尊厳ある自立した生活を送る権利を守る
ラウル・アギーレ、アーティスト。コンチャ・カサノバス、ラウルの母。
医療、教育、社会環境の限界を超える
ラウール・アギーレの母親、コンチャ・カサスノバス
3歳半の時、麻疹による高熱が、当時「痙攣発作」と思われていたものを引き起こしました。その後、それほど遠くない昔に、麻疹ウイルスとの関連が指摘されました。
その結果、長年にわたり、彼は毎日複数の強直間代発作、強直発作、無緊張発作（つまり、考えられるすべてのてんかん発作）を抱え、医学的な予後は全く絶望的でした。彼が植物状態になるだろうから、そして彼の状態が「家庭の調和」を妨げないように、施設に入居させることを勧められました。（医師の無謀さがどれほど変わっていないか、お分かりでしょう！）
診断を受けることさえ、私たちにとっては非常に困難で、10歳近くになってようやくレノックス・ガストー症候群だとわかりました。病状と結びついた非常に攻撃的な治療は、彼の学習能力と学業成績を制限しました。
当時の（80年代の）数少ないインクルーシブ教育校の一つであったエル・アゴラ校から、摂食障害を発症した後、特別支援教育校へ転校しました。摂食障害は、同年代の子供たちとの適応の困難さが原因のようでした（これは私たち親の決断で、担当の精神科医の指導によるもので、実際には彼は大きく進歩しました）。彼は絶えず絵を描いていましたが、それは主にシミのようなもので、この頃になってようやく人間の形に近いものを描くようになりました。
15歳の時、私たちはマドリード市を離れて田舎に引っ越すことにしました。ラウルにとっては、それが私たちにとって最善の決断でした（弟にとっては、その変化は最悪でしたが）。身体的、認知的、感情的な未熟さは劇的に変化しました。彼はアルカラの特別支援教育センターに通い、残りの時間はますます自立して自然と触れ合っていました。転倒の危険から常に大人と身体的な接触を保っていた状態から、野原を自律的かつ独立して移動できるようになりました。自然との触れ合い、特に馬や鳥との触れ合いは、彼に特別なエネルギーを与えました。自由は彼にとって空気のようなもので、特に感情面で、あらゆるレベルでの変化をもたらしました。
進歩は非常に遅かったものの、止まることはありませんでした。20歳を過ぎてから、私たちの町の成人向け教室に通い始め、そこで素晴らしい町の先生と携帯電話のサポートを得て、機能的な読み書きを学びました。これにより、彼はより自立できるようになりました。彼は農場や園芸の仕事をする職業訓練センターで働いていましたが、同時に絵を描き続け、困難を伴いながらも多くの努力を払って口頭で世界とコミュニケーションを取り、絵や電話を頼りに自立への一歩を踏み出しました。
2013年、37歳で「サイの頭」という本を出版しました。この本には、彼の絵画作品の一部、自身の記憶や感情だけでなく、様々な人々（それを編集するように私たちを巻き込んだ芸術界の関係者）からの芸術的な印象や、身近な人々からの証言も収録されています。これは彼の自立への発展におけるもう一つの節目となりました。なぜなら、それは彼に力を与え、国立劇場の「Una Mirada Diferente」とのつながりをもたらし、後に「Cáscaras Vacías」という作品でプロフェッショナルとしての道へと導いたからです。この作品は2年半にわたり、パーソナルアシスタントのサポートを得て、完全に自立した人々との交流を続け、旅行し、生活し、時には非常に複雑な状況を解決しました。
そして、彼の独立への願望が生まれ、マドリードへの帰還、そして数ヶ月後には他の2人と一緒に住むことになった「ラス・フエンテス」という保護付きの住居スペースへの段階的な参加がありました。そこでは、専門家が住居での家庭生活スキルを教えるだけでなく、マドリード市内での移動における自立の獲得をサポートしました。
そして、コビドがやってきました！
3月11日から、実家に戻り、彼女の世界との唯一の関係が私たち両親だけになった数ヶ月間。ただし、リモートで、アプロコールとイントラの専門家たちとの連絡や活動は維持していました。彼らとは、演劇、絵画、描画、そして易読テキストの検証などの活動をしていました。
しかし、家に帰ること、そして特に自律性に関連するすべてのリズムの変化、そして両親との排他的な共同生活（6月からは弟、義理の妹、甥姪との交流も広げましたが）は、彼女にとって依然として非常に困難であり、マドリードへの帰還の見通しはますます暗くなっていきました（コビドのリスクが存在する限り、都市での移動は彼女にとって容易ではありませんでした）。
私たちの家の近く（元々は農業・畜産業の土地でしたが、私たちの活動の一部ではありません）には、数年前まで農場で働いていた人々が住んでいた、半ば放棄された一戸建ての家がいくつかあります。家はひどい状態でしたが、ある日ラウルは、そのうちの一つを掃除し始めようと決心し、そこが彼の家になるかもしれないと考えました。彼は物置を改造したスペースでも同じことをしました。
私たちはそれが遊びのようなもので、最初の数ヶ月の孤立期間中の一時的なものだと思っていましたが、その後、事態は深刻であり、家を掃除したり、ペンキを塗ったり、修理をしたりするのを手伝うしかなく、彼が求めてくる支援に応えることになりました。彼が踏み出す一歩ごとに、彼はますます励まされ、力を与えられていきました。そのため、私たちは彼の人生のプロジェクトを達成するのを手伝う担当者（少なくともこのあたりで使われ始めた奇妙な言葉で、彼の人生のプロジェクト達成を支援する役割を担っています）であるアプロコール財団の支援と、同時に職業センターからのコミュニティでの仕事の可能性についての支援を求めました。
今のところ、住居支援の件は非常にうまくいっており、彼は日中自分の家（まだ修理を続けています）に住み、私たちの家で食事をして寝ています。彼は十数羽の鶏を飼育していますが、職業センターとの件はまだ停滞しています。マドリード共同体との手続きは、彼ら（アプロコール）側も私たち側も、今のところ結果が出ていません。彼らは引き続きリモートで支援していますが、ラウルはより大きな支援を必要としており、官僚主義は非常に遅く、時には絶望的です。
彼はカマルマの演劇学校にも通っており、成人向けクラスの開始を待っています。仕事に関しては、現時点では、近隣のスペースでの清掃作業、時折受けるデッサンの依頼、本の販売、演劇の公募への応募などをしています。
私は彼の人生を簡単にたどってみました。なぜなら、それは人に信念を持ち、支援することで、その人が望むところまで到達できることの模範的だと考えるからです。ラウルは、医療、教育、社会といった環境が彼に課してきたあらゆる限界を乗り越えてきました。
他の人々と知り合うきっかけとなる絆
ラウル・アギーレ、アーティスト（1）。
しばらく前に両親の家を出て、新しい家「私の家」に住み始めました。
気分は良く、喜びと幸せを感じています。キッチンではより自立していると感じますが、それはいくつかのことだけです。
夜になると暗闇が怖くなります。怖いことがあったら、勇気を出して立ち向かわなければなりません。もっとプライベートになり、寝たいかどうか自分で決められます。
絵を描いたり色を塗ったりするのが大好きです。自分の気持ちに合わせて色を表現できるので、気分が良くなります。相手の立場になって、色を人々に届けます。
自分の絵をあげた時の相手の反応を見るのが好きです。
私はパーソナルアシスタントを週に3日利用し始め、自律性、買い物、時間管理に取り組んでいます。幼い頃から病気で体調が悪く、学校や大学に行くことができなかったため、勉強に時間を割くことができませんでした。また、それらを許されていませんでした。
演劇のクラスにも通っています🎭。観客が来て、私が何かを言ったときに彼らの反応を見るのが大好きです。初めて舞台に足を踏み入れたときのエネルギー、床とのつながり、そして同時に体が浮き始めるような感覚があります。それは、自分の家のようなものです。
つながりがあると思います。そのつながりが、他の人を知るきっかけになります。
大人向けの教室で読書を始めます📚。そこでは、さまざまな人が同じ機会を得ています。差別がないと感じます。尊敬されていると感じます。
必要な時に先生の注意が得られないと、苦労します。
学びます。
鳥 🦅 と絵を描くこと、写真 📸 が大好きです。料理 😃 、乗馬 🐴 、新しい友達を作ることも大好きです。
メモ
- 私の特集記事を読むことができます。大きなマイノリティ.