Disabilità, stigma e sofferenza nelle scuole. Narrazioni emergenti per il diritto all'educazione inclusiva

Disabilità, stigma e sofferenza nelle scuole. Narrazioni emergenti per il diritto all’educazione inclusiva.
Eduardo S. Vila-Merino (1*); Teresa Rascón-Gómez (1); Ignacio Calderón-Almendros (1).

(1) Università di Malaga, Spagna. (*) Autore di riferimento. E-mail: eduardo@uma.es.
Data di ricezione: 29/01/2023. Data di accettazione: 21/07/2023. Pubblicato online: 02/01/2024.

Come citare questo articolo/ How to reference this article: Vila-Merino, E. S., Rascón-Gómez, T., & Calderón-Almendros, I. (2024). Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educación inclusiva. [Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education]. Educación XX1, 27(1), 353-371. https://doi.org/10.5944/educxx1.36753

Sintesi. Partendo dal Modello Sociale della Disabilità, questo articolo intende rendere visibili i processi di stigmatizzazione, discriminazione e sofferenza che si verificano a scuola, nonché rivedere i processi di socializzazione ed educazione che studenti, famiglie, professionisti e attivisti sperimentano nell’istituzione scolastica. Allo stesso tempo, affronta l’assenza di risposte educative alla diversità e alle richieste sociali e professionali che essa richiede da una prospettiva inclusiva. A tal fine, presentiamo sei storie di vita approfondite e tredici racconti autobiografici di studenti, famiglie, professionisti e attivisti, sviluppati attraverso una ricerca narrativa in cui vengono analizzate le loro esperienze sociali ed educative, a partire da tre categorie: il processo di etichettamento e le sue ripercussioni, la risposta degli studenti, delle loro famiglie e dei professionisti, e le ripercussioni della discriminazione sulla persona e sul suo ambiente. I risultati mostrano le loro lotte per trovare supporti che permettano loro di intraprendere processi di attivismo e responsabilizzazione volti a ottenere una scuola che non separi in centri o classi specifiche gli studenti definiti dalla disabilità, e che li tenga in considerazione per il processo decisionale pedagogico. In conclusione, viene mostrata la necessità di porre al centro del discorso sull’inclusione la voce degli studenti e delle famiglie; di riconoscerli come attivisti con la capacità di mostrare, dalle loro esperienze narrate, la necessità di sfidare il processo di etichettamento; e di essere protagonisti di ricerche impegnate nel cambiamento educativo e sociale, che abilitano nuove cartografie vitali e promuovono un movimento sociale per il diritto all’istruzione.

Parole chiave: educazione inclusiva, educazione speciale, diritto all’istruzione, discriminazione educativa, discriminazione basata sulla disabilità, accesso all’istruzione.

AbstractBasato sul Modello Sociale della Disabilità, questo articolo cerca di mettere in luce i processi di stigmatizzazione, discriminazione e sofferenza che si verificano nelle scuole, esaminando al contempo i processi di socializzazione ed educazione che studenti, famiglie, professionisti e attivisti incontrano all’interno dell’ambiente scolastico. Inoltre, affronta l’assenza di risposte educative alla diversità e le richieste sociali e professionali necessarie da una prospettiva inclusiva. A tal fine, viene utilizzata la ricerca narrativa per analizzare le esperienze sociali ed educative di sei storie di vita individuali e tredici racconti di vita di studenti, famiglie, professionisti e attivisti, suddivisi in tre gruppi: il processo di etichettatura e le sue conseguenze; la risposta di studenti, famiglie e professionisti; e gli effetti della discriminazione sulla persona e sul suo ambiente. I risultati mostrano le sfide che devono affrontare nel trovare il supporto necessario per impegnarsi in processi di attivismo ed empowerment con l’obiettivo di creare un ambiente educativo inclusivo che non separi gli studenti con disabilità in contesti di educazione speciale, ma che li prenda invece in considerazione in tutti i processi decisionali pedagogici. Il documento mostra la necessità di porre la voce degli studenti e delle famiglie al centro stesso del discorso inclusivo; di riconoscerli come attivisti con la capacità di mostrare, attraverso le loro esperienze narrate, la necessità di sfidare il processo di etichettatura; e di svolgere un ruolo di primo piano nella ricerca impegnata nel cambiamento educativo e sociale, consentendo così nuove mappe di vita e promuovendo al contempo un movimento sociale per il diritto all’istruzione.

Parole chiave: educazione inclusiva, educazione speciale, diritto all’istruzione, discriminazione educativa, discriminazione basata sulla disabilità, accesso all’istruzione.

Introduzione

Questo articolo parte dal Modello Sociale della Disabilità, che pone l’accento sulla necessità di denaturalizzare le teorie oppressive che disumanizzano l’altro (Abberley, 1987). Questa negazione di fatto dell’umanità delle persone definite dalla disabilità costringe le loro vite e quelle delle loro famiglie, che spesso normalizzano le disuguaglianze sotto l’egida del funzionalismo strutturale e delle interpretazioni biologiciste ad esso aderenti, che continuano ad avere un forte riflesso in ambito scolastico. Per questo motivo riteniamo, seguendo la linea già tracciata da Barton (1998), che l’attenzione della ricerca sulla disabilità rimanga insufficiente se focalizzata solo sui processi di inclusione, ovvero senza slegarla da altri processi di oppressione che si intersecano nelle scuole.

Molteplici ricerche sugli effetti del confinamento hanno evidenziato l’importanza della presenza nella sfida di ridurre le disuguaglianze (Bonal & González, 2021; Calderón & Rascón, 2022). Ma anche quando la presenza è garantita, il diritto all’istruzione dipende dalla possibilità non solo di stare con gli altri, ma di essere uno o una di loro. Inoltre, bisogna considerare che la partecipazione e il coinvolgimento delle famiglie è un altro fattore fondamentale per lo sviluppo del diritto all’istruzione, per cui le barriere ad esso sono anche ostacoli all’esercizio di questo diritto. Per questo è necessario riconoscere il diritto di tutte le persone ad apprendere, partecipare e progredire, coinvolgendo il loro contesto più immediato. Ciò implica comprendere che impariamo grazie all’altro, diverso da me, e che le differenze sono in realtà ciò che ci definisce, e non l’omogeneità. E su questo, anche l’evidenza scientifica è conclusiva: non è solo positivo per gli studenti che sono stati diagnosticati ed etichettati come diversi, ma anche il resto ne beneficia allo stesso modo (Hehir et al., 2016; Justice, Logan, Lin & Kaderavek, 2014).

Tuttavia, oggi il diritto a un’educazione inclusiva viene violato in Spagna nonostante la ratifica della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità nel 2008 (Calderón, 2018; Calderón, Moreno & Vila, 2022; Echeita Sarrionandia, 2017; Echeita Sarrionandia et al., 2009; CERMI, 2010; ONU, 2017; UNESCO, 2020; tra gli altri). Si tratta di violazioni gravi e sistematiche: «È stato perpetuato un modello strutturale di esclusione e segregazione educativa discriminatorio, basato sulla disabilità, attraverso il modello medico» (ONU, 2017, p. 16). Questo modello, spesso, si fonda sulla relazione psicopedagogica e sull’etichettatura che ne consegue, facendo assumere al soggetto stesso la categorizzazione stigmatizzante, incorporando la colpa personale e familiare per la situazione di segregazione.

Questa situazione si scontra con la ricerca internazionale, che mostra l’inadeguatezza di una pedagogia segregata per bisogni speciali (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016), il cui approccio si concentra sulle caratteristiche degli studenti da una prospettiva normocentrica, qualcosa di contrario alla costruzione di una scuola inclusiva. Di fronte a ciò, il Modello Sociale della Disabilità pone l’accento sull’umanità delle persone con disabilità, negata da tale sguardo, che approfondisce la separazione dal resto, anche nelle scuole. Per questo pensiamo che gli studi sulla disabilità debbano necessariamente inserirsi nelle teorie e pratiche sociologiche e pedagogiche più generali, incardinate in filosofie e pedagogie delle differenze (Skliar, 2007).

Parte del problema irrisolto dell’educazione inclusiva potrebbe avere a che fare con il fatto che le ricerche tendono a concentrarsi sulla prospettiva dei docenti sull’inclusione. In altre parole, la ricerca potrebbe non essere sufficientemente inclusiva se esclude le voci e le prospettive di altri gruppi della comunità educativa e se non si impegna nella trasformazione della realtà, come sostiene Parrilla (2009). Ad esempio, lo studio di Echeita Sarrionandia et al. (2009) che attinge da professionisti del tessuto associativo; López e Carmona (2018) e Calderón e Habegger (2012) si sono basati sulle famiglie e sulla loro ottica riguardo alla loro inclusione socio-educativa; gli studi di Moriña (2010), Calderón et al. (2021) e Messiou et al. (2022) approfondiscono le prospettive degli studenti. In linea con quanto proposto in queste ricerche, intendiamo l’inclusione come un processo sociale di corresponsabilità cittadina, e le famiglie e gli studenti sono attori fondamentali per la valutazione del sistema educativo e sociale, proprio per il valore delle loro esperienze, a volte molto dolorose, per il miglioramento sociale ed educativo.

Metodo

Nel presente studio si sviluppa una ricerca narrativa volta alla comprensione dell’esperienza (Clandinin & Connelly, 2000) a partire dalla generazione e dall’analisi di storie e racconti di vita. È un lavoro che si inserisce all’interno di un progetto di ricerca che persegue, tra gli altri obiettivi, quello di individuare e documentare narrazioni sulla disabilità e sull’educazione inclusiva, alcune delle quali provengono da persone impegnate nel riconoscimento dei diritti umani, al fine di diffonderle e riconoscerne il valore. D’altra parte, intende revisionare i processi di socializzazione ed educazione che studenti, familiari, professionisti e attivisti sperimentano nell’istituzione scolastica. Lo studio è stato sviluppato in Spagna tra gli anni 2018 e 2022, e parte da due ipotesi:

L’attivismo delle persone con disabilità e del loro contesto contribuisce alla formazione di identità che promuovono l’educazione inclusiva e il cambiamento sociale.
Le narrazioni e i saperi che emanano dal Modello Sociale della Disabilità permettono di mettere in discussione e migliorare il modello scolastico vigente.

Nel tentativo di sfidare le relazioni di potere che dominano le pratiche di ricerca, la ricerca biografica permette di generare nuove narrazioni che abbiamo suddiviso in tre grandi blocchi:

1. Narrazioni attraverso la partecipazioneper la trasformazione degli ideari collettivi. Hanno costituito la cornice di tutto il lavoro, costruito collettivamente in due grandi eventi attraverso il dialogo di trecento e duecento persone rispettivamente.1 Su queste grandi condivisioni sono state generate sia le richieste di costruzione di narrazioni biografiche che le proposte di azione, inclusa l’incidenza politica.

2. Narrazioni attraverso la ricerca biografica: raccogliendo storie di esclusione e di lotta per l’educazione inclusiva. Sono state sviluppate sei storie di vita approfondite e tredici racconti autobiografici di studenti con disabilità, famiglie, professionisti e attivisti impegnati nell’educazione inclusiva in diverse località della Spagna. Attorno a queste narrazioni ruota il presente articolo.

3. Narrazioni orientate all’azione. Queste hanno permesso di costruire proposte che si concretizzano in nuove forme di affrontare la realtà attraverso la partecipazione e la produzione di tutorial, guide e materiali per costruire l’inclusione. In altre parole, la ricerca non si limita alla descrizione della realtà, ma ne incoraggia la trasformazione grazie all’azione dei partecipanti stessi.

La ricerca biografico-narrativa si inserisce, secondo Atkinson e Coffey (2003), come una metodologia del dialogo, in cui le narrazioni riflettono le storie vissute e le informazioni vengono costruite tra protagonisti e ricercatori, in un determinato contesto sociale. Ciò rende l’analisi narrativa uno strumento molto prezioso per pensare oltre i dati, fornendo «un modo critico di esaminare non solo gli attori e gli eventi chiave, ma anche le convenzioni e le norme sociali e culturali» (Atkinson & Coffey, 2003, p. 97).

L’inclusione di racconti plurali rende possibile connettere il presente, il passato e il futuro delle storie vissute dai protagonisti (White & Epston, 1993). In questo senso, il racconto come tecnica di ricerca mira a far sì che chi lo elabora si narri personalmente davanti agli altri a partire dalla propria esperienza e sviluppando un’identità narrativa (secondo quanto proposto da Ricoeur e sviluppato in Moreno & Vila, 2022) a partire dal quotidiano.

Abbiamo seguito le proposte di Bolívar (2014) e Pujadas (2002) nel riferirsi al racconto di vita (life story) come la narrazione autobiografica creata dal soggetto stesso, e alla storia di vita (storia di vita) come quella in cui il ricercatore o la ricercatrice arricchisce il racconto con altre fonti, interpretando, triangolando e contestualizzando.

Il processo di ricerca seguito si articola in diverse fasi:

1. Prima fase: viene lanciato un appello attraverso i social network per l’invio di racconti che soddisfino una serie di requisiti minimi, elencati di seguito:

Raccontare un’esperienza scolastica personale, sia essa da studente, da familiare o professionale.
Partecipare ad attività formative e di ricerca (interviste, revisioni, gruppi di discussione, ecc.).
Sono apprezzate le esperienze di attivismo per l’educazione inclusiva.
Si avverte che verranno selezionate le esperienze con maggiore potenziale narrativo e che consentano di rendere visibili realtà e profili diversi.

La richiesta stessa era già una forma di negoziazione, che sarebbe stata successivamente trattata e adattata a ciascun partecipante. Infine, sono stati raccolti un totale di venti racconti di vita di studenti con disabilità, famiglie, professionisti e attivisti impegnati per l’educazione inclusiva.

Parallelamente, durante il primo grande evento partecipativo, un gruppo di persone — per la loro notevole traiettoria attivista — è stato invitato a costruire, insieme al team di ricerca, le proprie storie di vita in profondità, che hanno comportato diversi processi di interviste biografiche, raccolte documentali, creazione di testi, interviste ad altri attori, ecc.

2. Seconda fase: Si procede alla selezione e distribuzione dei racconti tra i membri del team di ricerca per la loro revisione formale. Dopo un’attenta lettura degli stessi, sono stati selezionati un totale di tredici racconti, tenendo conto della varietà dei profili (sette madri di ragazzi e ragazze etichettati con disabilità, tre studenti, un orientatore e due donne attiviste), così come del valore narrativo del testo in termini di profondità e capacità descrittiva e analitica. Questi testi sono stati revisionati per cercare di migliorarli stabilendo una collaborazione con la persona che li aveva scritti, affinché approfondissero determinati elementi di interesse e apportassero le modifiche o gli ampliamenti che ritenevano necessari, fino a sentirsi pienamente identificate con le proprie narrazioni. Parallelamente, venivano costruite e negoziate le sei storie di vita in profondità insieme ai loro protagonisti. Queste storie hanno visto come protagonisti tre madri, due studenti e una orientatrice educativa.

3. Terza fase: Dopo il processo di restituzione, le narrazioni sono state corrette e rielaborate ed è stato avviato un processo di negoziazione dei racconti di vita finalizzati, nonché dell’uso e del trattamento che sarebbe stato fatto delle narrazioni per scopi scientifici e accademici.

4. Quarta fase: Consegna definitiva dei racconti di vita al gruppo di ricerca al fine di avviare il processo di analisi a partire dall’identificazione delle categorie emergenti.

5. Quinta fase: Elaborazione del rapporto narrativo ‘storicizzato’ a partire dalle confluenze e dagli argomenti dei testi basati sulle categorie sviluppate. Questo rapporto interpretativo è stato costruito attraverso un processo di categorizzazione emergente delle diverse narrazioni create, per il quale ci siamo avvalsi del software di trattamento qualitativo dei dati NVivo 11, prestando attenzione alle tre grandi categorie che organizzano l’analisi di questo articolo e che raggruppano più di un centinaio di tematiche. Queste categorie sono state negoziate con le persone protagoniste delle storie di vita, e in processi corrispondenti alle «Narrazioni attraverso la partecipazione» e alle «Narrazioni orientate all’azione».

La ricerca ha avuto una grande portata, sia in estensione che in profondità e trasferimento. Le narrazioni di partecipazione hanno costituito il pretesto, come un «fiume di comunità di senso» (Cortina, 2021, p. 177), che permette di interpretare questi racconti e storie di vita. Da parte loro, le narrazioni orientate all’azione costituiscono una proiezione speranzosa che risponde alle oppressioni evidenziate dai protagonisti attraverso la ricerca biografica, che secondo Bertaux (1981) è molto adeguata.

Risultati

I principali risultati dell’analisi dei racconti verranno esposti a partire dalle suddette categorie fondamentali, dopo un processo di categorizzazione sistematico dal quale è stato generato il rapporto narrativo e sono state estratte le evidenze.

Il processo di etichettatura e le sue ripercussioni

Fin dalla nascita siamo sottoposti allo scrutinio sociale. Già in quel momento le famiglie devono confrontarsi con affermazioni e giudizi di valore, soprattutto quando i loro membri escono dai canoni eteronormativi. Questi giudizi si trasformano poco a poco in etichette che servono a categorizzare le persone in base alle loro differenze, influenzando le aspettative sociali che vengono proiettate su di esse.

In questo contesto, la diagnosi è considerata uno strumento molto prezioso dai medici, dalle famiglie e dalle persone protagoniste, poiché fornisce informazioni dopo l’ingresso in un terreno spesso sconosciuto. Nell’ambito educativo, la diagnosi offre certezza di fronte all’incertezza, il che rappresenta una soluzione alla paura dell’ignoto: come devo fare ora? Cosa devo aspettarmi? In che posizione mi metterà questa nuova situazione? Queste e altre domande pongono l’intero contesto nella condizione di dover rispondere alle nuove sfide. La mancanza di conoscenza implica, quindi, una possibilità di indagine informale e di ricostruzione di ideari sulla natura umana, sulle differenze, sulle relazioni sociali, ecc. In questo contesto, la diagnosi viene spesso accolta dalle famiglie con una fase di lutto. Quel lutto implica la morte dell’incertezza e, con essa, della libertà della persona. Inizia allora un processo di accettazione o resistenza, non già verso la persona — come spesso si afferma nelle analisi psicopedagogiche — ma verso il mandato sociale che le famiglie devono assumere (Calderón & Ruiz, 2015). Accettare se può o meno decidere, ottenere, provare, fallire, risolvere, creare… Questa è la disputa che si sviluppa in quei momenti iniziali. Risulta fondamentale, quindi, che la disabilità sia intesa come una costruzione sociale (Abberley, 1987; Barton, 1998), non come una realtà unicamente biologica da accettare o meno in modo acritico. E il processo di diagnosi come un esercizio di potere che impone un’intera narrazione che inquadra una vita (Calderón, Moreno & Vila, 2022).

Mio figlio Alejandro nasce nel novembre del 2007, e già al suo primo esame della vita ‘viene bocciato’. Da quel momento sapevamo che questo avrebbe lasciato un segno a livello sociale, ma non sapevamo il cammino che ci aspettava… (Racconto di vita di Isabel, madre).

E in quel processo emergono la vergogna e la colpa, perché implica l’accettazione della normalità come organizzatrice della realtà. L’imperativo sociale, sostenuto dal modello medico, trasforma il sociale in biologico, impedendo così la messa in discussione della normalità.

A me questo ha colpito molto, vedendo tutta la storia di quella bambina che frequentava la scuola da dieci anni; a quattro anni le avevano diagnosticato un ‘ritardo mentale’ nel suo rapporto, e le aspettative del corpo docente nei suoi confronti erano pari a zero. Infatti, l’insegnante mi dice: ‘La bambina (…) non può, perché è limitata’. Questa è stata la frase: ‘È limitata’. A me questo ha colpito molto (Storia di vita di María José, orientatrice).

Processi simili a quello descritto in precedenza caratterizzano il resto dei contesti, che rispondono all’insicurezza dell’incertezza con atteggiamenti che non mettono in discussione il criterio della catalogazione, ma lo assumono. Così, la categorizzazione come persona con disabilità diventa una distinzione rispetto alla norma corretta, che rimane incontestata. In questo contesto, l’atteggiamento discriminatorio non è altro che il corretto seguito della norma sociale nei confronti della persona scorretta che è stata espulsa dalla normalità. Questi atteggiamenti, a volte inconsci, influenzano intensamente i processi di costruzione dell’identità. I pregiudizi, l’indifferenza, il rifiuto o la condiscendenza influenzano l’immagine che i ragazzi e le ragazze definiti dalla disabilità si costruiscono di sé stessi, condizionando le loro relazioni con gli altri e viceversa.

Sono entrata nel negozio e volevo vedere quanto costavano delle scatole (…). Siamo andati alla cassa (…) per chiedere e pagare, e non hanno voluto farci pagare (…). Io ero lì: ‘Ti sto parlando’ e niente, non mi filava proprio. Ero lì come se non ci fossi. Mi ha ignorata e io avevo il fuoco dentro (Storia di vita di Corina, studentessa laureata).

La maggior parte dei racconti concorda sul fatto che l’inizio della scolarizzazione sia uno dei momenti più duri ed estenuanti. Una tappa carica di emozioni, esperienze e nuovi apprendimenti che dovrebbe essere vissuta con felicità, e che finisce per essere per i partecipanti un vero calvario. La loro scolarizzazione si trasforma in un processo oppressivo e discriminatorio vissuto con profondo dolore e un grande sentimento di solitudine.

Alle elementari, alcune bambine notarono il mio modo di parlare e mi chiesero se fossi ritardata. Non seppi cosa rispondere, non sapevo cosa significasse quella parola né ero consapevole che il mio modo di parlare fosse diverso. Mi sentii a disagio e confusa, senza capacità di reazione (Racconto di vita di La Yonka, studentessa).

L’ignoranza porta anche a una mancanza di empatia e di umanità. Vale a dire, nel momento in cui si ruba l’umanità oggettivando una persona, si perde umanità. In questo senso, i racconti sottolineano come i processi di etichettamento, intesi come processi di oppressione, condizionino la costruzione identitaria stessa delle persone e delle loro famiglie, avvolgendole in un alone di stigmatizzazione e tragedia che le rende vulnerabili all’adozione di posizioni di sottomissione sociale e istituzionale, come nel caso del contesto scolastico. La pressione continua fa sì che si adattino allo stampo sociale imposto dall’etichetta (Calderón & Ruiz, 2015), sebbene ciò non avvenga in modo passivo, ma generando resistenze. Le persone hanno sempre capacità di agire.

Finché un giorno ho detto: ‘Basta’. Non l’ho detto ad alta voce, ma l’ho pensato. Sono rimasta ferma, a guardare il foglio, arrabbiata, molto arrabbiata. Loro mi dicevano: ‘Dai, Indira, taglia la carta, su… Indira, dai!’. E io continuavo a stare a braccia conserte, guardando il mio foglio e pensando: ‘No! Non continuerò a tagliare e incollare fogli! Perché non voglio, non mi piace! Capito? Io voglio imparare, insieme agli altri, io ho il diritto di imparare.’ (Storia di vita di Indira, studentessa).

Risposta di studenti, famiglie, professionisti e attivisti: dalla rassegnazione alla resistenza

Le aspettative che proiettiamo sugli altri mediano il modo in cui li vediamo e come essi vedono se stessi. Queste aspettative si costruiscono a partire da esperienze precedenti e altre legate alla genitorialità, da una parte, dai mandati normativi e culturalmente assunti sul ruolo delle persone con disabilità e delle loro famiglie, e dai loro limiti di azione. A ciò si aggiungono i pregiudizi o le difficoltà di gestione emotiva che si ripercuotono sulle famiglie. Alcune sollevano come la mancanza di conoscenza porti all’abbandono e la conoscenza alla frustrazione.

Da quella riunione uscì un parere di scolarizzazione che, quando mi chiamarono per firmare, leggendolo, conteneva cose con cui non ero d’accordo e lo dissi, e mi risposero: ‘Se lei non firma, suo figlio non avrà il parere e non sarà assistito. Affinché suo figlio sia assistito, lei deve firmare sono d’accordo’. E anche se non ero d’accordo con tutto ciò che veniva detto lì, ho firmato pensando che fosse la cosa migliore per mio figlio (Racconto di vita di Isabel, madre).

Si tratta di situazioni quotidiane di discriminazione, in cui si fa uso delle categorie diagnostiche per legittimare l’esclusione stessa in ambito sociale e scolastico, utilizzando persino il doppio ricatto emotivo e sociale di dover passare attraverso tutto ciò che l’etichettatura comporta come unica possibilità di accesso a determinate risorse e attenzioni, senza esplicitare la violazione del diritto all’istruzione che ciò comporta. Esiste un quadro normativo discriminatorio, su cui si fondano pratiche opache, come constatato da organismi internazionali (ONU, 2017).

Ma anche il nucleo familiare più esteso influenza e condiziona la risposta di madri e padri, sia come un peso che come elemento di rottura, solitamente sullo sfondo del pregiudizio.

Per molte persone eravamo una vergogna, una disgrazia. La famiglia di mio padre si immergeva nel dolore, non sapeva come trattarci; al contrario, in quella di mia madre venivamo accolte come due bambine qualunque (Racconto di vita di Mentxu Arrieta, attivista).

Alla luce di quanto esposto, va sottolineato il bivio in cui si trovano le famiglie: hanno bisogno di risposte alle diverse situazioni che vivono i loro figli e figlie e, d’altra parte, incontrano un rifiuto sociale in quasi tutti gli ambiti, specialmente quello educativo, dove si suppone dovrebbero trovare risposte sensate alle loro diverse esigenze. Come conseguenza di ciò, molti finiscono per posizionarsi (almeno inizialmente) in un atteggiamento di rassegnazione, lasciando passare i giorni per non sapere quali passi compiere per cercare possibili soluzioni ai loro problemi o semplicemente cedendo di fronte a un’opaca burocrazia.

Siccome ci hanno detto che è la cosa migliore e non ci hanno offerto altre possibilità, né ci hanno spiegato nulla sugli adattamenti curricolari, solo che Lucía ne ha bisogno, io firmo tutto come una sciocca: adattamenti curricolari e [escolarización en] l’aula TEA. (…) Lucía passa l’intera giornata nell’aula TEA. Quello che avevano detto, ovvero che sarebbe rimasta poco tempo e che sarebbe uscita quando ne avesse avuto bisogno, era una bugia (Storia di vita di Belén, madre).

Anche molti professionisti si trovano di fronte a quel bivio in cui devono decidere se agire in accordo con ciò che il sistema scolastico richiede loro o con ciò che ritengono risponda a un’educazione realmente inclusiva.

Smettere di fare ciò che stavi facendo richiede un Passaggio attraverso l’Infernodelle tue stesse inerzie e del non soddisfare le aspettative degli altri, non soddisfare i loro desideri, ciò che sai ti porta all’idea che allora smetterai di essere un buon professionista per l’altro (Racconto di vita di Raúl, orientatore).

La rassegnazione di fronte al mandato sociale è un atteggiamento conformista rispetto a ciò che dicono che la persona sia, e invita a non agire, a lasciarsi trasportare. Al contrario, l’accettazione di chi è realmente la persona ha a che fare con la necessità di avere degli obiettivi, dedicarsi a costruirli e trasformare la realtà per adattarla ai nostri bisogni e a quelli degli altri. Questa concezione dell’accettazione è inerente all’idea di resistenza, poiché cerca la creazione di nicchie di potere all’interno della struttura sociale dominante al fine di alterarla. Si tratta di una risposta all’avversità che si relaziona intrinsecamente con la capacità di lotta per i diritti dei bambini, delle bambine e delle loro famiglie laddove non sono riconosciuti né rispettati, e con la necessità di trasformazione delle proprie realtà in spazi di empowerment, presa di coscienza e ricerca di soluzioni.

Questo ha comportato una nuova lotta con la scuola e il mettermi contro gli altri genitori, ma non mi importa, David ha il diritto di ricevere l’istruzione che gli spetta. Che mi chiamino pazza se vogliono. Sì, sono Joanna, la pazza (Racconto di vita di Joanna, madre).

Una volta assunta la disabilità come costruzione sociale, il passaggio alla resistenza mette a disagio l’amministrazione scolastica e ostacola il corporativismo di molte istituzioni scolastiche che a tratti dimenticano che la scuola è una comunità educativa formata da famiglie, studenti e professionisti dell’istruzione, e che questi ultimi non possono agire senza tenere conto dei bisogni dei primi. Riscontriamo costantemente nei racconti atteggiamenti discriminatori e abusi di potere che agiscono spogliando la persona e il suo contesto di valore, diritto e dignità. Per questo, è frequente che le famiglie più attiviste vengano etichettate come pazze e isteriche nel contesto scolastico.

Dicevano sempre che non potevo, che non ero capace. È stata la mia croce più grande durante tutto questo tempo e la loro valutazione è stata errata. Inoltre, sono arrivati a dire a mia madre che era una persona isterica, pazza, per aver cercato di esercitare i miei diritti come persona, come studente, come essere umano. Le hanno detto di lasciar perdere, che non c’era nulla da fare. Ma sia lei che io abbiamo continuato la nostra lotta (Racconto di vita di Quim, studente).

Tutte queste questioni riportano alla vergogna o alla colpa. Questa è un’altra dimensione legata alle conseguenze sociali e alla pressione che subiscono le persone e le loro famiglie. In alcuni casi, il bisogno di accettazione sociale porta a cambiare routine e ha conseguenze sull’autostima.

Nel frattempo, facevo tutto il possibile per integrarmi, ma nulla funzionava. Ho cambiato il mio modo di vestire e ho iniziato a truccarmi, ma non ha funzionato. Ogni volta che entravo in contatto con un nuovo gruppo di persone, avevo la certezza che non mi sarei inserita, e purtroppo confermavo la mia previsione (…). Cercavo di parlare il meno possibile, odiavo quando un insegnante mi chiedeva qualcosa in classe, arrivando persino a desiderare di non parlare (Racconto di vita di La Yonka, studentessa).

La vergogna è un sentimento che nasce dal timore della disapprovazione sociale. È un’emozione che emerge dal confronto sociale e il cui risultato agisce sempre contro di noi, facendoci sentire inferiori e insicuri, e influenzando la nostra autostima. La vergogna è un meccanismo di adattamento al nostro ambiente, che inizia a partire da circostanze che ci colpiscono particolarmente e che divergono dal convenzionale, da quell’apparente normalità che si nasconde dietro una costruzione sociale basata su una relazione di oppressione. Nelle famiglie toccate dalla disabilità, l’impossibilità di adattarsi a una realtà diseguale, la vergogna, la paura delle differenze e la mancanza di empatia diventano aspetti che sconvolgono le relazioni.

L’anno scorso mi ha detto: mamma, qui sono un fantasma. Entro ed esco senza che nulla o nessuno se ne accorga. Ed è proprio così (Racconto di vita di Isabel, madre).

Purtroppo, Daniel è peggiorato (…). Non potete immaginare la frustrazione come madre nel vedere un figlio così grave e un altro piccolo, che piange ed è depresso per non avere la sua mamma, e tutto questo da sola perché il padre, che è una brava persona, non è mai stato in grado di affrontare la situazione di Daniel ed è finito per nascondersi (Racconto di vita di María Jesús, madre).

In questo senso, colpisce come l’assunzione di responsabilità da parte delle figure paterna e materna sia squilibrata, trovandoci di fronte a situazioni in cui è la madre che, superando quella vergogna, è in grado di assumersi il protagonismo e la lotta. Come vedremo più avanti, un’intersezione tra genere e disabilità, che rende evidente l’importanza e gli apprendimenti sviluppati dalle lotte precedenti, così come il ruolo delle donne nella cura — un’altra forma di oppressione, che arriva a far perdere loro il lavoro — e l’assunzione acritica del patriarcato da parte di molti padri.

Ripercussioni della discriminazione sulla persona e sul suo contesto

La discriminazione non provoca solo effetti dannosi sulla persona, ma colpisce tutto il suo contesto. Molte famiglie raccontano il dolore sofferto di fronte a situazioni di ingiustizia vissute durante il percorso scolastico dei propri figli, a causa dell’incapacità di alcuni professionisti dell’istruzione di adattare il processo di insegnamento-apprendimento alle esigenze dei loro figli e figlie.

La vigilia dell’esame, Indira era preoccupata e voleva sapere se poteva usare le sue penne e se avrebbe avuto il foglio a quadretti. Io non crollo facilmente, tanto meno davanti a Indira. Ma mi sono scese le lacrime. E lei mi ha abbracciata e mi ha detto: ‘siamo una squadra, e raggiungeremo la vetta’. Letterale. Sempre a darmi lezioni (Racconto di vita di Noemí, madre).

Queste famiglie subiscono un notevole logorio fisico, emotivo ed economico. Molte dichiarano di sentirsi obbligate a compiere grandi sforzi per coprire i supporti educativi richiesti per lo sviluppo cognitivo, sociale e affettivo dei propri figli e figlie, che l’amministrazione non fornisce loro.

In ogni caso, l’assistenza rappresenta una sfida importante per le famiglie delle persone con disabilità. Tuttavia, sembrano esserci prove del fatto che le donne sentano l’obbligo di assumersi una maggiore responsabilità in questi compiti come parte del loro ruolo di genere. Si tratta di una funzione che raramente viene resa visibile e che, tuttavia, provoca un grande logorio fisico ed emotivo nella caregiver principale.

Come sempre, la responsabilità di apportare adattamenti e insegnare a Indira è ricaduta su di me. Questo è un aspetto rimasto invariato in tutte le materie (Racconto di vita di Noemí, madre).

Molte di queste madri hanno dovuto fare una pausa o abbandonare definitivamente la propria carriera professionale per poter assistere i propri figli e figlie. Mettono da parte i propri progetti personali e lavorativi per dedicarsi a tempo pieno ai compiti di cura e accompagnamento di questi minori, favorendone l’inclusione. Queste donne e le loro famiglie svolgono funzioni che dovrebbero essere responsabilità delle scuole e dell’amministrazione, ma che spesso non vengono realizzate per mancanza di volontà, di risorse o di formazione degli stessi agenti educativi, situazione accentuata dalla pandemia.

Mi hanno fatto venire nella classe di mia figlia e accompagnarla perché la sua insegnante doveva andare dal medico e si sarebbe assentata. Allo stesso modo, ricordo un’altra occasione in cui la classe di mia figlia è andata in gita in una fattoria didattica, e ho dovuto seguire con la mia auto l’autobus che li trasportava, aspettare un’ora dopo che avevano finito il pranzo ed entrare per somministrarle l’insulina (Racconto di vita di Esmeralda, madre).

Le madri caregiver sono una risorsa che molte scuole gestiscono a proprio piacimento. Quando si tratta di sottrarre responsabilità alla scuola, la partecipazione della famiglia è accolta con piacere. Tuttavia, quando le loro azioni mirano a provocare trasformazioni che influenzano l’organizzazione, il funzionamento e la cultura scolastica, vengono considerate un’intrusione. Sembra come se tutto ciò che potesse alterare la routine scolastica venisse considerato un affronto. Per questo le famiglie di molti ragazzi e ragazze con disabilità denunciano di essere etichettate come pazze, problematiche, conflittuali…

Nel mio caso ho lasciato il lavoro (sono psicologa e avevo un posto fisso), è stata la decisione che abbiamo preso io e mio marito, abbiamo creduto fosse la cosa migliore per rispondere ai bisogni di David. Per le scuole sono la madre pazza, quella problematica, quella che crea casini… Perché difendo il diritto all’istruzione di mio figlio (Racconto di vita di Johana, madre).

Nonostante gli ostacoli e le difficoltà che le donne caregiver incontrano per far fronte alle responsabilità che dovrebbero essere assunte dal sistema scolastico e condivise dal resto del nucleo familiare, riscontriamo in molte di queste madri un significativo atteggiamento attivista e resiliente. Il loro desiderio di far rispettare i diritti, i bisogni e gli interessi dei propri figli e figlie le spinge a continuare a lottare contro le avversità che incontrano. Qualcosa che, d’altra parte, è difficile individualmente, motivo per cui vanno generando risposte collettive:

Questa guida si è proposta di valorizzare il dissenso e la necessità di dissentire all’interno della scuola. Chi ha partecipato alla sua stesura ha esperienza nel dissentire tra le sue mura. Siamo un gruppo formato da famiglie e professionisti, e il nostro dissenso è nato a causa della violazione dei diritti dei nostri familiari o dei nostri studenti all’interno del sistema educativo. Intendiamo che questo testo serva a guidare nel dissenso i tre settori che compongono la scuola: corpo docente, famiglie e studenti (Guida ‘Cómo Disentir’, in stampa).

Questo dissenso nasce dal desiderio di giustizia, e anche dalla protezione della felicità dei figli e delle figlie. Contrariamente a quanto accade in molte istituzioni scolastiche, non hanno problemi a modificare le loro routine, le loro relazioni e il proprio ambiente per raggiungere un obiettivo: offrire loro un’educazione inclusiva che apporti apprendimenti e felicità.

Tre traslochi, tre, per stare vicino alla nuova scuola di mio figlio. Un centro dove ascoltano le famiglie, non etichettano e fanno l’impossibile per il benessere degli studenti. Un centro dove la partecipazione delle famiglie è il pilastro fondamentale. Dove l’inclusione è reale (Racconto di vita di Belén, madre).

La discriminazione genera conseguenze fisiche, sociali e psicologiche che colpiscono ed escludono, provocando una situazione di grande vulnerabilità che può impattare gravemente sull’autoconcezione e sull’autostima di una persona. Sentire di essere svalutati rispetto al resto dei compagni scatena sentimenti di stanchezza e noia, e in alcuni casi persino depressione, come indicato in alcuni racconti.

Ciò che ci dicono le voci delle persone e delle loro famiglie è che la sofferenza sistemica esiste e può essere evitata o, quantomeno, mitigata con empatia, solidarietà e volontà di cambiamento, ma anche perché i diritti umani e la legislazione internazionale ci obbligano a farlo.

Discussione dei risultati

La giustizia sociale dovrebbe essere sempre l’epicentro delle teorie e delle pratiche educative. L’educazione inclusiva è un’educazione da e per la giustizia sociale. Le persone studiate e le loro famiglie, quando richiedono l’inclusione, sottolineano la mancanza di giustizia nelle procedure sociali ed educative fin dalla nascita dei loro figli, e nella loro successiva incorporazione e presenza nel sistema educativo. I diversi racconti delle persone insistono sempre su come il processo di etichettatura e quello di segregazione vadano di pari passo e si alimentino a vicenda. Ciò si coniuga perfettamente con quanto indicato da altre ricerche (Bonal & González, 2021; Calderón & Habegger, 2012; Calderón et al., 2021; Echeita Sarrionandia, 2017; per citarne alcune), ma in questo caso le narrazioni conferiscono senso e profondità a tali processi poiché basate sulle esperienze di persone e famiglie che le hanno vissute e le vivono nella loro quotidianità e che lottano contro le ingiustizie che ne derivano. Sotto questo aspetto acquistano senso le idee di Calderón e Ruiz (2015), quando affermano che le persone hanno bisogno di trovare punti di riferimento di fiducia e che allora il ricatto sociale perde potere, e le persone e i contesti possono liberarsi grazie a tali sostegni. Le testimonianze raccolte rivendicano questo e ci sembrano di grande valore, insistendo su come la disabilità ci permetta di ripensare noi stessi, le nostre relazioni e le nostre politiche (Saur & Sidorkin, 2018).

Da qui è necessario valorizzare anche il ruolo dell’attivismo in questo ambito, come in tutti quelli legati alla violazione dei diritti fondamentali, che è il punto da cui si generano i processi di resistenza e cambiamento rispetto alle pratiche discriminatorie. Le famiglie passano dalla rassegnazione alla resistenza quando riescono a emanciparsi, quando prendono coscienza (si “coscientizzano”, come direbbe Freire) e decidono di affrontare le situazioni che vivono le loro figlie e i loro figli. D’altra parte, il sistema delega loro responsabilità, così come le cure di base durante l’orario scolastico, ma è riluttante a tenerle in considerazione per le decisioni pedagogiche riguardanti le loro figlie e i loro figli. Ciò provoca sentimenti di impotenza ed esclusione in aspetti cruciali per lo sviluppo degli studenti, portando persino a poter parlare di maltrattamento istituzionale, reso visibile fondamentalmente in questioni curricolari e relazionali, come si è potuto constatare nei risultati.

Allo stesso tempo, in linea con i risultati ottenuti da López e Carmona (2018), possiamo comprendere che la misura da attuare con maggiore urgenza è la sensibilizzazione e la formazione di tutta la comunità educativa e della società in generale, evidenziando la necessità di sviluppare soluzioni che migliorino gli attuali processi inclusivi. Non possiamo permettere che la vita scolastica delle persone con disabilità sia considerata sacrificabile e che alle famiglie venga fatto sentire che l’unica opzione rimasta sia quella di accettare la narrazione della tragedia che è toccata loro in sorte.

A questo bisogna aggiungere una rivendicazione ricorrente nei racconti, ovvero la necessità di attivare i supporti per gli studenti all’interno delle classi e non in aule specifiche. Qui si pone questo aspetto come imprescindibile per l’esercizio del diritto all’istruzione in modo reale dal punto di vista delle famiglie, ma coincide anche con ciò che le ricerche ci indicano (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016; Stainback & Stainback, 2007; per esempio) e con i benefici che ciò comporta per l’intero gruppo, non solo nell’ambito della loro educazione ai valori, ma anche nel modo in cui la presenza di un altro professionista in aula facilita l’utilizzo di altre strategie e metodi per tutti gli studenti. Ciò permetterebbe anche di avvicinare la pedagogia al suo ruolo per l’elaborazione di spazi educativi di resistenza, incentrati sullo sviluppo dell’attenzione degli studenti, sul piacere di imparare e sulla pratica della solidarietà e della costruzione del bene comune (Meirieu, 2022).

Lo studio qui presentato ha comportato alcune difficoltà etiche, oltre che logistiche. In parte, per aver lavorato con il desiderio delle persone, partendo dalla loro sofferenza. Ciò ha generato dilemmi, preoccupazioni e un enorme lavoro che, a tratti, è stato emotivamente impegnativo e difficile da affrontare. Le persone partecipanti si sono appropriate della ricerca, trasformandola poco a poco in un esempio di scienza cittadina e in un movimento sociale ancora tutto da esplorare. Le reti collaborative generate nell’ambito della ricerca sono servite a creare nuove narrazioni condivise in grandi forum di costruzione politica nazionale e internazionale; cartografie vitali e sociali che alimentano l’indignazione di fronte alla violazione del diritto all’istruzione e generano trasformazione; e risorse ad accesso libero che sono state messe a disposizione della cittadinanza per rendere le scuole più inclusive (2).

Con questo lavoro rivendichiamo le loro preoccupazioni e i loro desideri, ponendo la voce degli studenti e delle famiglie nell’epicentro del discorso sull’inclusione, rendendo visibili le loro sofferenze, i loro processi e le loro lotte, oltre a riconoscere il loro lavoro di ricerca e il loro ruolo come produttori di conoscenza; e come attivisti con la capacità di mostrarci, a partire dalle loro esperienze narrate, la necessità di sfidare il processo di etichettamento e dimostrare che un’altra educazione e un’altra società sono necessarie.

Ringraziamenti

Questo articolo fa parte del progetto di ricerca «Narrativas emergentes sobre la escuela inclusiva desde el Modelo Social de la Discapacidad. Resistencia, resiliencia y cambio social», finanziato dal Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (RTI2018-099218-A-I00).

Gli autori e l’autrice desiderano ringraziare per la collaborazione impegnata e disinteressata di ogni partecipante alla ricerca.

Note

Possono essere consultate in https://bit.ly/3z6opfl e in https://bit.ly/41jfC4t.
È possibile vedere una panoramica di questa proiezione della ricerca in https://creemoseducacioninclusiva.com/.

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