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Stanca di tanta manipolazione e bugie

Mercedes Bernal, madre di Moisés

Mio figlio Moisés è un bambino con agenesia del corpo calloso. Ho conosciuto la sua diagnosi nell’ultimo mese di gravidanza dopo una risonanza e, poiché si tratta realmente di una “malattia” rara, nemmeno i neurologi stessi sapevano concretizzare quali sarebbero state le conseguenze di questo fatto per il mio bambino. Tutti intorno a me l’hanno vissuto con molta tristezza e angoscia, perché le prognosi non erano molto incoraggianti, trattandosi di una diagnosi dura, anche se fin dal primo momento ho sentito che per mio figlio non potevo provare nemmeno un briciolo di tristezza. Ero consapevole che sarebbe stato un percorso complicato perché ti poni un’infinità di domande, incertezza sul suo futuro, sul suo ambiente, su sua sorella… Ma devi aggrapparti alla speranza che tutto andrà bene. Con le mie stesse mani l’ho accompagnato a venire al mondo, un mondo ingiusto, incapace di capire molte cose, ma dove lui voleva partecipare, come mi ha detto con quello sguardo fisso su di me, aggrappandosi subito dopo con forza al mio petto. 

In quel momento, il neurologo che mi diede la diagnosi e che volle essere presente al mio parto, mi disse delle parole che mi segnarono per sempre: “hai appena vissuto e constatato con un solo gesto che questo bambino è un lottatore”. Lo disse vedendo stupito come eseguiva con diligenza il riflesso di suzione nonostante le aspettative. Mi segnarono perché capii che sono i piccoli dettagli, quelli che nessuno percepisce, perché vissuti con naturalezza e normalità, quelli che mi avrebbero fatto godere e imparare con il mio piccolo. E naturalmente, capii che non dobbiamo avere aspettative, alte o basse, che dobbiamo semplicemente offrire loro le opportunità. Lui e solo lui, avrebbe segnato la sua vita, e nessuno avrebbe avuto il diritto di mettergli un “tetto”. Il nostro obbligo, pertanto, sarebbe stato quello di permettergli di avere la possibilità di sviluppare le sue capacità, anche se purtroppo dovrà dimostrare il doppio, affinché quel diritto sia concesso in molti ambiti, principalmente quello scolastico.

Perdonatemi per questa introduzione, ma volevo riassumere un po’ il contesto che viviamo con Moisés, per far capire che lui avrebbe lottato e a noi toccava lottare con lui. Abbiamo iniziato dal primo minuto, rimboccandoci le maniche: stimolazione, stimolazione e stimolazione. La sua evoluzione è stata sorprendentemente molto buona, e a poco a poco si raggiungevano traguardi che vivevamo con molta intensità ed emozione. Siamo arrivati ai due anni, tappa importante perché è stato il momento in cui lo abbiamo portato in un centro per l’infanzia (0-3 anni). Il suo percorso in questa fase è stato molto favorevole e ho solo belle parole per le professioniste che hanno lavorato con lui. Moisés aveva bisogno di molta guida e non aveva molta autonomia, ma andava felicissimo e si divertiva un mondo con i suoi amici.

È arrivato il momento di scolarizzarlo e, pertanto, essendo anche un bambino che frequentava l’Intervento Precoce, come previsto dal protocollo, gli orientatori di zona lo hanno visitato. E posso davvero confermare che si è trattato di una visita, perché sono rimasti a osservarlo per circa 10 minuti, durante la colazione. Un momento un po’ strano, invece di verificare come se la cavasse in altri momenti di attività durante la mattinata, come potrebbe essere l’assemblea, a mio parere più interessanti, poiché possono permettere di osservare e comprendere le risposte, gli atteggiamenti e il comportamento di un bambino. Bisogna riconoscere comunque che un momento puntuale non credo descriva la realtà di un bambino in classe, perché evidentemente influiscono molti fattori, tra cui, come no, il sentirsi osservato da quattro adulti esterni ed estranei alle routine quotidiane che i bambini vivono ogni giorno nella loro aula. 

Credo che sarebbe più coerente fidarsi del criterio di quella maestra che ha vissuto quotidianamente con il bambino per tutto un anno e conosce alla perfezione quali siano i suoi bisogni reali. Ma no, purtroppo non è affatto così perché, con mio totale stupore, pretendevano di conoscere tali bisogni osservando mio figlio in un momento che, per giunta, era un momento disteso, privo di struttura, come potrebbe essere qualsiasi altra attività che indubbiamente richieda più attenzione, pianificazione e organizzazione da parte del piccolo, che è ciò che purtroppo si inizia a esigere fin dal primo minuto nella fase successiva della scuola dell’infanzia (3-6 anni).

Quella mattina ho vissuto il primo incontro con una realtà educativa che mi ha dimostrato che non me l’avrebbe resa facile e, peggio ancora, che ciò che si studia tanto nel corso di laurea in Scienze della Formazione Primaria sul fatto che “il protagonista del processo educativo è il bambino”, “il sistema è quello che deve adattarsi al bambino e non il contrario”, è pura teoria molto lontana dalla realtà. Mi ha sempre appassionato lavorare con i bambini, ma inizi a vedere realmente le carenze del sistema quando ti trovi dall’altra parte e, per il momento, ho lasciato la mia vita professionale per dedicarmi a mio figlio. 

Mio figlio stava evidentemente facendo progressi molto soddisfacenti perché, innanzitutto, si stava impegnando moltissimo, ricevendo inoltre tutti i servizi necessari (neurologo, ortopedico, psicologo, logopedista, pedagogista e fisioterapista), oltre naturalmente al lavoro a casa, sempre coordinato con tutti gli specialisti. Avendo in mano tutti i referti clinici di Moisés, ascoltati i suggerimenti della sua maestra e senza che io avessi avuto nemmeno l’opportunità di parlare loro di lui, mi hanno fatto sedere in ufficio e l’orientatrice mi ha detto testualmente (non dimenticherò mai le sue parole): “Moisés sta benissimo, non ha problemi sociali e la verità… a volte i medici si sbagliano, quindi non faremo una diagnosi per lui e se nel corso dell’anno la maestra dell’infanzia ci segnalerà qualcosa, allora avvieremo il protocollo”, e subito dopo ha sganciato la bomba che mi ha fatto cambiare definitivamente l’idea che avevo sul sistema educativo e sulla falsa inclusione di cui tanto ci si vanta: “Pensa che questo sia il meglio per tuo figlio, perché non vorrai mica che fin dal primo momento venga additato e etichettato, vero?”. Non potevo credere a quelle parole, non capivo come un’orientatrice, proprio lei, potesse parlare di etichettare, potesse parlare di ciò che era meglio per mio figlio senza tenere conto della mia opinione e, la cosa più triste di tutte, senza tenere conto di Moisés, perché non lo conosceva, non aveva idea delle sue difficoltà e dei suoi punti di forza, non stava considerando ciò di cui mio figlio avrebbe realmente avuto bisogno o meno, stava solo pensando a togliersi di torno una diagnosi, perché aprile è un mese duro per loro, con tante visite, tante scartoffie e tanti protocolli, e per di più si permette il lusso di dubitare di una diagnosi con cui avevamo vissuto e lottato per tre anni, con molti interventi medici, controlli ogni tre mesi da parte di specialisti, mesi interi con tutori per la sua lieve emiparesi, quando ha commentato così allegramente che il bambino sta benissimo e che i medici si sbagliano.

Tutto questo, solo per vederlo mangiare un panino seduto, sorridente e che interagisce tranquillamente con i suoi compagni. Cosa avrei voluto di più, che mio figlio non avesse bisogno di sostegni, segno che il suo percorso a scuola non sarebbe stato una sofferenza né per me, né per lui (sofferenza imposta, che nessun bambino dovrebbe affrontare a scuola). Magari i bambini non avessero bisogno di questo tipo di “incastri” che sono le diagnosi. Ciò che è auspicabile e necessario è che ogni bambino venga seguito in base ai suoi bisogni senza segregare, escludere o additare come lei mi diceva, ma sapevo perfettamente che firmare il mio consenso affinché non facessero la diagnosi sarebbe stata solo una perdita di tempo, avrebbe significato ricominciare da capo una lotta che avevamo già affrontato quando era iniziata la scuola; sapevo che dipendeva dall’insegnante il fatto che, una volta rilevato il bisogno, avviasse un protocollo che, ancora una volta, sarebbe dipeso dalla valutazione dell’orientatore o dell’orientatrice (quando avesse avuto tempo, perché non bisogna dimenticare che sono sempre sommersi dal lavoro) e tutto questo si sarebbe tradotto in mesi e mesi di attesa, durante i quali chi ci avrebbe rimesso davvero sarebbe stato mio figlio, che non avrebbe ricevuto i suoi sostegni affinché tutto continuasse a evolversi favorevolmente. Non si trattava di chiedere risorse per Moisés, sentivo di dover esigere i suoi diritti. Che bisogno c’era di perdere un anno scolastico e vedere come evolve? Se tutti a quel tavolo sapevano che prima o poi avrebbe avuto bisogno di quei sostegni, perché negarglieli se era un suo diritto? 

Moisés stava per iniziare l’anno scolastico ricevendo quattro sessioni settimanali di terapie pedagogiche durante i pomeriggi, ma è emerso che l’orientatrice riteneva che mio figlio stesse benissimo e che avremmo visto in seguito. Naturalmente, ho sostenuto la necessità di iniziare la sua scolarizzazione con quei supporti, considerando che il processo, in questo caso, dovrebbe essere al contrario: abbandonare le risorse solo se l’evoluzione e la risposta del bambino lo determinassero. Ho fatto notare loro che, dato che non consideravano quel parere, avrei richiesto la valutazione da Cadice perché io, per quanto cercassero di convincermi che fosse la cosa migliore per mio figlio, non potevo firmare quel documento. Dopo una settimana ho ricevuto la chiamata per passare a firmare il parere e, quando sono andata a ritirarlo, l’orientatrice, sebbene me lo abbia consegnato, ha insistito nuovamente sul fatto che non fosse d’accordo. Tutto ciò risulta paradossale, perché parallelamente, una mia cara amica con un bambino con diagnosi di ASD stava vivendo lo stesso processo, ma al contrario. Questa volta il suo orientatore le ha “consigliato” di iscrivere il bambino in una scuola dotata di aula specifica. Dico che l’ha consigliato tra virgolette, perché evidentemente il futuro di quel bambino era già stato deciso da due persone che non lo conoscevano affatto, come ho raccontato nel mio caso, in un ufficio, dopo un’osservazione di dieci minuti nel suo centro per l’infanzia e basandosi principalmente sulla valutazione della diagnosi. Hanno usato di nuovo la frase tanto temuta dai genitori che vivono la diversità funzionale: “è la cosa migliore per il bambino”.

compiuti i tre anni, segregarlo in quel modo a mio parere così crudele, e privarlo della possibilità di imitare, di imparare dai suoi pari e non insieme a quattro bambini di età totalmente diverse, così come i loro interessi? Com’è possibile che i professionisti in cui tante famiglie perse e disperate ripongono la propria fiducia, possano limitare e rendere incapace lo sviluppo di un bambino, sostenendo che sia per il suo bene, e dando la falsa speranza che forse possano cambiare modalità di scolarizzazione in futuro, se sanno per esperienza che, una volta che un bambino entra in un’aula specifica, è molto complicato, per non dire impossibile, che torni al suo gruppo di riferimento.

A volte creano un miraggio, integrando, che non significa includere, il bambino per alcune ore alla settimana, per giustificare in qualche modo che stanno tentando tale inclusione in modo progressivo, ma succede che casualmente fanno questo tentativo di integrare i bambini in educazione fisica, educazione artistica o musica, materie che in molti casi non sono soggette a una certa routine e molti bambini che hanno bisogno di struttura, anticipazione, si perdono e naturalmente hanno già la scusa per attribuire motivi di comportamenti dirompenti per non compiere veramente il passo di includere i bambini per l’intera giornata scolastica. Oltre, naturalmente, a dimostrare che non hanno fiducia nelle capacità di un bambino, ponendogli dei limiti nel considerare impossibile includerlo in altre materie strumentali senza dargli l’opportunità di poter dimostrare, semplicemente per il fatto di presentare una diagnosi. Lasciando ancora una volta che entrino in gioco i pregiudizi e le valutazioni di esperienze precedenti senza tenere conto che, non per il fatto di presentare una determinata diagnosi, due bambini evolveranno allo stesso modo. Conosco da vicino diversi casi di bambini in aula specifica e mi rattrista semplicemente il fatto della loro esistenza come “alternativa” per loro. Le aule specifiche sono il chiaro esempio del fallimento educativo nel conseguire l’inclusione, poiché mi sembra una delle misure più segreganti praticate, prive di efficacia, per cui è incoerente parlare di scuola inclusiva se al suo interno esistono questo tipo di aule.

Tutti questi processi mi hanno portata a impegnarmi sempre molto nella difesa dei diritti dei bambini e a sostenere in modo molto attivo l’inclusione, quella che molti professionisti e famiglie desideriamo; che vediamo possibile con lavoro, voglia e volontà, ma che, vedendo questo modo di agire di uno dei principali agenti dell’educazione, come sono gli orientatori, vediamo molto lontano nel tempo. Non voglio dire, fortunatamente, che tutti gli orientatori agiscano allo stesso modo, perché ho la fortuna di conoscere grandi persone che si dedicano a questo e sono la nostra speranza. 

Il primo anno di scuola di Moisés è trascorso con relativa normalità, ringraziando la sua maestra per il supporto ricevuto dall’insegnante di sostegno, una risorsa necessaria come tutti hanno potuto constatare, inclusa la stessa consulente scolastica alla fine dell’anno. L’anno successivo ho riscontrato che, a causa del sovraccarico di lavoro dell’insegnante di sostegno, si vedeva nella necessità di portare i bambini fuori dalle loro classi, in piccoli gruppi di tre, una misura da me fortemente contestata poiché la ritenevo inefficace per loro, oltre che ingiusta. Se per alcuni aspetti, lavorando su un programma specifico, ritengono necessario farlo in modo più individualizzato fuori dall’aula, che senso aveva allora che l’insegnante di sostegno dovesse lavorare con tre bambini contemporaneamente? Naturalmente è incoerente, ma sono misure che a quanto pare gli stessi specialisti devono accettare per mancanza di colleghi, così come le famiglie, alle quali viene fatto credere che sia la normalità, che debbano accontentarsi, pur vedendo che i diritti dei propri figli vengono violati, cosa che mi indigna profondamente, perché è crudele tagliare sempre proprio a chi ne ha più bisogno. Bisogna dire che funziona, perché purtroppo sono molte le famiglie che lo accettano, quasi senza discutere, a volte per ignoranza del fatto che dobbiamo lottare, senza mai accettare una situazione così discriminatoria, giustificandosi con il “è quello che c’è”. Questo accade anche perché le poche che osano alzare la voce ed esigere si ritrovano molto sole, e l’usura è immensa. A volte pensi che il tempo e le energie impiegati nella lotta siano tempo e forza che togli a tuo figlio. Nonostante tutto, alcune di noi non possono farne a meno e trovano la forza ancora e ancora. 

Ovviamente, ho incontrato la direttrice dell’istituto per esprimerle la mia preoccupazione e capire come fosse possibile che non si ponesse rimedio a questa situazione che stava danneggiando così tanti bambini. Per darvi un contesto, è una scuola a tre sezioni e disponevano di due insegnanti di sostegno (PT), uno dei quali itinerante. Come prevedibile, si è giustificata spiegando che le risorse sono quelle che sono e che lei non poteva fare molto, anche se si è impegnata ad andare a Cadice ed esporre la situazione ancora una volta, questa volta di persona; mi ha persino suggerito la possibilità che io, come madre, scrivessi una lettera e che le altre famiglie colpite da questa mancanza di professionisti, in questo caso di insegnanti di sostegno, la sostenessero con la loro firma.

Naturalmente ho scritto la lettera, facendo riferimento alla legislazione vigente e a come venissero violati i diritti dei nostri bambini, ma non ho ritenuto che fosse una richiesta che dovessimo fare solo noi famiglie “colpite”; era una necessità della scuola e ho pensato che avremmo avuto più forza con la firma di tutte le famiglie dell’istituto, così ho parlato con l’associazione dei genitori (AMPA) e abbiamo passato diverse settimane a raccogliere firme in tutte le classi.

Tra scartoffie e altro, sapevamo già che per quell’anno scolastico non avremmo avuto risposta, ma quello successivo abbiamo finalmente iniziato con due insegnanti di sostegno a tempo pieno nel nostro istituto. Nell’ultimo anno della scuola dell’infanzia, finalmente l’insegnante di sostegno ha potuto entrare in aula a lavorare con Moisés.

Quando Moisés era un bambino, alcune mamme mi trasmettevano l’angoscia con cui vivevano il quotidiano con certi insegnanti e non capivo bene quale fosse la finalità di quel modo di affrontare le difficoltà dei loro figli, da parte di quegli insegnanti. E durante tutta la fase della scuola dell’infanzia, ho potuto vivere quell’angoscia in prima persona. Come per molte cose, dipendiamo dalla volontà degli insegnanti, ma quando parliamo di disturbi invisibili, quella volontà in molti casi brilla per la sua assenza. È incredibile come alcuni non capiscano ancora che ci sono bambini con problemi del neurosviluppo che implicano impulsività, schemi di deficit di attenzione, difficoltà di organizzazione, autonomia, pianificazione, immaturità nell’affrontare certi schemi e norme sociali, ecc., e che quando si manifestano, hanno bisogno di guida, supporto, comprensione. Non hanno bisogno di essere fatti sentire in colpa per qualcosa che non controllano e che devono allenare e imparare a ritmi diversi. Una delle cose a cui mi riferivo prima, riguardo all’angoscia quotidiana provocata da alcuni insegnanti, è quando un giorno sì e l’altro pure, ti fanno il resoconto all’uscita di quanto poco stia lavorando, di quanto sia irrequieto, del fatto che non rispetti le regole, di quanto dia fastidio, ecc. Non sei consapevole di ciò che questi messaggi provocano nelle madri, finché non lo vivi.

E io mi chiedo: è necessario questo stillicidio quasi quotidiano? Pensano che noi madri non siamo consapevoli delle difficoltà dei nostri figli? Cosa pretendono di ottenere con questo? Tutte le madri vivono il momento di andare a prendere i propri piccoli con molta gioia, ma questi atteggiamenti si incaricano di rompere la magia di quel momento tanto atteso. Può capitare a qualsiasi mamma, ogni tanto, che la maestra le racconti che con suo figlio oggi è successo questo o quello (qualcosa di normale e persino necessario)…, ma ci sono mamme che vivono tutto ciò quasi quotidianamente. Vogliamo tornare a casa con la voglia che ci raccontino, di condividere momenti con loro, non arrivare già con il dispiacere e l’impotenza di sapere che tuo figlio non agisce come ci si aspetta e praticamente ti fanno capire che non sanno cosa fare con lui. Sono sua madre, voglio essere coordinata con gli insegnanti per cercare soluzioni, per lavorare nella stessa direzione, ma non è giusto questo logorio, perché tutto quello che ci raccontano è successo durante la mattinata, non abbiamo potuto evitarlo e ti creano una sensazione di impotenza e disperazione brutale. Sono bambini! E sto parlando della scuola dell’infanzia.

Ora che Moisés ha iniziato la scuola primaria, sento che è arrivato il momento peggiore. Per tutta l’estate ho sperato che l’insegnante che gli sarebbe toccato fosse empatico, che considerasse che siamo qui per sostenerci a vicenda, per lavorare insieme e ottenere i progressi desiderati, ma come una squadra. Tutti i genitori lo desiderano, ovviamente, ma chi vive la diversità funzionale in casa ne ha bisogno e lo desidera con tutte le proprie forze, perché le nostre preoccupazioni purtroppo non riguardano solo la promozione o la bocciatura in una materia. Ho una figlia che frequenta la quarta elementare, per questo so di cosa parlo, che non si vive allo stesso modo ed è qui che ci rendiamo conto che non c’è inclusione, perché un cambio di ciclo, un cambio di professionisti dovrebbe essere vissuto allo stesso modo da tutti i genitori, perché stiamo parlando semplicemente di bambini e bambine che vanno a scuola per imparare, per condividere, per vivere esperienze, per sviluppare il proprio essere, indipendentemente dalle loro difficoltà e capacità. 

Fin dal primo giorno di scuola, ho chiesto un colloquio alla nuova maestra di mio figlio per parlarle di lui, perché Moisés non è quel rapporto e quelle linee guida caricate su Séneca; quelli sono orientamenti, diagnosi e protocolli, e ritengo che manchi la parte più umana per poter conoscere e lavorare con il bambino. Mi ha fissato il colloquio solo per lunedì prossimo (11 novembre). Non ho avuto la possibilità di anticiparle questioni su mio figlio, su cosa stiamo lavorando a casa, su come lo stiamo facendo, su ciò che segue la sua terapista Sonia Acuña, che desidera coordinarsi con lei affinché capisca che è lì per rinforzare e aiutare in tutto ciò di cui la maestra possa aver bisogno in quelle ore extra scolastiche, arrivando dove lei, ovviamente, non può. Tuttavia, ciò che ho ricevuto sono le sue annotazioni sul diario. Siamo ormai alla scuola primaria e non prendiamo più i bambini all’interno dell’istituto come si faceva all’infanzia (momento in cui la maestra aveva la possibilità di darmi il resoconto quotidiano degli incidenti di mio figlio), ma hanno quell'”arma”, il famoso diario. Anche prima di viverlo in prima persona, conoscevo da vicino molte testimonianze sull’uso del diario, usato ancora una volta per quel martellamento quotidiano alle famiglie. Uno di questi messaggi è curioso, perché dopo avermi descritto come mio figlio si alzasse continuamente e fosse irrequieto, mi diceva che noi (i genitori) dovevamo parlargli. Cosa pensa, che non lavoriamo coscienziosamente sui limiti, sulle conseguenze degli atti, sulle regole, ecc., come qualsiasi altra mamma?

Se mi avessero dato l’opportunità prima di parlare con lei, forse avrei capito perché Moisés fa certe cose e di cosa ha bisogno. Per favore, noi madri abbiamo bisogno di parlare di soluzioni, di cercare strategie condivise; non abbiamo bisogno di quelle informazioni unidirezionali che, d’altra parte, conosciamo già. È passato quasi un mese e mezzo dall’inizio della scuola e a quanto pare la soluzione è nelle mie mani, ovvero parlare con mio figlio di sei anni. Come ho detto prima, purtroppo ci sono insegnanti poco formati e sensibilizzati sui disturbi del neurosviluppo e, quando hanno conoscenze su una disabilità, tendono a generalizzare basandosi sulle esperienze vissute con un caso in particolare. Sono consapevole che il problema di base risiede nell’università, durante il percorso di studi, poiché già lì l’attenzione alla diversità viene trattata come qualcosa di esterno ed eccezionale. Dobbiamo continuare a imparare e a formarci, perché conoscere un disturbo o una disabilità non offre la panacea della conoscenza per sapere come agire; non lavoriamo con i disturbi, non lavoriamo con le disabilità… lavoriamo con bambini e bambine e questo è il centro di tutto, e a partire da lì, dal conoscerli, potremo intervenire. Ritengo fondamentale la necessità di lavorare come squadre: famiglie, insegnanti e specialisti esterni. Certamente, non può esserci nulla di più vantaggioso per il bambino che sfruttare tutte le risorse disponibili per sostenerlo e guidarlo nel suo percorso, e credo che noi famiglie siamo una grande risorsa da valorizzare, nel senso buono del termine, ma non da schiacciare. Mantenere un rapporto di comunicazione fluida non deve essere inteso come fare il resoconto quotidiano di tutto ciò che il bambino non fa secondo le aspettative. Dov’è ciò che invece riesce a fare e fa bene ogni giorno?

Anche noi genitori abbiamo bisogno di queste informazioni per motivarci e continuare a credere nel nostro lavoro e, quando qualcosa non funziona, beh, cambiamo e basta. Moisés, ne sono convinta (ho già vissuto questa fase con sua sorella), lavora molte più ore al giorno di qualsiasi altro bambino della sua età, eppure i risultati a volte sono inferiori a quelli di chiunque altro. Ma il suo impegno? Non viene valorizzato? È un bambino che, quando è motivato, lavora benissimo, è felice, ha voglia ed entusiasmo. Mi si spezza il cuore vedere in quelle annotazioni sul diario che riflettono solo un bambino con dei limiti, perché Moisés è molto più di questo. Non possiamo dimenticare che Moisés era seguito dai servizi di intervento precoce a soli 20 giorni di vita. È seguito da una pedagogista e da una logopedista da quando aveva due anni e ora dalla sua cara Sonia Acuña, che vede in lui quella scintilla, quella voglia di iniziare a leggere, a fare i conti… Dobbiamo sfruttare quel vantaggio di allenamento al lavoro che si porta dietro e non fermarci al fatto che si alza mille volte… È che ne ha bisogno! Perché diciamo di includere bambini con ADHD, ASD, sindrome di Down, ecc., ma poi non comprendiamo alcuni schemi comportamentali come conseguenza delle loro alterazioni neurologiche? Non si rendono conto che non è la diagnosi in sé a impedire loro di vedere ciò che ottiene, ciò di cui è capace, ma l’ambiente invalidante che si crea attorno a lui quando non si interviene nel modo di cui ha bisogno? È come chiedere, per quanto possa sembrare duro, a un bambino che ha bisogno di una sedia a rotelle per avere, ovviamente, le stesse pari opportunità, di non usarla a scuola.

Pertanto, se non comprendiamo il bambino, non lo stiamo includendo, lo stiamo costringendo a rientrare nel modello previsto per tutti, e questa non è uguaglianza di opportunità, anzi, è tutto il contrario. Finché non si capirà che non possiamo costringere tutti i bambini e le bambine dentro lo stesso corsetto, non capiremo cosa sia l’inclusione.

Tutto questo mi porta a riflettere ogni giorno, e capisco che siamo molto lontani dalla vera inclusione, se continuiamo a parlare di diagnosi e limitazioni. Invece di parlare di metodologie, strategie, intervento e di bambini. Naturalmente, una cosa che mi è molto chiara è la mancanza di formazione e informazione della società in generale. Dobbiamo sensibilizzare, perché l’ignoranza ci porta a ripetere modelli di vita, a normalizzare le ingiustizie, ad accettare le disuguaglianze e ad accontentarci di ciò che viene imposto. 

Insieme alla mia amica Sonia Acuña, sono ormai più di sei anni che entriamo in tutte le scuole della località di Rota e dintorni, per dare il nostro piccolo contributo, cercando di informare, sensibilizzare e far prendere coscienza a molti studenti, dall’infanzia alla scuola secondaria, ai loro pari, coloro che trascorrono molte ore al giorno con bambini come il mio e come altri, affinché comprendano realmente la diversità funzionale, capiscano perché ci sono compagni che si comportano in un modo o nell’altro che presumibilmente si allontana dalla norma; perché purtroppo ci sono bambini che escono dalle loro aule per diverse ore alla settimana (purtroppo, perché l’auspicabile sarebbe che nessun bambino dovesse uscire e ricevere il sostegno laddove ne ha più bisogno, all’interno e non in un ambiente completamente decontestualizzato); perché a volte arrivano a pensare di essere molto fortunati a poter fare esami più facili o, al contrario, che quei bambini valgano meno degli altri perché sono più “goffi” e hanno bisogno di essere aiutati; perché ci sono bambini che sembra non vogliano avere amici, e non è che non vogliano, è che non sanno come fare. 

Sappiamo che, purtroppo, molti di questi bambini con disabilità, e soprattutto quelli che presentano disturbi meno conosciuti e, pertanto, più invisibili, sono il bersaglio perfetto di scherni, bullismo e umiliazioni. Ma questo accade perché non esiste consapevolezza delle differenze, c’è molta ignoranza, e per rispettare, accettare, sostenere e collaborare è necessario avere informazioni e normalizzare. Aiutiamo ad abbandonare i pregiudizi nelle nuove generazioni, pregiudizi che per anni abbiamo accettato nella nostra società riguardo alla disabilità e che stanno facendo così tanto danno al raggiungimento dell’inclusione. Rendere visibili quei disturbi invisibili, che a volte nemmeno gli stessi insegnanti accettano. Abbiamo anche avuto la fortuna di poter partecipare a diversi collegi docenti per trasmettere loro la realtà che vivono questi bambini e le loro famiglie (creare consapevolezza).

Abbiamo ora in programma di tenere conferenze alle forze dell’ordine a Rota, nei club di calcio e per gli istruttori di nuoto. Il nostro impegno sarà sempre questo, procedere un passo alla volta, provocando quel tanto auspicato cambio di prospettiva di cui tanto si parla, almeno fin dove riusciremo ad arrivare. Per accettare bisogna conoscere. Questi bambini sono il futuro di domani, coloro che lavoreranno con i nostri figli. Saranno i loro compagni, saranno futuri insegnanti e ognuno di noi deve fare ciò che può per abbattere queste barriere sociali. Affinché l’idea penetri nella nostra cultura, nel nostro pensiero e nel nostro modo di vivere, che la disabilità non è un problema individuale, è qualcosa che dobbiamo affrontare collettivamente per smettere di violare sistematicamente i diritti di molti bambini, bambine e adulti. E che la lotta affinché non si continuino a commettere tante ingiustizie non spetta a un collettivo in particolare, spetta a tutti noi come società, perché la diversità ci arricchisce e ci rende più umani. 

Abbiamo la speranza e la ferma convinzione che un giorno questa sensibilizzazione non sarà più necessaria. Non dovremo parlare di educazione inclusiva, perché si parlerà solo di educazione, dato che, come dicono grandi professionisti che ammiro per la loro lotta, se non è inclusiva, non è educazione.