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Una vita “molto precaria”

María Jesús, madre di Irene

Mi chiamo María Jesús Magdaleno, ho 52 anni e vivo in un paese di Segovia, Cuéllar, nel mezzo dell’altopiano castigliano, nella cosiddetta Spagna svuotata. Per fortuna, da qualche anno, un’autostrada ci collega al capoluogo di provincia e alla capitale della Comunità Autonoma. 

Scrivo qui senza essere la protagonista, perché chi lo è veramente si chiama Irene González, ha 21 anni ed è mia figlia, e la causa del suo essere protagonista in questo breve racconto è la sua disabilità intellettiva, lei ha la Sindrome di Down. Irene è nata con 620 grammi, il che ha comportato trascorrere i suoi primi quattro mesi di vita in un’incubatrice di un ospedale di riferimento per grandi prematuri nella capitale della Spagna, a quasi 200 km da casa. Grazie ai magnifici professionisti e alla loro esperienza, mia figlia è viva, nonostante, dopo pochi giorni, sospettando la sua trisomia, ci dissero che potevamo donare il suo corpo alla scienza, poiché era molto probabile che non vivesse, e se lo avesse fatto sarebbe stata una vita molto precaria. 

Quando mia figlia ha compiuto 18 anni, le ho fatto diversi regali. Invece di andare in tribunale per interdirla, sono andata dal notaio per fare una procura, nel caso fosse necessario che io la rappresentassi, senza che lei vedesse ridotti i suoi diritti come cittadina. Le ho anche regalato il suo certificato digitale affinché lei firmasse tutti i documenti amministrativi da quel momento in poi, dato che io perdevo la sua patria potestà. E, naturalmente, una grande festa a sorpresa, con tutte le persone vicine e importanti della sua vita, con musica, ballo e cibo; tutto ciò che lei adora. Infine, un video dei suoi 18 anni (quando ho terminato il montaggio del video, la prima persona a cui ho pensato è stata la dottoressa che una notte, vicino all’incubatrice e io su una sedia a rotelle, senza essermi ripresa dal cesareo, ci invitò a donare il suo corpo alla scienza). 

Guardando le immagini del video, dei 18 anni di vita di Irene: a scuola, al parco, praticamente in tutta la Spagna e in molte città europee, mentre balla in pubblico, legge poesie in pubblico, nuota, va a cavallo, durante gite, campi estivi, feste e celebrazioni familiari… ho pensato: come può qualcuno supporre che questa possa essere considerata una vita precaria? Qualcuno può determinare il futuro di una persona? E la risposta è che molte persone credono di avere questo potere. E noi genitori, oltre ad essere madri e padri, abbiamo la missione di smantellare questi pregiudizi. È una lotta titanica che inizia il giorno in cui ti consegnano il certificato di disabilità e dura per tutta la vita, prima al parco, poi a scuola, al lavoro e continua nella società. E molte volte siamo accompagnati, ma molte altre siamo soli, con la nostra rabbia, la nostra lotta, la nostra frustrazione, il nostro pianto, la nostra angoscia, il nostro dolore… ma anche con il nostro amore, il nostro sostegno e la nostra fiducia nei nostri figli e, naturalmente, con la speranza in un mondo migliore, in cui c’è posto per tutti.

Irene ha una disabilità intellettiva dovuta alla sindrome di Down, fisica a causa di una grave scoliosi, ipotonia, piedi piatti e bassa statura, e anche sensoriale per ipermetropia, nistagmo, mancanza di acuità visiva e ipoacusia. Sommando tutto, si arriva a una cifra molto vicina al 100% nel suo certificato di disabilità, che include mobilità ridotta e necessità di assistenza di terzi. Per i guru sarebbe qualcuno con una vita precaria, ma per noi e, soprattutto per lei, sono abituali il suo apparecchio acustico (che le permette di superare l’ipoacusia), i suoi occhiali (che le danno più visione pur non essendo perfetta), il suo corsetto ortopedico per quattro anni, 23 ore al giorno, e tanto lavoro di fisioterapia, pilates, yoga e piscina, che le ha evitato di finire sotto i ferri e le dà una routine per il resto della sua vita di fare esercizio salutare. E la sua istruzione, che le permette di parlare, scrivere, gestire la sua contabilità, avere spirito critico, scrivere poesie, avere curiosità per ciò che la circonda e partecipare a una società, prendendo un aperitivo o viaggiando come chiunque altro. Ma il cammino non è stato facile e vivendo in una zona rurale ancora meno. 

Intervento precoce 

In un paese di 7.000 abitanti non c’era l’intervento precoce, né era previsto. Tre anni dopo la nascita di Irene e fino ad oggi, Cuéllar dispone di quel servizio. Non è stato facile, e la lotta mi ha portato via due anni intensi di reclami. Quando sono arrivati i frutti, mia figlia non aveva più l’età per ricevere quel servizio. Tuttavia, da allora fino ad oggi sono molti coloro che hanno ricevuto l’intervento precoce nel loro paese, senza dover spostarsi di 60 km. 

Ho imparato la prima lezione. Per vincere la partita non basta saper muovere le pedine, devi saper giocare. L’amministrazione è lenta e bisogna iniziare prima che si presenti la necessità. E ho seguito questa direttiva nel resto delle lotte, rivelandosi molto utile. 

Scolarizzazione

In nessuna scuola di Cuéllar esisteva la figura dell’ATE (Assistente Tecnico Educativo) prima che Irene venisse scolarizzata. Alla scuola dell’infanzia ho avviato la richiesta e, quando è entrata a scuola, questo supporto era già disponibile, insieme a quelli di PT e AL. 

La fase dell’infanzia e della scuola primaria sono le più semplici del percorso scolastico, ma c’è sempre lo spettro, come una spada di Damocle, di chi ci capiterà a ogni inizio anno: un insegnante che veda in Irene una sfida o un peso. Per fortuna, in questa fase abbiamo avuto solo due cattive insegnanti, la maggior parte accettabili e tre eccellenti. 

E la partita inizia davvero alla scuola secondaria, lì la situazione si è fatta seria. Molti sostegni fuori dall’aula, adattamenti curricolari significativi e non ci si aspettava minimamente che ottenesse il diploma. 

Seguendo il mio proposito, due anni prima della fine del ciclo ho iniziato a puntare al diploma, poiché Irene aveva un curriculum accademico brillante, una media notevole e, cosa più importante, le piaceva studiare. Faceva molti progressi e superava tutte le sfide. Concluso il ciclo dell’obbligo, ha deciso che voleva continuare a studiare. Ma, a questo punto della partita, la lotta è passata dal giocarsi a livello regionale al giocarsi a livello Campione. Attualmente, la richiesta per il titolo di studio nella ESO è in cammino verso la Corte europea dei diritti dell’uomo a Strasburgo, dopo che la Corte Suprema dello Stato spagnolo (Tribunale Supremo e Corte Costituzionale) ha dichiarato inammissibili i ricorsi e, di conseguenza, non ha valutato il merito della questione. 

Con tutto il quadro normativo esistente, si mette ancora in discussione se le persone con disabilità intellettiva meritino un riconoscimento per il loro impegno e una chiave che apra loro la porta successiva, come per tutti. Perché questo è ciò che rappresenta quel pezzetto di cartone timbrato; si tratta di una grave violazione del loro diritto fondamentale all’istruzione e di un inequivocabile attacco discriminatorio al diritto di essere educati a parità di condizioni, come indicato dagli articoli 14 e 27 della nostra Costituzione e dall’art. 24 della Convenzione internazionale sui diritti delle persone con disabilità. 

Assistente personale

Quando in Spagna è stata approvata la Legge sulla Dipendenza (io la chiamo Legge sull’Autonomia, perché è la parte che mi interessa), delle oltre cento pagine che ho letto dall’inizio alla fine ho sottolineato solo una cosa: assistente personale. Vidi subito che quello era ciò di cui mia figlia avrebbe avuto bisogno per sviluppare il suo progetto di vita. Essere autonoma e avere una vita piena non significa saper fare tutto, né poter fare tutto, significa avere la possibilità di realizzarlo, senza barriere e con i supporti necessari. 

Di nuovo, la mia strategia due anni prima che Irene compisse 18 anni: ho richiesto un appuntamento con la Responsabile dei Servizi Sociali della Junta de Castilla y León. Mi sono presentata e ho iniziato dicendo: “tra due anni richiederò questa prestazione, mia figlia ne avrà bisogno per studiare fuori da Cuéllar, vengo a dirvi che abbiamo due anni per metterla in moto”. Non è stato facile, ma non impossibile. Sono riuscita a trovare la persona giusta e, quando Irene è diventata maggiorenne, ha ottenuto il riconoscimento di questa prestazione. La legge era in vigore da 10 anni e nessuno fino ad allora l’aveva tirata fuori dal cassetto dei sogni dormienti. Ancora oggi ci sono comunità che non hanno il servizio riconosciuto e migliaia di persone private della possibilità di richiederlo e usufruirne. 

Quando è nata Irene, mi sono venute in mente le persone istituzionalizzate che conoscevo con sindrome di Down, e ho capito fin dal primo momento che quella non sarebbe stata la nostra strada. Vivo in un paese, ma nell’era digitale, internet è una finestra sul mondo, oltre i confini, dove le cose non sono come vorresti. Ti offre la possibilità di conoscere modelli che ti piacciono di più, persone che la pensano come te e progetti che coincidono con il tuo approccio. Grazie a ciò, ti rimbocchi le maniche e diventi un’attivista a favore dei diritti di mia figlia e di tutti. Perché le lotte individuali si sommano ai benefici di tutti: l’intervento precoce, l’assistente educativo a scuola, il servizio di assistente personale sono stati un sentiero ancora da tracciare quando Irene ha iniziato a camminare. Ma le leggi sull’istruzione e la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità le abbiamo trovate già fatte. La somma di tutti rende il risultato migliore.

C’è ancora molto da fare, per questo non un passo indietro, e gli occhiali a lunga visione sono la mia bussola e ora quella di mia figlia, perché lei ha ben chiaro ciò che vuole, ed è già capace di difendere il suo diritto. Non abbiamo ancora superato la fase educativa, sì quella dell’obbligo, ma abbiamo appena iniziato quella di preparazione al lavoro. Poi verranno le fasi della vita lavorativa, la vita indipendente. Stiamo facendo i passi affinché ciò accada. Perché se sai dove vuoi arrivare, è facile sapere quali passi compiere.

Due anni dopo

La Corte Suprema ha anche dichiarato inammissibile il ricorso per la violazione del diritto fondamentale nel negare il titolo, nonostante avesse superato l’intero ciclo di istruzione secondaria obbligatoria con una media di “distinto”, ma Irene ha proseguito la sua formazione accademica, possiede due titoli di qualifica professionale nel settore amministrativo e tre concorsi pubblici superati con buoni voti, ma senza ottenere il posto. 

Tra una settimana inizia l’università con un titolo proprio dell’Università di Valladolid, in collaborazione con l’ONCE e i Fondi Europei, giunto ormai alla VI edizione e che vede la partecipazione di una ventina di università pubbliche del Paese. Io, poco prima della pandemia, ho incontrato il dipartimento della Facoltà che lo svilupperà presso l’UVA, fornendo loro tutte le informazioni affinché il Decanato accettasse la sfida di implementarlo nell’università di Valladolid, e questo ha dato i suoi frutti.