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Die größte Qual

Belén, Nicolás‘ Mutter

Meine Reise und die meines Partners, der mein treuer Knappe im Kampf ist, mein Sancho Pansa, heißt Paco, aber er möchte nicht, dass man das sagt. In gemeinsamer Verbundenheit, gegenseitig in der Hoffnung unterstützt, wussten wir von Anfang an, was das Ziel war: die volle Inklusion unseres Sohnes. Ich beziehe mich auf meinen kleinen Sohn, den Jüngsten von dreien, der derzeit zehn Jahre alt ist und Nicolás heißt, nicht Nico, nicht Niqui, nein. Nicolás, wie der Heilige, den er nicht Sankt Nikolaus nennt, sondern einfach Nicolás.

Meine Suche nach einer inklusiven Schule begann im ersten Jahr des Kindergartens, als ich drei Jahre alt war. Dieses Jahr, 2012, begann die größte Qual, die ich je in meinem Leben erlebt habe. Es gab drei Umzüge in weniger als einem Jahr auf der Suche nach inklusiver Bildung für meinen Sohn. Einige von uns wissen, was das Wort „Qual“ bedeutet, was es bedeutet, die Tränen, die es mit sich bringt, die schlaflosen Nächte, die grauen Haare, die Haare, die sich jedes Mal auf der Bürste sammeln, wenn wir uns kämmen. Wenn wir uns überhaupt kämmen, denn irgendwann verzichtet man darauf und auf vieles mehr.

Ich wechselte in der ersten Klasse der Grundschule die Schule, und vom ersten Moment an, als ich mit dem pädagogischen Team sprach, wusste ich, dass alles schiefgehen würde. Und so kam es auch. Mein Sohn verbrachte die meiste Zeit in einer Ecke des Klassenzimmers und blickte zur Decke. Eines Tages, in einer Behörde, gingen wir auf die Toilette, während wir auf unseren Termin warteten. Als Nicolás sich die Hände wusch, fand er einen Lippenstift im Waschbecken. Er war rot, rot, rot… Ich trug eine Baskenmütze, weil ich kaum Haare hatte und tiefe Augenringe von hundert Tagen hatte. Aber mein Sohn sagte zu mir: Mama, schmink dir die Lippen rot wie die schönen Damen! Dann wirst du auch schön sein. Ich tat es. Wir lachten viel, denn mit roten Lippen war ich schon schön. Seit diesem Tag, wann immer wir Papiere oder Ärzte aufsuchten oder aufsuchen, gehe ich mit roten Lippen. Es ist ein flüchtiger Moment, denn die Erinnerung, die von dieser Qual am meisten überwiegt, ist nicht gerade diese, sondern die an die schlaflosen Nächte, die grauen Haare, die Schlaflosigkeit, die Apathie und den Appetitlosigkeit. Etwas, das ich so zusammenfassen kann.

Eines Nachts hatte ich sogar eine Unterkühlung, die ich dank meiner Erste-Hilfe-Kenntnisse eindämmen konnte. Ich hörte auf, eine Person zu sein, und war nur noch Mutter und Verteidigerin meines Sohnes. Ich hatte keine Zeit für etwas anderes. Wenn du wüsstest, wie viele Nächte ich damit verbracht habe, im Internet nachzuforschen, herauszufinden, welches Formular sie von mir verlangen und wie ich es ausfüllen soll, und wo ich es abgeben muss. Um dann am nächsten Tag, ohne Schlaf, nach Valencia zu fahren und endlose Warteschlangen zu ertreffen, um sie abzugeben… und dabei Nicolás mitnehmen zu müssen, der üblicherweise zwei oder drei Krisen im Zug oder auf der Straße erlitt… Eine Tortur, die kein Mensch durchmachen sollte, da es ein Recht gibt, das von Amts wegen erfüllt werden sollte, und ich fast darum betteln musste, dass dieses Recht erfüllt und anerkannt wird. Wir haben so viel in dieser Gesellschaft zu ändern, wir brauchen eine Kehrtwende, eine Revolution, die uns aus der Bahn wirft und uns aus dieser gesellschaftlichen Stagnation herausbringt, aber es braucht Engagement, das über persönliche und individuelle Bedürfnisse hinausgeht, denn dies ist, wie viele andere Geschichten, der Kampf einer Ameise gegen eine ganze Herde Elefanten. Und alle Ameisen zusammen würden mehr erreichen.

Als er in die Grundschule kam, verspotteten ihn die Schüler, beschimpften und schlugen ihn in den Toiletten und im Speisesaal. Auch auf dem Schulhof, wo niemand Aufsicht hatte. Von neun Uhr morgens bis zum Schulschluss verbrachte ich damit, aus dem Fenster zu schauen, um meinen Sohn auf dem Schulhof zu sehen, und ich stieg sogar auf das Dach meiner Wohnung, um seine Klasse zu sehen. Ich tat nichts anderes, als ich in der Nicolás-Schule war. Stundenlang litt ich und sah zu, wie mein Sohn gedemütigt und misshandelt wurde. Ich griff mehrmals ein, sprang sogar über den Schulzaun, um meinem Sohn zu helfen, oder um die Schule zu betreten, wo ein Kind ihn im Unterricht trat und die Lehrerin sich am Kopierer unterhielt. Nicolás verlor in diesen beiden Schuljahren den Verstand, war unerträglich und versuchte, sich von der Terrasse zu stürzen. Wir müssen über diese Dinge sprechen, über den Selbstmord, um zu erziehen, um vorzubeugen, um diese Menschen wie Nicolás zu retten, die nicht sterben, sondern aufhören wollten zu leiden.

Ich habe in der zweiten Klasse der Grundschule ein Gutachten zu Fall gebracht und es geschafft, dass ihm zumindest einige wenige Ressourcen (PT, AL) zur Verfügung gestellt wurden, die aber immer außerhalb des Klassenzimmers stattfanden und seine Bedürfnisse und sein Lerntempo nicht berücksichtigten. So lief die Sache. In der zweiten Klasse der Grundschule lehnten sie seine Diagnose ab und stellten seine offiziell anerkannte funktionale Vielfalt von 67 % und drei medizinische Diagnosen, bei denen sich alle drei Fachleute einig waren, dass mein Sohn Autist sei, in Frage.

Sie hören das Wort „Autismus“ und ihnen kommen viele Ideen, Vorurteile, Klischees in den Sinn, sie denken an die Figur von Dustin Hoffman in Rain Man mit Tom Cruise, an Dr. Sheldon Cooper aus der Fernsehserie The Big Bang Theory und ich frage mich insgeheim: Warum fragen sie nicht? Ist er gewalttätig, aggressiv, hat er kein Einfühlungsvermögen, empfindet er etwas oder ist er wirklich kalt, unbewegt…? Spricht er mit anderen, schaut er die Leute an? Wie viel Unwissenheit sie haben und wie wenig Empathie!

Nicolás besuchte ein auf Autismus spezialisiertes Zentrum, nachdem sie ihn selbst zu einem Psychiater geschickt hatten, weil sie bestimmte Verhaltensweisen bemerkten. Der Psychiater war es, der Autismus erwähnte, nachdem er mich beobachtet und mit mir gesprochen hatte. Dieses spezialisierte Zentrum wird vom Ministerium unterstützt, obwohl es privat ist und keine Autismus-Tests in der Sozialversicherung durchgeführt werden, sie werden jedoch finanziert, aber das war hier nicht der Fall. Wir verbrachten drei Tage mit Tests und die Schlussfolgerung war eindeutig und fest: Lehrbuch-Autist.

Ich verglich die Informationen mit zwei weiteren Spezialisten, die dieselbe Diagnose schriftlich festhielten, die dann dem Bewertungsausschuss der Sozialversicherung vorgelegt wurde. Sie erkannten und bewilligten eine Behinderung von 67 %, ohne jegliche, aber auch gar keine Einwände oder Widersprüche. Aber „wie er in die Augen schaut“ sagten sie bereits, dass er kein Autist sei. Ich musste mich an die Aufsichtsbehörde für die Bewertung der funktionellen Vielfalt wenden, damit die Gebietsinspektorin die Diagnose bewertete, die keinen Moment zögerte, als sie die Berichte sah, und da verschlimmerte sich die Sache…

Es verschlimmerte sich so sehr, dass mein Sohn die meiste Zeit zu Hause war. Da wandte ich mich an alle bestehenden Verwaltungen, die mit Bildung zu tun hatten, und suchte nach der Anerkennung seines Rechts auf Inklusion. So gelangte ich zum Direktor für Bildung der Autonomen Gemeinschaft Valencia, Manuel Vidal, der einzige Mensch, der zusammen mit seiner Sekretärin dieses Recht anerkannte und mir ein Zentrum empfahl, in dem es angewendet wurde. Aus den Worten von Manuel Vidal verstand ich, dass Bildungseinrichtungen im Grunde nicht inkludieren, weil sie es nicht „wollen“ oder es sie nicht interessiert, da sie die Vorschriften genau kennen. Wir sprechen von einem der Grundpfeiler des Sozialstaates, einem Grundrecht wie Bildung, das von denen korrumpiert, misshandelt und mit Füßen getreten wird, die das Banner derselben öffentlichen, kostenlosen und qualitativ hochwertigen Bildung hochhalten, die in der Gesetzgebung festgelegt ist. Ich kämpfte mit Klauen und Zähnen, bis mein Sohn die zweite Klasse der Grundschule in diesem Zentrum beendete, und dann schaffte ich es, dass das SPE meiner Region die psychopädagogische Abteilung an ihren Platz verwies.

Drei Umzüge, drei, um in der Nähe der neuen Schule meines Sohnes zu sein. Ein Zentrum, in dem Familien gehört werden, nicht etikettiert wird und das Unmögliche für das Wohlergehen der Schüler getan wird. Ein Zentrum, in dem die Beteiligung der Familien seine tragende Säule ist. Wo Inklusion real ist. Ein glückliches Ende, dessen Glück Hand in Hand geht mit einem sehr kurzen Wort, das leicht auszusprechen und sehr schwer zu erreichen ist. Inklusion.