Io mi ribellavo, loro mi portavano fuori dalla classe
Joaquim Llisorgas Santos, studente
Sono Joaquim Llisorgas Santos e sono affetto da una malattia rara chiamata Sindrome di Joubert, una malformazione congenita del tronco encefalico e un’agenesia o ipoplasia del verme cerebellare che può causare problemi respiratori, nistagmo, ipotonia, atassia e ritardo nello sviluppo motorio. La prevalenza della malattia è stimata in circa 1 persona ogni 100.000. Io faccio parte di quell’1%, ma, per fortuna, non ho sviluppato tutti i disturbi legati alla complessità della malattia. È per questo che mi considero un privilegiato, poiché ho una percentuale di compromissione minore rispetto alle altre persone che soffrono di questa sindrome.
Forse vi chiederete perché vi spiego questo, ebbene, niente di meno che per farvi vedere come ho dovuto lottare, come mia madre ha dovuto affrontare numerosi ostacoli affinché io potessi completare i miei studi e per rendervi partecipi delle barriere che abbiamo incontrato durante la mia formazione per il fatto di avere questa sindrome.
Ho iniziato l’asilo nido a 10 mesi, poiché mia madre aveva provato a iscrivermi precedentemente in diversi asili privati e pubblici, ma senza successo. Le dicevano che non potevano accogliere un bambino come me. Finalmente, mi hanno preso in una scuola del Comune di Vilassar de Mar.
Ma quale fu la sorpresa di mia madre quando le dissero che doveva pagare un’insegnante di sostegno affinché io potessi stare in quella scuola? Per mia madre fu un grande sforzo economico doversi far carico dello stipendio di quell’insegnante, dato che fuori dalla scuola avevo bisogno anche di altri terapisti e trattamenti. A quel tempo la scuola si fece carico solo di pagare la previdenza sociale di quell’insegnante.
Quando ho finito l’asilo, mi hanno fatto passare per un Equipo de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógica (EAP) per una valutazione, dato che non camminavo ancora con grande scioltezza a causa della mia muscolatura. L’EAP ha deciso che sarei rimasto un altro anno all’asilo, il che ha comportato per mia madre dover continuare a pagare un altro anno di scuola.
A 4 anni sono entrato nella suddetta scuola. All’inizio sembrava che lì tutto sarebbe andato meglio, ma ho avuto alcuni problemi con insegnanti che non sapevano come affrontare la mia situazione. Per fortuna, ci siamo adattati e abbiamo risolto gli ostacoli che si presentavano nel corso del tempo.
La mia preoccupazione maggiore continuavano a essere i rapporti presentati dall’EAP e il trattamento che riservavano a me e a mia madre. Erano rapporti nefasti: “non so come valutare questo bambino… Beh, me lo tolgo di torno”. Un problema in meno per loro.
Quando ho finito le scuole medie e dovevo iniziare la scuola secondaria, sono tornato a navigare in un mare di dubbi e problemi per continuare i miei studi. L’EAP ha richiesto una nuova valutazione e mi hanno sottoposto a un esame durato un’intera giornata, dalla mattina al pomeriggio. Nel mese di luglio hanno concluso la mia valutazione e quale è stata la mia sorpresa quando ci hanno comunicato che non ero stato proposto per l’iscrizione in una scuola con Unità di Supporto all’Educazione Speciale (USEE). Poiché hanno visto che avevo più conoscenze e attitudini del previsto, hanno ritenuto che potessi accedere a qualsiasi scuola ordinaria, e non a una con USEE, come ci avevano detto in precedenza. Certo, ci hanno detto che non potevamo andare agli open day delle scuole, e mi sono ritrovato in pieno mese di luglio, senza scuola e senza posto. È stato allora che mia madre ed io abbiamo iniziato a muoverci contro il tempo. Siamo andati in molte scuole, ma senza troppa fortuna. Ci ponevano ogni tipo di impedimento, alludendo alla difficoltà che avrei avuto a integrarmi come uno dei tanti. Dicevano che non potevo frequentare le lezioni normalmente.
Abbiamo parlato con i Servizi Territoriali di Mataró e abbiamo discusso con l’EAP per ottenere un posto in una scuola. Alla fine del mese di luglio mi hanno offerto una scuola a Mataró.
In quell’istituto, il primo e il secondo anno di scuola secondaria di primo grado sono andati relativamente bene. Ma, a partire dal terzo e quarto anno, sono iniziati i problemi. Persino gli insegnanti sono arrivati a farmi bullismo. Poiché mi ribellavo a ciò che mi stavano facendo, mi portavano fuori dalla classe affinché non disturbassi. Per me è stata un’umiliazione. Al quarto anno mi hanno trasferito in una USEE e mi hanno detto che non ero lì per imparare, ma per far passare il tempo. Sono riusciti ad annoiarmi così tanto che sono finito in depressione, arrivando a perdere 8 kg.
Una volta terminata la scuola secondaria, e con le materie superate, non mi hanno rilasciato il titolo. Non hanno mai avvisato mia madre che non avrei ottenuto il diploma. Da quando ho iniziato l’asilo fino alla fine della scuola secondaria è stata una lotta costante con le scuole. E ora mi ritrovo a rivendicare i miei diritti per via giudiziaria per ottenere il mio titolo.
Mi piacerebbe fare l’attore e mi sto impegnando per prepararmi. Infatti, ho già girato un film e faccio parte di un gruppo teatrale. A livello personale mi iscrivo a laboratori e incontri teatrali. Sono una persona proattiva in questo campo, ma non avendo il titolo (e sono passati già 6 anni) non posso continuare i miei studi nelle scuole di recitazione. Mi hanno tarpato le ali di netto e non posso continuare a formarmi. Senza il diploma di scuola secondaria non posso accedere a nulla.
Ho capacità e posso farcela.
Voglio sottolineare il pessimo lavoro svolto dall’EAP. Dicevano sempre che non potevo, che non ero capace. È stato il mio più grande ostacolo per tutto questo tempo, e la loro valutazione è stata errata. Inoltre, sono arrivati a dire a mia madre che era una persona isterica e pazza, tutto questo per aver cercato di esercitare i miei diritti come persona, come studente, come essere umano. Le hanno detto di lasciar perdere, che non c’era nulla da fare. Ma sia lei che io abbiamo continuato la nostra lotta.
Attualmente, sono un ragazzo indipendente al 100%, pieno di attitudini e capacità, e con la voglia di andare avanti. Sono in grado di ottenere tutto ciò che mi propongo.