O maior tormento
Belén, mãe de Nicolás
Minha jornada e a do meu companheiro, que é meu fiel escudeiro na luta, meu Sancho Pança, chama-se Paco, mas ele não quer que se diga. Em comunhão, apoiados mutuamente na esperança, soubemos desde o princípio qual era o objetivo: a inclusão plena do nosso filho. Refiro-me ao meu filho mais novo, o caçula dos três, que atualmente tem dez anos e se chama Nicolás, não Nico, nem Niqui, não. Nicolás, como o santo a quem ele não chama São Nicolás, mas Nicolás, simplesmente.
Minha busca por uma escola inclusiva remonta ao primeiro ano da educação infantil, quando eu tinha três anos. Aquele ano, 2012, foi quando começou o maior tormento que já experimentei em toda a minha vida. Foram três mudanças em menos de um ano em busca de uma educação inclusiva para meu filho. Alguns de nós sabemos o significado da palavra “tormento”, o que isso significa, as lágrimas que implica, as noites em claro, os cabelos brancos, os cabelos que se acumulam na escova toda vez que nos penteamos. Se é que nos penteamos, porque chega um momento em que se abre mão disso, e de muitas outras coisas.
Mudei de colégio no primeiro ano do Ensino Fundamental, onde desde o primeiro momento, ao falar com o gabinete pedagógico, soube que tudo daria errado. E assim foi. Meu filho passava a maior parte do tempo em um canto da sala olhando para o teto. Um dia, em uma repartição pública, fomos ao banheiro enquanto esperávamos nossa vez. Nicolás, ao lavar as mãos, encontrou um batom na pia. Era vermelho, vermelho, vermelho… Eu usava boina porque não tinha quase cabelo e tinha olheiras de cem dias. Mas meu filho me disse: Mãe, pinte os lábios como as moças bonitas! Assim você também será. Eu o fiz. Rimos muito porque eu já era bonita com os lábios vermelhos. Desde aquele dia, sempre que íamos ou vamos levar papéis, ou a médicos, eu vou com os lábios vermelhos. É um instante fugaz, porque a lembrança que mais prevalece deste tormento não é precisamente essa, mas sim a das noites sem dormir, os cabelos brancos, a insônia, a apatia e a falta de apetite. Algo que posso resumir desta forma.
Uma noite tive até hipotermia que, graças aos meus conhecimentos de primeiros socorros, pude conter. Deixei de ser pessoa para ser apenas mãe e defensora do meu filho. Não tinha tempo para mais nada. Se soubesses quantas noites inteiras passei pesquisando na Internet, tentando descobrir que formulário me pediam e como preenchê-lo, além de onde entregá-lo. Para, sem dormir, ir no dia seguinte a Valência, e esperar filas intermináveis para entregá-los… tendo que voltar com Nicolás, a quem era costume afetarem duas ou três crises no trem, ou na rua… Uma tortura que nenhum ser humano deveria passar, já que há um direito que deveria ser cumprido por sistema, e eu tive que ficar mendigando, quase, por ver cumprido e reconhecido esse direito. Temos tanto a mudar nesta sociedade, precisamos de uma reviravolta, uma revolta que nos tire do sério e nos faça sair deste estancamento social, mas é preciso envolvimento para além das necessidades pessoais e individuais, porque isto, como muitas outras histórias, é a luta de uma formiga contra toda uma manada de elefantes. E todas as formigas juntas conseguiríamos mais.
Quando começou o ensino fundamental, os alunos o provocavam, o insultavam e o batiam nos banheiros e no refeitório. Também no pátio do recreio, onde ninguém vigiava. Das nove da manhã até a hora de sair, eu passava o tempo olhando pela janela para ver meu filho no pátio da escola, e até subia no telhado do meu apartamento para ver a aula dele. Não fazia nada além disso quando ele estava na escola Nicolás. Horas e horas sofrendo e vendo como anulavam e maltratavam meu filho. Intervim em várias ocasiões, algumas até pulando a cerca da escola para socorrer meu filho, ou para entrar na escola onde uma criança o estava chutando na aula e a professora conversando na copiadora. Nicolás enlouqueceu nesses dois anos, era intratável e tentou se jogar da varanda. É preciso falar sobre essas coisas, sobre o suicídio, para educar, para prevenir, para salvar essas pessoas, como Nicolás, que não queria morrer, mas sim deixar de sofrer.
Consegui um parecer no segundo ano do ensino fundamental, consegui que lhe dessem um mínimo de recursos (PT, AL), muito escassos e sempre fora da sala de aula, sem levar em conta suas necessidades e ritmo de aprendizado. A coisa foi assim. No segundo ano do ensino fundamental, rejeitaram seu diagnóstico e colocaram em xeque sua diversidade funcional de 67% reconhecida oficialmente e três diagnósticos médicos nos quais os três profissionais coincidiam em que meu filho tinha autismo.
Eles ouvem a palavra “autismo” e muitas ideias, preconceitos, clichês vêm à mente, pensam no personagem de Dustin Hoffman em Rain Man com Tom Cruise, no Dr. Sheldon Cooper da série de TV The Big Bang Theory e me pergunto em silêncio: Por que não perguntam? Ele é violento, agressivo, não tem empatia, sentirá algo ou é realmente frio, impassível…? Ele fala com os outros, olha as pessoas nos olhos? Quanta ignorância eles têm e quanta pouca empatia!
Nicolás foi para um centro especializado em autismo depois que eles mesmos o mandaram a um psiquiatra porque notavam certas condutas. O psiquiatra foi quem mencionou o autismo depois de me observar e conversar comigo. Este centro especializado é avalizado pela Secretaria de Educação, embora seja privado e não façam testes de autismo no Sistema de Saúde Pública, eles são financiados, mas não foi o caso. Passamos três dias de testes e a conclusão foi categórica e firme: Autista de manual.
Contrastei informações com outros dois especialistas que colocaram o mesmo diagnóstico por escrito, que foi levado à junta de avaliação do Sistema de Saúde Pública. Eles reconheceram e concederam a deficiência de 67%, sem nenhum, mas, nem objeção alguma. Mas “como ele olha nos olhos” já disseram que ele não era autista. Tive que recorrer à inspeção dos serviços de avaliação de diversidade funcional para que a inspetora da zona avaliasse o diagnóstico, que não hesitou nem um segundo ao ver os relatórios e foi quando a coisa piorou…
Piorou tanto que meu filho ficou em casa a maior parte do tempo. Foi então que percorri todas as administrações existentes que tivessem a ver com a educação, buscando o reconhecimento do direito de inclusão para ele. Assim cheguei até o próprio Diretor de Educação da Comunidade Valenciana, naquele momento, Manuel Vidal, a única pessoa, junto com sua secretária, que reconheceu esse direito e me aconselhou um centro onde sim o aplicavam. Das palavras de Manuel Vidal entendi que os centros educativos não incluem basicamente porque não “querem” ou não lhes interessa, porque conhecem perfeitamente a normativa. Falamos de um dos pilares básicos do Estado de Bem-Estar, um Direito Fundamental como a Educação, corrompido, vapuleado, pisoteado, por quem empunham o estandarte dessa mesma educação pública, gratuita e de qualidade que se estabelece na legislação. Lutei com unhas e dentes até que meu filho terminou o segundo ano do Ensino Fundamental nesse centro e, depois, consegui que o SPE da minha zona pusesse em seu lugar o gabinete psicopedagógico.Três mudanças, três, para ficar ao lado do novo colégio do meu filho. Um centro onde escutam as famílias, não rotula, e faz o impossível pelo bem-estar dos estudantes. Um centro onde a participação das famílias é seu pilar fundamental. Onde a inclusão é real. Um final feliz, cuja felicidade anda de mãos dadas com uma palavra muito curta que é fácil de pronunciar e muito difícil de conseguir. Inclusão.
Três mudanças, três, para ficar ao lado do novo colégio do meu filho. Um centro onde escutam as famílias, não rotula, e faz o impossível pelo bem-estar dos estudantes. Um centro onde a participação das famílias é seu pilar fundamental. Onde a inclusão é real. Um final feliz, cuja felicidade anda de mãos dadas com uma palavra muito curta que é fácil de pronunciar e muito difícil de conseguir. Inclusão.