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A escola não é para todos 

Isabel, mãe de Alejandro 

Primeira parte 

Meu filho Alejandro nasceu em novembro de 2007 e, já no seu primeiro exame de vida, “foi reprovado”. A partir desse momento, sabíamos que isso o marcaria socialmente, mas não tínhamos ideia do caminho que nos esperava. Ele nasceu com uma malformação de atresia anal, MAR, à qual posteriormente se juntou disrafismo espinhal oculto em L3 e L2 (ou o que se conhece como espinha bífida oculta). Leve siringomielia, plagiocefalia, etc. Após passar 10 meses convivendo com uma dupla colostomia e três intervenções, ele começa a funcionar analmente. 

Eu sou educadora infantil e, na época, estava em um ótimo momento profissional. Mas tive que deixar meu trabalho até que Alejandro terminasse seu ciclo de operações e reconstrução anal, período em que você aprende sobre sua malformação. Você passa tanto tempo no hospital que normaliza tudo. E os médicos veem tudo tão normal que, apesar do que seu filho tem, ele “é o mais normal do mundo” como é. 

A volta ao meu trabalho coincide com o início do meu filho no sistema educacional, no ciclo de 0 a 3 anos em uma escola infantil. Portanto, não é uma etapa obrigatória. 

O ambiente familiar é, foi e será onde realmente existe inclusão, aceitação e empatia. Já desde a escola infantil apresentavam-se circunstâncias que, por eu estar dentro do centro, eu ia resolvendo, embora ela nunca estivesse na minha turma. Mas a minha colega, no final, não acabava de entender, pelo que aí estava eu. Uma criança que faz cocô espontaneamente não pode colocar na sua agenda “Troca de fezes às 10h e às 13h” todos os dias da mesma forma. Assim, ficamos um pouco conscientes do que nos esperava quando o nosso filho saísse “para lá fora”. 

Segunda parte

Chegou o momento de solicitar uma escola para o meu filho na educação infantil de 3 anos, tendo em conta a sua dificuldade em controlar os esfíncteres e que a chegada à escola exige o controlo dos esfíncteres. A decisão de escolher a escola foi baseada na sua necessidade e no facto de que eu teria de ir trocar-lhe a cada vez que estivesse sujo, já que essa é a dinâmica estabelecida emtodas as escolas. É um currículo oculto. Já que nada disso está contemplado em um projeto da escola, nem em um ROF, mas é a primeira coisa que te dizem verbalmente ao chegar à reunião de pais. Por isso o denomino currículo oculto. Assim, escolhemos uma escola que ficava bem em frente à escola onde eu trabalhava.Já no procedimento de admissão para entregar a solicitação, tive problemas. Chegaram a se recusar a aceitar um laudo médico feito para este momento por sua cirurgiã. Mas quando chegou o dia do sorteio de vagas, que sorte tivemos que nosso filho estava dentro da escola, mas ao serem publicadas as listas ficou fora, excluído por razões pouco justificadas. Nos deixaram loucos com o laudo, com o EOE, com a Delegação de Educação, recurso de 2ª instância, seu filho deve optar por vagas especiais, não deve competir nas vagas “normais” com os demais, etc. Tudo foi um pouco estranho, difícil e doloroso. Seu filho é normal, mas todo mundo te olha estranho quando você diz o que ele tem. E dizem que ele deve estar em vagas “especiais”.

todas as escolas. É um currículo oculto. Já que nada disso está contemplado em um projeto da escola, nem em um ROF, mas é a primeira coisa que te dizem verbalmente ao chegar à reunião de pais. Por isso o denomino currículo oculto. Assim, escolhemos uma escola que ficava bem em frente à escola onde eu trabalhava.

Tudo isso para que finalmente ele fosse realocado em uma escola que, segundo a administração, era a mais adequada e estava dotada de recursos humanos e materiais necessários para ele, de acordo com seu perfil. Hoje digo, de acordo com o perfil, que os profissionais da educação têm uma visão cheia de complexos, preconceitos e viciada. Isso te pega no meio disso, novata, ignorante e confiada. 

Ainda assim apresentei um Recurso de Alzada que meses depois me foi aprovado. Podia colocar meu filho na escola conveniada que escolhi, e declarava que tinham me enganado no procedimento de escolarização. Mas desde a Delegação, em um escritório de um senhor do Serviço de Ordenação, me disseram: “Senhora, eu em um centro que desde a primeira hora me rejeitaram meu filho não coloco, porque se já fizeram isso antes de entrar, o que farão quando estiver dentro…” Assim, para você, grávida de 5 meses do seu segundo filho, essa frase se torna um “mantra” e você recusa a matricular seu filho nesse primeiro centro que você pede e que via como o melhor para ele e para todos. 

E chega o período de adaptação. E você preparou seu filho para tudo o que você acha que ele vai enfrentar, saber trocar de roupa, saber se está sujo ou não, sentar no vaso, dar descarga, limpar-se, conhecer-se, etc. Mas nem você, nem seu filho, nem seu marido, estão preparados para o modelo de professora ou pessoal docente que existe. Com sorte, a diretora da época naquele colégio de Sevilha nos cita em seu escritório, nos ouve, nos atende e mostra interesse em saber o que nosso filho tem e precisa. Ela coloca em marcha tudo o que é necessário para que se faça o laudo de escolarização. Ela nos diz que tem tudo o que é necessário preparado, que prepararam um espaço com um trocador para ele… 

Naquela altura, eu já tinha a minha filha e estava em plena quarentena e a amamentar. Foi então que tive de me confrontar com uma reunião com a Equipa de Orientação da Zona de Sevilha Este-Torreblanca. Nunca esquecerei aquele dia, ainda hoje me lembro daquele gabinete e daqueles senhores. Fui pensando que seria uma reunião simples, onde encontraria pessoas preparadas, conscientes e educadas. Assim que entrei, o senhor que mais tarde soube que era o psicólogo, estava sentado no fundo do gabinete, esparramado, com as pernas muito exageradamente cruzadas e com uma atitude arrogante. Atrás de uma mesa estava sentado o médico. Era um senhor idoso, com uma atitude acanhada, nervosa e com um tom de voz baixo. Na outra esquina estava a monitora encarregada de atender o meu filho no centro. Com ela já tinha tido a oportunidade de falar longa e detalhadamente desde que o curso começou. Não deram tréguas: de repente, vi-me no meio de uma situação de ataque: ao menino tinha de se pôr fralda.

O psicólogo foi o mais direto no ataque e o que mais me pressionou: “se ele se sujar muito, você não o trará para a escola?” “É melhor não trazê-lo se ele se sujar muito” “O menino não vai sujar as paredes do banheiro com cocô, certo?” “O menino usará cueca, certo?” “O cocô não vai cair por aí, certo?” “Você não vai querer deixar de vir atender seu filho, certo?” Etc. 

O médico apontou: “Não há problema em colocar fralda no menino. Eu, quando meus filhos estão doentes da barriga, coloco fralda…” Meus olhos se arregalaram completamente, já que meu filho não estava doente da barriga, como em uma gastroenterite…

Minha postura foi firme, eu não ia admitir nenhuma dessas propostas, da forma como estavam sendo feitas. Não era isso que meu filho tinha nem o que ele precisava. Eles não gostaram que eu não aceitasse suas recomendações e que eu tentasse explicar o que Alejandro tinha.

Depois a monitora saiu do gabinete e voltou com meu filho. Alejandro tinha entendido que naquela escola a sua mãe não entrava porque ali não trabalhava. Por isso, quando entrou no gabinete, disse: “Mamãe?” Aqueles senhores continuaram o confronto na frente dele, e o pequeno reagiu fazendo cocô. Algo que não tinha acontecido em nenhum dos dias em que ele frequentava a escola. Então pediram à monitora que o trocasse. Alejandro não entendia nada, só conseguia ver a sua mãe em confronto com uns senhores que não conhecia. Não adiantou nada que o menino estivesse naquela situação, pelo contrário, marcaram-no.

Dessa reunião saiu um parecer de escolarização, que quando me chamaram para assinar, ao lê-lo, havia coisas com as quais eu não concordava e eu disse, e me disseram: “Se a senhora não assinar, seu filho não terá parecer e não será atendido. Para que seu filho seja atendido, a senhora deve assinar emConcordo.” E embora eu não concordasse com tudo o que estava escrito, assinei pensando que era o melhor para o meu filho. 

Uma das coisas que não gostei foi que colocaram: “A mãe se recusa a que coloquem fraldas no menino”. Isso me levou a procurar a cirurgiã do meu filho e a conversar com ela. Em seguida, ela fez um relatório médico específico sobre essa questão, indicando que o menino não precisava que lhe colocassem fraldas porque podia ir ao banheiro todas as vezes que fosse necessário. Não era uma mania da mãe, nem teimosia. Era o que meu filho precisava. Ele era como qualquer criança que ainda não controla seus esfíncteres, que precisa que reforcem o uso e o hábito de ir ao banheiro, e a quem devem facilitar o acesso de acordo com sua necessidade que, por outro lado, é diferente da dos demais. Pela sua idade, 2 anos e meio, ele precisava de supervisão, apoio e ajuda de um adulto. Mas, não, isso não foi compreendido nem feito. 

Mi hijo no tiene ningún problema cognitivo, sino más bien todo lo contrario, tiene buenas capacidades cognitivas e intelectuales. Su problema es físico, y a la vez se dan circunstancias sensoriales. Por aquel entonces, Alejandro se hacía caca de manera espontánea, como le sucede a una persona que tiene una colostomía. Como él mismo no sabía si se le había escapado la caca, le enseñé a mirar su ropa interior para saber qué le sucedía. A valorar lo que veía, a cambiarse y qué hacer con esa ropa sucia. Para evitar mancharse, Alejandro debía acudir al baño siempre y cuando notase “algo”, por lo que debía salir del aula a menudo. Como era pequeño, le dije a su tutora: “Si ves que se queda quieto, o que no se sienta, o que huele, es necesario que se cambie para que así el culito no se le irrite y porque es importante que se mantenga limpio y tenga un aprendizaje adecuado a su necesidad”. A lo que su tutora de aquel primer año me contestó que no sabía qué decirle ni qué tenía que mirar… A mí me pareció algo sorprendente. Además, cuando conseguí que mi hijo tuviera permiso de llevar muda al colegio, resultó que la tutora me dijo que en clase no tenía sitio donde colocar la “maletita” que yo le había preparado para que Alejandro se cambiara en el colegio. De tal manera que le hizo al niño llevarla y traerla diariamente. Y cogiéndola con 2 deditos todos los días, me la soltaba… 

Meu filho começou a ser atendido pela monitora de apoio. Esta me disse que, por acaso, meu filho sempre se sujava no horário do café da manhã, e enquanto ela tomava café da manhã, ninguém o atendia. Para atendê-lo, essa moça o levava para a sala que tinham habilitado para uma aluna com atraso madurativo e que usava fraldas. É por isso que pretendiam unificá-los e atendê-los, unindo os atendimentos, embora cada necessidade fosse distinta. A monitora levava o menino ao trocador e, embora ele não usasse fraldas, tratava-o como se usasse, trocava sua roupa e o preparava para a aula. Não o levava ao banheiro, não oferecia que ele se sentasse no banheiro e não havia um vaso sanitário. Os banheiros costumavam estar frequentemente encharcados ou entupidos.

Desde que meu filho nasceu, passamos muitas horas no banheiro. Ali tínhamos que fazer todas as coisas que meu filho precisava, atender a todas as suas necessidades. O fato de levar Alejandro para um lugar que não fosse um banheiro ou não seguir os passos com os quais ele estava familiarizado em casa, e que os médicos do hospital haviam indicado à família, fez com que ele começasse a ter uma atitude e um temperamento que chamaram minha atenção.

Um dia, Alejandro pegou uma infecção bacteriana no estômago, o que fez com que as evacuações fossem muito constantes. Ele ficou mais de um mês sem frequentar a escola. Vi que não estava bem, e que se via envolvido em uma situação que prejudicava seu ânimo. Essa situação durou de setembro a janeiro. Entreguei um escrito de renúncia, como a diretora do colégio me indicou. E foi uma boa decisão. Meu filho deixou de se sentir mal. Sua tutora, no entanto, não parecia muito contente, me ligava com frequência e eu tinha que estar atenta.

Nos dois últimos anos da educação infantil, veio uma nova professora. Ela veio de uma escola rural e com uma dinâmica de trabalho diferente. Um dia, ela me ligou para que eu explicasse tudo o que meu filho tinha e indicasse como agir. Ela se ofereceu para colaborar em tudo o que pudesse, e entendeu a situação perfeitamente. Durante esses dois anos de educação infantil, meu filho foi muito bem. Ele ia ao banheiro quando precisava e trocava sozinho a roupa suja. Muitas vezes ele o fazia na sala de aula, em um cantinho que sua professora havia indicado para que ele tivesse privacidade, ou no banheiro, dependendo da necessidade. 

O fato é que meu filho se desenvolveu e amadureceu de acordo com sua necessidade e sua deficiência, e “integrou” naturalmente sua incontinência. Ele era aceito por seus colegas e se sentia integrante e participante do grupo-classe. A etapa da educação infantil terminou de forma satisfatória para todos, e principalmente para meu filho. 

Depois, Alejandro foi promovido para o Ensino Fundamental e minha filha para o segundo ciclo da Educação Infantil. Após a experiência de escolarização e vendo o quão bem tinham ido esses dois anos de educação infantil, decidimos deixá-lo no mesmo colégio onde sua irmã entraria. Principalmente, acreditávamos que haveria continuidade, equipe, união entre a Educação Infantil e o Ensino Fundamental…

Terceira parte

O início do primeiro ano do ensino fundamental no primeiro trimestre correu bem. Aparentemente, havia um semáforo na sala de aula que indicava se o banheiro fora da sala estava livre ou ocupado. Além disso, era possível ir livremente, sem restrições. Calmos, relaxados e confiantes porque as coisas estavam indo “bem”, não paramos para pensar em nada. Ainda assim, sempre atentos, pois a situação exigia isso.

Não havia serviço de refeitório, então deixava meus filhos em uma “sala de almoço” até sair do trabalho para buscá-los. Tenho que dizer que não havia um dia em que as moças que trabalhavam na sala não me ligassem para dizer que Alejandro estava sujo, que o tinham trocado, que ele tinha se molhado, etc. A partir do segundo trimestre, notei uma mudança na atitude do meu filho. Houve um incidente, e notei que meu filho não ia ao banheiro em casa. Insisti, e naquele fim de semana vi que ele não fazia cocô. Eu sabia que quando ele realmente precisasse ir ao banheiro, aquilo seria imparável, mas meu filho não me ouvia.

Como eu esperava, na segunda-feira, durante o horário escolar, Alejandro precisou ir ao banheiro e sua tutora o reteve. E, sem capacidade de controle, ele saiu correndo. Quando chegou ao vaso sanitário, já tinha escapado tudo. Alejandro chorou, chorou tanto… e só conseguia dizer: “Mamãe, mamãe!” Ele me chamava como se eu estivesse ali, ao seu lado. Ele sabia que ninguém o ajudaria nisso. 

Uma professora de apoio que estava ali perto o ouviu, aproximou-se e viu a situação. Então chamou sua tutora, que em nenhum momento havia sentido sua falta na aula, e quando esta chegou ao banheiro, bateu o pé, gritou e disse de tudo ao meu filho. Entrou em cólera. Enviou-me a roupa suja, com tudo na mochila do meu filho, e sem dizer uma única palavra conosco. Para mim, ver aquela roupa era algo normal, levo a vida toda do meu filho lavando sua roupa suja. Evidentemente, uma questão tão escatológica causa vergonha, e para que a relação dela com meu filho não fosse “ruim”, enviei-lhe desculpas. Mas, ela poderia ter me ligado para que eu fosse atender meu filho. O que aconteceu então começou a contar “algo” no 5º e 6º ano do Ensino Fundamental, pois a partir daí Alejandro emudeceu e se zangou. Seu temperamento começou a ser diferente. 

À medida que o frio se foi e o calor da primavera chegou, notei ao buscá-lo que ele cheirava a banheiro de estação de trem… Eu já vinha observando. E pensei que era meu filho que não queria ir ao banheiro. 

Em casa ele começou a deixar de entrar no banheiro, e parecia haver uma barreira que o impedia de entrar. Acontece que a tutora dele negava a permissão para ir ao banheiro, com o que meu filho fazia xixi e cocô nas calças. Começou a fazer xixi nas calças, mas fazia aos poucos para não se molhar demais, para que não notassem na aula e assim não passar um momento ruim. A tutora, com sua atitude, provocou em Alejandro o desenvolvimento de um mau hábito de controle de esfíncteres, que não só afetou sua saúde, mas foi uma das humilhações que mais marcaram sua autoestima. 

Comecei a observar, a tomar consciência, e vi que algo estava acontecendo. O ano letivo foi duro. Meu filho faltava às aulas por ficar doente, sofria de períodos de incontinência que o impediam de comparecer, e novos problemas começaram. Faltar fez com que Alejandro não soubesse que tinha provas, que chegassem circulares em casa, que o material fotocopiado não chegasse, etc. 

Ao final do primeiro ano do ensino fundamental e com o início das férias, começo a trabalhar com meu filho o hábito de ir ao banheiro, como sempre havíamos feito. Então me deparo com uma criança que não queria sentar no vaso sanitário e nem sequer queria cruzar o umbral do banheiro. Tantas horas havíamos trabalhado isso com ele! Embora seu problema de incontinência fosse fecal, até então não haviam se apresentado problemas de enurese. Mas estava claro que era porque meu filho fazia cocô tantas vezes que, ao mesmo tempo, fazia xixi, além de que o fazia sentado e nunca em pé. Desde a mudança de etapa, meu filho começa a fazê-lo em pé para não entrar nos banheiros de portas da escola pela experiência sofrida. Devido a isso, tudo se complica, pois até o momento o xixi e o cocô estavam unidos. Além de seu perfil de má-formação que foi operado em sua reconstrução de uma fístula esfincteriana. Foi um verão muito duro. Uma batalha a ser travada. Um sem saber o que estava acontecendo, porque eu acreditei que, dando uma reeducação e reconduzindo a situação, ele poderia superá-lo. 

Quando inicia o 2º ano do Ensino Fundamental, solicitei que fosse feito um Parecer de Escolarização para Alejandro, e que assim se tivesse consciência e medidas diante do ocorrido, principalmente após a má atuação do ano anterior. Foi então que preenchi o questionário para pais. A experiência vivida com o parecer da educação infantil fez com que eu o preenchesse com calma, com intencionalidade, e entrei na Internet para saber bem como fazê-lo. Durante minha busca, encontro um “Questionário para pais de avaliação psicopedagógica da Delegação de Málaga”, que por acaso é exatamente igual ao que tenho em mãos. Começo a comparar pergunta por pergunta, e qual não foi minha surpresa quando percebo que no questionário que tenho em mãos foram eliminadas as perguntas correspondentes ao controle de esfíncteres. É então que me alarmo e me pergunto: O que está acontecendo? As crianças de Sevilha não cagam nem mijam?

Eu penso que até um garoto com uma patologia diferente da do meu filho pode ter um hábito de controle de esfíncter diferente do de outros. É por isso que coloquei essa questão em evidência no questionário, e adicionei alguns anexos onde incluí todos aqueles aspectos que precisavam ser incluídos e que não apareciam no Questionário, e que, portanto, as famílias não poderiam fornecer.

A pedido de que meu filho fosse avaliado e que aquele questionário fosse registrado, nunca tive resposta. Eles nos ignoraram, ignoraram meu filho, e nenhuma intervenção foi feita nem pelo EOE nem pela direção da escola. Apenas a médica do EOE disse: “A tutora dele considerou que o melhor para o menino era fazê-lo aguentar, e, portanto, não deixá-lo ir ao banheiro era o melhor…” Não sei, mas acho que essa mulher jogou dos lados, me vendeu uma imagem de que ouvia o que eu dizia sobre o problema do meu filho e quando estava com o menino tinha outra atitude. 

Foi uma situação que marcou muito o Alejandro, a ponto de termos que levá-lo a uma psicóloga, e o Serviço Nacional de Saúde o encaminhou para Saúde Mental. Lá ele foi acompanhado por uma psicóloga que emitiu um relatório afirmando que essa experiência havia traumatizado o menino e lhe feito mal. Isso aconteceu anos depois, pois até então meu filho estava em choque e não expressava como se sentia. 

Durante aquele ano letivo, a enurese foi tanto diurna quanto noturna, pelo que Alejandro foi encaminhado para Nefrologia do hospital. Lá ele foi submetido a um estudo e acompanhamento com calendário miccional, e foi-lhe prescrito um tratamento que ele não pôde continuar a tomar porque lhe caía mal. Da escola não houve colaboração nenhuma nem o mínimo interesse. 

Meu filho molhava a cama numa dimensão grandíssima e, seguindo instruções, eu tinha que acordá-lo. Era tanta a quantidade de xixi que eu tinha que lavá-lo e trocar a cama. Havia noites em que isso acontecia às 2 da madrugada, às 4, às 5, às 6… Havia dias em que eram três vezes na noite… Apesar disso, no dia seguinte ele tinha que acordar cedo para ir para a escola. Claro, uma criança que passa a noite em claro não parte das mesmas condições que o resto de seus colegas. Em casa foi horrível, imagine quantas máquinas de lavar eu podia chegar a colocar. 

Meu filho não queria ficar com aquela pessoa, ele se fechou numa atitude de raiva permanente. Foi muito duro. A isso é preciso acrescentar um episódio de engasgo que ele teve naquele curso e devido ao qual quase se afogou. Terminamos como pudemos o segundo curso com a esperança de que no seguinte teríamos uma nova tutora que daria um rumo a tudo. 

Quarta parte

Durante os cursos do 3º e 4º ano do Ensino Fundamental, não houve melhora. Alejandro estava em sua primeira semana de aulas quando precisei ir conversar com sua tutora porque ele foi empurrado e chutado por um colega. Naquela época, meu filho media pouco mais de um metro e pesava 19 kg. Ele estava muito debilitado. Mas isso não pareceu importar a ninguém. 

Alejandro tem uma internação hospitalar a cada final de trimestre e falta muito à escola. A isso se somam os dias em que ele não comparece por não ter controle dos esfíncteres e fazer evacuações muito seguidas. Ele fica sem saber datas e notas de provas, sem ter uma rotina de sala de aula, sem receber cópias, circulares, sem saber de questões programadas, sem participar de passeios, etc. Por isso, começamos a trabalhar com ele em casa, já que da escola não houve nenhuma ação ou interesse. 

Sua tutora me ligava constantemente para que eu o buscasse, às vezes até às 10 da manhã, quando Alejandro estava na escola há apenas uma hora. Tive que começar a fazer até 6 viagens diárias à escola. A tutora chegou a me dizer que meu filho com quem estava melhor era com a mãe dele. Dizia que ela não era médica, e a anterior que teve dizia que ela não era sua mãe. Meu filho já tem uma boa equipe médica e também tem uma mãe, o que ele precisa é de uma boa professora que o apoie, o compreenda, o ajude e o aceite… 

Um dia, programaram um passeio a um local de natureza para passar uma noite fora de casa no final do 4º ano do Ensino Fundamental. Solicitei uma reunião de tutoria na qual perguntei qual seria a adaptação para o meu filho. Ao que a tutora dele respondeu que aquele passeio era programado para crianças do 4º ano do Ensino Fundamental, idade em que já controlam os esfíncteres.

Esses dois anos também foram muito difíceis, pois para o meu filho faltar à aula o predispunha a ser um a menos na turma. Ele não queria ir à escola, preferia ficar em casa. Ele não sentia que fazia parte do seu grupo-classe, nem era aceito pela sua tutora. E permanecia sujo na escola sem trocar de roupa. Sujo de fezes, fazia provas, ficava no pátio, fazia Educação Física, etc. Com o receio de que sentissem o cheiro, que o observassem por causa do cheiro e para poder se trocar, ele dizia à sua tutora que não se sentia bem e que sentia dor de barriga. As faltas de frequência e o abandono do horário escolar cedo eram frequentes. Sua tutora não adotou nenhuma medida específica, e em sua turma imperava “a lei do mais forte”, pois quem comparece tem mais prioridade do que quem não comparece. Diante dessa situação, decido comparecer a uma reunião de tutoria com meu filho para conversar claramente, a fim de que fossem tomadas medidas diante daquela situação e Alejandro fosse ajudado. Meu filho, principal interessado na solução da situação e quem mais a sofria, decide comparecer. Digo à tutora que meu filho precisa de ajuda e ela me responde que não vai ajudar Alejandro em nada. Que sente muito, mas que não.

A Inspeção de Educação realizou diversas ações que serviram de pouco ou nada, pois a tutora dele estava irredutível e se recusava a ter consciência das necessidades do meu filho. Ela só considerava as questões acadêmicas.

Voltamos a insistir com o parecer, desta vez orientados pelo inspetor sobre a Adaptação de Acesso (ACC). Mas parece que ninguém sabe o que é isso. Além disso, a escola tentou nos enganar, apresentando documentos que não são da Secretaria, mas da escola, e nos fazendo acreditar que era uma ACC. Nela, a tutora preenche uma série de questões dizendo que “Alejandro não tem problemas de coluna, não tem nenhuma malformação e que tudo é ideal e fantástico”. Eu me oponho a aceitar isso e mostro meu desacordo, solicitando a todo momento que fossem aplicadas as Instruções de 8 de março, nas quais se contempla o que meu filho tem e o que deve ser feito administrativamente para que a Secretaria de Educação o reconheça, com tudo o que isso implica. Ninguém as aplica, nem as lê, nem as conhece. E o pior de tudo é que tentam nos enrolar, a família. É indignante!

Quinta parte

Para este curso e após a luta que temos travado, conseguimos que no segundo andar da escola fizessem uma adaptação e houvesse um banheiro para pessoas com deficiência. Meu filho tem reconhecida uma deficiência de 33%, mas isso não me serviu de nada, já que o diretor da escola diz que como a deficiência do meu filho é física… É incrível o que podem chegar a dizer pessoas com muitos preconceitos e uma falta total de empatia. Tenho por escrito os seus comentários e as minhas respostas, pois para isso me servi da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

O 5º e 6º ano do Ensino Fundamental foram cursos de transição para podermos sair daquela escola que sufocou, esmagou e humilhou meu filho. Escola da qual ele não quer saber nada, que não quer voltar a ver e que desterrou de sua vida. Tentamos ao longo destes anos sair daquela escola e a administração não nos facilitou as coisas, pois não nos permitiu que nós escolhêssemos o centro. O que queríamos nos era negado, mesmo conhecendo a situação.

Meu filho não foi a essa fantástica viagem de acampamento de fim de curso no 6º ano do Ensino Fundamental. Ele mesmo disse que não queria ir porque ninguém o ajudaria, especialmente com “o seu problema”. Disse: “Mãe, depois vão me deixar para trás e como eles pensam em lidar com o meu caso?” Alejandro, naquele momento, estava aprendendo a usar o Peristeen, um sistema de irrigação anal. Seu uso requer uma série de condições e um banheiro.

A escola não é para todos. Temos um sistema educacional excludente que não está educando a sociedade, mas sim transmitindo apenas conhecimentos técnicos. Não oferece socialização aos seres humanos, nem os ensina a desenvolver hábitos, habilidades, costumes, formas de agir, valores, etc. Por isso, e após minha experiência e minha luta, que está registrada em numerosos escritos protocolados, eu tinha clareza sobre como deveria ser a escola onde meu filho cursaria o Ensino Médio.

Atualmente, meu filho cursa o 1º ano do Ensino Médio em uma escola conveniada. Ele vai muito feliz para lá, se sente integrado, atendido e apoiado. Estão trabalhando com ele e isso está sendo notado. Sua saúde durante o Ensino Fundamental foi prejudicada, resultando em inúmeras consultas e exames médicos que ainda temos hoje. Tivemos que recorrer a uma advogada. Socialmente, é um tema tabu, causa rejeição social em todos os níveis e, infelizmente, há muitas crianças que, como meu filho, não são aceitas nem integradas por causa de sua incontinência.

Notas

1. Regulamento de Organização e Funcionamento.
2. Equipe de Orientação Educacional.