La scuola non è per tutti
Isabel, madre di Alejandro
Prima parte
Mio figlio Alejandro nasce nel novembre del 2007 e già al suo primo esame della vita “viene bocciato”. Da quel momento sapevamo che questo avrebbe segnato la sua vita socialmente, ma non conoscevamo il cammino che ci aspettava. Nasce con una malformazione di atresia anorettale, MAR, a cui successivamente si aggiunge un disrafismo spinale occulto in L3 e L2 (o quella che è conosciuta come spina bifida occulta). Lieve siringomielia, plagiocefalia, ecc. Dopo aver trascorso 10 mesi convivendo con una doppia colostomia e tre interventi, inizia a funzionare analmente.
Io sono un’educatrice dell’infanzia e, all’epoca, stavo vivendo un ottimo momento lavorativo. Ma ho dovuto lasciare il mio lavoro finché Alejandro non ha terminato il suo ciclo di operazioni e ricostruzione anale, tempo durante il quale impari a conoscere la sua malformazione. Passi così tanto tempo in ospedale che normalizzi tutto. E i medici vedono tutto così normale che, nonostante ciò che ha tuo figlio, “è il più normale del mondo” così com’è.
Il mio rientro al lavoro coincide con l’inizio di mio figlio nel sistema educativo, nel ciclo 0-3 anni nella scuola dell’infanzia. Pertanto, non è una tappa obbligatoria.
L’ambiente familiare è, è stato e sarà il luogo in cui si trovano realmente inclusione, accettazione ed empatia. Già dalla scuola dell’infanzia si presentavano circostanze che, essendo io all’interno del centro, riuscivo a risolvere, anche se non è mai stato nella mia classe. Ma la mia collega alla fine non riusciva a capire, quindi lì c’ero io. Un bambino che fa la cacca in modo spontaneo non può mettere in agenda “Cambio pannolino alle 10:00 e alle 13:00” tutti i giorni allo stesso modo. Così siamo diventati un po’ consapevoli di ciò che ci aspettava quando nostro figlio sarebbe uscito “là fuori”.
Seconda parte
È arrivato il momento di richiedere un centro scolastico per mio figlio nella scuola dell’infanzia a 3 anni, tenendo conto della sua difficoltà nel controllo degli sfinteri e del fatto che l’ingresso a scuola richiede tale controllo. La decisione di scegliere il centro è stata presa in base alle sue necessità e al fatto che sarei dovuta andare io a cambiarlo ogni volta che si fosse sporcato, poiché questa è la dinamica stabilita in tutte le scuole. È un curriculum nascosto. Dato che nulla di tutto ciò è riportato in un progetto d’istituto, né in un regolamento interno, ma è la prima cosa che ti dicono a voce quando arrivi alla riunione dei genitori. Per questo lo definisco curriculum nascosto. Così abbiamo scelto una scuola che si trovava proprio di fronte a quella dove lavoravo.
Già durante la procedura di ammissione per consegnare la domanda, ho avuto problemi. Si rifiutavano persino di accettare un referto medico fatto apposta per quel momento dal suo chirurgo. Ma quando è arrivato il giorno dell’estrazione dei posti, che fortuna abbiamo avuto che nostro figlio fosse dentro la scuola, ma alla pubblicazione delle liste è rimasto fuori, escluso per ragioni poco giustificate. Ci hanno fatto impazzire con la questione della relazione tecnica, con l’EOE, con l’Ufficio Scolastico Regionale, con il ricorso in appello, tuo figlio deve concorrere per dei posti speciali, non deve competere per i posti “normali” con gli altri, ecc. È stato tutto un po’ strano, difficile e doloroso. Tuo figlio è normale, ma tutti ti guardano in modo strano quando dici cosa ha. E dicono che lui deve stare in posti “speciali”.
Tutto questo affinché venisse infine ricollocato in una scuola che, secondo l’amministrazione, era la più adeguata e dotata delle risorse umane e materiali necessarie per lui, in base al suo profilo. Oggi dico, in base al profilo, che i professionisti dell’istruzione hanno una visione piena di complessi, pregiudizi e viziata. Ti coglie in tutto questo da novellina, ignorante e fiduciosa.
Ciononostante ho presentato un ricorso gerarchico che mesi dopo è stato approvato. Potevo inserire mio figlio nella scuola paritaria che avevo scelto, e dichiarava che mi avevano ingannato nella procedura di scolarizzazione. Ma dalla Delegazione, nell’ufficio di un signore del Servizio di Ordinamento, mi dissero: “Signora, io in un centro che fin dal primo momento ha rifiutato mio figlio non lo metto, perché se questo hanno fatto prima di entrare, cosa non faranno quando sarà dentro…” Così per te, incinta di 5 mesi del tuo secondo figlio, quella frase diventa un “mantra” e tu rinunci a scolarizzare tuo figlio in quel primo centro che avevi chiesto e che vedevi come la cosa migliore per lui e per tutti.
E arriva il periodo di adattamento. E hai preparato tuo figlio a tutto ciò che credi lo attenda: sapersi cambiare d’abito, sapere se è sporco o meno, sedersi sul water, tirare lo sciacquone, pulirsi, conoscersi, ecc. Ma né tu, né tuo figlio, né tuo marito siete preparati al modello di maestra o personale docente che c’è. Con fortuna, la direttrice di allora in quella scuola di Siviglia ci convoca nel suo ufficio, ci ascolta, ci assiste e mostra interesse nel sapere cosa ha e di cosa ha bisogno nostro figlio. Mette in moto tutto il necessario affinché venga redatto il parere di scolarizzazione. Ci dice che ha tutto il necessario pronto, che gli hanno preparato uno spazio con un fasciatoio per lui…
Per allora avevo già avuto mia figlia e mi trovavo in pieno puerperio e allattavo al seno. Fu allora che dovetti affrontare una riunione con l’Equipe di Orientamento della Zona di Siviglia Est-Torreblanca. Quel giorno non lo dimenticherò mai, ancora oggi ricordo quell’ufficio e quei signori. Andai pensando che sarebbe stata una riunione semplice, dove avrei trovato persone preparate, consapevoli ed educate. Appena entrata, il signore che più tardi scoprii essere lo psicologo, era seduto in fondo all’ufficio, spaparanzato, con le gambe incrociate in modo molto esagerato e con un atteggiamento arrogante. Dietro una scrivania era seduto il medico. Era un signore anziano, con un atteggiamento dimesso, nervoso e con un tono di voce basso. Nell’altro angolo si trovava l’operatrice incaricata di assistere mio figlio nel centro. Con lei avevo già avuto l’opportunità di parlare a lungo fin dall’inizio dell’anno scolastico. Non diedero tregua: all’improvviso mi ritrovai nel mezzo di una situazione di attacco: al bambino bisognava mettere il pannolino.
Lo psicologo è stato il più diretto nell’attacco e quello che mi ha sottoposto a maggiore pressione: “se fa molta cacca, lei non lo porterà a scuola, vero?” “Meglio non portarlo se fa molta cacca” “Il bambino non spalmerà la cacca sulle pareti del bagno, vero?” “Il bambino porterà le mutande, vero?” “La cacca non gli cadrà in giro, vero?” “Lei non vorrà non venire ad assistere suo figlio, vero?” Ecc.
Il medico ha sottolineato: “Non succede nulla a mettere il pannolino al bambino. Io ai miei figli, quando stanno male con il pancino, metto il pannolino…” I miei occhi si sono spalancati completamente, dato che mio figlio non aveva il pancino che stava male, tipo gastroenterite…
La mia posizione è stata ferma, non avrei accettato nessuna di queste proposte, così come le stavano ponendo. Non era quello che aveva mio figlio né ciò di cui aveva bisogno. A loro non è piaciuto che non accettassi le loro raccomandazioni e che cercassi di spiegare loro cosa avesse Alejandro.
Dopo, l’educatrice è uscita dall’ufficio ed è tornata con mio figlio. Alejandro aveva capito che in quella scuola la sua mamma non entrava perché lì non lavora. Per questo, quando è entrato nell’ufficio, ha detto: “Mamma?” Quei signori hanno continuato a discutere davanti a lui, e il piccolo ha reagito facendosi la cacca addosso. Qualcosa che non era mai successo in nessuno dei giorni in cui aveva frequentato la scuola. Allora hanno chiesto all’educatrice di cambiarlo. Alejandro non capiva nulla, poteva solo vedere sua madre in una situazione di scontro con dei signori che non conosceva. Non è servito a nulla che il bambino si trovasse in quella situazione, anzi, lo hanno segnato.
Da quella riunione è uscito un parere di scolarizzazione che, quando mi hanno chiamato per firmare e l’ho letto, conteneva cose con cui non ero d’accordo e l’ho detto, e mi hanno risposto: “Se lei non firma, suo figlio non avrà il parere e non sarà seguito. Affinché suo figlio sia seguito, lei deve firmare su Sono d’accordo” E anche se non ero d’accordo con tutto ciò che vi era scritto, ho firmato pensando che fosse la cosa migliore per mio figlio.
Una delle cose che non mi è piaciuta è stata che hanno scritto: “La madre si rifiuta di mettere il pannolino al bambino”. Questo mi ha spinto a rivolgermi al chirurgo di mio figlio e a parlarne con lei. Di conseguenza, ha redatto un referto medico specifico sulla questione in cui indicava che il bambino non necessitava del pannolino perché poteva andare in bagno tutte le volte che fosse stato necessario. Non era un capriccio della madre, né testardaggine. È ciò di cui mio figlio aveva bisogno. Era come qualsiasi bambino che non controlla ancora gli sfinteri, che ha bisogno di essere incoraggiato nell’uso e nell’abitudine di andare in bagno, e a cui deve essere facilitato l’accesso secondo le sue necessità che, d’altra parte, sono diverse da quelle degli altri. Per la sua età, 2 anni e mezzo, richiedeva supervisione, supporto e aiuto da parte di un adulto. Ma no, questo non è stato compreso né messo in pratica.
Mio figlio non ha alcun problema cognitivo, anzi, tutt’altro: ha buone capacità cognitive e intellettuali. Il suo problema è fisico, e allo stesso tempo si presentano circostanze sensoriali. All’epoca, Alejandro si sporcava spontaneamente, come succede a una persona che ha una colostomia. Poiché lui stesso non sapeva se si fosse sporcato, gli ho insegnato a controllare la biancheria intima per capire cosa gli stesse succedendo. A valutare ciò che vedeva, a cambiarsi e cosa fare con quegli indumenti sporchi. Per evitare di sporcarsi, Alejandro doveva andare in bagno ogni volta che sentiva “qualcosa”, motivo per cui doveva uscire spesso dall’aula. Essendo piccolo, dissi alla sua insegnante: “Se vede che resta fermo, o che non si siede, o che c’è odore, è necessario che si cambi affinché il sederino non si irriti e perché è importante che rimanga pulito e abbia un apprendimento adeguato alle sue necessità”. Al che la sua insegnante di quell’anno mi rispose che non sapeva cosa dirmi né cosa dovesse controllare… Mi sembrò sorprendente. Inoltre, quando riuscii a ottenere il permesso affinché mio figlio potesse portare un cambio a scuola, l’insegnante mi disse che in classe non c’era posto dove mettere la “valigetta” che avevo preparato affinché Alejandro potesse cambiarsi a scuola. Di conseguenza, faceva portare al bambino la borsa avanti e indietro ogni giorno. E prendendola con due dita ogni giorno, me la lasciava lì…
Mio figlio ha iniziato a essere seguito dall’assistente di supporto. Questa mi ha detto che, casualmente, mio figlio faceva sempre i bisogni durante il suo orario di colazione e, mentre lei faceva colazione, nessuno lo seguiva. Per assisterlo, questa ragazza lo portava nell’aula che avevano adibito per un’alunna con ritardo maturativo che portava il pannolino. Per questo motivo pretendevano di unificarli e assisterli accorpando le attenzioni, anche se ogni necessità era diversa. L’assistente metteva il bambino sul fasciatoio e, anche se non avesse il pannolino, lo trattava come se lo avesse, gli cambiava i vestiti e via in classe. Non lo portava in bagno, non gli offriva di sedersi sul water e non c’era un bagno. I bagni erano spesso allagati o intasati.
Da quando mio figlio è nato abbiamo passato molte ore in bagno. Lì dovevamo fare tutte le cose di cui mio figlio aveva bisogno, soddisfare tutte le sue necessità. Il fatto di portare Alejandro in un luogo che non fosse un bagno o non seguire i passaggi con cui lui aveva familiarità a casa, e che i medici dell’ospedale avevano indicato alla famiglia, ha fatto sì che iniziasse ad avere un atteggiamento e un carattere che hanno attirato la mia attenzione.
Un giorno, Alejandro ha preso un’infezione batterica allo stomaco, per cui le evacuazioni erano molto frequenti. È rimasto più di un mese senza andare a scuola. Ho visto che non stava bene e che si trovava coinvolto in una situazione che danneggiava il suo umore. Questa situazione è durata da settembre a gennaio. Ho consegnato una lettera di rinuncia, come mi aveva indicato la direttrice della scuola. Ed è stata una buona decisione. Mio figlio ha smesso di sentirsi male. La sua tutor, tuttavia, non sembrava molto contenta, mi chiamava frequentemente e io dovevo stare in allerta.
Negli ultimi due anni di scuola dell’infanzia è arrivata una nuova insegnante. Veniva da una scuola in una zona rurale e con una dinamica di lavoro diversa. Un giorno mi ha chiamato al telefono per chiedermi di spiegarle tutto ciò che riguardava mio figlio e come doveva comportarsi. Si è offerta di collaborare in tutto il possibile e comprendeva perfettamente la situazione. Durante quei due anni di scuola dell’infanzia mio figlio andava molto bene. Andava in bagno quando ne aveva bisogno e si cambiava da solo i vestiti sporchi. Molte volte lo faceva in classe, in un angolino che la sua maestra gli aveva indicato affinché avesse privacy, oppure in bagno, a seconda della necessità.
Il fatto è che mio figlio si è sviluppato ed è maturato in base alle sue necessità e alla sua disabilità, e ha “integrato” con naturalezza la sua incontinenza. Era accettato dai suoi compagni e si sentiva parte integrante e partecipe del gruppo classe. La fase della scuola dell’infanzia si è conclusa in modo soddisfacente per tutti, e soprattutto per mio figlio.
In seguito, Alejandro passa alla scuola primaria e mia figlia al secondo ciclo della scuola dell’infanzia. Dopo l’esperienza di scolarizzazione e vedendo come erano andati bene quei due anni di scuola dell’infanzia, abbiamo deciso di lasciarlo nella stessa scuola in cui sarebbe entrata sua sorella. Principalmente, credevamo che ci sarebbe stata continuità, lavoro di squadra, unione tra scuola dell’infanzia e scuola primaria…
Terza parte
L’inizio della prima elementare nel primo trimestre è andato bene. A quanto pare c’era un semaforo in aula che indicava se il bagno fuori dall’aula fosse libero o occupato. Inoltre, si poteva andare liberamente, senza restrizioni. Tranquilli, rilassati e fiduciosi perché le cose andavano “bene”, non ci siamo fermati a pensare a nulla. Certo, sempre attenti, perché la situazione lo richiedeva.
Non usufruiva del servizio mensa, quindi lasciavo i miei figli in un “aula di mezzogiorno” finché non uscivo dal lavoro per andarli a prendere. Devo dire che non c’era giorno in cui le ragazze che lavorano nell’aula non mi chiamassero per dirmi che Alejandro si era fatto la cacca addosso, che lo avevano cambiato, che si era bagnato, ecc. A partire dal secondo trimestre ho notato un cambiamento nell’atteggiamento di mio figlio. C’è stato un contrattempo e ho notato che mio figlio non andava in bagno a casa. Ho insistito e quel fine settimana ho visto che non faceva la cacca. Sapevo che quando avesse avuto davvero bisogno di andare in bagno, sarebbe stato inarrestabile, ma mio figlio non mi ascoltava.
Proprio come mi aspettavo, lunedì, durante l’orario scolastico, Alejandro ha avuto bisogno di andare in bagno e la sua insegnante lo ha trattenuto. E, senza capacità di controllo, è scappato via. Quando è arrivato al bagno, se l’era già fatta addosso. Alejandro ha pianto, ha pianto così tanto… ed era capace solo di dire: “Mamma, mamma!” Mi chiamava come se io fossi lì, al suo fianco. Lui sapeva che nessuno lo avrebbe aiutato in questo.
Un’insegnante di sostegno che era lì vicino lo ha sentito, si è avvicinata e ha visto la situazione. Allora ha chiamato la sua insegnante, che in nessun momento si era accorta della sua assenza in classe, e quando questa è arrivata in bagno ha pestato i piedi, ha urlato e ne ha dette di tutti i colori a mio figlio. È andata su tutte le furie. Mi ha mandato i vestiti sporchi, con tutto nello zaino di mio figlio, senza scambiare nemmeno una parola con noi. Per me vedere quei vestiti era una cosa normale, passo tutta la vita di mio figlio a lavare i suoi vestiti macchiati. Ovviamente, una questione così spiacevole ti fa provare vergogna, e affinché il rapporto tra lei e mio figlio non diventasse “cattivo”, le ho inviato delle scuse. Ma avrebbe potuto chiamarmi affinché andassi io ad assistere mio figlio. Ciò che è successo allora ha iniziato a contare “qualcosa” in 5ª e 6ª elementare, dato che da quel momento in poi Alejandro si è chiuso nel silenzio ed è diventato irascibile. Il suo carattere ha iniziato a essere diverso.
Man mano che il freddo se ne andava e arrivava il caldo della primavera, andando a prenderlo ho notato che puzzava come il bagno di una stazione ferroviaria… Io stavo già osservando. E ho pensato che fosse mio figlio a non voler andare in bagno.
A casa ha iniziato a non voler più entrare in bagno, e sembrava ci fosse una barriera che glielo impedisse. Si è scoperto che la sua insegnante gli negava il permesso di andare in bagno, motivo per cui mio figlio se la faceva addosso. Ha iniziato a farsela addosso, ma lo faceva poco a poco per non bagnarsi troppo, affinché non se ne accorgessero in classe e per non passare un brutto momento. L’insegnante, con il suo atteggiamento, ha provocato in Alejandro lo sviluppo di una cattiva abitudine nel controllo degli sfinteri, che non solo ha influito sulla sua salute, ma è stata una delle umiliazioni che più hanno segnato la sua autostima.
Ho iniziato a osservare, a prendere coscienza, e ho visto che succedeva qualcosa. L’anno scolastico è stato duro. Mio figlio mancava da scuola perché si ammalava, soffriva di periodi di incontinenza che gli impedivano di frequentare, e sono iniziati nuovi problemi. Le assenze hanno fatto sì che Alejandro non sapesse di avere esami, che le circolari non arrivassero a casa, che non ricevesse il materiale fotocopiato, ecc.
Una volta terminato il primo anno di scuola primaria e iniziate le vacanze, inizio a lavorare con mio figlio sull’abitudine di andare in bagno, come avevo sempre fatto. Mi ritrovo quindi con un bambino che non voleva sedersi sul water e che non voleva nemmeno varcare la soglia del bagno. Dopo tutte le ore che ci avevamo lavorato insieme! Sebbene il suo problema di incontinenza fosse fecale, fino ad allora non si erano presentati problemi di enuresi. Ma avevo chiaro che era perché mio figlio faceva la cacca così tante volte che contemporaneamente faceva la pipì, oltre al fatto che la faceva da seduto e mai in piedi. Dal cambio di ciclo, mio figlio inizia a farla in piedi per non entrare nei bagni con le porte della scuola a causa dell’esperienza subita. A causa di ciò, tutto si complica, dato che fino a quel momento pipì e cacca erano unite. Oltre al suo profilo di malformazione che è stato operato nella sua ricostruzione di una fistola sfinterica. È stata un’estate molto dura. Una battaglia da combattere. Un non sapere cosa stesse succedendo, perché credevo che dandogli una rieducazione e tornando a ricondurre la situazione avrei potuto superarla.
Quando inizia la seconda elementare, ho richiesto che venisse redatto un parere di scolarizzazione per Alejandro, affinché si prendesse coscienza e si adottassero misure riguardo a quanto accaduto, soprattutto dopo la cattiva gestione dell’anno precedente. È stato allora che ho compilato il questionario per i genitori. L’esperienza vissuta con il parere della scuola dell’infanzia mi ha spinto a compilarlo con calma, con intenzionalità, e ho cercato su Internet per capire bene come fare. Durante la mia ricerca trovo un “Questionario per i genitori di valutazione psicopedagogica della Delegazione di Malaga”, che risulta essere esattamente uguale a quello che ho tra le mani. Inizio a confrontare domanda per domanda, e quale è stata la mia sorpresa quando mi accorgo che nel questionario che ho tra le mani sono state eliminate le domande relative al controllo degli sfinteri. È allora che mi allarmo e mi chiedo: Cosa succede? I bambini e le bambine di Siviglia non fanno la cacca né la pipì?
Penso che anche un ragazzo con una patologia diversa da quella di mio figlio possa avere un’abitudine di controllo degli sfinteri diversa da quella di altri. È per questo che ho messo in evidenza questa questione nel questionario e ho aggiunto degli allegati in cui ho incluso tutti quegli aspetti che dovevano essere inclusi e che non apparivano nel questionario, e che, pertanto, le famiglie non avrebbero potuto fornire.
Alla richiesta che a mio figlio venisse redatto un Parere di Scolarizzazione e a quel questionario inviato tramite registro, non ho mai avuto risposta. Ci hanno ignorato, hanno ignorato mio figlio e non è stato fatto alcun intervento né dall’EOE né dalla direzione della scuola. Solo il medico dell’EOE ha detto: “La sua insegnante ha ritenuto che la cosa migliore per il bambino fosse farlo resistere e, pertanto, non lasciarlo andare in bagno era la cosa migliore…” Non so, ma credo che questa donna abbia giocato su due tavoli: mi vendeva l’immagine di ascoltare ciò che le dicevo sul problema di mio figlio e quando era con il bambino aveva un altro atteggiamento.
È stata una situazione che ha segnato profondamente Alejandro, al punto che abbiamo dovuto portarlo da una psicologa e la Previdenza Sociale lo ha indirizzato alla Salute Mentale. Lì è stato seguito da una psicologa che ha emesso un rapporto in cui dichiarava che questa esperienza aveva traumatizzato il bambino e gli aveva fatto del male. Questo è emerso anni dopo, poiché fino ad allora mio figlio era sotto shock e non esprimeva come si sentisse.
Durante quell’anno scolastico l’enuresi è stata sia diurna che notturna, motivo per cui Alejandro è stato indirizzato alla Nefrologia dell’ospedale. Lì è stato sottoposto a uno studio e a un monitoraggio con diario minzionale, e gli è stato prescritto un trattamento che non ha potuto continuare ad assumere perché gli faceva male. Dalla scuola non c’è stata alcuna collaborazione né il minimo interesse.
Mio figlio bagnava il letto in modo massiccio e, seguendo le istruzioni, dovevo svegliarlo. La quantità di pipì era così grande che dovevo lavarlo e cambiare il letto. C’erano notti in cui succedeva alle 2 del mattino, alle 4, alle 5, alle 6… C’erano giorni in cui accadeva tre volte a notte… Nonostante ciò, il giorno dopo dovevo svegliarlo presto per andare a scuola. Naturalmente, un bambino che passa la notte in bianco non parte dalle stesse condizioni del resto dei suoi compagni. A casa è stato orribile, immagina quante lavatrici potevo arrivare a fare.
Mio figlio non voleva stare con quella persona, si è chiuso in un atteggiamento di rabbia permanente. È stato molto duro. A questo bisogna aggiungere un episodio di soffocamento che ha avuto durante quell’anno scolastico, a causa del quale ha rischiato di annegare. Abbiamo finito come abbiamo potuto il secondo anno con la speranza che quello successivo avremmo avuto una nuova tutor che avrebbe dato una svolta a tutto.
Quarta parte
Durante i corsi di 3ª e 4ª elementare non ci fu alcun miglioramento. Alejandro frequentava le lezioni da una settimana quando dovetti andare a parlare con la sua insegnante perché era stato spinto e preso a calci da un compagno. A quel tempo mio figlio era alto poco più di un metro e pesava 19 kg. Era molto debilitato. Ma questo non sembrò importare nulla a nessuno.
Alejandro ha un ricovero ospedaliero alla fine di ogni trimestre e manca spesso a scuola. A questo si aggiungono i giorni in cui non frequenta perché non controlla gli sfinteri e ha evacuazioni molto frequenti. Rimane senza conoscere date e voti degli esami, senza seguire una routine di classe, senza ricevere fotocopie, circolari, senza sapere le attività programmate, senza partecipare alle gite, ecc. Per questo abbiamo iniziato a lavorare con lui da casa, dato che dalla scuola non è stata intrapresa alcuna azione né mostrato alcun interesse.
La sua insegnante mi chiamava costantemente per andarlo a prendere, a volte persino alle 10 del mattino, quando Alejandro era a scuola da appena un’ora. Ho dovuto iniziare a fare fino a 6 viaggi al giorno verso la scuola. L’insegnante arrivò a dirmi che mio figlio stava meglio con sua madre. Diceva che lei non era un medico, e quella precedente gli diceva che lei non era sua madre. Mio figlio ha già una buona équipe medica e ha anche una madre; ciò di cui ha bisogno è una brava insegnante che lo sostenga, lo comprenda, lo aiuti e lo accetti…
Un giorno hanno programmato una gita in un parco naturale per trascorrere una notte fuori casa alla fine della quarta elementare. Ho richiesto un colloquio in cui ho chiesto quale sarebbe stato l’adattamento per mio figlio. Al che la sua insegnante mi ha risposto che quell’uscita era programmata per bambini di quarta elementare, età in cui si ha già il controllo degli sfinteri.
Anche questi due anni scolastici sono stati molto difficili, poiché per mio figlio mancare a lezione lo predisponeva a essere uno in meno nella classe. Non voleva andare a scuola, preferiva restare a casa. Non sentiva di far parte del suo gruppo classe, né era accettato dalla sua insegnante. E rimaneva sporco a scuola senza cambiarsi i vestiti. Sporco di feci, faceva gli esami, stava in cortile, faceva educazione fisica, ecc. Con il timore che lo sentissero, che lo osservassero per vedere se puzzava e per potersi cambiare, diceva alla sua insegnante che non si sentiva bene e che gli faceva male la pancia. Le assenze e l’abbandono anticipato della giornata scolastica erano frequenti. La sua insegnante non ha adottato alcuna misura specifica e nella sua classe imperava “la legge del più forte”, dato che chi frequenta ha più priorità rispetto a chi non lo fa. Di fronte a questa situazione, decido di partecipare a un colloquio con mio figlio per parlare chiaramente, affinché venissero prese misure di fronte a quella situazione e si aiutasse Alejandro. Mio figlio, il principale interessato a che la situazione si risolvesse e colui che più la subiva, decide di partecipare. Dico all’insegnante che mio figlio ha bisogno di aiuto e lei mi risponde che non aiuterà Alejandro in nulla. Che le dispiace molto, ma che no.
L’Ispettorato scolastico ha messo in atto diverse azioni che sono servite a poco o a nulla, dato che la sua insegnante era irremovibile e si rifiutava di prendere coscienza dei bisogni di mio figlio. Considerava solo le questioni accademiche.
Abbiamo insistito nuovamente sulla questione del parere, questa volta orientati dall’ispettore sull’Adattamento di Accesso (ACC). Ma sembra che nessuno sappia cosa sia. Inoltre, dalla scuola hanno cercato di ingannarci, presentandoci dei documenti che non provenivano dal Dipartimento dell’Istruzione, ma dalla scuola stessa, facendoci credere che si trattasse di un ACC. In esso, l’insegnante compila una serie di punti affermando che “Alejandro non ha problemi alla colonna vertebrale, non ha alcuna malformazione e che tutto è ideale e fantastico”. Mi oppongo ad accettare tutto ciò e manifesto il mio disaccordo, richiedendo in ogni momento l’applicazione delle Istruzioni dell’8 marzo, nelle quali è previsto ciò di cui mio figlio ha bisogno e cosa bisogna fare amministrativamente affinché il Dipartimento dell’Istruzione lo riconosca, con tutto ciò che ne consegue. Nessuno le applica, nessuno le legge, nessuno le conosce. E la cosa peggiore di tutte è che cercano di prenderci in giro come famiglia. È indignante!
Quinta parte
Per questo anno scolastico e dopo la lotta che abbiamo intrapreso, siamo riusciti a far sì che al secondo piano della scuola venisse effettuato un adattamento e che ci fosse un bagno per persone con disabilità. A mio figlio è stata riconosciuta una disabilità del 33%, ma questo non mi è servito a nulla, dato che il signor preside della scuola sostiene che, poiché la disabilità di mio figlio è fisica… È incredibile ciò che possono arrivare a dire persone con tantissimi pregiudizi e una totale mancanza di empatia. Ho per iscritto i suoi commenti e le mie risposte, dato che per questo mi sono avvalsa della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità.
La quinta e la sesta classe della scuola primaria sono stati anni di transizione per poter uscire da quella scuola che ha soffocato, schiacciato e umiliato mio figlio. Una scuola di cui non vuole sapere nulla, che non vuole più vedere e che ha bandito dalla sua vita. Abbiamo cercato nel corso di questi anni di uscire da quella scuola e l’amministrazione non ce l’ha reso facile, poiché non ci ha permesso di scegliere il centro. Quello che volevamo ci veniva negato, pur conoscendo la situazione.
Mio figlio non è andato a quella fantastica gita scolastica di fine anno in prima media. Lui stesso ha manifestato di non voler andare perché nessuno lo avrebbe aiutato, tanto più con la “sua situazione”. Ha detto: “Mamma, poi mi lasceranno lì da solo e come pensano di fare con la mia situazione?”. Alejandro in quel momento stava imparando a gestire Peristeen, un sistema di irrigazione anale. Il suo utilizzo richiede una serie di condizioni e un bagno.
La scuola non è per tutti. Abbiamo un sistema educativo escludente che non sta educando la società, ma sta piuttosto trasmettendo solo conoscenze tecniche. Non offre una socializzazione agli esseri umani, né insegna loro a sviluppare abitudini, abilità, costumi, modi di agire, valori, ecc. Per questo, e dopo la mia esperienza e la mia lotta, che è raccolta in numerosi scritti protocollati, avevo chiaro come dovesse essere l’istituto in cui mio figlio avrebbe frequentato la scuola secondaria.
Attualmente, mio figlio frequenta il primo anno di scuola secondaria di primo grado in una scuola paritaria. Ci va molto contento, si sente integrato, assistito e supportato. Stanno lavorando con lui e si vedono i risultati. La sua salute durante le elementari è stata compromessa, portando a numerosi appuntamenti e visite mediche che ancora oggi continuiamo ad avere. Abbiamo dovuto ricorrere a un avvocato. Socialmente, è un tema tabù, causa rifiuto sociale a tutti i livelli e, purtroppo, ci sono molti bambini e bambine che, come mio figlio, non sono accettati né integrati a causa della loro incontinenza.
Note
- Regolamento di Organizzazione e Funzionamento.
- Equipe di Orientamento Educativo.