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Die Schule ist nicht für alle

Isabel, Mutter von Alejandro

Erster Teil

Mein Sohn Alejandro wurde im November 2007 geboren und fiel bereits bei seiner ersten Lebensuntersuchung durch. Von diesem Moment an wussten wir, dass dies sozial stigmatisierend sein würde, aber wir wussten nicht, welcher Weg uns erwartete. Er wurde mit einer anorektalen Malformation, MAR, geboren, zu der später ein versteckter spinaler Dysraphismus in L3 und L2 (oder das, was als Spina bifida occulta bekannt ist) hinzukam. Leichte Syringomyelie, Plagiozephalie usw. Nachdem er 10 Monate mit einem doppelten Kolostoma und drei Operationen verbracht hatte, begann er anal zu funktionieren. 

Ich bin Kindererzieherin und befand mich damals in einer sehr guten beruflichen Phase. Aber ich musste meinen Job aufgeben, bis Alejandro seinen Zyklus von Operationen und analer Rekonstruktion abgeschlossen hatte, eine Zeit, in der man seine Fehlbildung kennenlernt. Man verbringt so viel Zeit im Krankenhaus, dass man alles normalisiert. Und die Ärzte sehen alles so normal, dass dein Sohn trotz allem, was er hat, „der normalste der Welt“ ist, so wie er ist. 

Meine Rückkehr zur Arbeit fiel mit dem Beginn meines Sohnes im Bildungssystem zusammen, im Zyklus von 0-3 Jahren in einer Kindertagesstätte. Dies ist also keine obligatorische Phase. 

The family environment is, has been and will be where inclusion, acceptance and empathy truly exist. Even from early childhood education, circumstances arose that, being within the center, I was resolving, although she was never with me in my class. But my companion finally didn’t quite understand, so there I was. A child who pooped spontaneously cannot put in his schedule „Change of bowel movement at 10 am and 1 pm“ every day the same. This is how we became somewhat aware of what awaited us when our son went „out there“. 

Second part

The time came to apply for a school for my son in early childhood education at 3 years old, taking into account his difficulty controlling his sphincter and that starting school requires sphincter control. The decision to choose a center was made based on his need and the fact that I would have to go and change him every time he was soiled, as this is the established dynamic inalle Schulen. Es ist ein versteckter Lehrplan. Da nichts davon in einem Schulprojekt oder einer Schulordnung festgehalten ist, aber es ist das Erste, was einem beim Elternabend mündlich gesagt wird. Deshalb nenne ich es einen versteckten Lehrplan. Also wählten wir eine Schule, die direkt gegenüber der Schule lag, an der ich arbeitete.Schon beim Aufnahmeverfahren zur Abgabe des Antrags hatte ich Probleme. Sie weigerten sich sogar, mir ein ärztliches Gutachten abzunehmen, das zu diesem Zeitpunkt von ihrer Chirurgin erstellt worden war. Aber als der Tag der Platzverlosung kam, hatten wir Glück, dass unser Sohn in der Schule war, aber als die Listen veröffentlicht wurden, war er ausgeschlossen, aus wenig begründeten Gründen. Sie machten uns verrückt wegen des Gutachtens, wegen des EOE, wegen der Bildungsdelegation, der Beschwerde in zweiter Instanz, Ihr Sohn sollte sich um spezielle Plätze bewerben, er sollte nicht mit den anderen um die „normalen“ Plätze konkurrieren usw. Alles war ein wenig seltsam, schwierig und schmerzhaft. Ihr Sohn ist normal, aber alle schauen Sie komisch an, wenn Sie ihm sagen, was er hat. Und sie sagen, er sollte sich um „spezielle“ Plätze bewerben.

alle Schulen. Es ist ein versteckter Lehrplan. Da nichts davon in einem Schulprojekt oder einer Schulordnung festgehalten ist, aber es ist das Erste, was einem beim Elternabend mündlich gesagt wird. Deshalb nenne ich es einen versteckten Lehrplan. Also wählten wir eine Schule, die direkt gegenüber der Schule lag, an der ich arbeitete.

All this so that he was finally relocated to a school that, according to the administration, was the most suitable, and was equipped with the necessary human and material resources for him, according to his profile. To this day, I say, according to the profile, that education professionals have a vision full of complexes, prejudices, and is flawed. It catches you in all this as a novice, ignorant, and trusting. 

Nevertheless, I filed an appeal that months later was approved. I could enroll my son in the subsidized school I chose, and it declared that I had been tricked in the enrollment procedure. But from the Delegation, in the office of a gentleman from the Planning Service, they told me: “Madam, I am not going to enroll my son in a center that has rejected him from the very beginning, because if they have done that before entering, what will they do when he is inside…” So for you, 5 months pregnant with your second child, that phrase becomes a “mantra” and you refuse to enroll your son in that first center you requested and which you saw as the best for him and for everyone. 

And the adaptation period arrives. And you have prepared your son for everything you think is coming, knowing how to change clothes, knowing if he is stained or not, sitting on the toilet, flushing, cleaning himself, getting to know himself, etc. But neither you, nor your son, nor your husband, are prepared for the type of teacher or teaching staff there. Luckily, the principal at that time in that school in Seville called us to her office, listened to us, attended to us, and showed interest in knowing what our son had and needed. She set in motion everything necessary for him to be assessed for schooling. She told us that she had everything prepared, that they had prepared a space with a changing table for him… 

Para entonces yo ya tuve a mi hija y me encontraba en plena cuarentena y dando el pecho. Fue entonces cuando tuve que enfrentarme a una reunión con el Equipo de Orientación de la Zona de Sevilla Este-Torreblanca. Aquel día jamás lo olvidaré, todavía hoy recuerdo aquel despacho y a aquellos señores. Acudí pensando que iba a ser una reunión sencilla, donde encontraría gente preparada, concienciada y educada. Nada más entrar, el señor que más tarde supe que era el psicólogo, estaba sentado al fondo del despacho, repanchigado, cruzado de piernas de manera muy exagerada y con actitud chulesca. Tras una mesa estaba sentado el médico. Este era un señor mayor, con actitud apocada, nervioso y con un tono de voz bajo. En la otra esquina se encontraba la monitora encargada de atender a mi hijo en el centro. Con ella ya había tenido la oportunidad de hablar largo y tendido desde que empezó el curso. No dieron tregua: de repente me vi en mitad de una situación de ataque:al niño había que ponerle pañal.

Der Psychologe war am direktesten im Angriff und derjenige, der mich am meisten unter Druck setzte: „Wenn er sich oft einkackt, bringen Sie ihn dann nicht in die Schule?“ „Bringen Sie ihn besser nicht, wenn er sich oft einkackt.“ „Wird das Kind den Kot nicht an die Wände des Badezimmers schmieren, oder?“ „Das Kind wird Unterhosen tragen, oder?“ „Der Kot wird ihm nicht überall herausfallen, oder?“ „Sie wollen doch nicht etwa nicht kommen, um sich um Ihren Sohn zu kümmern, oder?“ usw. 

Der Arzt wies darauf hin: „Es ist nichts dabei, dem Kind eine Windel anzulegen. Ich lege meinen Kindern Windeln an, wenn sie Bauchschmerzen haben…“ Meine Augen weiteten sich, da mein Sohn keine Bauchschmerzen hatte, wie bei einer Magen-Darm-Grippe… 

Meine Haltung war unnachgiebig, ich würde keine dieser Vorschläge annehmen, so wie sie sie darlegten. Das war weder das, was mein Sohn hatte, noch das, was er brauchte. Ihnen gefiel es nicht, dass ich ihre Empfehlungen nicht annahm und dass ich versuchte, ihnen zu erklären, was Alejandro hatte. 

Danach verließ die Betreuerin das Büro und kam mit meinem Sohn zurück. Alejandro hatte verstanden, dass seine Mama in diese Schule nicht hineinging, weil sie dort nicht arbeitet. Deshalb fragte er, als er das Büro betrat: „Mama?“ Diese Leute setzten die Konfrontation vor ihm fort, und der Kleine reagierte, indem er sich in die Hose machte. So etwas war an keinem der Tage, die er die Schule besuchte, passiert. Dann baten sie die Betreuerin, ihn umzuziehen. Alejandro verstand nichts, er konnte nur sehen, wie seine Mutter in einer Konfrontationssituation mit einigen Leuten war, die er nicht kannte. Es war nutzlos, dass das Kind in dieser Situation war, es hat ihn eher geprägt.

Aus diesem Treffen ging ein Schulzuweisungs Gutachten hervor, das ich, als man mich zum Unterschreiben rief, als ich es las, nicht in allen Punkten zustimmte und das sagte, und mir wurde gesagt: „Wenn Sie es nicht unterschreiben, wird Ihr Sohn kein Gutachten haben und nicht betreut werden. Damit Ihr Sohn betreut wird, müssen Sie unterschreiben beiIch stimme zu.” Und obwohl ich nicht mit allem einverstanden war, was dort stand, unterschrieb ich, weil ich dachte, es sei das Beste für meinen Sohn. 

Eines der Dinge, die mir nicht gefielen, war, dass sie schrieben: „Die Mutter weigert sich, dem Kind Windeln anzulegen“. Das veranlasste mich, mich an die Chirurgin meines Sohnes zu wenden und mit ihr zu sprechen. Daraufhin erstellte sie einen spezifischen medizinischen Bericht, in dem sie angab, dass das Kind keine Windeln benötige, da es bei Bedarf jederzeit auf die Toilette gehen könne. Es war keine Marotte der Mutter, keine Sturheit. Es war das, was mein Sohn brauchte. Er war wie jedes Kind, das seine Schließmuskeln noch nicht kontrolliert, das die Nutzung und Gewohnheit, auf die Toilette zu gehen, verstärkt braucht und dem der Zugang nach seinen Bedürfnissen erleichtert werden muss, der aber andererseits anders ist als der der anderen. Aufgrund seines Alters, 2 1/2 Jahre, benötigte er die Aufsicht, Unterstützung und Hilfe eines Erwachsenen. Aber nein, das wurde nicht verstanden oder getan. 

Mi hijo no tiene ningún problema cognitivo, sino más bien todo lo contrario, tiene buenas capacidades cognitivas e intelectuales. Su problema es físico, y a la vez se dan circunstancias sensoriales. Por aquel entonces, Alejandro se hacía caca de manera espontánea, como le sucede a una persona que tiene una colostomía. Como él mismo no sabía si se le había escapado la caca, le enseñé a mirar su ropa interior para saber qué le sucedía. A valorar lo que veía, a cambiarse y qué hacer con esa ropa sucia. Para evitar mancharse, Alejandro debía acudir al baño siempre y cuando notase “algo”, por lo que debía salir del aula a menudo. Como era pequeño, le dije a su tutora: “Si ves que se queda quieto, o que no se sienta, o que huele, es necesario que se cambie para que así el culito no se le irrite y porque es importante que se mantenga limpio y tenga un aprendizaje adecuado a su necesidad”. A lo que su tutora de aquel primer año me contestó que no sabía qué decirle ni qué tenía que mirar… A mí me pareció algo sorprendente. Además, cuando conseguí que mi hijo tuviera permiso de llevar muda al colegio, resultó que la tutora me dijo que en clase no tenía sitio donde colocar la “maletita” que yo le había preparado para que Alejandro se cambiara en el colegio. De tal manera que le hizo al niño llevarla y traerla diariamente. Y cogiéndola con 2 deditos todos los días, me la soltaba… 

Mein Sohn wurde von der Hilfslehrerin betreut. Diese sagte mir, dass mein Sohn zufällig immer während seiner Frühstückszeit sein Geschäft verrichtete und dass niemand ihn versorgte, während sie frühstückte. Um ihn zu versorgen, brachte sie ihn in das Klassenzimmer, das für eine Schülerin mit Entwicklungsverzögerung und Windelversorgung eingerichtet war. Deshalb wollten sie sie zusammenlegen und sie gemeinsam versorgen, auch wenn ihre Bedürfnisse unterschiedlich waren. Die Hilfslehrerin hob den Jungen auf den Wickeltisch und auch wenn er keine Windel trug, behandelte sie ihn so, als ob er eine hätte, zog ihm Kleidung an und brachte ihn zum Unterricht. Sie brachte ihn nicht auf die Toilette, bot ihm nicht an, sich auf die Toilette zu setzen, und es gab keine Toilette. Die Toiletten waren oft überflutet oder verstopft.

Seit der Geburt meines Sohnes verbrachten wir viele Stunden im Badezimmer. Dort mussten wir alles tun, was mein Sohn brauchte, und uns um all seine Bedürfnisse kümmern. Die Tatsache, dass Alejandro an einen Ort gebracht wurde, der kein Badezimmer war, oder dass die Schritte, die er zu Hause befolgte und die die Ärzte im Krankenhaus der Familie empfohlen hatten, nicht eingehalten wurden, führte dazu, dass er eine Haltung und einen Charakter entwickelte, der mir auffiel.

Eines Tages infizierte sich Alejandro mit einer Bakterieninfektion im Magen, so dass er sehr häufig Stuhlgang hatte. Er besuchte das Kollegium über einen Monat lang nicht. Ich sah, dass es ihm nicht gut ging und dass er sich in einer Situation befand, die seine Stimmung beeinträchtigte. Diese Situation dauerte von September bis Januar. Ich reichte ein Rücktrittsschreiben ein, wie mir die Direktorin des Kollegiums mitteilte. Und es war eine gute Entscheidung. Mein Sohn hörte auf, sich schlecht zu fühlen. Seine Tutorin schien jedoch nicht sehr glücklich zu sein, sie rief mich häufig an und ich musste aufmerksam sein.

In den letzten beiden Jahren des Kindergartens kam eine neue Klassenlehrerin. Sie kam von einer ländlichen Schule und hatte eine andere Arbeitsdynamik. Eines Tages rief sie mich an, um alles zu erklären, was mein Sohn hatte, und mir zu sagen, wie ich vorgehen sollte. Sie bot an, bei allem zu helfen, was sie konnte, und verstand die Situation vollkommen. Während dieser beiden Jahre im Kindergarten ging es meinem Sohn sehr gut. Er ging auf die Toilette, wenn er musste, und zog sich schmutzige Kleidung selbst um. Oft tat er dies im Klassenzimmer, an einem kleinen Ort, den ihm seine Lehrerin für seine Privatsphäre gezeigt hatte, oder je nach Bedarf auf der Toilette.

Der Fall ist, dass sich mein Sohn entwickelte und reifte entsprechend seinen Bedürfnissen und seiner Behinderung, und er „integrierte“ seine Inkontinenz mit natürlicher Leichtigkeit. Er wurde von seinen Klassenkameraden akzeptiert und fühlte sich als Teil der Klassengruppe und als Teilnehmer. Die Kindergartenzeit endete für alle zufriedenstellend, und vor allem für meinen Sohn.

Danach kam Alejandro in die Grundschule und meine Tochter in den zweiten Zyklus des Kindergartens. Nach der Erfahrung der Einschulung und angesichts dessen, wie gut diese beiden Jahre im Kindergarten verlaufen waren, beschlossen wir, ihn in derselben Schule zu lassen, in die auch seine Schwester kommen würde. Hauptsächlich glaubten wir, dass es Kontinuität, ein Team und eine Einheit zwischen Kindergarten und Grundschule geben würde…

Dritter Teil

Der Beginn des ersten Schuljahres im ersten Trimester verlief gut. Anscheinend gab es im Klassenzimmer eine Ampel, die anzeigte, ob die Toilette außerhalb des Klassenzimmers frei oder besetzt war. Außerdem konnte man frei gehen, ohne Einschränkungen. Ruhig, entspannt und zuversichtlich, weil die Dinge „gut“ liefen, dachten wir nicht weiter nach. Aber wir blieben immer wachsam, denn die Situation erforderte es. 

Es gab keinen Mittagessensdienst, daher ließ ich meine Kinder in einem „Mittagsklassenzimmer“ zurück, bis ich von der Arbeit kam, um sie abzuholen. Ich muss sagen, dass es keinen Tag gab, an dem die Mädchen, die im Klassenzimmer arbeiteten, mich nicht anriefen, um mir zu sagen, dass Alejandro eingekackt war, dass sie ihn umgezogen hatten, dass er nass geworden war usw. Ab dem zweiten Trimester bemerkte ich eine Veränderung in der Haltung meines Sohnes. Es gab einen Vorfall, und ich bemerkte, dass mein Sohn zu Hause nicht mehr auf die Toilette ging. Ich drängte ihn, und an diesem Wochenende sah ich, dass er keinen Stuhlgang hatte. Ich wusste, dass es unaufhaltsam sein würde, wenn er wirklich auf die Toilette musste, aber mein Sohn hörte nicht auf mich. 

Tal y como esperaba, el lunes, durante la jornada escolar, Alejandro necesitó ir al baño y su tutora lo retuvo. Y, sin capacidad de control, salió corriendo. Cuando llegó al váter, se le había escapado todo. Alejandro lloró, lloró tanto… y solo era capaz de decir: “¡Mamá, mamá!” Me llamaba como si yo estuviera ahí, a su lado. Él sabía que nadie le ayudaría en esto. 

Una profesora de apoyo que estaba ahí cerca lo oyó, se acercó y vio la situación. Entonces llamó a su tutora, que en ningún momento le había echado en falta en clase, y cuando esta llegó al baño zapateó, gritó y le dijo de todo a mi hijo. Entró en cólera. Me envió la ropa sucia, con todo en la mochila de mi hijo, y sin mediar ni una sola palabra con nosotros. Para mí ver aquella ropa era algo normal, llevo toda la vida de mi hijo lavándole su ropa manchada. Evidentemente, una cuestión tan escatológica te hace pasar vergüenza, y para que la relación de ella con mi hijo no fuese “mala”, le envié disculpas. Pero, podía haberme llamado para que fuese a atender a mi hijo. Lo que sucedió entonces comenzó a contar “algo” en 5° y 6° de Primaria, puesto que a partir de ahí Alejandro enmudeció y se enfadó. Su carácter empezó a ser diferente. 

Según se fue el frío y fue llegando el calor de la primavera, noté al recogerlo que olía a váter de estación de tren… Yo ya venía observando. Y pensé que era mi hijo que no quería ir al baño. 

Zu Hause hörte er auf, auf die Toilette zu gehen, und es schien, als ob eine Barriere ihn daran hinderte, hineinzugehen. Es stellte sich heraus, dass seine Klassenlehrerin ihm die Erlaubnis verweigerte, auf die Toilette zu gehen, weshalb mein Sohn sich in die Hose machte. Er begann, sich nach und nach in die Hose zu machen, um nicht zu viel nass zu werden, damit es im Unterricht nicht bemerkt wurde und er keine unangenehme Zeit hatte. Die Klassenlehrerin provozierte durch ihre Haltung bei Alejandro die Entwicklung einer schlechten Gewohnheit der Stuhlkontrolle, die nicht nur seine Gesundheit beeinträchtigte, sondern auch eine der Demütigungen war, die sein Selbstwertgefühl am meisten prägten. 

Ich begann zu beobachten, Bewusstsein zu entwickeln und sah, dass etwas nicht stimmte. Das Schuljahr war hart. Mein Sohn fehlte im Unterricht, weil er krank wurde, litt unter Inkontinenzperioden, die ihn am Unterricht hinderten, und neue Probleme begannen. Durch sein Fehlen wusste Alejandro nicht, wann Prüfungen waren, Zirkulare kamen nach Hause, er erhielt kein kopiertes Material usw. 

Nachdem der erste Grundschuljahrgang abgeschlossen war und die Ferien begonnen hatten, begann ich mit meinem Sohn, wie immer, die Gewohnheit des Toilettengangs zu üben. Da fand ich einen Jungen vor, der sich nicht auf die Toilette setzen wollte und nicht einmal über die Schwelle des Badezimmers gehen wollte. Wie viele Stunden hatten wir das mit ihm geübt! Obwohl sein Inkontinenzproblem fäkal war, gab es bis dahin keine Probleme mit Enuresis. Aber mir war klar, dass es daran lag, dass mein Sohn so oft Stuhlgang hatte, dass er gleichzeitig urinierte, und dass er dies im Sitzen und nie im Stehen tat. Seit dem Wechsel der Stufe beginnt mein Sohn, dies im Stehen zu tun, um wegen der erlebten Erfahrung nicht die Toiletten mit Türen in der Schule zu betreten. Aus diesem Grund wird alles kompliziert, da Pipí und Kaka bis dahin miteinander verbunden waren. Hinzu kommt sein Missbildungsprofil, das bei der Rekonstruktion einer Schließmuskelfistel operiert wurde. Es war ein sehr harter Sommer. Ein Kampf, den es zu führen galt. Ein Rätselraten, denn ich glaubte, dass ich es überwinden könnte, indem ich ihm eine Umerziehung gebe und die Situation wieder in den Griff bekomme. 

Als die 2. Klasse der Grundschule begann, beantragte ich, dass für Alejandro ein Schulgutachten erstellt wird, damit das Geschehene bewusst wird und Maßnahmen ergriffen werden, insbesondere nach dem schlechten Vorgehen im Vorjahr. Damals füllte ich den Fragebogen für Eltern aus. Die Erfahrung mit dem Gutachten aus der Vorschulzeit ließ mich ihn ruhig und mit Bedacht ausfüllen, und ich recherchierte im Internet, um genau zu wissen, wie ich vorgehen sollte. Bei meiner Suche fand ich einen „Fragebogen für Eltern zur psychopädagogischen Beurteilung der Delegation von Málaga“, der sich als exakt derselbe herausstellte, den ich in den Händen hielt. Ich begann, Frage für Frage zu vergleichen, und was war meine Überraschung, als ich feststellte, dass im Fragebogen, den ich in den Händen hielt, die Fragen zum Toilettentraining gestrichen worden waren. Da wurde ich alarmierend und fragte mich: Was ist los? Kacken und urinieren die Kinder in Sevilla etwa nicht?

Ich denke, dass selbst ein Kind mit einer anderen Pathologie als mein Sohn eine andere Gewohnheit der Darm- und Blasenentleerung haben kann als andere. Deshalb habe ich diese Frage im Fragebogen angesprochen und Anhänge hinzugefügt, in denen ich all jene Aspekte aufnahm, die hätten einbezogen werden müssen und die im Fragebogen nicht enthalten waren und die daher von den Familien nicht hätten eingebracht werden können.

Auf die Bitte, dass für meinen Sohn ein Schulgutachten und ein Fragebogen erstellt werden, die ich per Einschreiben eingereicht hatte, erhielt ich nie eine Antwort. Sie ignorierten uns, sie ignorierten meinen Sohn, und es gab keine Intervention weder vom EOE noch von der Schulleitung. Nur der Arzt des EOE sagte: „Seine Klassenlehrerin hielt es für das Beste für das Kind, ihn durchhalten zu lassen, und deshalb sei es am besten, ihn nicht auf die Toilette gehen zu lassen…“ Ich weiß nicht, aber ich glaube, diese Frau spielte ein doppeltes Spiel, sie verkaufte mir ein Bild davon, dass sie zuhörte, was ich ihr über das Problem meines Sohnes sagte, und wenn sie mit dem Kind zusammen war, hatte sie eine andere Einstellung.

Es war eine Situation, die Alejandro sehr prägte, bis zu dem Punkt, dass wir ihn zu einer Psychologin bringen mussten, und die Sozialversicherung überwies ihn an die psychische Gesundheit. Dort wurde er von einer Psychologin betreut, die einen Bericht ausstellte, in dem sie feststellte, dass diese Erfahrung das Kind traumatisiert und ihm geschadet hatte. Dies geschah Jahre später, da mein Sohn bis dahin unter Schock stand und nicht ausdrückte, wie er sich fühlte.

Während dieses Schuljahres trat die Enuresis sowohl tagsüber als auch nachts auf, weshalb Alejandro an die Nephrologie des Krankenhauses überwiesen wurde. Dort wurde eine Untersuchung und Überwachung mit einem Miktionskalender durchgeführt, und eine Behandlung wurde angeordnet, die er nicht weiter einnehmen konnte, weil sie ihm schlecht bekam. Vom Colegio aus wurde nichts kooperiert und es gab nicht das geringste Interesse.

Mein Sohn nässte sein Bett in einem riesigen Ausmaß, und auf Anweisung musste ich ihn wecken. Es war so viel Urin, dass ich ihn waschen und das Bett wechseln musste. Es gab Nächte, da passierte das um 2 Uhr morgens, um 4, um 5, um 6 Uhr… Es gab Tage, da passierte es dreimal in der Nacht… Trotzdem musste er am nächsten Tag früh aufstehen, um zur Schule zu gehen. Natürlich hat ein Kind, das die Nacht wach verbringt, nicht die gleichen Voraussetzungen wie seine Mitschüler. Zu Hause war es schrecklich, stell dir vor, wie viele Waschmaschinen ich hätte anstellen können. 

Mein Sohn wollte nicht bei dieser Person sein, er zog sich in eine Haltung ständiger Wut zurück. Es war sehr hart. Dazu kam ein Erstickungsanfall, den er in diesem Schuljahr hatte und bei dem er fast erstickt wäre. Wir beendeten das zweite Schuljahr, wie wir konnten, in der Hoffnung, dass wir im nächsten Jahr eine neue Klassenlehrerin hätten, die alles verändern würde. 

Vierter Teil

Während der 3. und 4. Klasse der Grundschule gab es keine Verbesserung. Alejandro war eine Woche im Unterricht, als ich mit seiner Klassenlehrerin sprechen musste, weil er von einem Mitschüler geschubst und getreten wurde. Damals war mein Sohn etwas über einen Meter groß und wog 19 kg. Er war sehr geschwächt. Aber das schien niemanden zu interessieren. 

Alejandro muss am Ende jedes Trimesters ins Krankenhaus und fehlt oft in der Schule. Hinzu kommen die Tage, an denen er nicht teilnimmt, weil er seine Schließmuskeln nicht kontrollieren kann und sehr häufig Stuhlgang hat. Er verpasst Daten und Noten von Prüfungen, hat keine Unterrichtsroutine, erhält keine Kopien oder Rundschreiben, weiß nichts über geplante Angelegenheiten, nimmt nicht an Ausflügen teil usw. Deshalb begannen wir, von zu Hause aus mit ihm zu arbeiten, da von der Schule keine Maßnahmen oder Interesse gezeigt wurden. 

Seine Klassenlehrerin rief mich ständig an, damit ich ihn abhole, manchmal sogar um 10 Uhr morgens, wenn Alejandro nur eine Stunde in der Schule war. Ich musste bis zu 6 Fahrten täglich zur Schule machen. Die Klassenlehrerin sagte mir sogar, dass mein Sohn am besten bei seiner Mutter aufgehoben sei. Sie sagte, sie sei keine Ärztin, und die vorherige, die er hatte, sagte ihm, dass sie nicht seine Mutter sei. Mein Sohn hat bereits ein gutes medizinisches Team und auch eine Mutter, was er braucht, ist eine gute Lehrerin, die ihn unterstützt, ihn versteht, ihm hilft und ihn akzeptiert… 

Eines Tages planten sie für das Ende der 4. Klasse einen Ausflug in ein Naturzentrum, um eine Nacht außerhalb des Hauses zu verbringen. Ich bat um ein Elterngespräch, in dem ich die geplante Anpassung für meinen Sohn erfragte. Daraufhin antwortete mir seine Klassenlehrerin, dass dieser Ausflug für Kinder der 4. Klasse geplant sei, einem Alter, in dem sie ihre Schließmuskeln bereits kontrollieren.

Diese beiden Schuljahre waren auch sehr schwierig, da das Fehlen meines Sohnes in der Schule ihn dazu veranlasste, einer weniger in der Klasse zu sein. Er wollte nicht zur Schule gehen, er zog es vor, zu Hause zu bleiben. Er hatte nicht das Gefühl, Teil seiner Klassengruppe zu sein, und er wurde auch von seiner Klassenlehrerin nicht akzeptiert. Und er blieb in der Schule beschmutzt, ohne seine Kleidung zu wechseln. Beschmutzt mit Kot, machte er Prüfungen, war auf dem Schulhof, hatte Sportunterricht usw. Aus Angst, dass sie ihn riechen würden, dass sie ihn beobachten würden, falls er roch, und um sich umziehen zu können, sagte er seiner Klassenlehrerin, dass er sich schlecht fühle und Bauchschmerzen habe. Fehlzeiten und frühes Verlassen des Schulalltags waren häufig. Seine Klassenlehrerin ergriff keine spezifischen Maßnahmen, und in ihrer Klasse herrschte „das Gesetz des Stärkeren“, da derjenige, der anwesend ist, Vorrang vor dem hat, der es nicht ist. Angesichts dieser Situation beschloss ich, mit meinem Sohn zu einem Elterngespräch zu gehen, um offen darüber zu sprechen, damit Maßnahmen ergriffen und Alejandro geholfen würde. Mein Sohn, der Hauptinteressent an der Lösung der Situation und derjenige, der am meisten darunter litt, beschloss, teilzunehmen. Ich sage der Klassenlehrerin, dass mein Sohn Hilfe braucht, und sie antwortet mir, dass sie Alejandro in nichts helfen werde. Dass es ihr sehr leid tue, aber nein.

Die Schulinspektion unternahm verschiedene Schritte, die wenig oder gar nichts nützten, da seine Klassenlehrerin stur war und sich weigerte, die Bedürfnisse meines Sohnes anzuerkennen. Sie konzentrierte sich nur auf akademische Fragen.

Wir bestanden erneut auf dem Gutachten, diesmal mit der Ausrichtung des Inspektors auf die Zugangsanpassung (ACC). Aber es scheint, dass niemand weiß, was das ist. Außerdem versuchte man uns vom Schulamt her zu täuschen, indem man uns Dokumente vorlegte, die nicht von der Bildungsbehörde, sondern von der Schule stammten, und uns glauben machte, es handele sich um eine ACC. Darin füllt die Klassenlehrerin eine Reihe von Fragen aus und sagt, dass „Alejandro keine Wirbelsäulenprobleme hat, keine Fehlbildung aufweist und alles ideal und fantastisch ist“. Ich lehne dies ab und zeige meine Ablehnung, indem ich jederzeit fordere, dass die Anweisungen vom 8. März angewendet werden, die das, was mein Sohn hat, und das, was administrativ getan werden muss, damit die Bildungsbehörde es anerkennt, mit allem Drum und Dran berücksichtigt. Niemand wendet sie an, liest sie oder kennt sie. Und das Schlimmste ist, dass sie versuchen, uns als Familie für dumm zu verkaufen. Das ist empörend!

Fünfter Teil

Für diesen Kurs und nach dem Kampf, den wir geführt haben, haben wir es geschafft, dass im zweiten Stock der Schule eine Anpassung vorgenommen wurde und es eine Behindertentoilette gibt. Mein Sohn hat eine anerkannte Behinderung von 33 %, aber das hat mir nichts genützt, da der Schulleiter sagt, dass die Behinderung meines Sohnes körperlich ist… Es ist unglaublich, was Menschen mit vielen Vorurteilen und völliger Empathielosigkeit sagen können. Ich habe seine Kommentare und meine Antworten schriftlich, denn dafür habe ich dieUN-Behindertenrechtskonvention genutzt. 

Die 5. und 6. Klasse der Grundschule waren Übergangsjahre, um diese Schule verlassen zu können, die meinen Sohn erstickt, zermürbt und gedemütigt hat. Eine Schule, von der er nichts wissen will, die er nie wiedersehen will und die er aus seinem Leben verbannt hat. Wir haben in den letzten Jahren versucht, diese Schule zu verlassen, und die Verwaltung hat es uns nicht leicht gemacht, da sie uns nicht erlaubte, die Schule auszuwählen. Die, die wir wollten, wurde uns verweigert, obwohl sie die Situation kannte. 

Mein Sohn hat diese fantastische Abschlussfahrt in der 6. Klasse nicht mitgemacht. Er selbst sagte, er wolle nicht mitfahren, weil ihm niemand helfen würde, schon gar nicht mit „seiner Sache“. Er sagte: „Mama, sie werden mich dann im Stich lassen, und wie wollen sie mit meiner Sache umgehen?“ Alejandro lernte zu dieser Zeit, Peristeen, ein Analirrigationssystem, zu bedienen. Seine Anwendung erfordert bestimmte Bedingungen und ein Badezimmer.

Die Schule ist nicht für alle da. Wir haben ein exklusives Bildungssystem, das die Gesellschaft nicht bildet, sondern nur technisches Wissen vermittelt. Es bietet keine Sozialisation für Menschen, noch lehrt es sie, Gewohnheiten, Fähigkeiten, Bräuche, Verhaltensweisen, Werte usw. zu entwickeln. Deshalb, und nach meiner Erfahrung und meinem Kampf, der in zahlreichen schriftlichen Eingaben festgehalten ist, war mir klar, wie die Schule sein musste, in der mein Sohn die Sekundarstufe besuchen würde.

Derzeit besucht mein Sohn die 1. Klasse der ESO in einer Privatschule. Dort geht er sehr glücklich hin, er fühlt sich integriert, betreut und unterstützt. Sie arbeiten mit ihm und es zeigt sich. Seine Gesundheit litt während der Grundschulzeit, was zu zahlreichen Arztterminen und Untersuchungen führte, die wir auch heute noch haben. Wir mussten uns an eine Anwältin wenden. Sozial ist das ein Tabuthema, es verursacht auf allen Ebenen soziale Ablehnung, und leider gibt es viele Kinder, die, wie mein Sohn, wegen ihrer Inkontinenz nicht akzeptiert oder integriert werden.

Anmerkungen

1. Organisations- und Betriebsordnung.
2. Bildungsberatungsteam.