Defendendo o direito a uma vida digna e independente
Raúl Aguirre, artista. Concha Casasnovas, mãe de Raúl.
Superando os limites do ambiente médico, educacional e social
Concha Casasnovas, mãe de Raúl Aguirre
Aos 3 anos e meio, uma febre alta com o sarampo provocaram o que na época pensaram serem crises de eclampsia. Posteriormente, e não faz tanto tempo, vincularam ao vírus do sarampo.
A partir daí e durante muitos anos seu estado foi muito crítico, mantendo múltiplas crises tônico-clônicas, tônicas e atônicas (ou seja, todas as crises epilépticas que existem) diárias e um prognóstico médico absolutamente negativo, chegando a nos recomendar levá-lo a uma instituição residencial, já que seu estado seria vegetativo e para que seu estado não interferisse na “harmonia familiar”. (Vocês veem como a ousadia dos médicos mudou pouco!)
Chegar a ter um diagnóstico, também para nós foi complicadíssimo e só perto dos 10 anos soubemos que se tratava de uma síndrome de Lennox-Gastaut. Tratamentos muito agressivos unidos à sua patologia limitaram sua capacidade de aprendizado e seu rendimento escolar.
Passou de sua escola, El Ágora, uma das pouquíssimas inclusivas daquela época (anos 80), para uma de Educação Especial após apresentar um transtorno alimentar, aparentemente devido a dificuldades na adaptação com colegas (algo que foi decisão nossa, orientados pela psiquiatra que o tratava, e realmente progrediu muito). Pintava sem parar, basicamente manchas, embora por essa época tenha começado a desenhar algo parecido à figura humana.
Quando tinha 15 anos, decidimos deixar a cidade de Madrid e ir morar no campo. Isso para o Raúl foi o melhor que pudemos fazer (não assim para o seu irmão, que viveu mal a mudança): a imaturidade física, cognitiva e emocional deu uma reviravolta. Frequentava em Alcalá um centro de Educação Especial e o resto do tempo se relacionava com a natureza de forma cada vez mais independente. Passou de manter contato físico contínuo com um adulto, pelo risco de graves quedas, a se mover de forma autônoma e independente pelo campo. O contato com a natureza, em geral e de forma muito especial, com os cavalos e as aves, o fizeram adquirir uma energia especial. A liberdade foi para ele ar, o que supôs uma mudança em todos os níveis, especialmente o emocional.
A progressão foi muito lenta, mas imparável: começou, já com vinte e poucos anos, a frequentar a sala de adultos da nossa vila, onde aprendeu a ler e a escrever de forma funcional com o apoio de uma maravilhosa professora da vila e um telemóvel, o que lhe permitiu maior autonomia. Trabalhava num centro ocupacional em tarefas de quinta e jardinagem e, ao mesmo tempo, continuava a desenhar e a comunicar-se com o mundo oralmente com dificuldades e muito esforço, apoiando-se no desenho e no telemóvel para dar passos na sua independência.
Em 2013, já com 37 anos, publicámos o livro “A Cabeça do Rinoceronte” que, além de recolher parte da sua obra pictórica e das suas próprias memórias e emoções, recolhia impressões artísticas de diversas pessoas (as que nos convenceram a editá-lo, relacionadas com o mundo da arte) e outros testemunhos do seu círculo próximo. Foi outro marco no seu desenvolvimento para a independência, pois empoderou-a e vinculou-a ao mundo do teatro e à Una Mirada Diferente do Centro Dramático Nacional (CDN), que depois a levou à profissionalização com “Cáscaras Vacías”, obra que durante dois anos e meio a manteve, com o apoio de um assistente pessoal, em contacto com pessoas totalmente independentes, viajando, vivendo e resolvendo, em alguns casos, situações muito complicadas.
E nasceu o seu desejo de independência, o seu regresso a Madrid e a sua progressiva incorporação a um espaço residencial tutelado, Las Fuentes, no qual, ao fim de alguns meses, acabou por partilhar um apartamento com mais duas pessoas e com o apoio de profissionais que, além de trabalharem na habitação competências de vida doméstica, a apoiaram na aquisição de autonomia nos deslocamentos dentro da cidade de Madrid.
E chegou a Covid!
Desde 11 de março, retorno para a casa da família e meses em que sua única relação com o mundo éramos seus pais, embora remotamente mantivesse contato e atividade com os profissionais da Aprocor e INTRA com os quais fazia atividades de teatro, desenho, pintura e validação de textos em leitura fácil.
Mas o retorno para casa e a mudança de todos os ritmos, especialmente os relacionados com sua autonomia, e a convivência exclusiva com os pais (embora a partir de junho já tenhamos ampliado os encontros com seu irmão, cunhada e sobrinhos) continuavam sendo muito difíceis para ele e a perspectiva de retorno a Madri a cada dia se tornava mais sombria (enquanto o risco de covid existisse, a mobilidade pela cidade não seria fácil para ele).
Perto de nossa casa (que originalmente foi uma fazenda agrícola e pecuária, embora não faça parte de nossa atividade) existem algumas casas unifamiliares semiabandonadas onde, até poucos anos atrás, viviam pessoas que trabalhavam na fazenda. As casas estavam em estado caótico, mas um dia Raúl decidiu começar a limpar uma delas e pensou que poderia ser seu lar. Ele fez o mesmo com um espaço que adaptou de um galinheiro.
Pensamos que seria uma brincadeira, algo temporário durante os primeiros meses de isolamento, mas depois passamos a pensar que a coisa era séria e não havia outra opção senão ajudá-lo a limpar a casa, a pintar, fazer reparos, etc., respondendo aos apoios que ele nos pedia. Cada passo que ele dava o animava e empoderava mais, por isso buscamos o apoio de sua Facilitadora (palavra estranha que vem sendo usada, pelo menos por aqui, que se ocupa de ajudá-lo a alcançar seu projeto de vida) da Fundação Aprocor para gerenciar a possibilidade de uma Assistente Pessoal (a mesma pessoa maravilhosa que o apoiava em Madrid) e, ao mesmo tempo, com o Centro Ocupacional, o apoio em um possível trabalho em comunidade.
No momento, o tema do apoio à moradia está funcionando muito bem, ele mora em sua casa (que ainda continua arrumando) durante o dia e come e dorme na nossa. Ele cuida de um galinheiro com uma dúzia de galinhas, mas com o centro ocupacional a coisa continua parada, já que o trâmite com a Comunidade de Madrid, tanto por parte deles (Aprocor) quanto por nossa parte, de momento não deu resultado; eles continuam apoiando-o remotamente, mas Raúl precisa de um apoio maior e a burocracia é lentíssima e, às vezes, desesperadora.
Ele também frequenta a Escola de Teatro de Camarma e está à espera do início do Aula para Adultos. Em termos de trabalho, por enquanto, faz trabalhos de limpeza em espaços comunitários, trabalha em encomendas de desenho que recebe de vez em quando, vende um ou outro livro e candidata-se a convocações de teatro.
Eu quis fazer um breve percurso pela sua vida porque acredito que é paradigmático de como, acreditando na pessoa e apoiando-a, ela pode chegar onde se propuser. Raúl superou todos os limites que o ambiente médico, educacional e social lhe foram impondo.
O vínculo que te faz conhecer outras pessoas
Raúl Aguirre, artista (1).
Há algum tempo deixei de morar com meus pais em sua casa e comecei a morar em minha nova casa: “a minha casa”.
Sinto-me bem, com alegria e felicidade. Sinto-me mais autônomo na cozinha, mas apenas em algumas coisas.
À noite, tenho medo do escuro. Quando algo me assusta, é preciso ser corajoso e enfrentar os medos. Tenho mais intimidade e posso decidir se quero ir para a cama.
Gosto muito de desenhar e pintar. Sinto-me bem porque transmito a cor de acordo com o meu estado de espírito. Faço chegar a cor às pessoas, quando me coloco no lugar do outro.
Gosto quando dou um desenho meu e vejo como as pessoas reagem.
Comecei a ter 3 dias por semana um assistente pessoal e trabalho a autonomia, as compras e o espaço temporal. Desde pequeno não pude dedicar-me a estudar mais, nem ir ao instituto ou à universidade, porque estive muito doente pela minha doença e não me deixaram.
Também vou a aulas de teatro 🎭. Adoro quando chega o público, digo algo e vejo a sua reação. Sinto que há uma energia quando pisas o palco pela primeira vez, há uma conexão com o chão e ao mesmo tempo começas a flutuar, é digamos como a tua própria casa.
Acho que há um vínculo, e esse vínculo faz-te conhecer outras pessoas.
Vou começar a ir ler 📚 na Sala de adultos. Lá, pessoas diferentes têm as mesmas oportunidades. Sinto que não há discriminação. Sinto respeito.
Tenho dificuldade quando não tenho a atenção da professora no momento em que preciso.
Eu aprendo.
Adoro pássaros 🦅 e pintar e fotografia 📸. Também adoro cozinhar 😃, andar a cavalo 🐴 e fazer novas amizades.
Notas
- Podes ler uma reportagem sobre mim em Grandes Minorias.