CONTRIBUTI AL DISEGNO DI LEGGE CHE MODIFICA IL TESTO UNICO DELLA LEGGE GENERALE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ E SULLA LORO INCLUSIONE SOCIALE, APPROVATO CON IL DECRETO LEGISLATIVO REALE 1/2013, DEL 29 NOVEMBRE, E LA LEGGE 39/2006, DEL 14 DICEMBRE, SULLA PROMOZIONE DELL’AUTONOMIA PERSONALE E L’ASSISTENZA ALLE PERSONE IN CONDIZIONE DI DIPENDENZA, PER L’ESTENSIONE E IL RAFFORZAMENTO DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ ALL’INCLUSIONE, ALL’AUTONOMIA E ALL’ACCESSIBILITÀ UNIVERSALE IN CONFORMITÀ CON L’ARTICOLO 49 DELLA COSTITUZIONE SPAGNOLA.
INTRODUZIONE:
Data la possibilità di presentare contributi a questo disegno di legge, ci siamo uniti per questo scopo: l’Asociación y Oficina de Vida Independiente Andalucía VIAndalucía e la Plataforma por la Educación Inclusiva Quererla es Crearla, entrambe organizzazioni ispirate dal rispetto per la CONVENZIONE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ DELLE NAZIONI UNITE. Da questa prospettiva presentiamo i nostri contributi, ponendo l’accento su quegli articoli che riteniamo suscettibili di miglioramento.
CAPO I
Oggetto, definizioni e principi
Articolo 2. Definizioni
Si aggiungono le definizioni di Ableismo e Deistituzionalizzazione, è molto positivo questo riconoscimento sia della discriminazione che ci colpisce, sia delle sue conseguenze a livello amministrativo, poiché essa viene istituzionalizzata dall’ableismo che opera in ognuna delle relazioni con le amministrazioni a cui siamo obbligati a rivolgerci, da quelle legate alla salute, passando per l’istruzione o l’occupazione. L’inclusione educativa e sociale è la formula migliore per porre fine alla discriminazione e alle sue conseguenze. La lettera q) dell’articolo 2 deve chiarire in modo cristallino la necessità di apportare modifiche anche a livello legale per eliminare le istituzioni. È fondamentale richiamare il paragrafo 49 delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in situazioni di emergenza, e il paragrafo 58 dell’Osservazione generale n. 5 (2017) sul diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella comunità.
“La transizione verso una vita indipendente implica l’eliminazione progressiva delle infrastrutture e dei servizi istituzionali esistenti entro scadenze chiaramente definite. Tali scadenze favoriscono il coordinamento e la pianificazione tra i dipartimenti e i livelli di governo pertinenti. In genere, le scadenze per l’eliminazione progressiva delle istituzioni sono più efficaci quando sono realistiche, attuabili, comunicate a tutte le parti interessate in formati accessibili e facilitate dall’assegnazione di risorse finanziarie sufficienti. È inoltre importante pianificare l’uso futuro o la riqualificazione delle strutture istituzionali una volta dismesse, per evitare di incorrere in costi aggiuntivi e non necessari.” (COMMISSIONE EUROPEA. Orientamenti in materia di vita indipendente e inclusione nella comunità delle persone con disabilità nel quadro del finanziamento dell’UE. C/2024/7188. Paragrafo 2.)
“17. Gli Stati parti devono riconoscere che vivere in modo indipendente ed essere inclusi nella comunità sono concetti che si riferiscono ad ambienti di vita al di fuori delle istituzioni residenziali di ogni tipo, in conformità con l’articolo 19 della Convenzione. Indipendentemente dalle dimensioni, dallo scopo o dalle caratteristiche, o dalla durata dell’internamento o della privazione della libertà, un’istituzione non può mai essere considerata conforme alla Convenzione.” (Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in situazioni di emergenza)
Modifica della legge sulla dipendenza
Articolo 2: In nessun caso saranno ammesse restrizioni o contenzioni. Non è necessario aggiungere i commi 13 e 14.
Deve essere esplicitato in una sezione di questo articolo che la deistituzionalizzazione include la chiusura delle istituzioni, come indicato nell’Osservazione Generale n. 5 (2017) sul diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella comunità:
“58. La deistituzionalizzazione richiede anche una trasformazione sistemica, che include la chiusura delle istituzioni e l’eliminazione delle norme di istituzionalizzazione come parte di una strategia globale, insieme all’istituzione di una serie di servizi di supporto personalizzati, inclusi piani individualizzati per la transizione con budget e scadenze, nonché servizi di supporto inclusivi. Di conseguenza, è necessario un approccio interistituzionale coordinato per attuare riforme, budget e cambiamenti di atteggiamento a tutti i livelli e settori del governo, incluse le autorità locali.” (Osservazione Generale n. 5 (2017) sul diritto a vivere in modo indipendente e a essere inclusi nella comunità)
Articolo 4: I commi 2 e 3 sono auspici da sviluppare in future norme.
CAPITOLO III
Diritto all’autonomia personale, alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità
Articolo 6. Rispetto dell’autonomia delle persone con disabilità.
3. Allo stesso modo, promuoveranno la disponibilità per le persone con disabilità di una varietà di servizi di assistenza domiciliare, residenziale e altri servizi di supporto alla comunità, inclusa l’assistenza personale e, ove necessario, animale, che sia necessaria per facilitare lo sviluppo di progetti di vita indipendente e la loro inclusione nella comunità, e per evitare il loro isolamento o la loro separazione da essa.
Sebbene la figura e la prestazione di assistenza personale siano contemplate come parte del diritto alla vita indipendente, continuiamo a non avere una regolamentazione che ne faciliti l’accesso e che eviti di creare disuguaglianze tra i territori. Esistono molte comunità autonome che non hanno sviluppato normativamente questa prestazione, rendendo difficili le possibilità di assunzione e di autogestione da parte della persona utente, trasformando questo supporto in una risorsa residuale e poco attraente.
Articolo 7. Diritto all’uguaglianza.
4. Allo stesso modo, le amministrazioni pubbliche proteggeranno in modo particolarmente intenso quelle persone o gruppi di persone particolarmente vulnerabili esposte a discriminazione multipla e intersezionale…
Non spiega in cosa consista tale protezione intensa, correndo così il rischio di rimanere una dichiarazione d’intenti priva di effetti. Per rimediare a ciò, si deve aggiungere un punto 6 che stabilisca la priorità e il miglioramento per le donne nell’accesso all’assistenza personale, all’abitazione, all’occupazione e ad altri servizi comunitari.
Articolo 11. Prevenzione delle disabilità e dell’aggravamento delle stesse.
Sebbene si tratti di un articolo principalmente medico poiché dedicato alla salute, riguarda la prevenzione e non possiamo dimenticare il ruolo determinante che il fattore sociale ha nella prevenzione di malattie e disabilità, soprattutto a livello mentale. Uno strumento fondamentale è l’educazione inclusiva come creatrice di convivenza, reti di supporto comunitario e come sviluppo della persona, come afferma l’art. 24 della Convenzione:
1. …, gli Stati Parti garantiranno un sistema di educazione inclusiva a tutti i livelli, nonché l’apprendimento lungo tutto l’arco della vita, con l’obiettivo di:
Sviluppare pienamente il potenziale umano e il senso di dignità e autostima, e rafforzare il rispetto per i diritti umani, le libertà fondamentali e la diversità umana;
Sviluppare al massimo la personalità, i talenti e la creatività delle persone con disabilità, così come le loro attitudini mentali e fisiche; …
Articolo 13 bis: Assistenza integrale e comunitaria in materia di salute mentale.
3. Sono espressamente vietate:
Si dovrebbe aggiungere un comma f) che stabilisca che non sarà consentita la minima deroga nel permettere contenzioni meccaniche e chimiche in qualsiasi contesto, specialmente nell’ambito educativo.
CAPITOLO IV
Diritto all’istruzione
Articolo 18. Contenuto del diritto
2. … mediante la regolamentazione di sostegni e accomodamenti ragionevoli che assicurino il diritto all’istruzione sulla base dell’inclusione e…
Per avvicinarsi alla Convenzione deve dire: “mediante i sostegni e gli accomodamenti necessari che assicurino il diritto all’educazione inclusiva”.
3. La scolarizzazione di questi studenti in centri di educazione speciale o unità educative sostitutive degli stessi, sarà effettuata solo quando, eccezionalmente, i loro bisogni non possano essere soddisfatti nel quadro delle misure di attenzione alla diversità delle scuole ordinarie, tenendo sempre conto dell’opinione delle madri, dei padri o dei tutori legali e ascoltando gli studenti con disabilità, per i quali si disporrà dei mezzi e dei sostegni di accessibilità che assicurino la loro partecipazione a questo processo.
Sebbene vi sia un miglioramento su questo punto, si mantiene ancora la possibilità di segregazione in centri speciali e classi specifiche, contravvenendo così al principio di inclusione a cui obbliga la Convenzione. I centri di educazione speciale devono trasformarsi in centri di risorse per la scuola ordinaria, come indicato nella Disposizione aggiuntiva quarta della Legge Organica 3/2020 del 29 dicembre, che modifica la Legge Organica 2/2006, del 3 maggio, sull’Educazione. Sono già passati cinque anni dall’approvazione di questa legge e non solo non ci sono stati cambiamenti al riguardo, ma è aumentato il numero di bambini e bambine indirizzati verso centri di educazione speciale e/o classi specifiche, il cui numero è anch’esso in costante crescita.
Articolo 22: Diritto all’accessibilità universale
Dato che finora le scadenze indicate non sono state rispettate, sarebbe assolutamente necessario stabilire nuove scadenze e rispettarle.
Articolo 43:
È necessario aggiungere un punto che stabilisca la piena consacrazione del diritto al lavoro e all’impiego inclusivi ai sensi dell’articolo 27 della Convenzione e dell’osservazione generale n. 8 del CRPD, definendo clausole che garantiscano che non si faccia riferimento a un impiego segregato.
Articolo secondo. Modifica della Legge 39/2006 del 14 dicembre, sulla Promozione dell’Autonomia Personale e l’Assistenza alle persone in condizione di dipendenza.
Articolo 19. Servizio di assistenza personale tramite prestazione economica.
Articolo 23 bis. Servizio di assistenza personale.
Sebbene venga espresso l’intento di consolidare l’assistenza personale, non viene presentata una regolamentazione che garantisca l’autogestione della persona utente in merito all’assunzione diretta, alla libertà di scegliere il profilo dell’assistente personale, alla creazione di un Regime Speciale simile a quello dei lavoratori domestici, e alla facilità di risoluzione del contratto date le caratteristiche speciali del rapporto di lavoro.
La formazione socio-sanitaria degli assistenti personali non deve essere un requisito, poiché la grande diversità dei possibili utenti comporta una diversità di bisogni e, di conseguenza, diversi profili di assistenti personali.
Si continua a vincolare la prestazione alla capacità economica. Considerando che l’assistenza personale è un diritto soggettivo, questa relazione risulta fuori luogo.
Non viene fatta menzione degli importi della prestazione. Gli importi attuali non consentono di coprire i bisogni reali degli utenti. È necessario un aumento degli importi che tenga conto delle diverse contingenze (ferie, congedi per malattia, contributi, …).
D’altra parte, l’intero articolo 23 bis potrebbe essere incluso nell’articolo 19. A nostro avviso, la persona che usufruisce del servizio deve poter decidere se il proprio assistente personale possiede le condizioni di professionalità necessarie per svolgere le proprie mansioni con una qualità sufficiente.
All’articolo 19 deve essere aggiunto: L’importo economico della prestazione del servizio di assistenza personale sarà aggiornato annualmente, almeno in base al costo della vita. Sarà sufficiente per l’inclusione e la partecipazione sociale della persona che ne usufruisce.
*Molte di queste questioni si risolverebbero facilmente se fin dall’inizio si adottasse la definizione di assistenza personale contenuta nel paragrafo 16, lettera “d”, dell’Osservazione generale n. 5 del 2017 sulla vita indipendente e l’inclusione nella società:
Assistenza personale. L’assistenza personale si riferisce al supporto umano diretto dall’interessato o dall'”utente” che viene messo a disposizione di una persona con disabilità come strumento per consentire una vita indipendente. Sebbene le forme di assistenza personale possano variare, vi sono alcuni elementi che la differenziano da altri tipi di aiuto personale, ovvero:
i) Il finanziamento dell’assistenza personale deve essere fornito sulla base di criteri personalizzati e tenere conto delle norme sui diritti umani per un impiego dignitoso. Deve essere controllato dalla persona con disabilità e assegnato a lei affinché paghi qualsiasi assistenza di cui abbia bisogno. Si basa su una valutazione dei bisogni individuali e delle circostanze di vita di ogni persona. I servizi individualizzati non devono comportare una riduzione del budget né un pagamento personale più elevato;
ii) Il servizio è controllato dalla persona con disabilità, il che significa che può contrattare servizi tra una serie di fornitori o agire come datore di lavoro. Le persone con disabilità possono personalizzare il proprio servizio, ovvero pianificarlo e decidere da chi, come, quando, dove e in che modo viene prestato, nonché dare istruzioni e dirigere le persone che lo prestano;
iii) Questo tipo di assistenza è una relazione personale. Gli assistenti personali devono essere assunti, formati e supervisionati dalle persone che ricevono l’assistenza e non devono essere “condivisi” senza il consenso pieno e libero di ciascuna di queste persone. Il fatto di condividere gli assistenti personali potrebbe limitare e ostacolare l’autodeterminazione e la partecipazione spontanea nella comunità;
iv) L’autogestione dell’erogazione dei servizi. Le persone con disabilità che richiedono assistenza personale possono scegliere liberamente il grado di controllo personale da esercitare sull’erogazione del servizio in funzione delle proprie circostanze di vita e delle proprie preferenze. Sebbene un altro ente svolga la funzione di “datore di lavoro”, la persona con disabilità continua a detenere sempre il potere decisionale riguardo all’assistenza; è a lei che bisogna rivolgersi e le sue preferenze individuali devono essere rispettate. Il controllo dell’assistenza personale può essere esercitato attraverso il supporto per l’adozione di decisioni.
Articolo 24 bis: Nei paragrafi 2.a e 2.b, secondo il documento della Commissione Europea del 28 novembre 2024, la persona utente deve avere “libertà di scelta delle persone con disabilità su dove e con chi vivere e da chi ricevere assistenza”. Ciò deve essere chiarito in questo articolo e in tutti quelli della presente Legge riguardanti gli ambienti istituzionalizzati.
Articolo 25. Servizio di assistenza residenziale.
Data la preponderanza della necessità di deistituzionalizzazione in diversi documenti internazionali, riteniamo che, salvo in casi molto specifici, l’assistenza residenziale debba essere eliminata.
Articolo 33. La partecipazione delle persone beneficiarie al costo delle prestazioni.
Paragrafo 3, lettera b:
b) Nei casi del servizio di assistenza residenziale e del servizio di cura e supporto in abitazioni, modalità a), sarà garantita una somma minima per le spese personali destinata a favorire il benessere fisico ed emotivo, l’autonomia delle persone e la loro inclusione e partecipazione nella comunità.
La somma per le spese personali sarà gestita e amministrata dalla persona stessa in situazione di dipendenza.
Disposizione aggiuntiva settima. Autorizzazione per la creazione del Consorzio Centro Statale di Competenze in Innovazione Sociale (CECIS).
Non vediamo la necessità di creare un nuovo organismo per l’innovazione sociale.
OVIAndalucía (Ufficio di Vita Indipendente Andalusia) / EDUCAZIONE INCLUSIVA. QUERERLA ES CREARLA
