Ich rebellierte, sie nahmen mich aus dem Unterricht
Joaquim Llisorgas Santos, Student
Ich bin Joaquim Llisorgas Santos und leide an einer seltenen Krankheit namens Joubert-Syndrom, einer angeborenen Fehlbildung des Hirnstamms und einer Agenesie oder Hypoplasie des Kleinhirnwurms, die Probleme wie Atemstörungen, Nystagmus, Hypotonie, Ataxie und eine Verzögerung der motorischen Entwicklung verursachen kann. Die Prävalenz der Krankheit wird auf etwa 1 von 100.000 Menschen geschätzt. Ich gehöre zu diesen 1 %, aber glücklicherweise sind nicht alle Störungen innerhalb der Komplexität der Krankheit bei mir ausgeprägt. Deshalb betrachte ich mich als privilegiert, da ich einen geringeren Prozentsatz als andere Menschen mit diesem Syndrom betroffen bin.
Vielleicht fragt ihr euch, warum ich euch das erzähle. Ganz einfach, damit ihr seht, wie ich kämpfen musste, wie meine Mutter sich zahlreichen Hindernissen stellen musste, damit ich meine Ausbildung absolvieren konnte, und damit ihr an den Hürden teilhabt, auf die wir während meiner Ausbildung gestoßen sind, nur weil ich dieses Syndrom habe.
Ich begann die Kinderkrippe mit 10 Monaten, denn obwohl meine Mutter versuchte, mich zuvor in verschiedenen privaten und öffentlichen Kinderkrippen anzumelden, hatte sie keinen Erfolg. Man sagte ihr, dass sie kein Kind wie mich aufnehmen könnten. Schließlich wurde ich in einer Schule der Stadtverwaltung von Vilassar de Mar aufgenommen.
Aber was war die Überraschung meiner Mutter, als ihr gesagt wurde, dass sie eine unterstützende Lehrerin bezahlen müsse, damit ich diese Schule besuchen könne? Für meine Mutter war es eine große wirtschaftliche Anstrengung, das Gehalt dieser Lehrerin tragen zu müssen, da ich auch außerhalb der Schule andere Therapeuten und Behandlungen benötigte. Damals übernahm die Schule nur die Zahlung der Sozialversicherung für diese Lehrerin.
Als ich die Vorschule beendete, wurde ich zu einem psychopädagogischen Beratungs- und Orientierungsteam (EAP) geschickt, um mich bewerten zu lassen, da ich wegen meiner Muskulatur noch nicht sehr sicher laufen konnte. Das EAP entschied, dass ich ein weiteres Jahr in der Vorschule bleiben würde, was für meine Mutter bedeutete, dass sie ein weiteres Jahr Schulgeld zahlen musste.
Mit 4 Jahren kam ich in die genannte Schule. Anfangs schien es, als ob dort alles besser laufen würde, aber ich hatte einige Probleme mit Lehrern, die nicht wussten, wie sie mit meiner Situation umgehen sollten. Glücklicherweise passten wir uns an und lösten die Hindernisse, die sich im Laufe der Zeit ergaben.
Meine größte Sorge waren weiterhin die Berichte des EAP und die Behandlung, die mir und meiner Mutter zuteilwurde. Es waren niederschmetternde Berichte: „Ich weiß nicht, wie ich dieses Kind bewerten soll… Also schiebe ich es von mir ab.“ Ein Problem weniger für sie.
Als ich die Grundschule beendete und mit der Sekundarstufe beginnen musste, durchlebte ich erneut ein Meer von Zweifeln und Problemen, um meine Ausbildung fortzusetzen. Das EAP beantragte eine neue Bewertung, und man unterzog mich einer Prüfung, die einen ganzen Tag dauerte, von morgens bis abends. Im Juli schlossen sie meine Bewertung ab, und zu meiner Überraschung teilte man uns mit, dass ich nicht für die Einschreibung in eine Schule mit einer Einheit zur Unterstützung der Sonderpädagogik (USEE) vorgeschlagen worden sei. Da sie feststellten, dass ich mehr Kenntnisse und Fähigkeiten als erwartet hatte, kamen sie zu dem Schluss, dass ich jede Regelschule besuchen könne und nicht eine mit USEE, wie man uns zuvor gesagt hatte. Allerdings teilte man uns mit, dass wir nicht an den Tagen der offenen Tür der Schulen teilnehmen könnten, und so fand ich mich mitten im Juli ohne Schule und ohne Platz wieder. Da begannen meine Mutter und ich, unter Hochdruck zu handeln. Wir besuchten viele Schulen, aber ohne viel Erfolg. Man stellte mir alle möglichen Hindernisse in den Weg und verwies auf die Schwierigkeit, die ich hätte, mich als einer von ihnen zu integrieren. Man sagte, ich könne nicht normal am Unterricht teilnehmen.
Wir sprachen mit den Regionalen Diensten von Mataró und diskutierten mit dem EAP, um einen Schulplatz zu bekommen. Ende Juli wurde mir eine Schule in Mataró angeboten.
In that school, the first and second years of Compulsory Secondary Education (ESO) went relatively well. But, from the third and fourth years onwards, the problems began. Even the teachers started to bully me. As I rebelled against what they were doing to me, they would take me out of class so I wouldn’t bother them. For me, it was a humiliation. In the fourth year of ESO, they moved me to a USEE (Special Educational Support Unit) and told me that I wasn’t there to learn, but to pass the time. They managed to bore me so much that I ended up with depression, losing 8 kg.
Once I finished ESO, and with the subjects passed, they didn’t give me a diploma. They never informed my mother that I wouldn’t get one. From when I started nursery school until I finished ESO, it was a constant struggle with the educational centers. And now I am pursuing my rights in court to obtain my diploma.
I would like to be an actor and I am working hard to prepare myself. In fact, I have already filmed a movie and I belong to a theater group. On a personal level, I sign up for theater workshops and talks. I am a proactive person in this field, but since I don’t have the diploma (and it’s been 6 years now), I cannot continue my studies in acting schools. My wings have been clipped and I cannot continue my training. Without the ESO, I can’t access anything.
Ich habe die Fähigkeit und kann es tun.
Ich möchte die schlechte Arbeit der EAP hervorheben. Sie sagten immer, ich könne das nicht, ich sei nicht fähig. Das war meine größte Bürde während all dieser Zeit, und ihre Einschätzung war falsch. Außerdem sagten sie meiner Mutter, sie sei hysterisch und verrückt, nur weil sie versuchte, meine Rechte als Person, als Schüler, als Mensch auszuüben. Sie sagten ihr, sie solle es aufgeben, dass es nichts zu tun gäbe. Aber sowohl sie als auch ich haben unseren Kampf fortgesetzt.
Derzeit bin ich ein zu 100 % unabhängiger junger Mann, voller Fähigkeiten und Einstellungen und mit dem Wunsch, weiterzumachen. Ich bin in der Lage, alles zu erreichen, was ich mir vornehme.