Difendere il diritto a una vita dignitosa e indipendente
Raúl Aguirre, artista. Concha Casasnovas, madre di Raúl.
Superare i limiti dell’ambiente medico, educativo e sociale
Concha Casasnovas, madre di Raúl Aguirre
All’età di 3 anni e mezzo, una febbre alta dovuta al morbillo ha provocato quelle che all’epoca furono scambiate per crisi eclamptiche. Successivamente, e non molto tempo fa, sono state collegate al virus del morbillo.
In seguito a ciò, e per parecchi anni, le sue condizioni sono state molto critiche, con molteplici crisi tonico-cloniche, toniche e atoniche (ovvero, tutte le crisi epilettiche possibili e immaginabili) quotidiane e una prognosi medica assolutamente negativa; ci è stato persino consigliato di portarlo in un istituto residenziale, poiché il suo stato sarebbe stato vegetativo e per evitare che la sua condizione interferisse con l'”armonia familiare”. (Vedete bene quanto poco sia cambiata l’audacia dei medici!)
Arrivare ad avere una diagnosi è stato complicatissimo anche per noi e fino a quasi 10 anni non abbiamo saputo che si trattava di una sindrome di Lennox-Gastaut. Trattamenti molto aggressivi uniti alla sua patologia hanno limitato la sua capacità di apprendimento e il suo rendimento scolastico.
È passato dalla sua scuola, El Ágora, una delle pochissime inclusive di quell’epoca (anni ’80), a una di Educazione Speciale dopo aver manifestato un disturbo dell’alimentazione, a quanto pare dovuto a difficoltà di adattamento con i coetanei (scelta presa da noi, orientati dallo psichiatra che lo seguiva, e in realtà è progredito moltissimo). Dipingeva senza sosta, fondamentalmente macchie, anche se in quel periodo iniziò a disegnare qualcosa di simile alla figura umana.
Quando aveva 15 anni, abbiamo deciso di lasciare la città di Madrid e andare a vivere in campagna. Per Raúl è stata la cosa migliore che potessimo fare (non altrettanto per suo fratello, che ha vissuto malissimo il cambiamento): l’immaturità fisica, cognitiva ed emotiva ha avuto un cambiamento radicale. Frequentava ad Alcalá un centro di Educazione Speciale e il resto del tempo si relazionava con la natura in modo sempre più indipendente. È passato dal mantenere un contatto fisico continuo con un adulto, a causa del rischio di gravi cadute, al muoversi in modo autonomo e indipendente per la campagna. Il contatto con la natura, in generale e in modo molto speciale con i cavalli e gli uccelli, gli ha fatto acquisire un’energia speciale. La libertà è stata per lui aria, il che ha comportato un cambiamento a tutti i livelli, specialmente quello emotivo.
Il progresso è stato molto lento, ma inarrestabile: ha iniziato, ormai ventenne, a frequentare il corso per adulti del nostro paese, dove ha imparato a leggere e scrivere in modo funzionale con il supporto di una meravigliosa maestra di paese e di un telefono cellulare, il che gli ha permesso una maggiore autonomia. Lavorava in un centro occupazionale in attività di fattoria e giardinaggio e, allo stesso tempo, continuava a disegnare e a comunicare con il mondo a livello orale con difficoltà e molto sforzo, appoggiandosi al disegno e al telefono per fare passi avanti nella sua indipendenza.
Nel 2013, a 37 anni, abbiamo pubblicato il libro “La cabeza del rinoceronte” che, oltre a raccogliere parte della sua opera pittorica e delle sue memorie ed emozioni, includeva impressioni artistiche di diverse persone (quelle che ci hanno coinvolto nella pubblicazione, legate al mondo dell’arte) e altre testimonianze del suo ambiente vicino. È stato un altro traguardo nel suo percorso verso l’indipendenza, poiché lo ha responsabilizzato e lo ha legato al mondo del teatro e a Una Mirada Diferente del Centro Dramático Nacional (CDN), che in seguito lo ha portato alla professionalizzazione con “Cáscaras Vacías”, un’opera che per due anni e mezzo lo ha mantenuto, con il supporto di un assistente personale, in contatto con persone totalmente indipendenti, viaggiando, vivendo e risolvendo, in alcuni casi, situazioni molto complicate.
Ed è nato il suo desiderio di indipendenza, il suo ritorno a Madrid e la sua progressiva integrazione in uno spazio residenziale tutelato, Las Fuentes, in cui dopo alcuni mesi ha finito per condividere un appartamento con altre due persone e con il supporto di professionisti che, oltre a lavorare sulle abilità di vita domestica nell’abitazione, lo hanno sostenuto nell’acquisizione di autonomia negli spostamenti all’interno della città di Madrid.
E poi è arrivato il Covid!
Dall’11 marzo, il ritorno alla casa di famiglia e mesi in cui il suo unico rapporto con il mondo eravamo noi genitori, anche se da remoto manteneva contatti e attività con i professionisti di Aprocor e INTRA con i quali svolgeva attività di teatro, disegno, pittura e validazione di testi in lettura facilitata.
Ma il ritorno a casa e il cambiamento di tutti i ritmi, specialmente quelli legati alla sua autonomia, e la convivenza esclusiva con i genitori (anche se da giugno abbiamo ampliato gli incontri con suo fratello, sua cognata e i suoi nipoti) continuavano a risultargli durissimi e la prospettiva del ritorno a Madrid si faceva sempre più cupa (finché fosse esistito il rischio Covid, la mobilità in città non sarebbe stata facile per lui).
Vicino a casa nostra (che in origine era un’azienda agricola e di allevamento, anche se non fa parte della nostra attività) ci sono delle case unifamiliari semi-abbandonate in cui vivevano, fino a non molti anni fa, persone che lavoravano nell’azienda. Le case erano in uno stato caotico, ma un giorno Raúl decise di iniziare a pulirne una e pensò che potesse essere la sua casa. Fece lo stesso con uno spazio che adattò da un pollaio.
Pensavamo che sarebbe stato un gioco, qualcosa di temporaneo durante i primi mesi di isolamento, ma poi abbiamo iniziato a pensare che la cosa fosse seria e non restava altro che aiutarlo a pulire la casa, a dipingere, fare riparazioni, ecc., rispondendo ai supporti che ci andava chiedendo. Ogni passo che faceva lo incoraggiava e lo responsabilizzava sempre di più, per cui abbiamo cercato il supporto della sua Facilitatrice (strana parola che si usa, almeno da queste parti, che si occupa di aiutarlo a realizzare il suo progetto di vita) della Fundación Aprocor per gestire la possibilità di un Assistente Personale (la stessa persona meravigliosa che lo supportava a Madrid) e allo stesso tempo con il Centro Occupazionale il supporto per un possibile lavoro nella comunità.
Per il momento, la questione del supporto abitativo sta funzionando molto bene, vive nella sua casa (che continua ancora ad aggiustare) durante il giorno e mangia e dorme nella nostra. Si prende cura di un pollaio con una dozzina di galline, ma con il centro occupazionale la cosa rimane ferma, dato che la pratica con la Comunità di Madrid, sia da parte loro (Aprocor) che da parte nostra, per il momento non ha dato risultati; continuano a supportarlo da remoto, ma Raúl ha bisogno di un supporto maggiore e la burocrazia è lentissima e, a volte, disperante.
Frequenta anche la Scuola di Teatro di Camarma ed è in attesa dell’inizio dell’Aula per Adulti. Per quanto riguarda il lavoro, al momento si occupa di pulizie in spazi di quartiere, lavora su commissioni di disegno che riceve di tanto in tanto, vende qualche libro e partecipa a provini teatrali.
Ho voluto fare una breve panoramica della sua vita perché credo sia paradigmatica di come, credendo nella persona e sostenendola, possa arrivare ovunque si proponga. Raúl ha superato tutti i limiti che l’ambiente medico, educativo e sociale gli ha imposto nel tempo.
Il legame che ti fa conoscere altre persone
Raúl Aguirre, artista (1).
Da tempo ho smesso di vivere con i miei genitori a casa loro e ho iniziato a vivere nella mia nuova casa: “la casa mia”.
Mi sento bene, con gioia e felicità. Mi sento più autonomo in cucina, ma solo per alcune cose.
Di notte ho paura del buio. Quando qualcosa mi fa paura, bisogna essere coraggiosi e affrontare le proprie paure. Ho più privacy e posso decidere se voglio andare a dormire.
Mi piace molto disegnare e dipingere. Mi fa sentire bene perché trasmetto il colore in base a come mi sento. Faccio arrivare il colore alle persone, quando mi metto nei panni dell’altro.
Mi piace quando regalo un mio disegno e vedere come reagiscono.
Ho iniziato ad avere un assistente personale per 3 giorni a settimana e lavoro sull’autonomia, sulla spesa e sulla gestione del tempo. Fin da piccolo non ho potuto dedicarmi di più allo studio, né andare alle superiori o all’università, perché sono stato molto male a causa della mia malattia e non me l’hanno permesso.
Vado anche a lezione di teatro 🎭. Adoro quando arriva il pubblico, dico qualcosa e vedo la loro reazione. Sento che c’è un’energia quando calchi il palcoscenico per la prima volta, c’è una connessione con il suolo e allo stesso tempo inizi a fluttuare, è diciamo come la tua casa.
Credo che ci sia un legame, e quel legame ti fa conoscere altre persone.
Inizierò ad andare a leggere 📚 nell’aula per adulti. Lì persone diverse hanno le stesse opportunità. Sento che non c’è discriminazione. Sento rispetto.
Faccio fatica quando non ho l’attenzione dell’insegnante nel momento in cui ne ho bisogno.
Imparo.
Amo gli uccelli 🦅, dipingere e la fotografia 📸. Amo anche cucinare 😃, andare a cavallo 🐴 e fare nuove amicizie.
Note
- Puoi leggere un reportage su di me in Grandi Minoranze.