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L’école n’est pas pour tout le monde

Isabel, mère d’Alejandro

Première partie

Mon fils Alejandro est né en novembre 2007 et, dès son premier examen dans la vie, il « échoue ». Dès ce moment, nous savions que cela allait marquer socialement, mais nous ne connaissions pas le chemin qui nous attendait. Il est né avec une malformation d’atrésie anorectale, MAR, à laquelle s’ajoute par la suite un dysraphisme spinal occulte en L3 et L2 (ce que l’on appelle spina bifida occulta). Une légère syringomyélie, une plagiocéphalie, etc. Après avoir passé 10 mois à vivre avec une double colostomie et trois interventions, il commence à fonctionner analement. 

Je suis éducatrice de jeunes enfants, et à l’époque, je traversais une très bonne période professionnelle. Mais j’ai dû quitter mon travail jusqu’à ce qu’Alejandro termine son cycle d’opérations et de reconstruction anale, une période durant laquelle on apprend à connaître sa malformation. On passe tellement de temps à l’hôpital que l’on normalise tout. Et les médecins voient tout si normalement que, malgré ce qu’a votre enfant, « il est le plus normal du monde » tel qu’il est. 

Mon retour au travail coïncide avec le début de mon fils dans le système éducatif, dans le cycle 0-3 ans à l’école maternelle. Par conséquent, ce n’est pas une étape obligatoire. 

L’environnement familial est, a été et sera le lieu où se trouvent réellement l’inclusion, l’acceptation et l’empathie. Dès l’école maternelle, des circonstances se présentaient que je résolvais en étant dans l’établissement, bien qu’il n’ait jamais été dans ma classe. Mais ma collègue ne finissait pas par comprendre, alors j’étais là. Un enfant qui fait caca de manière spontanée ne peut pas noter dans son agenda « Changement de selle à 10h et à 13h » tous les jours de la même manière. C’est ainsi que nous avons pris un peu conscience de ce qui nous attendait quand notre fils sortirait « là-dehors ». 

Deuxième partie

Le moment est venu de demander une place dans un établissement scolaire pour mon fils en maternelle à 3 ans, en tenant compte de sa difficulté à contrôler ses sphincters et du fait que l’arrivée à l’école exige ce contrôle. La décision de choisir l’établissement a été prise en fonction de ses besoins et du fait que je devrais y aller pour le changer chaque fois qu’il serait souillé, car c’est la dynamique établie dans tous les établissements scolaires. C’est un curriculum caché. Puisqu’il n’y a rien de tout cela dans un projet d’établissement, ni dans un règlement intérieur, mais c’est la première chose qu’on vous dit verbalement en arrivant à la réunion des familles. C’est pourquoi je l’appelle curriculum caché. Nous avons donc choisi un établissement situé juste en face de l’école où je travaillais.

Dès la procédure d’admission pour déposer le dossier, j’ai eu des problèmes. Ils refusaient même de prendre un rapport médical établi pour l’occasion par sa chirurgienne. Mais quand le jour du tirage au sort des places est arrivé, quelle chance nous avons eue que notre fils soit admis dans l’école, mais à la publication des listes, il était dehors, exclu pour des raisons peu justifiées. Ils nous ont rendus fous avec l’histoire du rapport d’expertise, avec l’équipe d’orientation, avec la délégation à l’éducation, le recours hiérarchique, votre fils doit postuler à des places « spéciales », il ne doit pas concourir pour les places « normales » avec les autres, etc. Tout cela était un peu étrange, difficile et douloureux. Votre fils est normal, mais tout le monde vous regarde bizarrement quand vous dites ce qu’il a. Et ils disent qu’il doit être dans des places « spéciales ».

Tout cela pour qu’il soit finalement réorienté vers une école qui, selon l’administration, était la plus adaptée et dotée des ressources humaines et matérielles nécessaires pour lui, selon son profil. Aujourd’hui, je dis bien selon son profil, car les professionnels de l’éducation ont une vision pleine de complexes, de préjugés et biaisée. On se fait prendre dans tout cela en étant novice, ignorante et confiante. 

Malgré cela, j’ai déposé un recours administratif qui, des mois plus tard, a été approuvé. Je pouvais inscrire mon fils dans l’école privée sous contrat que j’avais choisie, et il était déclaré que l’on m’avait piégée lors de la procédure de scolarisation. Mais depuis la Délégation, dans le bureau d’un monsieur du Service d’Organisation, on m’a dit : « Madame, moi, dans un établissement qui a refusé mon fils dès le départ, je ne l’y mets pas, car s’ils ont agi ainsi avant même qu’il n’entre, que ne feront-ils pas une fois qu’il sera à l’intérieur… » Alors pour vous, enceinte de 5 mois de votre deuxième enfant, cette phrase devient un « mantra » et vous refusez de scolariser votre fils dans ce premier établissement que vous aviez demandé et que vous considériez comme le meilleur pour lui et pour tous. 

Puis arrive la période d’adaptation. Vous avez préparé votre enfant à tout ce que vous pensez qui l’attend : savoir se changer, savoir s’il est taché ou non, s’asseoir sur les toilettes, tirer la chasse d’eau, se nettoyer, se connaître, etc. Mais ni vous, ni votre enfant, ni votre mari n’êtes préparés au modèle d’enseignante ou de personnel enseignant en place. Par chance, la directrice de l’époque dans cette école de Séville nous convoque dans son bureau, nous écoute, nous reçoit et montre de l’intérêt pour savoir ce que notre fils a et ce dont il a besoin. Elle met en place tout le nécessaire pour qu’un avis de scolarisation soit établi. Elle nous dit qu’elle a tout préparé, qu’elle a aménagé un espace avec une table à langer pour lui… 

À cette époque, j’avais déjà eu ma fille et j’étais en plein post-partum, en train d’allaiter. C’est alors que j’ai dû faire face à une réunion avec l’Équipe d’Orientation de la zone de Séville Est-Torreblanca. Je n’oublierai jamais ce jour-là ; encore aujourd’hui, je me souviens de ce bureau et de ces messieurs. J’y suis allée en pensant que ce serait une réunion simple, où je trouverais des gens préparés, conscients et polis. Dès mon entrée, l’homme dont j’ai appris plus tard qu’il était le psychologue, était assis au fond du bureau, affalé, les jambes croisées de manière très exagérée et avec une attitude arrogante. Derrière un bureau était assis le médecin. C’était un homme âgé, à l’attitude effacée, nerveux et avec un ton de voix bas. Dans l’autre coin se trouvait l’accompagnante chargée de s’occuper de mon fils dans l’établissement. J’avais déjà eu l’occasion de parler longuement avec elle depuis le début de l’année scolaire. Ils ne m’ont laissé aucun répit : je me suis soudain retrouvée au milieu d’une situation d’attaque : il fallait mettre une couche à l’enfant. 

Le psychologue a été le plus direct dans son attaque et celui qui m’a mis le plus de pression : « s’il fait beaucoup caca, vous ne l’amènerez pas à l’école, n’est-ce pas ? » « Mieux vaut ne pas l’amener s’il fait beaucoup caca » « L’enfant ne va pas étaler ses excréments sur les murs des toilettes, si ? » « L’enfant portera des caleçons, n’est-ce pas ? » « Le caca ne va pas tomber partout, si ? » « Vous ne voudrez pas ne pas venir vous occuper de votre fils, n’est-ce pas ? » Etc. 

Le médecin a souligné : « Ce n’est pas grave de mettre une couche à l’enfant. Moi, quand mes enfants sont malades du ventre, je leur mets une couche… » Mes yeux se sont écarquillés, car mon fils n’était pas malade du ventre, comme une gastro-entérite… 

Ma position était ferme, je n’allais accepter aucune de ces propositions, telles qu’elles étaient présentées. Ce n’était pas ce que mon fils avait, ni ce dont il avait besoin. Ils n’ont pas apprécié que je n’accepte pas leurs recommandations et que j’essaie de leur expliquer ce qu’avait Alejandro. 

Ensuite, l’accompagnatrice est sortie du bureau et est revenue avec mon fils. Alejandro avait compris que dans cette école, sa maman n’entrait pas parce qu’elle n’y travaille pas. C’est pourquoi, lorsqu’il est entré dans le bureau, il a dit : « Maman ? » Ces messieurs ont poursuivi leur confrontation devant lui, et le petit a réagi en faisant caca. Quelque chose qui n’était arrivé aucun des jours où il fréquentait l’école. Ils ont alors demandé à l’accompagnatrice de le changer. Alejandro ne comprenait rien, il ne pouvait voir que sa mère en situation de confrontation avec des messieurs qu’il ne connaissait pas. Il n’a servi à rien que l’enfant soit dans cette situation, au contraire, cela l’a marqué.

De cette réunion est ressorti un avis de scolarisation, et quand ils m’ont appelée pour signer, en le lisant, il y avait des choses avec lesquelles je n’étais pas d’accord et je l’ai dit, et ils m’ont répondu : « Si vous ne le signez pas, votre fils n’aura pas d’avis et ne sera pas pris en charge. Pour que votre fils soit pris en charge, vous devez signer en Je suis d’accord.» Et bien que je ne sois pas d’accord avec tout ce qui y était dit, j’ai signé en pensant que c’était le mieux pour mon fils. 

L’une des choses qui m’a déplu, c’est qu’ils ont écrit : « La mère refuse que l’on mette des couches à l’enfant ». Cela m’a poussée à contacter la chirurgienne de mon fils pour lui en parler. Par la suite, elle a rédigé un rapport médical spécifique sur cette question, indiquant que l’enfant n’avait pas besoin de porter de couches car il pouvait aller aux toilettes aussi souvent que nécessaire. Ce n’était pas un caprice de la mère, ni de l’obstination. C’est ce dont mon fils avait besoin. Il était comme n’importe quel enfant qui ne contrôle pas encore ses sphincters, qui a besoin que l’on renforce l’usage et l’habitude d’aller aux toilettes, et à qui l’on doit faciliter l’accès selon ses besoins qui, par ailleurs, sont différents de ceux des autres. En raison de son âge, 2  ans et demi, il nécessitait la supervision, le soutien et l’aide d’un adulte. Mais non, cela n’a pas été compris ni mis en œuvre. 

Mon fils n’a aucun problème cognitif, bien au contraire, il possède de bonnes capacités cognitives et intellectuelles. Son problème est d’ordre physique, et s’y ajoutent des circonstances sensorielles. À l’époque, Alejandro se faisait caca dessus de manière spontanée, comme cela arrive à une personne ayant une colostomie. Comme il ne savait pas lui-même s’il avait eu un accident, je lui ai appris à vérifier ses sous-vêtements pour savoir ce qui lui arrivait. À évaluer ce qu’il voyait, à se changer et à savoir quoi faire de ces vêtements sales. Pour éviter de se tacher, Alejandro devait aller aux toilettes dès qu’il ressentait « quelque chose », ce qui l’obligeait à sortir souvent de la classe. Comme il était petit, j’ai dit à son enseignante référente : « Si vous voyez qu’il reste immobile, ou qu’il ne s’assoit pas, ou qu’il y a une odeur, il est nécessaire qu’il se change pour éviter que ses fesses ne s’irritent, et parce qu’il est important qu’il reste propre et qu’il bénéficie d’un apprentissage adapté à ses besoins ». Ce à quoi son enseignante de cette première année m’a répondu qu’elle ne savait pas quoi me dire ni ce qu’elle devait regarder… Cela m’a semblé surprenant. De plus, quand j’ai réussi à obtenir l’autorisation pour que mon fils puisse apporter des vêtements de rechange à l’école, il s’est avéré que l’enseignante m’a dit qu’il n’y avait pas de place en classe pour ranger la « petite valise » que j’avais préparée pour qu’Alejandro puisse se changer à l’école. Si bien qu’elle obligeait l’enfant à l’apporter et à la ramener tous les jours. Et en la tenant du bout des doigts, elle me la rendait chaque jour… 

Mon fils a commencé à être pris en charge par l’auxiliaire de vie scolaire. Celle-ci m’a dit que, par hasard, mon fils faisait toujours ses besoins pendant son temps de petit-déjeuner, et que pendant qu’elle prenait son petit-déjeuner, personne ne s’occupait de lui. Pour s’occuper de lui, cette personne l’emmenait dans la salle qui avait été aménagée pour une élève ayant un retard de développement et qui portait des couches. C’est pourquoi ils avaient l’intention de les regrouper et de s’occuper d’eux en combinant les soins, bien que chaque besoin fût différent. L’auxiliaire installait l’enfant sur la table à langer et, même s’il ne portait pas de couche, elle le traitait comme s’il en portait une, le changeait de vêtements et le renvoyait en classe. Elle ne l’emmenait pas aux toilettes, ne lui proposait pas de s’asseoir sur les toilettes et il n’y avait pas de WC. Les toilettes étaient souvent inondées ou bouchées.

Depuis la naissance de mon fils, nous avons passé de nombreuses heures dans la salle de bain. C’est là que nous devions faire tout ce dont mon fils avait besoin, répondre à tous ses besoins. Le fait d’emmener Alejandro dans un endroit qui n’était pas une salle de bain ou de ne pas suivre les étapes avec lesquelles il était familiarisé à la maison, et que les médecins de l’hôpital avaient indiquées à la famille, a fait qu’il a commencé à avoir une attitude et un caractère qui ont attiré mon attention.

Un jour, Alejandro a attrapé une infection bactérienne à l’estomac, ce qui a rendu les selles très fréquentes. Il est resté plus d’un mois sans aller à l’école. J’ai vu que cela ne lui réussissait pas et qu’il se retrouvait impliqué dans une situation qui nuisait à son moral. Cette situation a duré de septembre à janvier. J’ai remis une lettre de démission, comme me l’avait indiqué la directrice de l’école. Et c’était une bonne décision. Mon fils a cessé de se sentir mal. Sa tutrice, cependant, ne semblait pas très contente, elle m’appelait fréquemment et je devais rester vigilante.

Durant les deux dernières années de maternelle, une nouvelle tutrice est arrivée. Elle venait d’une école en zone rurale et avait une dynamique de travail différente. Un jour, elle m’a appelée au téléphone pour que je lui explique tout ce que mon fils avait et pour m’indiquer comment agir. Elle s’est proposée de collaborer sur tout ce qu’elle pouvait, et elle comprenait parfaitement la situation. Durant ces deux années de maternelle, mon fils allait très bien. Il allait aux toilettes quand il en avait besoin et il changeait lui-même ses vêtements tachés. Souvent, il le faisait en classe, dans un petit coin que sa maîtresse lui avait indiqué pour qu’il ait de l’intimité, ou bien aux toilettes, selon le besoin. 

Le fait est que mon fils s’est développé et a mûri selon ses besoins et son handicap, et il a « intégré » naturellement son incontinence. Il était accepté par ses camarades et se sentait membre et participant du groupe-classe. L’étape de la maternelle s’est terminée de manière satisfaisante pour tous, et surtout pour mon fils. 

Ensuite, Alejandro est passé au primaire et ma fille au deuxième cycle de maternelle. Après l’expérience de scolarisation et en voyant à quel point ces deux années de maternelle s’étaient bien passées, nous avons décidé de le laisser dans la même école que celle où entrerait sa sœur. Nous pensions principalement qu’il y aurait une continuité, une équipe, une union entre la maternelle et le primaire… 

Troisième partie

Le début du premier trimestre de CP s’est bien passé. Apparemment, il y avait un feu de signalisation dans la classe qui indiquait si les toilettes situées à l’extérieur étaient libres ou occupées. De plus, il était possible d’y aller librement, sans aucune restriction. Tranquilles, détendus et confiants parce que les choses allaient « bien », nous n’avons pas cherché à réfléchir davantage. Cela dit, nous restions toujours vigilants, car la situation l’exigeait.

Il n’y avait pas de service de cantine, je laissais donc mes enfants dans une « salle de midi » jusqu’à ce que je sorte du travail pour venir les chercher. Je dois dire qu’il ne se passait pas un jour sans que les personnes travaillant dans cette salle ne m’appellent pour me dire qu’Alejandro avait fait caca, qu’elles l’avaient changé, qu’il s’était mouillé, etc. À partir du deuxième trimestre, j’ai remarqué un changement dans l’attitude de mon fils. Il y a eu un incident, et j’ai remarqué que mon fils n’allait plus aux toilettes à la maison. J’ai insisté, et ce week-end-là, j’ai vu qu’il ne faisait pas caca. Je savais que lorsqu’il aurait vraiment besoin d’aller aux toilettes, ce serait incontrôlable, mais mon fils ne m’écoutait pas.

Comme je m’y attendais, lundi, pendant la journée scolaire, Alejandro a eu besoin d’aller aux toilettes et sa tutrice l’a retenu. Et, sans capacité de contrôle, il s’est enfui en courant. Quand il est arrivé aux toilettes, tout s’était échappé. Alejandro a pleuré, il a tellement pleuré… et il ne pouvait dire que : « Maman, maman ! » Il m’appelait comme si j’étais là, à ses côtés. Il savait que personne ne l’aiderait pour cela. 

Une enseignante de soutien qui était à proximité l’a entendu, s’est approchée et a vu la situation. Elle a alors appelé sa tutrice, qui ne s’était à aucun moment rendu compte de son absence en classe, et quand celle-ci est arrivée aux toilettes, elle a tapé du pied, a crié et a dit tout ce qu’elle pensait à mon fils. Elle est entrée dans une colère noire. Elle m’a renvoyé les vêtements sales, avec tout dans le sac à dos de mon fils, sans échanger un seul mot avec nous. Pour moi, voir ces vêtements était quelque chose de normal, je passe toute la vie de mon fils à laver ses vêtements tachés. Évidemment, une question aussi scatologique vous fait ressentir de la honte, et pour que sa relation avec mon fils ne soit pas « mauvaise », je lui ai envoyé des excuses. Mais elle aurait pu m’appeler pour que j’aille m’occuper de mon fils. Ce qui s’est passé alors a commencé à raconter « quelque chose » en 5e et 6e année de primaire, car à partir de là, Alejandro s’est tu et s’est mis en colère. Son caractère a commencé à être différent. 

À mesure que le froid s’en allait et que la chaleur du printemps arrivait, j’ai remarqué en allant le chercher qu’il sentait les toilettes de gare… J’observais déjà. Et j’ai pensé que c’était mon fils qui ne voulait pas aller aux toilettes. 

À la maison, il a commencé à ne plus vouloir aller aux toilettes, comme s’il y avait une barrière qui l’en empêchait. Il s’est avéré que son enseignante référente lui refusait la permission d’y aller, ce qui faisait que mon fils se faisait pipi et caca dessus. Il a commencé à se faire pipi dessus, mais il le faisait petit à petit pour ne pas être trop mouillé, pour que cela ne se remarque pas en classe et ainsi éviter de passer un mauvais moment. L’enseignante, par son attitude, a provoqué chez Alejandro le développement d’un mauvais contrôle sphinctérien, ce qui a non seulement affecté sa santé, mais a été l’une des humiliations qui a le plus marqué son estime de soi. 

J’ai commencé à observer, à prendre conscience, et j’ai vu qu’il se passait quelque chose. L’année scolaire a été difficile. Mon fils manquait les cours parce qu’il tombait malade, il souffrait de périodes d’incontinence qui l’empêchaient d’assister aux cours, et de nouveaux problèmes ont commencé. Le fait de manquer l’école faisait qu’Alejandro ne savait pas qu’il avait des examens, que les circulaires n’arrivaient pas à la maison, qu’il ne recevait pas le matériel photocopié, etc. 

Une fois la première année de primaire terminée et les vacances entamées, je commence à travailler avec mon fils sur l’habitude d’aller aux toilettes, comme je l’avais toujours fait. Je me retrouve alors face à un enfant qui ne voulait pas s’asseoir sur les toilettes et qui ne voulait même pas franchir le seuil de la salle de bain. Pourtant, nous y avions passé des heures à travailler cela avec lui ! Bien que son problème d’incontinence fût fécal, aucun problème d’énurésie n’était apparu jusqu’alors. Mais j’avais compris que c’était parce que mon fils allait à la selle si souvent qu’il faisait pipi en même temps, en plus du fait qu’il le faisait assis et jamais debout. Depuis le changement de cycle, mon fils commence à le faire debout pour ne pas entrer dans les toilettes à portes de l’école, à cause de l’expérience vécue. À cause de cela, tout se complique, car jusqu’à présent, le pipi et les selles étaient liés. En plus de son profil de malformation qui a fait l’objet d’une intervention pour la reconstruction d’une fistule sphinctérienne. Ce fut un été très dur. Une bataille à mener. Un sentiment d’incompréhension, car je pensais qu’en lui offrant une rééducation et en reconduisant la situation, il pourrait surmonter cela. 

Au début du CE1, j’ai demandé qu’un rapport de scolarisation soit établi pour Alejandro, afin que l’on prenne conscience de la situation et que des mesures soient prises, surtout après la mauvaise gestion de l’année précédente. C’est alors que j’ai rempli le questionnaire destiné aux parents. L’expérience vécue avec le rapport de maternelle m’a poussée à le remplir calmement, avec intention, et j’ai fait des recherches sur Internet pour savoir exactement comment m’y prendre. Au cours de mes recherches, je suis tombée sur un « Questionnaire pour les parents dans le cadre de l’évaluation psychopédagogique de la délégation de Malaga », qui s’avère être exactement le même que celui que j’ai entre les mains. Je me suis mise à comparer question par question, et quelle ne fut pas ma surprise de constater que, dans le questionnaire que j’ai entre les mains, les questions concernant le contrôle des sphincters ont été supprimées. C’est alors que je m’alarme et que je me demande : que se passe-t-il ? Les enfants de Séville ne font-ils ni caca ni pipi ?

Je pense que même un enfant ayant une pathologie différente de celle de mon fils peut avoir des habitudes de contrôle des sphincters différentes de celles des autres. C’est pourquoi j’ai soulevé cette question dans le questionnaire et j’ai ajouté des annexes où j’ai inclus tous les aspects qui devaient être pris en compte et qui n’apparaissaient pas dans le questionnaire, et que, par conséquent, les familles ne pouvaient pas mentionner.

À ma demande pour que mon fils fasse l’objet d’un avis de scolarisation et au questionnaire déposé au registre, je n’ai jamais eu de réponse. Ils nous ont ignorés, ils ont ignoré mon fils, et aucune intervention n’a été faite, ni par l’EOE ni par la direction de l’établissement. Le médecin de l’EOE a seulement dit : « Sa tutrice a estimé que le mieux pour l’enfant était de le faire tenir, et donc, ne pas le laisser aller aux toilettes était le mieux… » Je ne sais pas, mais je crois que cette femme jouait sur deux tableaux : elle me vendait l’image qu’elle écoutait ce que je lui disais sur le problème de mon fils, et quand elle était avec l’enfant, elle avait une autre attitude. 

C’était une situation qui a énormément marqué Alejandro, au point que nous avons dû l’emmener chez une psychologue, et la Sécurité sociale l’a orienté vers la santé mentale. Là-bas, il a été suivi par une psychologue qui a émis un rapport déclarant que cette expérience avait traumatisé l’enfant et lui avait fait du mal. Cela est arrivé des années plus tard, car jusque-là, mon fils était en état de choc et n’exprimait pas ce qu’il ressentait. 

Au cours de cette année scolaire, l’énurésie a été à la fois diurne et nocturne, c’est pourquoi Alejandro a été orienté vers le service de néphrologie de l’hôpital. Là-bas, une étude et un suivi avec un calendrier mictionnel ont été réalisés, et un traitement lui a été prescrit, qu’il n’a pas pu continuer à prendre car il le supportait mal. De la part de l’école, il n’y a eu aucune collaboration ni le moindre intérêt. 

Mon fils mouillait son lit dans des proportions énormes, et en suivant les instructions, je devais le lever. La quantité de pipi était si grande que je devais le laver et changer le lit. Il y avait des nuits où cela arrivait à 2 heures du matin, à 4 heures, à 5 heures, à 6 heures… Il y avait des jours où c’était trois fois dans la nuit… Malgré cela, le lendemain, il fallait le lever tôt pour aller à l’école. Bien sûr, un enfant qui passe la nuit sans dormir ne part pas dans les mêmes conditions que le reste de ses camarades. À la maison, c’était horrible, imaginez combien de machines à laver je pouvais finir par faire. 

Mon fils ne voulait pas être avec cette personne, il s’est enfermé dans une attitude de colère permanente. C’était très dur. À cela, il faut ajouter un épisode d’étouffement qu’il a eu cette année-là et à cause duquel il a failli se noyer. Nous avons terminé comme nous avons pu la deuxième année avec l’espoir qu’à la suivante, nous aurions une nouvelle tutrice qui changerait tout. 

Quatrième partie

Durant les années de CE2 et CM1, il n’y a eu aucune amélioration. Alejandro avait repris les cours depuis une semaine quand j’ai dû aller parler à sa professeure principale parce qu’il avait été poussé et frappé par un camarade. À cette époque, mon fils mesurait à peine un mètre et pesait 19 kg. Il était très affaibli. Mais cela ne semblait préoccuper personne. 

Alejandro est hospitalisé à la fin de chaque trimestre et manque beaucoup l’école. À cela s’ajoutent les jours où il ne peut pas aller en classe parce qu’il ne contrôle pas ses sphincters et a des selles très fréquentes. Il ne connaît pas les dates et les notes des examens, ne suit pas la routine de la classe, ne reçoit pas les photocopies ni les circulaires, n’est pas au courant des activités prévues, ne participe pas aux excursions, etc. Nous avons donc commencé à travailler avec lui à la maison, car aucune action ni aucun intérêt n’ont été manifestés par l’école. 

Sa professeure principale m’appelait constamment pour que je vienne le chercher, parfois même à 10 heures du matin, alors qu’Alejandro n’était à l’école que depuis une heure. J’ai dû commencer à faire jusqu’à 6 allers-retours par jour à l’école. La professeure a fini par me dire que mon fils était mieux avec sa mère. Elle disait qu’elle n’était pas médecin, et celle qu’il avait eue avant lui disait qu’elle n’était pas sa mère. Mon fils a déjà une bonne équipe médicale et il a aussi une mère ; ce dont il a besoin, c’est d’une bonne enseignante qui le soutienne, le comprenne, l’aide et l’accepte… 

Un jour, ils ont organisé une sortie dans un espace naturel pour passer une nuit hors de la maison à la fin du CM1. J’ai demandé un entretien avec l’enseignant référent pour lui demander quelle serait l’adaptation prévue pour mon fils. Ce à quoi son enseignante m’a répondu que cette sortie était prévue pour des enfants de CM1, âge auquel ils sont censés être propres.

Ces deux années scolaires ont également été très difficiles, car pour mon fils, manquer la classe le prédisposait à être mis à l’écart. Il ne voulait pas aller à l’école, il préférait rester à la maison. Il ne se sentait pas faire partie de son groupe-classe et n’était pas non plus accepté par son enseignante. Il restait souillé à l’école sans changer de vêtements. Souillé d’excréments, il passait des examens, était dans la cour, faisait de l’éducation physique, etc. Par peur qu’on le sente, qu’on l’observe pour voir s’il dégageait une odeur et pour pouvoir se changer, il disait à son enseignante qu’il ne se sentait pas bien et qu’il avait mal au ventre. Les absences et le départ anticipé de la journée scolaire étaient fréquents. Son enseignante n’a adopté aucune mesure spécifique, et dans sa classe régnait « la loi du plus fort », car celui qui est présent est celui qui a le plus de priorité par rapport à celui qui ne l’est pas. Face à cette situation, je décide d’assister à un entretien avec mon fils pour parler clairement afin que des mesures soient prises face à cette situation et qu’Alejandro soit aidé. Mon fils, principal intéressé par la résolution de la situation et celui qui en souffrait le plus, décide d’y assister. Je dis à l’enseignante que mon fils a besoin d’aide et elle me répond qu’elle n’aidera Alejandro en rien. Qu’elle en est vraiment désolée, mais que non.

L’inspection de l’éducation a mené diverses actions qui n’ont servi à rien ou presque, car son enseignante référente restait sur ses positions et refusait de prendre conscience des besoins de mon fils. Elle ne prenait en compte que les questions académiques.

Nous avons insisté à nouveau concernant le rapport, cette fois-ci orientés par l’inspecteur sur l’Adaptation d’Accès (ACC). Mais il semble que personne ne sache ce que c’est. De plus, l’école a tenté de nous tromper en nous présentant des documents qui ne proviennent pas du Ministère de l’Éducation, mais de l’école elle-même, en nous faisant croire qu’il s’agissait d’une ACC. Dans ce document, l’enseignante remplit une série de points en affirmant qu’« Alejandro n’a pas de problèmes de colonne vertébrale, n’a aucune malformation et que tout est idéal et fantastique ». Je refuse d’accepter cela et j’exprime mon désaccord, en demandant à tout moment l’application des Instructions du 8 mars qui prévoient ce dont mon fils a besoin et ce qui doit être fait administrativement pour que le Ministère de l’Éducation le reconnaisse, avec tout ce que cela implique. Personne ne les applique, personne ne les lit, personne ne les connaît. Et le pire dans tout cela, c’est qu’ils essaient de se moquer de nous, la famille. C’est scandaleux !

Cinquième partie

Pour cette année scolaire et après la lutte que nous menons, nous avons réussi à ce qu’ils fassent une adaptation au deuxième étage de l’école et qu’il y ait des toilettes pour personnes handicapées. Mon fils a une reconnaissance de handicap de 33 %, mais cela ne m’a servi à rien, car le directeur de l’école dit que comme le handicap de mon fils est physique… C’est incroyable ce que peuvent dire des personnes avec énormément de préjugés et un manque total d’empathie. J’ai par écrit ses commentaires et mes réponses, car pour cela je me suis appuyée sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

La 5e et la 6e année de primaire ont été des années de transition pour pouvoir quitter cette école qui a étouffé, écrasé et humilié mon fils. Une école dont il ne veut plus entendre parler, qu’il ne veut plus revoir et qu’il a bannie de sa vie. Nous avons essayé tout au long de ces années de quitter cette école et l’administration ne nous a pas facilité la tâche, car elle ne nous a pas permis de choisir l’établissement. Celui que nous voulions nous était refusé, même en connaissant la situation.

Mon fils n’est pas allé à ce fantastique voyage de fin d’année en 6ème année de primaire. Il a lui-même exprimé ne pas vouloir y aller parce que personne n’allait l’aider, surtout avec « son problème ». Il a dit : « Maman, ils vont finir par me laisser tomber et comment comptent-ils faire avec mon cas ? » Alejandro apprenait à ce moment-là à utiliser Peristeen, un système d’irrigation anale. Son utilisation nécessite une série de conditions et des toilettes.

L’école n’est pas pour tout le monde. Nous avons un système éducatif excluant qui n’éduque pas la société, mais qui transmet plutôt uniquement des connaissances techniques. Il n’offre pas de socialisation aux êtres humains, et ne leur apprend pas à développer des habitudes, des compétences, des coutumes, des manières d’agir, des valeurs, etc. C’est pourquoi, après mon expérience et ma lutte, qui est consignée dans de nombreux écrits déposés officiellement, je savais clairement comment devait être l’établissement où mon fils suivrait le secondaire.

Actuellement, mon fils est en 1ère année de secondaire dans un établissement sous contrat. Il y va très content, il se sent intégré, pris en charge et soutenu. Ils travaillent avec lui et cela se remarque. Sa santé durant le primaire a été affectée, entraînant de nombreux rendez-vous et examens médicaux que nous continuons d’avoir aujourd’hui. Nous avons dû recourir à une avocate. Socialement, c’est un sujet tabou, il provoque un rejet social à tous les niveaux, et malheureusement, il y a beaucoup d’enfants qui, comme mon fils, ne sont ni acceptés ni intégrés en raison de leur incontinence.

Notes

1. Règlement d’organisation et de fonctionnement.
2. Équipe d’orientation éducative.