Je me rebellais, ils me sortaient de classe
Joaquim Llisorgas Santos, élève
Je suis Joaquim Llisorgas Santos et je suis atteint d’une maladie rare appelée syndrome de Joubert, une malformation congénitale du tronc cérébral et une agénésie ou hypoplasie du vermis cérébelleux qui peut provoquer des problèmes respiratoires, un nystagmus, une hypotonie, une ataxie et un retard du développement moteur. La prévalence de la maladie est estimée à environ 1 personne sur 100 000. Je fais partie de ce 1 %, mais, par chance, je ne présente pas tous les troubles liés à la complexité de la maladie. C’est pourquoi je me considère comme un privilégié, car je suis moins affecté que d’autres personnes atteintes de ce syndrome.
Vous vous demandez peut-être pourquoi je vous explique cela ; tout simplement pour que vous voyiez comment j’ai dû me battre, comment ma mère a dû affronter de nombreux obstacles pour que je puisse poursuivre mes études, et pour vous faire prendre conscience des entraves que nous avons rencontrées tout au long de mon parcours scolaire du fait de ce syndrome.
J’ai commencé la crèche à 10 mois, car bien que ma mère ait tenté de m’inscrire auparavant dans diverses crèches privées et publiques, elle n’a pas eu de succès. On lui disait qu’ils ne pouvaient pas accueillir un enfant comme moi. Finalement, j’ai été accepté dans une école de la mairie de Vilassar de Mar.
Mais quelle ne fut pas la surprise de ma mère lorsqu’on lui a dit qu’elle devait payer une enseignante de soutien pour que je puisse être scolarisé dans cette école ! Pour ma mère, ce fut un effort financier considérable de devoir prendre en charge le salaire de cette professeure, alors qu’en dehors de l’école, j’avais également besoin d’autres thérapeutes et traitements. À l’époque, l’école a seulement pris en charge le paiement de la sécurité sociale de cette enseignante.
Lorsque j’ai terminé la crèche, ils m’ont fait passer par une équipe de conseil et d’orientation psychopédagogique (EAP) pour une évaluation, car je ne marchais pas encore avec une grande aisance en raison de ma musculature. L’EAP a décidé que je resterais une année de plus scolarisé à la crèche, ce qui a obligé ma mère à continuer de payer une année supplémentaire d’école.
À 4 ans, je suis entré dans l’école mentionnée. Au début, il semblait que tout irait mieux là-bas, mais j’ai eu quelques problèmes avec des enseignants qui ne savaient pas comment aborder ma situation. Par chance, nous nous sommes adaptés et avons résolu les obstacles qui se présentaient au fil du temps.
Ma plus grande préoccupation restait les rapports présentés par l’EAP et le traitement que ma mère et moi recevions. C’étaient des rapports désastreux : « Je ne sais pas comment évaluer cet enfant… Eh bien, je m’en débarrasse ». Un problème de moins pour eux.
Lorsque j’ai terminé l’école primaire et que je devais commencer le secondaire (ESO), j’ai de nouveau traversé une mer de doutes et de problèmes pour poursuivre mes études. L’EAP a demandé une nouvelle évaluation, et j’ai passé un examen qui a duré une journée entière, du matin au soir. En juillet, ils ont terminé mon évaluation, et quelle ne fut pas notre surprise lorsqu’ils nous ont annoncé que je n’avais pas été proposé pour m’inscrire dans une école dotée d’une Unité de Soutien à l’Éducation Spéciale (USEE). Comme ils ont constaté que j’avais plus de connaissances et d’aptitudes que prévu, ils ont considéré que je pouvais accéder à n’importe quelle école ordinaire, et non à une école avec USEE, comme on nous l’avait dit précédemment. Certes, ils nous ont dit que nous ne pouvions pas assister aux journées portes ouvertes des écoles, et je me suis retrouvé en plein mois de juillet, sans école et sans place. C’est alors que ma mère et moi avons commencé à agir contre la montre. Nous sommes allés dans de nombreuses écoles, mais sans grand succès. Ils nous opposaient toutes sortes d’obstacles en invoquant la difficulté que j’aurais à m’intégrer comme les autres. Ils disaient que je ne pouvais pas suivre les cours normalement.
Nous avons parlé avec les Services Territoriaux de Mataró et nous avons discuté avec l’EAP pour obtenir une place dans une école. Fin juillet, on m’a proposé une école à Mataró.
Dans cet établissement, la première et la deuxième année de l’enseignement secondaire obligatoire (ESO) se sont relativement bien passées. Mais, à partir de la troisième et de la quatrième, les problèmes ont commencé. Les enseignants ont même fini par me harceler. Comme je me rebellais contre ce qu’ils me faisaient subir, ils m’excluaient de la classe pour que je ne dérange pas. Pour moi, c’était une humiliation. En quatrième année de l’ESO, ils m’ont envoyé dans une USEE et m’ont dit que je n’étais pas là pour apprendre, mais pour passer le temps. Ils ont réussi à m’ennuyer à un tel point que j’ai fini en dépression, perdant jusqu’à 8 kg.
Une fois l’ESO terminée, et avec mes matières validées, ils ne m’ont pas délivré mon diplôme. Ils n’ont jamais prévenu ma mère que je ne l’obtiendrais pas. De la maternelle jusqu’à la fin de l’ESO, ce fut une lutte constante avec les établissements scolaires. Et aujourd’hui, je me retrouve à réclamer mes droits en justice pour obtenir mon diplôme.
J’aimerais être acteur et je fais des efforts pour me préparer. En fait, j’ai déjà tourné dans un film et je fais partie d’une troupe de théâtre. À titre personnel, je m’inscris à des ateliers et à des colloques théâtraux. Je suis une personne proactive dans ce domaine, mais comme je n’ai pas le diplôme (et cela fait déjà 6 ans), je ne peux pas poursuivre mes études dans des écoles d’art dramatique. On m’a coupé les ailes net et je ne peux pas continuer à me former. Sans l’ESO, je ne peux accéder à rien.
J’ai la capacité et je peux le faire.
Je tiens à souligner le mauvais travail effectué par l’EAP. Ils disaient toujours que je ne pouvais pas, que je n’étais pas capable. Cela a été mon plus grand fardeau pendant tout ce temps, et leur évaluation a été incorrecte. De plus, ils ont été jusqu’à dire à ma mère qu’elle était une personne hystérique et folle, tout cela pour avoir tenté d’exercer mes droits en tant que personne, en tant qu’élève, en tant qu’être humain. Ils lui ont dit d’abandonner, qu’il n’y avait rien à faire. Mais elle comme moi, nous avons poursuivi notre lutte.
Actuellement, je suis un garçon 100 % indépendant, doté d’aptitudes et d’attitudes, et désireux d’aller de l’avant. Je suis capable d’atteindre tout ce que je me propose.