Tessere Lotte per il Diritto all'Educazione: Narrazioni Collettive e Personali per l'Inclusione dal Modello Sociale della Disabilità

Intrecciare lotte per il diritto all’educazione: narrazioni collettive e personali per l’inclusione dal modello sociale della disabilità. | Tecendo Lutas pelo Direito à Educação: Narrativas Coletivas e Pessoais para a Inclusão a partir do Modelo Social da Deficiência.

Ignacio Calderón Almendros e María Teresa Rascón Gómez (Università di Malaga).
Contatto con gli autori: Ignacio Calderón Almendros. Facoltà di Scienze dell’Educazione. Università di Malaga. Campus di Teatinos s/n. 29071-Malaga, (Spagna). E-mail: ica@uma.es.

Fecha de recepción: 31. V. 2022. Fecha de revisión: 29. VI. 2022. Fecha de aceptación: 01. VII. 2022.

RESUMEN: El presente trabajo pretende cuestionar y contribuir a la transformación de aquellas culturas, políticas y prácticas educativas que conducen a la exclusión al devaluar las diferencias. Para ello se recuperan una serie de relatos y construcciones colectivas que abordan la diversidad humana y el derecho a la educación inclusiva, y que permiten salir de las fronteras de la normalidad, creando nuevas cartografías vitales y sociales dirigidas por el deseo. La metodología utilizada, que aúna procesos de investigación-acción participativa con investigación biográfica y narrativa, así como la envergadura del proyecto, nos permiten comprender las construcciones cotidianas y complejas así como los mecanismos de colaboración que ponen en práctica docentes, estudiantes y familias activistas que buscan el reconocimiento de la diversidad funcional en las escuelas. Las historias se entrelazan y construyen unas a otras, promoviendo saberes y acciones cargados de las experiencias duras, habitualmente invisibilizadas por la institución; esas acciones están cargadas de la emoción por promover movimientos sociales y cambios educativos. Asimismo, los resultados obtenidos evidencian que la conformación de las redes de apoyo mutuo y resistencia favorecen procesos de resiliencia, apuntan a transformaciones estructurales y actúan en beneficio de todas las personas en las escuelas.

PAROLE CHIAVE: disabilità; discriminazione per disabilità; educazione inclusiva; diritti umani; diversità umana

ABSTRACT: This paper aims to question and contribute to the transformation of those cul-tures, policies and educational practices that lead schools to exclude some students by de-valuing differences. With this intention, we have collated a series of stories and collective narratives that address human diversity and the right to inclusive education. They allow us to escape the new frontiers of normality, creating vital and social cartographies motivated by desire for change. The methodology used combines participatory action-research pro-cesses with biographical and narrative research. The scope of the project, combined with these processes, allow us to understand the daily and complex constructions as well as the collaborative mechanisms put into practice by teachers, students and activist families who seek recognition of all kinds of abilities in schools. The stories are intertwined and build upon each other, promoting knowledge and actions that draw upon difficult experiences, usually made invisible by the institution. These actions are full of emotion to promote social move-ments and educational changes. Likewise, the results obtained show that the formation of networks of mutual support and resistance favor resilience processes, pointing towards struc-tural transformations and act for the benefit of all people in schools.

KEYWORDS: disability; disability discrimination; inclusive education; human rights; human diversity.

RIASSUNTO: Questo articolo mira a mettere in discussione e contribuire alla trasformazione delle culture, delle politiche e delle pratiche educative che portano all’esclusione svalutando le differenze. Per fare ciò, vengono recuperati una serie di resoconti e costruzioni collettive che affrontano la diversità umana e il diritto all’educazione inclusiva, oltre a permetterci di superare i confini della normalità, creando nuove cartografie vitali e sociali guidate dal desiderio. La metodologia utilizzata combina processi di ricerca-azione partecipativa con ricerca biografica e narrativa, al fine di ampliare la portata del progetto per comprendere le costruzioni quotidiane e complesse, nonché i meccanismi di collaborazione messi in atto da insegnanti, studenti e attivisti, famiglie che cercano il riconoscimento della diversità funzionale nelle scuole. Le storie si intrecciano e si costruiscono, promuovendo saperi e azioni carichi di dure esperienze, generalmente invisibilizzate dall’istituzione; tali azioni sono cariche dell’emozione di promuovere movimenti sociali e trasformazioni educative. In questo modo, i risultati ottenuti mostrano che la formazione di reti di sostegno e resistenza reciproche favorisce i processi di resilienza, indica trasformazioni strutturali e agisce a beneficio di tutte le persone nelle scuole.

PAROLE CHIAVE: deficiência; discriminação da pessoa com deficiência; Educação inclusiva; direitos humanos; diversidade humana.

Introducción

A lo largo de la historia hemos asistido a continu.as luchas sociales por los derechos humanos y la justicia social con el fin de asegurar la inclusión de todas las personas, especialmente de aquellas pertenecientes a los sectores más vulnerables. Uno de los colectivos sociales más excluidos es el de las personas nombradas por la discapacidad. El activismo del colectivo ha logrado grandes avances en el terreno de los derechos humanos, y ha ejercido una influencia fundamental en la modificación del imaginario colectivo, ampliando y enriqueciendo las concepciones sociales que existían en torno a la (dis)capacidad, pero también aquello que quedaba fuera de ella. A pesar de ello, la visión deshumanizada de las personas en situación de discapacidad aún permanece vigente (Calderón & Ruiz, 2015; Calderón, 2018; Soldevila et al., 2022). Todavía hoy se vulneran sus derechos, convirtiéndolas en víctimas de nuevas formas de prejuicio y discriminación.

El activismo de las personas en situación de discapacidad ha desarrollado en las últimas décadas nuevos discursos en defensa del respeto a la dignidad de la vida humana, y que proclaman la necesidad de impulsar la inclusión y la aceptación de las diferencias (Palacios, 2008). Queda por delante impulsar luchas que den salida a una situación de evidente acoso social y educativo, que permitan la construcción de nuevos proyectos de vida. Pero, de vida comunitaria; no podemos volver a incurrir en el error de focalizarnos en lo individual. Eso es precisamente lo que propone el proyecto de hacer las escuelas inclusivas: sacar del pozo de lo individual el problema, porque ese ejercicio condena las diferencias.

Narrazioni, (di)sabilità e resistenza

Ciò che intendiamo mostrare è proprio il percorso di andata e ritorno tra il personale e lo strutturale, che attraversa le relazioni. E questo nuovo progetto deve basarsi su forme alternative e contro-egemoniche di narrare e comprendere la vita (personale e collettiva, scolastica e sociale), che facciano riemergere l’umanità che i processi burocratici e socializzanti vanno mutilando. Queste resistenze vertebrate nel collettivo, che sopportano gli assalti dello stigma e dell’ideologia della dominazione, finiscono per distillare esperienze resilienti: persone che riescono a superare le avverse condizioni della loro esperienza senza ipotecare la loro umanità messa in discussione, grazie a una profonda ricerca del senso della vita (Cyrulnik, 2003; Frankl, 1991; Ungar, 2003; Rutter, 1993). Cyrulnik, neurologo, psichiatra ed etologo, sottolinea l’importanza delle trasformazioni contestuali per generare resilienza, e il modo in cui affronta il tema costituisce un nuovo fondamento: parlando di “abbandono della tomba” o “il mondo dei morti”, ad esempio, sta costruendo un’intera narrazione basata sulle costruzioni quotidiane delle persone. Così iniziano ad avere un fondamento scientifico alcune storie personali, come quella di Rafael, fratello di uno degli autori di questo articolo, quando stava per essere segregato in un centro di educazione speciale:

In verità erano i professori contro di me. […][P]ero quello che è la bara […] dei morti, la apro e sono qui. […] Uno mi fa del male. Va bene, sono ferito, ho sangue dappertutto, ma il Signore mi ha spinto. Dice: “Puoi farcela. Io ti do il dono che è la musica, lottando con la scuola”. Va bene, con la bara che io stavo – beh, era nella mia mente, non è reale – apro la bara e eccomi qui. (Rafael, in Calderón & Calderón, 2016:110. Traduzione propria)

Cosa significa che una persona indicata con la sindrome di Down resignifichi il posizionamento di un team docente dietro un parere di scolarizzazione come metterla in una bara? E cosa significa questo dopo che Cyrulnik ha utilizzato questa metafora per costruire la sua teoria? Cosa aggiunge a tutto ciò il fatto che Rafael abbia pubblicato le sue parole su una rivista scientifica di prim’ordine? In questo enorme insieme di interrogativi si colloca il presente lavoro, generando un universo di analisi rivoluzionario e rivelatore.

Nel 1968, nella sua poesia “The speed of darkness”, Rukeyser scrisse: “L’universo è fatto di storie, non di atomi” (Kaufman & Herzog, 2005:467). Più recentemente, fu Galeano a coniare questo concetto:

El mundo no está hecho de átomos. El mundo está hecho de historias […], porque son las historias –las historias que uno cuenta, las historias que uno escucha, que uno recrea, que uno multiplica…– […] las que permiten convertir el pasado en presente, y las que también permiten convertir lo distante en cercano. Lo que está lejano en algo próximo, y posible y visible. (Galeano, 2017. Transcripción de video)

Esta premisa no ha sido así entendida desde las ciencias sociales. Pero justamente las propuestas de transformación se constituyen en historias, que acaban en el mejor de los casos haciendo historia. Es en las historias –también en esas que soñamos y ficcionamos– que construimos un mundo imposible y lejano en posible y real, y en las que se entrecruzan y mestizan nuestras vidas, con sus deseos, posibilidades, límites y anhelos.

Dalla psicologia culturale, Brunner (1991) ha ripreso questa idea che siamo narrazioni. Possiamo creare e ricreare le storie della nostra vita personale e collettiva, e ridisegnare le nostre identità ferite. Per questo, il recupero di racconti resistenti e resilienti permette di uscire dai confini della normalità, mettendo in discussione ciò che non è stato messo in discussione, creando nuove cartografie vitali e sociali guidate dal desiderio. Si genera così un intero campo d’azione: il sostegno incondizionato alla lotta contro la disuguaglianza (qualunque ne sia il motivo), nell’interpretazione scientifica delle voci legittime delle persone nominate o meno dalla disabilità, nell’accompagnamento umano (non terapeutico) dei docenti verso i loro studenti, e nel rendere pubbliche le storie di resistenza e resilienza che riescono a mettere in discussione e a spostare i confini. Sono resistenti perché sono lotte collettive contro le condizioni oppressive che le sottopongono, e perché le mettono in discussione in quanto possono sovvertire il potere; e sono resilienti perché al loro interno, necessariamente, albergano la riconciliazione.

Dalla ricerca educativa possiamo assumere un nuovo posizionamento di fronte alla realtà e alle relazioni educative, carico di incertezza, capace di violare alcune delle basi su cui abbiamo costruito la conoscenza pedagogica, le relazioni educative e il senso stesso di istituzioni come la scuola. Il posizionamento del ricercatore deve fuggire da quella falsa indipendenza che ci fa sentire al sicuro.

Si la investigación sobre discapacidad tiene que ver con investigar la opresión, y yo afirmaría que así es, entonces los investigadores no deberían profesar “independencia mítica” a las personas con discapacidad, sino que deberían unirse a ellas en sus luchas para enfrentarse y superar esa opresión. (Barnes, 1996:110. Traducción propia)

Las teorías de la resistencia pueden ser especialmente útiles en este quehacer, cuestionando y transformando aquellas prácticas educativas empleadas para marginar y devaluar las diferencias. Como señala Giroux (2019), “el poder no es exclusivamente dominación. También es resistencia”. El poder como resistencia es aquel que va contra el orden natural de las cosas, el que rompe con esa visión burócrata y tecnócrata de la política y de la profesión docente, que posterga “el presente para sumarse a los discursos voraces y falaces del futuro” (Skliar, 2018:22). Por tanto, parte de la resistencia ha de disputar los límites del discurso dominante, para lo que necesitamos reconocer la sabiduría de la gente común (Apple, 2013).

La investigación puede contribuir a empoderar los saberes y los lenguajes de las personas oprimidas, humanizando las relaciones sociales y educativas que se desarrollan dentro y fuera de la escuela. Los centros educativos deberían poder emplear esta forma de investigación para constituirse en espacios de lucha por la justicia social, cuestionando los saberes normativos que dominan el currículum y las relaciones educativas, y visibilizando la presencia de otros saberes, igualmente valiosos y significativos, que nacen de las experiencias vitales de gente excluida.

Le teorie della resistenza contribuiscono a smantellare le forme di dominazione del sistema sociale e scolastico. Permettono di analizzare le forme di produzione culturale dei gruppi subordinati, mostrandone il potenziale e i limiti, e consentendo lo sviluppo di pensieri e apprendimenti critici derivati dalle pratiche collettive (Giroux, 1983).

1. Giustificazione e obiettivi

Sebbene l’educazione inclusiva sia nell’agenda politica internazionale dalla Dichiarazione di Salamanca (UNESCO, 1994) e abbia occupato buona parte del discorso pubblico, la realtà è che rimane ancora un desiderio inadempiuto nel nostro sistema educativo. Costituisce l’Obiettivo di Sviluppo Sostenibile N. 4 delle Nazioni Unite, è un diritto umano riconosciuto (ONU, 2006) e fa parte della LOMLOE e della LODE. Tuttavia, si verifica una violazione costante dei diritti di molti bambini e bambine nelle nostre scuole quando vengono categorizzati, segregati, ignorati o abbandonati come ineducabili (Calderón, 2018).

Partendo da queste premesse, intendiamo che la ricerca educativa possa costruire sapere e resistenza con la gente comune per provocare l’auspicato cambiamento, abbandonando la logica della gestione scientifica per accogliere il cambiamento educativo come movimento sociale (Rincón, 2019). Particolarmente prezioso risulta ricercare insieme ad attivisti, che “indipendentemente dalla radicalità delle loro manifestazioni pubbliche, tutti marcerebbero sotto la bandiera del ‘Nulla su di noi, senza di noi’” (Lafuente, 2013). Si tratta della scienza comune, di produrre conoscenza tra tutti, che non è lo stesso che per tutti (Lafuente & Estaella, 2015): il mondo comune non reclama più esperti, né sindaci. Quando la gente genera conoscenza preziosa, verificata e utile, e lo fa in comune, costruisce un mondo desiderabile, più giusto e ospitale.

La presente ricerca parte dall’idea che l’attivismo delle persone in situazione di disabilità e il loro ambiente contribuisca alla formazione di identità che promuovono l’inclusione educativa e il cambiamento sociale. Allo stesso modo, le reti di supporto reciproco e resistenza favoriscono processi di resilienza che agiscono a beneficio di tutte le persone. Gli obiettivi della ricerca possono essere raggruppati in due:

L’interesse a localizzare e documentare narrazioni sulla disabilità e l’inclusione educativa che si originano in questo collettivo al fine di diffonderle e riconoscerne il valore educativo e sociale nella promozione dell’equità e della resistenza alla disuguaglianza.
La necessità di comprendere i meccanismi di collaborazione messi in atto da docenti e famiglie che cercano il riconoscimento della diversità funzionale nelle scuole, per potenziarli e promuovere proposte trasformative.

2. Metodologia

La realizzazione del presente studio parte di una metodologia “ad hoc”, che combina diversi processi di Ricerca Azione Partecipativa (IAP), capace di dire verità sgradevoli (Kemmis, 2006), con la metodologia biografica e narrativa. Le metodologie partecipative focalizzate sull’azione facilitano la costruzione e lo sviluppo di progetti comuni per trasformare la realtà, facendo un esame critico del potere e dei privilegi secondo Brydon-Miller & Maguire (2009), generando relazioni collaborative come quadro di pratiche più efficaci. D’altra parte, la metodologia biografica e narrativa permette di comprendere le esperienze personali in condizioni di oppressione ed esclusione (Bertaux, 1981). Ci interessa in particolare la prospettiva di Booth (1998) sulla “tesi della voce esclusa”, poiché permette di giungere alle prospettive e alle esperienze dei gruppi oppressi. La ricerca biografica riconosce e valorizza l’altro o l’altra, fino al punto di mettere in discussione e persino rompere le relazioni di potere che dominano le pratiche di ricerca. Questa problematica sul silenzio dei subalterni è analizzata da Spivak (2006), che riflette sulla difficoltà del soggetto subalterno di potersi esprimere e di essere ascoltato. Una difficoltà che risiede nell’assenza di spazi che diano spazio a queste voci che storicamente sono state messe a tacere. Le metodologie partecipative abilitano anche nuove forme di produzione discorsiva, canali inesplorati attraverso cui incanalare i nuovi discorsi e la generazione di processi di ascolto, trasformazione delle pratiche e messa in discussione del potere.

Il progetto di ricerca ha cercato di recuperare quelle altre voci subalterne generando nuove narrazioni, che abbiamo diviso in tre blocchi:

a) Narrazioni attraverso la partecipazione per la trasformazione di ideali collettivi, che sono state costruite collettivamente in due grandi eventi attraverso il dialogo di un numeroso gruppo di persone. In essi sono state sviluppate due diagnosi partecipative che avrebbero comportato l’analisi e la proiezione di due cicli di IAP. Il primo, tenutosi all’Università di Malaga il 24 febbraio 2018, ha assunto il formato di Workshop con il titolo “Nuovi sguardi nell’orientamento scolastico, per l’infanzia e contro la segregazione”, con 10 ore di lavoro partecipativo intensivo. All’incontro hanno partecipato più di 100 persone di persona e più di 200 tramite streaming. Tutti appartenevano a diversi collettivi di professionisti (docenti, orientatori/trici, professionisti del sistema sanitario, tecnici dell’amministrazione educativa, dirigenti, avvocati…), famiglie e studenti provenienti da diverse parti della geografia spagnola. Le informazioni sull’incontro sono disponibili su https://bit.ly/3z6opfl.

Il secondo evento si è svolto in formato virtuale durante il confinamento dovuto alla pandemia di COVID-19, per 5 settimane tra maggio e giugno 2020. Consistette nello sviluppo di una serie di “Conversazioni sulla scuola (inclusiva)” in formato virtuale (disponibili pubblicamente su https://bit.ly/3wX.TIHV) e condivise sui social media. A queste conversazioni hanno partecipato più di 200 persone di diverse nazionalità, motivo per cui gli incontri sono stati operativamente divisi per collettivi: famiglie, studenti, professionisti, dirigenti scolastici, ricercatori/trici e rappresentanti politici della Commissione Istruzione del Congresso dei Deputati. Questa azione, oltre all’analisi per il nuovo ciclo di IAP, mirava a generare un dibattito pubblico nel contesto dell’iter parlamentare della LOMLOE, da cui è scaturita l’opera collettiva “Análisis y propuestas para una nueva ley educativa” (Calderón & Rascón, 2020).

b) Narrazioni attraverso la ricerca biografica: storie di esclusione e di lotta per l’educazione inclusiva.Sono state sviluppate 6 storie di vita approfondite e 20 brevi racconti di studenti con disabilità, famiglie e professionisti impegnati nell’educazione inclusiva da diverse parti della Spagna. A loro volta, sono stati sviluppati 4 focus group per esplorare l’impatto del confinamento sulle disuguaglianze scolastiche, ed è stato fatto l’esercizio di incrociare le storie. Con il desiderio di svelare la portata della ricerca narrativa per generare risonanze in altre storie nel contesto internazionale, abbiamo sviluppato delle conversazioni dialogiche a partire dal libro di Calderón (2014) con 11 madri e un padre di persone con sindrome di Down in Colombia.

c) Narrazioni della creazione, orientate all’azione.Costituiscono un passo avanti per la costruzione di proposte che possano incanalare nuovi modi di affrontare la realtà esplorata. Cioè, creare nuovi percorsi attraverso diverse forme di partecipazione, che portano a un ampliamento dell’esperienza dei partecipanti e alla produzione di prototipi, guide, materiali e artefatti utili per costruire l’inclusione. Evidenzieremo quattro lavori:

Il primo si riferisce a un progetto di ricerca-azione partecipativa sviluppato presso il CEIP “La Parra” di Almáchar (Málaga), un’esperienza che sta servendo per formare altri centri e da cui scaturisce una guida per favorire la convivenza nella scuola. Maggiori informazioni sono disponibili su https://bit.ly/3Ng6p6R.

Il secondo è un Gruppo di Lavoro sulla Valutazione Psicopedagogica Inclusiva, con oltre 2 anni di riunioni periodiche registrate, composto da circa 50 consulenti pedagogici e orientatori di tutto il paese che stanno sviluppando una nuova proposta di valutazione psicopedagogica alternativa, come pezzo chiave nella costruzione della scuola inclusiva.

Il terzo è un Gruppo di Lavoro di Studenti delle Scuole Superiori per l’Inclusione. Per oltre 1 anno, si sono tenuti incontri periodici registrati con studenti di tutto il paese. Insieme hanno costruito una guida per far sì che gli studenti stessi promuovano l’inclusione nei loro istituti (Calderónet al., 2021).

Il quarto e ultimo pilastro è costituito dalla creazione, promozione e diffusione della campagna divulgativa per l’educazione inclusiva “Quererla es crearla”. La campagna, ideata, sviluppata e diffusa da un gruppo di lavoro di famiglie attiviste per l’educazione inclusiva, è composta da diversi video, tra cui spicca quello che dà il nome alla campagna (disponibile su https://youtu. be/ze1K3X5-NTY) e un sito web (https://creemoseducacioninclusiva.com). Questo lavoro culmina in un documentario che sarà presentato in anteprima nell’ottobre 2022, intitolato “Educación inclusiva. Quererla es crearla”, diretto dalla regista Cecilia Barriga.

Questa breve panoramica del progetto dimostra la complessa architettura che è stata sviluppata tra il 2018 e il 2022, mostrando grande sensibilità verso le esigenze e le proposte emergenti generate dalle persone che vi partecipano. Ciò significa che la ricerca si è messa al loro servizio, e non viceversa, raccogliendo informazioni da oltre 500 persone nei suoi diversi blocchi. Tutte hanno partecipato come soggetti ricercatori e non come oggetti di ricerca (Freire, 1982), per cui abbiamo sviluppato metodi che permettono di resistere alle attuali condizioni oppressive delle loro esperienze. Una pedagogia sociale che mira alla trasformazione della realtà con un “deciso intento rivendicativo: coesione di persone e società attorno a iniziative e valori che […] rendano possibile la loro partecipazione alla costruzione di una cittadinanza più inclusiva, plurale e critica” (Caride, 2003: 48).

La Ricerca-Azione Partecipativa sviluppata incorpora al suo interno proposte metodologiche molto diverse, tutte basate sulla comunità, che promuovono processi di trasformazione personale e sociale. Anche i processi di analisi e categorizzazione sono stati costruiti dai partecipanti, dando origine a diversi rapporti, pubblicazioni e azioni. Ognuna di queste aree ha i propri processi di ricerca, che vengono pubblicati in dettaglio. Tutto ciò progredisce, quindi, nella costruzione di comunità resistenti per generare identità resilienti (Calderón & Ruiz, 2015).

Questo articolo si propone di mostrare alcuni risultati generali, tessendo connessioni tra diversi pilastri della ricerca, con l’intenzione di dimostrare la rilevanza della costruzione di nuove narrazioni, immaginari collettivi e possibilità d’azione in cui persone comuni e messe a tacere imparano a riconoscere il valore delle loro voci, a intrecciarle e a ricostruire con esse le loro vite, integrandole in movimenti di educazione popolare fondati sulla speranza.

3. Risultati

“Somos el relato que nos contamos y que nos cuentan, un relato inacabado, que no puede terminarse.” (Mélich, 2001:407)

Ese relato, bien podría comenzar por la historia de Rafael y la conversación que su madre mantenía con la vecina al llegar del hospital después de dar a luz:

Antonia [una vecina durante la infancia de Rafael] vino con muy malilla uva, poca gracia. Dice: “Oye, dicen que tu niño es mongólico. ¿Es o no es?”. Digo: “Pues si tú lo dices y la gente lo dice, pues será”. Dice: “Pero bueno, ¿es o no es mongólico?”. Digo: “Para mí no es, para mí es mi niño, pero ahora ya no sé yo lo que la gente diga o tú digas… Pues está muy bien, ¿qué quieres que te diga yo?”. (Basilisa, madre de Rafael)

“Si tú lo dices, será”. Esas palabras tienen de fondo una idea: que la realidad no está hecha, sino que la hacemos. Y aunque a menudo nos damos cuenta de que no podemos hacer el mundo a nuestro antojo, lo que hacemos y decimos transforma el mundo. Tener presente esta idea nos pone en el papel de «hacedores» de ese mundo deseable, en lugar de sufridores de un mundo deshumanizado. En esa breve conversación, dos vecinas ponen en diálogo dos prácticas discursivas que construyen realidad, dos modelos paradigmáticos –el médico, que sitúa el problema en la biología, y el social, que lo sitúa en las relaciones y la cultura–. Sería difícil saber qué influencia tuvieron aquellas palabras en la salida del mundo de los muertos que unos años más tarde protagonizaría Rafael. Unas palabras que se pronunciaron cuando él acababa de nacer.

Algo relacionado con esto le ocurrió a Antón. Su madre fue una de las precursoras del Workshop, y lo hizo a través de un video (disponible en https://youtu.be/VgQAPrD0WlU) en el que contaba una anécdota con la maestra de infantil de su hijo que, en su empeño por ser la maestra de todos y todas, trataba de que Antón siempre fuera acompañado de otros compañeros cuando tenía que desplazarse en ascensor por su movilidad. Para ello lo convirtió en un privilegio y no en una obligación.

Un giorno, si sono confusi: normalmente erano 4 compagni ad andare con lui, e quel giorno ne sono apparsi 5 davanti alla porta dell’ascensore. Lei disse loro: ‘Potete andare solo in 4 e siete in 5. Vi lascio lì un po’ a deliberare. […] E la portavoce del gruppo le disse: ‘Ne abbiamo già parlato e abbiamo deciso che quello che non può salire sull’ascensore è Antón perché ci va tutti i giorni’. (Carmen, madre di Antón)

Carmen si chiedeva, in seguito, cosa fosse successo affinché quei bambini e bambine che non vedevano una disabilità, sette anni dopo, “non sentano che fa parte del loro mondo”. Antón ha trascorso gli ultimi anni della sua scolarizzazione in assoluta solitudine, al punto da aver terminato la scuola secondaria obbligatoria a distanza.

Tuttavia, Antón ha raccontato negli incontri del gruppo “Studenti per l’inclusione” la sua esperienza. L’ha anche resa pubblica sui social network. Ha sfidato i rappresentanti politici nella Commissione Istruzione e F.P. del Congresso: “Quali misure prenderete affinché nessun bambino si senta solo a scuola?” (Calderón & Rascón, 2020:19-20). Più tardi, ha costruito in team la guida “Come rendere inclusiva la tua scuola”, in cui la solitudine viene affrontata come una forma di violenza da abolire nelle scuole. L’ha presentata, insieme ai suoi amici e amiche, alla Ministra dell’Istruzione (Calderón et al., 2021). Un adolescente maltratado por la escuela dando lecciones a la máxima responsable del sistema educativo… Hizo conferencias para docentes y entrevistas de radio. En una de sus últimas intervenciones públicas, después de haber contado su experiencia de soledad en el instituto a alumnado de la Facultad de Educación de la Universidad de Málaga, una estudiante le preguntó si quería contar alguna experiencia positiva en la escuela. Antón recordó la historia del ascensor. La memoria de su madre había pasado a ser parte de su propia memoria. Y esa memoria que se entrelaza, junto a la construcción colectiva de otros relatos, constituyen una nueva forma de confrontar los colosales “mecanismos de silenciamiento” existentes en las escuelas, y las voces acalladas que se escuchan son ya una afirmación de lucha (hooks, 1989).

Íbamos tomando conciencia de colectivo con cada relato y con cada experiencia que se contaba. Al mismo tiempo, iba cogiendo forma la idea de que nuestra condición biológica no es el problema, sino la ‘excusa’ para mantener un sistema que se alimenta con la segregación. (Estela, madre de Víctor)

Pochi mesi dopo il Workshop in cui Carmen ha raccontato la storia dell’ascensore e molte altre persone hanno raccontato le proprie storie di dolore e gioia, è morta Basilisa, la madre di Rafael. Una delle corone di fiori diceva: “Se lo dici tu, sarà”. Gliel’ha inviata un gruppo di madri e padri che lei non ha mai conosciuto.

Una scuola è molte scuole. Una sola persona è il mondo intero

Qualche anno prima dell’incontro tra la madre di Rafael e la sua vicina, è nato Ángel. Ángel è figlio di María Luisa, che ha iniziato il suo racconto (disponibile in https://youtu.be/GMP3p_LQDB4) così:

Mi hijo nació en los años ochenta y su experiencia educativa en la escuela ordinaria se reduce a la etapa infantil. No voy a hablar del dolor que supuso para mí aceptar que la escuela no se adaptaba a las necesidades de mi hijo. (María Luisa, madre de Ángel)

Podría parecer algo del pasado, pero en realidad es muy actual. Muchos niños y niñas son segregados en escuelas especiales y aulas específicas en nuestros días. Se entiende que es lo lógico, lo normal. A poca gente le extraña una práctica que suele ser argumentada como en favor del niño o la niña, para ofrecerle los recursos que necesita. Alejandro, padre de Rubén, describe la escolarización segregada desde hace años en los términos de Rafael y Cyrulnik: “es condenarlos a una muerte educativa y social” (Diario Público, 27/9/2020).

Con solo 10 años, Marcos trajo al primer plano esta realidad invisible. En unos minutos de conversación emocionada e inocente, describió con una lógica y sencillez aplastantes la realidad de las aulas (disponible en https://youtu.be/sW_D7T_aV5A):

Marcos: [Mi escuela] Per me va bene, ma per mia sorella non tanto, […] perché si sente sola nel cortile. […] È sola. […] Sempre.
Ignacio: E come si potrebbe risolvere questo, Marcos? Cosa ti viene in mente?
Marcos: Parlando con i suoi compagni di classe. […]
Ignacio: E cosa potremmo dire ai suoi compagni?
Marcos: Che si uniscano a lei.
Ignacio: E perché pensi che non si uniscano a lei?
Marcos: Perché ha l’autismo.
Ignacio: E tu prima dicevi, Marcos, che per te era buona. Perché la scuola è buona per te?
Marcos: Perché mi mandano cose, sto con i miei amici, si avvicinano a me… (Marcos, studente di Scuola Primaria)

Marcos muestra que en una misma escuela, la homogeneidad genera experiencias radicalmente desiguales. La diferencia entre su experiencia y la de su hermana define lo que hace que él sí sea considerado un alumno más de la escuela: estar con sus amigos (presencia), se juntan con él (participación) y le mandan tareas (importa su aprendizaje). Un niño de 10 años muestra la inequidad en la escuela y construye en su lenguaje común la definición de inclusión que utiliza la UNESCO (2017). La escolarización ordinaria es, como argumentan Slee & Allan (2001), una forma de genocidio cultural que niega la legitimidad de las diferencias. Según Ainscow (2003), la educación inclusiva es técnicamente sencilla, pero socialmente compleja. Sin embargo, para Marcos es fácilmente solucionable: se arregla con el diálogo.

Sufre Marcos mientras cuenta la soledad y abandono que vive su hermana. También María Luisa, incluso varias décadas más tarde de vivir ese dolor con su hijo Ángel. Y, sin embargo, ella se convierte en referente de otras madres, sin resignarse a la defensa del derecho a la educación que le fue negado a su hijo. Una consigna repite como un mantra: “Una sola persona es el mundo entero” (María Luisa, madre de Ángel). Lucía, la hermana de Marcos, es el mundo entero.

La lucha por el derecho (y la dignidad)

Hace unos años, una noticia en forma de esperanza estableció una importante relación entre la investigación que desarrollamos, las luchas de algunas familias y profesionales por el reconocimiento del derecho de todas las personas a la educación inclusiva, y la realidad jurídica de nuestro país. El titular no podía ser más inquietante: “La justicia devuelve a Adrián a la escuela ordinaria” (Diario de la Educación, 4/7/2017). “Devuelve” lo que la propia institución había expulsado, a través de prácticas habituales como las evaluaciones psicopedagógicas que “se están utilizando como prueba de cargo que justifica la segregación de determinado alumnado considerado con diversidad funcional” (Calderón & Echeita, 2016:40). De esta forma, hoy estamos ante algunas noticias esperanzadoras, pero antes se han sucedido otras que no lo eran: “El Constitucional niega el derecho de un niño autista a un colegio ordinario” (El País, 6/2/2014). Estas son realidades sufridas por Rubén en León, Daniel en Palencia, Gerard en Barcelona, Gloria en Málaga, y otro estudiante en Pontevedra, y en Oviedo… Y hemos sido los propios profesionales de la educación quienes constituimos obstáculos a la inclusión (Echeita & Calderón, 2014).

Seguendo le testimonianze di molte madri, oggi il diritto a un’educazione inclusiva è un “rifiuto”, per la sua inefficacia nel superare la discriminazione. Esistono norme e direttive che sono chiaramente contrarie alla ratifica della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (ONU, 2006). Questo è ciò che sostengono molte delle famiglie del nostro studio in tutto il paese, in processi giudiziari che sono arrivati persino ai tribunali internazionali. Sullo sfondo, un argomento giuridico: la legislazione educativa spagnola costituisce una violazione sistematica del Diritto all’educazione inclusiva. E con questa leva intendono far vacillare il sistema educativo spagnolo. Non si tratta più solo di conoscenza preziosa, né di gruppi di supporto, ma di azioni trasformative. Uno degli esempi più emblematici è quello di Rubén Calleja: “Rubén ha subito a scuola da parte di alcuni insegnanti rifiuto, abbandono e maltrattamento, e l’Amministrazione educativa, invece di proteggere e difendere il minore, ha taciuto e lo ha abbandonato decretandone la segregazione e l’esclusione sociale in un centro di educazione speciale al quale non ha mai frequentato” (Calleja, Calderón & Ruiz, 2015:72). I suoi genitori hanno difeso il diritto all’educazione inclusiva di Rubén, rifiutandosi di iscriverlo in un centro di educazione speciale, cosa che è costata loro una denuncia della Procura per i Minorenni per abbandono di famiglia. Rubén ha studiato a casa con la sua famiglia per 5 anni. Nove anni dopo, dopo una tonnellata di sofferenza, hanno ottenuto un parere pionieristico in tutto il mondo che mette in discussione un intero sistema educativo:

Il Comitato […] stabilisce che lo Stato parte ha violato gli obblighi che gli incombono ai sensi degli articoli 7, 15, 17, 23 e 24, letti isolatamente e congiuntamente con l’articolo 4 della Convenzione. Di conseguenza, il Comitato formula […]: a) Per quanto riguarda gli autori, lo Stato parte ha l’obbligo di: i) Fornire loro un’equa riparazione […] b) In generale, lo Stato parte ha l’obbligo di adottare misure per evitare che in futuro si verifichino violazioni simili. (CDPD ONU, 2020:13)

Tutto ciò ricolloca i e le professioniste in una posizione scomoda. È insopportabile che non lo sia, perché parliamo di diritti fondamentali della nostra infanzia più vulnerabile:

Prima o poi ci si pone un dilemma. Cosa faccio, mi adatto a ciò che ci si aspetta da me o faccio rispettare i Diritti Umani? (Raúl, Orientatore Scolastico)

È difficile spiegare a parole cosa abbia significato per me ascoltare tutte queste persone. Mi ha cambiato la vita, ha cambiato il mio modo di pensare, è stato un prima e un dopo. […] Non voglio più far parte di questa forma di violenza inconscia (altre volte cosciente) che esercitiamo. (Ana, studentessa universitaria di educazione)

4. Discussione e conclusioni

“L’inclusione è un imperativo morale. Discutere dei benefici dell’educazione inclusiva è come discutere dei benefici dei diritti umani” (UNESCO, 2020). Nonostante ciò, questo e altri rapporti internazionali offrono dati che evidenziano come le opportunità educative non siano uguali per tutti gli studenti, e che continuano ad esistere barriere alla presenza, alla partecipazione e al progresso di gran parte degli studenti. La ricerca presentata in queste pagine offre uno sguardo narrativo a questa realtà offuscata dall’imperativo della normalità che domina le scuole.

Recuperare e contribuire a costruire narrazioni contro-egemoniche sulla base del rispetto della dignità umana permette di trasformare il passato in presente, il distante in vicino, l’impossibile in possibile e l’invisibilizzato in una realtà tangibile su cui possiamo e dobbiamo agire. Queste narrazioni contro-egemoniche possono aprire nuovi campi del sapere, che agiscano come resistenza alle attuali oppressioni e privilegi delle logiche dominanti presenti nella scuola.

Per questo, è necessario “utilizzare metodi di ricerca che coinvolgano le persone dell’area di studio come ricercatori” (Freire, 1982:30. Traduzione nostra). Non saremo noi scienziati a cambiare la realtà. È la gente che la vive ad avere il potere, anche senza esserne cosciente, di modificarla. E affinché ciò accada, la ricerca deve andare allo specifico: ciò che è successo a tua figlia; la difficoltà che un docente incontra nella sua aula; la solitudine che soffre un bambino nel cortile; la gioia straripante di una famiglia quando si sente parte della comunità; l’angoscia di una madre ad ogni inizio d’anno scolastico; la creatività di una scuola quando si apre alle differenze; l’intensa sensazione di stare costruendo politiche pubbliche.

A questo punto, l’educazione cessa di essere una mera questione che l’Università o il Ministero pensano. L’educazione inizia ora ad essere qualcosa di molto concreto, perché la gente ne sta parlando. Se devo parlare di educazione con la gente, allora devo partire dalla loro percezione dell’educazione e non dalla mia (Freire, 1982:34. Traduzione nostra).

La conoscenza scientifica, accademica e professionale, con la tradizione che le permea, accaparrano ciò che è considerato legittimo nelle scuole. Ma c’è tutto un sapere da conoscere e costruire a partire dalla partecipazione reale –emergente solo quando si silenzia il potere– che permette di tessere nuove storie e costruire con esse nuove realtà. La costruzione di reti di scienza cittadina, così come l’emergere di movimenti sociali in lungo e in largo per il pianeta, costituiscono nicchie di resistenza alle politiche neoliberali, di agenzia e resilienza per le popolazioni silenziate. Si tessono così realtà strutturali, relazionali e personali. Realtà cognitive, emotive e discorsive. Realtà che sfidano l’ordine ingiusto delle cose, e mettono speranza perché possono cambiare con la nostra azione. Come le storie di alcune persone influenzano altre, sconosciute, lontane… diventando parte della stessa storia.

Leer la historia de Rafael se ha convertido en una invitación a leer y releer nuestra historia como familia. Mi historia se reconstruye cada vez que le doy una nueva interpretación. Por eso te agradezco por invitarme a mirar atrás para proyectarme en un mañana distinto. Por mucho tiempo, el junio de 2015 se había convertido en un hito paradigmático en mi historia. El nacimiento de Gael y la muerte de mi madre en la misma semana se convirtieron por muchos años en un quiebre en mi historia [pausa emocionada], la cual parecía tener un antes y un después de esa semana. [Pausa emocionada]. Volver allí gracias a tu provocación y a los relatos de cada una de las familias que participaron en este espacio, me ha permitido volverle a dar nuevos sentidos a lo que fue, y a enmarcarlo en luchas que van más allá de mi propia historia. Permitirme repensarme desde otros lugares también me ha ayudado a matizar ese aparente quiebre de mi historia. El nacimiento y la muerte se han empezado a combinar, y a integrarse en mi historia y a ser dos caras de la misma moneda. (Cristina, madre de Gael, Colombia)

Cómo citar este artículo

Calderón, I. & Rascón, M. T. (2022). Hilando luchas por el derecho a la educación: narrativas colectivas y personales para la inclusión desde el modelo social de la discapacidad. Pedagogía Social. Revista Interuniversitaria, 41, 43-54. DOI: 10.7179/PSRI_2022.41.03.

Dirección de los autores

Ignacio Calderón Almendros. Facultad de Ciencias de la Educación. Universidad de Málaga. Campus de Teatinos s/n. 29071-Málaga (España). E-mail: ica@uma.es.

María Teresa Rascón Gómez.Facoltà di Scienze dell’Educazione. Università di Malaga. Campus de Teatinos s/n. 29071-Malaga (Spagna). E-mail: trascon@uma.es.

Perfil académico

Ignacio Calderón Almendros
http://orcid.org/0000-0002-7012-2551
Professore ordinario presso il Dipartimento di Teoria e Storia dell’Educazione e M.I.D.E. dell’Università di Malaga. Membro del Gruppo di Ricerca Teoria dell’Educazione ed Educazione Sociale. Ricerca in collaborazione con attivisti, docenti e altri ricercatori sulla promozione dell’educazione inclusiva, ed è consulente scientifico nell’Area Educazione della Federazione Iberoamericana della Sindrome di Down. È autore di numerosi articoli e libri, tra cui spicca “Educación y esperanza en las fronteras de la discapacidad” (Cinca, 2014), riconosciuto a livello internazionale.

María Teresa Rascón Gómez
http://orcid.org/0000-0002-9635-7228
Profesora titular en el Departamento de Teoría e Historia de la Educación y M.I.D.E. de la Universidad de Málaga. Miembro del Grupo de Investigación Teoría de la Educación y Educación Social (HUM-169). Sus líneas de investigación son la educación inclusiva, la educación intercultural y la atención a la diversidad. Entre sus publicaciones destacan La construcción de la identidad cultural desde una perspectiva de género: el caso de las mujeres marroquíes (SPICUM), y otras de autoría compartida como La costruzione dell’identità nei figli di immigrati marocchini(Revista Española de Pedagogía),junto a J.M. Esteve y C. Ruiz) y el libro Análisis y propuestas para una nueva Ley Educativa (Octaedro), junto a I. Calderón.

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