Behinderung, Stigmatisierung und Leid in Schulen. Neue Narrative für das Recht auf inklusive Bildung.
Eduardo S. Vila-Merino (1*); Teresa Rascón-Gómez (1); Ignacio Calderón-Almendros (1).
(1) Universität Málaga, Spanien. (*) Korrespondierender Autor. E-Mail: eduardo@uma.es.
Eingangsdatum: 29/01/2023. Annahmedatum: 21/07/2023. Online veröffentlicht: 02/01/2024.
Wie dieser Artikel zitiert werden kann/ How to reference this article: Vila-Merino, E. S., Rascón-Gómez, T., & Calderón-Almendros, I. (2024). Behinderung, Stigmatisierung und Leid in Schulen. Aufkommende Narrative für das Recht auf inklusive Bildung. [Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education]. Bildung XX1, 27(1), 353-371. https://doi.org/10.5944/educxx1.36753
Zusammenfassung. Ausgehend vom sozialen Modell der Behinderung zielt dieser Artikel darauf ab, die Prozesse der Stigmatisierung, Diskriminierung und des Leidens, die in der Schule auftreten, sichtbar zu machen und die Sozialisations- und Bildungsprozesse zu überprüfen, die Schüler, Familien, Fachleute und Aktivisten in der Schule erfahren. Gleichzeitig befasst er sich mit dem Fehlen von Bildungsantworten auf die Vielfalt und die damit verbundenen sozialen und beruflichen Anforderungen aus einer inklusiven Perspektive. Zu diesem Zweck präsentieren wir sechs ausführliche Lebensgeschichten und dreizehn autobiografische Berichte von Schülern, Familien, Fachleuten und Aktivisten, die im Rahmen einer narrativen Forschung entwickelt wurden, in der ihre sozialen und pädagogischen Erfahrungen analysiert werden, basierend auf drei Kategorien: der Prozess der Etikettierung und seine Auswirkungen, die Reaktion der Schüler, ihrer Familien und der Fachleute sowie die Auswirkungen von Diskriminierung auf die Person und ihr Umfeld. Die Ergebnisse zeigen ihre Kämpfe um Unterstützung, die es ihnen ermöglicht, sich für Aktivismus und Ermächtigung einzusetzen, um eine Schule zu erreichen, die Schüler, die als behindert bezeichnet werden, nicht in speziellen Zentren oder Klassenzimmern ausgrenzt und sie bei pädagogischen Entscheidungen berücksichtigt. Abschließend wird die Notwendigkeit gezeigt, die Stimme der Schüler und Familien in den Mittelpunkt des Diskurses der Inklusion zu stellen; sie als Aktivisten anzuerkennen, die in der Lage sind, durch ihre erzählten Erfahrungen die Notwendigkeit aufzuzeigen, den Etikettierungsprozess in Frage zu stellen; und engagierte Forschung zu betreiben, die den Bildungs- und Sozialwandel ermöglicht, neue Lebenskarten schafft und eine soziale Bewegung für das Recht auf Bildung vorantreibt.
Schlüsselwörter: inklusive Bildung, Sonderpädagogik, Recht auf Bildung, Bildungsdiskriminierung, Diskriminierung aufgrund von Behinderung, Zugang zu Bildung.
Abstraktt. Basierend auf dem Social Model of Disability zielt dieser Artikel darauf ab, die Prozesse der Stigmatisierung, Diskriminierung und des Leidens in Schulen hervorzuheben und gleichzeitig die Sozialisations- und Bildungsprozesse zu untersuchen, denen Schüler, Familien, Fachleute und Aktivisten im schulischen Umfeld begegnen. Darüber hinaus befasst er sich mit dem Fehlen von Bildungsmaßnahmen für Vielfalt und den sozialen und beruflichen Anforderungen aus einer inklusiven Perspektive. Zu diesem Zweck wird eine narrative Forschung eingesetzt, um die sozialen und pädagogischen Erfahrungen von sechs Lebensgeschichten von Einzelpersonen und dreizehn Lebensgeschichten von Schülern, Familien, Fachleuten und Aktivisten zu analysieren, die in drei Gruppen eingeteilt sind: der Prozess der Etikettierung und seine Folgen; die Reaktion von Schülern, Familien und Fachleuten; und die Auswirkungen von Diskriminierung auf die Person und ihr Umfeld. Die Ergebnisse zeigen die Herausforderungen, denen sie bei der Suche nach der notwendigen Unterstützung gegenüberstehen, um sich an Aktivismus- und Ermächtigungsprozessen zu beteiligen, mit dem Ziel, ein inklusives Bildungsumfeld zu schaffen, das Schüler mit Behinderungen nicht in Sonderschulen ausgrenzt, sondern sie bei allen pädagogischen Entscheidungsprozessen berücksichtigt. Die Arbeit zeigt die Notwendigkeit, die Stimme von Schülern und Familien in den Mittelpunkt des inklusiven Diskurses zu stellen; sie als Aktivisten anzuerkennen, die in der Lage sind, anhand ihrer erzählten Erfahrungen die Notwendigkeit der Infragestellung des Etikettierungsprozesses aufzuzeigen; und eine führende Rolle in der Forschung zu spielen, die sich für pädagogische und soziale Veränderungen einsetzt, um neue Lebensentwürfe zu ermöglichen und gleichzeitig eine soziale Bewegung für das Recht auf Bildung zu fördern.
Schlüsselwörter: inklusive Bildung, Sonderpädagogik, Recht auf Bildung, Bildungsdiskriminierung, Behindertendiskriminierung, Zugang zu Bildung.
Einleitung
Dieser Artikel basiert auf dem Sozialen Modell der Behinderung, das die Notwendigkeit betont, unterdrückerische Theorien zu entnaturalisieren, die das Andere entmenschlichen (Abberley, 1987). Diese de facto Leugnung der Menschlichkeit von Menschen, die als behindert bezeichnet werden, schränkt ihre Leben und die ihrer Familien ein, die Ungleichheiten oft unter dem Deckmantel des strukturellen Funktionalismus und der damit verbundenen biologistischen Interpretationen normalisieren, die sich nach wie vor im schulischen Bereich widerspiegeln. Deshalb sind wir, im Einklang mit der von Barton (1998) bereits dargelegten Linie, der Ansicht, dass die Forschung zur Behinderung mit dem Fokus auf Inklusionsprozesse weiterhin unzureichend ist, d. h. ohne sie von anderen Unterdrückungsprozessen zu trennen, die sich in den Schulen überschneiden.
Zahlreiche Untersuchungen zu den Auswirkungen der Abriegelung haben die Bedeutung der Anwesenheit bei der Reduzierung von Ungleichheiten gezeigt (Bonal & González, 2021; Calderón & Rascón, 2022). Aber selbst wenn Anwesenheit gegeben ist, hängt das Recht auf Bildung von der Möglichkeit ab, nicht nur mit anderen zusammen zu sein, sondern auch einer von ihnen zu sein. Darüber hinaus muss berücksichtigt werden, dass die Beteiligung und Einbeziehung von Familien ein weiterer grundlegender Faktor für die Entwicklung des Rechts auf Bildung ist, so dass Hindernisse dafür auch Hürden für die Ausübung dieses Rechts darstellen. Daher ist es notwendig, das Recht aller Menschen anzuerkennen, zu lernen, teilzunehmen und sich zu entwickeln, indem ihr unmittelbarstes Umfeld einbezogen wird. Dies bedeutet zu verstehen, dass wir durch den anderen, der anders ist als ich, lernen und dass die Unterschiede uns tatsächlich definieren und nicht die Homogenität. Und auch hier ist die wissenschaftliche Evidenz eindeutig: Es ist nicht nur positiv für die Schüler, die als anders diagnostiziert und etikettiert wurden, sondern auch für die anderen profitiert in gleicher Weise (Hehir et al., 2016; Justice, Logan, Lin & Kaderavek, 2014).
Doch heute wird das Recht auf inklusive Bildung in Spanien verletzt, obwohl die UN-Behindertenrechtskonvention 2008 ratifiziert wurde (Calderón, 2018; Calderón, Moreno & Vila, 2022; Echeita Sarrionandia, 2017; Echeita Sarrionandia et al., 2009; CERMI, 2010; UN, 2017; UNESCO, 2020; u.a.). Es handelt sich um schwere und systematische Verstöße: „Ein strukturelles Muster der diskriminierenden Bildungs-ausgrenzung und -trennung, das auf Behinderung basiert, wurde durch das medizinische Modell aufrechterhalten“ (UN, 2017, S. 16). Dieses Muster beruht oft auf dem psychopädagogischen Gutachten und der damit verbundenen Etikettierung, wodurch das Subjekt selbst die stigmatisierende Kategorisierung übernimmt, persönliche und familiäre Schuld für die Situation der Trennung auf sich nimmt.
Diese Situation steht im Widerspruch zur internationalen Forschung, die die Unzulänglichkeit einer segregierten Pädagogik für besonderen Förderbedarf aufzeigt (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016), deren Fokus auf den Merkmalen der Lernenden aus einer normzentrierten Perspektive liegt, was dem Aufbau einer inklusiven Schule entgegensteht. Demgegenüber betont das soziale Modell der Behinderung die Menschlichkeit von Menschen mit Behinderungen, die durch diese Perspektive geleugnet wird und die Trennung vom Rest, auch in den Schulen, vertieft. Deshalb sind wir der Meinung, dass die Behindertenstudien notwendigerweise in den allgemeineren soziologischen und pädagogischen Theorien und Praktiken verankert werden müssen, die in Philosophien und Pädagogiken der Unterschiede eingebettet sind (Skliar, 2007).
Ein Teil des ungelösten Problems der inklusiven Bildung könnte darin liegen, dass sich die Forschung oft auf die Perspektive der Lehrkräfte zur Inklusion konzentriert. Das heißt, die Forschung ist möglicherweise nicht inklusiv genug, wenn sie die Stimmen und Perspektiven anderer Gruppen der Bildungsgemeinschaft ausklammert und sich nicht für die Transformation der Realität einsetzt, wie Parrilla (2009) darlegt. Zum Beispiel die Studie von Echeita Sarrionandia et al. (2009), die auf Fachleuten aus dem Verbandswesen basiert; López und Carmona (2018) sowie Calderón und Habegger (2012) stützten sich auf Familien und ihre Sichtweise auf ihre sozio-edukative Inklusion; die Studien von Moriña (2010), Calderón et al. (2021) und Messiou et al. (2022) vertiefen die Perspektiven der Schülerinnen und Schüler. In der von dieser Forschung dargelegten Richtung verstehen wir Inklusion als einen sozialen Prozess der bürgerschaftlichen Mitverantwortung, und Familien und Schülerinnen und Schüler sind grundlegende Akteure für die Bewertung des Bildungssystems und der Gesellschaft, gerade wegen des Wertes ihrer Erfahrungen, die manchmal sehr schmerzhaft sind, für die soziale und bildungspolitische Verbesserung.
Methode
In der vorliegenden Studie wird eine narrative Forschung entwickelt, die auf das Verständnis und die Erfassung von Erfahrungen (Clandinin & Connelly, 2000) durch die Generierung und Analyse von Lebensgeschichten und Erzählungen abzielt. Es handelt sich um eine Arbeit, die Teil eines Forschungsprojekts ist, das unter anderem darauf abzielt, Narrative über Behinderung und inklusive Bildung zu lokalisieren und zu dokumentieren, von denen einige von Personen stammen, die sich für die Anerkennung der Menschenrechte einsetzen, um sie zu verbreiten und ihren Wert anzuerkennen. Andererseits soll sie die Sozialisations- und Bildungsprozesse überprüfen, die Studierende, Familienangehörige, Fachleute und Aktivisten in der Schule erfahren. Die Studie wurde zwischen 2018 und 2022 in Spanien durchgeführt und basiert auf zwei Hypothesen:
- Der Aktivismus von Menschen mit Behinderungen und ihrem Umfeld trägt zur Bildung von Identitäten bei, die inklusive Bildung und sozialen Wandel fördern.
- Die Narrative und das Wissen, das aus dem Sozialen Modell der Behinderung hervorgeht, ermöglichen es, das bestehende Schulmodell zu hinterfragen und zu verbessern.
In einem Versuch, die Machtverhältnisse herauszufordern, die die Forschungspraktiken dominieren, ermöglicht die biografische Forschung, neue Narrative zu generieren, die wir in drei Hauptblöcke unterteilt haben:
1. Erzählungen durch Partizipationzur Transformation kollektiver Ideologien. Sie bildeten den Rahmen für die gesamte Arbeit, die in zwei großen Veranstaltungen durch den Dialog von dreihundert bzw. zweihundert Personen kollektiv erarbeitet wurde.1 Auf diesen großen gemeinsamen Veranstaltungen entstanden sowohl die Forderungen nach der Erstellung biografischer Narrative als auch die Aktionsvorschläge, einschließlich politischer Einflussnahme.
2. Narrative durch biografische Forschung: Sammeln von Geschichten über Ausgrenzung und Kampf für inklusive Bildung. Sechs ausführliche Lebensgeschichten und dreizehn autobiografische Berichte von Studierenden mit Behinderungen, Familien, Fachleuten und Aktivisten, die sich für inklusive Bildung in verschiedenen Teilen Spaniens einsetzen, wurden entwickelt. Der vorliegende Artikel dreht sich um diese Narrative.
3. Aktionsorientierte Narrative. Diese haben den Aufbau von Vorschlägen ermöglicht, die sich in neuen Formen der Auseinandersetzung mit der Realität durch Partizipation und die Erstellung von Tutorials, Leitfäden und Materialien zur Schaffung von Inklusion manifestieren. Das heißt, die Forschung beschränkt sich nicht auf die Beschreibung der Realität, sondern fördert deren Transformation durch das Handeln der Teilnehmer selbst.
Die biographisch-narrative Forschung wird laut Atkinson und Coffey (2003) als eine Methodologie des Dialogs betrachtet, bei der Narrative gelebte Geschichten widerspiegeln und Informationen zwischen Protagonisten und Forschern in einem bestimmten sozialen Kontext konstruiert werden. Dies macht die narrative Analyse zu einem sehr wertvollen Werkzeug, um über die Daten hinauszudenken und „eine kritische Möglichkeit zu bieten, nicht nur die wichtigsten Akteure und Ereignisse, sondern auch die sozialen und kulturellen Konventionen und Normen zu untersuchen“ (Atkinson & Coffey, 2003, S. 97).
Die Einbeziehung pluraler Erzählungen ermöglicht es, die Gegenwart, Vergangenheit und Zukunft der von den Protagonisten erlebten Geschichten zu verbinden (White & Epston, 1993). In diesem Sinne zielt die Erzählung als Forschungstechnik darauf ab, dass derjenige, der sie erstellt, sich persönlich vor anderen anhand seiner Erfahrungen erzählt und eine narrative Identität entwickelt (nach dem Ansatz von Ricoeur, der in Moreno & Vila, 2022 weiterentwickelt wird) aus dem Alltag heraus.
Wir sind den Vorschlägen von Bolívar (2014) und Pujadas (2002) gefolgt, wenn sie sich auf die Lebensgeschichte beziehen („life story) as the autobiographical narrative created by the subject themselves, and life history (life history) as one in which the researcher enriches the account with other sources, interpreting, triangulating, and contextualizing.
Der Forschungsprozess besteht aus verschiedenen Phasen:
1. Erste Phase: Über soziale Netzwerke wird zu Einreichungen von Berichten aufgerufen, die eine Reihe von Mindestanforderungen erfüllen, die im Folgenden aufgeführt sind:
- Eine persönliche Schulerfahrung erzählen, sei es als Schüler/in, Familie oder Berufstätige/r.
- Teilnahme an Ausbildungs- und Forschungsaktivitäten (Interviews, Überprüfungen, Diskussionsgruppen usw.).
- Erfahrungen im Aktivismus für inklusive Bildung werden geschätzt.
- Es wird darauf hingewiesen, dass Erfahrungen mit dem größten erzählerischen Potenzial ausgewählt werden, die es ermöglichen, verschiedene Realitäten und Profile sichtbar zu machen.
The requirement itself was already a form of negotiation, which would later be processed and adapted for each participant. Finally, a total of twenty life stories were collected from students with disabilities, families, professionals, and activists committed to inclusive education.
In parallel, at the first major participatory event, a group of people – due to their outstanding activist careers – were invited to construct their in-depth life stories together with the research team. These stories involved various processes of biographical interviews, documentary collection, text creation, interviews with other stakeholders, etc.
2. Second phase: The life stories are selected and distributed among the research team members for formal review. After a careful reading, a total of thirteen stories were selected, taking into account the variety of profiles (seven mothers of boys and girls labeled with disabilities, three students, a counselor, and two activist women), as well as the narrative value of the text in terms of depth and descriptive and analytical capacity. These texts were reviewed to improve them by collaborating with the person who had written them, so that they could delve deeper into certain elements of interest and make any modifications or additions they deemed necessary, until they felt fully identified with their narratives. At the same time, the six in-depth life stories were being constructed and negotiated with their protagonists. These stories featured three mothers, two students, and an educational counselor.
3. Dritte Phase: Nach dem Rückmeldeprozess wurden die Narrative korrigiert und überarbeitet, und ein Verhandlungsprozess der abgeschlossenen Lebensgeschichten sowie der Nutzung und Behandlung der Narrative für wissenschaftliche und akademische Zwecke eingeleitet.
4. Vierte Phase: Endgültige Übergabe der Lebensgeschichten an die Forschungsgruppe, um den Analyseprozess durch Identifizierung aufkommender Kategorien zu beginnen.
5. Fünfte Phase: Erstellung des narrativen „historisierten“ Berichts auf der Grundlage der Übereinstimmungen und Argumente der Texte aus den entwickelten Kategorien. Dieser interpretative Bericht wurde durch einen Prozess der aufkommenden Kategorisierung der verschiedenen erstellten Narrative entwickelt, wofür wir die qualitative Datenanalysesoftware NVivo 11 verwendet haben. Dabei wurden die drei Hauptkategorien berücksichtigt, die die Analyse dieses Artikels strukturieren und mehr als hundert Themen umfassen. Diese Kategorien wurden mit den Protagonisten der Lebensgeschichten verhandelt, und zwar in Prozessen, die den „Narrativen durch Partizipation“ und den „Handlungsorientierten Narrativen“ entsprechen.
Die Forschung war sowohl in Umfang als auch in Tiefe und Transfer von großer Tragweite. Die Narrative der Partizipation bildeten den Vorwand, wie ein „Fluss von Sinn-Gemeinschaften“ (Cortina, 2021, S. 177), der es ermöglicht, diese Erzählungen und Lebensgeschichten zu interpretieren. Die handlungsorientierten Narrative wiederum stellen eine hoffnungsvolle Projektion dar, die auf die Unterdrückungen reagiert, die von den Protagonisten durch die biografische Forschung aufgezeigt wurden, welche laut Bertaux (1981) sehr gut geeignet ist.
Ergebnisse
Die Hauptergebnisse der Analyse der Erzählungen werden anhand der genannten grundlegenden Kategorien dargestellt, nachdem ein systematischer Kategorisierungsprozess durchgeführt wurde, aus dem der narrative Bericht erstellt und die Beweise extrahiert wurden.
Der Prozess der Etikettierung und seine Auswirkungen
Von unserer Geburt an sind wir sozialer Kontrolle ausgesetzt. Schon in diesem Moment müssen sich Familien mit Behauptungen und Werturteilen auseinandersetzen, insbesondere wenn ihre Mitglieder von heteronormativen Normen abweichen. Diese Urteile werden nach und nach zu Etiketten, die dazu dienen, Menschen aufgrund ihrer Unterschiede zu kategorisieren und die sozialen Erwartungen zu beeinflussen, die auf sie projiziert werden.
In diesem Kontext wird die Diagnose von Ärzten, Familien und den betroffenen Personen als ein sehr wertvolles Werkzeug angesehen, da sie Informationen liefert, nachdem man ein oft unbekanntes Terrain betreten hat. Im Bildungsbereich bietet die Diagnose Gewissheit angesichts der Unsicherheit, was eine Lösung für die Angst vor dem Unbekannten darstellt: Wie soll ich es jetzt tun? Was soll ich erwarten? In welche Position wird mich diese neue Situation bringen? Diese und andere Fragen bringen den gesamten Kontext dazu, auf die neuen Herausforderungen zu reagieren. Unwissenheit bedeutet dann eine Möglichkeit der informellen Erforschung und des Wiederaufbaus von Vorstellungen über die menschliche Natur, Unterschiede, soziale Beziehungen usw. In diesem Kontext wird die Diagnose von Familien häufig mit einer Trauerphase aufgenommen. Diese Trauer bedeutet den Tod der Unsicherheit und damit die Freiheit der Person. Dann beginnt ein Prozess der Akzeptanz oder des Widerstands, nicht mehr gegen die Person – wie oft in psychopädagogischen Analysen behauptet wird –, sondern gegen das soziale Mandat, das die Familien übernehmen müssen (Calderón & Ruiz, 2015). Akzeptieren, ob sie entscheiden, erreichen, versuchen, scheitern, lösen, erschaffen kann oder nicht. Das ist der Streit, der sich in diesen Anfangsphasen entwickelt. Es ist daher von grundlegender Bedeutung, dass Behinderung als soziale Konstruktion (Abberley, 1987; Barton, 1998) verstanden wird und nicht als eine rein biologische Realität, die unkritisch akzeptiert oder nicht akzeptiert werden muss. Und der Diagnoseprozess als Machtausübung, die eine ganze Erzählung auferlegt, die ein Leben prägt (Calderón, Moreno & Vila, 2022).
Mein Sohn Alejandro wird im November 2007 geboren, und schon bei seiner ersten Lebensprüfung fällt er durch. Von diesem Moment an wussten wir, dass dies sozial stigmatisierend sein würde, aber wir wussten nicht, welcher Weg uns erwartete… (Lebensbericht von Isabel, Mutter).
Und in diesem Prozess tauchen Scham und Schuld auf, denn er impliziert die Akzeptanz der Normalität als Organisator der Realität. Der soziale Imperativ, gestützt auf das medizinische Modell, macht das Soziale biologisch und verhindert so die Infragestellung der Normalität.
Das hat mich sehr betroffen gemacht, als ich die ganze Geschichte dieses Mädchens sah, das zehn Jahre in der Schule war, mit vier Jahren hatte man in seinem Bericht ‚geistige Behinderung‘ vermerkt, und die Erwartungen des Lehrpersonals an sie waren null. Tatsächlich sagt mir die Lehrerin: ‚Das Mädchen (…) kann nicht, weil sie kurz angebunden ist.‘ Das war der Satz: ‚Sie ist kurz angebunden.‘ Das hat mich sehr betroffen gemacht (Lebensgeschichte von María José, Beraterin).
Prozesse, die dem zuvor beschriebenen ähneln, erleben die übrigen Kontexte, die auf die Unsicherheit der Ungewissheit reagieren, mit Haltungen, die das Kriterium der Katalogisierung nicht in Frage stellen, sondern es annehmen. So wird die Kategorisierung als Person mit Behinderung zu einer Abgrenzung gegenüber der korrekten Norm, die unangefochten bleibt. In diesem Kontext ist die diskriminierende Haltung nichts anderes als die korrekte Befolgung der sozialen Norm gegenüber der falschen Person, die aus der Normalität ausgeschlossen wurde. Diese Haltungen, manchmal unbewusst, beeinträchtigen die Prozesse der Identitätsbildung intensiv. Vorurteile, Gleichgültigkeit, Ablehnung oder Herablassung beeinträchtigen das Bild, das die durch die Behinderung bezeichneten Jungen und Mädchen von sich selbst formen, und bedingen ihre Beziehungen zu anderen und umgekehrt.
Ich ging in den Laden und wollte sehen, wie viel ein paar Kisten kosten (…). Wir gingen zur Kasse (…), um zu fragen und zu bezahlen, und sie wollten uns nicht abkassieren (…). Ich stand da: ‚Ich rede mit dir‘ und nichts, sie hat mich nicht mal beachtet. Ich stand da und als ob ich nicht da wäre. Sie hat mich ignoriert und ich hatte das Feuer in mir (Lebensgeschichte von Corina, Absolventin).
Die meisten Berichte stimmen darin überein, dass der Beginn der Schulzeit einer der härtesten und anstrengendsten Momente ist. Eine Phase voller Emotionen, Erfahrungen und neuer Lernerfahrungen, die mit Glück erlebt werden sollte und die für die Teilnehmenden zu einem wahren Martyrium wird. Ihre Schulbildung wird zu einem unterdrückerischen und diskriminierenden Prozess, der mit tiefem Schmerz und einem großen Gefühl der Einsamkeit erlebt wird.
In primary school, some girls noticed the way I spoke and asked me if I was mentally retarded. I didn’t know what to say, I didn’t know what that word meant, nor was I aware that my way of speaking was different. I felt uncomfortable and confused, unable to react (Life story of La Yonka, student).
Ignorance also leads to a lack of empathy and humanity. That is, while a person’s humanity is stolen by objectifying them, humanity is lost. In this regard, the narratives emphasize how labeling processes, understood as processes of oppression, condition the very identity construction of individuals and their families, enveloping them in a halo of stigmatization and tragedy that makes them vulnerable to adopting positions of social and institutional submission, as in the school context. Continuous pressure leads them to adapt to the social mold imposed by the label (Calderón & Ruiz, 2015), although this is not done passively; resistance is generated. People always have agency.
Until one day I said: ‚Enough is enough.‘ I didn’t say it out loud, but I thought it. I stayed still, looking at the sheet, angry, very angry. They told me: ‚Come on, Indira, cut paper, man… Indira, come on!‘ And I kept my arms crossed, looking at my paper and thinking: ‚No! I’m not going to keep cutting and pasting papers! Because I don’t want to, I don’t like it! Okay? I want to learn, with the others, I have the right to learn.‘ (Life story of Indira, student).
Antwort von Studierenden, Familien, Fachleuten und Aktivisten: von der Resignation zum Widerstand
Die Erwartungen, die wir auf andere Menschen projizieren, beeinflussen, wie wir sie sehen und wie sie sich selbst sehen. Diese Erwartungen werden aus früheren Erfahrungen und anderen, die mit Elternschaft verbunden sind, aufgebaut, einerseits durch normative und kulturell übernommene Vorgaben über die Rolle von Menschen mit Behinderungen und ihren Familien und deren Handlungsspielräume. Hinzu kommen Vorurteile oder Schwierigkeiten im emotionalen Management, die sich auf die Familien auswirken. Einige berichten, wie Unwissenheit sie in Hilflosigkeit und Wissen in Frustration führt.
Aus diesem Treffen ging ein Gutachten zur Einschulung hervor, das, als man mich rief, um es zu unterschreiben, als ich es las, Dinge enthielt, mit denen ich nicht einverstanden war, und das sagte ich auch, und sie sagten mir: „Wenn Sie es nicht unterschreiben, wird Ihr Sohn kein Gutachten haben und nicht betreut werden. Damit Ihr Sohn betreut wird, müssen Sie unterschreiben.“Ich stimme nicht zuUnd obwohl ich nicht mit allem einverstanden war, was dort stand, unterschrieb ich, weil ich dachte, es sei das Beste für meinen Sohn (Lebensbericht von Isabel, Mutter).
Dies sind alltägliche Diskriminierungssituationen, in denen diagnostische Kategorien verwendet werden, um die eigene Ausgrenzung im sozialen und schulischen Bereich zu legitimieren. Dabei wird sogar die doppelte emotionale und soziale Erpressung genutzt, alles in Kauf zu nehmen, was mit der Etikettierung verbunden ist, als einzige Möglichkeit, Zugang zu bestimmten Ressourcen und Hilfen zu erhalten, ohne die Verletzung des Rechts auf Bildung, die dies mit sich bringt, zu explizit zu machen. Es gibt einen diskriminierenden rechtlichen Rahmen, auf dem undurchsichtige Praktiken beruhen, wie von internationalen Organisationen (UN, 2017) festgestellt wurde.
Aber auch der erweiterte Familienkern beeinflusst und bedingt die Reaktion der Mütter und Väter, sei es als Last oder als aufwieglerisches Element, meist vor dem Hintergrund von Vorurteilen.
Für viele Menschen waren wir eine Schande, ein Unglück. Die Familie meines Vaters versank in Kummer, wusste nicht, wie sie mit uns umgehen sollte, während die meiner Mutter uns als zwei weitere Mädchen aufnahm (Lebensbericht von Mentxu Arrieta, Aktivistin).
Infolgedessen ist die Zwickmühle, in der sich Familien befinden, hervorzuheben: Sie brauchen Antworten auf die verschiedenen Situationen, die ihre Kinder erleben, und andererseits stoßen sie in fast allen Bereichen auf soziale Ablehnung, insbesondere im Bildungsbereich, wo sie eigentlich vernünftige Antworten auf ihre unterschiedlichen Bedürfnisse finden sollten. Infolgedessen resignieren viele (zumindest anfangs) und lassen die Tage verstreichen, weil sie nicht wissen, welche Schritte sie zur Suche nach möglichen Lösungen für ihre Probleme unternehmen sollen, oder sie fügen sich einfach einer undurchsichtigen Bürokratie.
Da uns gesagt wurde, dass es das Beste sei und uns auch keine anderen Möglichkeiten angeboten wurden, noch etwas über Lehrplenanpassungen erklärt wurde, nur dass Lucía sie braucht, unterschreibe ich alles wie eine Dumme: Lehrplenanpassungen und [escolarización en] der TEA-Klasse. (…) Lucía verbringt den ganzen Tag im TEA-Klasse. Was sie gesagt hatten, dass sie nur kurz dort sein und herauskommen würde, wenn sie es brauche, war eine Lüge (Lebensgeschichte von Belén, Mutter).
Viele Fachleute stehen auch vor dieser Zwickmühle, in der sie entscheiden müssen, ob sie gemäß den Anforderungen des Schulsystems handeln oder dem, was sie für eine wirklich inklusive Bildung halten.
Aufzuhören, das zu tun, was man bisher getan hat, erfordert einPassage through Hell of your own inertia and of not satisfying the expectations of others, not satisfying their desires, which you know leads you to the idea that you will then cease to be a good professional for the other (Life story of Raúl, counselor).
Resignation to the social mandate is a conformist attitude towards what they say a person is, and it invites inaction, to go with the flow. On the other hand, acceptance of who the person really is has to do with the need to have goals, to dedicate oneself to building them, and to transform reality to adapt it to our needs and those of others. This conception of acceptance is inherent in the idea of resistance, as it seeks the formation of niches of power within the dominant social structure in order to alter it. It is a response to adversity that is intrinsically related to the capacity to fight for the rights of children and their families where they are not recognized or fulfilled, and to the need to transform realities into spaces of empowerment, awareness, and the search for solutions.
Das hat zu einem neuen Kampf mit der Schule geführt und die anderen Eltern gegen mich aufgebracht, aber das ist mir egal, David hat das Recht, die Lehren zu erhalten, die ihm zustehen. Sie können mich ruhig verrückt nennen. Ja, ich bin Joanna, die Verrückte (Lebensbericht von Johana, Mutter).
Sobald die Behinderung als soziale Konstruktion verstanden wird, stört der Schritt zum Widerstand die Bildungsverwaltung und erschwert den Korporatismus vieler Schuleinrichtungen, die für Momente vergessen, dass die Schule eine Bildungsgemeinschaft ist, die aus Familien, Schülern und Bildungspersonal besteht, und dass letztere nicht handeln können, ohne die Bedürfnisse der ersteren zu berücksichtigen. Wir finden in den Berichten ständig diskriminierende Haltungen und Machtmissbrauch, die die Person und ihr Umfeld von Wert, Recht und Würde berauben. Deshalb werden die aktivsten Familien im schulischen Kontext häufig als verrückt und hysterisch bezeichnet.
Sie sagten immer, ich könne das nicht, ich sei nicht fähig. Das war die größte Belastung für mich all die Jahre, und ihre Einschätzung war falsch. Sie sagten sogar zu meiner Mutter, sie sei hysterisch, verrückt, weil sie versuchte, meine Rechte als Person, als Schüler, als Mensch wahrzunehmen. Man sagte ihr, sie solle es lassen, es gäbe nichts zu tun. Aber sie und ich haben unseren Kampf fortgesetzt (Lebensbericht von Quim, Schüler).
All these issues lead back to shame or guilt. This is another dimension linked to the social consequences and the pressure that people and their families suffer. In some cases, the need for social acceptance leads to changing routines and has consequences for self-esteem.
Meanwhile, I did my best to fit in, but nothing worked. I changed my clothes and started wearing makeup, but it didn’t work. Every time I came into contact with a new group of people, I was sure I wouldn’t fit in, and unfortunately, my prognosis was confirmed (…). I tried to talk as little as possible, I hated it when a teacher asked me something in class, even wishing I wouldn’t speak (Life story of La Yonka, student).
Shame is a feeling that arises from the fear of social disapproval. It is an emotion that emerges from social comparison and whose outcome always works against us, making us feel inferior and insecure, and affecting our self-esteem. Shame is a mechanism for adapting to our environment, which begins from circumstances that affect us particularly and diverge from the conventional, from that apparent normality that is hidden behind a social construction based on a relationship of oppression. In families named by disability, the impossibility of adapting to an unequal reality, shame, fear of differences, and lack of empathy become aspects that stir up relationships.
Letzten Kurs sagte er zu mir: Mama, hier bin ich ein Geist. Ich gehe rein und raus, ohne dass etwas oder jemand es bemerkt. Und so ist es (Lebensbericht von Isabel, Mutter).
Leider verschlechterte sich Daniels Zustand (…). Sie können sich die Frustration als Mutter nicht vorstellen, wenn sie sieht, wie ein Sohn schwer krank ist und ein kleinerer weint und deprimiert ist, weil er seine Mama nicht hat, und das alles allein, weil sein Vater, der ein guter Mensch ist, nie in der Lage war, mit Daniels Situation umzugehen und sich versteckte (Lebensbericht von María Jesús, Mutter).
In diesem Sinne fällt auf, wie unausgewogen die Übernahme von Verantwortung durch die väterliche und mütterliche Figur ist. Wir stoßen auf Situationen, in denen die Mutter diejenige ist, die, diese Scham überwindend, die Führung und den Kampf übernimmt. Wie wir später sehen werden, eine Überschneidung zwischen Geschlecht und Behinderung, die die Bedeutung und die Lernerfahrungen aus früheren Kämpfen sowie die Rolle der Frauen in der Pflege – eine weitere Form der Unterdrückung, die bis zum Verlust ihres Arbeitsplatzes reicht – und die unkritische Übernahme des Patriarchats durch viele Väter deutlich macht.
Auswirkungen von Diskriminierung auf die Person und ihr Umfeld
Diskriminierung hat nicht nur schädliche Auswirkungen auf die Person selbst, sondern beeinträchtigt auch ihr gesamtes Umfeld. Viele Familien berichten von dem Schmerz, den sie aufgrund von Ungerechtigkeiten während der Schulzeit ihrer Kinder erfahren haben, weil einige Bildungsexperten unfähig waren, den Lehr- und Lernprozess an die Bedürfnisse ihrer Söhne und Töchter anzupassen.
Am Vorabend der Prüfung war Indira besorgt und wollte wissen, ob sie ihre Stifte benutzen könne und ob sie ein kariertes Blatt bekommen würde. Ich lasse mich nicht leicht unterkriegen, schon gar nicht vor Indira. Aber mir kamen die Tränen. Und sie umarmte mich und sagte: ‚Wir sind ein Team, und wir werden den Gipfel erklimmen.‘ Wortwörtlich. Sie erteilt immer Lektionen (Lebensbericht von Noemí, Mutter).
Diese Familien leiden unter erheblicher körperlicher, emotionaler und wirtschaftlicher Belastung. Viele geben an, gezwungen zu sein, große Anstrengungen zu unternehmen, um die für die kognitive, soziale und emotionale Entwicklung ihrer Kinder erforderliche Bildungsunterstützung zu leisten, die ihnen die Verwaltung nicht zur Verfügung stellt.
In jedem Fall stellen die Pflegeleistungen eine große Herausforderung für die Familien von Menschen mit Behinderungen dar. Es scheint jedoch Hinweise darauf zu geben, dass Frauen die Verpflichtung spüren, mehr Verantwortung für diese Aufgaben zu übernehmen, als Teil ihrer Geschlechterrolle. Dies ist eine Aufgabe, die selten sichtbar gemacht wird und die dennoch die pflegende Hauptperson stark körperlich und emotional belastet.
Wie immer ist die Verantwortung für Anpassungen und die Vermittlung an Indira auf mich gefallen. Dies ist etwas, das in allen Fächern unverändert geblieben ist (Lebensbericht von Noemí, Mutter).
Viele dieser Mütter mussten ihre berufliche Laufbahn unterbrechen oder sie dauerhaft aufgeben, um sich um ihre Söhne und Töchter kümmern zu können. Sie stellen ihre persönlichen und beruflichen Projekte zurück, um sich ganz den Aufgaben der Pflege und Begleitung dieser Minderjährigen zu widmen und ihre Inklusion zu fördern. Diese Frauen und ihre Familien übernehmen Aufgaben, die eigentlich in der Verantwortung der Bildungseinrichtungen und der Verwaltung liegen sollten, die aber oft aus mangelndem Willen, fehlenden Ressourcen oder mangelnder Ausbildung der Bildungsträger selbst nicht wahrgenommen werden, was durch die Pandemie noch verschärft wurde.
Ich wurde gebeten, am Unterricht meiner Tochter teilzunehmen und sie zu begleiten, weil ihre Lehrerin zum Arzt musste und abwesend sein würde. Ebenso erinnere ich mich an einen anderen Fall, in dem die Klasse meiner Tochter einen Ausflug zu einem Bauernhof machte, und ich mit meinem eigenen Auto dem Bus folgen musste, der sie dorthin brachte, eine Stunde warten musste, nachdem sie ihr Mittagessen beendet hatten, und dann hineingehen musste, um ihr Insulin zu spritzen (Lebensbericht von Esmeralda, Mutter).
Pflegende Mütter sind eine Ressource, die viele Bildungseinrichtungen nach Belieben nutzen. Wenn es darum geht, die Verantwortung der Bildungseinrichtung zu verringern, wird die Beteiligung der Familie gerne angenommen. Wenn ihre Handlungen jedoch darauf abzielen, Veränderungen herbeizuführen, die die Organisation, die Funktionsweise und die Schulkultur betreffen, werden sie als Einmischung betrachtet. Es scheint, als ob alles, was die Routine der Schule stören könnte, als Affront betrachtet wird. Deshalb beklagen die Familien vieler Jungen und Mädchen in einer Situation der Behinderung, dass sie als verrückt, problematisch, konfliktreich… abgestempelt werden.
In my case, I quit my job (I’m a psychologist and had a permanent position). It was the decision my husband and I made; we believed it was best to attend to David’s needs. For the schools, I’m the crazy mother, the problematic one, the troublemaker… Because I defend my son’s right to education (Life story of Johana, mother).
Despite the obstacles and difficulties that caregiving women face in meeting responsibilities that should be assumed by the school system and shared by the rest of the family nucleus, we find in many of these mothers a significant activist and resilient attitude. Their desire to enforce the rights, needs, and interests of their sons and daughters drives them to continue fighting against the adversities they encounter. Something that, moreover, is difficult to do individually, which is why they are generating collective responses:
This guide aims to highlight the value of dissent and the need for dissent within the school. Those of us who participated in its development have experience in dissenting within its walls. We are a group made up of families and professionals, and our dissent has arisen from the violation of the rights of our relatives or our students within the education system. We intend for this text to serve as a guide for dissent for the three sectors that make up the school: teachers, families, and students (Guide ‘How to Dissent’, in press).
Dieser Dissens entspringt dem Wunsch nach Gerechtigkeit und auch dem Schutz des Glücks der Kinder. Im Gegensatz zu dem, was in vielen Schulen geschieht, haben sie keine Einwände dagegen, ihre Routinen, ihre Beziehungen und ihr Umfeld zu ändern, um ein Ziel zu erreichen: ihnen eine inklusive Bildung anzubieten, die ihnen Lernerfolge und Glück bringt.
Drei Umzüge, drei, um in der Nähe der neuen Schule meines Sohnes zu sein. Ein Zentrum, in dem Familien gehört werden, keine Etiketten vergeben werden und das Unmögliche für das Wohl der Schüler getan wird. Ein Zentrum, in dem die Beteiligung der Familien ihr Grundpfeiler ist. Wo Inklusion Realität ist (Lebensbericht von Belén, Mutter).
Diskriminierung hat physische, soziale und psychologische Folgen, die beeinträchtigen und ausgrenzen, was zu einer Situation großer Verletzlichkeit führt, die sich schwer auf das Selbstbild und das Selbstwertgefühl einer Person auswirken kann. Das Gefühl, im Vergleich zu ihren Mitschülern abgewertet zu werden, löst Gefühle der Ermüdung und Langeweile aus, und in einigen Fällen sogar Depressionen, wie in einigen Berichten angegeben.
Was uns die Stimmen der Menschen und ihrer Familien sagen, ist, dass systemisches Leid existiert und durch Empathie, Solidarität und den Willen zur Veränderung vermieden oder zumindest gemildert werden kann, aber auch, weil die Menschenrechte und die internationale Gesetzgebung uns dazu verpflichten.
Diskussion der Ergebnisse
Soziale Gerechtigkeit sollte immer das Epizentrum von Bildungstheorien und -praktiken sein. Inklusive Bildung ist Bildung für und durch soziale Gerechtigkeit. Die untersuchten Personen und ihre Familien betonen bei der Forderung nach Inklusion den Mangel an Gerechtigkeit in sozialen und bildungsbezogenen Verfahren seit der Geburt ihrer Kinder und bei deren späterer Aufnahme und Präsenz im Bildungssystem. Die verschiedenen Berichte der Personen betonen immer wieder, wie die Etikettierung und die Segregation Hand in Hand gehen und sich gegenseitig verstärken. Dies stimmt perfekt mit den Erkenntnissen anderer Forschungen überein (Bonal & González, 2021; Calderón & Habegger, 2012; Calderón et al., 2021; Echeita Sarrionandia, 2017; um nur einige zu nennen), aber in diesem Fall verleihen die Erzählungen diesen Prozessen Sinn und Tiefe, da sie auf den Erfahrungen von Menschen und Familien basieren, die sie erlebt haben und täglich erleben und die gegen die daraus resultierenden Ungerechtigkeiten kämpfen. In diesem Sinne gewinnen die Ideen von Calderón und Ruiz (2015) an Bedeutung, wenn sie sagen, dass Menschen Vertrauenspersonen finden müssen und dass dann sozialer Druck an Macht verliert und Menschen und Kontexte sich dank dieser Unterstützung befreien können. Die gesammelten Zeugnisse fordern dies und erscheinen uns von großem Wert, indem sie darauf bestehen, wie Behinderung uns erlaubt, uns selbst, unsere Beziehungen und unsere Politik zu überdenken (Saur & Sidorkin, 2018).
Von dort aus muss auch die Rolle des Aktivismus in diesem Thema hervorgebracht werden, wie bei allen Themen, die mit der Verletzung grundlegender Rechte zusammenhängen, denn von dort aus entstehen Widerstands- und Veränderungsprozesse gegenüber diskriminierenden Praktiken. Familien wechseln von der Resignation zum Widerstand, wenn sie sich ermächtigt fühlen, wenn sie Bewusstsein entwickeln (sich bewusst werden, wie Freire sagen würde) und beschließen, sich den Situationen zu stellen, die ihre Töchter und Söhne erleben. Andererseits delegiert das System Verantwortlichkeiten auf sie, sowie grundlegende Betreuung während der Schulzeit, ist aber abgeneigt, sie bei pädagogischen Entscheidungen über ihre Töchter und Söhne zu berücksichtigen. Dies führt zu Gefühlen der Hilflosigkeit und Ausgrenzung in entscheidenden Aspekten für die Entwicklung der Schülerinnen und Schüler, und es kann sogar von institutioneller Misshandlung gesprochen werden, die sich hauptsächlich in curricularen und relationalen Fragen manifestiert, wie die Ergebnisse gezeigt haben.
Gleichzeitig können wir, im Einklang mit den von López und Carmona (2018) erzielten Ergebnissen, verstehen, dass die am dringendsten zu implementierende Maßnahme die Bewusstseinsbildung und Ausbildung der gesamten Bildungsgemeinschaft und der Gesellschaft im Allgemeinen ist, was die Notwendigkeit unterstreicht, Lösungen zu entwickeln, die die aktuellen inklusiven Prozesse verbessern. Wir dürfen nicht zulassen, dass das Schulleben von Menschen mit Behinderungen als entbehrlich angesehen wird und dass sich Familien fühlen, als ob die einzige verbleibende Option darin besteht, die ihnen zugewiesene Tragödienerzählung zu übernehmen.
Zu diesem Punkt kommt eine wiederkehrende Forderung in den Berichten hinzu, nämlich die Notwendigkeit, die Unterstützung für die Schülerinnen und Schüler innerhalb der Klassenzimmer und nicht in speziellen Räumen einzurichten. Hier wird dies als unerlässlich für die Ausübung des Rechts auf Bildung im wirklichen Sinne aus der Sicht der Familien dargestellt, aber es stimmt auch mit dem überein, was die Forschung uns zeigt (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016; Stainback & Stainback, 2007; zum Beispiel) und mit den Vorteilen, die dies für die gesamte Gruppe mit sich bringt, nicht nur im Bereich der Wertevermittlung, sondern auch darin, wie die Anwesenheit eines weiteren Fachpersonals im Klassenzimmer die Nutzung anderer Strategien und Methoden für alle Schülerinnen und Schüler erleichtert. Dies würde auch die Pädagogik in ihrer Rolle bei der Schaffung von Bildungsräumen des Widerstands näherbringen, die sich auf die Entwicklung der Aufmerksamkeit der Schülerinnen und Schüler, die Freude am Lernen und die Praxis von Solidarität und dem Aufbau des Gemeinsamen konzentrieren (Meirieu, 2022).
Die hier vorgestellte Studie hat einige ethische und logistische Schwierigkeiten mit sich gebracht. Zum Teil, weil sie mit dem Wunsch der Menschen arbeitet und von ihrem Leid ausgeht. Dies führte zu Dilemmata, Sorgen und einer immensen Arbeit, die zuweilen emotional anspruchsvoll und schwer zu bewältigen war. Die teilnehmenden Personen haben sich die Forschung zu eigen gemacht und sie nach und nach in ein Beispiel für Bürgerwissenschaft und eine noch zu entwickelnde soziale Bewegung verwandelt. Die im Rahmen der Forschung entstandenen kollaborativen Netzwerke dienten dazu, neue gemeinsame Narrative in großen Foren des nationalen und internationalen politischen Aufbaus zu schaffen; vitale und soziale Kartografien, die die Empörung über die Verletzung des Rechts auf Bildung nähren und Transformationen bewirken; sowie frei zugängliche Ressourcen, die der Bürgerschaft zur Verfügung gestellt wurden, um Schulen inklusiver zu gestalten (2).
Mit dieser Arbeit setzen wir uns für ihre Anliegen und Wünsche ein, indem wir die Stimme der Schülerinnen und Schüler sowie der Familien in den Mittelpunkt der Inklusionsdebatte stellen, ihr Leid, ihre Prozesse und ihre Kämpfe sichtbar machen und ihre Forschungsarbeit und ihre Rolle als Wissensproduzenten anerkennen; und als Aktivisten, die uns durch ihre erzählten Erfahrungen die Notwendigkeit zeigen, den Prozess der Etikettierung herauszufordern und zu beweisen, dass eine andere Bildung und eine andere Gesellschaft notwendig sind.
Danksagung
Dieser Artikel ist Teil des Forschungsprojekts „Aufkommende Narrative über die inklusive Schule aus dem Sozialen Modell der Behinderung. Widerstand, Resilienz und sozialer Wandel“, finanziert vom Ministerium für Wissenschaft, Innovation und Universitäten (RTI2018-099218-A-I00).
Die Autoren und die Autorin möchten sich für die engagierte und selbstlose Mitarbeit jedes Teilnehmers an der Forschung bedanken.
Anmerkungen
- Können eingesehen werden in https://bit.ly/3z6opfl und in https://bit.ly/41jfC4t.
- Einen Überblick über diese Projektion der Forschung finden Sie in https://creemoseducacioninclusiva.com/.
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