Le plus grand tourment
Belén, mère de Nicolás
Mon périple et celui de mon compagnon, qui est mon fidèle écuyer dans la lutte, mon Sancho Panza, s’appelle Paco, mais il ne veut pas que cela se sache. En communion, mutuellement soutenus par l’espoir, nous avons su dès le début quel était l’objectif : l’inclusion pleine et entière de notre fils. Je parle de mon fils cadet, le plus jeune des trois, qui a actuellement dix ans et s’appelle Nicolás, pas Nico, ni Niqui, non. Nicolás, comme le saint qu’il n’appelle pas Saint Nicolas, mais Nicolás, tout simplement.
Ma recherche d’une école inclusive remonte à la première année de maternelle, quand il avait trois ans. Cette année-là, en 2012, a commencé le plus grand tourment que j’aie jamais connu de toute ma vie. Trois déménagements en moins d’un an à la recherche d’une éducation inclusive pour mon fils. Certains d’entre nous connaissent le sens du mot « tourment », ce que cela signifie, les larmes que cela implique, les nuits blanches, les cheveux gris, les cheveux qui s’accumulent sur la brosse à chaque fois que nous nous coiffons. Si tant est que nous nous coiffions, car il arrive un moment où l’on se passe de cela, et de bien d’autres choses.
J’ai changé d’école en première année de primaire, où dès le premier instant, en parlant avec l’équipe pédagogique, j’ai su que tout irait mal. Et c’est ce qui est arrivé. Mon fils passait la majeure partie de son temps dans un coin de la classe à regarder le plafond. Un jour, dans une administration, nous sommes allés aux toilettes en attendant notre tour. Nicolás, en se lavant les mains, a trouvé un rouge à lèvres sur le lavabo. Il était rouge, rouge, rouge… Je portais un béret parce que je n’avais presque plus de cheveux et j’avais des cernes de cent jours. Mais mon fils m’a dit : Maman, mets du rouge à lèvres comme les jolies dames ! Comme ça, tu le seras aussi. Je l’ai fait. Nous avons beaucoup ri parce que j’étais déjà jolie avec les lèvres rouges. Depuis ce jour, chaque fois que nous allions ou allons déposer des papiers, ou chez le médecin, je mets du rouge à lèvres. C’est un instant fugace, car le souvenir qui prédomine dans ce tourment n’est pas précisément celui-là, mais plutôt celui des nuits sans sommeil, des cheveux gris, de l’insomnie, de l’apathie et du manque d’appétit. Quelque chose que je peux résumer ainsi.
Une nuit, j’ai même fait une hypothermie que, grâce à mes connaissances en secourisme, j’ai pu contenir. J’ai cessé d’être une personne pour n’être plus que mère et défenseure de mon fils. Je n’avais de temps pour rien d’autre. Si vous saviez le nombre de nuits entières que j’ai passées à chercher sur Internet, à essayer de comprendre quel document on me demande et comment le remplir, ainsi qu’où le déposer. Pour, sans avoir dormi, aller le lendemain à Valence et attendre dans des files interminables pour les remettre… devant repartir avec Nicolás, qui avait l’habitude de faire deux ou trois crises dans le train, ou dans la rue… Une torture qu’aucun être humain ne devrait subir, car il existe un droit qui devrait être respecté par système, et j’ai dû, presque, mendier pour voir ce droit respecté et reconnu. Nous avons tant à changer dans cette société, nous avons besoin d’un tour de vis, d’une révolte qui nous fasse dépasser les bornes et nous sorte de cette stagnation sociale, mais il faut une implication qui aille au-delà des besoins personnels et individuels, car ceci, comme tant d’autres histoires, est la lutte d’une fourmi contre tout un troupeau d’éléphants. Et toutes les fourmis ensemble, nous obtiendrions davantage.
Lorsqu’il a commencé l’école primaire, les élèves se moquaient de lui, l’insultaient et le frappaient dans les toilettes et à la cantine. Également dans la cour de récréation, où personne ne surveillait. De neuf heures du matin jusqu’à l’heure de la sortie, je passais mon temps à regarder par la fenêtre pour voir mon fils dans la cour de l’école, et je montais même sur le toit de mon immeuble pour voir sa classe. Je ne faisais rien d’autre que cela quand Nicolás était à l’école. Des heures et des heures à souffrir et à voir comment ils anéantissaient et maltraitaient mon fils. Je suis intervenue à plusieurs reprises, parfois même en sautant la clôture de l’école pour secourir mon fils, ou pour entrer dans l’école où un enfant lui donnait des coups de pied en classe pendant que l’enseignante bavardait près de la photocopieuse. Nicolás a sombré dans la folie durant ces deux années scolaires, il était ingérable et a tenté de se jeter de la terrasse. Il est nécessaire de parler de ces choses, du suicide, pour éduquer, pour prévenir, pour sauver ces personnes, comme Nicolás, qui ne voulait pas mourir, mais cesser de souffrir.
J’ai fait annuler un avis en deuxième année de primaire, j’ai réussi à obtenir un minimum de ressources (enseignant spécialisé, orthophoniste), très limitées et toujours en dehors de la classe, sans tenir compte de ses besoins et de son rythme d’apprentissage. Voici comment cela s’est passé. En deuxième année de primaire, ils ont rejeté son diagnostic et ont remis en question son handicap reconnu officiellement à 67 % ainsi que trois diagnostics médicaux dans lesquels les trois professionnels s’accordaient à dire que mon fils était autiste.
Ils entendent le mot « autisme » et beaucoup d’idées, de préjugés et de clichés leur viennent à l’esprit ; ils pensent au personnage de Dustin Hoffman dans Rain Man aux côtés de Tom Cruise, au docteur Sheldon Cooper de la série télévisée The Big Bang Theory, et je me demande intérieurement : pourquoi ne posent-ils pas de questions ? Est-il violent, agressif, manque-t-il d’empathie, ressent-il quelque chose ou est-il vraiment froid, impassible… ? Parle-t-il aux autres, regarde-t-il les gens dans les yeux ? Quelle méconnaissance ils ont et quel manque d’empathie !
Nicolás est allé dans un centre spécialisé dans l’autisme après que ces derniers l’aient eux-mêmes envoyé chez un psychiatre parce qu’ils remarquaient certains comportements. C’est le psychiatre qui a évoqué l’autisme après avoir observé et discuté avec moi. Ce centre spécialisé est agréé par le ministère régional, bien qu’il soit privé ; les tests d’autisme ne sont pas effectués par la Sécurité sociale, ils sont financés, mais ce ne fut pas le cas pour nous. Nous avons passé trois jours de tests et la conclusion fut catégorique et ferme : autiste typique.
J’ai confronté ces informations avec deux autres spécialistes qui ont mis par écrit le même diagnostic, lequel a été présenté à la commission d’évaluation de la Sécurité sociale. Ils ont reconnu et accordé un taux de handicap de 67 %, sans aucun « mais » ni aucune objection. Mais « comment il regarde dans les yeux », ils ont déjà dit qu’il n’était pas autiste. J’ai dû faire appel à l’inspection des services d’évaluation de la diversité fonctionnelle pour que l’inspectrice de zone évalue le diagnostic ; elle n’a pas hésité une seconde en voyant les rapports, et c’est là que les choses ont empiré…
Cela a empiré à un point tel, que mon fils était à la maison la plupart du temps. C’est alors que j’ai parcouru toutes les administrations existantes liées à l’éducation, en quête de la reconnaissance du droit à l’inclusion pour lui. C’est ainsi que je suis arrivé jusqu’au Directeur de l’Éducation de la Communauté valencienne de l’époque, Manuel Vidal, la seule personne, avec sa secrétaire, qui a reconnu ce droit et m’a conseillé un établissement où il était effectivement appliqué. D’après les paroles de Manuel Vidal, j’ai compris que les établissements scolaires n’incluent pas, fondamentalement, parce qu’ils ne le « veulent » pas ou que cela ne les intéresse pas, car ils connaissent parfaitement la réglementation. Nous parlons de l’un des piliers fondamentaux de l’État-providence, un droit fondamental comme l’éducation, corrompu, malmené, piétiné par ceux-là mêmes qui brandissent l’étendard de cette éducation publique, gratuite et de qualité établie par la législation. Je me suis battu bec et ongles jusqu’à ce que mon fils termine sa deuxième année de primaire dans cet établissement et, ensuite, j’ai réussi à ce que le SPE de ma zone remette à sa place le cabinet psychopédagogique.
Trois déménagements, trois, pour être à côté de la nouvelle école de mon fils. Un établissement qui écoute les familles, ne stigmatise pas et fait l’impossible pour le bien-être des élèves. Un établissement où la participation des familles est un pilier fondamental. Où l’inclusion est réelle. Une fin heureuse, dont le bonheur va de pair avec un mot très court, facile à prononcer mais très difficile à obtenir. Inclusion.