CONTRIBUIÇÕES AO PROJETO DE LEI QUE ALTERA O TEXTO CONSOLIDADO DA LEI GERAL DE DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E DE SUA INCLUSÃO SOCIAL, APROVADO PELO REAL DECRETO LEGISLATIVO 1/2013, DE 29 DE NOVEMBRO, E A LEI 39/2006, DE 14 DE DEZEMBRO, DE PROMOÇÃO DA AUTONOMIA PESSOAL E ATENÇÃO ÀS PESSOAS EM SITUAÇÃO DE DEPENDÊNCIA, PARA A EXTENSÃO E REFORÇO DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA À INCLUSÃO, À AUTONOMIA E À ACESSIBILIDADE UNIVERSAL CONFORME O ARTIGO 49 DA CONSTITUIÇÃO ESPANHOLA.
INTRODUÇÃO:
Diante da possibilidade de realizar contribuições a este projeto de lei, unimo-nos para tal a Asociación y Oficina de Vida Independiente Andalucía VIAndalucía e a Plataforma por la Educación Inclusiva Quererla es Crearla, ambas organizações imbuídas pelo respeito à CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA DAS NAÇÕES UNIDAS. Sob esta ótica, apresentamos nossas contribuições, com ênfase naqueles artigos que entendemos serem passíveis de melhoria.
CAPÍTULO I
Objeto, definições e princípios
Artigo 2. Definições
São adicionadas as definições de Capacitismo e Desinstitucionalização, esse reconhecimento é muito bom, tanto da discriminação que nos afeta quanto da consequência desta a nível administrativo, já que se institucionaliza pelo capacitismo que opera em todas e cada uma das relações com as administrações às quais temos obrigação de recorrer, desde as relacionadas com a saúde, passando pela educação ou emprego. A inclusão educativa e social é a melhor fórmula para acabar com a discriminação e sua consequência. O apartado q) do artigo 2 deve deixar meridianamente clara a necessidade das mudanças a nível legal também para eliminar as instituições. É um acerto abrir o parágrafo 49 das Diretrizes sobre a desinstitucionalização, inclusive em situações de emergência, e o parágrafo 58 da Observação geral nº 5 (2017) sobre o direito de viver de forma independente e de ser incluído na comunidade.
“A transição para uma vida independente implica a eliminação progressiva das infraestruturas e dos serviços institucionais existentes em prazos claramente definidos. Estes prazos favorecem a coordenação e o planeamento entre os departamentos e níveis de governo pertinentes. Por norma, os prazos para a eliminação progressiva das instituições são mais eficazes quando são realistas, viáveis, comunicados a todas as partes interessadas em formatos acessíveis e facilitados através da alocação de recursos financeiros suficientes. É também importante planear a utilização futura ou a readaptação das instalações institucionais uma vez desocupadas, para evitar incorrer em custos adicionais e desnecessários.” (COMISSÃO EUROPEIA. Orientações em matéria de vida independente e inclusão na comunidade das pessoas com deficiência no âmbito do financiamento da UE. C/2024/7188. Ponto 2.)
“17. Os Estados-Partes devem reconhecer que viver de forma independente e ser incluído na comunidade são conceitos que se referem a ambientes para viver fora das instituições residenciais de todo o tipo, de acordo com o artigo 19.º da Convenção. Independentemente da sua dimensão, finalidade ou características, ou da duração do internamento ou da privação de liberdade, nunca se pode considerar que uma instituição está em conformidade com a Convenção.” (Diretrizes sobre a desinstitucionalização, inclusive em situações de emergência)
Modificação da lei de dependência
Artigo 2: Em nenhum caso serão admitidas restrições ou contenções. Os parágrafos 13 e 14 não precisam ser adicionados.
Deve ser explicitado em uma seção deste artigo que a desinstitucionalização inclui o fechamento de instituições, como indica a Observação Geral nº 5 (2017) sobre o direito de viver de forma independente e de ser incluído na comunidade:
“58. A desinstitucionalização também requer uma transformação sistêmica, que inclui o fechamento de instituições e a eliminação das normas de institucionalização como parte de uma estratégia integral, juntamente com o estabelecimento de uma série de serviços de apoio personalizados, incluindo planos individualizados para a transição com orçamentos e prazos, bem como serviços de apoio inclusivos. Consequentemente, é necessária uma abordagem interinstitucional coordenada para realizar reformas, orçamentos e mudanças de atitude em todos os níveis e setores do governo, incluindo as autoridades locais.” (Observação Geral nº 5 (2017) sobre o direito de viver de forma independente e de ser incluído na comunidade)
Artigo 4: Os apartados 2 e 3 são desejos a desenvolver em futuras normas.
CAPÍTULO III
Direito à Autonomia Pessoal, Vida Independente e Inclusão na Comunidade
Artigo 6. Respeito à autonomia das pessoas com deficiência.
3. Da mesma forma, fomentarão que as pessoas com deficiência disponham de uma variedade de serviços de assistência domiciliar, residencial e outros de apoio da comunidade, incluindo a assistência pessoal e, quando for o caso, animal, que seja necessária para facilitar o desenvolvimento de projetos de vida independente e sua inclusão na comunidade, e para evitar seu isolamento ou separação desta.
Embora a figura e a prestação de assistência pessoal sejam contempladas como parte do direito à vida independente, continuamos sem ter uma regulamentação que facilite o seu acesso e evite criar desigualdades entre territórios. Existem muitas comunidades autónomas que não desenvolveram normativamente esta prestação, dificultando as possibilidades de contratação e de autogestão por parte da pessoa usuária, tornando este apoio um recurso residual e pouco atrativo.
Artigo 7. Direito à igualdade.
4. Da mesma forma, as administrações públicas protegerão de maneira singularmente intensa aquelas pessoas ou grupo de pessoas especialmente vulneráveis expostas à discriminação múltipla e interseccional…
Não explica em que consiste essa proteção intensa, pelo que corre o perigo de ficar apenas em uma promessa vazia. Para corrigir isso, deve-se acrescentar um ponto 6 que estabeleça a prioridade e a melhoria da mulher no acesso à assistência pessoal, habitação, emprego e outros serviços comunitários.
Artigo 11. Prevenção de deficiências e de intensificação de deficiências.
Embora seja um artigo principalmente médico porque está dedicado à saúde, é sobre a prevenção e não podemos esquecer o papel determinante que o fator social tem na prevenção de doenças e deficiências, sobretudo a nível mental. Uma ferramenta fundamental é a educação inclusiva como criadora de convivência, redes de apoio comunitário e como desenvolvimento da pessoa, como diz o art. 24 da Convenção:
1. …, os Estados Partes assegurarão um sistema de educação inclusivo a todos os níveis, bem como o ensino ao longo da vida, com o objetivo de:
Desenvolver plenamente o potencial humano e o sentido da dignidade e da autoestima, e reforçar o respeito pelos direitos humanos, pelas liberdades fundamentais e pela diversidade humana;
Desenvolver ao máximo a personalidade, os talentos e a criatividade das pessoas com deficiência, bem como as suas aptidões mentais e físicas; …
Artigo 13 bis: Atenção integral e comunitária em matéria de saúde mental.
3. Ficam expressamente proibidas:
Deveria ser adicionada uma alínea f) que estabeleça que não será permitido o menor deslize ao permitir contenções mecânicas e químicas em qualquer contexto, especialmente no âmbito educativo.
CAPÍTULO IV
Direito à educação
Artigo 18. Conteúdo do direito
2. … mediante a regulação de apoios e ajustes razoáveis que assegurem o direito à educação com base na inclusão e…
Para aproximar-se da Convenção deve dizer: “mediante os apoios e ajustes necessários que assegurem o direito à educação inclusiva”.
3. A escolarização destes estudantes em centros de educação especial ou unidades educativas substitutivas dos mesmos, só será levada a cabo quando, excecionalmente, as suas necessidades não puderem ser atendidas no âmbito das medidas de atenção à diversidade das escolas regulares, tendo sempre em conta a opinião das mães, pais ou pessoas tutoras legais e ouvindo os estudantes com deficiência, para o que disporá dos meios e apoios de acessibilidade que assegurem a sua participação neste processo.
Embora haja uma melhoria neste ponto, continua a manter a possibilidade de segregação em centros especiais e salas de aula específicas, o que contraria o princípio da inclusão ao qual a Convenção obriga. Os centros de educação especial devem converter-se em centros de recursos para a escola regular, conforme estabelecido na Disposição adicional quarta da Lei Orgânica 3/2020, de 29 de dezembro, que altera a Lei Orgânica 2/2006, de 3 de maio, de Educação. Já se passaram cinco anos desde a aprovação desta lei, e não só não houve mudanças a este respeito, como aumentou o número de crianças encaminhadas para centros de educação especial e/ou salas de aula específicas, cujo número também tem vindo a aumentar.
Artigo 22: Direito à acessibilidade universal
Visto que, até agora, os prazos indicados não foram cumpridos, seria absolutamente necessário estabelecer novos prazos e cumpri-los.
Artigo 43:
Deve ser adicionado um ponto estabelecendo que se está consagrando plenamente o direito ao trabalho e ao emprego inclusivos de acordo com o artigo 27 da Convenção e a observação geral 8 do CRPD, estabelecendo cláusulas para garantir que não se trata de emprego segregado.
Artigo segundo. Modificação da Lei 39/2006 de 14 de dezembro, de Promoção da Autonomia Pessoal e Atenção às pessoas em situação de dependência.
Artigo 19. Serviço de assistência pessoal através de prestação econômica.
Artigo 23 bis. Serviço de assistência pessoal.
Embora se expresse o propósito de consolidar a assistência pessoal, não se apresenta uma regulamentação que assegure a autogestão da pessoa usuária quanto à contratação direta, liberdade para escolher o perfil do assistente pessoal, criação de um Regime Especial similar ao das empregadas domésticas, facilidade para rescindir o contrato dadas as características especiais da relação laboral.
A formação sociossanitária dos assistentes pessoais não deve ser um requisito, uma vez que a grande diversidade de possíveis pessoas usuárias implica uma diversidade de necessidades e, portanto, diferentes perfis de assistentes pessoais.
A prestação continua a ser vinculada à capacidade econômica. Considerando que a assistência pessoal é um direito subjetivo, esta relação é descabida.
Não é feita menção aos valores da prestação. Os valores atuais não permitem cobrir as necessidades reais das pessoas usuárias. É necessário um aumento dos valores que contemple as diferentes contingências (férias, licenças médicas, contribuições previdenciárias, …).
Por outro lado, todo o artigo 23 bis poderia ser incluído no artigo 19. Em nossa opinião, a pessoa usuária do serviço deve poder decidir se seu assistente pessoal reúne as condições necessárias de profissionalismo para exercer suas tarefas com qualidade suficiente.
Deve-se acrescentar ao artigo 19: O valor econômico da prestação do serviço de assistência pessoal será atualizado anualmente, pelo menos, de acordo com o custo de vida. Será suficiente para a inclusão e participação social da pessoa usuária.
*Muitas dessas questões seriam facilmente resolvidas se, desde o início, fosse assumida a definição de assistência pessoal feita no parágrafo 16, alínea “d”, da Observação Geral nº 5 de 2017 sobre a vida independente e inclusão na sociedade:
Assistência pessoal. A assistência pessoal refere-se ao apoio humano dirigido pelo interessado ou pelo “usuário”, que é disponibilizado a uma pessoa com deficiência como um instrumento para permitir a vida independente. Embora as formas de assistência pessoal possam variar, existem certos elementos que a diferenciam de outros tipos de ajuda pessoal, a saber:
i) O financiamento da assistência pessoal deve ser fornecido com base em critérios personalizados e levar em conta as normas de direitos humanos para um emprego digno. Deve ser controlado pela pessoa com deficiência e ser-lhe atribuído para que pague qualquer assistência de que necessite. Baseia-se numa avaliação das necessidades individuais e das circunstâncias vitais de cada pessoa. Os serviços individualizados não devem resultar numa redução do orçamento nem num pagamento pessoal mais elevado;
ii) O serviço é controlado pela pessoa com deficiência, o que significa que pode contratar serviços entre uma série de fornecedores ou atuar como empregador. As pessoas com deficiência podem personalizar o seu serviço, isto é, planeá-lo e decidir por quem, como, quando, onde e de que maneira é prestado, bem como dar instruções e dirigir as pessoas que os prestam;
iii) Este tipo de assistência é uma relação pessoal. Os assistentes pessoais devem ser contratados, capacitados e supervisionados pelas pessoas que recebam a assistência, e não devem ser “compartilhados” sem o consentimento pleno e livre de cada uma dessas pessoas. O fato de compartilhar os assistentes pessoais poderia limitar e obstaculizar a autodeterminação e a participação espontânea na comunidade;
iv) A autogestão da prestação dos serviços. As pessoas com deficiência que requeiram assistência pessoal podem escolher livremente o grau de controle pessoal a exercer sobre a prestação do serviço em função de suas circunstâncias vitais e suas preferências. Embora outra entidade desempenhe a função de “empregador”, a pessoa com deficiência continua detendo sempre o poder de decisão a respeito da assistência, é a quem se deve perguntar e cujas preferências individuais devem ser respeitadas. O controle da assistência pessoal pode ser exercido mediante o apoio para a tomada de decisões.
Artigo 24 bis: Nos apartados 2.a e 2.b, segundo o documento da Comissão Europeia de 28 de novembro de 2024, a pessoa usuária deve ter “liberdade de escolha das pessoas com deficiência sobre onde e com quem viver e de quem receber assistência”. Isto deve ficar claro neste artigo e em todos os desta Lei referentes a ambientes institucionalizados.
Artigo 25. Serviço de atendimento residencial.
Dada a preponderância da necessidade da desinstitucionalização em diferentes documentos internacionais, acreditamos que, salvo em casos muito pontuais, o atendimento residencial deve ser eliminado.
Artigo 33. A participação das pessoas beneficiárias no custo das prestações.
Apartado 3, alínea b:
b) Nos casos do serviço de atendimento residencial e do serviço de cuidados e apoios em residências, modalidade a), será garantida uma quantia mínima para despesas pessoais destinada a favorecer o bem-estar físico e emocional, a autonomia das pessoas e a sua inclusão e participação na comunidade.
A quantia para despesas pessoais será gerida e administrada pela própria pessoa em situação de dependência.
Disposição adicional sétima. Autorização para a criação do Consórcio Centro Estatal de Competências em Inovação Social (CECIS).
Não vemos a necessidade da criação de um novo organismo para a inovação social.
OVIAndalucía (Oficina de Vida Independiente Andalucía) / EDUCAÇÃO INCLUSIVA. QUERERLA ES CREARLA
