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Fazer o silêncio falar

Alba Aguilera Rojo.

Título original: Relato de vida de Belén Jurado. Dando voz al silencio. Primeira edição em língua castelhana: outubro de 2022. Autora: Alba Aguilera Rojo, das ilustrações e imagens do texto: Belén Jurado e Mariano Grueiro. Coleção: Histórias de exclusão e de luta pela educação inclusiva.

Texto apresentado no Mestrado Mudança Social e Profissões Educativas da Universidade de Málaga, como parte do Trabalho de Conclusão de Mestrado da autora, intitulado “Biografia de Belén: aprender a ser através do ativismo pelo direito à educação de sua filha”, orientado por Ignacio Calderón Almendros. Este livro foi construído colaborativamente entre Alba Aguilera e Belén Jurado.

Tanto o texto que aqui se apresenta e o resto do relatório fazem parte do Projeto de Investigação Narrativas emergentes sobre a escola inclusiva a partir do Modelo Social da Deficiência. Resistência, resiliência e mudança social (RTI2018-099218-A-I00), financiado pelo Ministério da Ciência, Inovação e Universidades, dirigido por Ignacio Calderón Almendros e María Teresa Rascón Gómez, e desenvolvido na Universidade de Málaga. 

Obra publicada sob licença Creative Commons Atribuição-CompartilhaIgual 4.0 Internacional. https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/. 

Para Toni, Lucía e Marcos. 

Índice

1. Introdução
2. Belén Jurado
3. Meu irmão Toni
4. O nascimento de Lucía. E o diagnóstico
5. “A melhor opção para a sua filha”
6. Eu não achava tão ruim
7. Despertar do torpor
8. Começar a ser incômoda
9. Desapareça e não incomode
10. Como se tivessem um móvel
11. Convencer os profissionais
12. Com minhas próprias palavras
13. Presente e futuro
14. Sobre a autora

Introdução

Este texto é sobre conhecer e dar voz a Belén Jurado, uma mulher ativista que passou a vida inteira conhecendo de perto o que significa discriminação e opressão. Desde pequena, através de seu irmão Toni, que parou de falar após enfrentar zombaria e invisibilidade por uma doença mental. Mais tarde, através de sua filha Lucía, ela sofreu todo tipo de contratempos na tentativa de defender o direito dela à educação. 

Toda a vida de Belén é atravessada pela luta pelos direitos dos outros, particularmente o direito a viver de forma digna e à educação. Ao longo desse tempo, ela não desistiu e continua lutando, ainda hoje, pelos direitos de sua filha e pelos de muitas outras crianças. Ela não faz isso apenas contando sua realidade, mas gerando espaços de empoderamento com muitas outras famílias, formando uma comunidade preciosa e reivindicativa. 

O que Belén nos oferece é sua história e sua luta, sem reservas, abrindo seu coração e suas memórias para que possamos adentrar nos recantos de uma vida marcada pela discriminação e opressão, não apenas por ela, mas por seus entes queridos. Ela encontra as vozes de seu irmão e de sua filha, que são pessoas que não podem falar e contar sua história, e ela se encarrega de que elas cheguem o mais longe e forte possível. 

Escolhi Belén porque me comoveu e indignou ouvi-la falar sobre sua filha e a luta contínua com a escola para poder simplesmente defender o direito dela à educação. Ela acionou um botão em mim que eu sabia que estava lá, mas que nunca tinha tido a coragem de apertar. E, acima de tudo, escolhi-a para dar o meu grão de areia na divulgação desta história. 

Belén Jurado

Todas as vidas merecem ser vividas. 

Sou Belén Jurado, mãe de Lucía e Marcos. Há alguns anos decidi fazer um projeto para ajudar minha filha e, depois dele, vieram muitos outros.

O Quarto da Lucía, meu primeiro blog, nasce da necessidade de mudar o presente e o futuro das pessoas com diversidade funcional através das nossas experiências. É um chamado de atenção à nossa sociedade para que, a cada dia, o autismo seja mais conhecido, desmintam-se falsos mitos e se cumpram os direitos dessas pessoas.pessoas. 

Colaboro num projeto educativo chamado #mesasNEE, um espaço virtual onde famílias e profissionais se reúnem para debater sobre diferentes NEE, dirigido por Antonio Márquez. Criamos um projeto a partir do nosso quarto onde distribuímos flores desenhadas pela protagonista para qualquer canto do mundo em troca de ler o livro «Educação, deficiência e inclusão» de Nacho Calderón Almendros. Fizemos nosso Projeto Mães, um novo blog, do qual temos muito orgulho, onde todas as famílias podem participar contando suas experiências. 

Mudamos algumas coisas, ainda há muito a ser feito. O fato de você estar lendo isto significa que você também pode fazer algo. 

Muito obrigado! 

Meu irmão Toni

Eu pensava muitas noites quando ia para a cama: “Quem me dera um dia ter coragem e força para dizer isso àquelas pessoas”.

Começo pelo princípio, desde que era pequena. Nasci numa vila muito pequenina de 1000 habitantes em Córdoba, Torrecampo. Quando era pequena havia uns 1.400 habitantes ou assim. Venho de uma família humilde, o meu pai trabalhava a fazer poços de água e a minha mãe tinha uma pequena loja em casa de comida, de alimentação. E fui uma menina muito feliz, era muito risonha e muito alegre de coração, como dizia a minha mãe. Tenho dois irmãos, um é mais velho que eu, 12 anos, chama-se Domingo; e o meu irmão Toni, que é sete anos mais velho que eu. Este irmão Toni foi numa excursão a uns acampamentos que havia ali perto da minha vila. Era um campo como um recinto, iam com tendas de campismo. Eu dava-me muito bem com ele, tinha uma relação ótima com os meus irmãos, sobretudo com este último, e eu tinha oito anos e ele tinha 15 anos quando aconteceu. Antes desse momento a minha vida era normal, uma vida de uma menina normal, ia para a escola normal, sem nenhum tipo de problema e sem nada. 

Um dia, meus pais me dizem que vamos buscar meu irmão, que já acabaram os dias que ele estava lá no acampamento. Fomos minha mãe, meu pai e eu buscá-lo. Lembro que íamos em um desses carros que meu pai tinha para trabalhar, era como uma van grande, bem, que você não se sentava nos bancos de trás olhando para frente, mas sim que se sentava naquele que antigamente era um banco de um lado e outro e então você ia como de frente. Pegamos meu irmão e eu ia na frente dele, lembro perfeitamente disso. 

Meu irmão era uma dessas pessoas simpáticas que tinham um monte de amigos, ele era muito querido. Tinha um gênio muito bom, muito bom, muito simpático, e isso de que, pois, muita gente vai em casa, vinham muitos rapazes em casa, amigos dele. Ele tinha uma vida muito ativa e bem, pois, vínhamos de lá e eu via meu irmão muito estranho, mas eu tinha oito anos. Meu irmão tinha parado de falar. Não falava nada, absolutamente nada. Eu tinha 8 anos e não entendia nada. 

Ouvi meus pais, que algo tinha acontecido com ele, mas eles não sabiam o quê. Meu irmão continuava sem falar, não havia maneira de tirar uma palavra dele, mas assim, literal, não tirávamos uma palavra dele e ele estava sério e como muito estranho. Meus pais começam a levá-lo a médicos e de repente, aos 15 anos, diagnosticam esquizofrenia. Meu irmão Toni tem esquizofrenia desde os 15 anos. O problema não é a esquizofrenia, que também, é claro, dá um monte de problemas e que é uma doença mental muito dolorosa. Mas o maior problema ali, naquele momento, foi o abuso enorme por parte de todo o povo. 

Minha cidade tinha 1.400 habitantes, tirando os idosos, os jovens e as crianças, e todos começam a zombar dele, a tornar a vida dele impossível, a fazer barbaridades. Faziam as necessidades em cima dele. Eu era uma menina de 8 anos que passeava pela rua. Eu não ia a bares nem nada, nós sair era passear pela rua para cima e para baixo com minhas amigas da escola. Em muitos momentos desses, eu via o que estava acontecendo com meu irmão e não sabia defendê-lo. Eu nunca fui de brigar, nem de ser uma pessoa corajosa para defender no momento, talvez eu tenha aprendido com o tempo, mas naquele momento não, e o que eu fazia em muitas ocasiões era correr para contar ao meu pai, quando talvez meu pai já estivesse deitado, porque ele sempre se deitava muito cedo. Tinha que ver como um sujeito abaixava as calças e fazia xixi em cima dele ou como atavam latas na moto dele, uma Vespino, e ele ia com ela, fazendo um barulho enorme, com 7 ou 8 motos atrás dele.

Isso meus pais contavam, mas meus pais não viam. Mas meu irmão mais velho sim, e o defendia. Pois assim ficou por muitos anos, começaram a deixar de falar com ele todos os amigos, o abandonaram. Uma vez, me lembro que minha mãe perguntou a esses meninos: “Por que vocês não falam com ele? Por que vocês não se juntam com ele?”. Ela dizia aos que sempre tinham sido amigos, dos que tinham ido à minha casa tantas vezes, dos que tinham estado em tantos lugares com ele, e minha mãe me lembro que perguntava: “E por que você deixou de falar com o Antonio?” E eles diziam: “Porque ele não fala”. Mas não era que deixavam de falar com ele, é que o assediaram de uma maneira incrivelmente má.

Passamos anos e anos vivendo esse inferno por parte de um povo inteiro, quando meu irmão não tinha feito nada. A esquizofrenia é uma doença que, bem, costuma aparecer nessa idade e se desenvolve assim: de um dia para o outro. Talvez você vá desenvolvendo, mas quando se nota de verdade, é assim.

Então, por que conto isso? Quero contar isso porque para mim é muito importante no que depois foi minha vida, na experiência que tive ali com meu irmão. Eu era muito unida a ele e via meu irmão, eu via uma pessoa. Eu não via um rótulo como a esquizofrenia ou eu não via a saúde mental, eu tinha oito ou nove anos e eu continuava vendo meu irmão e para mim ele continuava sendo o melhor irmão do mundo, mas para as pessoas não.

Até hoje, meu irmão continua com a esquizofrenia e continua sozinho. Sozinho, mas sozinho. Mora com meus pais ainda, que são idosos, e meu irmão. Ele só tem essa relação com meus pais e nada mais. Ou seja, por ter uma doença mental, há um povo inteiro que deixa de te falar e te torna a vida impossível. Nunca cheguei a entender. Peguei muita raiva de toda essa gente e eu pensava muitas noites quando me deitava na minha cama: “Tomara que um dia eu tenha coragem e força para dizer isso a essa gente”. Gostaria de saber por que fizeram a vida dele impossível, por que faziam isso dessa maneira. E nunca tive coragem, não tive.

Fiquei até os 27 anos na minha cidade, depois comecei a namorar o Rubén e fui ficando mais velha, e claro, ficando mais velha eu continuava vendo essas coisas, já não era como quando era uma menina de 8 anos, já era outra história e começaram a deixar de fazer coisas para ele, ele simplesmente não existia para eles. E meu irmão não existe na cidade até hoje. Depois fui crescendo, tive uma relação perfeita com meu irmão. Ele é uma ótima pessoa, é a melhor pessoa que já conheci. Ele tem problemas de alucinações auditivas, visuais… Mas meu irmão também tem muita consciência do que lhe acontece. Talvez ele dissesse: “Por que você fez isso comigo?”, e depois dissesse: “Ah, desculpe, disseram-me para dizer isso”. Ou seja, ele percebia que tinha ouvido algo, mas que não era real. Vivi muitos anos em minha casa com esse problema.

Aos 26 anos, casei-me com o Rubén, que é de Madrid. Ele ia muito à cidade, pois a mãe dele é de lá. Ele já tinha vindo morar em Madrid há muito tempo, mas eles tinham uma casa lá e iam com frequência. O Rubén tem sido o maior apoio que tive na minha vida, não sei o que teria feito sem ele. Como é uma cidade muito pequena, quase não havia trabalho lá, então vim para Leganés, Madrid, com ele. E anos depois de casarmos, queríamos ter filhos, mas havia um problema, eu não engravidava de forma alguma. Sempre tive problemas menstruais, tenho ovário policístico, então não ovulava bem, a menstruação vinha muito mal, não engravidava, tentamos por três anos e pouco.

Um namoro de cidade pequena.

Tínhamos 17 anos os dois, ela é da cidade da minha mãe, eu vou a essa cidade no verão e nos feriados. O típico namorado da cidade, mas ainda continuamos. Ela era muito alegre aos 17 anos e notava-se que ela tinha uma casa com um grande problema por parte do irmão. Por parte de todos. A doença do irmão dela afetava muito a todos e sim, notava-se muito em contraste comigo, já que a minha vida estava bastante normalizada, dentro dos padrões.

Começando já um pouco a não estudar e já pensar em trabalhar. Começamos muito rápido a sério e começamos cedo a trabalhar. Ela trabalha lá e eu trabalho em Madrid, cada vez vou mais e cada vez a relação fica mais a sério. Quando levávamos 10 anos de namorados ou assim, ela vem para Madrid, já nos independizamos os dois nesse dia, ao mesmo tempo: fomos diretamente os dois de viver juntos no dia em que casámos e vínhamos de casa dos nossos pais. Da viagem de lua de mel já voltámos para o nosso apartamento inicial, e estando alguns anos casados, começámos a pensar em ter filhos. Lucía, custa-nos tê-la, custa-nos muito.

(Rubén, marido de Belén) 

O nascimento de Lucía. E o diagnóstico

Dizem que é preciso superar um luto, que seu filho já morreu…

Começamos a tentar engravidar, eu estava feliz aqui com o Rubén, tínhamos uma vida boa, eu ia muito ver meus pais e meu irmão, continuo indo, menos agora com a pandemia que não pude, mas continuo mantendo com meu irmão uma relação de irmãos, já que ele é uma boa pessoa. Tento engravidar, não consigo e vou a diferentes médicos, com o serviço público de saúde me davam para muito tempo e no final conseguimos juntar um dinheiro e conseguimos fazer um tratamento e na terceira eu engravido com um tratamento de fertilidade e assim engravidei da Lucía. O primeiro ano de ter a minha Lucía foi maravilhoso, ninguém me tinha dito nada de nada. Eu estava tão tranquila, minha filha era a primeira, eu não sabia bem algumas coisas, ela não apontava ou não fazia certas coisas, mas para mim era maravilhosa e eu a aproveitei muito. Demorei muito para tê-la e para mim foi a maior coisa que me aconteceu.

Um ano e meio depois de ter a Lucía, que tinha 15 meses, ela não falava, não tinha nenhuma intenção comunicativa, você a chamava e ela não respondia ao nome dela… Eram coisas muito evidentes, mas eu não as via, nunca as vi. Eu as vejo quando, aos 15 meses, nos encontramos com uns amigos, eles vêm jantar, um amigo do meu marido que é psicólogo e saímos para dar um passeio no parque perto da minha casa. Eu tinha a Lucía pequenina, com 15 meses, porque aos 18 foi quando já nos deram o diagnóstico. A Lucía andava muito e você dizia: “Lucía, Lucía!” E a Lucía parecia que não te ouvia ou seguia em frente, claro, coisas do autismo que ele via, mas que nem meu marido nem eu víamos. 

Rubén, marido de Belén: diagnóstico. Durante um ano e meio não tivemos o diagnóstico da Lucía, nós não notávamos nada, embora já estivesse aparecendo. Nós não víamos porque ainda era cedo, dizíamos: “bom, depois ela falará” ou “quando eu disser o nome dela, ela me olhará mais tarde”. Não demos muita importância até que um amigo nosso o disse. Ele nos deu um aviso, ele tinha certeza, mas foi gentil e nos disse que poderíamos levá-la ao pediatra e logo tivemos o diagnóstico. 

Então o Santi, nosso amigo, nos diz: “Vocês não percebem que é estranho a Lucía não responder?” Acima de tudo, o que mais chamou a atenção dele foi isso, que ela não respondia ao nome. “Vocês não acham estranho que a Lucía não responda ao nome?”. Ele ficou um bom tempo, mas não nos disse nada, ele queria nos dizer. Depois nos contou, após muitos anos, que não se atrevia, não se atrevia porque também sabia da luta que tínhamos tido para tê-la, os anos que tínhamos passado procurando, a alegria que tivemos quando engravidei pelo tratamento que tinha funcionado, até demos uma festa chamando todo mundo. Esse amigo nos disse: “Vocês não acham estranho algumas coisas na Lucía?” E foi enumerando uma por uma. Nós não víamos nada e ele não disse nada, foi para casa. Poucos dias depois, meu marido ficou de sair com ele para tomar algo, como eles costumam sair para tomar uma cerveja, e foi nesse momento que ele disse: “Eu acho que a Lucía tem algo, eu acho que vocês deveriam levar a Lucía a um pediatra, ao médico, eu vejo algo nela…”

Ele não disse autismo, mas algo o incomodava. Naquela noite ele não me disse nada e no dia seguinte meu marido me diz: “O Santi me disse ontem à noite…” e eu digo: “Sim, homem, isso que o Santi diz é tudo mentira.” “Sim, sim, mas ele me disse para levarmos ela ao pediatra” e eu fiquei brava com meu marido, fiquei brava com o Santi. Ele não me ouviu. Me incomodou muito que ele me dissesse isso, porque eu via minha filha perfeita, não tinha nenhum problema. Que demorava para falar, sim, mas também não via tanta importância. Fiquei alguns dias brava, porque foi aí que comecei a me perguntar: “E se for verdade? Não é qualquer um que te diz isso, é o Santi que te diz, que é psicólogo e tem muita experiência. E se pode ser que algo esteja acontecendo?”

Diferentes maneiras de lidar com isso.Acho que aí nós dois mudamos bastante, eu sempre me senti um pouco o mais forte, no começo a Belén levava muito mal, não parou de levar mal e eu, como que não tive muito tempo para pensar. Alguém terá que fazer contrapeso, não sei, assim não penso que me dói também, penso em que ajudo ou em que sou útil. Minha maneira foi essa e a dela de outra forma, não é que tenhamos escolhido, mas saiu assim. (Rubén, marido de Belén) 

E então meu marido, que sempre foi como disse antes meu grande apoio e a forma que ele sempre teve de fazer as coisas foram perfeitas para mim, disse-me: “bom, pois, olha, sabes o que vamos fazer, Belén? Vamos fazer, vamos levá-la à pediatra. Como com certeza não há nada, nós levamos e já ficamos tranquilos, sem problema nenhum.” Levamos-la à pediatra e com o que ela nos disser, pois já está. Peço consulta para a pediatra, lembro que era o dia 3 de setembro de 2009.

Lembro-me perfeitamente dessa data, nunca me esquecerei do 3 de setembro. Chegamos à pediatra e contamos o que tinha acontecido: “há um amigo que nos disse isto, não sabemos se pode ser verdade, pode ser mentira e viemos aqui para que nos deixe tranquilos”, praticamente dissemos isso. Então a pediatra tira um teste, daqueles enormes que fazem a todas as crianças e começa a fazer perguntas. “Lucía faz isto e Lucía faz aquilo e Lucía fazia o outro e Lucía o outro, o outro?” E nós: “não, não, bom, isso sim, bom, isso não sei”. “Nada, não te preocupes, Lucía não tem nada, não te preocupes que não há nenhum problema.”

Nós nos levantamos e, quando já estávamos saindo pela porta, ela diz: “Bom, espere, vou fazer outro teste” e fez outro teste, que era mais profundo, mais específico ou mais rápido e aí nos disse que havia um problema e que a Lucía tinha traços autistas, que nos mandava para atenção primária para que a avaliassem, também nos mandava o neurologista para que lhe fizessem umas provas por se não escutava bem. Meu irmão mais velho tem um problema de surdez, está surdo dos dois ouvidos e usa aparelhos, assim que poderia ser. Fui fazer-lhe as provas por se estava surda, que correu muito mal. Lembro-me daquele teste porque ela não queria ficar quieta, e não, não estava surda.

Ela foi avaliada por uma psicóloga na atenção primária durante várias semanas, ela ia brincando com ela, não era fazer-lhe também demais, tentava que ela fizesse coisas, passava-lhe testes, que esses testes não estou muito de acordo com eles, já que são feitos a todas as crianças por igual, as mesmas perguntas, as mesmas coisas. Há crianças que não fazem isto, mas não porque não façam isto significa que tenham nada. Por exemplo, minha filha não fala, não compreende, se lhe estás a fazer um teste, mas ela não te está a compreender, não é o mesmo que outra criança que sim te está a compreender, a mesma pergunta não vale igual para um que para outro, a lo mejor esse teste tens que adaptá-lo para que ela o entenda, porque senão, não tem valor nenhum. E depois esses testes passam-se muitas vezes mais, como no colégio.

Esta psicóloga nos dice que sí, que se confirma que Lucía tiene autismo, tiene rasgos, autista no decían, sino que tiene rasgos autistas y dice: “Bueno, pues la vamos a ir valorando lo que queda de año, para el año que viene escolarizarla”. Yo es que ni me había planteado escolarizarla a los dos años. “O la podemos escolarizar ya en la escuela infantil, que hay aulas TEA ”. No me había planteado ninguna escuela 1 infantil, aquello me sonaba, no sé explicarlo, me sonaba todo muy raro, estaba como en una nube, no me estaba enterando de lo que me decían, no me enteraba de nada, lo que me decían no me cuadraba. Había que ir a muchas reuniones, con psicólogos, con muchos papeles… 

Y de buenas a primeras, te encuentras todo eso. No sabes por dónde te viene una cosa u otra. Yo soy auxiliar de enfermería, trabajaba en mi pueblo en una residencia y aquí, en Madrid, he estado trabajando en el hospital, nunca tuve plaza fija, pero trabajé por distintas plantas, trabajé en la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos), trabajé en quemados, que es muy duro y trabajé en extracciones, pero eran todos contratos temporales de suplencias y yo me iba a trabajar, pero no me enteraba de lo que hacía. Dicen que hay que superar un duelo, que tu hijo ya ha muerto, se supone que no es el hijo que deseabas. 

Para mim, é a minha filha que eu desejava, ela tem autismo? Claro que não desejo que ela tenha autismo, mas a minha filha continua a ser a mesma de quando nasceu, é a minha filha e não posso dizer: “É que agora a minha filha morreu”. Não, a minha filha nasceu assim. O meu parto foi muito longo e no final foi com fórceps. Fiquei imensas horas a tentar que a Lucía saísse e ela não saía, não saía e no final tiveram de me ajudar com fórceps, mas aparentemente a Lucía saiu normal, não tinha nenhum problema. 

“A melhor opção para a tua filha” 

Praticamente tudo o que ela sabe é porque nós lhe ensinámos 

A psicóloga, que se chama Concha, quando a avalia e diz que definitivamente tem autismo, Lucía tem 2 anos e aqui em Madrid tinham sido abertas muitas salas TEA, que são salas onde há no máximo 5 crianças e estão numa escola regular. Pelo que me conta a psicóloga, supõe-se que essa sala TEA serve para ajudá-los, mas Lucía ficaria lá o menor tempo possível, porque Lucía sairia para a sala regular o máximo que pudesse. Só quando precisasse em determinados momentos, teria que ir a essa sala de apoio para que a apoiassem, com os pictogramas e tudo o que precisava… “Essa é a melhor opção para sua filha”, diz ela para mim e para meu marido. “Essa é a melhor opção para sua filha”. Sou auxiliar, eu não tinha ideia das modalidades educativas, nem de se isso é o melhor, se isso é o pior… 

Não tinha ninguém que me informasse. Conhecia muita gente, mas amigos do meu marido, eu não conhecia ninguém que se dedicasse a isso e estava atordoada, sinceramente. Não sabia o que fazia e se a psicóloga, a orientadora, que se supõe que avaliou milhões de crianças, me diz que as salas TEA são o melhor do mundo, e me diz que isso é o melhor para minha filha, pois eu naquele momento acredito nela. Acho que é o melhor para minha filha e aceito escolarizá-la numa sala TEA. 

Primeiro numa sala TEA, que era de uma escola infantil, mas que Lucía tinha que entrar já, porque senão, ficava sem vaga. Então, entra Lucía com dois anos à espera que aos três lhe deem a sala TEA e minha filha está aos dois anos numa sala regular com todas as crianças, mas sem que ninguém de cima saiba que vai para a sala TEA, já que está ali um pouco de estranho: ela está na sala TEA, mas consta que está na sala regular, porque não há vagas suficientes, porque são cinco crianças e com ela seriam seis, à espera de que quando fizesse três anos, que faltava muito pouco, quando no ano seguinte tivéssemos que matriculá-la, ela já tivesse sua vaga na sala TEA. Eles sabiam que uma criança saía, porque a escola infantil onde Lucía começou era de 0 a 6 anos e essa criança, que completava seis anos, ia embora e não havia outra. Então começamos nessa escola infantil, na sala TEA. 

Comecei com muita ilusão, uma ilusão enorme, que não cabia em mim. Eu queria ajudar, já começava a perceber que minha filha tinha autismo ou é que talvez as pessoas já estavam me colocando todos os problemas que minha filha tinha e não me diziam nada positivo, tudo o que me diziam era negativo. Tudo o que me disseram sobre minha filha sempre foi negativo, exceto em pouquíssimas ocasiões. Porque já começam a me dizer: “é que sua filha não aponta”, “é que sua filha não vai fazer isto”, “é que você tem que esquecer que sua filha vai ser como as outras” e te bombardeiam com um monte de coisas negativas sobre sua filha, que para você é a melhor do mundo, porque é sua filha e você não vê tanto o problema, eu não entendia. 

O caso é que nós íamos com muita ilusão e todas as tardes eu me punha com a Lucía para que ela começasse a fazer coisas, a desenhar, a me imitar, porque claro, ela não imitava, não imita, é o maior problema da Lucía. Agora imita mais, mas quando era muito pequenina não imitava as coisas que você fazia. Eu me punha com um marcador e um caderno e dizia: “Vamos, aqui todas as tardes”. Eu fazia um rabisco e deixava feito e, depois de um tempo, fazia outro rabisco, mas um rabisco, ainda guardo o caderno. 

Até que um dia, de repente, ela pega seu marcador e faz esse rabisco e, a partir daí, começa a fazer os rabiscos, a desenhar. Meu marido e eu ensinamos ela a escrever e a ler. Comprei uma cartilha e digo: “Como posso ensinar a Lucía a ler? Bem, eu aprendi com uma cartilha quando era pequena”. 

Conhecê-la e não desistir. Nós temos essa sensação claríssima. Nós acreditamos que, ao conhecê-la, soubemos explicar as coisas melhor e, também, que não desistimos. Lembro-me de que Belén teve um momento importante em que tocou a tecla certa e conseguiu ensinar-lhe muito vocabulário, a ler e escrever, os números e a somar. Eu acho que isso fomos nós. Não digo que não o tenham feito na escola, mas quase que dizíamos nós como estávamos a conseguir. (Rubén, marido de Belén) 

A internet também não existia para te informar tanto sobre as coisas que podias fazer. No início, nem sequer a tinha e, quando já comecei a ter internet em casa, também não queria olhar muito porque havia vezes que me sentia mal com tudo o que lia e, no momento em que tive crises de ansiedade, deixei de ler. 

Aprender a pesquisar. No início, ela não queria. Quando se informava sobre autismo na internet, o que via era muito desagradável. Depois, quando aprendeu a pesquisar, viu sim muita diferença. (Rubén, marido de Belén) 

Comecei sozinha. “Como aprendi a ler?” “Bem, aprendi a ler assim, bom, vou ver”. Ensinamos ela a ler, a escrever, a somar, a subtrair. Mais tarde, a multiplicar, a dividir, praticamente tudo o que ela sabe é porque nós ensinamos, porque na escola… Meu marido trabalha na construção civil, terminou o COU, que seria como o quarto ano do Ensino Médio e eu fiz um FP2, de auxiliar. Eu não tinha conhecimento, nem meu marido, sobre o que era o autismo, nem sobre como se devia ensinar alguém. Não tínhamos ideia, só sabíamos que queríamos muito que ela fizesse. Lembro-me que em um parque grande perto de casa eu começava: “Lucía, Lucía”, até que ela me respondesse e eu passava horas e horas ali, deixando-a andar e chamando-a. Até que um dia consegui que ela me desse atenção. Cada uma dessas coisas era uma festa. 

No ano seguinte a Lucía, ela completa três anos. Como nos disseram que era o melhor e também não nos ofereceram outras possibilidades, nem nos explicaram nada sobre adaptações curriculares, apenas que Lucía precisava delas, eu assinei tudo como uma boba: adaptações curriculares e a sala TEA. Porque eu pensava: “Vamos lá, se você está me dizendo, então deve ser o melhor.” A orientadora estava me recomendando e Lucía começa aos dois anos nessa escola infantil, embora oficialmente não pudesse entrar antes dos três anos. Lucía passa o dia inteiro na sala TEA. Aquilo que tinham dito de que ficaria pouco tempo e sairia quando precisasse era mentira. Embora eu não entendesse muito do que estava acontecendo: ia, a buscava, às vezes me contavam o que ela tinha feito… 

Eu não tinha consciência de que era tão ruim ou tão discriminatório que a Lucía estivesse na sala de AEE. Eu estava atordoada, não me dava conta. A Lucía ficou até os seis anos naquela escola infantil, que era muito pequenininha, muito familiar, que só havia uma turma de cada ano —em outras escolas de Madri há muitas turmas, muitas crianças, mas aquela não—. A Ana, a professora de Terapia Ocupacional que nos coube, era maravilhosa, nos ajudava muito. 2

Mas eu mal conhecia a que era sua tutora, a professora da sala regular, nem conhecia as crianças. Nós não éramos convidados nunca para um aniversário, nós nos colocávamos na fila e chegava a criança com sua mãe, pegava o monte de convites e começava a distribuí-los na fila na porta, mas minha filha nunca recebia um convite. Então dissemos: “Ei, vamos nós mesmos celebrar o aniversário da Lucía para que, uma vez que você convide, talvez eles também se lembrem dela”. Vamos começar a fazer todo tipo de atividades, a sair ao parque, a atividades aqui, em Leganés, a fazer todo o possível para que ela tivesse muitas oportunidades. Mas foi impossível, não houve jeito.

Eu não achava tão ruim

Não me esquecerei que ela me disse que não tinham feito as coisas bem, ao não deixar Lucía sair da sala TEA.

Quando Lucía já tinha cinco anos no infantil, chegou uma professora muito boa, que se chama Teresa. É uma professora um pouco mais velha, vem de outro colégio que tinham fechado outra escola infantil, podia-se falar muito com ela, ia muito vê-la lá na aula, porque na escola infantil podia-se entrar para buscar as crianças lá dentro, nessa pelo menos. Quando lhe perguntava “Como está Lucía?”, ela contava-me, começámos a ter uma muito boa relação Teresa e eu e conseguiu que a convidassem para os aniversários, começou a conseguir um monte de coisas, porque queriam levá-la o tempo todo para a sala regular, mas a PT dizia que não, que Lucía não estava preparada para estar na sala regular.

Essa PT era maravilhosa com Lucía, é uma pessoa muito boa, mas as suas crenças ou a sua forma de pensar a escola não é a minha nem de longe. Ela via que o melhor para Lucía era tê-la fora e Teresa dizia-me: “É que eu vou buscá-la muitas vezes, o que vamos fazer…” Porque tinham cinco anos, eram coisas muito fáceis. E Ana, que era a PT, dizia-me: “É que Teresa vem sempre buscá-la, mas eu não a posso deixar sempre”. E Teresa dizia-me: “É que a Ana não me quer deixar”. Mas eu, entre uma coisa e outra, também não via demasiado problema, estava contente, avançava muito no que nós lhe ensinamos em casa. Também começou a ter muitas birras na escola, na sala TEA. Lembro-me de chegar e encontrá-la muito mal, de ter estado muito tempo a chorar. Não tem linguagem verbal, não fala, há coisas que ela não entendia, e chorava e gritava.

Quando aquele curso acaba e um dia me encontro com Teresa num parque perto da minha casa, não me esquecerei que ela me disse: “É que, Belén, não o fizeram bem, não o fizemos bem, porque não me deixaram tirá-la. Pouquíssimas vezes me deixaram tirar a Lucía e isso não está certo”. E eu disse-lhe: “Eu não vejo mal, Teresa”. “Tu pensa, Belén, não achas que isso não está certo?” E eu não via, não via tão mal. “Bom, sim, pode ser Teresa, mas…” E ficou por aí, Teresa e eu continuamos a manter relação, é uma grande mulher, Teresa. 

Mudamos de escola, porque claro, chegam os 6 anos e a escola infantil acaba e acontece que fecham a sala TEA da escola infantil, de 3 a 6 anos, e a PT vem para esta escola, perto da minha casa, que é onde a Lucía vai começar. Vem com todas as crianças da sala TEA da escola infantil. A orientadora encaminha-os a todos para uma sala TEA que abrem justamente no ano em que a Lucía começa na escola ao lado da minha casa. 

Enquanto isso, quando a Lucía tinha três aninhos, um pouco mais, engravidei do Marcos, fiquei sem tratamento, sem procurar e sem nada. Não sei como engravidei porque era super difícil e também naquele momento as coisas não estavam como para ter relações sexuais tão fácil, mas não sei como, engravidei. Eu tinha muito medo que o Marcos tivesse autismo porque, segundo me tinham dito que o autismo é genético e havia muitas possibilidades de que os irmãos pudessem tê-lo. Passei a minha gravidez a pensar que podia acontecer o mesmo. 

Fiquei um pouco obcecada. Mas depois meu filho nasceu sem nenhum problema e eu fiquei muito atenta ao primeiro ano, porque eu dizia: “Se o Marcos tiver autismo, eu vou notar imediatamente, porque, claro, tudo o que eu sei sobre a Lucía, eu vou notar”. Mas o Marcos não apresentava nenhum sintoma de autismo, nada mesmo.

Ele também foi para a escola infantil, como creche, claro, quando a Lucía tinha 4 anos, o Marcos ficou lá dois anos. Aos seis anos, a Lucía veio para cá com todos os seus colegas e sua A T, e eu trouxe o Marcos comigo com três anos completos, para começar na escola daqui. Uma escola que fica ao lado da minha casa, que é para onde vão todos os vizinhos daqui, que conhecemos de nos juntarmos no parque com eles. Com uma ilusão tremenda, confiante porque vem a A T que se supõe que, bom, que é, que era, uma boa pessoa, não digo que não, é uma boa pessoa e claro, mais tranquila, porque você diz: “Agora para a escola, meu Deus”. Mas como ela vinha com ela, que a conhecia de todos esses anos, eu me sentia mais segura e tranquila.

Anos desperdiçados.Depois, na escola, a mesma terapeuta ocupacional seguiu-a nos dois primeiros anos, tal como a Lucía mudou do ensino primário, essa terapeuta ocupacional mudou para o ensino primário na mesma sala que a Lucía, um pouco por acaso, pois desapareceu uma sala TEA em Leganés e colocaram-na noutro centro, precisamente no ano em que ela fazia a ponte. Não sabemos também se continuar com uma terapeuta ocupacional tão protetora, que a conhecia há tantos anos, fez com que os professores, os tutores do ensino primário se esquivassem, e isso que aí a Lucía não tinha um atraso muito grande e estava numa época em que aprendia bastante. Esses anos foram totalmente desperdiçados. (Rubén, marido de Belén) 

Despertar do torpor

Comecei a escrever para desabafar, porque precisava colocar isso para fora, e falar da minha situação e do autismo.

Não me esquecerei do primeiro dia em que Lucía começou a escola aos 6 anos, quando todos os seus colegas já se conheciam desde os 3 anos, como Marcos ia começar. Lucía ia começar aos 6, enquanto as outras crianças estavam juntas há três anos. Se Lucía estivesse lá desde os três anos, talvez o vínculo tivesse sido mais forte ou não, não sei, nunca cheguei a saber, embora eu ache que não, que no final não teria sido. 

Lembro-me de me chamarem em setembro para conhecer Lucía, eu sempre apresento a minha Lucía como o melhor do mundo, porque é, para mim é e eu vou tão feliz com a minha Lucía e com o meu Marcos de três anos para a escola, para uma entrevista com a nova integradora, uma integradora que também entrava naquele ano, porque abrem a sala, que muitas vezes quando se abre uma sala TEA supõe-se que ninguém tem ideia de como funcionam, do que é preciso fazer, embora se suponha que deram uma pequena formação para abrir a sala. E na sala há 4 crianças e Lucía e eu vou para essa reunião. Tenho uma foto desse dia em que fomos. Apresentam-me a Carmen, que é a integradora social, que também estará na sala TEA. 

Lá está Ana, que é quem conhecemos de todos os anos anteriores, e também está a Antonia, que será a tutora da Lucía na sala de aula regular. A Lucía já começava a ter menos birras, avança muito porque lhe tínhamos ensinado muito em casa, na escola não. Na escola não lhe ensinaram nada, em todos os anos que esteve, muito pouco. E começamos tão contentes. A Lucía começa com os seus novos colegas, não temos grande relação, mas todos entramos no pátio da escola para levar os nossos filhos, e eu começo a conhecer mães. Com algumas melhor, com outras nem tanto. Elas têm um grupo desde os 3 anos, eu não estou dentro, também não queria forçar e obrigar a nada. E a Lucía passa o dia inteiro, inteirinho, desde as nove que entra, até às quatro que sai, porque ficava no refeitório, deram-nos uma bolsa e sempre nos diziam: “É que se fica no refeitório pode ser melhor porque também aprende a estar com os outros…” 

Bem, nós fazíamos um grande esforço financeiro para pagar mais de cem euros por cada criança, porque somos uma família humilde. Nós nunca temos dinheiro sobrando, estamos sempre no limite e eu trabalhava naquele momento. As coisas nunca nos correram bem financeiramente, mas bem, fazíamos um esforço e a Lucía ficava para comer, mas o que acontecia? Que a Lucía passava quase o tempo todo na sala TEA. Quase o tempo todo não, a jornada inteira e em muitas ocasiões comia na sala TEA e não descia para o recreio, ficava na sala TEA. Ficava porque tinha sido castigada, porque tinha feito isto, porque tinha atirado algo, porque tinha chorado, porque se tinha encabeçado num brinquedo e não podia ser naquele momento… Por milhões de coisas, a Lucía começa a ficar no recreio na sala TEA. Começam a subir-lhe a comida para a sala TEA as da cantina. A Lucía está muitas vezes sem linguagem, frustrada, com algumas birras, então o castigo era não descer para o pátio, ficar na sala TEA. Dava igual, porque estava o dia todo a usar a sala TEA, não era nenhum castigo. Diziam-me que era esse o plano.

Eu continuava com o meu atordoamento, que eu não sei como o meu atordoamento durou tanto, continuo com ele durante todo o primeiro ano.

A mãe de uma menina que ia com a Lúcia para a aula falava muito comigo, pois o novo parceiro dela tinha uma filha com autismo e ela estava muito interessada nesse tema. Um dia ela me disse: “Entre no grupo, eu te coloco no grupo de WhatsApp que temos.” Eu digo: “Ah, ok, então me coloque no grupo.” Um grupo das mães da sala de aula regular, pois na sala de aula TEA não havia grupo, nunca houve. Por aí começo a saber que há reuniões e não me avisam, de passeios, atividades… Tudo mandavam por bilhetinhos na mochila, mas a Lúcia nunca trazia o bilhete. Nunca trazia, então claro, como eu não estava no grupo, também não sabia de nada. Como eu não sabia, nada acontecia. Eu continuava pedindo minhas reuniões, que isso sim eu sempre pedia. Eu sempre peço uma tutoria, sempre em todos os trimestres, e eu as pedia com a Antônia, com essa professora que me dizia: “É que a Lúcia… bom, entra pouco”, mas ela não me dizia que ela nunca entrava. “É que a Lúcia não entende muito isso”, ela só me dizia coisas negativas. Essa mulher deve ser que não via nada positivo nela e nunca viu.

Muitas vezes, a Lúcia tinha uma birra ou um problema, e diziam-me a mim para a castigar em casa. Isto é algo que ficou cravado em mim, porque, de facto, eu obedecia. Castigar a Lúcia era, por exemplo, deixá-la sem desenhos, sem TV, coisas de que ela gosta, esses são os castigos que se podem dar à Lúcia, tirar-lhe a TV. E claro, tirar-lhe a TV naqueles momentos era uma birra garantida por muito tempo, que eu aguentava. Quando a coisa tinha passado na escola, não tinha por que a castigar. Arrependo-me imensamente de o ter feito, quando ela nem sequer entendia por que era o castigo. Porque ela, que não tinha nem compreensão nem linguagem, e se eu te castigo amanhã por uma coisa que fazes hoje, não faz qualquer sentido.

Diziam-me, por exemplo: “Hoje ela puxou o cabelo de não sei quem, vamos lá, você a castiga esta tarde”, e eu, essa tarde, vinha para casa e a castigava, ficava com minha filha chorando e contrariada a tarde toda e não tinha nenhum sentido. Que tipo de professor pode te dizer para você castigar sua filha? Sim, se minha filha puxa o cabelo, está errado, logicamente. Eu não posso defender o que não está certo, mas castigue-a você de alguma maneira, castigue entre aspas, tire coisas que ela gosta muito, para que ela entenda que o problema é ali, não que seja quando eu a busco tão contente e a trago para minha casa. É algo que com o tempo fui pensando: “E eu para que diabos castigava a Lucía?” Coisas das quais me arrependo, mas que no momento não via. Eu era muito inocente, me deixava guiar porque pensava que eles sabiam e eu vinha de estar desde a escola infantil com a orientadora, me guiando pelo que ela me dissesse. Pensava que aquela mulher sabia de autismo, sabia o que tinha que ser feito e eu não, porque eu sou uma mãe que meus estudos são um FP2, nada mais. Tinha passado a vida trabalhando em um hospital ou em residências, e a única coisa que você quer é ajudar sua filha. 

O problema do primeiro ano foi que eu vinha atordoada, não sabia na verdade o que estava acontecendo e que ela estivesse na sala TEA, como na escola infantil, quase que tinha estado na sala TEA também todos os anos, não era muito estranho para mim, achava que aquilo era normal desde minha ignorância. Não sou professora, sou auxiliar de enfermagem, não tenho conhecimentos de direitos, nem do que corresponde à minha filha. Eu a levo a uma escola pensando que minha filha será educada como meu filho quando o levo à escola, não penso que por ter autismo, não há lugar para ela. 

Então começam a acontecer um monte de coisas no primeiro ano. Como eu contava antes, começo a perceber que algo está acontecendo ali, que aquilo não é normal, que não é o que deveria acontecer. Não, porque com meu filho não acontecia, embora ele tivesse três anos. Por exemplo, se todos tinham que ir vestidos de verde porque celebravam o dia do meio ambiente e minha filha vai de amarelo, por que ninguém me avisou? Você ficava pasmo, olhando: “Por que todos vêm de verde?” Você pergunta às mães, porque eu nunca me acanhei de perguntar, e elas te dizem: “Claro, você não sabia? Eles têm que vir hoje vestidos de verde.” 

Uma anedota em um dia qualquer. O de se vestir de verde, por exemplo, são anedotas de um dia específico que ficou ali como uma adaga que você não tira. Há muitas coisas, mas eu não dou tanta importância. O que acontece é que, quando uma coisa está sendo feita errada diariamente e se normalizou que seja feita errada, então talvez a forma como isso se manifesta seja que eles sabem que a Lucía não vai me dizer que é preciso ir de verde. Eles sabem disso, é impossível que não percebam, que para a mãe e o pai é preciso dizer que a menina venha de verde, igual a todos, porque a Lucía não vai dizer. É que não é crível que não percebam, é que, de verdade, eles pensam que não nos importamos. Já está tão normalizado passar…(Rubén, marido de Belén) 

Passa o primeiro curso e passa esse verão, e eu tão tranquila, não acontece nada e comecei com as redes sociais a escrever. Eu não tinha ideia de escrever, não sabia fazer um blog. Fiz principalmente para o meu desabafo, porque precisava de tirar isso para fora, precisava de falar da minha situação e falar do autismo, desmentir falsos mitos do tipo: não querem, não sentem, vivem no seu mundo, não podem, não… 

Os abraços que ele me dará.

Dizem que um abraço cura muitas coisas… São necessários para viver… Os abraços representam amor, felicidade, proximidade. Todos nós, de vez em quando, fazemos isso: abraçamos alguém e demonstramos nossos sentimentos por essa pessoa. É curioso, dizem que pessoas com autismo não têm sentimentos, eu rio de todos que dizem isso, eu chamo isso de ignorância. Hoje fico com os abraços que minha filha me dá todas as noites antes de dormir. Os abraços que ela me dava, os abraços que ela me dá e os que ela sempre me dará, porque Lucía, apesar de muita gente pensar o contrário, demonstra seus sentimentos. Pode ser de uma forma diferente, mas ela sempre o faz, e ela tem autismo. Pois com essa imagem queremos desmentir esse falso mito: Eles têm sentimentos!Uma imagem vale mais que mil palavras… Isso é um «abracinho» que é como ela pede.

(Blog “O Quarto da Lucía”, 24/01/2015) 

E então encontrei, o que para mim foi a minha salvação, o Nacho. Li uma publicação do Nacho Calderón que me levou até ao irmão dele. Porque eu só lia e comecei a fazer amizade com mães e pais, sobretudo com mães, mas de repente encontro um profissional que está a falar do seu irmão e para mim, era o meu irmão também, claro. Quis aproximar-me dele por isso, mais pelo meu irmão do que pelo que era a minha filha. Era o que eu queria quando me deitava quando era pequena e dizia: “Isto um dia tenho de dizer, um dia tem de se fazer justiça com tudo o que está a acontecer com o meu irmão. Um dia tenho de ter coragem para o fazer”. Então encontro o Nacho e começo a ler e digo: “Caramba, olha o que diz o Nacho!”, e começo também a ler a Carmen Saavedra, o seu blog 

Então encontro o Nacho e começo a ler e digo: “Caramba, olha o que diz o Nacho!”, e começo também a ler a Carmen Saavedra, o seu blog Capacidades. E ali, no verão do primeiro ano, eu começo a perceber o que estava acontecendo com minha filha, que o que estavam fazendo era uma discriminação pura e simples, mas sem nenhum pudor: estavam estragando a vida dela, porque ela estava perdendo anos e anos. Nacho é a pessoa que me abriu os olhos e é um apoio imenso, devo-lhe muito. Ele me perguntava muitas vezes: “E por que a Lucía fica o tempo todo sozinha na sala de aula TEA?” A mim, quando pequena, me dizem que a sala de aula TEA é só para os momentos pontuais que ela precise, mas normalmente ela vai passar a maior parte do tempo na sala de aula regular. 

O que me disseram não estava sendo cumprido. Você chegava, por exemplo, na escola, deixava sua filha às nove da manhã e a pegava às quatro, depois de comer, e não vinha agenda, nem um caderninho de nada. Ela não vai me dizer nem contar nada porque não pode, e ninguém me conta nada, me entregam ela assim e pronto. Mas não um dia, nem dois, nem três, eu estou assim há seis anos, ainda hoje continuo assim. Hoje, por exemplo, eu a peguei às duas e meia e não sei o que ela fez, não sei o que ela trabalhou, nada de nada, e por mais vezes que eu diga… Por uma agenda, um e-mail, algo. Eu preciso saber como ela está, não é? 

Informar-se e informar com esperança. Ela passou a se informar, como que com esperança, a se informar com esperança. Depois passa a informar, às vezes com má vontade, às vezes com esperança, às vezes porque serve às pessoas, às vezes porque se te tiram algo e você não fala, parece que nem te tiraram. E à medida que isso nos vai acontecendo na escola, que é principalmente o seu âmbito, na educação começam a nos fechar portas que para nós eram a esperança, porque víamos muita esperança. Contavam-nos casos péssimos de crianças, um pouco mais velhas, e nós temos uma professora muito boa, uma maravilha. Depois, você começa a se inteirar de que estar ali fechada não é tão bom, mas claro, no início a Lucía não tolerava muito as mudanças, custou-lhe muito começar, com nada você se conformava, e você a via ali, que a queriam, que a tinham atendida, você começava a se conformar. Quando, pouco a pouco, você começa a se informar e a investigar, vê que há imensas carências e essa tem sido uma das principais lutas de Belén, dar um pouco de luz a isso. (Rubén, marido de Belén) 

Eu achava muito estranho tudo o que o Nacho estava contando, o que estava acontecendo na escola da minha filha, porque, claro, se eu não tivesse o Marcos, não teria essa diferença tão grande; mas tendo-o, o que havia com um e o que havia com o outro era muito diferente e o tratamento chocava muito. Por tudo isso, peço uma reunião com a tutora dela, a Antonia, para ver o que acontece.

No primeiro ano do Ensino Fundamental, eles estavam ensinando as dezenas. Eu vinha de ter estado na educação infantil, e tinha ensinado um monte de coisas para ela, e a Lucía estava mais ou menos no mesmo nível, sem falar. Foi uma luta tão grande para ensinar-lhes coisas para que ela ficasse mais ou menos parecida com os colegas… Porque é muito difícil que ela vá igual, já que não tem compreensão e isso a dificulta muito, mas mais ou menos ela acompanhava o ritmo de todos. Quando tenho a reunião, pergunto: “E o das dezenas, como você está ensinando?” Ela diz: “Eu pego, olha, uns saquinhos, assim, assim e coloco 10 e pronto, mas é que aqui —referindo-se à sala de aula regular— ela vem pouco”. O que eu não sabia é que ela não ia nada.

Depois dessa reunião, no final de março ou abril, eu digo: “Olha, isso não pode mais ser assim.” Então, um dia, subo para a sala quando deixo a Lúcia. Podiam deixá-la no pátio e eu podia entrar perfeitamente na escola, embora não gostassem e não quisessem que nós, pais, entrássemos, o que eu entendo ser normal, é o trabalho deles, eu respeito tudo, mas é que eu nem pensei nisso naquele momento. Então subo as escadas. Lembro-me que tinha que pagar uma excursão, porque tinha sabido que havia uma pelo grupo de WhatsApp, não porque me tivessem dito da escola. Como eu ia pagar? Quando entrego o dinheiro, a Antônia pega e me diz: “Você deveria ter me dado antes.” Eu digo: “Mas como eu vou te dar antes, se eu não soube? Se eu acabei de saber pelas mães, não posso te dar algo antes se não soube antes.” E então eu digo: “Por que a Lúcia não entra na sala, aqui com você?” E essa mulher ficou totalmente na defensiva, mas eu não estava dizendo nada, nem de forma rude.

Juro pelos meus filhos, que são o que mais amo no mundo, que eu não falei mal em nenhum momento com nenhum professor. Tive vontade muitas vezes e tive que lidar com muitos e por aqui, por ali, mas nunca faltei com o respeito. Essa mulher começou a dizer:

—Ela não entra na minha aula. Não entra. Claro que não entra, porque eu não aguento com ela; porque ela me deixa muito nervosa e eu não consigo lidar com a sua filha.

Para mim, isso foi um balde de água fria, porque eu tinha na minha cabeça que as coisas funcionavam de outra maneira e que isso era inviável. Eu nem pensava que existia, juro. Chame de inocência, chame como quiser. Eu não pensava que isso poderia existir e digo: 

—Mas como você não vai dar conta da minha filha? Ela tem o mesmo direito que todas as crianças que estão aqui. 

—Todas as mães estão loucas, estão completamente loucas. Eu não consigo lidar com a sua filha, não consigo e não consigo que ela esteja na minha aula —e isso que ela era a tutora, que era quem dava mais aulas para ela—. Eu não consigo lidar com a sua filha, eu simplesmente não consigo, não consigo lidar com a sua filha. Ela me deixa muito nervosa. 

E eu pergunto a ele: — Mas mesmo que tenha o mesmo direito? — Mesmo que tenha o mesmo direito, não consigo lidar com ela. Vocês são loucas, todas as mães são loucas.

— Mas mesmo que tenha o mesmo direito?

— Mesmo que tenha o mesmo direito, não consigo lidar com ela. Vocês são loucas, todas as mães são loucas.

E ela bate com a porta, bum!, e me dá um fechão na cara. Eu fiquei paralisada e comecei a chorar. Aquilo foi: “Mas o que você está dizendo?” Foi totalmente alucinante. Desço as escadas chorando, e vou para a Direção, e a primeira que encontro é a coordenadora pedagógica, e conto para ela. “O que aconteceu com você, Belén?” Digo: “Aconteceu isso, que acabei de vir de uma reunião com a Antonia, perguntando por que a Lucía não entra na aula…” E ela me diz: “Bem, isso você tem que resolver com ela”. Ok, então terei que resolver com ela, não sei o que você faz aqui… Mas naquele momento não disse nada, voltei para casa chorando e a partir daí, daquele dia, o dia em que me dizem que não podem com a minha filha, é quando eu me revolto e digo: “Isso não pode ser”.

Eu desabafava muito escrevendo, para mim é um remédio como qualquer outro e todas as vivências que eu ia passando na escola, eu ia narrando e claro, isso não agradava a eles, mas também não podiam dizer que não era verdade, nem dizer: “Não escreva isso”, porque estava muito claro. Por exemplo, todos estão vestidos de verde, todas as mães perceberam e todas as pessoas percebem que a minha não. Ou quando você descobre sobre uma excursão, todos estão percebendo que você está descobrindo agora sobre a excursão. Eram coisas muito evidentes, mas que ninguém via mal, viam como normais.

Não acontece absolutamente nada.Eu, no meu trabalho, se um dia não o faço bem, me repreendem e se o faço mal todos os dias, me demitem. Ou se com meu filho Marcos o fazem tão mal, repreendem o professor. Se eu vou e protesto com meu filho Marcos, repreendem o professor e com Lucía é que não acontece absolutamente nada. Com Lucía, e imagino que com a maioria de pessoas com autismo, pelo tanto que falamos com outras mães.(Rubén, marido de Belén)

Não sei o que a direção fez, pode ser que não tenha feito nada, mas a partir disso essa moça se afastou. Não tenho certeza se foi por esse motivo, mas diria que sim. Quando ela se afasta, ficamos 15 dias sem ninguém. Lucía continua na sala TEA, claro. Havia vezes que a traziam na primeira hora, das nove às nove e quinze, e se Lucía começava a chorar ou qualquer coisa, ela se levantava, a deixava no corredor, o que já me parece ainda mais grave, porque no corredor sozinha, sem saber falar, sem poder se comunicar, também não era o lugar. Se não, pode chamar a PT ou fazer de outra maneira, mas acho que há muitas maneiras de fazer as coisas e essa não me parecia bem. Disso eu soube pelos meninos, porque eles nas filas falavam e eu perguntava, e claro, me contavam muitas coisas, como qualquer criança. 

Veio uma profissional que não esquecerei na vida, a Fina, que fica em maio e junho e a coisa muda totalmente de como era. Aí eu soube das excursões, tenho agenda, soube o que a Lucía faz, encontro-a e ela diz-me que estão a trabalhar isto, que estão a trabalhar aquilo… A Lucía passa o dia todo na sala de aula regular. Como é que pode ser que com uma não faça nada e com outra passe o dia todo lá? Eu aí percebi que dependia totalmente do profissional ou da profissional que calhasse à Lucía. Porque a Lucía era a mesma e a Direção era a mesma, continuam a ser os mesmos, e tudo o que é o entorno que rodeava a Lucía era igual: as crianças eram as mesmas, nada tinha mudado, só essa professora nova. Com ela foi de excursão e ficou uma noite numa quinta-escola destas com animais. Ainda tenho fotos. 

Depende do profissional que te calhar. Também houve muitas baixas e quando veio uma substituta da Antonia, que fez muito pela Lucía, a Belén percebeu que também não é o que nos contam, que depende imensamente disso, do tutor, do professor que lhe calhar. Aí vimos que a Lucía era muito difícil e claro, se é muito difícil e não se faz nada, pois não sai nada. Vimos alguém que com pouca coisa, conseguiu. Então nós animámo-nos também nesses anos, continuamos nós com tudo o que podíamos. (Rubén, marido de Belén) 

Começar a ser incômoda

Em segundo lugar, começa uma luta mais séria, sabendo um pouco mais o que estavam a fazer.

Muda tudo, mas não dura nada, dura até o fim do ano letivo em junho, porque a Fina estava substituindo essa moça. Vem o segundo ano, que foi uma batalha, porque eu já não me calei por nada, pensava: “Você, pelo menos, vai saber o que eu penso, pelo menos eu vou dizer”. Isso sim, de muito boas maneiras. E começa o segundo ano com a Antonia, com a mesma que estava no início, e continua fazendo o mesmo que fazia quando estava no primeiro ano. A mudança era totalmente brusca de uma para outra. Quando volta a mesma professora, volta a acontecer o mesmo. 

Eu costumava inscrever a Lucía, não em todas as atividades extracurriculares, mas sempre em alguma atividade extracurricular. Parecia-me muito normal que minha filha fosse. Podia pagar uma para cada um: uma para o Marcos e outra para a Lucía. Como a Lucía já aos seis anos não recebia terapias porque tinham acabado. Eu tinha problemas para trabalhar em tempo integral porque tenho um problema nas costas, então aí veio também um pouco de crise com meu marido, o trabalho, ficamos muito apertados e já não vivíamos da maneira que estávamos vivendo antes, mas tivemos que nos apertar um pouco, mas eu podia pagar essa atividade extracurricular. Lembro que a inscrevi em dança moderna, porque a Lucía gostava muito de música e isso era dançar, fazer coreografias de música e ela ficava no lugar na coreografia. Ela ficou no primeiro e segundo ano em dança moderna à tarde e, depois, no final do ano letivo, sempre se fazia como um pequeno teatro em que dançavam e eu a acompanhava para que ela estivesse lá. 

Demorei uma vida inteira para que aquela professora fizesse o que tinha que fazer com a Lucía, demorei muito, mas hoje em dia, ela ainda me escreve para dizer que me agradece o quanto aprendeu comigo, porque eu ia aos poucos, mas fazendo ver que a Lucía tinha que estar. Porque a Lucía tem direito a ter uma atividade extracurricular, coisa que nos anos seguintes foi muito difícil, porque a dança moderna acaba, já que não há gente, não há crianças suficientes que se inscrevam. Então tenho que a inscrever em outra coisa e era tudo muito complicado. Inscrevi-a em patins com o Marcos e também em teatro. Demorei muito, eu falava com as da Associação de Mães e Pais de Alunos (AMPA) e elas tinham uma ótima relação com a Direção, são unha e carne, são muito amigas. 

O que acontecia? Que tudo o que eu escrevia nas minhas redes sociais ia logicamente contra a Direção, então as do AMPA diziam: “Cuidado com esta, que ela vai contar.” Uma vez a presidente do AMPA disse-me: “Por que é que contaste as coisas nas redes sociais?” E eu respondi: “Porque elas me fazem.” E ela disse: “Mas esse não é o lugar de as contar.” “Não, não é o lugar de as contar, mas é que se as digo, elas não me dão atenção, então assim talvez me deem.” 

Porque há muitas coisas que mudaram por eu contá-las nas redes sociais. Ao longo dos seis anos que estivemos naquela escola, há imensas coisas que foram mudando, talvez já não para a minha filha, mas para outras crianças, e foi por contá-las nas redes sociais, como o caso da orla de final de curso. As crianças, além de terem o direito à educação, também têm direito a uma atividade extracurricular e se esses profissionais não estão preparados, então não é meu problema; o problema será deles, que terão que aprender. Eu acho que coloquei a Lucía lá porque ela tinha que estar. 

Depois, no quarto ano, ela esteve em teatro com o Marcos, que a ajudava imensamente. Fizeram uma peça de teatro em que eu não tive que sair como na dança, mas ela era uma menina que não falava, então esteve lá e fez a peça de teatro no final do ano letivo. São pequenas coisas que talvez não sejam de grande importância, mas para nós tinham-na e para ela se sentir lá, também. 

O que as redes sociais lhe proporcionam. Belén recebeu muitas coisas positivas das redes sociais. Depois, no caminho do ativismo, ela encontrou muitas amizades que são para a vida toda, então, eu acho que é aí que ela tem ainda mais ganhos. Acho que a parte que melhor lhe veio foi depois muitas amizades próximas, um círculo de pessoas conhecidas, profissionais e pais de 200, de 300 pessoas, mas depois um grupo concreto ali, de 15 a 20 pessoas, maravilhoso para ela, ela não poderia viver sem isso. Eu vejo isso muito bem. Acho que para as pessoas que estão tanto nas redes, publicando tão diariamente tantas coisas ou com tanto número de seguidores, a parte de pessoas que te criticam, te atacam por qualquer coisa com algo negativo ou brigam é uma porcentagem pequena. (Rubén, marido de Belén) 

Quando começa o segundo ano, digo para a Antonia: “Vamos lá, Antonia, diga-me a que horas se entra, diga-me qual o horário da Lucía”. “É que não, não posso dar-lhe o horário”. “Como é que não me pode dar o horário? Diga-me a que horas entra, a que disciplinas, a matemática, a português…” “É que não lhe posso dizer nada”. Porque diretamente ela não entrava em nenhuma, mas ela não podia dizê-lo diretamente para mim. A mim, a Lucía não me conta nada e os professores evitam-me, não param para falar comigo para não terem que me contar nada. Porque claro, eu comecei a ser a chata e, embora eu diga de boas maneiras, eu já não me ia calar nada. Nem o AMPA nem as mães viam bem o que eu contava. Era uma luta, sozinha, com todo o sistema educativo, por dizer de alguma maneira. Eu levava-me muito bem com a professora do Marcos, mas daí não passava. E começo a pedir reuniões, a passá-las por registo.3 

No segundo ano, comecei uma luta bem mais séria e também sabendo um pouco mais o que faziam, o que estava acontecendo, o que estava errado, graças a Nacho, a Carmen, a Antonio Márquez, muita gente que comecei a conhecer pelas redes sociais, que para mim foram vitais, mas não consegui nada. Lucía passou o segundo ano inteiro na sala TEA, aliás, não consegui que me dessem o horário. A qualquer criança dão um horário; a mim não me deram. Tive que pedir uma reunião com a direção, pedia reuniões o tempo todo. Podia pedi-las, era legal, mas não serviam para nada. Lembro-me que pedi uma com a direção e com a orientadora, que no início até me dava razão e me dizia que tínhamos que dizer àquela professora que Lucía tinha que entrar, mas essa orientadora também saiu no segundo ano e veio outra nova que já não concordava. 

Nós passamos por muitíssima gente, por diferentes profissionais a cada ano um, nunca estáveis, nada mais que a PT de infantil que esteve no primeiro ano e que no segundo ano saiu por todos os problemas que começaram a surgir, ao eu começar a queixar-me de tudo o que estava acontecendo. Comecei a queixar-me com a direção, comecei a ir expor por registo tudo o que estava acontecendo e não consegui nada. E acabou o curso; outro perdido. O primeiro e o segundo ano foram perdidos com esta mulher. Antonia diz que vai para outra escola e pensamos: “Oxalá tenhamos sorte e a próxima que venha não se incomode com a nossa filha”. 

Desaparece e não incomodes

Eu só conseguia algo quando escrevia no Facebook, Twitter ou numa entrada no meu blog.

E vem outro professor no terceiro ano, o Juanjo, e acontece praticamente a mesma coisa, mas vem uma nova terapeuta ocupacional que tenta por todos os meios que a Lucía entre em todas as aulas. Ela tenta convencer o tutor, a professora de música… Uma vez encontrei-me com esta professora de música no corredor e digo-lhe: “Porque é que a Lucía não entra nas aulas de música, se ela gosta tanto?” Porque ela gosta imenso e no segundo ano do ensino básico eles estavam com a flauta, com o xilofone e pouco mais, eram coisas mais simples do que talvez agora no ensino secundário. Voltei a ir à direção e desta vez sim, deram-lhe uma repreensão. Disseram-me as do AMPA que tinham chamado a atenção à professora de música, que ela se afastou e não voltou mais ao colégio.

Esta terapeuta ocupacional com quem nos encontrámos no terceiro ano esteve a lutar e até a chorar para que a Lucía entrasse nas aulas e eu a insistir em falar com ela, já que era ela normalmente a que parava comigo à porta. Porque esta mulher sim que parava para falar connosco, e naquela época na sala TEA entrou outra criança e uma terapeuta da fala que se chamava Estrella, e ela e a terapeuta ocupacional, a Silvia, trabalharam muito com a Lucía nesse curso.

Avançou muito. Mas ela não entrava na sala de aula, continuava dentro da sala TEA ou na sala de apoio específica. Quando ela estava terminando o terceiro ano, Estrella e Silvia me disseram que estavam indo embora, que elas não aguentavam mais naquele colégio e eu lhes disse: “Mas por que vocês não aguentam?” E elas me disseram: “Você não pode dizer nada, mas vou te contar tudo o que acontece neste colégio.” Elas ficaram quase uma hora, as duas, na minha frente, me contando o quão mal a direção lidava com a Lucía, todas as dificuldades que elas passaram para que a Lucía entrasse na sala de aula regular, sem conseguir nada. Aquilo não era uma sala TEA, aquilo era: “Desapareça e não incomode”.

Elas me contavam que se havia uma festa de fim de ano no colégio com pistolas de água, todos a faziam no pátio principal e os que tinham autismo — os cinco da sala TEA — em uma piscina de plástico, muito bonita, preciosa, que o colégio comprou, mas atrás, ao lado das latas de lixo. A Lucía passava os recreios sozinha, eu ia vê-la às vezes escondida para que ninguém me visse e ela passava os recreios sozinha, todos os dias. Você sabe o que é passar todos os dias de 6 anos da sua vida sozinha, em uma sala separada, porque ela deixa as pessoas nervosas? Elas me contaram barbaridades, e me disseram para não contá-las, mas que hoje em dia me é impossível não contá-las. Elas viram toda a luta que eu tinha para que me dissessem o horário, mas, que luta? Que luta eu tenho que ter para que uma professora me diga o horário da minha filha? Se ao meu filho no primeiro dia de colégio dão o horário… A luta era porque, como ela não entrava, que horário me dariam?

Então eu pedia que me dissessem as horas que ela passava dentro da sala de aula regular, porque sei que ali têm que cumprir uma percentagem de horas dentro da sala de aula regular, mas claro, como não as cumpriam, pois não me podiam dizer nada e eu ficava furiosa. Eu pedia que me dissessem o que estavam a trabalhar na aula para poder ajudá-la à tarde em casa, como tinha feito sempre. Tão mau era? Não me diziam. Mas como me iam dizer, se nunca ia às aulas? Eu só pedia que me contassem o que tinham feito na aula e que me contassem algo, que a Lucía não falava, que seis horas num sítio sem falar e sem eu saber o que está a acontecer… Eu sou a sua mãe, caramba! Tudo bem que haja cinco dias que não me contes, mas pelo menos ao sexto ou ao sétimo terás que me contar.

Então, esse terceiro ano tive muita ajuda por parte da PT e da fonoaudióloga que sim me informavam muito de tudo e sim tive muitas reuniões para ver se conseguia essas coisas, mas não consegui nada, mais um curso perdido.

E por que na cantina a Lucía tem que se sentar sozinha em um lugar separado? Escuta, ela é uma pessoa, não é um animal, é mais uma menina, que vem a esta escola, que está pagando a cantina como todos e que terá direito igual a todos. Por que ela tem que ficar separada, se a Lucía não era agressiva? Porque alguma vez ela puxou o cabelo de alguma menina para chamar sua atenção, mas isso durou muito pouco. Às vezes me diziam: “Meu Deus, que dia a Lucía teve hoje, eu não aguento mais, vou para casa correndo”. Eu entendo que às vezes pode ter sido difícil ficar com minha filha. Eu não discuti isso, porque naquela época ela podia ter mais acessos de raiva. Ela não entendia, não sabia, era tudo muito, muito complicado, ok. Mas eu sou a mãe dela, se você me diz isso… O que aconteceria se eu estivesse trabalhando no hospital e dissesse: “Meu Deus, seu pai, que eu não aguento. Vou para casa correndo porque seu pai, que é meu paciente, que eu tenho que atender, porque se supõe que é meu trabalho, que tem direito à saúde, eu não quero atendê-lo.” Minha filha também tem direito à educação, mesmo que pareça que não. 

Era tudo assim, de chorar, de passar mal, de vir para casa irritada e não conseguir nada, e o tempo passar e eu não conseguir nada; de falar com a direção, de falar, de falar, de falar e nunca conseguir nada. Só conseguia quando escrevia pelo Facebook, quando escrevia pelo Twitter ou quando escrevia uma postagem no meu blog. Não gostavam, claro. Você pode ter ajuda ou não, e eu não a tive. Então, o terceiro ano foi mais um curso perdido. Claro, eu já entendia tudo, estava louca dizendo: “Isso está acontecendo, mas será que eu vejo assim ou é coisa da minha cabeça?” “Mas na verdade não é assim e eles fazem tudo o que podem?” “Mas essas duas meninas me contaram tudo em detalhes…”

A coragem de dizer o que se sente quando ninguém parece te ouvir.Belén Jurado e sua família são a humildade e a coragem de dizer o que se sente quando ninguém parece te ouvir. Belén é a força de mostrar as fraquezas sem desfalecer. Mesmo que às vezes desfalecça, ela foi tecendo uma rede, um salva-vidas de corações que, sempre que precisa, a acolhem, a amam e a mimam. Lucía é pura luz, luz e flores, e cores, e silêncio que fala, e palavras que contam mais do que as letras que somam. Quatro pessoas que formam uma família, a quem admiro e adoro, e pela qual sempre serei grata à vida por ter cruzado meu caminho.(Fernanda Valdés, ativista, amiga de Belén) 

Como se tivessem um móvel 

Vocês se lembram que têm uma aluna chamada Lucía? Desaparecer durante o confinamento. 

O verão chega, mais um ano letivo perdido e passamos para o quarto ano, pensávamos: “A ver se no quarto ano temos sorte e o professor que vier quer ficar com a minha filha, não o deixa nervoso”. Acontece que nesta escola há um professor que trabalha há muito tempo, era um dos que estava há mais tempo e eu acho que pensam: “Bem, então, colocamos este com a Lucía no quarto, no quinto e no sexto ano e vamos tê-la dentro da sala o tempo todo, para que pelo menos a mãe se cale e nos deixe em paz.” 

E assim passam os anos da Lucía, até ao 6º ano do Ensino Básico, desenhando na sala de aula regular, no quarto, no quinto e no sexto ano, todos os dias dentro da sala, sim, mas desenhando. Continuamos com a mesma coisa de perguntar: “O que estão a fazer?” E continuamos sem saber bem. Vem outra professora de Educação Especial nova que é um desastre e não faz absolutamente nada — dito pela integradora, com quem me dava muito bem—. Eu vou sabendo das coisas. Por exemplo, a professora de ciências manda-lhes um trabalho para a aula e à Lucía não o manda. Pedi uma reunião para perguntar: “Porque é que à Lucía não se manda o trabalho?” Vale que a Lucía não os pode fazer igual que as outras crianças, mas, talvez, pode fazê-lo de outra maneira, também tem direito. Não sei, eu queria que me dissessem o que estavam a trabalhar, mas nunca soube. Na verdade, nunca soube, no início, porque não trabalhavam muito, não faziam nada. E eu acho que no final também se trabalhou algumas coisas, as moedas e isso, mas daí não passavam. À Lucía tinham-na ali, mas como se tivessem um móvel, e assim que queria ir-se embora ou se se levantava ou algo que não estivesse “bem”, mandavam-na para a sala TEA. 

Continuamos pedindo muitas reuniões, continuamos dizendo que, já que ela entra, que se trabalhe com ela, não que seja um móvel. Celebrei aniversários da Lucía, fiz muitíssimas coisas, fiz a minha parte, dediquei-me de corpo e alma a muitas coisas e nunca tive nada. Em comparação com o Marcos, tudo foi totalmente diferente, não tinha nada a ver uma coisa com a outra, nem em aniversários, nem em nada. A Lucía pedia-me para ir a aniversários de outras crianças e eu tinha de lhe dizer: “Não, Lucía, não podemos ir a nenhum aniversário”. E com o tempo penso: não ia a um aniversário porque nunca entrava, porque no recreio passava o dia sozinha. É muito importante, creio que diz tudo, quando uma criança não vai a um aniversário. Parece que não é importante, mas é sim.

Perguntava todos os dias a este professor tutor: “O que fizeram? Como esteve a Lucía?” E ele parava comigo muitos dias, mas eu notava que era um pouco como: “Vou calar-te para que não te queixes muito”, já que só me dizia: “A Lucía esteve bem”. Mas eu continuo a saber que a Lucía não trabalhava, pelas crianças de manhã na fila, ou pela integradora. Então eu dizia: “Mas que sentido tem? Não tem nenhum sentido que esteja na sala TEA, mas é que também não tem nenhum sentido que esteja ali sentada como um móvel a aguentar coisas e explicações”. Que não tens 20 crianças e a minha, é que a minha tem o mesmo direito que as outras. “É que eu tenho ali muitos por dia”, diziam-me. “É que eu tenho muita confusão e não posso”. Sim, eu entendo que tenhas muita confusão e não possas, mas algum tempo poderás, não é? Em algum momento pode ser.

Ou quando eu ia a reuniões com a orientadora, eu dizia: “Bom, eu não acho normal que a Lucía passe o dia todo no pátio sozinha”, porque o Marcos começa a falar e a contar-me que a vê sozinha, que na cantina está sozinha, que está sempre sozinha. A frase dele era: “Ela está sempre sozinha”. E eu dizia: “Bom, se ela está sempre sozinha, algum problema tem que haver, porque vocês também terão que fazer a vossa parte para que ela não esteja sempre sozinha”. E a resposta era que lhe fazia muito bem estar sozinha no pátio, porque tinha que desabafar de estar tanto tempo na aula. Ficar sozinha seis anos no pátio fazia-lhe maravilhosamente bem. No fim, queriam enganar-me. 

A lei é cumprida? Imagino que tem que ser difícil, mas bom, então que retirem a lei, que não coloquem na lei todos iguais, que digam que é preciso cumprir uns mínimos. Mas claro, é que isso ficaria horrível: Quem vai votar a quem colocar na lei: somos uns poucos que temos uns direitos e depois há outros poucos que têm menos e isto é melhor para todos, porque assim otimizamos os recursos, e colocamo-los nestes e estes outros abandonados? Claro, ninguém vai votar para esse partido, nem apoiar essa lei. Então, eu gostaria, se é tão difícil ou é impossível, que a retirassem, que dissessem o que vão fazer. Ou seja, vamos passar para este, vamos tratá-lo com uma educação, vamos ensinar-lhe umas matérias e a estes outros vamos tratá-los como numa creche: se tiverem sede, vamos dar-lhes água e aqui não lhes vai dar o sol, vão estar à sombra e vamos pô-los a brincar com puzzles. Que o digam assim. (Rubén, marido de Belén) 

A pandemia chegou. Depois que Ayuso disse que não era preciso ir às escolas, meu filho Marcos, que já teria 8 anos, começa a receber e-mails com atividades para fazer, atividades simples. Eu sei que a escola está com um monte de confusão porque não sabem como fazer. Eu entendo, a situação era muito difícil. Mas eu não recebo nem um e-mail, nem uma ligação, nem nada de nada para Lucía até dois meses e meio depois, e tudo porque eu escrevo no Facebook. Escrevo que como pode ser possível que meu filho receba todos os dias um e-mail, que se faça um blog, se trabalhe com ele, e que não tenhamos notícias de nenhum profissional da minha filha até dois meses e meio depois. Isso não é possível. No dia seguinte de escrever, a coordenadora pedagógica me liga pedindo desculpas. 

Se eu não te digo que me mandem agora tarefas, se é um mínimo de: “Como está Lucía?” Sabiam de todos mais ou menos, mas de Lucía não sabiam nada. Não é desculpa, é que Lucía não existe? Porque eu disse a ela: “Vocês se lembram de que têm uma aluna que se chama Lucía?” “Sim, como não vamos nos lembrar?” Sim, sim, porque eram todas palavras muito boas, mas na realidade não tinham se lembrado. Tudo era dessa maneira e tudo tinha que ser lutado. 

Eu tinha o telefone da integradora, tínhamos uma boa relação e nos escrevíamos pelo WhatsApp e ela me diz um dia: “Belén, é que não nos deixaram te ligar em nenhum momento. Nos proibiram de falar contigo”. Ou seja, não é só que a direção não faça um blog também para minha filha, que eu não quero que faça, nem que lhe mandem um e-mail dizendo que tem que fazer estas fichas nem nada. Não, é que agora todos os professores que estão —a PT, a integradora e o tutor, a de música—, a ninguém se lhe ocorre dizer: “Como estará Lucía?” Com o Marcos a diferença era enorme, porque essa escola é muito boa para quem não tem autismo. Porque para meu filho tem sido uma escola muito normal, o projeto de não sei o quê, o projeto de não sei quanto, tudo muito inovador, com tablets… Eu, se tivesse tido o Marcos somente, diria que essa escola é muito boa, mas com a experiência que tinha com a Lucía, é impossível.

Foi toda uma declaração de intenções. Já no final do curso, para rematar, para se despedir de nós, que ninguém tinha se despedido nem nada, como naquele ano não havia excursão de fim de curso e como não se podia fazer festa com as crianças por causa da pandemia, decidem fazer uma pequena festa por videochamada. Todas as crianças se conectariam e todas as crianças leriam algo e para anunciar essa festa, mandam como uma orla de fotos onde Lucía não aparece. Eu sabia e era consciente de que todas se conectariam, menos a minha que não tinham dito, mas falei com uma mãe que me disse por acaso. São coisas que eu acho que poderiam me dizer, porque ela também poderia se conectar, embora não o tempo todo, em alguns momentos. Mas nada, Lucía continuava sendo invisível e incomodando, não era uma aluna a mais, era a que incomodava. Quando me deparo com o fato de ela não estar na foto, fiquei muito brava, a verdade. Aí começam as mães no grupo a falar das fotos e eu, vendo a pouca ajuda que tive com elas, pensei: “Olha, eu saio do grupo, porque isso só pode me fazer mal”. Já estava terminando o sexto ano e falo com o professor, falo com a direção novamente, por e-mail e digo a eles por que Lucía não sai na foto, que estranho, e já lhes disse: “Claro, como ela nunca está, como ela vai sair na foto, se ela nunca está”.

Logo ali, pouco antes, foi quando a avaliaram para decidir onde Lucía iria e eu acho que não nos mandaram para educação especial porque pensavam que eu iria falar sobre isso, iria escrever, iria arrumar confusão de alguma maneira. Acho que tiveram um pouco de medo disso e a mandaram para um instituto com sala TEA, que é onde estamos agora.

Mãe, no ano que vem a Lucía vai para o instituto?
 
Um dia, o Marcos pergunta-me:
— Mãe, a Lucía vai para o secundário no ano que vem?
—Sim, bom… Ainda não sabemos. Eles têm que ver na escola se ela vai ou não.
—E se não, onde ela vai ir?
—Bem, há duas opções: essa e algumas escolas que só recebem crianças com algumas “dificuldades”, como ela.
—Mãe, e com todas as crianças, a escola decide?
—Não, com a Lucía e algumas outras…
—Então, quando for a minha vez de ir para o ensino médio, irei para onde ela estiver. Se for para um especial, também irei…
—Você não pode ir para lá…
—Ah, mãe, como você dificulta as coisas… Sendo tão fácil irmos todos juntos.

Marcos, 8 anos. (Blog “O quarto da Lucía”, 30/09/2019) 

Convencer aos profissionais 

O direito à educação da Lucía depende de que uma PT se convença todos os professores.

Nós conhecemos o instituto com muito medo, porque não sabíamos o que nos esperava, se seria difícil para a Lucía, já que a escola tinha sido muito complicada durante todos esses seis anos. O instituto nós o esperávamos super mal. Mas chegamos e, bem, temos uma PT e uma profissional. Não as conheci muito no primeiro ano, porque a pandemia continuava, a verdade, e só conhecia a PT, que se chamava José. Essa PT não posso dizer que me tratou mal em nenhum momento e a verdade é que não tenho ideia de como tratou a Lucía lá dentro. Ele saía de vez em quando com ela, me explicava um pouco o que estavam fazendo em aula, mas pelo que eu entendo, a Lucía continuava sem entrar em nenhuma aula, continuava ficando na sala TEA quase o dia todo. Embora o tratamento no primeiro ano do ensino médio sim que fosse muito diferente para nós —não era tão tão ruim ou tão agressivo—, mas sim que as coisas continuavam mais ou menos iguais. Diziam-me que por causa da pandemia e tudo isso era muito difícil que a Lucía entrasse na aula, pelo que continuávamos praticamente com o mesmo. 

A integradora da escola com quem eu tinha relação, me dizia que a PT —que se chamava Rebeca— e ela iriam ao instituto com Lucía nos primeiros dias para acompanhá-la e estavam como ilusionadas em fazer isso. Mas durante a pandemia, de repente, ela parou de me mandar mensagens e não soube mais nada dela. Eu a vejo, mas ela não fala comigo. Não sei o que aconteceu ali, acho que a direção lhe deu um ultimato, porque uma vez a encontrei no pátio, ela por dentro e eu por fora, e ela me disse: “Se me virem falando com você, vão me repreender”. Então, eu deixei de incomodar, ou melhor, deixei de ter essa relação pessoal com ela, para que isso também não a afetasse em sua vida pessoal. E se ela quiser assim, então eu também não quero nada. No final, José me comentou que lhe foi impossível entrar em contato com a escola para ter reuniões com elas, para que o informassem um pouco sobre Lucía.

De repente, deram-lhe uma menina e um relatório, não deram mais nada. Era um pouco o que eu podia contar, mas claro, como muitos profissionais não acreditam muito nas mães, eles queriam ou precisavam de mais. Não posso dizer que ele não acreditou em mim também, mas ele precisava que essas pessoas da escola entrassem em contato com eles para falar um pouco sobre Lucía. Hoje sei que não é obrigatório fazer isso, apenas que a escola dê seu relatório ou o que tiver que dar de papelada, mas não é obrigatório ter reuniões. Isso é algo que nunca contei nas redes, mas, por exemplo, esta manhã contei. Porque há coisas que não conto porque tenho medo, já que meu filho continua lá na escola, mas vou contar tudo, sem me importar com nada.

Ela não consegue que entrem em contato, liga para a direção, eles a enrolam. Ela liga novamente na semana seguinte, e eles continuam a enrolando, até que ela desiste. Ela não consegue entrar em contato com ninguém da escola de Lucía para que a orientem um pouco ou lhe deem algum conselho, e ele terminou dizendo que era o primeiro caso que lhe acontecia, que nunca tinha conhecido nada igual e que ele mesmo conheceria Lucía com o tempo. 

Então, no primeiro ano do ensino médio, continuamos iguais, nada muda e, em setembro do ano passado, uma PT que chegou nova me liga. Não sei se esse professor foi embora, mas, de repente, esse professor que estava há muitos anos, foi embora. Entra uma PT nova, Antonia, que é quem tivemos este ano. Tivemos muita sorte com ela e depende muito dela que Lucía entre na aula. Ela me disse na minha cara, na porta, quando tirou Lucía uma vez, que tinha que convencer os profissionais para que deixassem Lucía entrar em sua aula, mas ela me disse: “Estou conquistando todos eles. Ou seja, estou conseguindo que ela entre”. Estamos falando que o direito à educação de Lucía depende apenas de uma PT conquistar todos os profissionais. 

Estamos falando que é muito mais difícil um primeiro ano do Ensino Médio para a Lucía, que não entende muitas coisas, do que um primeiro ano do Ensino Fundamental, mas se no primeiro ano do Ensino Fundamental já nem sequer a deixavam entrar em nenhum momento do dia, então no primeiro ano do Ensino Médio, uma aula de ciências, é impossível para a Lucía acompanhar. Mas é o direito dela de estar ali, de estar na aula e, talvez, possa ser ensinado de outras maneiras, porque em casa, o Rubén e eu ensinamos um monte de coisas para ela e não somos profissionais. O Rubén trabalha na obra e eu sou auxiliar de enfermagem, não somos pessoas de grandes estudos, nem nada, mas nós conseguimos muitas coisas por insistir e porque tentamos de diferentes maneiras, mas quando nem sequer se tenta, então é impossível. 

Convencer os profissionais. Nós, que estamos vendo, estamos sentindo como que isso é assim, que é preciso convencer professores para que ela entre, que a professora de apoio tenha que “cativar” o professor de música, não sei… Não me imagino em um hospital e dizendo: “Ao paciente das sete eu não atendo, que a família dele atenda. Eu não troco a bombona de soro”. Escolhendo não, você tem que percorrer todo o corredor, goste mais ou menos, mas seu trabalho é terminar o corredor e ter passado por todos os quartos, fazendo o que for preciso. E temos a sensação de que com o meu filho Marcos isso não poderiam pular. Eu nunca senti que com o Marcos aconteça isso, mas tenho certeza de que acontece com outras crianças, que não se trata apenas de deficiência, mas de milhares de coisas, que haverá crianças que dão trabalho e é mais fácil ignorá-las, em vez de pensar por que elas dão trabalho. Mas bom, com as crianças com deficiência está muito normalizado o não fazer nada e que nada aconteça. (Rubén, marido de Belén) 

Este ano, já no 2º ano do Ensino Secundário, tivemos coisas que também não me agradaram, porque embora tenhamos tido melhor com a PT, há uma integradora chamada Margarita, que é uma mulher do mesmo tipo das do colégio, com quem aconteceu uma coisa no Natal. Eu deixo a minha filha uma manhã, vou à câmara municipal, que fica ao lado do instituto, a cinco minutos, e ligam-me e dizem: “Belén, tens de vir buscar a Lucía”. E eu: “E isso?” “Sim, porque olha, é melhor que venhas buscar a Lucía”. Eu termino a minha papelada, vou a correr buscar a Lucía e ela desce. Nesse dia já era perto do Natal e havia dias em que as crianças não iam às aulas ou faziam exames, e esta integradora dizia-me que tinha de levar a Lucía, mas eu sabia que nesse dia havia uma peça de teatro lá, tinham dito antes em algum e-mail e eu andava a dizer à Lucía todos os dias: “Lucía, tal dia há teatro”, já que ela gosta muito. Pois quando chego para a ir buscar, Margarita desce com a Lucía a chorar e a dizer:

—Teatro sim, teatro sim —não diz outra coisa. 

E eu digo a ela: —Mas por que eu tenho que levar a Lucía?

—Sim, você tem que levar a Lucía porque ela baixa a máscara e não pode ficar na aula com a máscara abaixada. Você tem que se sentir satisfeita por não termos dado uma advertência a ela.

—Mas, Margarita, como você pode me dizer isso, se a Lucía passou o curso inteiro passado com a máscara abaixada? —Porque é verdade que ela a abaixava e a subia, mas a Lucía não é obrigada a usar máscara—. Pelo menos, deixe-a ir ao teatro, por favor. Eu fico na porta e, quando o teatro terminar, eu a pego, levo-a comigo.

—Não, não, você tem que levar a Lucía.

E eu estava bem no hall do instituto, onde ficam as da secretaria, que me diziam:

—Você tem que assinar como que a está levando.

—Eu não vou assinar que a levo, porque eu não quero levá-la e hoje é um dia letivo. A Lucía tem que estar aqui, como todos. 

Eu me via ali com a integradora, os da secretaria dizendo que assinasse e com minha filha, chorando e repetindo: “Teatro sim, teatro sim”. E comecei a ficar nervosa, com vontade de chorar eu também. De fato, começo a chorar e digo: 

—Mas, Margarita, por que os outros não vão embora e ela sim?

—Bem, porque os outros não tiram a máscara e, além disso, os outros se incomodam se sua filha espirrar, com a máscara abaixada. 

—Bem, se incomoda, eles que vão embora, mas porque minha filha espirra você não vai expulsá-la da aula, certo? 

—Sim, sim, é que você tem que ir embora. 

—Bem, então se você diz que eu tenho que ir embora… Eu acho que não tenho que ir embora, eu acho que a Lucía tem que ficar e, pelo menos, por favor, eu te peço, só deixe ela ir ao teatro, que eu já venho dizendo isso há muitos dias. Deixe-a. 

—Não, não, não, você tem que ir embora. 

—Então é que vocês não querem que eu esteja aqui. 

Naquele momento eu não sabia que a PT estava ausente porque estava de licença. O que eu sabia era que a Margarita a tinha levado para baixo e que os outros colegas estavam na aula lá em cima e ela era a única que descia por ali. Então eu vim para casa com a Lucía chorando muito, poucas vezes chorei tanto, porque aquilo já era insuportável. Passei um Natal que foi horrível, pensando o que minha filha faria lá, se não a queriam, se a expulsavam por baixar a máscara.

Me informei sobre o uso da máscara e a Lucía não é obrigada a usá-la. Então, aquilo não tinha fundamento algum, mas eu vim para casa com minha filha e nos outros dias que eram os últimos do Natal, não fomos mais, porque ela nos disse para não irmos. Depois do Natal, o Rubén estava aqui, e um dia foi buscá-la e então conversou com a PT, e ela explicou que não sabia nada sobre termos sido expulsos. Então, o Rubén contou tudo o que tinha acontecido e disse à PT que ela não tinha conhecimento do que tinha acontecido. Que ela não sabia e que estava de licença naquele dia por coronavírus e que a integradora teve medo que todos os meninos da sala TEA se contagiassem e então começou a ligar para os pais deles e acontece que a Lucía foi a primeira. Acontece que os outros também foram embora, mas a Lucía foi a primeira.

O instituto não é um mar de rosas neste momento, mas há boa vontade. Como esta terapeuta ocupacional, por exemplo, que é muito diferente desta integradora, que vai fazer o seu trabalho ali, mas não sei se o faz, a verdade é que não estou dentro e a Lucía não me pode contar, mas no que diz respeito ao trato com as famílias: zero, nada, o pior que uma pessoa pode ser com outra. Porque eu trabalho em hospitais e podes ser de uma maneira com os familiares ou podes ser de outra, e ela escolhe ser má connosco. 

Pouca comunicação com a família ao longo dos anosQuanto à comunicação no instituto, no ano passado um pouco, bastante menos do que teríamos querido, mas bastante mais do que esperávamos, para ser o instituto e este ano há duas professoras ali na sala TEA: há uma que não sai e há outra que sai e é muito normal. Com ela estamos muito contentes. Mas agora está de baixa há 15 ou 20 dias e agora, concretamente hoje, foi de excursão e sabemos que voltou com os dois braços e as duas pernas e com a roupa que levava, mas não sabemos mais nada. (Rubén, marido de Belén)

Por exemplo, há pouco tempo, essa PT se afasta novamente, porque está doente e acontece que há um dia em que eles fazem uma oficina de culinária na sala de aula TEA, há uma semana. Nós nos queixamos o ano todo de que não nos contam nada na agenda, de que quase ninguém sai para nos contar. Isso aconteceu com a Lucía e até hoje continua assim. Reclamamos de forma amigável, por favor, e nada. Pois há alguns dias estou com uma mãe de uma criança da sala de aula TEA na porta, esperando a Lucía sair e ela começa a me contar que tinha havido uma oficina de culinária, que eles tinham feito algunsnuggetsde frango e que os tinham comido mesmo antes de sair do instituto. 

Ou seja, a Lucía leva o seu lanche todos os dias, que comeu às onze no recreio e por volta da uma e meia come uns nuggets de frango. Pois eu chego em casa naquele dia, e como eu não sei de nada e ninguém me disse nada, nem que havia uma oficina, nem que a Lucía tinha comido alguns nuggets, pois eu ponho para a Lucía o prato de comida normal e corrente, minha filha volta a comer pela segunda vez, porque como ela não fala… Porque claro, as outras crianças saíram dizendo para as suas mães: “Comemos nuggets“Nuggets? Today I’m not eating.” This mother tells me: “It’s just that my son didn’t want to eat.” And I say: “Your son can speak and tell you, but mine can’t, and since no one tells me, he eats twice.” So what did Rubén and I do? We wrote an email and since then, for the past couple of weeks, they write something in the agenda every day. The email we wrote them was friendly, we were saying, please, they had to tell us things, that no one would like to eat twice for not being able to speak and that please it wouldn’t happen again. Then they called us to apologize that same night, the PT, who was covering for the one on leave, called me that night to apologize and told me: “I hope Margarita, who is the integrator, also apologizes to you.” And I said: “Well, don’t you worry.” 

Eu sabia que a Margarita não ia me pedir desculpas, aliás, não tinham que pedir a mim. Se alguém tinha que pedir, era à minha filha, que tinha devorado dois pratos, um atrás do outro. No dia seguinte, a PT saiu e conversamos, ela me disse que a Margarita não queria sair para pedir desculpas e eu disse: “Bom, não se preocupe, não tem problema, ela faz o que tem que fazer e pronto”. Veja como essa PT é diferente, que recebe o e-mail, que me ouve e me entende, e depois de me entender, dá a cara de alguma forma, dizendo: “Ei, se eu errar, quero te pedir desculpas, quero te entender de alguma forma”. E depois tem a outra, que não se importa nem um pouco e que dependemos disso, da boa vontade das pessoas para a educação. Estamos falando de uma coisa muito séria: você não pode comer duas vezes porque não fala, tem que escrever onde for, tem que dizer onde for, são coisas essenciais que eles consideram garantidas que ela vai nos dizer, mas sabem que não vai nos dizer, porque estão com ela todos os dias.

O instituto, até hoje, tem sido assim, com coisas como o incidente de Natal e outras como a PT, que incentiva muito que ela possa, que entre para música, que toque algum instrumento. Estamos violando o direito à educação da Lúcia, mas no momento é o que temos, isso, ou ir para o ensino especial. Então, por enquanto aguentamos aqui, no ano que vem passamos para o terceiro ano e suponho que será muito parecido. Estaremos aqui até podermos, até que nos expulsem outra vez.

Com minhas próprias palavras

Eu é que estava em outro mundo, e a partir daí comecei a conhecer outras famílias que viviam o mesmo.

Quanto à minha parte mais ativista, eu sempre digo que comecei um pouco conscientizando sobre o autismo e desmentindo falsos mitos, isso de que não querem, não sentem, vivem em seu mundo… Quando a Lucía tinha autismo e a escola não sabia do que se tratava, eu comecei dessa maneira nas redes sociais. Para mim, pessoalmente, ajuda, mas pouco a pouco fui me tornando maior nesse sentido e ouvindo também outras pessoas, outras famílias. Quando no 2º ano do Ensino Fundamental começamos com toda essa questão da escola, eu começo de forma natural, com minhas palavras — não sou escritora nem pretendo ser, nem nunca soube fazê-lo — a escrever de forma simples e com palavras normais o que ia acontecendo com a Lucía dia após dia. Contava tudo o que ia acontecendo: se estava sozinha no pátio, se não saía na foto da turma, tudo… 

A partir daí, começo a ter muita gente e a ouvir muitas famílias que me contavam o mesmo que eu dizia. Impossível, eu não acreditava que isso acontecia com tanta gente, com tantas crianças, eu não sabia que a realidade era essa. Eu estava em outro mundo, quem estava em outro mundo era eu e a partir daí, começo a conhecer um monte de famílias, mas um monte, principalmente quando fizemos o “O livro e a flor”. Foi aí que conheci muita gente 4 que vivia nas mesmas situações que a Lucía. 

Pediam-me ajuda, eu muitas vezes não sei dar ajuda, eu não sou nada, eu sou uma mãe, nada mais. Que eu escuto, isso sim, agora, por exemplo, estamos a dar as palestras e tenho muito interesse em demonstrar que isso existe, porque não se sabe quase nada dessa realidade. 

Luta, amor, generosidade e humildade.A Belén, como a muitas mães em famílias marcadas pela deficiência, há adjetivos que a acompanham inexoravelmente: corajosa, lutadora, intrépida, incansável e, sobretudo, irredutível. Mas todos eles, longe de serem um orgulho, são uma imperiosa necessidade na defesa dos direitos frequentemente violados das nossas filhas e filhos. Mas, além disso, Belén é puro amor. É para os seus, para Lucía, Marcos e Rubén, mas também é puro amor para com todas as pessoas, as mais próximas e as mais distantes, mas muito especialmente para com as meninas, meninos e pessoas mais vulneráveis. 

Belén, muito obrigada pelo projeto “Mães”, por abrir-nos a “Quarto da Lucía”, sua casa, sua vida e seu coração e nos dar a oportunidade de constatar como, sem grandes teorias, mas sim com palavras e fatos cheios de sabedoria e com sua vida cheia de coerência e dignidade, é possível combater a dor cotidiana da exclusão, do desprezo, da invisibilidade, enquanto brilha sua alegria, sua luz e sua grande humanidade; em suma, por sua generosidade sem limites.(Concha Casasnovas, ativista e amiga de Belén)

Eu fiz isso porque me ajudou a fazê-lo, mas também para dar um pouco de voz a muita gente, para que se veja o que está acontecendo, que é uma realidade muito silenciada, que ninguém sabe o que acontece. Que o que vivemos não é educar e que segregação não é apenas ser encaminhado para um centro de educação especial. Segregação são milhões de gotinhas que caem dia após dia e que as pessoas não veem, porque na escola do meu filho, as famílias veem a escola como se fosse a melhor, pensam que a diretora é fenomenal… Eu fico pasma cada vez que leio nos grupos de WhatsApp, porque penso: “Como vocês podem dizer isso? Vocês não sabem realmente do que estão falando.”

Luz em momentos de escuridão.Conheci Belén pelas redes sociais e há muito tempo me tornei uma fiel seguidora. Belén Jurado é verdadeira em tudo, é simplicidade e humildade. Ela tem também um dom que nasce de sua brilhante inteligência e humanidade. Com esse dom, ela sabe chegar bem fundo para ficar, é por isso que conta com um numerosíssimo e nutrido grupo de seguidores incondicionais. Belén tem sido luz em muitos momentos de escuridão e, embora a história de Lucía esteja cheia de injustiças, ela sempre soube dar o lugar que merece. Sua voz, seu testemunho de vida, sua determinação na defesa dos direitos de Lucía sempre abriram caminho.

Outro dia, uma mãe de um garoto que ia com Lucía para a sala TEA na escola e que agora vai para o ensino médio no ano que vem me diz: “Belén, você sabe que nos designaram para a sua, para o ensino médio da Lucía?” Eu digo: “Ah, é? Então, no ano que vem, nos veremos por lá, vamos ver se vocês têm a sorte de os profissionais entrarem em contato com os do ensino médio, porque com a Lucía não foi possível, mas talvez com seu filho seja.”

Creo que todo lo que yo he escrito también ha servido para que las cosas hayan sido de diferente manera para otros niños que han seguido en ese cole, porque luego me lo han comentado. A lo mejor para Lucía no, pero para otros cursos que vienen detrás de Lucía, que habían estado en el aula TEA, hay muchas cosas que se han cambiado por yo escribirlas. Yo podía haberme ido a denunciar a inspección y decir: “Mira, está pasando esto”. También en alguna ocasión lo hice, pero yo lo escribía también mucho por mí, porque a mí me venía bien y porque yo sabía que ellos me leían. Lo sabía porque las de AMPA me dijeron que por qué escribía. 

La gente es injusta, pero nunca te rindas. Un día, cuando yo era pequeña, iba paseando con una niña por una calle cerca de casa. De repente oímos mucho ruido y vimos a lo lejos que venían muchas motos. Cuando ya se acercaban, reconocí quién era… La primera moto era mi hermano (podría tener unos 17 años y yo 10) detrás de la moto, enganchado a la parte de atrás, llevaba una cuerda con muchas latas atadas que rozaban el suelo. Detrás de él iban como 15 chicos de más o menos su edad gritando y riéndose de él… Era de día y pasearon una y otra vez por las calles del pueblo. Una vez más, salí corriendo a buscar a mi padre, pero no llegué a tiempo. Cuando por fin los encontramos, estaban en un corro… Esos chicos lo rodeaban, él estaba en medio y se hicieron sus necesidades encima de él, en su abrigo nuevo que con tanta ilusión se había comprado unos días antes… 

Quando meu pai os repreendia, eles continuavam rindo e não paravam de dizer: “Se ele é bobo, você não vê?” Ao que meu pai sempre dizia: “Que seja a última vez”. E eu chorava, mas nunca era a última vez, pelo contrário, repetia-se com mais frequência. Naquele dia meu irmão decidiu nunca mais falar, não pude ajudá-lo.
Quando tudo terminou, eu chorava e dizia ao meu pai: “Pai, é preciso fazer alguma coisa, eu não posso ficar vendo isso todos os dias…”

Quando diagnosticam Lucía, meu pai me disse: “Você se lembra quando corríamos em busca de Toni?” Pode ser que aconteça de novo com Lucía. As pessoas são muito injustas, mas nunca desista. Peça sempre o que é de sua filha. Não desista.”

Nestes anos, em que vi que minha filha não recebia o que lhe era devido, sempre me lembrava disso e um dia conheci o irmão de Rafa, o irmão que tinha conseguido lutar pelos direitos do seu irmão e que nunca desistia, e não pude deixar de ouvi-lo, lê-lo e até conseguir um abraço dele.

Hoje, meu irmão continua sem falar e, embora eu não pense mais que a culpa é minha, não posso deixar de contar tudo o que fizeram com ele, o que ele sofreu até ficar sem voz. Lucía também não tem voz, mas eu tenho, e por eles dois, por sua dignidade, tenho que não desistir e lutar pelo que é deles. Aprendi isso há muito tempo.

Para mim, você é muito importante porque suas palavras me ajudam a ser forte e a não desistir.
Obrigada mais uma vez, Nacho, continuarei a partilhar as tuas palavras que agora também faço minhas, e que finalmente, depois de tantos anos, posso gritar e transformá-las em sonhos.
Um sonho que anseio desde os 10 anos (tenho 40) e que graças a ti estou a conseguir. Um beijo muito grande

(Blog “O Quarto da Lúcia”, 30/09/2019) 

Presente e futuro

O valor das pessoas não se mede pelo que você pode ou não pode fazer.

A Lúcia estará aqui no ensino médio, supostamente até os 16 anos. Se não nos disserem o contrário a qualquer momento. E, depois, que eu saiba, aqui só há um ensino médio e estamos falando de Leganés, que tem não sei quantos mil habitantes. É imenso e aqui só há um ensino médio que tem módulos de FP e de transição para a vida adulta, que são como oficinas e que vão ensinando diferentes coisas: a cozinhar, a passar roupa… Essa é a única opção que resta depois do ensino médio, que não sei se vamos escolher, e a outra opção seria o centro de educação especial, ou seja, depois de tudo o que você viveu, depois de tudo, você vai para um centro de educação especial até os 21 anos, que é quando te mandam embora. Perspectivas de futuro, eu não as vejo, eu cada vez vejo mais negro. Antes eu tinha muita ilusão e as coisas eu via talvez de outra maneira, mas conforme eu fui vivendo coisas tão ruins, não vejo muito. Tomara que eu me engane, mas é que foram tantas pedras no caminho, é que eu estava tão enganada e acreditava que as coisas iam ser tão diferentes… 

Íamos com tanta ilusão a todos os lugares e sendo boas pessoas —porque acho que minha família somos todos muito boas pessoas—. Levamos cada golpe tremendo, um atrás do outro… E por quê? Porque tem autismo? Por quê? Por que meu filho é querido e minha filha não? É que para mim são iguais, então, um precisa de mais ajuda em algumas coisas? Marcos também precisa de muita ajuda em outras. Entendo que Lucía não tem linguagem, muita falta de compreensão, muitas coisas, claro que sim, não digo que não. Mas o valor das pessoas não se mede pelo que você pode fazer ou não pode fazer. Mas sim, na sociedade e na escola se mede por isso, se mede assim. 

Incerteza sobre o futuro.Esses anos sim que estivemos emocionalmente melhor e guardamos mais esperança. Agora já temos menos, vemos que isso da educação acaba, que não serviu tanto quanto no início precisávamos e queríamos que fosse. Já começamos a ver o futuro, que não sabemos muito bem como vai ser, mas tudo bem. Mas temos muito conhecimento de Lucía, de como ela é e de que, no final, isso é o único que importa. (Rubén, marido de Belén)

Quem dera poder falar de grandes apoios neste caminho, mas até pessoas e profissionais que eu achava que poderiam ser, acabaram também me falhando e isso acabou me doendo muito. Não posso dizer que as outras mães da escola tenham nos apoiado. Alguma menina foi muito gentil com a Lucía, mas hoje não há relacionamento. Outro dia encontrei uma colega da escola e ela me cumprimentou, mas à Lucía, que estava ao meu lado, nem disse olá, porque a Lucía, como parece invisível para muita gente, me veem a mim, mas a ela não, mesmo estando ao meu lado.

Eu teria gostado que nenhum profissional tivesse que me convencer para que minha filha estivesse dentro de uma sala de aula, que os profissionais do meu filho ninguém os convence para que ele tenha que estar dentro.

Eu cresci nesse ambiente de sempre, com tudo o que diz respeito ao meu irmão, na luta para que o valor das pessoas seja reconhecido também, tenham o que tiverem. E quando diagnosticaram a Lúcia, eu sempre pensei que a luta seria como com o meu irmão, mas eu imaginava-a mais no plano social, não na escola. Então, eu tenho uma força aqui que não sei explicar, que não me permite deixar de fazer o que faço, que eu sei que são coisas simples e caseiras e minhas, que eu não tenho ideia, mas eu acho que é muito necessário que isso seja visto, reivindicado e continue a ser feito. Como fazem a Carmen, a Paula, o Alejandro, a Noemí, toda essa gente faz o mesmo que eu. Uns fazem de uma maneira e outros de outra, mas estamos aí nos rebelando um pouco contra o que existe. É que não nos resta outra opção. Também não nos dão outra opção. 

Sobre a autora 

Sou Alba Aguilera Rojo, uma mulher jovem, educadora social, que sempre foi movida por temas sociais e educativos. Atualmente trabalho como educadora em um centro de proteção de menores e sou estudante do Mestrado em Mudança Social e Profissões Educativas da Universidade de Málaga. Decidi pesquisar mais sobre a escola inclusiva e sobre mulheres ativistas pelo direito à educação. Ao ser voluntária como educadora

Ao ser voluntária como educadora escote há muitos anos, tento me comprometer com a construção de um mundo melhor e mais justo, com a convicção de que a educação é a ferramenta fundamental para isso. 

Notas

1. Trata-se de uma sala específica para estudantes com transtornos do espectro autista. 
2. PT é a forma como são comumente chamados em Espanha os e as professoras de Pedagogia Terapêutica. 
3. A expressão “passar por registro” refere-se a solicitar formalmente a reunião, com um documento entregue na secretaria da escola que deve ser carimbado com a data de entrada, de modo que fique registo oficial desse pedido.