Quando se começou a falar de integração e igualdade de oportunidades para os “aleijados”, “inválidos” ou “doentes”
Mentxu Arrieta, estudante adulta
Nasci em Beasain (Gipuzkoa), no ano de 1961. Nos meus primeiros meses de vida, parecia um bebê sem nenhuma característica “estranha” ou “defeituosa”, mas com o passar do tempo minha família e o pediatra perceberam que eu era uma menina com uma diversidade funcional que provocava um descontrole dos movimentos corporais e dificuldade para articular as palavras devido ao mesmo desajuste.
Quando eu estava para nascer, meus pais esperavam ter um bebê “normal” para que ele ajudasse no futuro minha irmã, que havia nascido cinco anos antes, com quase as mesmas características físicas que eu, além de incapacidade para articular palavras. Se não bastou uma filha com diversidade funcional, aí estava eu para complicar ainda mais as coisas. Acho que meus pais se sentiram culpados por não serem capazes de conceber filhos e filhas sem nenhuma diversidade funcional.
Meu pai não fazia outra coisa senão trabalhar e minha mãe se dedicava aos afazeres da casa e a cuidar de nós. Queriam o melhor para nós. É verdade que o panorama não era muito animador e eu acho que vim a essa família para cumprir uma missão, embora eu não soubesse qual. Para muitas pessoas éramos uma vergonha, uma desgraça. A família do meu pai mergulhava na pena, não sabia como nos tratar, em troca, a da minha mãe nos acolhia como duas meninas a mais. Sempre gostávamos mais de estar e compartilhar com os familiares da minha mãe, percebíamos menos pena e maior aproximação em relação a nós.
Em um primeiro momento, a comunicação com minha irmã era bastante elementar, muito primitiva. Cada vez que uma queria chamar a atenção da outra, iam e vinham puxões de cabelo, gritos e tapas ou então abraços, sorrisos e beijos. Estávamos sempre entre a agressão e o afeto extremos, criando incoerências pessoais. Estava visto que isso, como linguagem, não funcionava. Nossos pais não tinham consciência do que nos acontecia. Quando nos encontravam brigando, agarrando-nos pelos cabelos, etc., comentavam que tínhamos mau gênio; uma saía com um tapa e a outra fazendo o gesto de “vai, se vira!”. Não existiam ajudas técnicas de nenhum tipo e cada um tinha que se virar como podia.
Nós continuávamos sem sair muito de casa e sem saber o que era uma cadeira de rodas. Tínhamos um carrinho de passeio, mas chegou um momento em que nossas pernas sobressaiam bastante, ficavam penduradas e era desconfortável passear nessas condições. Alguns filhos e filhas das amigas da minha mãe vinham nos ver, mas logo iam brincar na rua com seus amigos. Nós não podíamos brincar como eles e elas, mas também não compreendiam nossas brincadeiras ou achavam-as chatas. De qualquer forma, havia uma menina que vinha quase todos os dias para ficar conosco e não tinha dificuldade em nos entender. Brincávamos, nos comunicávamos cada uma como podia, nos ouvíamos e, de vez em quando, ela nos trazia seus irmãos e irmãs mais novos. Existiam diferenças físicas, mas tudo era natural para nós. Aquelas tardes eram divertidas e com sabor de inclusão.
Como nós não tínhamos cadeiras de rodas para sair e na escola de Beasain não nos aceitavam, nossa mãe começou a nos ensinar a ler, escrever e as operações básicas de matemática. Por exemplo, para ensinar minha irmã a ler e escrever, ela colocava sobre a mesa um caderno grande com todas as letras do alfabeto e as ia vocalizando pouco a pouco enquanto apontava a letra com o dedo indicador. Para verificar se minha irmã aprendia, ela perguntava onde estava determinada letra e minha irmã a apontava com a mão ou o dedo. Minha mãe não frequentou muito a escola, mas era muito intuitiva e soube aproveitar o que sabia para colocá-lo a serviço de nossas necessidades. Ela não conhecia outra pedagogia senão algum beliscão quando não aprendíamos com rapidez ou nos distraíamos. Era exigente. Sempre nos dizia para nos esforçarmos, pois teríamos que estudar muito se quiséssemos nos tornar alguém.
Num segundo momento, quando aprendi a ler e escrever corretamente, minha irmã e eu pudemos incorporar um novo ingrediente à nossa heterodoxa forma de nos comunicarmos. Ela me desenhava as letras com um dedo em qualquer superfície: o chão, minha coxa ou o braço dela. Eu as repetia oralmente por se houvesse alguma equivocação e as ia memorizando. Isso durou uns 4 anos. Aquilo era uma forma de linguagem verbal que precisava de atenção, interesse, paciência e memória. A questão essencial era que, enfim, conseguimos dialogar. E… sem ter muita consciência disso, me tornei a transmissora da minha irmã. Se ela não tivesse encontrado alguma forma de se comunicar, estava a caminho da loucura.
Em 1970, fomos morar em Donostia – San Sebastián. Nenhuma escola nos admitiu para que pudéssemos assistir às aulas. Alegavam não estar preparadas para receber alunas como nós. Nossos pais tiveram que contratar professores particulares que vinham em casa para nos ensinar as distintas matérias. Depois, apresentavam-se em nossa casa dois professores da escola para nos examinar. No início, não sabiam de que modo nos tratar, mas com o passar do tempo, os resultados dos exames… foram se acostumando conosco. Fazíamos as avaliações com uma máquina elétrica que foi comprada expressamente para minha irmã, visto que ela tinha mais dificuldade para se comunicar e escrever à mão.
Pagar nossas aulas custava uma fortuna; era necessário alugar dois dos três quartos que havia em casa. Nós dormíamos em um sofá-cama na sala de estar. Para ir de um lado para o outro da casa, engatinhávamos. Em casa sempre havia movimento de gente, majoritariamente entre professores e inquilinos. Não tínhamos muito contato com crianças da nossa idade, interagíamos com pessoas adultas. Em um primeiro momento, os professores ficavam um tanto sem graça, paralisados ao nos ver, embora com o tempo se acostumassem às nossas características. Com os inquilinos acontecia o mesmo, mas em menor medida, porque a interação conosco era menor. O não habitual se tornava algo corriqueiro. O ambiente que se respirava em casa tinha um quê de certa inclusão incipiente.
Minha irmã ganhou sua primeira cadeira de rodas manual aos 17 anos. No início, ela não a queria, pois se tornava o centro de muitos olhares. Ela tinha vergonha. Eu ganhei a minha um ano depois, não dava muita atenção aos olhares indiscretos e ignorantes das pessoas. A resiliência era posta à prova. Nosso pai continuava trabalhando e trabalhando, e nossa mãe sempre a mil com a casa e conosco. Um dia, o padre que vinha em casa para nos dar a comunhão, perguntou à nossa mãe se nos permitiria sair com um grupo de moças. Dias depois as conhecemos pessoalmente e começamos a sair, pela primeira vez, sem nossos pais. Esse foi nosso primeiro grupo de amigas fora de casa.
Naquela época, na mídia, começava-se a falar de integração e igualdade de oportunidades para os “aleijados”, “inválidos” ou “doentes”. No início, foram grupos de pessoas com alguma patologia específica, ou coletivos de pessoas marginalizadas pelas mesmas razões. Paróquias, associações, assumiam a defesa dos nossos direitos, a melhoria dos nossos níveis de vida, o acesso a empregos; inclusive, para sermos chamados de outra maneira e não sermos considerados “doentes”. A presença social da deficiência havia começado e começamos a ser vistos. Era como se todos nós que tínhamos algum tipo de diversidade funcional tivéssemos assumido a responsabilidade de fazer pedagogia social, demonstrando que éramos seres humanos com o mesmo direito à vida.
Uma manhã de 1978, ocorreu um dos fatos mais importantes de nossas vidas. Como era rotina, fazíamos nossos exercícios de reabilitação. Minha irmã tinha nas mãos umas talas de ferro corretoras de postura com sacos de areia em cima. Na outra mesa, eu realizava exercícios de pinça manual… ou pelo menos tentava.
O tempo estabelecido havia passado e ninguém vinha tirá-las. A dor era muito forte e a cada segundo que passava aumentava. Ela não podia falar, gritar, nem gesticular com as mãos presas. De repente, ocorreu-lhe desenhar letras com os olhos. Traçava-as bem grandes, maiúsculas, fazendo uma pequena pausa entre uma e outra. Tinha que se apressar, as mãos estavam roxas e dormentes pela falta de circulação. A situação era tensa. Após várias tentativas, virou a cabeça na minha direção. Olhei para ela, tentando adivinhar o que lhe acontecia. Separavam-nos cerca de 6 metros. Desenhou reiteradamente algo parecido à letra “T”. No início, interpretei-a como uma cruz. Vocalizei-a num tom de pergunta, negou com a cabeça. Isto repetiu-se várias vezes, até que da minha boca saiu o som da “T”. Afinal!, tinha captado a ideia. A partir desse momento foi mais simples porque o método é lógico. A frase era: “TENHO AS MÃOS FRIAS”.
Quando tudo passou, compreendemos que estávamos diante de uma possibilidade de alcances insospeitados. Imediatamente, pusemo-nos a trabalhar na investigação e comparativa de distintas técnicas de comunicação que podiam resultar semelhantes; assim como na sua sistematização, metodologia, desenho e aplicações, de acordo com as variáveis mais conhecidas de diversidade funcional que poderiam necessitá-lo. Tínhamos criado uma forma pessoal, não fonética, de transmitir a linguagem verbal. Depois registámo-la como o Método Arrieta.
Nos estudos, eu esforçava-me ao máximo em todas as matérias. Teria gostado de ser médica, no entanto, tive de mudar de ideia por causa das minhas condições físicas. Quando me perguntavam o que queria estudar quando fosse maior, respondia orgulhosa e com um sorriso de cumplicidade: “Estudarei Psicologia”.
O tempo passou, terminei o EGB e comecei o BUP em um colégio de freiras. Meus pais achavam que a educação ministrada em um centro privado era melhor. Continuava recebendo aulas de professores particulares em casa e continuava indo fazer as provas no colégio. Não tive problemas e sempre me davam o tempo necessário para realizar as provas, que eu fazia com a máquina elétrica Olivetti Lettera 36 da minha irmã. Como essa máquina fazia barulho ao digitar, me colocavam em uma sala separada para que eu realizasse as avaliações e assim não incomodava as outras alunas. Não tinham consideração, recebi algumas reprovações em matemática, que nas recuperações eu aprovava. Não tinha problemas, embora também não me relacionasse com as alunas do meu curso. Parecia que não havia lugar para a inclusão.
Terminei o BUP e tive que mudar de centro educativo, lá não ofereciam o COU. Meus pais me levaram para outra escola de freiras, embora eu não estivesse muito animada, teria preferido frequentar um centro educativo público. Naquele lugar as coisas mudaram porque comecei a ir às aulas com as outras alunas; acho que as surpreendi, embora elas me acolheram muito bem, eu era a única pessoa com diversidade funcional. Não tive muita dificuldade em me relacionar e, aos poucos, fui capaz de demonstrar que, apesar de não andar e falar com dificuldade, minha mente não estava prejudicada. Fiz poucas, mas boas amigas, não apenas para o tempo que durasse o curso, mas também para o lazer, as amizades, etc.
Como não podia fazer anotações, pedia às minhas colegas seus cadernos e fazia cópias deles. Tive uma professora que acreditava que eu colava nas provas porque estavam bem feitas. Chegou até a me revistar. Pensava que, como eu estava em uma cadeira de rodas e não podia fazer anotações, mentalmente não era normal. Terminei fazendo as provas de história escoltada por duas freiras ao meu lado, uma a bombordo e outra a estibordo, aquilo era digno de se ver.
Algumas vezes me apresentei a diferentes provas de diversas matérias, e fui reprovada pelo simples fato de que houve cortes prolongados de luz. Aquilo não era justo, eu precisava de energia elétrica para que minha máquina de escrever funcionasse, não era culpa minha que não houvesse eletricidade. Pedi para fazê-las em outro momento, me ignoravam, alegavam que não havia tempo. Essa atitude me enfurecia. A resiliência era testada também.
Com a aprovação do vestibular, decidi me matricular no curso de Psicologia em uma universidade pública; foram os melhores anos da minha vida como estudante. Eu continuava sendo a única aluna com diversidade funcional, os professores e alunos se espantavam ao me ver. Perceber tantos olhares sobre mim me deixava ansiosa, mas todos nós tivemos que passar por um processo de adaptação. Eu adorava fazer perguntas e colocar o corpo docente em pequenas dificuldades. Eu fazia isso por dois motivos: gostava de esclarecer minhas dúvidas e para demonstrar à turma que eu não tinha nenhuma deficiência cerebral. Eu escrevia as perguntas com umCanon Communicator,uma máquina de pequenas dimensões e teclado portátil. Funcionava a bateria. Tudo o que eu escrevia era impresso em uma pequena tira de papel, parecida com uma serpentina, que o interlocutor podia ler facilmente. Na minha época universitária, foi uma grande aliada. Eu podia perguntar ao corpo docente, apresentar dúvidas ou qualquer outra coisa. A máquina podia ser acoplada ao apoio de braço da minha cadeira de rodas, pois tinha um velcro e uma ranhura para acoplar o aparelho e evitar que caísse. Eu me sentia muito à vontade usando-a, pois era muito discreta e bastante silenciosa.
Consegui ser respeitada e, às vezes, um tanto admirada. Cinco anos muito intensos, aprendendo diversidade de coisas novas, conhecendo gente; as opiniões mais variadas, conceitos para todos os gostos, outras formas de pensar e de viver. Sentia-me integrada, respeitada e com uma turma multipropósito para estudar, fazer os trabalhos, paquerar, passear e as festas. Tudo isso me enriqueceu e me fez crescer como pessoa. Minha irmã obteve o Graduado Escolar e preferiu estudar idiomas.
Naquela época, os anos 80, as universidades nem muitos outros edifícios públicos eram acessíveis. Os elevadores brilhavam pela ausência, os degraus e escadas não paravam de aparecer por qualquer esquina. Meus colegas de classe mais de uma vez tiveram que me ajudar a subir um andar para chegar à sala de aula designada. De qualquer forma, fazia um pedido de mudança de sala e se resolvia agilmente.
Depois de me licenciar em Psicologia, me diplomei em Criminologia. Inclusive tive a oportunidade de assistir a uma autópsia realizada pelo antropólogo forense, Paco Etxeberría. Não era nada habitual encontrar uma pessoa como eu em um lugar assim, estava visto que era uma atrevida. O ruim da situação era o cheiro que o falecido desprendia, visto que dita pessoa levava mais de uma semana morta.
Como em nossa situação era quase uma utopia conseguir um emprego, em 1982 decidimos criar nossa própria empresa: uma livraria-papelaria em Amara (Donostia-San Sebastián), nosso bairro. Entre as duas atendíamos, cobrávamos e administrávamos… Enfim, tínhamos que fazer de tudo. Nossa mãe também nos ajudava, principalmente para ir e trazer em seu carro os pedidos dos armazéns atacadistas, limpar.
Aquele negócio foi uma espécie de escola para o bairro. Demonstramos que éramos capazes de trabalhar, apesar de nossas condições físicas. A relação com os clientes era muito boa. Soubemos ganhar o respeito e a lealdade de próprios e estranhos; algo que conseguimos cultivando sempre uma atitude de seriedade, respeito, saber ouvir e responsabilidade. Era preciso dar para receber. Ali aprendemos todos.
Em 1996 comprei meu primeiro computador, pois decidi realizar minha tese de doutorado em Psicologia e não queria que passassem algumas décadas escrevendo-a com a Olivetti praxis 45D. Naqueles anos, os computadores não tinham painel de controle nem a seção do Centro de Acessibilidade para ativar o uso do teclado e pressionar atalhos de teclado de duas ou três teclas ao mesmo tempo. Diante de tal situação, sem hesitar, uma amiga e eu idealizamos e construímos um artefato metálico com base de madeira, bastante leve, que em sua outra extremidade terminava em um pedaço de chumbo. Eu o colocava à minha esquerda, sou canhota, perto do teclado. Eu o segurava pela haste de metal, colocava com cuidado a ponta de chumbo sobre uma tecla e, em seguida, pressionava com meu dedo que escrevia em outra tecla. Apesar de ter que usar este artefato, eu me sentia muito mais confortável do que com a máquina de escrever.
Pouco tempo depois chegou a Internet com todas as suas possibilidades e quase sem as barreiras do mundo real. Nunca consegui usar um mouse porque meu pulso tem vida própria. Por outro lado, embora eu use apenas dois dedos para escrever, não me sinto muito lenta. Acho que cada pessoa busca seus truques para explorar suas capacidades da melhor maneira possível.
Em 1998 apresentei minha tese de doutorado: “Atitudes e crenças sociais dos jovens bascos sobre a deficiência física”; hoje em dia e com a nova nomenclatura, titularia-se “Atitudes e crenças sociais dos jovens bascos sobre a diversidade funcional física”. Escrevi em alguns folhetos um resumo da mesma e uma amiga de classe o leu, pois na época não existia, ou eu não conhecia, nenhum programa com voz que pudesse ser acoplado a um computador. Defendi minha tese com um notebook que me emprestou Agustín Echevarría, meu orientador de tese. Dito notebook não se destacava por sua acessibilidade para pessoas com diversidade funcional física. No entanto, pude responder às perguntas dos membros do júri, saindo vitoriosa da prova. O júri foi exquisitamente inclusivo, para dizer a verdade, o tema se prestava a isso.
Quero terminar com uma frase que convida à reflexão: As crianças pequenas não excluem, acolhem toda diversidade; aprendamos delas.