Dare voce al silenzio
Alba Aguilera Rojo.
Titolo originale: Racconto di vita di Belén Jurado. Far parlare il silenzio. Prima edizione in lingua spagnola: ottobre 2022. Autrice: Alba Aguilera Rojo, dal testo Illustrazioni e immagini: Belén Jurado e Mariano Grueiro. Collezione: Storie di esclusione e di lotta per l’educazione inclusiva.
Testo presentato nel Master Cambiamento sociale e professioni educative dell’Università di Malaga, come parte del lavoro di tesi di laurea magistrale dell’autrice, intitolato “Biografia di Belén: imparare ad essere attraverso l’attivismo per il diritto all’istruzione di sua figlia”, supervisionato da Ignacio Calderón Almendros. Questo libro è stato costruito in modo collaborativo tra Alba Aguilera e Belén Jurado.
Sia il testo qui presentato che il resto del rapporto fanno parte del Progetto di Ricerca Narrative emergenti sulla scuola inclusiva dal Modello Sociale della Disabilità. Resistenza, resilienza e cambiamento sociale (RTI2018-099218-A-I00), finanziato dal Ministero della Scienza, dell’Innovazione e delle Università, diretto da Ignacio Calderón Almendros e María Teresa Rascón Gómez, e sviluppato presso l’Università di Malaga.
Opera pubblicata con licenza Creative Commons Attribuzione-Condividi allo stesso modo 4.0 Internazionale. https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/.
A Toni, Lucía e Marcos.
Indice
- Introduzione
- Belén Jurado
- Mio fratello Toni
- La nascita di Lucía. E la diagnosi
- “L’opzione migliore per tua figlia”
- Io non la vedevo così male
- Risveglio dal torpore
- Iniziare a essere scomoda
- Scompari e non disturbare
- Come se avessero un mobile
- Convincere i professionisti
- Con le mie parole
- Presente y futuro
- Sobre la autora
Introducción
Questo testo mira a conoscere e a dare voce a Belén Jurado, un’attivista che ha vissuto per tutta la vita a stretto contatto con il significato di discriminazione e oppressione. Fin da piccola, attraverso suo fratello Toni, che smise di parlare dopo aver affrontato derisione e invisibilità a causa di una malattia mentale. Più tardi, attraverso sua figlia Lucía, ha subito ogni sorta di ostacolo nel tentativo di difendere il suo diritto all’istruzione.
Tutta la vita di Belén è attraversata dalla lotta per i diritti degli altri, in particolare il diritto a vivere in modo dignitoso e all’istruzione. Nel corso di questo tempo non si è arresa e continua a lottare, ancora oggi, per i diritti di sua figlia e per quelli di molti altri bambini e bambine. Non lo fa solo raccontando la sua realtà, ma creando spazi di empowerment con molte altre famiglie, formando una comunità preziosa e rivendicativa.
Ciò che Belén ci offre è la sua storia e la sua lotta, senza riserve, aprendo il suo cuore e i suoi ricordi affinché possiamo addentrarci nei meandri di una vita segnata dalla discriminazione e dall’oppressione, non solo per lei, ma per i suoi cari. Lei trova le voci di suo fratello e di sua figlia, che sono persone che non possono parlare e raccontare la propria storia, e lei si occupa di farle arrivare il più lontano e forte possibile.
Ho scelto Belén perché mi ha commosso e indignato sentirla parlare di sua figlia e della continua lotta con la scuola per poter semplicemente difendere il suo diritto all’istruzione. Ha premuto un tasto dentro di me che sapevo fosse lì, ma che non avevo mai osato toccare. E soprattutto, l’ho scelta per dare il mio piccolo contributo alla diffusione di questa storia.
Belén Jurado
Tutte le vite meritano di essere vissute.
Sono Belén Jurado, madre di Lucía e Marcos. Qualche anno fa ho deciso di avviare un progetto per aiutare mia figlia e, dopo quello, ne sono arrivati molti altri.
La Habitación de Lucía, il mio primo blog, nasce dalla necessità di cambiare il presente e il futuro delle persone con diversità funzionale attraverso le nostre esperienze; è un richiamo alla nostra società affinché l’autismo sia conosciuto ogni giorno di più, vengano smentiti i falsi miti e vengano rispettati i diritti di queste persone.
Collaboro a un progetto educativo chiamato #mesasNEE, uno spazio virtuale in cui si riuniscono famiglie e professionisti per dibattere su diversi BES, diretto da Antonio Márquez. Abbiamo creato un progetto dalla nostra stanza in cui distribuiamo fiori disegnati dalla protagonista in ogni angolo del mondo in cambio della lettura del libro «Educazione, disabilità e inclusione» di Nacho Calderón Almendros. Abbiamo fatto nostro il Progetto Madri, un nuovo blog, di cui siamo molto orgogliosi, dove tutte le famiglie possono partecipare raccontando le proprie esperienze.
Abbiamo cambiato alcune cose, c’è ancora molto da fare. Il fatto che tu stia leggendo questo significa che anche tu puoi fare qualcosa.
Grazie mille!
Mio fratello Toni
Pensavo molte notti quando andavo a letto: “Magari un giorno avrò il coraggio e la forza di dirlo a quelle persone”.
Inizio dall’inizio, da quando ero piccola. Sono nata in un paesino molto piccolo di 1000 abitanti a Cordova, Torrecampo. Quando ero piccola c’erano circa 1.400 abitanti o giù di lì. Vengo da una famiglia umile, mio padre lavorava scavando pozzi d’acqua e mia madre aveva un piccolo negozio di alimentari in casa. Ed ero una bambina molto felice, ero molto sorridente e allegra di cuore, come diceva mia madre. Ho due fratelli, uno è più grande di me di 12 anni, si chiama Domingo; e mio fratello Toni, che è sette anni più grande di me. Questo fratello, Toni, andò in gita in un campeggio vicino al mio paese. Era un campo come un recinto, andavano con le tende. Andavo molto d’accordo con lui, avevo un rapporto bellissimo con i miei fratelli, soprattutto con quest’ultimo, e io avevo otto anni e lui ne aveva 15 quando è successo. Prima di quel momento la mia vita era normale, la vita di una bambina normale, andavo a scuola normalmente, senza alcun tipo di problema e senza nulla.
Un giorno, i miei genitori mi dicono che andiamo a prendere mio fratello, che i giorni in cui era lì al campo estivo sono finiti. Siamo andati io, mia madre e mio padre a prenderlo. Ricordo che eravamo su una di quelle auto che mio padre usava per lavoro, era come un grande furgone, insomma, non ti sedevi sui sedili posteriori guardando in avanti, ma ti sedevi su quelli che una volta erano sedili laterali, uno di fronte all’altro, quindi stavi come di fronte. Andiamo a prendere mio fratello e io ero seduta di fronte a lui, lo ricordo perfettamente.
Mio fratello era una di quelle persone simpatiche che avevano un sacco di amici, si faceva voler bene da tutti. Aveva un carattere molto buono, davvero, molto simpatico, e per questo, beh, molta gente veniva a casa, venivano molti ragazzi a casa, suoi amici. Lui aveva una vita molto attiva e beh, insomma, tornavamo da lì e io vedevo mio fratello molto strano, ma avevo otto anni. Mio fratello aveva smesso di parlare. Non parlava affatto, assolutamente nulla. Avevo 8 anni e non capivo niente.
Sentivo i miei genitori dire che gli era successo qualcosa, ma non sapevano cosa fosse. Mio fratello continuava a non parlare, non c’era verso di tirargli fuori una parola, ma proprio così, letteralmente, non riuscivamo a fargli dire una parola ed era serio e come molto strano. I miei genitori iniziano a portarlo dai medici e, all’improvviso, a 15 anni gli diagnosticano la schizofrenia. Mio fratello Toni ha la schizofrenia dai 15 anni. Il problema non è la schizofrenia, che ovviamente comporta anche un sacco di problemi ed è una malattia mentale molto dolorosa. Ma il problema più grande lì, in quel momento, è stato l’enorme abuso da parte di tutto il paese.
Mi pueblo tenía 1.400 habitantes, quitando a la gente mayor, a la gente joven y lo que eran los niños y todos empiezan a burlarse de él, a hacerle la vida imposible, hacerle barbaridades. Hacían sus necesidades encima de él. Yo era una niña de 8 años que paseaba por la calle. Yo no iba a los bares ni nada, nosotros salir era pasear por la calle para arriba y para abajo con mis amigas del cole. En muchos momentos de esos, veía lo que estaba pasando con mi hermano y no sabía defenderlo. Yo nunca he sido de pelear, ni de ser una persona valiente para defender en el momento, a lo mejor he aprendido con el tiempo, pero en ese momento no y lo que hacía en muchas ocasiones era ir corriendo para decírselo a mi padre, cuando a lo mejor mi padre estaba ya acostado, porque se acostaba muy pronto siempre. Tenía que ver cómo un tío se bajaba los pantalones y se hacía pis encima de él o cómo le ataban latas a su moto, una Vespino y él iba con ella, haciendo un ruido enorme, con 7 u 8 motos detrás de él.
Eso se lo contaban mis padres, pero mis padres no lo veían. Pero mi hermano mayor sí, y lo defendía. Pues así estuvo muchos años, le empezaron a dejar de hablar todos los amigos, lo abandonaron. Una vez, me acuerdo que mi madre les preguntó a esos chicos: “¿Por qué no le habláis? ¿Por qué no os juntáis con él?”. Se lo decía a los que habían sido amigos siempre, de los que habían ido a mi casa tantas veces, de los que habían estado en tantos sitios con él y mi madre me acuerdo que les preguntaba: “¿Y por qué has dejado de hablarle al Antonio?” Y ellos decían: “Porque no habla”. Pero es que no era que le dejaran de hablar, es que le acosaron de una manera increíblemente mala.
Abbiamo vissuto anni e anni in quell’inferno a causa di un intero paese, quando mio fratello non aveva fatto nulla. La schizofrenia è una malattia che, beh, di solito si manifesta a quell’età e si sviluppa così: da un giorno all’altro. Magari la stai sviluppando, ma quando si nota davvero, beh, è così.
Allora, perché racconto questo? Voglio raccontarlo perché per me è molto importante per quello che è stata poi la mia vita, per l’esperienza che ho avuto lì con mio fratello. Ero molto legata a lui e vedevo mio fratello, io vedevo una persona. Non vedevo un’etichetta come la schizofrenia o non vedevo la salute mentale, avevo otto o nove anni e continuavo a vedere mio fratello e per me continuava a essere il miglior fratello del mondo, ma per la gente no.
Ad oggi, mio fratello convive ancora con la sua schizofrenia e continua a essere solo. Solo, ma proprio solo. Vive ancora con i miei genitori, che sono anziani, e mio fratello. Ha solo quel rapporto con i miei genitori e nient’altro. Vale a dire, per il fatto di avere una malattia mentale, c’è un intero paese che smette di parlarti e ti rende la vita impossibile. Non l’ho mai capito. Ho provato molta rabbia verso tutte quelle persone e molte notti, quando mi coricavo nel mio letto, pensavo: “Magari un giorno avrò il coraggio e la forza di dirlo a quella gente”. Mi piacerebbe sapere perché gli hanno reso la vita impossibile, perché lo facevano in quel modo. E non ho mai avuto il coraggio, non l’ho avuto.
Sono rimasta nel mio paese fino ai 27 anni, poi ho iniziato la relazione con Rubén e sono diventata più grande, e certo, crescendo continuavo a vedere quelle cose, non era più come quando eri una bambina di 8 anni, era tutta un’altra storia e hanno iniziato a smettere di fargli cose, semplicemente per loro non esisteva. E mio fratello a tutt’oggi nel paese non esiste. Poi sono cresciuta, ho avuto un rapporto perfetto con mio fratello. È una grande persona, è la persona migliore che abbia mai conosciuto. Ha problemi di allucinazioni uditive, visive… Ma mio fratello è anche molto consapevole di ciò che gli succede. Magari ti diceva: “Perché mi hai fatto questo?”, e poco dopo ti diceva: “Oh, scusa, è che mi hanno detto di dirtelo”. Vale a dire, si rendeva conto di aver sentito qualcosa, ma che non era reale. Ho vissuto molti anni a casa mia con quel problema.
A 26 anni mi sposo con Rubén, che è di Madrid. Lui andava spesso al paese, dato che sua madre è di lì. Si era trasferito a vivere a Madrid già da molto tempo, ma avevano una casa lì e ci andavano spesso. Rubén è stato il sostegno più grande che abbia mai avuto nella mia vita, non so cosa avrei fatto senza di lui. Siccome è un paese molto piccolo, lì non c’era quasi lavoro, mi sono trasferita a Leganés, Madrid con lui. E dopo anni di matrimonio, volevamo avere dei figli, ma c’era un problema, non riuscivo a rimanere incinta in nessun modo. Ho sempre avuto problemi mestruali, ho l’ovaio policistico, quindi non ovulavo bene, il ciclo mi veniva molto male, non rimanevo incinta, ci abbiamo provato per più di tre anni.
Un fidanzamento di paese.
Avevamo entrambi 17 anni, lei è del paese di mia madre, io vado in quel paese in estate e durante i ponti. Il tipico fidanzatino del paese, ma stiamo ancora insieme. Lei era molto allegra a 17 anni e si notava che aveva una casa con un problema grande da parte di suo fratello. Da parte di tutti. La malattia di suo fratello colpiva molto tutti e sì, si notava molto in contrasto con me, dato che la mia vita era abbastanza normalizzata, entro gli standard.
Iniziando già un po’ a non studiare e a pensare a lavorare. Abbiamo iniziato molto presto a fare sul serio e abbiamo iniziato presto a lavorare. Lei lavora lì e io lavoro a Madrid, vado sempre più spesso e la relazione diventa sempre più seria. Quando eravamo fidanzati da circa 10 anni lei viene a Madrid, e già ci siamo resi indipendenti entrambi quel giorno, allo stesso tempo: siamo andati direttamente a vivere insieme il giorno in cui ci siamo sposati e venivamo da casa dei nostri genitori. Dal viaggio di nozze siamo tornati al nostro appartamento iniziale e, dopo essere stati sposati per alcuni anni, abbiamo iniziato a pensare di avere figli. Lucía, facciamo fatica ad averla, facciamo molta fatica.
(Rubén, marito di Belén)
La nascita di Lucía. E la diagnosi
Dicono che bisogna superare un lutto, che tuo figlio è già morto…
Abbiamo iniziato a provare ad avere un bambino, io ero felice qui con Rubén, avevamo una bella vita, andavo spesso a trovare i miei genitori e mio fratello, continuo a farlo, meno ora con la pandemia che non ho potuto, ma continuo a mantenere con mio fratello un rapporto tra fratelli, dato che è una brava persona. Provo a rimanere incinta, non ci riesco e vado da diversi medici, con la sanità pubblica mi davano tempi lunghi e alla fine siamo riusciti a mettere da parte dei soldi e siamo riusciti a fare un trattamento e al terzo tentativo rimango incinta con un trattamento di fertilità e così sono rimasta incinta di Lucía. Il primo anno con la mia Lucía è stato meraviglioso, nessuno mi aveva detto nulla di nulla. Ero così tranquilla, mia figlia era la prima, non sapevo bene alcune cose, lei non indicava o non faceva certe cose, ma per me era meravigliosa e me la sono goduta tantissimo. Ho impiegato molto tempo ad averla e per me è stata la cosa più grande che mi sia mai capitata.
Quando Lucía aveva un anno e mezzo, non parlava, non aveva alcuna intenzione comunicativa, la chiamavi e non rispondeva al suo nome… Erano cose molto evidenti, ma io non le vedevo, non le ho mai viste. Le ho viste quando, a 15 mesi, ci siamo incontrati con degli amici, sono venuti a mangiare, un amico di mio marito che è psicologo, e siamo usciti a fare una passeggiata nel parco vicino a casa mia. Lucía era piccola, aveva 15 mesi, perché a 18 mesi ci hanno dato la diagnosi. Lucía camminava molto e tu le dicevi: “Lucía, Lucía!” E sembrava che Lucía non ti sentisse o continuasse ad andare avanti, certo, cose dell’autismo che lui vedeva, ma che né mio marito né io notavamo.
Rubén, marito di Belén: diagnosi. Per un anno e mezzo non abbiamo avuto la diagnosi di Lucía, noi non notavamo nulla, anche se i segnali c’erano. Noi non li vedevamo perché era ancora presto, dicevamo: “beh, parlerà più avanti” o “quando dirò il suo nome, mi guarderà più tardi”. Non abbiamo dato molta importanza alla cosa finché un nostro amico non ce l’ha detto. Ci ha dato un piccolo avvertimento, lui ne era sicuro, ma è stato delicato e ci ha detto che potevamo portarla dal pediatra e abbiamo avuto subito la diagnosi.
Allora ci dice Santi, il nostro amico: “Non vi rendete conto che è strano che Lucía non vi risponda?” Soprattutto, ciò che lo ha colpito di più è stato proprio questo, che non rispondeva al suo nome. “Non vi sembra strano che Lucía non risponda al nome?”. È stato lì per molto tempo, ma non ci ha detto nulla, voleva dircelo. Poi, dopo molti anni, ci ha raccontato che non osava, non osava perché sapeva anche della lotta che avevamo affrontato per averla, gli anni che avevamo passato a cercarla, la gioia che ci ha dato quando sono rimasta incinta grazie al trattamento che aveva funzionato, abbiamo persino organizzato una festa chiamando tutti. Questo amico ci ha detto: “Non vi sembrano strane alcune cose di Lucía?” E ha iniziato a elencarne una dopo l’altra. Noi non vedevamo nulla e lui non ha detto niente, è tornato a casa sua. Pochi giorni dopo, mio marito si è incontrato con lui per bere qualcosa, come fanno di solito per una birra, ed è stato in quel momento che lui lo ha detto: “Io credo che a Lucía succeda qualcosa, credo che dovreste portare Lucía da un pediatra, dal medico, io vedo qualcosa…”
Lui non ha detto autismo, ma qualcosa lo colpiva. Quella sera non mi ha detto nulla e il giorno dopo mio marito mi dice: “Santi mi ha detto ieri sera…” e io gli dico: “sì, certo, quello che dice Santi è tutta una bugia.” “Sì, sì, ma mi ha detto perché non la portiamo dal pediatra” e io mi sono arrabbiata con mio marito, mi sono arrabbiata con Santi, lui non mi ha sentita. Mi è pesato tantissimo che mi dicesse questo, perché io vedevo mia figlia perfetta, non aveva alcun problema. Che tardasse a parlare, sì, ma insomma, non ci davo nemmeno troppa importanza. Sono stata arrabbiata per qualche giorno, perché è stato lì che ho iniziato a chiedermi: “E se fosse vero? Non te lo dice chiunque, te lo sta dicendo Santi, che è psicologo e che ha un sacco di esperienza. E se fosse possibile che succeda qualcosa?”
Diversi modi di affrontarlo. Suppongo che lì entrambi siamo cambiati parecchio, io mi sono sempre sentito un po’ quello più forte, all’inizio Belén la prendeva molto male, non ha mai smesso di prenderla male e io, diciamo, non ho avuto molto tempo per pensarci. Qualcuno dovrà pur fare da contrappeso, non so, così non penso al fatto che faccia male anche a me, penso a come aiutare o a come essere utile. Il mio modo è stato questo e il suo un altro, non è che l’abbiamo scelto, ma è andata così. (Rubén, marito di Belén)
E allora mio marito, che è sempre stato, come ho detto prima, il mio grande sostegno e il modo in cui ha sempre fatto le cose è stato perfetto per me, mi ha detto: “bene, allora, guarda, sai cosa faremo, Belén? Facciamolo, portiamola dal pediatra. Dato che sicuramente non c’è nulla, la portiamo e così ci tranquillizziamo, senza alcun problema.” La portiamo dal pediatra e con quello che ci dirà, ecco fatto. Prendo appuntamento dal pediatra, ricordo che era il 3 settembre 2009.
Ricordo perfettamente quella data, non dimenticherò mai il 3 settembre. Arriviamo dal pediatra e raccontiamo quello che era successo: “c’è un amico che ci ha detto questo, non sappiamo se può essere vero, può essere falso e veniamo qui affinché ci tranquillizzi”, praticamente gli abbiamo detto questo. Allora il pediatra tira fuori un test, di quelli enormi che fanno a tutti i bambini, e inizia a farci delle domande. “Lucia fa questo, e Lucia fa quell’altro, e Lucia faceva quell’altro ancora, e Lucia questo, e quest’altro?” E noi: “no, no, beh, questo sì, beh, questo non lo so”. “Niente, non ti preoccupare, Lucia non ha nulla, non ti preoccupare che non c’è nessun problema.”
Ci siamo alzati e, proprio mentre stavamo uscendo dalla porta, dice: “Beh, aspetta, le farò un altro test” e le ha fatto un altro test, che era già più approfondito, più specifico o più rapido, e lì ci ha detto che c’era un problema e che Lucía aveva tratti autistici, che ci mandava all’intervento precoce affinché la valutassero, e ci mandava anche dal neurologo per farle fare degli esami nel caso non sentisse bene. Mio fratello maggiore ha un problema di sordità, è sordo da entrambe le orecchie e porta gli apparecchi, quindi poteva essere. Sono andata a farle gli esami per vedere se fosse sorda, ed è andata malissimo. Ricordo quella prova perché lei non voleva stare ferma, e no, non era sorda.
È stata valutata da una psicologa dell’intervento precoce per diverse settimane, giocava con lei, non era nemmeno fare troppo, cercava di farle fare delle cose, le somministrava dei test, sui quali non sono molto d’accordo, dato che li fanno a tutti i bambini allo stesso modo, le stesse domande, le stesse cose. Ci sono bambini che non fanno questo, ma non perché non lo facciano significa che abbiano qualcosa. Ad esempio, mia figlia non parla, non comprende; se le stai facendo un test, ma lei non ti sta comprendendo, non è la stessa cosa di un altro bambino che invece ti sta comprendendo, la stessa domanda non vale allo stesso modo per l’uno o per l’altro, forse quel test dovresti adattarlo affinché lei lo capisca, perché altrimenti non ha alcun valore. E poi quei test vengono somministrati molte altre volte, come a scuola.
Questa psicologa ci dice di sì, che viene confermato che Lucía ha l’autismo, ha dei tratti, non dicevano autistica, ma che ha tratti autistici e dice: “Bene, la valuteremo per il resto dell’anno, per scolarizzarla l’anno prossimo”. Io non avevo nemmeno pensato di scolarizzarla a due anni. “O possiamo scolarizzarla già nella scuola dell’infanzia, dove ci sono aule TEA”. Non avevo pensato a nessuna scuola 1 dell’infanzia, quella cosa mi suonava, non so come spiegarlo, mi suonava tutto molto strano, ero come su una nuvola, non stavo capendo quello che mi dicevano, non capivo nulla, quello che mi dicevano non mi tornava. Bisognava andare a molte riunioni, con psicologi, con molte carte…
E all’improvviso, ti ritrovi tutto questo. Non sai da dove ti arrivi una cosa o l’altra. Io sono un’ausiliaria infermieristica, lavoravo nel mio paese in una residenza e qui, a Madrid, ho lavorato in ospedale, non ho mai avuto un posto fisso, ma ho lavorato in diversi reparti, ho lavorato in terapia intensiva (Unità di Terapia Intensiva), ho lavorato nel reparto grandi ustionati, che è molto duro, e ho lavorato nei prelievi, ma erano tutti contratti temporali di supplenza e io andavo a lavorare, ma non capivo quello che facevo. Dicono che bisogna superare un lutto, che tuo figlio è già morto, si suppone che non sia il figlio che desideravi.
Per me è proprio la figlia che desideravo. Che abbia l’autismo? Certo che non le auguro di avere l’autismo, ma mia figlia rimane la stessa di quando è nata, è mia figlia e non posso dire: “È che ora mia figlia è morta”. No, mia figlia è nata così. Il mio parto è stato molto lungo e alla fine è avvenuto con l’uso del forcipe. Sono passate tantissime ore mentre cercavo di far nascere Lucía, ma non usciva, non usciva e alla fine hanno dovuto aiutarmi con il forcipe, ma apparentemente Lucía è nata normale, non aveva alcun problema.
“La scelta migliore per tua figlia”
Praticamente tutto ciò che sa è perché glielo abbiamo insegnato noi
La psicologa, che si chiama Concha, quando la valuta e dice che ha definitivamente l’autismo, Lucía ha 2 anni e qui a Madrid erano state aperte molte aule TEA, che sono aule in cui ci sono al massimo 5 bambini e si trovano in una scuola ordinaria. Per quello che mi dice la psicologa, si suppone che quell’aula TEA serva ad aiutarli, ma Lucía vi starebbe il minor tempo possibile, perché Lucía uscirebbe nell’aula ordinaria il più possibile. Solo quando ne avesse bisogno in determinati momenti, dovrebbe andare in quell’aula di supporto per ricevere sostegno, con i pittogrammi e tutto ciò di cui aveva bisogno… “Questa è l’opzione migliore per tua figlia”, dice a me e a mio marito. “Questa è l’opzione migliore per tua figlia”. Sono un’ausiliaria, non avevo idea delle modalità educative, né se fosse la cosa migliore, se fosse la peggiore…
Non avevo nessuno che mi informasse. Conoscevo molte persone, ma erano amici di mio marito, io non conoscevo nessuno che si occupasse di questo ed ero stordita, sinceramente. Non sapevo cosa stessi facendo e se la psicologa, l’orientatrice, che si suppone abbia valutato milioni di bambini, mi dice che le aule TEA sono la cosa migliore del mondo, e mi dice che è la cosa migliore per mia figlia, beh, in quel momento le credo. Credo che sia la cosa migliore per mia figlia e accetto di scolarizzarla in un’aula TEA.
Prima in un’aula TEA, che era di una scuola dell’infanzia, ma Lucía doveva entrare subito, perché altrimenti sarebbe rimasta senza posto. Quindi, Lucía entra a due anni in attesa che a tre le assegnino l’aula TEA e mia figlia a due anni è in un’aula ordinaria con tutti i bambini, ma senza che nessuno di quelli in alto sappia che andrà nell’aula TEA, dato che è lì un po’ di stranieri: è nell’aula TEA, ma risulta che sia nell’aula ordinaria, perché non ci sono posti sufficienti, perché sono cinque bambini e con lei sarebbero sei, in attesa che quando avesse tre anni, che mancava pochissimo, quando l’anno successivo avremmo dovuto scolarizzarla, avesse già il suo posto nell’aula TEA. Sapevano che un bambino usciva, perché la scuola dell’infanzia dove Lucía ha iniziato era da 0 a 6 anni e quel bambino, che compiva sei anni, se ne andava e non ce n’era un altro. Quindi abbiamo iniziato in quella scuola dell’infanzia, nell’aula TEA.
Ho iniziato con tantissimo entusiasmo, un entusiasmo enorme, che non riuscivo a contenere. Volevo aiutare, iniziavo già a rendermi conto che mia figlia aveva l’autismo o forse era che la gente mi stava addossando tutti i problemi che mia figlia aveva e non mi dicevano nulla di positivo, tutto quello che mi dicevano era negativo. Tutto quello che mi hanno detto su mia figlia è sempre stato negativo, eccetto in pochissime occasioni. Perché iniziano già a dirti: “è che tua figlia non indica”, “è che tua figlia non farà questo”, “è che devi dimenticarti che tua figlia sarà come gli altri” e ti bombardano con un sacco di cose negative su tua figlia, che per te è la migliore del mondo, perché è tua figlia e non vedi così tanto il problema, non lo capivo.
Il fatto è che noi andavamo con grande entusiasmo e ogni pomeriggio mi mettevo con Lucía affinché iniziasse a fare delle cose, a disegnare, a imitarmi, perché ovviamente lei non imitava, non imita, è il problema più grande di Lucía. Ora imita di più, ma quando era molto piccola non imitava le cose che facevi. Io mi mettevo con un pennarello e un quaderno e dicevo: “Dai, qui ogni pomeriggio”. Io facevo uno scarabocchio e lo lasciavo lì e, dopo un po’, ne facevo un altro, ma uno scarabocchio, conservo ancora il quaderno.
Finché un giorno, all’improvviso, lei prende il suo pennarello e fa quello scarabocchio e, da lì, inizia a fare gli scarabocchi, a disegnare. Mio marito ed io le abbiamo insegnato a scrivere e a leggere. Ho comprato un sillabario e mi sono detta: “Come posso insegnare a Lucía a leggere? Beh, io ho imparato con un sillabario quando ero piccola”.
Conoscerla e non arrenderci. Noi abbiamo questa sensazione chiarissima. Noi crediamo che, conoscendola, abbiamo saputo spiegarle le cose meglio e poi, anche, che non ci siamo arresi. Mi ricordo che Belén ha avuto un momento importante in cui ha trovato la chiave giusta ed è riuscita a insegnarle moltissimo vocabolario, a leggere e scrivere, i numeri e a sommare; credo che questo sia merito nostro. Non dico che non l’abbiano fatto a scuola, ma quasi eravamo noi a dire loro come ci stavamo riuscendo. (Rubén, marito di Belén)
Non c’era nemmeno internet per informarsi così tanto sulle cose che si potevano fare; all’inizio non ce l’avevo nemmeno e, quando ho iniziato ad avere internet a casa, non volevo guardare molto perché a volte stavo male per tutto quello che leggevo e, nel momento in cui ho avuto crisi d’ansia, ho smesso di leggere.
Imparare a scavare. All’inizio lei non voleva. Quando si informava sull’autismo su internet, quello che vedeva era molto sgradevole. Poi, quando ha imparato a scavare, ha visto davvero molta differenza. (Rubén, marito di Belén)
Ho iniziato da sola. “Come ho imparato a leggere?” “Beh, ho imparato a leggere così, bene, vediamo”. Le abbiamo insegnato a leggere, a scrivere, a sommare, a sottrarre. Più grande, a moltiplicare, a dividere, praticamente tutto quello che sa è perché glielo abbiamo insegnato noi, perché a scuola… Mio marito lavora in cantiere, ha finito il COU, che sarebbe come il quarto anno di scuola secondaria, e io ho fatto un FP2, da ausiliaria. Non avevo conoscenze, né io né mio marito, di cosa fosse l’autismo, né di come bisognasse insegnare a qualcuno. Non ne avevamo idea, sapevamo solo che volevamo tanto che ce la facesse. Ricordo che in un grande parco vicino a casa iniziavo: “Lucía, Lucía”, finché non mi rispondeva e passavo ore e ore lì, lasciandola camminare e chiamandola. Finché un giorno sono riuscita a farmi ascoltare. Ognuna di quelle cose era una festa.
L’anno successivo a Lucía, arriva ai tre anni. Dato che ci hanno detto che è la cosa migliore e non ci hanno offerto altre possibilità, né ci hanno spiegato nulla sugli adattamenti curricolari, solo che Lucía ne ha bisogno, io firmo tutto come una sciocca: adattamenti curricolari e l’aula TEA. Perché pensavo: “Dai, se me lo stai dicendo tu, allora sarà la cosa migliore”. Me lo stava consigliando l’orientatrice e Lucía inizia a due anni in quella scuola dell’infanzia, anche se ufficialmente fino ai tre anni non poteva entrare. Lucía passa l’intera giornata nell’aula TEA. Quello che avevano detto, che sarebbe stata poco tempo e che sarebbe uscita quando ne avesse avuto bisogno, era una bugia. Anche se non capivo molto di quello che stava succedendo: andavo, la prendevo, a volte mi raccontavano cosa aveva fatto…
Non ero consapevole che fosse così grave o così discriminatorio che Lucía stesse nell’aula TEA. Ero stordita, non capivo. Lucía è rimasta fino ai sei anni in quella scuola dell’infanzia, che era molto piccola, molto familiare, dove c’era solo una classe per ogni anno — in altre scuole di Madrid ci sono molte sezioni, molti bambini, ma quella no —. Ana, l’insegnante di sostegno che ci è capitata, era meravigliosa, ci aiutava molto. 2
Ma io conoscevo a malapena quella che era la sua tutor, l’insegnante della classe ordinaria, né conoscevo i bambini. A noi non invitavano mai a un compleanno, ci mettevamo in fila e arrivava il bambino con sua madre, prendeva il mazzo di inviti e iniziava a distribuirli nella fila davanti alla porta, ma mia figlia non riceveva mai un invito. Allora abbiamo detto: “Ehi, organizziamo noi la festa di compleanno di Lucía così che, una volta che tu inviti, beh, forse anche loro si ricorderanno di lei”. Iniziamo a fare ogni tipo di attività, ad andare al parco, ad attività qui, a Leganés, a fare tutto il possibile affinché avesse molte opportunità. Ma è stato impossibile, non c’è stato verso.
Io non lo vedevo così male
Non dimenticherò mai che mi disse che non avevano fatto bene a non lasciare uscire Lucía dall’aula TEA.
Quando Lucía frequentava già da cinque anni la scuola dell’infanzia, arrivò un’insegnante bravissima, che si chiama Teresa. È un’insegnante un po’ più grande, proveniva da un altro istituto, una scuola dell’infanzia che avevano chiuso; si poteva parlare molto con lei, andavo spesso a trovarla in classe, perché nella scuola dell’infanzia si poteva entrare a prendere i bambini, almeno in quella. Quando le chiedevo “Come va Lucía?”, lei mi raccontava; iniziammo ad avere un ottimo rapporto, io e Teresa, e riuscì a farla invitare ai compleanni, iniziò a ottenere un sacco di cose, perché voleva portarla sempre nell’aula ordinaria, ma l’insegnante di sostegno diceva di no, che Lucía non era pronta per stare nell’aula ordinaria.
Quell’insegnante di sostegno era meravigliosa con Lucía, è una bravissima persona, ma le sue convinzioni o il suo modo di pensare la scuola non sono affatto i miei. Lei riteneva che la cosa migliore per Lucía fosse tenerla fuori e Teresa mi diceva: “Io vado a prenderla spesso, cosa dobbiamo fare…” Perché avevano cinque anni, erano cose molto semplici. E Ana, che era l’insegnante di sostegno, mi diceva: “Teresa viene sempre a prenderla, ma non posso lasciargliela sempre”. E Teresa mi diceva: “Ana non vuole lasciarmela”. Ma io, tra una cosa e l’altra, non vedevo nemmeno troppi problemi, ero contenta, faceva molti progressi in ciò che le insegnavamo a casa. Iniziò anche ad avere molte crisi di rabbia a scuola, nell’aula TEA. Ricordo di averla trovata molto male, dopo aver pianto per molto tempo. Non ha linguaggio verbale, non parla, ci sono cose che non capiva, e piangeva e urlava.
Quando quel corso finisce e un giorno incontro Teresa in un parco vicino a casa mia, non dimenticherò mai che mi disse: “Sai, Belén, non hanno fatto bene, non l’abbiamo fatto bene, perché non me l’hanno lasciata portare fuori. Pochissime volte, contate, mi hanno lasciato portare fuori Lucía e questo non va bene”. E io le dissi: “Io non lo vedo male, Teresa”. “Pensaci, Belén, non credi che non vada bene?” E io non lo vedevo, non lo vedevo così male. “Beh, sì, può darsi Teresa, ma…” E la cosa è finita lì, Teresa ed io abbiamo continuato a mantenere i rapporti, è una grande donna, Teresa.
Cambiamo scuola, perché ovviamente arrivano i 6 anni e la scuola dell’infanzia finisce e risulta che chiudono l’aula TEA della scuola dell’infanzia, dai 3 ai 6 anni, e l’insegnante di sostegno viene in questa scuola, vicino a casa mia, che è quella dove inizierà Lucía. Viene con tutti i bambini dell’aula TEA della scuola dell’infanzia. L’orientatrice li indirizza tutti verso un’aula TEA che aprono proprio l’anno in cui Lucía inizia nella scuola accanto a casa mia.
Nel frattempo, quando Lucía aveva tre anni, poco più, sono rimasta incinta di Marcos, sono rimasta senza trattamento, senza cercarlo e senza nulla. Non so come sono rimasta incinta perché era difficilissimo e nemmeno in quel momento le cose erano tali da avere rapporti sessuali così facilmente, ma non so come, sono rimasta incinta. Avevo molta paura che Marcos avesse l’autismo perché, secondo quanto mi avevano detto, l’autismo è genetico e c’erano molte possibilità che i fratelli potessero averlo. Ho passato la mia gravidanza pensando che potesse succedere la stessa cosa.
Mi sono ossessionata un po’. Ma poi mio figlio è nato senza alcun problema e io ero molto attenta al primo anno, perché dicevo: “Se Marcos ha l’autismo, me ne accorgerò subito, perché ovviamente, tutto quello che conosco di Lucía, lo noterò”. Ma Marcos non presentava alcun sintomo di autismo, niente di niente.
Anche lui è andato all’asilo nido, come scuola dell’infanzia, certo, quando Lucía aveva 4 anni, Marcos è stato lì due anni. A sei anni, Lucía viene qui con tutti i suoi compagni e il suo insegnante di sostegno (PT), e io porto Marcos che ha appena tre anni, per iniziare la scuola qui. Una scuola che c’è vicino a casa mia, dove vanno tutti i vicini di qui, che conosciamo perché ci incontriamo al parco con loro. Con un entusiasmo tremendo, fiduciosa perché viene l’insegnante di sostegno che si suppone sia bravo, che era, una brava persona, non dico di no, è una brava persona e certo, più tranquilla, perché dici: “Adesso a scuola, mamma mia”. Ma siccome veniva con lei, che la conosceva da tutti quegli anni, mi sentivo più sicura e tranquilla.
Anni sprecati. Poi a scuola ha continuato con la stessa insegnante di sostegno (PT) per i primi due anni; proprio come Lucía è passata alla scuola primaria, anche quella PT è passata alla primaria nella stessa classe di Lucía, un po’ per caso, dato che una classe TEA è scomparsa a Leganés e l’hanno spostata in un altro centro, proprio l’anno in cui lei faceva il passaggio. Non sappiamo nemmeno se continuare con una PT così protettiva, che la conosceva da così tanti anni, abbia fatto sì che gli insegnanti e i tutor della primaria si tirassero indietro, e questo nonostante Lucía non avesse un divario molto grande e fosse in un periodo in cui imparava abbastanza. Quegli anni sono stati totalmente sprecati. (Rubén, marito di Belén)
Risveglio dal torpore
Ho iniziato a scrivere per sfogarmi, perché avevo bisogno di tirare fuori tutto questo e parlare della mia situazione e dell’autismo.
Non dimenticherò mai il primo giorno di scuola di Lucía a 6 anni, quando tutti i suoi compagni si conoscevano già dai 3 anni, come stava per fare Marcos. Lucía iniziava a 6 anni, mentre gli altri bambini stavano insieme da tre. Se Lucía fosse stata lì dai tre anni, forse il legame sarebbe stato più forte o forse no, non lo so, non l’ho mai saputo, anche se credo di no, che alla fine non lo sarebbe stato.
Ricordo che mi chiamarono a settembre per conoscere Lucía; io mostro sempre la mia Lucía come la cosa migliore del mondo, perché lo è, per me lo è, e me ne vado così contenta con la mia Lucía e con il mio Marcos di tre anni a scuola, per un colloquio con la nuova educatrice, un’educatrice che arrivava anche lei quell’anno, perché aprono l’aula; spesso, quando si apre un’aula TEA, si presume che nessuno abbia idea di come funzionino, di cosa si debba fare, anche se si suppone che abbiano fatto una piccola formazione per aprire l’aula. E nell’aula ci sono 4 bambini e Lucía, e io vado a quella riunione. Ho una foto di quel giorno in cui siamo andati. Mi presentano Carmen, che è l’educatrice sociale, che sarà anche lei nell’aula TEA.
C’è Ana, che è quella che conosciamo da tutti gli anni precedenti, e c’è anche Antonia, che sarà la tutor di Lucía nella classe ordinaria. Lucía iniziava già ad avere meno capricci, fa molti progressi perché le avevamo insegnato molto a casa, a scuola no. A scuola non le hanno insegnato nulla, in tutti gli anni in cui è stata lì, pochissimo. E abbiamo iniziato così contenti. Lucía inizia con i suoi nuovi compagni, non abbiamo un grande rapporto, ma entriamo tutti nel cortile della scuola per accompagnare i nostri figli, e io inizio a conoscere delle madri. Con alcune meglio, con altre non tanto. Loro hanno un gruppo dai 3 anni, io non ne faccio parte, e non volevo nemmeno forzare o obbligare a nulla. E Lucía passa l’intera giornata, intera, dalle nove che entra, fino alle quattro che esce, perché restava a mensa, ci davano una borsa di studio e ci dicevano sempre: “È che se resta a mensa può essere meglio perché impara anche a stare con gli altri…”
Eravamo noi a fare un grande sforzo economico per pagare cento e passa euro per ogni bambino, perché siamo una famiglia umile. Non abbiamo mai soldi in abbondanza, siamo sempre al limite e in quel momento lavoravo. Non siamo mai stati bene economicamente, ma insomma, facevamo uno sforzo e Lucía restava a mangiare, ma cosa succedeva? Che Lucía passava quasi tutto il tempo nell’aula TEA. Quasi tutto il tempo no, l’intera giornata e in molte occasioni mangiava nell’aula TEA e non scendeva all’intervallo, restava nell’aula TEA. Restava perché l’avevano punita, perché aveva fatto questo, perché aveva lanciato qualcosa, perché aveva pianto, perché si era impuntata su un giocattolo e non era possibile in quel momento… Per milioni di motivi, Lucía inizia a passare l’intervallo nell’aula TEA. Le addette alla mensa iniziano a portarle il cibo nell’aula TEA. Lucía è spesso senza linguaggio, frustrata, con qualche capriccio, quindi la punizione era non scendere in cortile, restare nell’aula TEA. Non importava, perché passava tutto il giorno usando l’aula TEA, non era affatto una punizione. Mi dicevano che quello era il piano.
Io continuavo con il mio stordimento, non so come sia durato così tanto, continuo con esso per tutto il primo anno.
La madre di una bambina che andava in classe con Lucía mi parlava molto, dato che il suo nuovo compagno aveva una figlia con autismo ed era molto interessata a questo tema. Un giorno mi disse: “Entra nel gruppo, ti aggiungo al gruppo WhatsApp che abbiamo”. Io dico: “Ah, va bene, allora aggiungimi al gruppo”. Un gruppo delle madri della classe ordinaria, dato che nell’aula TEA non c’era un gruppo, non c’è mai stato. Da lì inizio a scoprire che ci sono riunioni e non mi avvisano, gite, attività… Mandavano tutto tramite foglietti nello zaino, ma Lucía non portava mai il foglio. Non lo portava mai, quindi certo, siccome non ero nel gruppo, non venivo a sapere nulla. Beh, siccome non ne sapevo nulla, non succedeva niente. Io continuavo a chiedere i miei incontri, quelli sì, li chiedevo sempre. Chiedo sempre un colloquio, da sempre in tutti i trimestri, e li chiedevo con Antonia, con quell’insegnante che mi diceva: “È che Lucía… beh, entra poco”, ma non mi diceva che non entrava mai. “È che Lucía non capisce molto questo”, ti diceva solo cose negative. Quella donna deve essere che non vedeva nulla di positivo in lei e non l’ha mai visto.
Molte volte, Lucía aveva una crisi di rabbia o un problema, e mi dicevano di punirla a casa. Questa è una cosa che mi è rimasta impressa, perché in realtà li ascoltavo. Punire Lucía significava, per esempio, lasciarla senza cartoni animati, senza televisione, cose che le piacciono; queste sono le punizioni che si possono infliggere a Lucía, toglierle la televisione. E ovviamente, toglierle la televisione in quei momenti significava una crisi di rabbia assicurata che durava un sacco di tempo e che dovevo gestire io. Quando l’episodio era avvenuto a scuola, non avevo motivo di punirla. Mi pento tantissimo di averlo fatto, quando lei non capiva nemmeno il motivo della punizione. Perché lei non aveva né comprensione né linguaggio, e se ti punisco domani per una cosa che fai oggi, non ha alcun senso.
Mi dicevano, per esempio: “Oggi ha tirato i capelli a non so chi, dai, puniscila questo pomeriggio”, e io quel pomeriggio tornavo a casa e la punivo, passavo il pomeriggio con mia figlia che piangeva e io a disagio, e non aveva alcun senso. Che tipo di insegnante può dirti di punire tua figlia? Sì, se mia figlia tira i capelli, è sbagliato, logicamente. Io non posso difendere ciò che non va bene, ma puniscila tu in qualche modo, punire tra virgolette, toglierle cose che a lei piacciono molto, affinché lei capisca che il problema è lì, non quando la vado a prendere così contenta e la porto a casa mia. È qualcosa su cui col tempo ho riflettuto: “E io perché cavolo punivo Lucía?”. Cose di cui mi pento, ma che al momento non vedevo. Ero molto ingenua, mi lasciavo guidare perché pensavo che loro sapessero e io venivo dall’aver frequentato fin dalla scuola dell’infanzia la consulente, facendomi guidare da ciò che lei mi diceva. Pensavo che quella donna sapesse di autismo, sapesse cosa bisognava fare e io no, perché io sono una madre che ha come studi un diploma professionale, non c’è altro. Avevo passato la vita a lavorare in un ospedale o in residenze, e l’unica cosa che vuoi è aiutare tua figlia.
Il problema del primo anno è stato che io ero stordita, non sapevo in realtà cosa stesse succedendo e che fosse nell’aula TEA, come nella scuola dell’infanzia, quasi che fosse stata nell’aula TEA anche tutti gli anni, non era troppo strano per me, credevo che fosse normale nella mia ignoranza. Non sono un’insegnante, sono un’ausiliaria infermieristica, non ho conoscenze di diritti, né di ciò che spetta a mia figlia. Io la porto a scuola pensando che mia figlia sarà educata come mio figlio quando lo porto a scuola, non penso che perché ha l’autismo, non ci sia posto per lei.
Allora iniziano a succedere un sacco di cose in prima elementare. Come raccontavo prima, inizio a rendermi conto che lì sta succedendo qualcosa, che non è normale, che non è quello che dovrebbe succedere. No, perché a mio figlio non succedeva, anche se aveva tre anni. Per esempio, se tutti dovevano andare vestiti di verde perché festeggiavano la giornata dell’ambiente e mia figlia va di giallo, perché nessuno mi aveva avvisato? Rimanevi di stucco, a guardare: “Perché sono tutti vestiti di verde?” Chiedi alle madri, perché io non mi sono mai fatta problemi a chiedere, e ti dicono: “Certo, non lo sapevi? Oggi devono venire vestiti di verde.”
Un aneddoto di un giorno qualunque. Quella della vestizione in verde, per esempio, sono aneddoti di un giorno specifico che ti rimane come una pugnalata che non riesci a toglierti. Ci sono molte cose, ma io non do loro così tanta importanza. Quello che succede è che quando una cosa viene fatta male quotidianamente e si è normalizzato che venga fatta male, beh, forse il modo in cui salta fuori è che sanno che Lucía non mi dirà che bisogna andare di verde. Loro lo sanno, è impossibile che non ci arrivino, che alla madre e al padre bisogna dire che la bambina deve venire di verde, come tutti gli altri, perché Lucía non glielo dirà. Non è credibile che non ci arrivino, è che, davvero, pensano che a noi non importi. È già così normalizzato ignorare… (Rubén, marito di Belén)
Passa il primo anno e passa quell’estate, e io così tranquilla, non succede nulla e ho iniziato a scrivere sui social network. Non avevo idea di come scrivere, non sapevo fare un blog. L’ho fatto principalmente per sfogarmi, perché avevo bisogno di tirare fuori tutto questo, avevo bisogno di parlare della mia situazione e parlare di autismo, smentire falsi miti del tipo: non vogliono, non sentono, vivono nel loro mondo, non possono, non…
Gli abbracci che mi darà.
Dicono che un abbraccio curi molte cose… Sono necessari per vivere… Gli abbracci rappresentano amore, felicità, vicinanza. Tutti di tanto in tanto lo facciamo: abbracciamo qualcuno e gli stiamo dimostrando i nostri sentimenti verso di lui. È curioso, dicono che le persone autistiche non abbiano sentimenti, rido di tutti coloro che lo dicono, io la chiamo ignoranza. Oggi mi tengo stretti gli abbracci che mi dà mia figlia ogni sera prima di dormire. Gli abbracci che mi dava, gli abbracci che mi dà e quelli che mi darà sempre, perché Lucía, nonostante molte persone pensino il contrario, dimostra i suoi sentimenti. Può darsi che in un modo diverso, ma lo fa sempre, e ha l’autismo. Ebbene, con questa immagine vogliamo smentire quel falso mito: Hanno sentimenti! Un’immagine vale più di mille parole… Questo è un «abbraccino», che è come lo chiede lei.
(Blog “La habitación de Lucía”, 24/01/2015)
E allora ho incontrato Nacho, che per me è stata la salvezza. Ho letto una pubblicazione di Nacho Calderón che mi ha portato fino a suo fratello. Perché io leggevo soltanto e ho iniziato a fare amicizia con madri e padri, soprattutto con le madri, ma all’improvviso incontro un professionista che parla di suo fratello e per me, era anche mio fratello, ovviamente. Volevo avvicinarmi a lui per questo, più per mio fratello che per quello che era mia figlia. Era quello che desideravo quando andavo a letto da piccola e dicevo: “Questo prima o poi lo devo dire, un giorno si deve fare giustizia con tutto quello che sta succedendo a mio fratello. Un giorno devo avere il coraggio di farlo”.
Poi incontro Nacho e inizio a leggere e dico: “Cavolo, guarda cosa dice Nacho!”, e inizio anche a leggere Carmen Saavedra, il suo blogCappacesE lì, nell’estate del primo anno, ho iniziato a rendermi conto di cosa stesse succedendo a mia figlia, che quello che stavano facendo era una discriminazione pura e semplice, senza alcun pudore: le stavano rovinando la vita, perché stava perdendo anni su anni. Nacho è la persona che mi ha aperto gli occhi ed è un sostegno grandissimo, gli devo moltissimo. Mi chiedevo spesso: “E perché Lucía è sempre sola nell’aula TEA?” Da piccola mi avevano detto che l’aula TEA era solo per i momenti specifici di cui avesse bisogno, ma che normalmente avrebbe trascorso gran parte del tempo nell’aula ordinaria.
Non si stava rispettando ciò che mi avevano detto. Arrivavi, per esempio, a scuola, lasciavi tua figlia alle nove del mattino e la riprendevi alle quattro, dopo pranzo, e non c’era un diario, né un quadernino, niente. Lei non mi dirà né mi racconterà nulla perché non può, e nessuno mi dice niente, me la consegnano così e basta. Ma non un giorno, né due, né tre, sono sei anni che vado avanti così, ancora oggi sono nella stessa situazione. Oggi, per esempio, l’ho ripresa alle due e mezza e non so cosa abbia fatto, non so su cosa abbia lavorato, assolutamente nulla, e per quante volte glielo dica… Un diario, un’email, qualcosa. Devo sapere come sta, no?
Informarsi e informare con speranza. Lei è passata dall’informarsi, quasi con speranza, all’informarsi con speranza. Poi passa all’informare, a volte con rabbia, a volte con speranza, a volte perché è utile alle persone, a volte perché se ti tolgono qualcosa e non lo dici, sembra quasi che non te l’abbiano tolto. E man mano che ci scontriamo con la scuola, che è soprattutto il suo ambito, nell’istruzione iniziano a chiudersi porte che per noi erano la speranza, perché ne vedevamo molta. Ci raccontavano casi terribili di bambini un po’ più grandi, e noi abbiamo un’insegnante molto brava, una meraviglia. Poi, inizi a capire che il fatto che sia lì chiusa non è così positivo, ma certo, all’inizio Lucía non tollerava molto i cambiamenti, ha fatto molta fatica a iniziare, ti accontentavi di poco, e la vedevi lì, che le volevano bene, che era seguita, iniziavi ad accontentarti. Quando, a poco a poco, inizi a informarti e a scavare, vedi che ci sono moltissime carenze e questa è stata una delle principali battaglie di Belén, far luce su tutto ciò. (Rubén, marito di Belén)
Trovavo molto strano tutto ciò che raccontava Nacho, quello che stava succedendo nella scuola di mia figlia, perché certo, se forse non avessi avuto Marcos, non avrei avuto quella differenza così grande; ma avendolo, quello che c’era con l’uno e quello che c’era con l’altra era molto diverso e il trattamento urtava molto. Per tutto questo, chiedo un incontro alla sua tutor, Antonia, per vedere cosa succede.
In prima elementare stavano facendo le decine. Io venivo dall’esperienza della scuola dell’infanzia, le avevo insegnato un sacco di cose e Lucía era più o meno al pari, senza parlare. È stata una lotta così grande per insegnare loro le cose affinché fosse più o meno simile ai suoi compagni… Perché è molto difficile che vada allo stesso passo, dato che non ha comprensione e questo la ostacola molto, ma più o meno teneva il ritmo di tutti. Quando ho l’incontro, le chiedo: “E le decine, come gliele stai insegnando?” Dice: “Io prendo, guarda, dei sacchetti, così e così, e ne metto 10 e basta, ma è che qui —riferendosi alla classe ordinaria— viene poco”. Quello che non sapevo è che non ci andava affatto.
Dopo quella riunione, verso la fine di marzo o aprile, dico: “Guarda, così non può più andare.” Quindi un giorno salgo in classe quando accompagno Lucía. Si potevano lasciare all’interno del cortile e potevo entrare perfettamente a scuola, anche se non gradivano e non volevano che noi genitori entrassimo, cosa che capisco sia normale, è il loro lavoro, rispetto tutto, ma in quel momento non ci ho nemmeno pensato. Quindi salgo le scale. Ricordo che dovevo pagare un’escursione, perché l’avevo saputo tramite il gruppo WhatsApp, non perché me lo avessero comunicato dalla scuola. Come avrei dovuto pagarla? Quando le do i soldi, Antonia li prende e mi dice: “Me li dovevi dare prima”. Dico: “Ma come faccio a darteli prima, se non ne sapevo nulla? Se l’ho appena saputo dalle altre mamme, non posso darti le cose prima se non ne sono venuta a conoscenza prima.” E allora le dico: “Perché Lucía non entra in classe, qui con te?” E quella donna si è messa totalmente sulla difensiva, ma io non le stavo dicendo nulla, né in malo modo.
Lo giuro sui miei figli, che sono la cosa che amo di più al mondo, che non ho mai parlato male in nessun momento a nessun insegnante. Ne ho avuto voglia molte volte e ho dovuto destreggiarmi con molti e qui, e lì, ma non ho mai mancato di rispetto. Quella donna ha iniziato a dire:
—Non entra nella mia classe. Non entra. Certo che non entra, perché non riesco a gestirla; perché mi mette molto nervosa e io con tua figlia non ce la faccio.
Per me è stata una doccia fredda, perché avevo in testa che le cose funzionassero in un altro modo e che fosse una cosa impraticabile. Non pensavo nemmeno che esistesse, lo giuro. Chiamala innocenza, chiamala come vuoi. Non pensavo che potesse esistere e dico:
—Ma come, non puoi gestire mia figlia? Ha lo stesso diritto di tutti i bambini che sono qui.
—Voi madri siete tutte pazze, siete completamente pazze. Io con tua figlia non ce la faccio, non posso, non posso proprio che stia nella mia classe —e dire che lei era l’insegnante referente, quella che le faceva più lezioni—. Non ce la faccio con tua figlia, è che non posso, non posso proprio gestire tua figlia. Mi mette molto nervosa.
E le chiedo:
—Ma anche se ha lo stesso diritto?
—Anche se ha lo stesso diritto, non posso farcela con lei. Siete pazze, tutte voi madri siete pazze.
E lei chiude la porta, zac!, e mi sbatte la porta in faccia. Sono rimasta paralizzata e mi sono scese le lacrime. È stato come dire: “Ma cosa stai dicendo?”. È stato assolutamente allucinante. Scendo le scale piangendo, vado in Direzione e la prima che incontro è la responsabile degli studi, e glielo dico. “Cosa ti succede, Belén?”. Dico: “Mi succede questo, che sono appena stata a una riunione con Antonia, per chiederle perché Lucía non entra in classe…”. E lei mi dice: “Beh, questo devi risolverlo con lei”. Va bene, allora dovrò risolverlo con lei, non so cosa ci stia a fare tu qui… Ma in quel momento non le ho detto nulla, sono tornata a casa piangendo e da quel momento, da quel giorno, il giorno in cui mi dicono che non possono gestire mia figlia, è quando mi ribello e dico: “Questo non può succedere”.
Mi sfogavo molto scrivendo, per me è una medicina come un’altra e tutte le esperienze che vivevo a scuola, le raccontavo e certo, a loro non piaceva, ma non potevano nemmeno dirmi che non fosse vero, né dire: “Non scrivere questo”, perché era tutto molto chiaro. Per esempio, tutti vanno vestiti di verde, tutte le madri se ne sono accorte e tutti si accorgono che la mia no. O quando vieni a sapere di una gita, tutti si accorgono che tu lo stai scoprendo solo ora. Erano cose molto evidenti, ma che nessuno vedeva come sbagliate, le vedevano come normali.
Non succede assolutamente nulla.Io, nel mio lavoro, se un giorno non faccio bene le cose, vengo rimproverata, e se le faccio male tutti i giorni, vengo licenziata. O se con mio figlio Marcos le cose vengono fatte così male, il professore viene rimproverato. Se io vado a protestare per mio figlio Marcos, il professore viene rimproverato, mentre con Lucía non succede assolutamente nulla. Con Lucía, e immagino con la maggior parte delle persone autistiche, per quanto parliamo con altre madri.(Rubén, marito di Belén)
Non so cosa abbia fatto la direzione, forse non ha fatto nulla, ma dopo quell’episodio questa ragazza si è messa in malattia. Non sono sicura che sia stato per quel motivo, ma direi di sì. Quando lei si è messa in malattia, siamo rimasti 15 giorni senza nessuno. Lucía è rimasta nell’aula TEA, ovviamente. C’erano volte in cui la facevano entrare alla prima ora, dalle nove alle nove e un quarto, e se Lucía iniziava a piangere o altro, lei si alzava e la lasciava nel corridoio, il che mi sembra ancora più grave, perché lasciarla sola nel corridoio, senza saper parlare, senza potersi comunicare, non era certo il posto adatto. Altrimenti, si può chiamare l’insegnante di sostegno o agire in un altro modo, ma credo ci siano molti modi di fare le cose e quello non mi sembrava giusto. Di questo venivo a sapere dai bambini, perché loro parlavano mentre erano in fila e io chiedevo, e ovviamente mi raccontavano molte cose, come ogni bambino.
È arrivata una professionista che non dimenticherò mai, Fina, che è rimasta a maggio e giugno e le cose sono cambiate completamente rispetto a prima. Lì ho iniziato a sapere delle gite, ho un diario, vengo a sapere cosa fa Lucía, la incontro e mi dice che stanno lavorando a questo, che stanno lavorando a quello… Lucía è tutto il giorno nell’aula ordinaria. Com’è possibile che con una non ci sia mai e con l’altra ci sia tutto il giorno? Lì mi sono resa conto che dipendeva totalmente dal professionista o dalla professionista che capitava a Lucía. Perché Lucía era la stessa e la Direzione era la stessa, continuano a essere gli stessi, e tutto l’ambiente che circondava Lucía era uguale: i bambini erano gli stessi, non era cambiato nulla, solo quell’insegnante nuova. Con lei è andata in gita ed è rimasta a dormire una notte in una di quelle fattorie didattiche con gli animali. Ho ancora le foto.
Dipende dal professionista che ti capita. Ci sono state anche molte assenze e quando è arrivata una supplente di Antonia, che sì, ha fatto molto per Lucía, Belén si è resa conto che non è nemmeno come ci raccontano, che dipende moltissimo da quello, dal tutor, dall’insegnante che ti capita. Lì abbiamo visto che Lucía era molto difficile e certo, se è molto difficile e non si fa nulla, beh, non ne esce nulla. Abbiamo visto qualcuno che con poco, ha ottenuto risultati. Quindi anche noi ci siamo incoraggiati in quegli anni, abbiamo continuato noi con tutto quello che potevamo. (Rubén, marito di Belén)
Iniziare a essere scomoda
In seconda elementare inizia una lotta più seria, sapendo un po’ meglio cosa stessero facendo.
Cambia tutto, ma non dura nulla, dura fino alla fine dell’anno scolastico a giugno, perché Fina stava sostituendo questa ragazza. Arriva il secondo anno, che è stata una battaglia, perché io ormai non stavo più zitta per nulla, pensavo: “Tu almeno saprai cosa penso, almeno io lo dirò”. Questo sì, con molta gentilezza. E inizia il secondo anno con Antonia, con la stessa che c’era all’inizio, e continua a fare lo stesso che faceva quando era al primo anno. Il cambiamento era totalmente brusco dall’uno all’altro. Quando torna di nuovo la stessa insegnante, succede di nuovo la stessa cosa.
Io ero solita iscrivere Lucía, non a tutte le attività extrascolastiche, ma sempre a qualcuna. Mi sembrava molto normale che mia figlia ci andasse. Potevo pagarne una per ciascuno: una per Marcos e un’altra per Lucía. Dato che Lucía già a sei anni non riceveva più terapie perché erano finite. Io avevo problemi a lavorare a tempo pieno perché ho un problema alla schiena, quindi lì è arrivata anche un po’ di crisi con mio marito, il lavoro, siamo rimasti molto stretti e non vivevamo più nel modo in cui vivevamo prima, ma abbiamo dovuto stringere un po’ la cinghia, però io potevo pagare quell’attività extrascolastica. Ricordo che l’ho iscritta a danza moderna, perché a Lucía piaceva molto la musica e quello significava ballare, fare coreografie su musica e lei restava al suo posto nella coreografia. Ha fatto il primo e il secondo anno di danza moderna nel pomeriggio e, poi, alla fine dell’anno, si faceva sempre come un piccolo spettacolo teatrale in cui ballavano e io l’accompagnavo affinché lei ci fosse.
Mi è costata la vita far sì che quell’insegnante facesse ciò che doveva fare con Lucía, mi è costato molto, ma ancora oggi mi scrive per dirmi che mi ringrazia per quanto ha imparato con me, perché io procedevo molto a piccoli passi, ma facendo capire che Lucía doveva esserci. Perché Lucía ha il diritto di partecipare a un’attività extrascolastica, cosa che negli anni successivi è stata molto difficile, perché il corso di danza moderna finisce, dato che non c’è gente, non ci sono abbastanza bambini che si iscrivono. Quindi devo iscriverla a qualcos’altro ed era tutto molto complicato. L’ho iscritta a pattinaggio con Marcos e anche a teatro. Mi è costato molto, parlavo con quelle dell’Associazione dei Genitori (AMPA) e loro avevano un ottimo rapporto con la Direzione, sono inseparabili, sono molto amiche.
Cosa succedeva? Che tutto ciò che scrivevo sui miei social network logicamente andava contro la Direzione, quindi quelle dell’AMPA dicevano: “Stai attenta con questa, che lo racconterà.” Una volta la presidente dell’AMPA mi ha detto: “Perché racconti le cose sui social network?” E io le ho risposto: “Beh, perché me le fanno”. E lei mi ha detto: “Ma quello non è il posto dove raccontarle.” “No, non è il posto dove raccontarle, ma è che se glielo dico, non mi ascoltano, quindi così forse mi ascolteranno”.
Perché ci sono molte cose che sono cambiate grazie al fatto che le ho raccontate sui social network. Nel corso dei sei anni in cui siamo stati in quella scuola, moltissime cose sono cambiate, magari non più per mia figlia, ma per altri bambini, ed è stato grazie al fatto di averle raccontate sui social, come la questione della foto di fine anno. I bambini, oltre ad avere il diritto all’istruzione, hanno anche diritto a un’attività extrascolastica e se quei professionisti non sono preparati, beh, non è un mio problema; il problema sarà loro, che dovranno imparare. Credo di aver inserito Lucía lì perché doveva esserci.
Poi, in quarta, ha fatto teatro con Marcos, che l’aiutava tantissimo. Hanno fatto uno spettacolo teatrale in cui non ho dovuto partecipare come nel ballo, ma lei era una ragazza che non parlava, quindi è stata lì e ha fatto lo spettacolo di fine anno. Sono piccole cose che magari non sembrano importanti, ma per noi lo erano e anche per lei, per sentirsi parte di quel contesto.
Ciò che le offrono i social network. Belén ha ricevuto molte cose positive dai social network. Poi, nel percorso dell’attivismo, ha trovato molte amicizie che sono per tutta la vita, quindi credo che sia lì che lei abbia ottenuto ancora più guadagni. Credo che la parte che le abbia fatto meglio siano state poi molte amicizie strette, una cerchia di persone conosciute, professionisti e genitori di 200, 300 persone, ma poi una concreta lì, di 15-20 persone, meravigliosa per lei, non potrebbe vivere senza. Io la vedo molto bene. Credo che per le persone che sono così tanto sui social, pubblicando così quotidianamente tante cose o con un numero così alto di follower, la parte di persone che ti critica, ti salta addosso per qualsiasi cosa con qualcosa di negativo o litiga, sia una percentuale piccola. (Rubén, marito di Belén)
Quando inizia la seconda, dico ad Antonia: “Dai, Antonia, dimmi a che ora si entra, dimmi che orario ha Lucía”. “È che no, non posso darti l’orario”. “Come che non puoi darmi l’orario? Dimmi a che ora entra, a quali materie, a matematica, a lingua…” “È che non posso dirti nulla”. Perché direttamente non entrava in nessuna, ma lei non poteva dirmelo direttamente. A me, Lucía non racconta nulla e gli insegnanti mi evitano, non si fermano a parlare con me per non dovermi raccontare nulla. Perché certo, ho iniziato a essere quella scomoda e, anche se lo dico con le buone maniere, non stavo più zitta su nulla. Né l’AMPA né le madri vedevano bene ciò che raccontavo. Era una lotta, da sola, con tutto il sistema educativo, per così dire. Andavo molto d’accordo con l’insegnante di Marcos, ma non andavo oltre. E inizio a chiedere riunioni, a protocollarle. 3
Al secondo anno inizio una lotta decisamente più seria, anche sapendo un po’ meglio cosa facevano, cosa stava succedendo, cosa non andava, grazie a Nacho, a Carmen, ad Antonio Márquez, a tante persone che ho iniziato a conoscere attraverso i social network, che per me sono state vitali, ma non ho ottenuto nulla. Lucía ha passato l’intero secondo anno nell’aula TEA, anzi, non sono riuscita nemmeno a farmi dare l’orario. A qualsiasi bambino viene dato un orario; a me non l’hanno dato. Ho dovuto chiedere un incontro con la direzione, chiedevo incontri continuamente. Potevo chiederli, era legale, ma non servivano a nulla. Ricordo che ne chiesi uno con la direzione e con la consulente scolastica, che all’inizio mi dava ragione e mi diceva che dovevamo dire a quell’insegnante che Lucía doveva entrare, ma anche quella consulente se n’è andata al secondo anno ed è arrivata una nuova che non era più d’accordo.
Siamo passati attraverso tantissime persone, professionisti diversi ogni anno, mai stabili, eccetto l’insegnante di sostegno dell’infanzia che c’era al primo anno e che al secondo se n’è andata a causa di tutti i problemi che hanno iniziato a sorgere, quando ho iniziato a lamentarmi di tutto ciò che stava accadendo. Ho iniziato a lamentarmi con la direzione, ho iniziato ad andare a esporre tramite protocollo tutto quello che stava succedendo e non ho ottenuto nulla. E l’anno scolastico è finito; un altro perso. Il primo e il secondo anno erano persi con questa donna. Antonia dice che se ne va in un’altra scuola e pensiamo: “Speriamo di avere fortuna e che al prossimo che arriverà non dia fastidio nostra figlia”.
Scompari e non disturbare
Riuscivo a ottenere qualcosa solo quando lo scrivevo su Facebook, Twitter o in un post sul mio blog.
E arriva un altro insegnante in terza, Juanjo, e succede praticamente la stessa cosa, ma arriva una nuova insegnante di sostegno che cerca in tutti i modi di far entrare Lucía in tutte le classi. Si mette a convincere il tutor, quella di musica… Una volta ho incontrato questa insegnante di musica nel corridoio e le ho detto: “Perché Lucía non entra a musica, visto quanto le piace?” Perché le piace un sacco e in seconda elementare erano con il flauto, con lo xilofono e poco altro, erano cose più semplici di quelle che forse ci sono ora alle medie. Sono tornata in direzione e questa volta l’hanno rimproverata davvero. Quelli dell’associazione dei genitori mi hanno detto che avevano richiamato l’insegnante di musica, che si è messa in malattia e non è più tornata a scuola.
Questa insegnante di sostegno che abbiamo incontrato in terza ha lottato e ha persino pianto affinché Lucía entrasse nelle classi e io continuavo a parlarle, dato che era lei quella che solitamente si fermava con me alla porta. Perché questa donna si fermava davvero a parlare con noi, e in quel periodo nell’aula TEA è entrato un altro bambino e una logopedista che si chiamava Estrella, e lei e l’insegnante di sostegno, Silvia, hanno lavorato molto con Lucía durante quell’anno scolastico.
Ha fatto molti progressi. Ma non entrava in classe, continuava a stare all’interno dell’aula TEA o nell’aula specifica di sostegno. Verso la fine della terza, Estrella e Silvia mi dicono che se ne vanno, che non ne possono più di quella scuola e io chiedo loro: “Ma perché non ce la fate più?” E loro mi rispondono: “Non puoi dire nulla, ma ti racconterò tutto quello che succede in questa scuola.” Sono rimaste quasi un’ora, entrambe, davanti a me, a raccontarmi quanto male si comportasse la direzione con Lucía, tutte le sofferenze che avevano passato affinché Lucía entrasse nell’aula ordinaria, senza ottenere nulla. Quella non era un’aula TEA, quella era: “Scompari e non dare fastidio”.
Mi raccontavano che se c’era una festa di fine anno scolastico con le pistole ad acqua, la facevano tutti nel cortile principale e quelli che avevano l’autismo — i cinque dell’aula TEA — in una piscina di plastica, molto carina, bellissima, che la scuola aveva comprato per loro, ma dietro, accanto ai cassonetti della spazzatura. Lucía passava gli intervalli da sola, io andavo a vederla a volte di nascosto affinché nessuno mi vedesse e li passava da sola, tutti i giorni. Sai cosa significa passare tutti i giorni di 6 anni della tua vita da sola, in un’aula a parte, perché rendi nervosa la gente? Mi hanno raccontato delle barbarie, e mi hanno detto di non raccontarle, ma ad oggi mi è impossibile non farlo. Avevano visto tutta la lotta che facevo per farmi dare l’orario, ma, quale lotta? Che lotta devo fare io affinché un’insegnante mi dia l’orario di mia figlia? Se a mio figlio il primo giorno di scuola danno l’orario… La lotta era perché, dato che non entrava, che orario mi avrebbero mai dato?
Poi chiedevo che mi dicessero le ore che passava all’interno dell’aula ordinaria, perché so che lì devono rispettare una percentuale di ore all’interno dell’aula ordinaria, ma ovviamente, dato che non le rispettavano, non potevano dirmi nulla e io mi arrabbiavo. Chiedevo che mi dicessero cosa stavano facendo in classe per poterla aiutare nei pomeriggi a casa, come avevo sempre fatto. Era così grave? Non me lo dicevano. Ma come potevano dirmelo, se non andava mai a lezione? Io chiedevo solo che mi raccontassero cosa avevano fatto in classe e che mi dicessero qualcosa, Lucía non parlava, sei ore in un posto senza parlare e senza che io sapessi cosa stesse succedendo… Sono sua madre, cavolo! Va bene che per cinque giorni non mi racconti nulla, ma almeno al sesto o al settimo dovrai pur raccontarmi qualcosa.
Allora, in quella terza classe sì che ho avuto molto aiuto da parte dell’insegnante di sostegno e della logopedista, che mi informavano molto su tutto e sì che ho avuto tantissime riunioni per vedere se riuscivo a ottenere quelle cose, ma non ho ottenuto nulla, un altro anno scolastico perso.
E perché in mensa Lucía deve sedersi da sola in un posto separato? Ascolta, è una persona, non è un animale, è una bambina come le altre, che viene in questa scuola, che paga la mensa come tutti e che avrà gli stessi diritti di tutti. Perché lei deve stare in disparte, se Lucía non era aggressiva? Perché qualche volta ha tirato i capelli a qualche bambina per attirare l’attenzione, ma è durato pochissimo. A volte mi dicevano: “Mamma mia, che giornata ha avuto Lucía oggi, non ne posso più, corro a casa”. Capisco che a volte possa essere stato difficile stare con mia figlia. Non l’ho mai messo in discussione, perché in quel periodo poteva avere più capricci. Lei non capiva, non sapeva, era tutto molto, molto complicato, d’accordo. Ma io sono sua madre, se mi dici una cosa del genere… Cosa succederebbe se io lavorassi in ospedale e dicessi: “Mamma mia, tuo padre, non ne posso più. Corro a casa perché tuo padre, che è il mio paziente, che devo assistere, perché si suppone che sia il mio lavoro, che ha diritto all’assistenza sanitaria, io non voglio assisterlo”. Anche mia figlia ha diritto all’istruzione, anche se sembra di no.
Era tutto così, da piangere, da star male, da tornare a casa arrabbiata e non ottenere nulla, e il tempo passava e non ottenevo nulla; da parlare con la direzione, da parlare, parlare, parlare e non ottenere mai nulla. Si otteneva qualcosa solo quando lo scrivevo su Facebook, quando lo scrivevo su Twitter o quando scrivevo un post sul mio blog. Non gli piaceva, ovviamente. Puoi avere aiuto o non averlo, e io non l’ho avuto. Quindi, la terza è stata un altro anno perso. Certo, ormai capivo tutto, ero come una pazza a dire: “Sta succedendo questo, ma sarà vero che lo vedo così o è che me lo sto immaginando?” “Ma in realtà non è così e fanno tutto quello che possono?” “Ma queste due ragazze mi hanno raccontato tutto per filo e per segno…”
Il coraggio di dire ciò che si prova quando nessuno sembra ascoltarti. Belén Jurado e la sua famiglia sono l’umiltà e il coraggio di dire ciò che si prova quando nessuno sembra ascoltarti. Belén è la forza di mostrare le debolezze senza cedere. Anche se a volte si cede, lei ha tessuto una rete, un salvagente di cuori che ogni volta che ne ha bisogno la accolgono, le vogliono bene e la coccolano. Lucía è pura luce, luce e fiori, e colori, e silenzio che parla, e parole che raccontano più delle lettere che sommano. Quattro persone che formano una famiglia che ammiro e adoro, e sarò sempre grata alla vita per averle incrociate sul mio cammino. (Fernanda Valdés, attivista, amica di Belén)
Come se avessero un mobile
Vi ricordate che avete un’alunna che si chiama Lucía? Sparire durante il confinamento.
Arriva l’estate, un altro anno scolastico perso e passiamo alla quarta, pensavamo: “Vediamo se in quarta siamo fortunati e il tutor che arriva vuole stare con mia figlia, non si innervosisce”. Risulta che in questa scuola c’è un insegnante che lavora lì da un sacco di tempo, era tra quelli con più anzianità e credo abbiano pensato: “Beh, mettiamo lui con Lucía in quarta, quinta e sesta e la terremo dentro per tutto il tempo della lezione, così almeno la madre sta zitta e ci lascia in pace.”
E così passano gli anni per Lucía, fino alla sesta elementare, a disegnare nell’aula ordinaria, in quarta, in quinta e in sesta, tutti i giorni dentro l’aula, sì, ma a disegnare. Continuiamo con la stessa domanda: “Cosa state facendo?” E continuiamo a non saperlo bene. Arriva un’altra nuova insegnante di sostegno che è un disastro e non fa assolutamente nulla — detto dall’educatrice, con cui andavo molto d’accordo—. Io vengo a sapere delle cose. Per esempio, l’insegnante di scienze assegna un lavoro per la classe e a Lucía non lo assegna. Ho chiesto una riunione per chiedere: “Perché a Lucía non viene assegnato il lavoro?” Va bene che Lucía non può farli come gli altri bambini, ma, forse, può farlo in un altro modo, anche lei ha diritto. Non so, volevo che mi dicessero cosa stavano facendo, ma non l’ho mai saputo. In realtà, non l’ho mai saputo, all’inizio, perché non lavoravano molto, non facevano nulla. E credo che alla fine si sia lavorato su alcune cose, le monete e cose del genere, ma non andavano oltre. Lucía era lì, ma come se avessero un mobile, e appena voleva andarsene o se si alzava o faceva qualcosa che non fosse “bene”, la mandavano nell’aula TEA.
Continuiamo a chiedere molte riunioni, continuiamo a dire che, visto che entra, che si lavori con lei, non che sia un mobile. Ho festeggiato i compleanni di Lucía, ho fatto tantissime cose, ho fatto la mia parte, ho dato la vita per un sacco di cose e non ho mai avuto nulla. In confronto a Marcos, tutto è stato totalmente diverso, non aveva nulla a che vedere l’una con l’altra, né nei compleanni, né in nulla. Lucía mi chiedeva di andare ai compleanni di altri bambini e io dovevo dirle: “No, Lucía, non possiamo andare a nessun compleanno”. E col tempo penso: non andava a un compleanno perché non veniva mai invitata, perché in cortile stava da sola tutti i giorni. È molto importante, credo che dica tutto, quando un bambino non va a un compleanno. Sembra che non sia importante, ma lo è.
Chiedevo tutti i giorni a questo insegnante tutor: “Cosa avete fatto? Com’è stata Lucía?”. E lui si fermava con me molti giorni, ma notavo che era un po’ come: “Ti sto zitta per non farti lamentare troppo”, dato che mi diceva solo: “Lucía è stata bene”. Ma io continuavo a venire a sapere che Lucía non lavorava, dai bambini la mattina in fila, o dall’insegnante di sostegno. Allora dicevo: “Ma che senso ha? Non ha alcun senso che stia nell’aula TEA, ma non ha nemmeno alcun senso che stia lì seduta come un mobile a sopportare cose e spiegazioni”. Che non hai 20 bambini e la mia, è che la mia ha lo stesso diritto degli altri. “È che io ne ho molti al giorno lì”, mi dicevano. “È che ho molto da fare e non posso”. Sì, capisco che tu abbia molto da fare e non possa, ma qualche momento potrai, no? In qualche momento si può.
O quando andavo alle riunioni con la consulente scolastica, le dicevo: “Beh, non trovo normale che Lucía stia tutto il giorno in cortile da sola”, perché Marcos inizia a parlare e a raccontarmi che la vede sola, che in mensa è sola, che è sempre sola. La sua frase era: “È sempre sola”. E io dicevo: “Beh, se è sempre sola, qualche problema deve esserci, perché anche voi dovreste fare la vostra parte affinché non stia sempre sola”. E la risposta era che le faceva molto bene stare sola in cortile, perché doveva sfogarsi dopo essere stata tanto tempo in classe. Stare da sola per sei anni in cortile le faceva benissimo. Alla fine volevano prenderti in giro.
¿La legge viene rispettata? Immagino che debba essere difficile, ma bene, allora che tolgano la legge, che non scrivano nella legge che siamo tutti uguali, che dicano che bisogna rispettare dei minimi. Ma certo, suonerebbe orribile: chi voterebbe qualcuno che scrive nella legge: siamo in pochi ad avere dei diritti e poi ce ne sono altri pochi che ne hanno meno e questo è meglio per tutti, perché così ottimizziamo le risorse, e le destiniamo a questi mentre gli altri li abbandoniamo? Certo, nessuno voterebbe quel partito, né sosterrebbe quella legge. Quindi, a me piacerebbe, se è così difficile o impossibile, toglierla, e mettere quello che avete intenzione di fare. Ovvero: a questo lo istruiremo, lo tratteremo con un’educazione, gli insegneremo delle materie, e questi altri li tratteremo come in un asilo: se hanno sete, daremo loro dell’acqua, qui non prenderanno il sole, staranno all’ombra e li faremo giocare con i puzzle. Che lo dicano chiaramente. (Rubén, marito di Belén)
È arrivata la pandemia. Dopo che Ayuso ha detto che non bisognava andare a scuola, mio figlio Marcos, che avrebbe avuto già 8 anni, inizia a ricevere email con attività da svolgere, attività semplici. So che la scuola è nel caos perché non sanno come gestire la situazione. Lo capisco, la situazione era molto difficile. Ma io non ricevo né un’email, né una chiamata, né nulla di nulla per Lucía fino a due mesi e mezzo dopo, e tutto perché lo scrivo su Facebook. Scrivo come sia possibile che mio figlio riceva ogni giorno un’email, che venga creato un blog, che si lavori con lui, e che non abbiamo notizie di nessun professionista per mia figlia fino a due mesi e mezzo dopo. Non è possibile. Il giorno dopo averlo scritto, mi chiama la responsabile didattica chiedendomi scusa.
Non ti sto dicendo di mandarmi compiti ora, ma almeno un minimo: “Come sta Lucía?” Sapevano di tutti più o meno, ma di Lucía non sapevano nulla. Non è questione di scuse, è che Lucía non esiste? Perché le ho detto: “Vi ricordate che avete un’alunna che si chiama Lucía?” “Sì, come potremmo non ricordarcelo?” Sì, sì, perché erano tutte belle paroline, ma in realtà non si erano ricordati. Tutto era così e tutto doveva essere conquistato lottando.
Avevo il numero di telefono dell’insegnante di sostegno, avevamo un buon rapporto e ci scrivevamo su Whatsapp e un giorno mi dice: “Belén, è che non ci hanno mai permesso di chiamarti. Ci hanno proibito di parlare con te”. Cioè, non è solo che la direzione non faccia un blog anche per mia figlia, che io non voglio che lo faccia, né che le mandino un’email dicendo che deve fare queste schede o altro. No, è che ora tutti gli insegnanti che ci sono —l’insegnante di sostegno, quella di integrazione, il tutor, quella di musica—, a nessuno viene in mente di dire: “Come starà Lucía?” Con Marcos la differenza era enorme, perché quella scuola è molto buona per chi non ha l’autismo. Perché per mio figlio è stata una scuola molto normale, il progetto di non so cosa, il progetto di non so quanto, tutto molto innovativo, con tablet… Io, se avessi avuto solo Marcos, ti direi che quella scuola è molto buona, ma con l’esperienza che avevo con Lucía, è impossibile.
È stata una vera e propria dichiarazione d’intenti. Verso la fine dell’anno scolastico, per concludere, per salutarci, visto che nessuno ci aveva salutato né altro, dato che quell’anno non c’era la gita di fine anno e non si poteva fare festa con i bambini a causa della pandemia, decidono di fare una piccola festa in videochiamata. Tutti i bambini si sarebbero collegati e tutti avrebbero letto qualcosa e, per annunciare quella festa, mandano una sorta di collage di foto in cui Lucía non appare. Io sapevo ed ero consapevole che tutti si sarebbero collegati, tranne la mia, a cui non l’avevano detto, ma ho parlato con una madre che me lo ha detto per caso. Sono cose che credo potrebbero dire a me, perché anche lei avrebbe potuto collegarsi, magari non tutto il tempo, ma in alcuni momenti. Ma niente, Lucía continuava a essere invisibile e a dare fastidio, non era un’alunna come le altre, era quella che disturbava. Quando mi sono accorta che non era nella foto, mi sono arrabbiata molto, davvero. Lì le madri nel gruppo iniziano a parlare delle foto e io, vedendo il poco aiuto che avevo ricevuto da loro, ho pensato: “Guarda, esco dal gruppo, perché questo può solo farmi del male”. Stava finendo la sesta elementare e parlo con l’insegnante, parlo di nuovo con la direzione, via email, e chiedo perché Lucía non compaia nella foto, che è strano, e ho detto loro: “Certo, visto che non c’è mai, come può apparire nella foto, se non c’è mai”.
Proprio lì, poco prima, è stato quando l’hanno valutata per decidere dove sarebbe andata Lucía e credo che non ci abbiano mandato all’educazione speciale perché pensavano che l’avrei raccontato in giro, l’avrei scritto, avrei fatto un casino in qualche modo. Credo che abbiano avuto un po’ paura di questo e l’hanno mandata in un istituto con un’aula TEA, che è dove siamo ora.
Mamma, l’anno prossimo Lucía va all’istituto?
Un giorno, Marcos mi chiede:
—Mamma, l’anno prossimo Lucía va alle superiori?
—Sì, beh… Non lo sappiamo ancora. Devono vedere a scuola se ci va o no.
—E se non ci va, dove andrà?
—Beh, ci sono due opzioni: quella e delle scuole dove vanno solo bambini con alcune «difficoltà», come lei.
—Mamma, e per tutti gli altri bambini lo decide la scuola?
—No, per Lucía e per alcuni altri…
—Beh allora, quando toccherà a me andare alle superiori, andrò dove c’è lei. Se è in una scuola speciale, allora anche lì…
—A quello non puoi andare…
—Uffa, mamma, quanto la rendi difficile… Quando sarebbe così facile andare tutti insieme.
Marcos, 8 anni. (Blog “La habitación de Lucía”, 30/09/2019)
Convincere i professionisti
Il diritto all’istruzione di Lucía dipende dal fatto che un’insegnante di sostegno riesca a convincere tutti i professori.
Abbiamo conosciuto l’istituto con molta paura, perché non sapevamo cosa ci aspettasse, se sarebbe stato difficile per Lucía, dato che la scuola elementare era stata molto complicata durante tutti quei sei anni. Ci aspettavamo che l’istituto fosse terribile. Ma siamo arrivati e, beh, abbiamo un’insegnante di sostegno e una professionista. Non le ho conosciute molto il primo anno, perché c’era ancora la pandemia, a dire il vero, e conoscevo solo l’insegnante di sostegno, che si chiamava José. Non posso dire che questo insegnante mi abbia trattato male in nessun momento e, onestamente, non ho idea di come abbia trattato Lucía all’interno. Lui usciva di tanto in tanto con lei, mi spiegava un po’ cosa stavano facendo in classe, ma per quello che ho capito, Lucía continuava a non entrare in nessuna classe, continuava a stare nell’aula TEA quasi tutto il giorno. Anche se il trattamento al primo anno di scuola secondaria era molto diverso nei nostri confronti — non era così tanto cattivo o aggressivo — le cose rimanevano più o meno le stesse. Mi dicevano che a causa della pandemia e di tutto questo era molto difficile che Lucía entrasse in classe, per cui continuavamo praticamente con la stessa situazione.
L’insegnante di sostegno della scuola con cui avevo un rapporto mi diceva che la PT —che si chiamava Rebeca— e lei sarebbero andate all’istituto con Lucía i primi giorni per accompagnarla ed erano entusiaste di farlo. Ma durante la pandemia, all’improvviso, ha smesso di mandarmi messaggi e non ho più saputo nulla di lei. Continuo a vederla, ma non mi parla. Non so cosa sia successo, credo che dalla direzione le abbiano dato un ultimatum, perché una volta l’ho incontrata in cortile, lei dentro e io fuori, e mi ha detto: “Se mi vedono parlare con te, mi sgrideranno”. Quindi, ho smesso di disturbare, o meglio, ho smesso di avere quel rapporto personale con lei, per non influenzare nemmeno la sua vita privata. E se lei lo vuole così, beh, non voglio nulla nemmeno io. Alla fine, José mi ha detto che per lui è stato impossibile mettersi in contatto con la scuola per avere riunioni con loro, affinché lo informassero un po’ su Lucía.
All’improvviso le danno una bambina e un rapporto, non le danno nient’altro. Era un po’ quello che potevo raccontargli io, ma certo, come molti professionisti, non credono molto a noi madri, loro volevano o avevano bisogno di più. Non posso dire che non mi credesse, ma lui aveva bisogno che queste persone della scuola si mettessero in contatto con loro per parlargli un po’ di Lucía. Ad oggi so che non è obbligatorio farlo, solo che la scuola dia il suo rapporto o qualunque scartoffia debba dare, ma non è obbligatorio fare riunioni. Questa è una cosa che non ho mai raccontato sui social, ma, per esempio, stamattina l’ho raccontata. Perché ci sono cose che non racconto perché ho paura, dato che mio figlio è ancora lì a scuola, ma racconterò tutto, senza che mi importi nulla.
Non riesce a mettersi in contatto, chiama la direzione, ma prende tempo. Richiama dopo una settimana e continuano a prendere tempo, finché non rinuncia. Non riesce a mettersi in contatto con nessuno della scuola di Lucía per avere un orientamento o un consiglio, e alla fine mi ha detto che era il primo caso che gli era capitato, che non aveva mai conosciuto nulla di simile e che avrebbe conosciuto Lucía lui stesso.
Quindi, il primo anno di istituto siamo rimasti nella stessa situazione, non cambia nulla e, a settembre dell’anno scorso, mi chiama una nuova insegnante di sostegno (PT). Non so se questo ragazzo se ne sia andato, ma all’improvviso, questo professore che era lì da tantissimi anni, se n’è andato. Arriva una nuova PT, Antonia, che è quella che abbiamo avuto quest’anno. Siamo stati molto fortunati con lei e dipende moltissimo da lei se Lucía entra in classe. Mi ha detto in faccia, sulla porta, quando una volta ha fatto uscire Lucía, che doveva convincere i professionisti a far entrare Lucía nella loro classe, ma mi ha detto: “Me li sto conquistando tutti. Cioè, sto riuscendo a farla entrare”. Stiamo parlando del fatto che il diritto all’istruzione di Lucía dipende solo dal fatto che una PT riesca a conquistarsi tutti i professionisti.
Stiamo parlando del fatto che il primo anno di scuola secondaria di primo grado è molto più difficile per Lucía, che non capisce molte cose, rispetto al primo anno di scuola primaria, ma se già alla primaria non la lasciavano nemmeno entrare in nessun momento della giornata, beh, al primo anno di secondaria, in una lezione di scienze, è impossibile che Lucía riesca a seguire. Ma è suo diritto essere lì, essere in classe, e forse si può insegnare in altri modi, perché a casa mia, Rubén ed io le insegniamo un sacco di cose e non siamo professionisti. Rubén lavora in cantiere e io sono un’ausiliaria socio-sanitaria, non siamo persone con grandi studi, né altro, ma molte cose le otteniamo insistendo e perché proviamo in modi diversi, ma quando non si prova nemmeno, beh, è impossibile.
Convincere i professionisti. Per noi, che lo stiamo vedendo, lo stiamo vivendo come se fosse così, che si debba convincere gli insegnanti affinché entri, che l’insegnante di sostegno debba convincere quello di musica, non so… Non mi immagino in un ospedale a dire: “Quello delle sette non lo assisto, che lo assista la sua famiglia. Io non gli cambio la flebo”. Non scegliendo, no, tu devi fare tutto il corridoio, che ti piaccia o meno, ma il tuo lavoro è finire il corridoio ed essere passato per tutte le stanze, facendo quello che serve. E abbiamo la sensazione che con mio figlio Marcos non potrebbero saltarlo. Io non ho mai avuto la sensazione che succeda a Marcos, ma sono sicuro che succeda ad altri bambini, che non si tratta solo di disabilità, ma di migliaia di cose, che ci saranno bambini che danno filo da torcere ed è più facile ignorarli, invece di pensare al perché danno filo da torcere. Ma insomma, con quelli con disabilità è molto normalizzato non fare nulla e che non succeda niente. (Rubén, marito di Belén)
Quest’anno, già in seconda media, ci sono state cose che non mi sono piaciute, perché anche se è andata meglio con l’insegnante di sostegno, c’è un’educatrice che si chiama Margarita, che è una donna dello stesso tipo di quelle della scuola, con la quale è successa una cosa a Natale. Una mattina lascio mia figlia, vado in comune, che è vicino all’istituto, a cinque minuti, e mi chiamano al telefono e mi dicono: “Belén, devi venire a prendere Lucía”. E io: “E perché?” “Sì, perché guarda, è meglio che vieni a prendere Lucía”. Finisco le mie scartoffie, vado di corsa a prendere Lucía e lei scende. Quel giorno era quasi Natale e c’erano giorni in cui i ragazzi non andavano a lezione o facevano esami, e questa educatrice mi diceva che dovevo portare via Lucía, ma io sapevo che quel giorno c’era uno spettacolo teatrale lì, l’avevano detto prima in qualche email e io continuavo a dire a Lucía ogni giorno: “Lucía, quel giorno c’è teatro”, visto che le piace molto. Beh, quando arrivo a prenderla, Margarita scende con Lucía che piange e dice:
—Teatro sì, teatro sì —non dice altro.
E io le dico: «Ma perché devo portarmi via Lucía?»
«Sì, devi portarti via Lucía perché si abbassa la mascherina e non può stare in classe ad abbassarsi la mascherina. Devi sentirti soddisfatta che non le abbiamo dato una nota di demerito».
«Ma insomma, Margarita, come puoi dirmi una cosa del genere, se Lucía è stata tutto lo scorso anno scolastico con la mascherina abbassata?» «Perché è vero che se la abbassava e se la alzava, ma Lucía non è obbligata a portare la mascherina». «Almeno lasciala andare a teatro, per favore. Io resto alla porta e quando finisce lo spettacolo, la vengo a prendere e la porto via».
—No, no, Lucía te la devi portare via.
Ed ero proprio nell’atrio dell’istituto, dove ci sono quelle della segreteria, che mi dicevano:
—Devi firmare per confermare che la porti via.
—Io non firmo per portarmela via, perché non voglio portarmela via e oggi è un giorno di scuola. Lucía deve stare qui, come tutti.
Mi vedevo lì con l’insegnante di sostegno, quelli della segreteria che dicevano di firmare e con mia figlia, che piangeva e ripeteva: “Teatro sì, teatro sì”. E ho iniziato ad agitarmi, con la voglia di piangere anch’io. Infatti, inizio a piangere e le dico:
—Ma Margarita, perché gli altri non se ne vanno e lei sì?
—Beh, perché gli altri non si abbassano la mascherina e, per di più, agli altri dà fastidio che tua figlia starnutisca, con la mascherina abbassata.
—Bene, se dà loro fastidio, dovranno andarsene loro, ma non è che perché mia figlia starnutisce la devi cacciare dalla classe, no?
—Sì, sì, è che te ne devi andare tu.
—Beh, se dici che devo andarmene… Io credo di non dover andare via, credo che Lucía debba restare e, per favore, te lo chiedo, lasciala almeno andare a teatro, glielo sto dicendo da tanti giorni. Lasciala.
—No, no, no, devi andartene.
—Allora è che non volete che stia qui.
In quel momento non sapevo che l’insegnante di sostegno mancava perché era in malattia. Quello che sapevo era che Margarita l’aveva portata giù e che gli altri compagni erano in classe al piano di sopra, e lei era l’unica che scendeva da lì. Allora sono tornata a casa con Lucía piangendo molto, poche volte ho pianto così tanto, perché ormai quella situazione era insopportabile. Ho passato un Natale che è stato orribile, pensando a cosa avrebbe fatto mia figlia lì, se non la volevano, se l’avrebbero cacciata perché si era abbassata la mascherina.
Mi sono informata sulla questione della mascherina e Lucía non è obbligata a portarla. Quindi, non aveva alcun fondamento quella cosa, ma io sono tornata a casa con mia figlia e gli altri giorni, che erano gli ultimi delle vacanze di Natale, non siamo più andate, perché lei ci aveva detto di non andare. Dopo Natale, c’era Rubén qui, e un giorno è andato a prenderla e ha parlato con l’insegnante di sostegno, e lei gli ha spiegato che non sapeva nulla del fatto che ci avessero mandato via. Allora, Rubén le ha raccontato tutto quello che era successo e l’insegnante di sostegno gli ha detto che non era consapevole di quanto accaduto. Che non lo sapeva e che lei era in malattia quel giorno per coronavirus e che l’educatrice aveva avuto paura che tutti i ragazzi dell’aula TEA si contagiassero, quindi ha iniziato a chiamare i loro genitori e risulta che Lucía è stata la prima. Risulta che anche gli altri se ne sono andati, ma Lucía è stata la prima.
L’istituto non è certo una passeggiata in questo momento, ma c’è buona volontà. Come questa insegnante di sostegno, per esempio, che è molto diversa da quest’altra insegnante di integrazione, che va lì a fare il suo lavoro, ma non so se lo faccia davvero, a dire il vero, non sono dentro e Lucía non può raccontarmelo, ma per quanto riguarda il rapporto con le famiglie: zero, niente, il peggio che una persona possa essere con un’altra. Perché io lavoro negli ospedali e puoi porti in un modo con i familiari o in un altro, e lei sceglie di essere cattiva con noi.
Poca comunicazione con la famiglia nel corso degli anni. Per quanto riguarda la comunicazione nell’istituto, l’anno scorso un po’, decisamente meno di quanto avremmo voluto, ma decisamente più di quanto ci aspettassimo, trattandosi dell’istituto, e quest’anno ci sono due insegnanti lì nell’aula TEA: ce n’è una che non esce mai e un’altra che esce ed è molto normale. Con lei siamo molto contenti. Ma ora è in malattia da 15 o 20 giorni e ora, nello specifico oggi, è andata in gita e sappiamo che è tornata con le due braccia e le due gambe e con i vestiti che indossava, ma non sappiamo nient’altro. (Rubén, marito di Belén)
Per esempio, poco tempo fa, questa insegnante di sostegno va di nuovo in malattia, perché sta male, e succede che un giorno fanno un laboratorio di cucina nell’aula TEA, una settimana fa. Noi passiamo tutto l’anno a lamentarci del fatto che non ci dicono nulla sul diario, che quasi nessuno esce a raccontarci niente. È stato così con Lucía e fino ad oggi continua ad essere così. Ci lamentiamo con le buone, per favore, e niente. Beh, qualche giorno fa sono con una madre di un bambino dell’aula TEA davanti alla porta, aspettando che esca Lucía, e lei inizia a raccontarmi che c’era stato un laboratorio di cucina, che avevano fatto dei nuggets di pollo e che li avevano mangiati appena prima di uscire dall’istituto.
Cioè, Lucía porta ogni giorno il suo panino, che ha mangiato alle undici durante la ricreazione e verso l’una e mezza mangia dei nuggets di pollo. Beh, io arrivo a casa quel giorno, e siccome non so nulla e nessuno mi ha detto niente, né che c’è un laboratorio, né che Lucía aveva mangiato dei nuggets, beh, io metto a Lucía il piatto di cibo normale e corrente, mia figlia mangia di nuovo per la seconda volta, perché siccome non parla… Perché chiaro, gli altri bambini sono usciti dicendo alle loro madri: “Abbiamo mangiato bocconcini, io oggi non mangio”. Mi dice questa madre: “È che mio figlio non ha voluto mangiare”. E io dico: “È che tuo figlio parla e te lo può dire, ma la mia non parla, e siccome nessuno me lo dice, beh, mangia due volte”. Allora cosa abbiamo fatto Rubén ed io? Abbiamo scritto un’email e da quel momento, da un paio di settimane, ogni giorno scrivono qualcosa sul diario. L’email che abbiamo scritto loro era amichevole, stavamo dicendo, per favore, che dovevano raccontarci le cose, che a nessuno piacerebbe mangiare due volte per non poter parlare e che per favore non doveva più succedere. Allora ci hanno chiamato per chiederci scusa quella stessa sera, l’insegnante di sostegno, quella che stava sostituendo quella in malattia, ci ha chiamato al telefono quella sera per chiedere scusa e mi ha detto: “Spero che anche Margarita, che è l’educatrice, te lo chieda”. E io ho detto: “Beh, non ti preoccupare”.
Sapevo che Margarita non mi avrebbe chiesto scusa, anzi, non dovevano chiederlo a me. Se qualcuno doveva chiederlo, era a mia figlia, che si era mangiata due piatti, uno dopo l’altro. Il giorno dopo è uscita l’insegnante di sostegno e abbiamo parlato, mi ha detto che Margarita non voleva uscire a chiedere scusa e le ho detto: “Bene, non ti preoccupare, non succede nulla, faccia lei quello che deve fare e basta”. Guarda che differenza questa insegnante di sostegno, che riceve l’email, che mi ascolta e mi capisce, e dopo avermi capita, ci mette la faccia in qualche modo, dicendo: “Ehi, se sbaglio, voglio chiederti scusa, voglio capirti in qualche modo”. E poi c’è l’altra, a cui non importa un fico secco e che dipendiamo da questo, dalla buona volontà delle persone per l’istruzione. Stiamo parlando di una cosa molto forte: non puoi mangiare due volte perché non parli, devi scriverlo ovunque, devi dirlo ovunque, sono cose essenziali che loro danno per scontato che lei ci dirà, ma sanno che non ce lo dirà, perché stanno con lei tutti i giorni.
L’istituto, fino ad oggi, è stato così, con cose come l’incidente di Natale e altre come l’insegnante di sostegno, che spinge tantissimo affinché possa essere, affinché entri a musica, affinché suoni qualche strumento. Stiamo violando il diritto all’istruzione di Lucía, ma in questo momento è quello che c’è, questo, o andare in una scuola speciale. Quindi, per il momento resistiamo qui, l’anno prossimo passiamo al terzo anno e immagino che sarà molto simile. Staremo qui finché potremo, finché non ci cacceranno di nuovo.
Con parole mie
Ero io quella che viveva in un altro mondo, e da quel momento ho iniziato a conoscere altre famiglie che vivevano la stessa situazione.
Per quanto riguarda il mio lato più attivista, dico sempre che ho iniziato un po’ sensibilizzando sull’autismo e smentendo falsi miti, come quello che non vogliono, non sentono, vivono nel loro mondo… Quando Lucía aveva l’autismo e la scuola non sapeva di cosa si trattasse, ho iniziato così sui social network. A me, personalmente, aiuta, ma poco a poco sono cresciuta in questo senso, ascoltando anche altre persone, altre famiglie. Quando in seconda elementare abbiamo iniziato con tutta questa storia della scuola, ho cominciato in modo naturale, con le mie parole — non sono una scrittrice né pretendo di esserlo, né ho mai saputo farlo — a scrivere in modo semplice e con parole normali ciò che accadeva a Lucía giorno dopo giorno. Raccontavo tutto quello che succedeva: se era sola in cortile, se non appariva nella foto di classe, tutto…
Da quel momento, ho iniziato ad avere molte persone e ad ascoltare molte famiglie che mi raccontavano la stessa cosa che dicevo io. Impossibile, non credevo che succedesse a così tante persone, a così tanti bambini, non sapevo che la realtà fosse quella. Ero io in un altro mondo, quella che viveva in un altro mondo ero io, e da lì ho iniziato a conoscere un sacco di famiglie, ma davvero tante, soprattutto quando abbiamo fatto “El libro y la flor”. È stato allora che ho conosciuto molte persone 4 che vivevano le stesse situazioni di Lucía.
Mi chiedevano aiuto, io molte volte non so come aiutare, non sono niente, sono una madre, nient’altro. Ascolto, questo sì, ora, per esempio, stiamo tenendo degli incontri e ho molto interesse a dimostrare che questa realtà esiste, perché non si sa quasi nulla al riguardo.
Lotta, amore, generosità e umiltà. A Belén, come a molte madri in famiglie toccate dalla disabilità, vengono inesorabilmente accostati degli aggettivi: coraggiosa, combattiva, intrepida, instancabile e soprattutto irriducibile. Ma tutti questi, lungi dall’essere motivo di orgoglio, sono un’imperiosa necessità in difesa dei diritti spesso calpestati delle nostre figlie e dei nostri figli. Ma, inoltre, Belén è puro amore. Lo è verso i suoi cari, verso Lucía, Marcos e Rubén, ma è anche puro amore verso tutte le persone, quelle più vicine e quelle lontane, ma molto specialmente verso le bambine, i bambini e le persone più vulnerabili.
Belén, mille grazie per il progetto “Madres”, per averci aperto la “Habitación de Lucía”, la tua casa, la tua vita e il tuo cuore e per averci dato l’opportunità di constatare come, senza grandi teorie, ma con parole e fatti pieni di saggezza e con la tua vita piena di coerenza e dignità, sia possibile combattere il dolore quotidiano dell’esclusione, dell’essere ignorati, dell’invisibilità, mentre brilla la tua gioia, la tua luce e la tua grande umanità; in definitiva, per la tua generosità senza limiti.(Concha Casasnovas, attivista e amica di Belén)
L’ho fatto perché a me ha aiutato farlo, ma anche per dare un po’ di voce a molte persone, affinché si veda ciò che sta accadendo, che è una realtà molto silenziata, che nessuno sa cosa succeda. Che ciò che viviamo non è educare e che segregazione non è solo essere indirizzati a un centro di educazione speciale. Segregazione sono milioni di goccioline che cadono giorno dopo giorno e che la gente non vede, perché nella scuola di mio figlio, le famiglie considerano la scuola come se fosse la migliore, pensano che la direttrice sia fenomenale… Io rimango allibita ogni volta che leggo nei gruppi WhatsApp, perché penso: “Come potete dire questo? Non sapete in realtà di cosa state parlando”.
Luce in momenti di oscurità.Ho conosciuto Belén attraverso i social network e da molto tempo ormai sono diventata una sua fedele seguace. Belén Jurado è autentica in tutto ciò che fa, è semplicità e umiltà. Possiede inoltre un dono che nasce dalla sua brillante intelligenza e umanità. Con questo dono sa arrivare nel profondo per restarci, ed è per questo che conta su un numerosissimo e nutrito gruppo di seguaci incondizionati. Belén è stata luce in molti momenti di oscurità e, sebbene la storia di Lucía sia piena di ingiustizie, lei ha sempre saputo darle il posto che merita. La sua voce, la sua testimonianza di vita, la sua determinazione nel difendere i diritti di Lucía si sono sempre fatte strada.
L’altro giorno mi dice una madre di un ragazzo che frequentava l’aula TEA con Lucía a scuola e che ora l’anno prossimo dovrà passare alle superiori: “Belén, sai che siamo stati assegnati al tuo, all’istituto di Lucía?” Dico: “Ah, sì? Allora, l’anno prossimo, ci vedremo da quelle parti, vediamo se avrete la fortuna che i professionisti si mettano in contatto con quelli dell’istituto, perché con Lucía non è stato possibile, ma magari con tuo figlio sì”.
Credo che tutto ciò che ho scritto sia servito anche a far sì che le cose andassero diversamente per altri bambini che hanno frequentato quella scuola, perché poi me lo hanno riferito. Magari non per Lucía, ma per le classi che sono venute dopo di lei, che erano state nell’aula TEA, molte cose sono cambiate grazie al fatto che io le ho scritte. Avrei potuto andare a denunciare all’ispettorato e dire: “Guardate, sta succedendo questo”. In qualche occasione l’ho anche fatto, ma scrivevo molto anche per me stessa, perché mi faceva bene e perché sapevo che mi leggevano. Lo sapevo perché le persone dell’AMPA mi hanno chiesto perché scrivessi.
Le persone sono ingiuste, ma non arrenderti mai. Un giorno, quando ero piccola, stavo passeggiando con una bambina in una strada vicino a casa. All’improvviso abbiamo sentito molto rumore e abbiamo visto in lontananza arrivare molte moto. Quando si sono avvicinate, ho riconosciuto chi fosse… La prima moto era mio fratello (poteva avere circa 17 anni e io 10) e dietro la moto, agganciata alla parte posteriore, portava una corda con molte lattine legate che strisciavano a terra. Dietro di lui c’erano circa 15 ragazzi più o meno della sua età che urlavano e ridevano di lui… Era giorno e hanno girato più e più volte per le strade del paese. Ancora una volta, sono corsa a cercare mio padre, ma non sono arrivata in tempo. Quando finalmente li abbiamo trovati, erano in cerchio… Quei ragazzi lo circondavano, lui era in mezzo e gli hanno fatto i bisogni addosso, sul suo cappotto nuovo che aveva comprato con tanta gioia solo pochi giorni prima…
Quando mio padre li rimproverava, loro continuavano a ridere e non smettevano di dire: “È scemo, non lo vedi?” Al che mio padre diceva sempre: “Che sia l’ultima volta”. E piangeva, ma non era mai l’ultima volta, al contrario, si ripeteva con più frequenza. Quel giorno mio fratello decise di non parlare mai più, non ho potuto aiutarlo.
Quando tutto finì, piangevo e dicevo a mio padre: “Papà, dobbiamo fare qualcosa, non posso continuare a vedere questo ogni giorno…”
Quando hanno diagnosticato Lucía, mio padre mi ha detto: “Ti ricordi quando correvamo in cerca di Toni?” Può darsi che ti succeda di nuovo con Lucía. La gente è molto ingiusta, ma non arrenderti mai. Chiedi sempre ciò che spetta a tua figlia. Non arrenderti.”
In questi anni, in cui ho visto come a mia figlia non venisse dato ciò che le spettava, mi sono sempre ricordata di questo e un giorno ho conosciuto il fratello di Rafa, il fratello che era riuscito a lottare per i diritti del proprio fratello e che non si arrendeva mai, e non ho potuto fare a meno di ascoltarlo, leggerlo e persino riuscire ad avere un suo abbraccio.
Ad oggi, mio fratello continua a non parlare e, anche se non penso più che sia colpa mia, non posso smettere di raccontare tutto ciò che gli hanno fatto, ciò che ha sofferto fino a rimanere senza voce. Anche Lucía non ha voce, ma io sì, e per loro due, per la loro dignità, non devo arrendermi e devo lottare per ciò che è loro. L’ho imparato molto tempo fa.
Per me sei molto importante perché le tue parole mi aiutano a essere forte e a non arrendermi.
Grazie ancora, Nacho, continuerò a condividere le tue parole che ora faccio anche mie, e che finalmente dopo tanti anni posso gridare e trasformare in sogni.
Un sogno che desidero da quando avevo 10 anni (ne ho 40) e che grazie a te sto realizzando. Un bacio grandissimo
(Blog “La habitación de Lucía”, 30/09/2019)
Presente e futuro
Il valore delle persone non si misura in base a ciò che puoi o non puoi fare.
Lucía sarà qui all’istituto, si suppone fino ai 16 anni. Se non ci dicono il contrario in qualsiasi momento. E poi, per quanto ne so, qui c’è solo un istituto e stiamo parlando di Leganés, che ha non so quante migliaia di abitanti. È grandissimo e qui c’è solo un istituto che ha moduli di formazione professionale e di transizione alla vita adulta, che sono come laboratori in cui ti insegnano diverse cose: a cucinare, a stirare… Questa è l’unica opzione che rimane dopo l’istituto, che non so se sceglieremo, e l’altra opzione sarebbe il centro di educazione speciale, vale a dire, dopo tutto quello che hai vissuto, dopo tutto, finisci in un centro di educazione speciale fino ai 21 anni, che è quando ti mandano via. Prospettive future, io non ne vedo, le vedo sempre più nere. Prima avevo molta speranza e vedevo le cose forse in un altro modo, ma man mano che ho vissuto cose così brutte, non ne vedo molte. Magari mi sbagliassi, ma sono state troppe le pietre sul cammino, ero così ingannata e credevo che le cose sarebbero state così diverse…
Andavamo ovunque con tanto entusiasmo e essendo brave persone —perché credo che la mia famiglia sia composta da persone molto buone—. Abbiamo preso delle batoste tremende, una dopo l’altra… E perché? Perché ha l’autismo? Perché? Perché mio figlio lo vogliono e mia figlia no? Per me sono uguali, quindi, che uno abbia bisogno di più aiuto in alcune cose? Anche Marcos ha bisogno di molto aiuto in altre. Capisco che Lucía non abbia il linguaggio, che manchi di molta comprensione, molte cose, certo che sì, non dico di no. Ma il valore delle persone non si misura in base a ciò che puoi o non puoi fare. Ma sì, nella società e a scuola si misura così, si misura in questo modo.
Incertezza sul futuro. Quegli anni sì che siamo stati emotivamente meglio e abbiamo nutrito più speranza. Ora ne abbiamo meno, vediamo che questo percorso educativo sta finendo, che non è servito così tanto come inizialmente avevamo bisogno e volevamo che fosse. Iniziamo già a vedere il futuro, che non sappiamo bene come sarà, ma va bene. Però abbiamo molta consapevolezza di Lucía, di com’è e del fatto che, alla fine, questo è l’unica cosa che conta. (Rubén, marito di Belén)
Magari potessi parlare di grandi sostegni in questo percorso, ma anche persone e professionisti che credevo potessero esserlo, hanno finito per deludermi e la cosa mi ha fatto molto male. Non posso dire che le altre madri della scuola ci abbiano sostenuto. Qualche bambina è stata molto carina con Lucía, ma ad oggi non c’è alcun rapporto. L’altro giorno ho incontrato una compagna di scuola e ha salutato me, ma a Lucía che era al mio fianco non ha nemmeno detto ciao, perché Lucía, dato che sembra invisibile per molte persone, vedono me, ma lei no, anche se è accanto a me.
Sì, avrei voluto non dover convincere nessun professionista affinché mia figlia stesse dentro una classe, che nessuno deve convincere i professionisti di mio figlio affinché debba starci dentro.
Sono cresciuta in quell’ambiente da sempre, con tutto ciò che ha riguardato mio fratello, nella lotta affinché venga riconosciuto anche il valore delle persone, a prescindere da qualsiasi cosa abbiano. E quando hanno diagnosticato Lucía, ho sempre pensato che la lotta sarebbe stata come quella per mio fratello, ma me la immaginavo più sul piano sociale, non a scuola. Quindi, ho una forza dentro che non so spiegare, che non mi permette di smettere di fare quello che faccio; so che sono cose semplici, casalinghe e personali, non ne ho idea, ma credo sia molto necessario che tutto questo venga visto, rivendicato e che si continui a farlo. Come fanno Carmen, Paula, Alejandro, Noemí, tutte queste persone fanno lo stesso che faccio io. Alcuni lo fanno in un modo, altri in un altro, ma siamo lì a ribellarci un po’ contro ciò che c’è. È che non abbiamo altra scelta. Non ci danno nemmeno un’altra opzione.
Informazioni sull’autrice
Sono Alba Aguilera Rojo, una giovane donna, educatrice sociale, da sempre mossa dalle tematiche sociali ed educative. Attualmente lavoro come educatrice in un centro di protezione per minori e sono studentessa delMaster in Cambiamento Sociale e Professioni Educative dell’Università di Malaga. Ho deciso di approfondire la ricerca sulla scuola inclusiva e sulle donne attiviste per il diritto all’istruzione.
Essendo volontaria come educatrice scout da molti anni, cerco di impegnarmi per costruire un mondo migliore e più giusto, con la convinzione che l’educazione sia lo strumento fondamentale per farlo.
Note
- Si tratta di un’aula specifica per gli studenti con disturbi dello spettro autistico.
- PT è il modo in cui vengono comunemente chiamati in Spagna gli insegnanti di Pedagogia Terapeutica.
- L’espressione “pasar por registro” si riferisce alla richiesta formale di un incontro, tramite uno scritto consegnato alla segreteria della scuola che deve essere timbrato con la data di ricezione, in modo che rimanga una prova ufficiale di tale richiesta.