Eu me rebelava, eles me tiravam da aula
Joaquim Llisorgas Santos, estudante
Sou Joaquim Llisorgas Santos e sofro de uma doença rara chamada Síndrome de Joubert, uma malformação congênita no tronco cerebral e uma agenesia ou hipoplasia do verme cerebeloso que pode causar problemas respiratórios, nistagmo, hipotonia, ataxia e atraso no desenvolvimento motor. A prevalência da doença é estimada em cerca de 1 pessoa a cada 100.000. Eu estou entre esse 1%, mas, felizmente, não desenvolvi todos os distúrbios dentro da complexidade da doença. É por isso que me considero um privilegiado, pois tenho um percentual menor afetado do que o resto das pessoas que sofrem desta síndrome.
Talvez se perguntem por que estou a explicar isto, nada mais e nada menos do que para que vejam como tive de lutar, como a minha mãe teve de enfrentar numerosos obstáculos para que eu pudesse frequentar os meus estudos e para vos dar conta dos entraves que encontrámos durante a minha formação pelo facto de ter esta síndrome.
Comecei a creche com 10 meses, pois embora a minha mãe tenha tentado inscrever-me previamente em diversas creches privadas e públicas, não teve sucesso. Diziam-lhe que não podiam ter uma criança como eu. Finalmente, fui aceite numa escola da Câmara Municipal de Vilassar de Mar.
Mas qual foi a surpresa da minha mãe quando lhe disseram que tinha de pagar uma professora de apoio para que eu pudesse estar nesta escola? Para a minha mãe foi um grande esforço económico ter de se encarregar do salário daquela professora, já que fora da escola eu também precisava de outros terapeutas e tratamentos. Naquela altura, a escola apenas se encarregou de pagar a Segurança Social daquela professora.
Quando terminei a creche, fui submetida a uma Avaliação por uma Equipe de Aconselhamento e Orientação Psicopedagógica (EAP) para fazer uma avaliação, pois eu ainda não andava com muita desenvoltura devido à minha musculatura. A EAP decidiu que eu ficaria mais um ano matriculada na creche, o que fez com que minha mãe tivesse que continuar pagando mais um ano de escola.
Aos 4 anos entrei na referida escola. A princípio, parecia que tudo correria melhor lá, mas tive alguns problemas com professores que não sabiam como lidar com a minha situação. Por sorte, fomos nos adaptando e resolvendo os obstáculos que se apresentavam ao longo do tempo.
Minha maior preocupação continuavam sendo os relatórios apresentados pela EAP e o tratamento que dispensavam a mim e à minha mãe. Eram relatórios nefastos: “não sei como avaliar este menino… Pois me livrei dele”. Um problema a menos que eles tinham.
Quando terminei o ensino fundamental e tive que começar o ensino médio, passei novamente por um mar de dúvidas e problemas para continuar meus estudos. O EAP solicitou uma nova avaliação, e me fizeram um exame que durou um dia inteiro, da manhã à tarde. Em julho, terminaram minha avaliação e, para minha surpresa, comunicaram que eu não havia sido proposto para me matricular em uma escola com Unidade de Suporte à Educação Especial (USEE). Como viram que eu tinha mais conhecimentos e atitudes do que o esperado, consideraram que eu poderia acessar qualquer escola regular, e não uma com USEE, como haviam nos dito anteriormente. Claro, nos disseram que não poderíamos ir às jornadas de portas abertas das escolas, e me encontrei em pleno mês de julho, sem escola e sem vaga. Foi então que minha mãe e eu começamos a nos movimentar contra o tempo. Fomos a muitas escolas, mas sem muita sorte. Eles nos colocavam todo tipo de impedimento, aludindo à dificuldade que eu teria para me integrar como mais um. Diziam que eu não poderia ir às aulas normalmente.
Falamos com os Serviços Territoriais de Mataró e discutimos com o EAP para conseguir uma vaga em uma escola. No final de julho, me ofereceram uma escola em Mataró.
Naquela escola, o primeiro e o segundo ano do Ensino Secundário Obrigatório (ESO) correram relativamente bem. Mas, a partir do terceiro e quarto ano, começaram os problemas. Até os professores chegaram a fazer-me bullying. Como eu me rebelava pelo que me estavam a fazer, eles tiravam-me da aula para que eu não incomodasse. Para mim, foi uma humilhação. No quarto ano do ESO, passei para uma USEE e disseram-me que eu não estava ali para aprender, mas sim para passar o tempo. Conseguiram aborrecer-me tanto que acabei com depressão, chegando a perder 8 kg.
Assim que terminei o ESO, e com as disciplinas aprovadas, não me deram o diploma. Nunca avisaram a minha mãe que eu não obteria o diploma. Desde que comecei a creche até que terminei o ESO, foi uma luta constante com as escolas. E agora estou a reclamar os meus direitos judicialmente para obter o meu diploma.
Eu gostaria de ser ator e estou a esforçar-me para me preparar. De facto, já filmei um filme e pertenço a um grupo de teatro. A nível particular, inscrevo-me em workshops e palestras de teatro. Sou uma pessoa proativa neste campo, mas, por não ter a titulação (e isto já faz 6 anos), não posso continuar os meus estudos em escolas de interpretação. As minhas asas foram cortadas de raiz e não posso continuar a formar-me. Sem o ESO, não posso aceder a nada.
Eu tenho capacidade e posso fazer isso.
Quero destacar o mau trabalho realizado pela EAP. Eles sempre diziam que eu não podia, que não era capaz. Tem sido a minha maior maldição durante todo este tempo, e a sua avaliação tem sido incorreta. Além disso, chegaram a dizer à minha mãe que ela era uma pessoa histérica e louca, tudo por tentar exercer os meus direitos como pessoa, como estudante, como ser humano. Disseram-lhe para desistir, que não havia nada a fazer. Mas tanto ela como eu continuamos a nossa luta.
Atualmente, sou um rapaz 100% independente, cheio de aptidões e atitudes, e com vontade de seguir em frente. Sou capaz de conseguir tudo o que me proponha.