Il tormento più grande
Belén, madre di Nicolás
Il mio percorso e quello del mio compagno, che è il mio fedele scudiero nella lotta, il mio Sancho Panza, si chiama Paco, ma non vuole che si dica. In comunione, sostenendoci a vicenda nella speranza, abbiamo saputo fin dall’inizio qual era l’obiettivo: l’inclusione piena di nostro figlio. Mi riferisco al mio figlio piccolo, il minore dei tre, che attualmente ha dieci anni e si chiama Nicolás, non Nico, né Niqui, no. Nicolás, come il santo che lui non chiama San Nicolás, ma Nicolás, semplicemente.
La mia ricerca di una scuola inclusiva risale al primo anno della scuola dell’infanzia, quando aveva tre anni. Quell’anno, il 2012, è stato l’inizio del tormento più grande che abbia mai vissuto in tutta la mia vita. Sono stati tre traslochi in meno di un anno alla ricerca di un’educazione inclusiva per mio figlio. Alcuni di noi conoscono il significato della parola “tormento”, cosa significhi, le lacrime che comporta, le notti in bianco, i capelli bianchi, i capelli che si accumulano sulla spazzola ogni volta che ci pettiniamo. Sempre che ci si pettini, perché arriva un momento in cui si rinuncia anche a quello, e a molte altre cose.
Ho cambiato scuola al primo anno della scuola primaria, dove fin dal primo momento, parlando con lo sportello pedagogico, ho capito che tutto sarebbe andato male. E così è stato. Mio figlio passava la maggior parte del tempo in un angolo dell’aula a guardare il soffitto. Un giorno, in un ufficio amministrativo, siamo andati in bagno mentre aspettavamo il nostro turno. Nicolás, lavandosi le mani, ha trovato un rossetto nel lavandino. Era rosso, rosso, rosso… Io portavo un basco perché non avevo quasi più capelli e avevo delle occhiaie da cento giorni. Ma mio figlio mi ha detto: Mamma, mettiti il rossetto come le signore belle! Così anche tu lo sarai. L’ho fatto. Abbiamo riso un sacco perché ero già bella con le labbra rosse. Da quel giorno, ogni volta che andiamo o siamo andati a consegnare documenti, o dai medici, io vado con le labbra rosse. È un istante fugace, perché il ricordo che prevale di questo tormento non è esattamente quello, ma quello delle notti insonni, dei capelli bianchi, dell’insonnia, dell’apatia e della mancanza di appetito. Qualcosa che posso riassumere in questo modo.
Una notte ho avuto persino un’ipotermia che, grazie alle mie conoscenze di primo soccorso, sono riuscita a contenere. Ho smesso di essere una persona per essere solo madre e difensore di mio figlio. Non avevo tempo per nient’altro. Se sapessi quante notti intere ho passato a cercare su Internet, cercando di capire quale documento mi chiedessero e come compilarlo, oltre a dove consegnarlo. Per poi, senza dormire, andare il giorno dopo a Valencia e aspettare file interminabili per consegnarli… dovendo tornare con Nicolás, al quale era consuetudine che venissero due o tre crisi sul treno, o per strada… Una tortura che nessun essere umano dovrebbe subire, dato che c’è un diritto che dovrebbe essere rispettato per sistema, e io ho dovuto quasi elemosinare per vedere quel diritto rispettato e riconosciuto. Abbiamo così tanto da cambiare in questa società, abbiamo bisogno di una svolta, una rivolta che ci faccia superare il limite e uscire da questo ristagno sociale, ma serve un coinvolgimento che vada oltre le necessità personali e individuali, perché questa, come tante altre storie, è la lotta di una formica contro un intero branco di elefanti. E tutte le formiche insieme otterremmo di più.
Quando ha iniziato la scuola primaria, gli alunni lo prendevano in giro, lo insultavano e lo picchiavano nei bagni e in mensa. Anche durante l’intervallo, dove nessuno vigilava. Dalle nove del mattino fino all’orario di uscita, passavo il tempo a guardare dalla finestra per vedere mio figlio nel cortile della scuola, e salivo persino sul tetto del mio palazzo per vedere la sua classe. Non facevo altro quando Nicolás era a scuola. Ore e ore a soffrire e a vedere come annullavano e maltrattavano mio figlio. Sono intervenuta in diverse occasioni, alcune volte persino scavalcando la recinzione della scuola per soccorrere mio figlio, o per entrare nell’istituto dove un bambino lo stava prendendo a calci in classe mentre la maestra chiacchierava alla fotocopiatrice. Nicolás è impazzito in quegli anni, era intrattabile e ha tentato di buttarsi dalla terrazza. È necessario parlare di queste cose, del suicidio, per educare, per prevenire, per salvare quelle persone, come Nicolás, che non volevano morire, ma smettere di soffrire.
Ho fatto annullare un parere in seconda elementare, sono riuscita a far assegnare un minimo di risorse (insegnante di sostegno, logopedista), molto scarse e sempre fuori dall’aula, senza tenere conto dei suoi bisogni e del suo ritmo di apprendimento. È andata così. In seconda elementare, hanno respinto la sua diagnosi e hanno messo in discussione la sua disabilità del 67% riconosciuta ufficialmente e tre diagnosi mediche in cui i tre professionisti concordavano sul fatto che mio figlio avesse l’autismo.
Sentono la parola “autismo” e subito affiorano alla mente molte idee, pregiudizi, luoghi comuni; pensano al personaggio di Dustin Hoffman in Rain Man insieme a Tom Cruise, al Dottor Sheldon Cooper della serie televisiva The Big Bang Theory e mi chiedo tra me e me: perché non chiedono? È violento, aggressivo, privo di empatia, prova qualcosa o è davvero freddo, impassibile…? Parla con gli altri, guarda le persone negli occhi? Quanta ignoranza hanno e quanta poca empatia!
Nicolás è andato in un centro specializzato nell’autismo dopo che loro stessi lo avevano mandato da uno psichiatra perché notavano certi comportamenti. È stato lo psichiatra a menzionare l’autismo dopo averlo osservato e aver parlato con me. Questo centro specializzato è accreditato dal Dipartimento regionale, sebbene sia privato; nel sistema sanitario pubblico non si effettuano test per l’autismo, vengono finanziati, ma non è stato il nostro caso. Abbiamo trascorso tre giorni di test e la conclusione è stata categorica e ferma: autistico da manuale.
Ho confrontato le informazioni con altri due specialisti che hanno messo per iscritto la stessa diagnosi, che è stata portata alla commissione di valutazione del sistema sanitario pubblico. Hanno riconosciuto e concesso un’invalidità del 67%, senza alcun “ma” né obiezione. Tuttavia, sul “come guarda negli occhi” hanno subito detto che non era autistico. Ho dovuto ricorrere all’ispezione dei servizi di valutazione della diversità funzionale affinché l’ispettore di zona valutasse la diagnosi; non ha avuto dubbi nemmeno per un secondo dopo aver visto i rapporti ed è stato allora che la situazione è peggiorata…
Peggiorò a tal punto, che mio figlio stava a casa per la maggior parte del tempo. Fu allora che mi rivolsi a tutte le amministrazioni esistenti che avessero a che fare con l’istruzione, cercando il riconoscimento del diritto all’inclusione per lui. Così arrivai fino al Direttore dell’Istruzione della Comunità Valenciana di allora, Manuel Vidal, l’unica persona, insieme alla sua segretaria, che riconobbe quel diritto e mi consigliò una scuola dove lo applicavano davvero. Dalle parole di Manuel Vidal capii che le scuole non includono fondamentalmente perché non “vogliono” o non sono interessate, poiché conoscono perfettamente la normativa. Parliamo di uno dei pilastri fondamentali dello Stato sociale, un Diritto Fondamentale come l’Istruzione, corrotto, maltrattato, calpestato da chi sventola lo stendardo di quella stessa istruzione pubblica, gratuita e di qualità stabilita dalla legge. Ho lottato con le unghie e con i denti finché mio figlio non ha terminato la seconda elementare in quella scuola e, in seguito, sono riuscita a far sì che lo SPE della mia zona mettesse al suo posto il gabinetto psicopedagogico.
Tre traslochi, tre, per stare vicino alla nuova scuola di mio figlio. Una scuola che ascolta le famiglie, non etichetta e fa l’impossibile per il benessere degli studenti. Una scuola dove la partecipazione delle famiglie è il pilastro fondamentale. Dove l’inclusione è reale. Un lieto fine, la cui felicità va di pari passo con una parola molto breve, facile da pronunciare ma molto difficile da ottenere. Inclusione.