergarten begann ich mit der Forderung, und als sie in die Schule kam, gab es diese Unterstützung bereits, zusammen mit der der PT (Pädagogische Therapeuten) und AL (Sprachtherapeuten).
Die Stufen Kindergarten und Grundschule sind die einfachsten der Schulzeit, aber es schwebt immer das Damoklesschwert darüber, wer uns zu Beginn jedes Schuljahres zugeteilt wird, eine Lehrkraft, die in Irene eine Herausforderung oder eine Last sieht. Glücklicherweise hatten wir in dieser Phase nur zwei schlechte Lehrkräfte, die meisten waren akzeptabel und drei waren exzellent.
Und wo das Spiel wirklich beginnt, ist in der Sekundarstufe, da wurde es ernst. Viele Unterstützungen außerhalb des Klassenzimmers, signifikante curriculare Anpassungen und es wurde ihr bei weitem nicht zugetraut, einen Abschluss zu machen.
Meiner Maxime folgend, begann ich zwei Jahre vor dem Ende der Stufe mit dem Ziel des Abschlusses, denn Irene hatte eine brillante akademische Bilanz, einen Notendurchschnitt von gut und, was am wichtigsten ist, sie mochte es zu lernen. Sie machte große Fortschritte und meisterte alle Herausforderungen. Nach Abschluss der Pflichtschulzeit entschied sie, dass sie weiterstudieren wollte. Aber an diesem Punkt des Spiels verlagerte sich der Kampf von der regionalen Ebene auf die „ChampionCurrently, the request for the title in Compulsory Secondary Education (ESO) is on its way to the European Court of Human Rights in Strasbourg, after the Supreme Court of the Spanish State (Supreme Court and Constitutional Court) has dismissed appeals and, therefore, has not valued the substance of the matter.
With all the existing regulatory framework, it is still questioned whether people with intellectual disabilities deserve recognition for their effort and a key that opens the next door for them, like everyone else. Because that is what a stamped piece of cardboard represents, it is a serious violation of their fundamental right to education and an unequivocal discriminatory attack on the right to be educated on equal terms, as indicated by Articles 14 and 27 of our Constitution and Article 24 of the International Convention on the Rights of Persons with Disabilities.
Persönliche Assistenz
Als das Gesetz zur Abhängigkeit (ich nenne es Autonomiegesetz, weil mich dieser Teil interessiert) in Spanien verabschiedet wurde, habe ich von den über hundert Seiten, die ich von Anfang bis Ende gelesen habe, nur eine Sache unterstrichen: persönliche Assistenz. I immediately saw that this was what my daughter would need to develop her life project. Being autonomous and having a full life is not knowing how to do everything, nor being able to do everything, it is having the possibility of achieving it, without barriers and with the necessary support.
Again, my strategy two years before Irene turned 18: I requested an appointment with the Head of Social Services of the Junta de Castilla y León. I introduced myself and began by saying: “In two years, I will apply for this benefit, my daughter will need it to study outside of Cuéllar, I am here to tell you that we have two years to get it started.” It wasn’t easy, but not impossible. I managed to find the right person, and by the time Irene came of age, she had this benefit recognized. The law had been in effect for 10 years, and no one until then had rescued it from the drawer of dormant dreams. Even today, there are communities that do not have the service recognized and thousands of people are prevented from applying for and enjoying it.
Als Irene geboren wurde, fielen mir die Menschen ein, die ich mit Down-Syndrom kannte und die institutionalisiert waren, und ich wusste von Anfang an, dass das nicht unser Weg sein würde. Ich lebe in einer Kleinstadt, aber im digitalen Zeitalter ist das Internet ein Fenster zur Welt, jenseits der Grenzen, wo die Dinge nicht so sind, wie man sie gerne hätte. Es bietet die Möglichkeit, Modelle kennenzulernen, die einem besser gefallen, Menschen, die so denken wie man selbst, und Projekte, die mit der eigenen Vorstellung übereinstimmen. Dank dessen nimmt man sich zusammen und wird zum Aktivisten für die Rechte meiner Tochter und aller. Denn individuelle Kämpfe summieren sich zu den Vorteilen aller: die Frühförderung, die ATE (Unterstützung für die schulische Integration) der Schule, der Dienst für persönliche Assistenten waren ein Weg, der noch nicht freigeräumt war, als Irene anfing zu laufen. Aber die Bildungsgesetze und die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen fanden wir bereits vor. Die Summe aller trägt dazu bei, dass das Ergebnis besser wird.
Es gibt noch viel zu tun, deshalb keinen Schritt zurück, und die Brille der Langzeitvision ist mein Kompass und jetzt auch der meiner Tochter, denn sie hat ganz klar, was sie will, und ist bereits in der Lage, ihr Recht zu verteidigen. Wir haben die Bildungsphase noch nicht hinter uns, aber die obligatorische Phase schon, und die Phase der Arbeitsvorbereitung gerade erst begonnen. Dann werden die Phasen des Arbeitslebens, des unabhängigen Lebens kommen. Wir machen die Schritte, damit das geschieht. Denn wenn man weiß, wohin man gelangen will, ist es einfach zu wissen, welche Schritte man tun muss.
Zwei Jahre später
Das Oberste Gericht wies auch die Berufung wegen Verletzung eines Grundrechts bei der Verweigerung des Titels zurück, obwohl sie die gesamte obligatorische Sekundarbildung mit einer Durchschnittsnote von „Notable“ bestanden hatte. Irene hat jedoch ihre akademische Ausbildung fortgesetzt, verfügt über zwei Berufsqualifikationstitel im Verwaltungsbereich und drei bestandene Auswahlprüfungen mit guter Note, jedoch ohne Stelle.
In einer Woche beginnt die Universität mit einem eigenen Titel der Universität Valladolid in Zusammenarbeit mit der ONCE und den Europäischen Fonds, der bereits in seiner VI. Auflage stattfindet und an der rund zwanzig öffentliche Universitäten des Landes teilnehmen. Kurz vor der Pandemie traf ich mich mit der Fakultätsabteilung, die ihn an der UVA entwickeln wird, und gab ihnen alle Informationen, damit das Dekanat die Herausforderung annimmt, ihn an der Universität Valladolid einzuführen, und es hat sich ausgezahlt.