Uma vida “muito precária”
María Jesús, mãe de Irene
Meu nome é María Jesús Magdaleno, tenho 52 anos e moro em uma cidade de Segóvia, Cuéllar, no meio do planalto castelhano, da chamada Espanha esvaziada. Por sorte, há alguns anos, uma autoestrada nos une à capital da província e à capital da Comunidade Autônoma.
Escrevo aqui sem ser a protagonista, porque quem verdadeiramente o é chama-se Irene González, tem 21 anos e é minha filha, e a causa do seu protagonismo neste microrrelato é a sua deficiência intelectual, ela tem Síndrome de Down. Irene nasceu com 620 gramas, o que implicou passar os seus primeiros quatro meses de vida numa incubadora de um hospital de referência em grandes prematuros na capital da Espanha, a quase 200 km de casa. Graças aos magníficos profissionais e à sua experiência, minha filha está viva, apesar de que, poucos dias depois, após suspeitarem da sua trissomia, nos disseram que poderíamos doar o seu corpo à ciência, pois era muito provável que não vivesse, e se o fizesse seria uma vida muito precária.
Quando minha filha completou 18 anos, dei-lhe vários presentes. Em vez de ir ao tribunal para a incapacitar, fui ao cartório para fazer uma procuração, caso fosse necessário que eu a representasse, sem que ela visse diminuídos os seus direitos como cidadã. Também lhe dei o seu certificado digital para que ela assinasse todos os documentos administrativos a partir desse momento, pois eu perdia a sua tutela. E, claro, uma festa surpresa em grande estilo, com todas as pessoas próximas e importantes da sua vida, com música, dança e comida; tudo o que ela adora. Por último, um vídeo dos seus 18 anos (quando terminei a edição do vídeo, de quem primeiro me lembrei foi da médica que uma noite, perto da incubadora e eu em cadeira de rodas, sem me recuperar da cesariana, nos convidou a doar o seu corpo à ciência).
Vendo as imagens do vídeo, dos 18 anos de vida de Irene: na escola, no parque, em praticamente toda a Espanha e em muitas cidades europeias, dançando em público, lendo poesia em público, nadando, andando a cavalo, em excursões, acampamentos, festas e celebrações familiares… pensei: como alguém poderia supor que isso pode ser considerado uma vida precária? Alguém pode determinar o futuro de uma pessoa? E a resposta é que muitas pessoas se acham com esse poder. E os pais, além de serem mães e pais, temos a missão de desmantelar esses preconceitos. É uma luta titânica que começa no dia em que te dão o certificado de deficiência e dura para toda a vida, primeiro no parque, depois na escola, no trabalho e continua na sociedade. E muitas vezes estamos acompanhados, mas muitas outras, sozinhos, com nossa raiva, luta, frustração, choro, angústia, dor… mas também com nosso amor, apoio e crença em nossos filhos e, claro, com esperança em um mundo melhor, no qual todos cabemos.
Irene tem deficiência intelectual pela Síndrome de Down, física por escoliose grave, hipotonia, pés chatos e baixa estatura, e também sensorial por hipermetropia, nistagmo, falta de acuidade visual e por hipoacusia. Somando tudo, dá um valor muito próximo a 100% em seu certificado de deficiência, que inclui mobilidade reduzida e necessidade de terceira pessoa. Para os gurus, seria alguém com vida precária, mas para nós e, sobretudo para ela, é habitual seu aparelho auditivo (que lhe permite superar a hipoacusia), seus óculos (que lhe dão mais visão, embora não seja perfeita), seu colete ortopédico por quatro anos, 23 horas por dia, e muita fisioterapia, pilates, yoga e piscina, que a evitaram passar por cirurgia e lhe dão uma rotina de exercícios saudáveis para o resto da vida. E sua educação, que lhe permite falar, escrever, fazer sua contabilidade, ter critério, escrever poesia, ter curiosidade pelo que a rodeia e participar de uma sociedade, tomando um chopp ou viajando como qualquer um. Mas o caminho não foi fácil, e vivendo em uma zona rural, menos ainda.
Atendimento precoce
Em uma cidade de 7.000 habitantes não havia atendimento precoce, nem se esperava. Três anos após o nascimento de Irene e até hoje, Cuéllar conta com esse serviço. Não foi fácil, e a luta me levou dois anos intensos de reclamações. Quando os frutos chegaram, minha filha já não tinha idade para receber esse serviço. No entanto, desde então até hoje, muitos receberam atendimento precoce em sua cidade, sem ter que se deslocar 60 km.
Aprendi a primeira lição. Para ganhar o jogo, não basta saber mover as peças, é preciso saber jogar. A administração é lenta e é preciso começar antes que a necessidade chegue. E essa consigna segui em todas as outras lutas, sendo muito útil.
Escolarização
Em nenhuma escola de Cuéllar existia a figura de ATE (Assistente Técnico Educativo) antes de Irene ser escolarizada. No infantil, comecei a demanda e, quando ela entrou na escola, já se dispunha desse apoio, juntamente com os de PT e AL.
A etapa da educação infantil e do ensino fundamental são as mais simples da escolarização, mas sempre paira o fantasma, como uma espada de Dâmocles, de quem nos tocará em cada início de curso, um professor que veja em Irene um desafio ou um fardo, por sorte nesta etapa tivemos apenas duas professoras ruins, a maioria aceitáveis e três excelentes.
E onde verdadeiramente começa o jogo é no ensino secundário, aí a coisa ficou séria. Muitos apoios fora da sala de aula, adaptações curriculares significativas e nem de longe se esperava dela que concluísse.
Seguindo minha orientação, dois anos antes do final da etapa comecei com a pretensão de conclusão, pois Irene tinha um histórico acadêmico brilhante, média “notável” e, o mais importante, gostava de estudar. Avançava muito, e todos os desafios ela superava. Terminada a etapa obrigatória, decidiu que queria continuar estudando. Mas, neste ponto do jogo, a luta passou de ser jogada em nível regional para ser jogada em nível “Campeão. Atualmente, o pedido do título do ensino secundário obrigatório (ESO) está a caminho do Tribunal Europeu dos Direitos Humanos em Estrasburgo, depois de o Supremo Tribunal do Estado Espanhol (Tribunal Supremo e Tribunal Constitucional) ter recusado recursos e, portanto, avaliado o mérito da questão.
Com todo o quadro normativo existente, ainda se questiona se as pessoas com deficiência intelectual merecem um reconhecimento pelo seu esforço e uma chave que lhes abra a próxima porta, como a todos. Porque é isso que representa o pedacinho de papel timbrado, é uma grave violação do seu direito fundamental à educação e um inequívoco ataque discriminatório ao direito de se educar em igualdade de condições, como apontam os artigos 14 e 27 da nossa Constituição e o art. 24 da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Assistente pessoal
Quando em Espanha se aprovou a Lei da Dependência (eu chamo-lhe de Autonomia, porque é a parte que me interessa), dos cento e poucos folios que li de princípio a fim só sublinhei uma coisa:assistente pessoal. Vi imediatamente que era isso que minha filha precisaria para desenvolver seu projeto de vida. Ser autônoma e ter uma vida plena não é saber fazer tudo, nem poder fazer tudo, é ter a possibilidade de realizá-lo, sem barreiras e com os apoios precisos.
Novamente, minha estratégia dois anos antes de Irene completar 18 anos: solicitei uma reunião com a Chefe de Serviços Sociais da Junta de Castilla y León. Apresentei-me e comecei dizendo: “dentro de dois anos vou solicitar esta prestação, minha filha precisará dela para estudar fora de Cuéllar, venho dizer-lhes que temos dois anos para colocá-la em funcionamento”. Não foi fácil, mas não impossível. Consegui encontrar a pessoa certa, e quando Irene atingiu a maioridade, teve o reconhecimento desta prestação. A Lei estava em vigor há 10 anos, e ninguém até então a havia resgatado da gaveta dos sonhos adormecidos. Ainda hoje há comunidades que não têm o serviço reconhecido e milhares de pessoas impedidas de poder solicitá-lo e desfrutá-lo.
Quando Irene nasceu, vieram-me à mente as pessoas institucionalizadas que eu conhecia com Síndrome de Down, e soube desde o primeiro momento que esse não seria o nosso caminho. Moro em uma cidade pequena, mas na era digital, a internet é uma janela para o mundo, além dos limites, onde as coisas não são como você gostaria. Ela oferece a oportunidade de conhecer modelos que você gosta mais, pessoas que pensam como você e projetos que coincidem com seu planejamento. Graças a isso, você se anima e se torna uma ativista pelos direitos da minha filha e de todos. Porque as lutas individuais somam aos benefícios de todos: o atendimento precoce, o ATE (Atendimento Educacional Especializado) da escola, o serviço de assistente pessoal foram um caminho que estava sem desbravar quando Irene começou a andar. Mas as leis educacionais e a Convenção das Nações Unidas para os Direitos das Pessoas com Deficiência nós as encontramos prontas. A soma de todos faz com que o resultado seja melhor.
Ainda há muito a fazer, por isso nenhum passo atrás, e os óculos de visão de longo prazo são minha bússola e agora a da minha filha, porque ela tem muito claro o que quer, e já é capaz de defender seu direito. Ainda não passamos pela etapa educacional, sim pela obrigatória, mas recém iniciada a de preparação para o trabalho. Depois virão as etapas de vida profissional, a vida independente. Estamos dando os passos para que isso aconteça. Porque se você sabe onde quer chegar, é fácil saber que passos dar.
Dois anos depois
A Suprema Corte também rejeitou o recurso por violação de direito fundamental ao negar o título, apesar de ter aprovado todo o Ensino Secundário Obrigatório com média de “Satisfatório”, mas Irene continuou sua formação acadêmica, possui dois títulos de qualificação profissional da área administrativa e aprovou três concursos públicos com boa nota, mas sem vaga.
Em uma semana começa a universidade com um título próprio da Universidade de Valladolid, em colaboração com a ONCE e os Fundos Europeus, que já está em sua VI edição e conta com cerca de vinte universidades públicas do país que o desenvolvem. Eu, pouco antes da pandemia, me reuni com o departamento da Faculdade que irá desenvolvê-lo na UVA, fornecendo todas as informações para que o Decanato aceitasse o desafio de implementá-lo na universidade de Valladolid e isso deu frutos.