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Deficiência, estigma e sofrimento nas escolas. Narrativas emergentes pelo direito à educação inclusiva.
Eduardo S. Vila-Merino (1*); Teresa Rascón-Gómez (1); Ignacio Calderón-Almendros (1).

(1) Universidad de Málaga, Espanha. (*) Autor de correspondência. E-mail: eduardo@uma.es.
Data de recebimento: 29/01/2023. Data de aceite: 21/07/2023. Publicado online: 02/01/2024.

Como referenciar este artigo/ How to reference this article: Vila-Merino, E. S., Rascón-Gómez, T., & Calderón-Almendros, I. (2024). Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educación inclusiva. [Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education]. Educação XX1, 27(1), 353-371. https://doi.org/10.5944/educxx1.36753

Resumo. Partindo do Modelo Social da Deficiência, este artigo pretende dar visibilidade aos processos de estigmatização, discriminação e sofrimento que ocorrem na escola, bem como revisar os processos de socialização e educação que estudantes, familiares, profissionais e ativistas vivenciam na instituição escolar. Ao mesmo tempo, aborda a ausência de respostas educativas à diversidade e às demandas sociais e profissionais que esta requer, sob uma perspectiva inclusiva. Para isso, apresentamos seis histórias de vida em profundidade e treze relatos autobiográficos de estudantes, famílias, profissionais e ativistas, desenvolvidos através de uma pesquisa narrativa na qual se analisam suas experiências sociais e educativas, a partir de três categorias: o processo de rotulagem e suas repercussões, a resposta dos estudantes, suas famílias e os profissionais, e as repercussões da discriminação sobre a pessoa e seu entorno. Os resultados mostram suas lutas para encontrar apoios que lhes permitam empreender processos de ativismo e empoderamento dirigidos a conseguir uma escola que não segregue em centros ou salas de aula específicas os estudantes nomeados pela deficiência, e que os leve em conta para a tomada de decisões pedagógicas. Concluímos mostrando a necessidade de colocar no epicentro do discurso da inclusão a voz dos estudantes e das famílias; de reconhecê-los como ativistas com capacidade para demonstrar, a partir de suas experiências narradas, a necessidade de desafiar o processo de rotulagem; e de protagonizar pesquisas comprometidas com a mudança educativa e social, que habilitem novas cartografias vitais e impulsionem um movimento social pelo direito à educação.

Palavras-chave: educação inclusiva, educação especial, direito à educação, discriminação educacional, discriminação por deficiência, acesso à educação.

Resumot. Com base no Modelo Social da Deficiência, este artigo busca destacar os processos de estigmatização, discriminação e sofrimento que ocorrem nas escolas, ao mesmo tempo em que examina os processos de socialização e educação que estudantes, famílias, profissionais e ativistas encontram no ambiente escolar. Além disso, aborda a ausência de respostas educacionais à diversidade e as demandas sociais e profissionais necessárias de uma perspectiva inclusiva. Para tanto, a pesquisa narrativa é utilizada para analisar as experiências sociais e educacionais de seis histórias de vida de indivíduos e treze histórias de vida de estudantes, famílias, profissionais e ativistas, categorizadas em três grupos: o processo de rotulagem e suas consequências; a resposta de estudantes, famílias e profissionais; e os efeitos da discriminação na pessoa e em seu ambiente. Os resultados mostram os desafios que eles enfrentam para encontrar o apoio necessário para se engajar em processos de ativismo e empoderamento com o objetivo de criar um ambiente educacional inclusivo que não segregue estudantes com deficiência em ambientes de educação especial, mas que os leve em consideração em todos os processos de tomada de decisão pedagógica. O artigo demonstra a necessidade de colocar a voz de estudantes e famílias no centro do discurso inclusivo; reconhecê-los como ativistas com capacidade de mostrar, a partir de suas experiências narradas, a necessidade de desafiar o processo de rotulagem; e desempenhar um papel de liderança em pesquisas comprometidas com a mudança educacional e social, permitindo assim novos mapas de vida e promovendo um movimento social pelo direito à educação.

Palavras-chave: educação inclusiva, educação especial, direito à educação, discriminação educacional, discriminação por deficiência, acesso à educação.

Introdução

Este artigo parte do Modelo Social da Deficiência, que enfatiza a necessidade de desnaturalizar as teorias opressivas que desumanizam o outro (Abberley, 1987). Essa negação de fato da humanidade das pessoas nomeadas pela deficiência engessa suas vidas e as de suas famílias, que frequentemente normalizam as desigualdades sob o amparo do funcionalismo estrutural e das interpretações biologicistas a ele aderidas, e que tanto reflexo continuam tendo no âmbito escolar. Por isso, consideramos, seguindo a linha já proposta por Barton (1998), que a atenção da pesquisa à deficiência com foco nos processos de inclusão continua insuficiente, ou seja, sem desvinculá-la de outros processos de opressão que se intersetam nas escolas.

Múltiplas investigações sobre os efeitos do confinamento evidenciaram a importância da presença no desafio de reduzir as desigualdades (Bonal & González, 2021; Calderón & Rascón, 2022). Mas mesmo quando a presença ocorre, o direito à educação depende da possibilidade não apenas de estar com os outros, mas de ser um a mais. Além disso, é preciso considerar que a participação e o envolvimento das famílias são outro fator fundamental para o desenvolvimento do direito à educação, de modo que as barreiras a essa participação também são obstáculos ao exercício desse direito. Por isso, torna-se necessário reconhecer o direito de todas as pessoas a aprender, participar e progredir, envolvendo o seu contexto mais imediato. Isso supõe entender que aprendemos graças ao outro, distinto de mim, e que as diferenças são, na verdade, o que nos define, e não a homogeneidade. E nisso, também a evidência científica é conclusiva: não é apenas positivo para os estudantes que foram diagnosticados e rotulados como diferentes, mas o restante também se beneficia da mesma forma (Hehir et al., 2016; Justice, Logan, Lin & Kaderavek, 2014).

No entanto, hoje o direito a uma educação inclusiva está sendo violado na Espanha, apesar da ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência em 2008 (Calderón, 2018; Calderón, Moreno & Vila, 2022; Echeita Sarrionandia, 2017; Echeita Sarrionandia et al., 2009; CERMI, 2010; ONU, 2017; UNESCO, 2020; entre outros). Trata-se de violações graves e sistemáticas: «Perpetuou-se um padrão estrutural de exclusão e segregação educativa discriminatória, baseado na deficiência, através do modelo médico» (ONU, 2017, p. 16). Esse padrão, muitas vezes, assenta-se no relatório psicopedagógico e na rotulagem que ele acarreta, fazendo com que o próprio sujeito assuma a categorização estigmatizante, incorporando a culpa pessoal e familiar pela situação de segregação.

Essa situação choca com a pesquisa internacional, que mostra a inconveniência de uma pedagogia segregada por necessidades especiais (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016), cujo enfoque se centra nas características dos educandos a partir de um olhar normocentrista, algo contrário à construção de uma escola inclusiva. Diante disso, o Modelo Social da Deficiência enfatiza a humanidade das pessoas com deficiência, negada por tal olhar, que aprofunda a separação do resto, também nas escolas. Por isso pensamos que os estudos sobre deficiência devem instalar-se necessariamente nas teorias e práticas sociológicas e pedagógicas mais genéricas, incrustadas em filosofias e pedagogias das diferenças (Skliar, 2007).

Parte do problema não resolvido da educação inclusiva pode ter a ver com o fato de que as pesquisas costumam focar na perspectiva docente sobre a inclusão. Ou seja, a pesquisa pode não ser suficientemente inclusiva se deixar de fora as vozes e perspectivas de outros coletivos da comunidade educativa, e se não se comprometer com a transformação da realidade, como propõe Parrilla (2009). Por exemplo, o estudo de Echeita Sarrionandia et al. (2009), que se baseia em profissionais do tecido associativo; López e Carmona (2018) e Calderón e Habegger (2012) se basearam em famílias e sua ótica sobre sua inclusão socioeducativa; os estudos de Moriña (2010), Calderón et al. (2021) e Messiou et al. (2022) aprofundam nas perspectivas dos estudantes. Na linha proposta nestas pesquisas, entendemos que a inclusão é um processo social de corresponsabilidade cidadã, e as famílias e os estudantes são atores fundamentais para a avaliação do sistema educativo e social, precisamente pelo valor de suas experiências, às vezes muito dolorosas, para a melhoria social e educativa.
 

Método

Neste estudo, desenvolve-se uma pesquisa narrativa voltada para o entendimento e a compreensão da experiência (Clandinin & Connelly, 2000) a partir da geração e análise de histórias e relatos de vida. É um trabalho que se insere em um projeto de pesquisa que persegue, entre outros objetivos, localizar e documentar narrativas sobre deficiência e inclusão educacional, algumas das quais emanam de pessoas envolvidas no reconhecimento dos direitos humanos, com o intuito de difundi-las e reconhecer seu valor. Por outro lado, pretende revisar os processos de socialização e educação que estudantes, familiares, profissionais e ativistas vivenciam na instituição escolar. O estudo foi desenvolvido na Espanha entre os anos de 2018 e 2022, e parte de duas hipóteses:

1. O ativismo das pessoas com deficiência e seu entorno contribui para a formação de identidades que promovem a inclusão educacional e a mudança social.
2. As narrativas e saberes que emanam do Modelo Social da Deficiência permitem questionar e melhorar o modelo escolar vigente.

Em uma tentativa de desafiar as relações de poder que dominam as práticas de pesquisa, a pesquisa biográfica permite gerar novas narrativas que dividimos em três grandes blocos:

1. Narrativas através da participaçãopara a transformação de ideários coletivos. Eles constituíram o quadro de todo o trabalho, construído coletivamente em dois grandes eventos através do diálogo de trezentas e duzentas pessoas, respectivamente.1 Sobre essas grandes partilhas foram geradas tanto as demandas de construção de narrativas biográficas quanto as propostas de ação, incluindo a incidência política.

2. Narrativas através da investigação biográfica: recolhendo histórias de exclusão e de luta pelo direito à educação inclusiva. Foram desenvolvidas seis histórias de vida em profundidade e treze relatos autobiográficos de estudantes em situação de deficiência, famílias, profissionais e ativistas comprometidos com a educação inclusiva de diferentes lugares da Espanha. Em torno dessas narrativas gira o presente artigo.

3. Narrativas orientadas à ação. Estas permitiram construir propostas que se cristalizam em novas formas de enfrentar a realidade por meio da participação e da produção de tutoriais, guias e materiais para construir a inclusão. Ou seja, a pesquisa não se limita à descrição da realidade, mas incentiva sua transformação graças à ação dos próprios participantes.

A pesquisa biográfico-narrativa se insere, segundo Atkinson e Coffey (2003), como uma metodologia do diálogo, na qual as narrativas refletem as histórias vividas, e a informação vai sendo construída entre protagonistas e pesquisadores, em um contexto social determinado. Isso faz da análise narrativa uma ferramenta muito valiosa para pensar além dos dados, proporcionando «uma maneira crítica de examinar não apenas os atores e acontecimentos-chave, mas também as convenções e normas sociais e culturais» (Atkinson & Coffey, 2003, p. 97).

A inclusão de narrativas plurais possibilita conectar o presente, o passado e o futuro das histórias vividas pelos protagonistas (White & Epston, 1993). Nesse sentido, a narrativa como técnica de pesquisa pretende que quem a elabora se narre pessoalmente diante de outros a partir de sua experiência e desenvolvendo uma identidade narrativa (à maneira que propunha Ricoeur e que se desenvolve em Moreno & Vila, 2022) a partir do cotidiano.

Seguimos as propostas de Bolívar (2014) e Pujadas (2002) ao se referir à narrativa de vida (life story) como a narrativa autobiográfica criada pelo próprio sujeito, e a história de vida (história de vida) como aquela em que o pesquisador ou pesquisadora enriquece o relato com outras fontes, interpretando, triangulando e contextualizando.

O processo de pesquisa seguido compreende diferentes fases:

1. Primeira fase: É feito um apelo através das redes sociais para o envio de relatos que cumpram uma série de requisitos mínimos, que são recolhidos a seguir:

• Relatar uma experiência escolar pessoal, seja ela estudantil, familiar ou profissional.
• Participar em atividades formativas e de pesquisa (entrevistas, revisões, grupos focais, etc.).
• Experiências de ativismo pela educação inclusiva são valorizadas.
• Avisa-se que as experiências com maior potencial narrativo e que permitam visibilizar realidades e perfis diversos serão selecionadas.

O próprio requisito já era uma forma de negociação, que posteriormente seria tratado e adaptado a cada participante. Finalmente, foram coletados um total de vinte relatos de vida de estudantes em situação de deficiência, famílias, profissionais e ativistas comprometidos com a educação inclusiva.

Paralelamente, foi convidado no primeiro grande evento participativo um conjunto de pessoas —pela sua destacada trajetória ativista— a construir, junto à equipe de pesquisa, suas histórias de vida em profundidade, que trouxeram consigo diferentes processos de entrevistas biográficas, coletas documentais, criação de textos, entrevistas a outros atores, etc.

2. Segunda fase: Realiza-se a seleção e distribuição dos relatos entre os membros da equipe de pesquisa para sua revisão formal. Após uma leitura atenta dos mesmos, foram selecionados um total de treze relatos, tendo para isso em conta a variedade de perfis (sete mães de meninos e meninas rotulados com deficiência, três estudantes, um orientador e duas mulheres ativistas), assim como o valor narrativo do texto em termos de profundidade e capacidade descritiva e analítica. Esses textos foram revisados para tentar melhorá-los estabelecendo colaboração com a pessoa que os havia escrito, com o fim de que aprofundassem em determinados elementos de interesse, e realizassem as modificações ou ampliações que considerassem necessárias, até chegar a sentir-se plenamente identificadas com suas narrações. Paralelamente, iam sendo construídas e negociadas as seis histórias de vida em profundidade junto a seus protagonistas. Essas histórias foram protagonizadas por três mães, dois estudantes e uma orientadora educacional.

3. Terceira fase: Após o processo de devolução, as narrativas foram corrigidas e reelaboradas, e iniciou-se um processo de negociação dos relatos de vida finalizados, bem como do uso e tratamento que seria dado às narrativas para fins científicos e acadêmicos.

4. Quarta fase: Entrega definitiva dos relatos de vida ao grupo de pesquisa com o objetivo de iniciar o processo de análise a partir da identificação de categorias emergentes.

5. Quinta fase: Elaboração do relatório narrativo ‘historificado’ a partir das confluências e argumentos dos textos dentro das categorias desenvolvidas. Este relatório interpretativo foi construído através de um processo de categorização emergente das diferentes narrativas criadas, para o qual utilizamos o software de tratamento qualitativo de dados NVivo 11, atendendo às três grandes categorias que organizam a análise deste artigo, e que reúnem mais de uma centena de temáticas. Essas categorias foram negociadas com as pessoas protagonistas das histórias de vida, e em processos correspondentes às «Narrativas através da participação» e às «Narrativas orientadas para a ação».

A pesquisa teve grande envergadura, tanto em extensão quanto em profundidade e transferência. As narrativas de participação constituíram o pretexto, como um «rio de comunidades de sentido» (Cortina, 2021, p. 177), que permite interpretar esses relatos e histórias de vida. Por sua vez, as narrativas orientadas à ação constituem uma projeção esperançosa que responde às opressões evidenciadas pelos protagonistas através da pesquisa biográfica, que segundo Bertaux (1981) é muito adequada.

Resultados

Os principais resultados da análise dos relatos serão expostos a partir das citadas categorias fundamentais, após um processo de categorização sistemático a partir do qual foi gerado o relatório narrativo e extraídas as evidências.

O processo de rotulagem e suas repercussões

Desde o nosso nascimento estamos sujeitos ao escrutínio social. Já nesse momento as famílias têm que lidar com afirmações e juízos de valor, sobretudo quando os seus membros se afastam dos cânones heteronormativos. Estes juízos pouco a pouco vão-se tornando em rótulos que servem para categorizar as pessoas em função das suas diferenças, afetando as expectativas sociais que se projetam sobre elas.

Neste contexto, o diagnóstico é considerado uma ferramenta muito valiosa por médicos, famílias e pelas pessoas protagonistas, pois fornece informações após a entrada em um terreno muitas vezes desconhecido. Na arena educacional, o diagnóstico oferece certeza diante da incerteza, o que representa uma solução para o medo do desconhecido: Como devo fazer agora? O que devo esperar? Em que posição esta nova situação me colocará? Essas e outras perguntas colocam todo o contexto na posição de ir respondendo aos novos desafios. O desconhecimento implica, então, uma possibilidade de investigação informal e de reconstrução de ideários sobre a natureza humana, as diferenças, as relações sociais, etc. Neste contexto, o diagnóstico é recebido pelas famílias frequentemente com uma fase de luto. Esse luto implica a morte da incerteza e, com ela, da liberdade da pessoa. Começa então um processo de aceitação ou resistência, não mais à pessoa —como frequentemente se afirma em análises psicopedagógicas— mas ao mandato social a ser assumido pelas famílias (Calderón & Ruiz, 2015). Aceitar se pode ou não decidir, conseguir, tentar, falhar, resolver, criar… Essa é a disputa que se desenvolve nesses momentos iniciais. É fundamental, então, que a deficiência seja entendida como uma construção social (Abberley, 1987; Barton, 1998), não como uma realidade unicamente biológica a ser aceita ou não de maneira acrítica. E o processo de diagnóstico como um exercício de poder que impõe toda uma narrativa que enquadra uma vida (Calderón, Moreno & Vila, 2022).

Meu filho Alejandro nasceu em novembro de 2007, e já em seu primeiro exame de vida ‘ele reprova’. A partir desse momento, sabíamos que isso socialmente seria marcante, mas não sabíamos o caminho que nos esperava… (Relato de vida de Isabel, mãe).

E nesse processo emergem a vergonha e a culpa, pois implica a aceitação da normalidade como organizadora da realidade. O imperativo social, sustentado no modelo médico, transforma o social em biológico, impedindo assim o questionamento da normalidade.

Aquilo me impactou muito, vendo toda a história dessa menina que estava há dez anos na escola, com quatro anos haviam colocado ‘deficiência mental’ em seu relatório, e as expectativas do corpo docente eram zero com ela. De fato, a professora me diz: ‘A menina (…) não pode, porque é limitada’. Essa foi a frase: ‘É limitada’. Aquilo me impactou muito (História de vida de María José, orientadora).

Processos semelhantes ao descrito anteriormente são vividos pelos outros contextos, que respondem à insegurança da incerteza, com atitudes que não questionam o critério de catalogação, mas o assumem. Assim, a categorização como pessoa com deficiência torna-se uma distinção em relação à norma correta, que permanece inquestionada. Nesse contexto, a atitude discriminatória nada mais é do que o seguimento correto da norma social em relação à pessoa incorreta que foi expulsa da normalidade. Essas atitudes, às vezes inconscientes, afetam intensamente os processos de construção identitária. Preconceitos, indiferença, rejeição ou condescendência afetam a imagem que os meninos e meninas nomeados pela deficiência constroem de si mesmos, condicionando suas relações com os outros e vice-versa.

Entrei na loja e eu queria ver quanto valiam umas caixas (…). Fomos ao caixa (…) para perguntar e pagar, e não quiseram nos cobrar (…). Eu estava ali: ‘Estou falando com você’ e nada, não me dava atenção. Eu estava ali e como se não estivesse. Passou de mim e eu tinha o fogo dentro (História de vida de Corina, estudante egresso).

A maioria dos relatos coincide em que o início da escolaridade é um dos momentos mais duros e exaustivos. Uma etapa carregada de emoções, experiências e aprendizados novos que deveria ser vivida com felicidade, e que acaba sendo para os e as participantes um verdadeiro calvário. Sua escolarização se torna um processo opressivo e discriminatório vivido com profunda dor e um grande sentimento de solidão.

No Ensino Fundamental, umas meninas notaram meu jeito de falar e me perguntaram se eu era retardada. E eu não soube o que responder, não sabia o que essa palavra significava nem tinha consciência de que meu jeito de falar era diferente. Senti-me desconfortável e confusa, sem capacidade de reação (Relato de vida de La Yonka, estudante).

O desconhecimento também resulta em falta de empatia e de humanidade. Ou seja, ao mesmo tempo que se rouba a humanidade ao objetificar uma pessoa, perde-se humanidade. Nesse sentido, os relatos enfatizam como os processos de rotulagem, entendidos como processos de opressão, condicionam a própria construção identitária das pessoas e de suas famílias, e as envolvem em um halo de estigmatização e tragédia que as torna vulneráveis à adoção de posições de submissão social e institucional, como no caso do contexto escolar. A pressão continuada faz com que se adaptem ao molde social imposto pela rotulagem (Calderón & Ruiz, 2015), embora isso não ocorra de forma passiva, mas sim que se gerem resistências. As pessoas sempre têm agência.

Até que um dia eu disse: ‘Chega’. Eu não disse, mas pensei. Eu fiquei quieta, olhando a folha, com raiva, muita raiva. Elas me diziam: ‘Vamos, Indira, corta papel, homem… Indira, vamos!’ E eu continuei de braços cruzados, olhando meu papel e pensando: ‘Não! Não vou continuar cortando e colando papéis! Porque não quero, não gosto! Tá? Eu quero aprender, com os outros, eu tenho direito a aprender. (História de vida de Indira, estudante).

Resposta de estudantes, famílias, profissionais e ativistas: da resignação à resistência

As expectativas que projetamos sobre as outras pessoas mediatizam a forma como as vemos e como elas se veem. Essas expectativas são construídas a partir de experiências prévias e outras ligadas à paternidade, por um lado, pelos mandatos normativos e culturalmente assumidos sobre o papel das pessoas com deficiência e suas famílias, e por seus limites de atuação. Soma-se a isso o preconceito ou as dificuldades de gestão emocional que repercutem nas famílias. Algumas relatam como o desconhecimento as leva ao desamparo e o conhecimento à frustração.

Daquele encontro saiu um parecer de escolarização, que quando me chamaram para assinar, quando o li, havia coisas com as quais eu não concordava e eu disse, e me disseram: ‘Se você não assinar, seu filho não terá parecer e não será atendido. Para que seu filho seja atendido, você deve assinar’concordo. E, embora não concordasse com tudo o que ali se dizia, assinei pensando que era o melhor para o meu filho (Relato de vida de Isabel, mãe).

São situações cotidianas de discriminação, nas quais se utilizam as categorias diagnósticas para legitimar a própria exclusão no âmbito social e escolar, inclusive utilizando a dupla chantagem emocional e social de passar por tudo o que o etiquetamento acarreta como única possibilidade de acesso a determinados recursos e atenções, sem explicitar a violação do direito à educação que isto supõe. Existe um quadro normativo discriminatório, no qual se assentam práticas opacas, tal como tem sido constatado por organismos internacionais (ONU, 2017).

Mas também o núcleo familiar mais extenso influencia e condiciona a resposta das mães e pais, seja como um fardo ou como um elemento revulsivo, com o preconceito como pano de fundo, usualmente.

Para muitas pessoas éramos uma vergonha, uma desgraça. A família do meu pai mergulhava na tristeza, não sabia como nos tratar, em vez disso, na família da minha mãe éramos acolhidas como duas meninas a mais (Relato de vida de Mentxu Arrieta, ativista).

Fruto do exposto, cabe assinalar a encruzilhada em que se encontram as famílias: precisam de respostas para as distintas situações que vivem seus filhos e filhas e, por outro lado, encontram rejeição social em quase todos os âmbitos, especialmente o educativo, onde se supõe que deveriam encontrar respostas sensatas para suas distintas necessidades. Como consequência disso, muitos acabam por se situar (pelo menos de início) em uma atitude de resignação, de deixar passar os dias por não saber que passos dar para buscar possíveis soluções para seus problemas ou simplesmente transigir diante de uma opaca burocracia.

Como nos disseram que era o melhor e também não nos ofereceram outras possibilidades, nem nos explicaram nada sobre adaptações curriculares, apenas que a Lucía as necessitava, eu assinei tudo como uma tola: adaptações curriculares e [escolarización en] a sala TEA. (…) A Lucía passa o dia inteiro na sala TEA. Aquilo que tinham dito de que ficaria pouco tempo e sairia quando necessitasse era mentira (História de vida de Belén, mãe).

Muitos profissionais também se encontram diante dessa encruzilhada em que devem decidir se agem de acordo com o que o sistema escolar lhes exige ou com o que eles consideram que atende a uma educação realmente inclusiva.

Deixar de fazer o que vinha fazendo requer umPassagem pelo Inferno de suas próprias inércias e de não satisfazer as expectativas dos outros, não satisfazer seus desejos, o que você sabe que o leva à ideia de que então deixará de ser um bom profissional para o outro (Relato de vida de Raúl, orientador).

A resignação diante do mandato social é uma atitude conformista frente ao que dizem que a pessoa é, e convida a não agir, a se deixar levar. Em contrapartida, a aceitação de quem a pessoa realmente é tem a ver com a necessidade de ter metas, dedicar-se a construí-las e a transformar a realidade para adaptá-la às nossas necessidades e às dos outros. Essa concepção de aceitação é inerente à ideia de resistência, pois busca a conformação de nichos de poder dentro da estrutura social dominante com o fim de alterá-la. Trata-se de uma resposta à adversidade que se relaciona intrinsecamente com a capacidade de luta pelos direitos das crianças e de suas famílias onde eles não são reconhecidos nem cumpridos, e com a necessidade de transformação das próprias realidades em espaços de empoderamento, conscientização e busca por soluções.

Isso resultou em uma nova luta com a escola e em me colocar contra os outros pais, mas não me importo, David tem o direito de receber o ensino que lhe corresponde. Que me chamem de louca se quiserem. Sim, sou Joanna, a louca (Relato de vida de Johana, mãe).

Uma vez que a deficiência é assumida como construção social, o passo para a resistência incomoda a administração educativa e dificulta o corporativismo de muitas instituições escolares que, por momentos, esquecem que a escola é uma comunidade educativa formada por famílias, estudantes e profissionais da educação, e que estes últimos não podem agir sem ter em conta as necessidades dos primeiros. Constantemente encontramos nos relatos atitudes discriminatórias e abusos de poder que agem despojando a pessoa e seu entorno de valor, direito e dignidade. Por isso, é frequente que as famílias mais ativistas sejam tachadas de loucas e histéricas no contexto escolar.

Sempre diziam que eu não podia, que não estava capacitado. Foi meu maior fardo durante todo esse tempo e sua avaliação foi incorreta. Além disso, chegaram a dizer à minha mãe que ela era uma pessoa histérica, louca, por tentar exercer meus direitos como pessoa, como estudante, como ser humano. Disseram-lhe para desistir, que não havia nada a fazer. Mas tanto ela quanto eu continuamos nossa luta (Relato de vida de Quim, estudante).

Todas essas questões levam novamente à vergonha ou à culpa. Esta é outra dimensão ligada às consequências sociais e à pressão que as pessoas e suas famílias sofrem. Em alguns casos, a necessidade de aceitação social leva a mudar rotinas e tem consequências na autoestima.

Enquanto isso, eu fazia tudo para me integrar, mas nada funcionava. Mudei meu jeito de me vestir e comecei a me maquiar, mas não adiantou. Toda vez que entrava em contato com um novo grupo de pessoas, tinha a certeza de que não ia me encaixar, e, infelizmente, confirmava meu prognóstico (…). Tentava falar o mínimo possível, odiava quando um professor me perguntava algo em aula, chegando até a desejar não falar (Relato de vida de La Yonka, estudante).

A vergonha é um sentimento que surge do temor à desaprovação social. É uma emoção que emerge da comparação social e cujo resultado sempre atua contra nós, fazendo-nos sentir inferiores e inseguros, e afetando nossa autoestima. A vergonha é um mecanismo de adaptação ao nosso entorno, que começa a partir de circunstâncias que nos afetam especialmente e que divergem do convencional, daquela aparente normalidade que se oculta por trás de uma construção social baseada em uma relação de opressão. Nas famílias nomeadas pela deficiência, a impossibilidade de se adaptar a uma realidade desigual, a vergonha, o medo das diferenças e a falta de empatia tornam-se aspectos que revolvem as relações.

No ano passado ele me disse: mãe, aqui eu sou um fantasma. Entro e saio sem que nada nem ninguém me perceba. E é assim (Relato de vida de Isabel, mãe).

Infelizmente, Daniel piorou (…). Vocês não podem imaginar a frustração como mãe ao ver um filho tão grave e outro pequenino, chorando e deprimido por não ter a sua mãe, e tudo isso sozinha porque o pai, que é uma boa pessoa, nunca foi capaz de enfrentar a situação de Daniel e acabou se escondendo (Relato de vida de María Jesús, mãe).

Nesse sentido, chama a atenção como a assunção de responsabilidades por parte das figuras paterna e materna está desequilibrada, encontrando-nos com situações onde é a mãe quem, superando essa vergonha, é capaz de assumir o protagonismo e a luta. Como veremos mais adiante, uma intersecção entre o gênero e a deficiência, que torna evidente a importância e os aprendizados desenvolvidos por lutas prévias, assim como o papel das mulheres nos cuidados —outra forma de opressão, chegando a perder seus empregos— e a assunção acrítica do patriarcado por parte de muitos pais.

Repercussões da discriminação sobre a pessoa e seu entorno

A discriminação não só provoca efeitos prejudiciais na pessoa, mas afeta todo o seu entorno. Muitas famílias relatam a dor sofrida diante de situações de injustiça que viveram durante a escolaridade de seus filhos e filhas, pela incapacidade de alguns profissionais da educação em adaptar o processo de ensino-aprendizagem às necessidades deles.

Na véspera do exame, Indira estava preocupada e queria saber se podia usar suas canetas e se teria quadriculado. Eu não caio facilmente, e menos ainda na frente da Indira. Mas me vieram lágrimas aos olhos. E ela me abraçou e disse: ‘somos uma equipe, e vamos chegar ao topo’. Literalmente. Sempre dando lições (Relato de vida de Noemí, mãe).

Essas famílias sofrem um desgaste físico, emocional e econômico significativo. Muitas relatam ser forçadas a fazer grandes esforços para cobrir os apoios educacionais que são necessários para o desenvolvimento cognitivo, social e afetivo de seus filhos e filhas, e que a administração não lhes fornece.

Em todo caso, os cuidados são um desafio importante para as famílias de pessoas com deficiência. No entanto, parecem existir evidências de que as mulheres sentem a obrigação de assumir uma maior responsabilidade nessas tarefas como parte de seu papel de gênero. Trata-se de uma função que raramente é visibilizada e que, no entanto, provoca grande desgaste físico e emocional na cuidadora principal.

Como sempre, a responsabilidade de fazer ajustes e ensinar a Indira recaiu sobre mim. Isso é algo que permaneceu inalterado em todas as disciplinas (Relato de vida de Noemí, mãe).

Muitas dessas mães tiveram que fazer uma pausa ou abandonar sua carreira profissional permanentemente para poder cuidar de seus filhos e filhas. Elas deixam de lado suas projeções pessoais e profissionais para se dedicar integralmente às tarefas de cuidado e acompanhamento desses menores e para promover sua inclusão. Essas mulheres e suas famílias realizam funções que deveriam ser responsabilidade das escolas e da administração, mas que muitas vezes não são desenvolvidas por falta de vontade, de recursos ou de formação dos próprios agentes educativos, acentuado pela pandemia.

Pediram-me para ir à aula da minha filha e acompanhá-la porque a professora dela precisava ir ao médico e estaria ausente. Da mesma forma, lembro-me de outra ocasião em que a turma da minha filha fez uma excursão a uma fazenda-escola, e eu tive que seguir com meu próprio carro o ônibus que os levava, esperar uma hora depois que eles haviam terminado o almoço, e entrar para aplicar a insulina dela (Relato de vida de Esmeralda, mãe).

As mães cuidadoras são um recurso que muitas escolas gerenciam à vontade. Quando se trata de subtrair responsabilidades da escola, a participação da família é recebida com agrado. No entanto, quando suas ações visam provocar transformações que afetam a organização, o funcionamento e a cultura escolar, elas são consideradas uma intromissão. Parece que tudo o que poderia alterar a rotina da escola é considerado uma afronta. Por isso, as famílias de muitos meninos e meninas em situação de deficiência denunciam que são rotuladas como loucas, problemáticas, conflituosas…

No meu caso, deixei o trabalho (sou psicóloga e tinha um emprego fixo), foi a decisão que tomamos meu marido e eu, achamos que era o melhor para atender às necessidades do David. Para os colégios, sou a mãe louca, a problemática, a que causa problemas… Porque defendo o direito à educação do meu filho (Relato de vida de Johana, mãe).

Apesar das barreiras e dificuldades que as mulheres cuidadoras encontram para solucionar as responsabilidades que deveriam ser assumidas pelo sistema escolar e compartilhadas pelo resto do núcleo familiar, encontramos em muitas dessas mães uma significativa atitude ativista e resiliente. O desejo delas de fazer cumprir os direitos, necessidades e interesses de seus filhos e filhas as impulsiona a continuar lutando contra as adversidades que vão encontrando. Algo que, por outro lado, é difícil individualmente, por isso vão gerando respostas coletivas:

Este guia propôs-se a valorizar o dissenso e a necessidade de dissenso dentro da escola. Quem participou de sua elaboração tem experiência em dissentir dentro de seus muros. Somos um grupo formado por famílias e profissionais, e nosso dissenso surgiu pela violação dos direitos de nossos familiares ou de nossos estudantes dentro do sistema educativo. Pretendemos que este texto sirva para guiar no dissenso os três setores que conformam a escola: professores, famílias e estudantes (Guia ‘Como Dissentir’, em imprensa).

Essa dissidência nasce do desejo de justiça, e também da proteção da felicidade dos filhos e filhas. Contrariamente ao que acontece em muitas instituições escolares, não têm inconveniente em modificar suas rotinas, suas relações e seu próprio entorno para alcançar uma meta: oferecer-lhes uma educação inclusiva que lhes traga aprendizagens e felicidade.

Três mudanças, três, para ficar ao lado do novo colégio do meu filho. Um centro onde escutam as famílias, não rotulam, e fazem o impossível pelo bem-estar dos estudantes. Um centro onde a participação das famílias é seu pilar fundamental. Onde a inclusão é real (Relato de vida de Belén, mãe).

A discriminação gera consequências físicas, sociais e psicológicas que afetam e excluem, provocando uma situação de grande vulnerabilidade que pode impactar gravemente no autoconcepto e na autoestima de uma pessoa. Sentir que são subvalorizados em relação ao resto dos seus colegas desencadeia sentimentos de tédio e aborrecimento, e em alguns casos até depressão, como se indicava em alguns relatos.

O que as vozes das pessoas e suas famílias nos dizem é que o sofrimento sistêmico existe e pode ser evitado ou, no mínimo, mitigado com empatia, solidariedade e vontade de mudança, mas também porque os direitos humanos e a legislação internacional nos obrigam a isso.

Discussão dos resultados

A justiça social deveria ser sempre o epicentro das teorias e das práticas educativas. A educação inclusiva é uma educação desde e para a justiça social. As pessoas estudadas e suas famílias, ao demandarem inclusão, destacam a falta de justiça nos procedimentos sociais e educativos desde que suas filhas e filhos nascem, e em sua posterior incorporação e presença no sistema educativo. Os distintos relatos das pessoas incidem sempre em como o processo de rotulagem e o de segregação andam de mãos dadas e se retroalimentam. Isso conjuga perfeitamente com o que outras pesquisas apontam (Bonal & González, 2021; Calderón & Habegger, 2012; Calderón et al., 2021; Echeita Sarrionandia, 2017; para citar algumas), mas neste caso as narrativas agregam sentido e profundidade a esses processos por estarem baseadas nas experiências de pessoas e famílias que as viveram e as vivem em sua cotidianidade e que lutam contra as injustiças que delas emanam. Neste aspecto, ganham sentido as ideias de Calderón e Ruiz (2015), quando afirmam que as pessoas precisam encontrar referências de confiança e que então a chantagem social perde poder, e as pessoas e contextos podem se libertar graças a esses apoios. Os testemunhos coletados reivindicam isso e nos parecem de grande valor, insistindo em como a deficiência nos permite repensar a nós mesmos, nossas relações e nossas políticas (Saur & Sidorkin, 2018).

A partir daí, é preciso valorizar também o papel do ativismo neste tema, como em todos os relacionados com a violação de direitos básicos, que é de onde se geram os processos de resistência e mudança sobre as práticas discriminatórias. As famílias transitam da resignação à resistência quando conseguem empoderar-se, quando tomam consciência (se conscientizam, como diria Freire) e decidem fazer frente às situações que vivem suas filhas e filhos. Por outro lado, o sistema delega nelas e neles responsabilidades, assim como cuidados básicos em horário escolar, mas é reacio a levá-los em conta para a tomada de decisões pedagógicas sobre suas filhas e filhos. Isso provoca sentimentos de indefens a e deslocamento em aspectos cruciais para o desenvolvimento dos estudantes, e que inclusive se possa falar de maus-tratos institucionais, visibilizados fundamentalmente em questões curriculares e relacionais, como pôde ser constatado nos resultados.

Por sua vez, em convergência com os resultados obtidos por López e Carmona (2018), podemos entender que a medida a ser implementada com maior urgência é a conscientização e formação de toda a comunidade educativa e da sociedade em geral, evidenciando a necessidade de desenvolver soluções que melhorem os processos inclusivos atuais. Não podemos permitir que as vidas escolares das pessoas com deficiência sejam vistas como dispensáveis e que às famílias se faça sentir que a única opção que lhes resta é assumir a narrativa da tragédia que lhes coube.

A isso soma-se uma reivindicação recorrente nos relatos, qual seja a necessidade de implementar os apoios aos estudantes dentro das salas de aula e não em salas específicas. Aqui, isso é apresentado como algo imprescindível para o exercício real do direito à educação sob a ótica das famílias, mas também coincide com o que as pesquisas indicam (Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016; Stainback & Stainback, 2007; por exemplo) e os benefícios que isso acarreta para todo o grupo, não apenas no âmbito de sua educação em valores, mas em como a presença de outro profissional na sala de aula facilita a utilização de outras estratégias e métodos para todos os estudantes. Isso também permitiria aproximar a pedagogia de seu papel na elaboração de espaços educativos de resistência, focados no desenvolvimento da atenção dos estudantes, no prazer de aprender e na prática da solidariedade e da construção do comum (Meirieu, 2022).

O estudo aqui apresentado acarretou algumas dificuldades éticas, bem como logísticas. Em parte, por trabalhar com o desejo das pessoas, partindo do seu sofrimento. Isso gerava dilemas, preocupações e um trabalho imenso que, por momentos, foi emocionalmente exigente e difícil de enfrentar. As pessoas participantes se apropriaram da pesquisa, transformando-a pouco a pouco em um exemplo de ciência cidadã e um movimento social ainda por explorar. As redes colaborativas geradas no âmbito da pesquisa serviram para gerar novas narrativas compartilhadas em grandes fóruns de construção política nacional e internacional; cartografias vitais e sociais que alimentam a indignação diante da violação do direito à educação e geram transformação; e recursos de livre acesso que foram disponibilizados à cidadania para tornar as escolas mais inclusivas (2).

Com este trabalho reivindicamos suas preocupações e desejos, colocando a voz dos estudantes e das famílias no epicentro do discurso da inclusão, visibilizando seus sofrimentos, processos e suas lutas, assim como reconhecendo seu trabalho investigativo e seu papel como produtores de conhecimento; e como ativistas com capacidade para nos mostrar, a partir de suas experiências narradas, a necessidade de desafiar o processo de rotulagem e demonstrar que outra educação e outra sociedade são necessárias.

Agradecimentos

Este artigo faz parte do projeto de pesquisa «Narrativas emergentes sobre a escola inclusiva a partir do Modelo Social da Deficiência. Resistência, resiliência e mudança social», financiado pelo Ministério da Ciência, Inovação e Universidades (RTI2018-099218-A-I00).

Os autores e a autora querem agradecer a colaboração comprometida e desinteressada de cada participante na pesquisa.

Notas

1. Podem ser consultados em https://bit.ly/3z6opfl e em https://bit.ly/41jfC4t.
2. Uma panorâmica desta projeção da investigação pode ser vista em https://creemoseducacioninclusiva.com/.

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