Quando si iniziava a parlare di integrazione e pari opportunità per i “mutilati”, “invalidi” o “malati”
Mentxu Arrieta, studentessa adulta
Sono nata a Beasain (Gipuzkoa), nel 1961. Nei miei primi mesi di vita sembravo una bambina senza alcuna caratteristica “strana” o “difettosa”, ma col passare del tempo la mia famiglia e il pediatra si sono resi conto che ero una bambina con una diversità funzionale che provocava una mancanza di controllo dei movimenti corporei e difficoltà ad articolare le parole a causa dello stesso squilibrio.
Quando stavo per nascere, i miei genitori speravano di avere un bambino “normale” affinché potesse aiutare in futuro mia sorella, nata cinque anni prima, quasi con le stesse caratteristiche fisiche mie, oltre all’incapacità di articolare parole. Se non fosse bastata una figlia con diversità funzionale, ecco che arrivavo io a complicare ulteriormente le cose. Credo che i miei genitori si siano sentiti in colpa per non essere stati in grado di concepire figli e figlie senza alcuna diversità funzionale.
Mio padre non faceva altro che lavorare e mia madre si dedicava alle faccende domestiche e a prendersi cura di noi. Volevano il meglio per noi. È vero che il panorama non era molto incoraggiante e io credo di essere arrivata in quella famiglia per compiere una missione, anche se non sapevo quale. Per molte persone eravamo una vergogna, una disgrazia. La famiglia di mio padre si immergeva nel dolore, non sapeva come trattarci; al contrario, in quella di mia madre venivamo accolte come due bambine qualunque. Ci faceva sempre più piacere stare e condividere tempo con i parenti di mia madre, percepivamo meno pena e un maggiore avvicinamento nei nostri confronti.
In un primo momento, la comunicazione con mia sorella era piuttosto elementare, molto primitiva. Ogni volta che una voleva attirare l’attenzione dell’altra, arrivavano e partivano tirate di capelli, urla e colpi, oppure abbracci, sorrisi e baci. Eravamo sempre in bilico tra aggressione e affetto estremi, creando in noi incoerenze personali. Era evidente che quello, come linguaggio, non funzionava. I nostri genitori non erano consapevoli di ciò che ci accadeva. Quando ci trovavano a litigare, a prenderci per i capelli, ecc., commentavano che avevamo un brutto carattere; una se ne andava con uno schiaffo e l’altra facendo il gesto di “ecco, ti sta bene!”. Non esistevano ausili tecnici di alcun tipo e ognuno doveva arrangiarsi come poteva.
Noi continuavamo a non uscire molto di casa e a non sapere cosa fosse una sedia a rotelle. Avevamo un passeggino, ma arrivò un momento in cui le nostre gambe sporgevano parecchio, pendevano e risultava scomodo andare a spasso in quelle condizioni. Alcuni figli e figlie delle amiche di mia madre venivano a trovarci, ma dopo poco se ne andavano a giocare in strada con i loro amici. Noi non potevamo giocare come loro, ma d’altra parte loro non capivano i nostri giochi o si annoiavano. Ad ogni modo, c’era una bambina che veniva quasi tutti i giorni a stare con noi e non faceva fatica a capirci. Giocavamo, comunicavamo ognuna come poteva, ci ascoltavamo e di tanto in tanto ci portava i suoi fratelli e sorelle più piccoli. C’erano differenze fisiche, ma per noi tutto era naturale. Quei pomeriggi erano divertenti e avevano il sapore dell’inclusione.
Dato che non avevamo sedie a rotelle per uscire e nella scuola di Beasain non ci ammettevano, nostra madre iniziò a insegnarci a leggere, scrivere e le operazioni matematiche di base. Ad esempio, per insegnare a mia sorella a leggere e scrivere, metteva sul tavolo un quaderno grande con tutte le lettere dell’alfabeto e le scandiva poco a poco mentre indicava la lettera con l’indice. Per verificare che mia sorella imparasse, le chiedeva dove fosse una determinata lettera e mia sorella la indicava con la mano o con il dito. Mia madre non era andata molto a scuola, ma era molto intuitiva e seppe trarre profitto da ciò che sapeva per metterlo al servizio delle nostre necessità. Non conosceva altra pedagogia se non qualche pizzicotto quando non imparavamo in fretta o ci distraevamo. Era esigente. Ci diceva sempre di darci una mossa, dato che avremmo dovuto studiare molto se volevamo diventare qualcuno.
In un secondo momento, quando ho imparato a leggere e scrivere correttamente, mia sorella ed io abbiamo potuto aggiungere un nuovo ingrediente al nostro modo eterodosso di comunicare. Lei mi disegnava le lettere con un dito su qualsiasi superficie: il pavimento, la mia coscia o il suo braccio. Io le ripetevo oralmente nel caso ci fosse qualche errore e le memorizzavo. Questo è durato circa 4 anni. Quella era una forma di linguaggio verbale che richiedeva attenzione, interesse, pazienza e memoria. La questione essenziale era che finalmente eravamo riuscite a dialogare. E… senza esserne molto consapevole, sono diventata la voce di mia sorella. Se lei non avesse trovato un modo per comunicare, sarebbe andata incontro alla follia.
Nel 1970 ci siamo trasferite a Donostia – San Sebastián. Nessuna scuola ci ha ammesse a frequentare le lezioni. Sostenevano di non essere preparate ad accogliere studentesse come noi. I nostri genitori dovettero assumere insegnanti privati che venivano a casa per insegnarci le diverse materie. In seguito, due maestri della scuola venivano a casa nostra per esaminarci. All’inizio non sapevano come trattarci, ma col passare del tempo, i risultati degli esami… si sono abituati a noi. Svolgevamo le valutazioni con una macchina elettrica acquistata appositamente per mia sorella, dato che aveva più difficoltà a comunicare e a scrivere a mano.
Pagare le nostre lezioni costava un patrimonio; era necessario affittare due delle tre stanze che c’erano in casa. Noi dormivamo su un divano letto in soggiorno. Per spostarci da una parte all’altra della casa gattonavamo. In casa c’era sempre un viavai di gente, per lo più tra insegnanti e inquilini. Non avevamo molto contatto con bambini e bambine della nostra età, interagivamo con persone adulte. In un primo momento, gli insegnanti rimanevano un po’ spiazzati, paralizzati nel vederci, anche se col tempo si abituavano alle nostre caratteristiche. Agli inquilini succedeva lo stesso, ma in misura minore, perché l’interazione con noi era minore. Ciò che non era abituale diventava qualcosa di comune. L’atmosfera che si respirava in casa sapeva di una certa inclusione incipiente.
A mia sorella comprarono la sua prima sedia a rotelle manuale a 17 anni. All’inizio non la voleva, dato che diventava il centro di non pochi sguardi. Si vergognava. A me la comprarono un anno dopo, non facevo molto caso agli sguardi indiscreti e ignoranti della gente. La resilienza veniva messa alla prova. Nostro padre continuava a lavorare sodo, e nostra madre sempre al massimo con la casa e con noi. Un giorno, il prete che veniva a casa a darci la comunione, chiese a nostra madre se ci avrebbe permesso di uscire con un gruppo di ragazze. Giorni dopo le conoscemmo personalmente e iniziammo a uscire, per la prima volta, senza i nostri genitori. Quello fu il nostro primo gruppo di amiche fuori casa.
A quell’epoca, nei mezzi di comunicazione si iniziava a parlare di integrazione e pari opportunità per i “mutilati”, “invalidi” o “malati”. All’inizio, si trattava di gruppi di persone con una patologia specifica, o collettivi di persone emarginate per le stesse ragioni. Parrocchie, associazioni, assumevano la difesa dei nostri diritti, il miglioramento dei nostri livelli di vita, l’accesso a impieghi; persino, per essere chiamati in un altro modo e non essere considerati “malati”. La presenza sociale della disabilità era iniziata e si era iniziato a vederci. Era come se tutti noi che avevamo un qualche tipo di diversità funzionale avessimo assunto la responsabilità di fare pedagogia sociale, dimostrando che eravamo esseri umani con lo stesso diritto alla vita.
Una mattina del 1978, accadde uno dei fatti più importanti della nostra vita. Come di routine, facevamo i nostri esercizi di riabilitazione. Mia sorella aveva tra le mani delle stecche di ferro correttive della postura con sacchi di sabbia sopra. Nell’altro tavolo, io eseguivo esercizi di pinza manuale… o almeno ci provavo.
Era trascorso il tempo stabilito e nessuno veniva a togliergliele. Il dolore era molto forte e ogni secondo che passava aumentava. Lei non poteva parlare, gridare, né gesticolare con le mani bloccate. All’improvviso le venne in mente di disegnare lettere con gli occhi. Le tracciava ben grandi, maiuscole, facendo una piccola pausa tra l’una e l’altra. Doveva fare in fretta, le mani erano viola e intorpidite per la mancanza di circolazione. La situazione era tesa. Dopo vari tentativi, girò la testa verso di me. La guardai, cercavo di indovinare cosa le stesse succedendo. Ci separavano circa 6 metri. Disegnò ripetutamente qualcosa di simile alla lettera “T”. All’inizio la interpretai come una croce. La vocalizzai con tono interrogativo, mi negò con la testa. Questo si ripeté varie volte, finché dalla mia bocca uscì il suono della “T”. Finalmente!, avevo colto l’idea. Da quel momento fu più semplice perché il metodo è logico. La frase era: “HO LE MANI FREDDE”.
Quando tutto passò, comprendemmo che eravamo di fronte a una possibilità dalle portate insospettabili. Immediatamente, ci mettemmo a lavorare alla ricerca e alla comparazione di diverse tecniche di comunicazione che potevano risultare simili; così come alla loro sistematizzazione, metodologia, design e applicazioni, in accordo con le variabili più conosciute di diversità funzionale che potrebbero averne bisogno. Avevamo creato una forma personale, non fonetica, di trasmettere il linguaggio verbale. Dopo lo registrammo come il Metodo Arrieta.
Negli studi mi sforzavo al massimo in tutte le materie. Mi sarebbe piaciuto essere medico, tuttavia, ho dovuto cambiare idea a causa delle mie condizioni fisiche. Quando mi chiedevano cosa volessi studiare da grande, rispondevo orgogliosa e con un sorriso di complicità: “Studierò Psicologia”.
Il tempo passò, finii l’EGB e iniziai il BUP in una scuola di suore. I miei genitori pensavano che l’istruzione impartita in un istituto privato fosse migliore. Continuavo a ricevere lezioni da insegnanti privati a casa e continuavo ad andare a scuola per sostenere gli esami. Non ho avuto problemi e mi veniva sempre dato il tempo necessario per svolgere le prove, che facevo usando la macchina da scrivere elettrica Olivetti Lettera 36 di mia sorella. Poiché tale macchina faceva rumore quando scrivevo, mi mettevano in un’aula separata per svolgere le valutazioni, in modo da non disturbare le altre studentesse. Non avevano riguardi, ho ricevuto alcune bocciature in matematica, che poi recuperavo negli appelli successivi. Non avevo problemi, anche se non socializzavo con le studentesse del mio corso. Sembrava che non ci fosse spazio per l’inclusione.
Ho finito il BUP e ho dovuto cambiare scuola, lì non c’era il COU. I miei genitori mi hanno portata in un altro istituto di suore, anche se non ne ero molto entusiasta, avrei preferito frequentare una scuola pubblica. In quel posto le cose sono cambiate perché ho iniziato ad andare a lezione con le altre studentesse; credo di averle sorprese, anche se mi hanno accolta abbastanza bene, ero l’unica persona con disabilità. Non facevo molta fatica a relazionarmi e, a poco a poco, sono riuscita a dimostrare che, nonostante non camminassi e parlassi con difficoltà, la mia mente non era compromessa. Ho stretto poche ma buone amicizie, non solo per la durata del corso, ma anche per il tempo libero, le uscite, ecc.
Dato che non potevo prendere appunti, chiedevo alle mie compagne i loro e ne facevo delle fotocopie. Ho avuto una professoressa che credeva che copiassi durante gli esami perché erano fatti bene. È arrivata persino a perquisirmi. Pensava che, siccome ero su una sedia a rotelle e non potevo prendere appunti, mentalmente non fossi normale. Ho finito per fare gli esami di storia scortata da due suore accanto a me, una a babordo e l’altra a tribordo, era uno spettacolo da vedere.
Qualche volta mi sono presentata a diversi esami di varie materie e mi hanno bocciata per il semplice fatto che c’erano state prolungate interruzioni di corrente. Non era giusto, avevo bisogno dell’energia elettrica per far funzionare la mia macchina da scrivere, non era colpa mia se non c’era elettricità. Ho chiesto di farli in un altro momento, ma mi ignoravano, sostenevano che non c’era tempo. Quell’atteggiamento mi faceva arrabbiare. Anche la resilienza veniva messa a dura prova.
Superato l’esame di maturità, decisi di iscrivermi al corso di laurea in Psicologia presso un’università pubblica; sono stati gli anni migliori della mia vita da studentessa. Continuavo a essere l’unica studentessa con disabilità, i docenti e gli studenti si stupivano nel vedermi. Percepire così tanti occhi puntati su di me mi opprimeva, ma tutti noi abbiamo dovuto seguire un processo di adattamento. Amavo fare domande e mettere il corpo docente in leggero imbarazzo. Lo facevo per due ragioni: mi piaceva chiarire i miei dubbi e dimostrare alla classe che non avevo alcun deficit cognitivo. Scrivevo le domande con un Canon Communicator, una macchina di piccole dimensioni con tastiera portatile. Funzionava a batteria. Tutto ciò che scrivevo veniva stampato su una piccola striscia di carta, simile a una serpentina, che l’interlocutore poteva leggere facilmente. Durante il mio periodo universitario è stato un grande alleato. Potevo interrogare i docenti, porre loro dubbi o qualsiasi altra cosa. Potevo agganciare la macchina al bracciolo della mia sedia a rotelle, poiché era dotata di un velcro e di una fessura per fissare l’apparecchio ed evitare che cadesse. Mi sentivo molto a mio agio nell’utilizzarlo, poiché era molto discreto e piuttosto silenzioso.
Sono riuscita a farmi rispettare e, a volte, persino ad essere un po’ ammirata. Cinque anni molto intensi, imparando una varietà di cose nuove, conoscendo persone; le opinioni più disparate, concetti per tutti i gusti, altri modi di pensare e di vivere. Mi sentivo integrata, rispettata e con un gruppo polivalente con cui studiare, fare i lavori, flirtare, passeggiare e fare festa. Tutto ciò mi ha arricchito e mi ha fatto crescere come persona. Mia sorella ha ottenuto il diploma di scuola media e ha preferito studiare lingue.
A quell’epoca, negli anni ’80, le università e molti altri edifici pubblici non erano accessibili. Gli ascensori brillavano per la loro assenza, i gradini e le scale non smettevano di apparire dietro ogni angolo. Più di una volta i miei compagni di corso hanno dovuto aiutarmi a salire al piano per raggiungere l’aula assegnata. Ad ogni modo, facevo richiesta di cambio aula e la cosa si risolveva agilmente.
Dopo la laurea in Psicologia, mi sono diplomata in Criminologia. Ho avuto persino l’opportunità di assistere a un’autopsia eseguita dall’antropologo forense Paco Etxeberría. Non era affatto comune trovare una persona come me in un posto del genere, era evidente che fossi un’audace. L’aspetto negativo della situazione era l’odore emanato dal defunto, dato che quella persona era morta da più di una settimana.
Poiché nella nostra situazione ottenere un impiego era quasi un’utopia, nel 1982 decidemmo di creare la nostra impresa: una cartoleria-libreria ad Amara (Donostia-San Sebastián), il nostro quartiere. Entrambe ci occupavamo di servire i clienti, incassare e gestire… Insomma, dovevamo fare di tutto. Anche nostra madre ci aiutava, soprattutto per andare a prendere e portare con la sua auto gli ordini dai magazzini all’ingrosso, e per pulire.
Quell’attività fu una sorta di scuola per il quartiere. Dimostrammo di essere capaci di lavorare, nonostante le nostre condizioni fisiche. Il rapporto con i clienti era ottimo. Abbiamo saputo guadagnarci il rispetto e la lealtà di tutti; un risultato ottenuto coltivando sempre un atteggiamento di serietà, rispetto, capacità di ascolto e responsabilità. Era necessario dare per ricevere. Lì abbiamo imparato tutti.
Nel 1996 ho comprato il mio primo computer, dato che avevo deciso di realizzare la mia tesi di dottorato in Psicologia e non volevo che passassero decenni a scriverla con la Olivetti praxis 45D. In quegli anni, i computer non avevano un pannello di controllo né la sezione del Centro di Accessibilità per attivare l’uso della tastiera e premere scorciatoie da tastiera di due o tre tasti contemporaneamente. Di fronte a tale situazione, senza pensarci due volte, un amico ed io abbiamo ideato e costruito un marchingegno metallico con una base di legno piuttosto leggero che all’altra estremità terminava con un pezzo di piombo. Lo posizionavo alla mia sinistra, sono mancina, vicino alla tastiera. Lo afferravo per l’asta di metallo, appoggiavo con cura la punta di piombo sopra un tasto e, subito dopo, premevo con il mio dito scrivente un altro tasto. Nonostante dovessi utilizzare questo marchingegno, mi sentivo molto più a mio agio rispetto alla macchina da scrivere.
Poco tempo dopo arrivò Internet con tutte le sue possibilità e quasi senza le barriere del mondo reale. Non sono mai riuscita a utilizzare un mouse perché il mio polso va per conto suo. D’altra parte, anche se uso solo due dita per scrivere, non mi sento troppo lenta. Penso che ogni persona cerchi i propri trucchi per sfruttare al meglio le proprie capacità.
Nel 1998 ho presentato la mia tesi di dottorato: “Atteggiamenti e credenze sociali dei giovani baschi sulla disabilità fisica”; oggi, con la nuova nomenclatura, si intitolerebbe “Atteggiamenti e credenze sociali dei giovani baschi sulla diversità funzionale fisica”. Ho scritto un riassunto su alcuni fogli e una mia compagna di corso lo ha letto, dato che all’epoca non esisteva, o io non ne ero a conoscenza, alcun programma con sintesi vocale che potesse essere collegato a un computer. Ho discusso la mia tesi con un computer portatile che mi è stato prestato da Agustín Echevarría, il mio relatore. Tale computer non si distingueva per la sua accessibilità alle persone con diversità funzionale fisica. Tuttavia, sono riuscita a rispondere alle domande dei membri della commissione, superando la prova brillantemente. La commissione è stata squisitamente inclusiva, a dire il vero, il tema si prestava a questo.
Voglio concludere con una frase che invita alla riflessione: I bambini e le bambine piccole non escludono, accolgono ogni diversità; impariamo da loro.