沈黙に語らせる
アルバ・アギレラ・ロホ。
原題: ベレン・フラードの人生の物語。沈黙に語らせる。 カスティーリャ語版第一版：2022年10月。著者： アルバ・アギレラ・ロホ、イラストと画像： ベレン・フラード と マリアーノ・グルエイロ。 コレクション: インクルーシブ教育における排除と闘いの物語.
修士課程で発表されたテキスト社会変革と教育専門職マラガ大学にて、著者による修士論文「ベレンの生涯：娘の教育を受ける権利のための活動を通じた自己形成の学び」の一部として。指導教員はイグナシオ・カルデロン・アルメンドロス。本書はアルバ・アギレラとベレン・フラドが共同で作成した。
ここに提示されているテキストとレポートの残りの部分は、研究プロジェクトの一部です。障害の社会的モデルからのインクルーシブ教育に関する新たなナラティブ。抵抗、回復力、社会変革（RTI2018-099218-A-I00）。これは科学・イノベーション・大学省によって資金提供され、Ignacio Calderón AlmendrosとMaría Teresa Rascón Gómezが主導し、マラガ大学で開発されました。
クリエイティブ・コモンズ 表示-継承 4.0 国際 ライセンスの下で公開された作品。https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/.
トニ、ルシア、マルコスへ。
目次
- はじめに
- ベレン・フラード
- 私の兄トニ
- ルシアの誕生。そして診断
- 「あなたの娘にとって最善の選択」
- 私はそれほど悪くないと思っていました
- ぼうぜん自失からの目覚め
- 不快になり始めること
- 消えて邪魔しないで
- まるで家具でも持っているかのように
- 専門家を説得する
- 自分の言葉で
- 現在と未来
- 著者について
はじめに
このテキストは、差別と抑圧の意味を間近で知り尽くしてきた活動家、ベレン・フラードを知り、彼女の代弁者となるためのものです。幼い頃、精神疾患による嘲笑と不可視性に直面した後、話すことをやめた弟のトニを通して。その後、娘のルシアを通して、彼女は教育を受ける権利を守るという努力の中で、あらゆる種類の困難に直面してきました。
ベレンの人生はすべて、他者の権利、特に尊厳を持って生きる権利と教育を受ける権利のための闘いによって貫かれています。この間、彼女は諦めず、今日に至るまで娘の権利、そしてさらに多くの子供たちの権利のために闘い続けています。彼女は自分の現実を語るだけでなく、他の多くの家族と共にエンパワーメントの場を創出し、美しく権利を主張するコミュニティを形成しています。
ベレンが私たちに提供してくれるのは、彼女自身の物語と闘いです。彼女は心と記憶を開き、私たち自身が、彼女だけでなく彼女の大切な人々が経験した差別と抑圧に彩られた人生の隅々に分け入ることができるようにしています。彼女は、話すことができない、自分の物語を語ることができない弟と娘の声を見つけ、それらを可能な限り遠くまで、力強く届けようとしています。
私がベレンを選んだのは、彼女の話しぶりに心を動かされ、同時に憤りを感じたからです。彼女は娘のこと、そしてただ教育を受ける権利を守るために学校と絶えず闘っていることを語っていました。それは私の中にずっとあったけれど、決して押す勇気のなかったボタンを押すような出来事でした。そして何よりも、この物語を広めるために、私のささやかな貢献をしたいと思ったのです。
ベレン・フラード
すべての命は生きる価値がある。
私はルシアとマルコスの母親であるベレン・ジュラドです。数年前に娘を助けるためのプロジェクトを始め、その後も多くのプロジェクトが続いています。
ルシアの部屋私の最初のブログである「ルシアの部屋」は、機能的多様性を持つ人々の現在と未来を変えたいという思いから生まれました。これは、自閉症についてより多くのことを知り、誤解を解き、これらの人々の権利が尊重されるように、私たちの社会への警鐘です。人々。
私は、アントニオ・マルケスが主導する「#mesasNEE」という教育プロジェクトに参加しています。このバーチャルスペースでは、家族や専門家が集まり、様々な特別なニーズ（NEE）について議論します。私たちは自室から、主人公が描いた花を世界中のあらゆる場所に届け、その見返りに「インクルーシブ教育、ハンディキャップ、インクルージョン» Nacho Calderón Almendros著。私たちは私たちの「母親プロジェクト」を行いました。、私たちが非常に誇りに思っている新しいブログであり、すべての家族が経験を共有することで参加できます。
私たちはいくつかのことを変えてきました。まだやるべきことはたくさんあります。あなたがこれを読んでいるということは、あなたも何かできるということです。
本当にありがとうございます！
私の兄トニ
寝るとき、毎晩のように考えていました。「いつかあの人たちにそれを言う勇気と力があればいいのに」と。
最初から始めます。私が小さかった頃からです。コルドバの人口1000人の小さな町、トレカンポで生まれました。私が小さかった頃は、人口は1400人くらいでした。私は貧しい家庭の出身で、父は井戸掘りの仕事をしており、母は家で小さな食料品店を営んでいました。そして私はとても幸せな子供で、母が言うように、とても笑顔で心から陽気な子供でした。私には兄弟が二人います。一人は私より12歳年上のドミンゴ、もう一人は私より7歳年上の兄トニです。この兄トニは、近くのキャンプ場への遠足に行きました。そこはテントを張るような敷地でした。私は兄ととても仲が良く、兄弟、特にこの末っ子の兄とはとても良い関係でした。事件が起こったとき、私は8歳で、彼は15歳でした。その時まで、私の人生は普通で、普通の女の子の人生で、何も問題なく普通の学校に通っていました。
ある日、両親が「キャンプが終わったから弟を迎えに行くよ」と言いました。母と父と私で迎えに行きました。父の仕事用の車、大きなバンみたいな車に乗ったのを覚えています。後ろの席は前向きではなく、昔の座席のように横向きに座るタイプで、私たちは向かい合って座っていました。弟を迎えに行き、私は弟の前に座っていました。そのことははっきりと覚えています。
私の弟は、たくさんの友達がいるような、とても愛される魅力的な人でした。とても優しくて、とても親切で、たくさんの人が家に遊びに来て、弟の友達がたくさん来ていました。彼はとても活発な生活を送っていましたが、私たちはそこから帰ってきて、弟がとても変わってしまったように見えました。でも、私はまだ8歳でした。弟は話すことをやめていました。全く話さなくなって、本当に何も話さなくなりました。私は8歳で、何も理解できませんでした。
両親が何かあったと言っていましたが、何があったのかは知りませんでした。弟は話さないままで、一言も話させることができませんでした。文字通り、一言も話さず、真顔でとても変わった様子でした。両親は彼を医者に連れて行き始め、突然、15歳で統合失調症と診断されました。私の弟トニは15歳から統合失調症を患っています。問題は統合失調症そのものではありません。もちろん、それは多くの問題を引き起こし、非常に苦痛な精神疾患ですが。しかし、その時、最大の С проблемите беше огромното злоупотреба от страна на целия град.
私の町には1400人の住民がいましたが、高齢者、若者、子供たちを除くと、皆が彼を嘲笑い始め、彼の人生を不可能にし、ひどいことをしました。彼らは彼の目の前で排泄をしました。私は8歳の子供で、通りを散歩していました。私はバーなどには行きませんでした。私たちは友達と通りを上ったり下ったりして散歩するだけでした。その多くの瞬間で、私は兄に何が起こっているのかを見ていましたが、彼を守ることができませんでした。私は決して喧嘩をするタイプではなく、その場で守るほど勇敢な人間ではありませんでした。時間が経って学んだかもしれませんが、その時はそうではなく、しばしば父にそれを伝えに走って行きました。父はいつもとても早く寝ていたので、父がもう寝ていたとしてもです。私は、ある男がズボンを下ろして彼の目の前で排尿するのを見なければなりませんでした。あるいは、彼がベスパに乗っていて、7、8台のバイクが彼の後ろをついてきて、大きな音を立てていたときに、彼に缶をくっつけていたのを見なければなりませんでした。
それは私の両親が話していたことですが、両親はそれを見ていませんでした。しかし、私の兄は見ていて、彼を守っていました。そして何年もそうでした。すべての友人たちは彼と話すのをやめ、彼を見捨てました。一度、母がその少年たちに尋ねたのを覚えています。「なぜ彼と話さないの？なぜ彼と一緒にいないの？」と。母は、いつも友達だった人たち、何度も私の家に来た人たち、彼と一緒にたくさんの場所に行った人たちに尋ねました。そして母は彼らに尋ねました。「なぜアントニオと話すのをやめたの？」すると彼らは言いました。「話さないから」。しかし、彼らが話すのをやめたというだけでなく、信じられないほどひどい方法で彼をいじめたのです。
私たちは、私の弟は何もしていないのに、町全体から何年も地獄のような経験をしました。統合失調症は、まあ、その年齢でよく起こり、突然発症する病気です。ゆっくりと進行することもありますが、本当に顕著になるのは、まさにそのように現れるときです。
では、なぜこの話をするのか？私がこの話をしたいのは、それが私のその後の人生、弟との経験にとって非常に重要だからです。私は弟ととても親しく、弟を見ていました。私は一人の人間を見ていました。統合失調症というレッテルやメンタルヘルスは見えていませんでした。私は8歳か9歳でしたが、弟を見続け、私にとって彼は世界一の弟であり続けましたが、周りの人々にとってはそうではありませんでした。
今日に至るまで、私の弟は統合失調症を患い、一人で生きています。一人で、本当に一人で。彼はまだ年老いた両親と一緒に住んでいます。弟には両親との関係しかありません。つまり、精神疾患があるというだけで、町全体があなたに話しかけなくなり、あなたの人生を不可能にするのです。私はそれを決して理解できませんでした。私はそのすべての人々に強い怒りを感じ、毎晩ベッドで横になりながら何度も考えていました。「いつか私がその人たちにそれを言う勇気と力を持てますように」。彼らがなぜ彼の人生を不可能にしたのか、なぜあんなことをしたのかを知りたいです。しかし、私は決して勇気を持つことができませんでした。持てなかったのです。
私は27歳まで故郷にいましたが、その後ルーベンと付き合い始め、年を重ねるにつれて、子供の頃のように8歳だった頃とは違い、彼らは私に何もしてくれなくなりました。私にとって、彼は存在しないのです。そして、私の兄も今日まで故郷にはいません。その後、成長し、兄とは完璧な関係を築きました。彼は素晴らしい人で、私が今まで知った中で最高の人間です。彼は幻聴や幻視の問題を抱えていますが、兄は自分の状況を非常によく理解しています。例えば、「なぜ私にこんなことをしたの？」と言ったかと思えば、しばらくして「ああ、ごめん、そう言うように言われたんだ」と言うこともありました。つまり、彼は何かを聞いたことは認識していましたが、それが現実ではないことも理解していました。私は何年もその問題と共に家で暮らしていました。
26歳でマドリード出身のルーベンと結婚しました。彼の母親がそこ出身だったので、彼はよく故郷の村にいました。彼はずっと前にマドリードに移り住んでいましたが、そこにも家があり、よく訪れていました。ルーベンは私の人生で最大の支えであり、彼がいなかったらどうなっていたかわかりません。村はとても小さく、仕事もほとんどなかったので、私は彼と一緒にマドリードのレガネスに移り住みました。結婚して数年後、子供が欲しかったのですが、問題がありました。どうしても妊娠できなかったのです。私は常に月経の問題を抱えており、多嚢胞性卵巣症候群のため、排卵がうまくいかず、月経も非常に悪く、妊娠できませんでした。3年と少しの間、試み続けました。
田舎の交際.
当時、私たちは二人とも17歳でした。彼女は私の母の故郷の出身で、私は夏休みや連休にその町に行きます。典型的な田舎のボーイフレンドですが、私たちはまだ続いています。彼女は17歳でとても明るく、兄のせいで大きな問題を抱えた家庭であることがわかりました。家族全員にとって。兄の病気は皆に大きな影響を与えており、私の生活は標準的な範囲内ではかなり正常化されていたので、私とは対照的でした。
勉強はあまりせず、働くことを考え始めていました。私たちはすぐに真剣になり、早く働き始めました。彼女はそこで働き、私はマドリードで働いています。私はますます頻繁に行くようになり、関係はますます真剣になっていきました。10年間付き合った頃、彼女はマドリードに来て、私たちは二人とも同時に独立しました。結婚したその日に両親の家から直接一緒に住むことになりました。新婚旅行から戻ると、最初の私たちのマンションに戻り、数年間結婚生活を送った後、子供を持つことを考え始めました。ルシア、彼女を持つのは大変です、とても大変です。
（ルーベン、ベレンの夫）
ルシアの誕生。そして診断
「自分の子供はもう死んだと思って、喪失の悲しみを乗り越えなければならない」と言われます…
妊娠しようと試み始めました。ルーベンとここにいる生活はとても幸せで、両親や兄によく会いに行っていましたし、今でもそうしています。パンデミックで今は行けなくなりましたが、兄とは良い人間なので、兄弟としての関係を保っています。妊娠しようと試みましたが、うまくいきませんでした。色々な医者に行きましたが、公的医療制度では長い時間がかかると言われ、最終的に少しお金を貯めて、治療を受けることができました。3回目の治療でルシアを妊娠しました。ルシアが生まれて最初の1年は素晴らしかったです。誰も何も教えてくれませんでした。私はとても穏やかでした。娘は初めてだったので、いくつかのことがよく分かりませんでした。彼女は指差しをしたり、特定のことをしなかったりしましたが、私にとっては素晴らしい娘で、とても楽しみました。彼女を授かるまでに長い時間がかかり、私にとって人生で最高の出来事でした。
Lucía had been with us for a year and a half, she was 15 months old, she didn’t speak, she had no communicative intention, you called her and she didn’t respond to her name… They were very obvious things, but I didn’t see them, I never saw them. I see them when, at 15 months, we met up with some friends, they came for dinner, a friend of my husband’s who is a psychologist and we went for a walk in the park near my house. I had Lucía with me, she was little, 15 months old, because at 18 months we were given the diagnosis. Lucía walked a lot and you would say: “Lucía, Lucía!” And Lucía seemed not to hear you or kept going, of course, things of autism that he saw, but neither my husband nor I did.
Rubén, Belén’s husband: diagnosis.For a year and a half, we didn’t have Lucía’s diagnosis, we didn’t notice anything ourselves, although it was already showing. We didn’t see it because it was still early, we said: “well, she’ll talk later” or “when I say her name, she’ll look at me later”. We didn’t give it much importance until a friend of ours pointed it out. He was sure, but he was gentle and told us we could take her to the pediatrician and we immediately got the diagnosis.そして、私たちの友人であるサンティが「ルシアがあなたに返事をしないのは変だと思わないか？」と言いました。特に彼が最も注目したのは、彼女が自分の名前に反応しなかったことです。「ルシアが自分の名前に反応しないのは奇妙だと思わないか？」彼は長い間話していましたが、何も言いませんでした。彼はそれを言いたかったのです。何年も経ってから、彼はそれを打ち明けました。彼はあえて言えなかったのです。なぜなら、彼らは彼女を得るためにどれほどの闘いをし、治療がうまくいって妊娠したときの喜び、皆を呼んでパーティーを開いたことさえ知っていたからです。その友人は「ルシアのことで何か変だと思うことはないか？」と言いました。そして、彼は一つずつ数え上げました。私たちは何も見えず、彼は何も言わず、家に帰りました。数日後、私の夫は彼と少し飲む約束をしました。いつものようにビールを飲みに行ったとき、彼はこう言いました。「ルシアに何か問題があると思う。ルシアを小児科医に連れて行くべきだと思う。何かおかしい。」
彼は自閉症とは言いませんでしたが、何か引っかかるものがありました。その夜、彼は何も言いませんでした。翌日、私の夫は「昨夜サンティが言っていたんだけど…」と言いました。私は「ええ、サンティが言っていることは全部嘘よ」と言いました。「うん、うん、でも小児科に連れて行かないのはなぜかって言っていたよ」と彼は言いました。私は夫に腹を立て、サンティにも腹を立てました。彼は私の言葉を聞きませんでした。彼はそう言ったので、私はとても気分が悪くなりました。なぜなら、私は自分の娘を完璧だと思っていて、何も問題はないと思っていたからです。話すのが遅いのはそうですが、あまり重要だとは思いませんでした。数日間怒っていましたが、その時になって初めて「もし本当だったら？誰でも言うわけではない。心理学者で経験豊富なサンティが言っているのだ。何か起こる可能性があるのだろうか？」と考え始めました。
彼は自閉症とは言いませんでしたが、何か引っかかるものがありました。その夜、彼は何も言いませんでした。翌日、私の夫は「昨夜サンティが言っていたんだけど…」と言いました。私は「ええ、サンティが言っていることは全部嘘よ」と言いました。「うん、うん、でも小児科に連れて行かないのはなぜかって言っていたよ」と彼は言いました。私は夫に腹を立て、サンティにも腹を立てました。彼は私の言葉を聞きませんでした。彼はそう言ったので、私はとても気分が悪くなりました。なぜなら、私は自分の娘を完璧だと思っていて、何も問題はないと思っていたからです。話すのが遅いのはそうですが、あまり重要だとは思いませんでした。数日間怒っていましたが、その時になって初めて「もし本当だったら？誰でも言うわけではない。心理学者で経験豊富なサンティが言っているのだ。何か起こる可能性があるのだろうか？」と考え始めました。
それに対処する様々な方法。おそらく、そこで私たち二人はかなり変わったのでしょう。私はいつも自分が少し強い方だと感じていました。最初はベレンはそれをとてもうまく受け止められず、今でもうまく受け止められていませんが、私はそれを考える時間がほとんどありませんでした。誰かがバランスを取る必要があるでしょう。そうしないと、私も傷つくことになります。私は自分が助けていること、あるいは役に立っていることを考えています。私のやり方はそれでしたし、彼女のやり方は別のやり方でした。それを選択したわけではありませんが、そうなったのです。（ベレンの夫、ルーベン）
そして、私の夫は、前にも言ったように、常に私の大きな支えであり、彼が物事を行う方法は常に私にとって完璧だったので、「まあ、見て、ベレン、何をしようか？やろうよ、小児科医に連れて行こう。何も問題ないはずだから、連れて行って安心しよう、何も問題ないよ」と言いました。小児科医に連れて行って、彼女が私たちに言うことなら何でもいい。小児科医の予約を取ったのですが、2009年9月3日だったと思います。
その日付ははっきりと覚えています。9月3日は決して忘れません。小児科医のところに着き、何が起こったかを話しました。「友達がこう言ったのですが、本当かどうか分かりません。嘘かもしれません。安心するためにここに来ました」と、ほとんどそう言いました。すると小児科医は、すべての子どもにされる大きなテストの一つを取り出し、質問を始めました。「ルシアはこれをして、ルシアはあれをして、ルシアはあれをして、ルシアはあれ、あれ？」そして私たちは「いいえ、いいえ、まあ、それはそうですが、それは分かりません」と言いました。「大丈夫、心配しないで、ルシアは何もありません、心配しないで、問題ありません」と言われました。
私たちは立ち上がり、ドアを出ようとしたとき、彼女は「まあ、待って、もう一度テストをしましょう」と言い、もっと深く、もっと具体的に、あるいはもっと速い別のテストをしました。そこで問題があること、そしてルシアには自閉症の傾向があることを告げられました。早期介入センターに送って評価してもらうように、また、聴覚に問題がないか検査を受けるように神経内科医からも指示されました。私の兄には聴覚障害があり、両耳が聞こえず、補聴器をつけているので、そうかもしれないと思いました。彼女が耳が聞こえないのではないかと思って検査を受けに行きましたが、それはうまくいきませんでした。彼女はじっとしていなかったし、耳が聞こえないわけでもなかったことを覚えています。
早期介入センターの心理士が数週間かけて彼女を評価しました。彼女は遊びながら彼女と接し、あまり無理をさせず、何かをさせようとしました。彼女はテストを受けましたが、私はそのテストにはあまり同意していません。なぜなら、すべての子供たちに同じように、同じ質問、同じことをするからです。これをしない子供たちもいますが、だからといって何か問題があるわけではありません。例えば、私の娘は話さないし、理解もしません。テストをしているのに、彼女は理解していません。理解している別の子供とは同じではありません。同じ質問でも、子供によって価値は同じではありません。もしかしたら、彼女が理解できるように、そのテストを適応させる必要があるかもしれません。そうでなければ、全く価値がありません。そして、そのテストは、学校でも、しばしば何度も行われます。
この心理学者は、ルーシアが自閉症であること、特徴があること、自閉症とは言わないが自閉症の特徴があることを確認したと言っています。「まあ、今年の残りは評価していきましょう。来年入学させます。」私は2歳で入学させることなど考えてもいませんでした。「それとも、幼児教育施設に入学させることもできます。そこにはTEA（自閉症スペクトラム障害）のクラスがあります。」私は幼児教育施設のことなど全く考えていませんでした。それは、どう説明したらいいのか、とても奇妙に聞こえました。私は雲の上にいるような気分で、言われていることが理解できませんでした。何も理解できませんでした。言われていることがしっくりこなかったのです。心理学者との多くの会議や、たくさんの書類が必要でした。
そして突然、すべてに直面することになります。何がどこから来るのかわからないのです。私は看護助手で、故郷のレジデンスで働いていました。そして、マドリードでは病院で働いていました。常勤の職はありませんでしたが、様々な病棟で働きました。集中治療室（ICU）、火傷治療棟（非常に大変です）、採血室でも働きましたが、すべて臨時契約の代行でした。仕事には行っていましたが、自分が何をしているのか理解できませんでした。人は喪失を乗り越えなければならないと言います。あなたの子供はすでに死んだのだと。あなたが望んでいた子供ではないと想定されているのです。
私にとって、自閉症であってほしいと願ったのは娘のことではありません。もちろん、娘に自閉症になってほしいとは思いませんが、娘は生まれたときと同じ娘です。私の娘であり、「娘はもう死んでしまった」と言うことはできません。いいえ、私の娘はこうして生まれたのです。私の出産は非常に長く、最後は鉗子分娩でした。ルーシアが出てくるのを何時間も待っていましたが、出てこず、出てこず、最終的には鉗子で助けてもらう必要がありましたが、見た目にはルーシアは普通に出てきて、問題はありませんでした。
「あなたの娘にとって最善の選択」
彼女が知っていることのほとんどすべては、私たち自身が教えたからです。
心理士のコンチャさんが、ルシアが自閉症だと最終的に診断し、評価した後、ルシアは2歳でした。マドリードでは、最大5人の子供たちが在籍し、普通の学校にあるTEAクラス（自閉症スペクトラム障害児向けクラス）がたくさん開設されていました。心理士が私に話してくれたところによると、そのTEAクラスは子供たちを助けるためのものですが、ルシアは可能な限りそこで過ごすことになり、普通のクラスにできるだけ多く参加することになっていました。必要な特定の瞬間にだけ、絵カードや必要なものを使ってサポートを受けるために、そのサポートクラスに行くことになっていました…「それがあなたの娘さんにとって最善の選択です」と彼女は私と夫に言いました。「それがあなたの娘さんにとって最善の選択です」。私は補助員なので、教育の形態については何も知りませんでしたし、それが最善なのか最悪なのかも分かりませんでした…
私には情報をくれる人が誰もいませんでした。多くの人に会いましたが、夫の友人たちで、この分野に関わっている人は誰も知りませんでしたし、正直言って呆然としていました。自分が何をしているのか分からず、もし心理士やカウンセラーが、何百人もの子供たちを評価してきたはずなのに、TEAクラスが世界で一番良いと言い、私の娘にとってそれが最善だと言うなら、その時は信じるしかありませんでした。娘にとって最善だと信じ、TEAクラスに娘を入学させることに同意しました。
まずTEAクラスに入りました。それは保育園のクラスでしたが、ルシアはすぐにでも入らなければなりませんでした。そうでなければ、定員がなくなってしまうからです。そこで、ルシアは2歳でTEAクラスの割り当てを待つために（保育園に）入りました。そして、私の娘は2歳で、普通のクラスに他の子供たちと一緒にいましたが、上のクラスの人たちには、彼女がTEAクラスにいることが知られないようにしていました。なぜなら、彼女はそこで少し…外国人: 彼女はASDクラスにいますが、定員が足りないため、通常クラスに在籍していることになっています。子供が5人いて、彼女を含めると6人になるからです。3歳になったら、翌年に入学する際にはASDクラスに定員ができるのを待っていました。子供が一人退学することは分かっていました。なぜなら、ルシアが通い始めた幼児学校は0歳から6歳までで、6歳になるその子供は退学し、他に選択肢はなかったからです。そこで、ASDクラスのある幼児学校から始めました。
私は非常に大きな、私には収まりきらないほどの大きな希望を持って始めました。私は助けたいと思っていました。娘が自閉症であることに気づき始めていたか、あるいは人々が娘の抱えるすべての問題を私に押し付け、何も肯定的なことを言わず、否定的なことばかり言っていたのかもしれません。私の娘について言われたことは、ごくわずかな例外を除いて、常に否定的なことでした。「あなたの娘は指差しをしない」「あなたの娘はこれをしないだろう」「あなたの娘が他の子と同じようになることを諦めなければならない」と言われ、あなたは娘についてたくさんの否定的なことを浴びせられます。しかし、あなたにとって娘は世界で一番であり、あなたはそれほど問題があるようには見えず、理解できませんでした。
実際、私たちは大きな希望を抱いて（この活動に）取り組み始めました。毎晩、ルシアと一緒に何かをさせようとしました。絵を描かせたり、私を真似させようとしたり。なぜなら、彼女は真似をしないのです。今でも真似をしません。それがルシアの最大の課題なのです。今は以前より真似をするようになりましたが、とても小さかった頃は、あなたがやっていることを真似しませんでした。私はマーカーとノートを持ってきて、「さあ、毎晩やるわよ」と言いました。私はぐちゃぐちゃと線を引いて、そのままにしておきました。しばらくすると、また別のぐちゃぐちゃな線を引き、まだそのノートは持っています。
ある日、突然、彼女が自分のマーカーを取り出して、そのぐちゃぐちゃな線を引き、そこから、ぐちゃぐちゃな線を引き始め、絵を描くようになりました。夫と私は彼女に読み書きを教えました。教材を買ってきて、「ルシアにどうやって読み方を教えようか？ 私は子供の頃、教材で覚えたわ」と思いました。
彼女を知り、諦めないこと。私たちはその感覚をはっきりと持っています。私たちは、彼女を知ることで、物事をより良く説明できるようになり、さらに、諦めなかったことも信じています。ベレンが重要な瞬間を迎え、彼女が望む鍵を握り、たくさんの語彙、読み書き、数字、足し算を教えることができたことを思い出します。これは私たちのおかげだと思います。学校でやっていないとは言いませんが、ほとんど私たち自身がどのようにそれを達成しているかを伝えていました。 （ベレンの夫、ルベン）
インターネットもなかったので、できることについてそれほど多くの情報を得ることもできませんでした。最初はインターネットすら持っていませんでしたし、家にインターネットができるようになっても、読んだもののすべてに気分が悪くなることがあったので、あまり見たくありませんでした。不安発作を起こしたときは、読むのをやめました。
掘り下げることを学ぶ。最初は彼女は望みませんでした。インターネットで自閉症について調べたとき、彼女が見たものは非常に不快なものでした。その後、掘り下げることを学び、大きな違いがあることに気づきました。(ベレンの夫、ルーベン)
私が一人で始めました。「どうやって読み方を学んだの？」って。「ええ、こうやって学んだのよ。よし、見てみよう」って。読み書き、足し算、引き算を教えました。大きくなってからは掛け算、割り算、彼女が知っていることのほとんどすべては、私たちが教えたからです。学校では…私の夫は建設業で働いていて、COU（日本の高校卒業程度）を終えました。私はFP2（専門学校卒業程度）で補助員をしていました。自閉症のことや、誰かにどう教えるべきかについて、私にも夫にも知識はありませんでした。何も知りませんでしたが、ただ、彼女にできるようになってほしいと強く願っていました。家の近くの大きな公園で、「ルシア、ルシア」と、彼女が応えるまで何度も呼びかけました。何時間もそこにいて、歩かせたり、呼びかけたりしました。ある日、彼女が私の言うことを聞いてくれるようになりました。その一つ一つが祝祭でした。
ルシアの翌年、3歳でやってきました。それが最善だと（学校側から）言われ、他の選択肢も提示されず、カリキュラムの適応についても何も説明されず、ルシアが必要だと言われただけだったので、私は何もわからずすべてに署名しました。カリキュラムの適応とTEAクラス（自閉症スペクトラム障害児クラス）です。なぜなら、「よし、あなたがそう言うなら、それが最善なのだろう」と思っていたからです。進路指導の先生が勧めてくれたので、ルシアは公式には3歳まで入れないにもかかわらず、その保育園に2歳で通い始めました。ルシアは一日中TEAクラスで過ごしました。少しの時間だけいて、必要なくなったら出てくると言われていたことは嘘でした。何が起こっているのかあまりわかっていませんでしたが、私は行って、彼女を迎えに行き、時々、彼女が何をしたか教えてくれました…
私は、ルーシアがASDクラスにいることが、そんなに悪いことだとか、そんなに差別的だとか、全く気づいていませんでした。ぼうぜんとしていて、何もわかっていませんでした。ルーシアはその幼児学校に6歳までいました。その学校はとても小さく、とても家庭的で、各学年が1クラスしかありませんでした。マドリードの他の学校にはたくさんのクラスがありますが、そこはそうではありませんでした。私たちに割り当てられたPT（個別指導員）のアナは素晴らしく、私たちをとても助けてくれました。2
しかし、彼女の担任であり、通常学級の先生である人や、子供たちのことをほとんど知りませんでした。私たちは一度も誕生日に招待されることはありませんでした。私たちは列に並び、子供が母親と一緒に来て、招待状の束を取り、ドアで列に並んでいる子供たちに配り始めましたが、私の娘は一度も招待状を受け取ることはありませんでした。そこで私たちはこう言いました。「ねえ、ルーシアの誕生日を祝うことにしましょう。そうすれば、あなたが招待するなら、もしかしたら彼らも彼女のことを思い出すかもしれない」と。公園に出かけたり、レガネスでのアクティビティに参加したり、彼女に多くの機会を与えるためにできる限りのことをしようと、あらゆる種類の活動を始めることにしました。しかし、不可能でした。どうにもなりませんでした。
私はそんなに悪いことだとは思っていませんでした
ルシアをTEAクラスから出さなかったのは良くなかったと言われたことは忘れられません。
ルシアがインファンティル（幼児教育）で5歳になったとき、テレサという素晴らしい先生が来ました。彼女は少し年上の先生で、閉鎖された別の学校から来たインファンティルの先生でした。彼女とはたくさん話すことができ、私は彼女のクラスによく会いに行きました。なぜなら、インファンティルでは子供たちを迎えに教室に入ることができたからです。少なくともその学校では。私が「ルシアはどう？」と尋ねると、彼女は私に話してくれました。テレサと私はとても良い関係になり始め、彼女はルシアを誕生日に招待してもらえるように手配しました。彼女はたくさんのことを達成し始めました。なぜなら、彼女は常に通常のクラスに連れて行きたかったからです。しかし、PT（個別指導担当教員）は、ルシアは通常のクラスにいる準備ができていないと言って、それを拒否しました。
そのPTはルシアにとって素晴らしい存在で、とても良い人でしたが、彼女の信念や考え方は私のものとは全く異なっていました。彼女はルシアにとって一番良いのは外にいることだと考えていました。そしてテレサは私に「私はよく彼女を迎えに行くのですが、どうしたらいいのでしょう…」と言いました。彼らは5歳で、とても簡単なことでした。アナ（PT）は私に「テレサはいつも彼女を迎えに来るけれど、私はいつも彼女を（通常クラスに）置いておくわけにはいかないの」と言いました。そしてテレサは私に「アナが私に彼女を（通常クラスに）行かせたくないのよ」と言いました。しかし、私は、そのどちらにもあまり問題はないと思っていました。私は満足していましたし、家で教えていることでも彼女はたくさん進歩していました。また、学校のTEAクラスで多くの癇癪を起こすようになりました。彼女がひどい状態になっているのを見つけたことを覚えています。長い間泣いていたのです。彼女は言葉でのコミュニケーションができず、話せません。彼女が理解できないことがあり、泣いたり叫んだりしていました。
そのコースが終わって、ある日、家の近くの公園でテレサと会ったとき、彼女が言った言葉は忘れられません。「だって、ベレン、彼らはうまくやらなかった、私たちもうまくやらなかったのよ、ルーシアを連れ出させてもらえなかったから。ほんの数えるほどしかルーシアを連れ出させてもらえなかったし、それは良くないことよ」。そして私は言いました。「私は悪くないと思うわ、テレサ」。「よく考えてみて、ベレン、それは良くないことだと思わない？」そして私はそうは思わなかった、それほど悪くは思わなかった。「まあ、そうかもしれないわね、テレサ、でも…」そして話はそこで終わりました。テレサとはその後も関係を続けていて、彼女は素晴らしい女性です。
私たちは学校を変えました。なぜなら、もちろん6歳になり、幼児学校が終わると、幼児学校のASDクラス（3歳から6歳）が閉鎖され、PT（理学療法士）が私の家の近くのこの学校に来ることになり、ルーシアが通うことになるからです。幼児学校のASDクラスの子供たち全員と一緒に来ます。カウンセラーは、ルーシアが私の家の隣の学校に通い始める年に開かれたASDクラスに全員を転入させます。
その間、ルーシアが3歳になった頃、少し経ってから、マルコスを妊娠しました。治療もせず、意図もせず、何もせずに。どうやって妊娠したのか分かりません。とても難しかったし、その時は性交渉がそんなに簡単にできる状況でもありませんでしたが、どういうわけか妊娠しました。マルコスが自閉症になるのではないかととても心配していました。なぜなら、自閉症は遺伝性だと聞いていたし、兄弟姉妹がそれを持つ可能性は高いからです。妊娠中ずっと、同じことが起こるかもしれないと考えていました。
私は少し執着していました。しかし、その後、息子は何も問題なく生まれ、私は最初の1年を非常に注意深く見ていました。なぜなら、「マルコスが自閉症なら、すぐに気づくだろう。なぜなら、ルシアについて知っていることはすべて、彼にも当てはまるだろうから」と思っていたからです。しかし、マルコスには自閉症の兆候は全くありませんでした。
ルシアが4歳だった頃、マルコスも保育園、つまり託児所に通っていました。マルコスはそこで2年間過ごしました。6歳になると、ルシアは級友たちとPT（個別支援員）と一緒にこちらに来ました。そして、マルコスをちょうど3歳でこちらに連れてきて、ここの学校に通わせることにしました。私の家のすぐ隣にある学校で、近所の子供たちがみんな通っている学校です。公園で子供たちと一緒に遊ぶことで、私たちは知り合っていました。PTが来るというので、彼は優秀だと、優秀だったと、良い人だと、そうでないとは言いませんが、良い人なので、私は非常に期待していました。そして、私はより落ち着いていました。「今から学校だなんて、なんてことだ」と思っていました。しかし、彼女と一緒に来て、長年の彼女を知っていたので、私はより安全で落ち着いていました。
無駄にされた年月。その後、小学校でも同じPTが最初の2年間担当し、ルシアが小学校を変わったのと同様に、そのPTもルシアと同じクラスに異動になりました。レガネスのTEAクラスがなくなったため、別の学校に移されたのですが、ちょうど彼女が橋渡しをしていた年でした。また、長年彼女を知っている非常に保護的なPTを続けることで、小学校の教師やチューターが手を抜いたのかどうかは分かりません。その時、ルシアはそれほど大きな遅れはなく、かなり学んでいた時期でした。それらの年は完全に無駄にされました。 （ベレンの夫、ルベン）
ぼうぜん自失からの目覚め
私は自分の吐き出す場所として、それを外に出す必要があったので、自分の状況や自閉症について話すために書き始めました。
ルシアが6歳で学校に通い始めた最初の日を忘れることはありません。彼女のクラスメートは皆3歳から知り合いでしたが、マルコスも3歳で通い始めました。ルシアが3歳からそこにいたら、絆はもっと強くなったかもしれませんが、そうでないかもしれません。分かりません。しかし、そうはならなかったと思います。結局、そうはならなかったでしょう。
9月にルシアに会うために電話があったことを覚えています。私はいつも私のルシアを世界で最高のものとして見せています。なぜなら、私にとってはそうだからです。そして、私はルシアと3歳のマルコスを連れて学校に行き、その年に入ってきたばかりのインテグレーターとの面談に行きました。TEAクラスが開設されるとき、その運営方法や何をすべきか誰も知らないとよく言われますが、クラスを開設するための簡単な研修を受けたことになっています。そして、クラスには4人の子供とルシアがいて、私はその会議に行きました。その日の写真を持っています。ソーシャルインテグレーターのカルメンを紹介されました。彼女もTEAクラスにいることになります。
アナがそこにいます。彼女は以前から知っている人です。そして、ルシアが普通の教室の担任になるアントニアもいます。ルシアはすでに癇癪を起こすことが少なくなってきており、家でたくさん教えたおかげで大きく進歩しましたが、学校ではそうではありませんでした。学校では、彼女が在籍していたすべての年を通じて、ほとんど何も教えられていません。そして、私たちはとても満足して始めました。ルシアは新しいクラスメートと一緒に学校生活を始めます。私たちはあまり親しくありませんが、子供たちを学校に連れて行くために皆、校庭に入り、私はそこで他の母親たちを知り始めます。彼女たちの一部とはうまくいっていますが、そうでない人もいます。彼女たちは3歳からのグループを持っていますが、私はその中にはいませんし、無理強いしたいとも思いませんでした。そしてルシアは、朝9時に登校してから午後4時に下校するまで、一日中、丸一日を過ごします。なぜなら、彼女は学童保育に残り、私たちは奨学金を得て、いつもこう言われていました。「学童保育に残れば、他の人たちと一緒にいることを学ぶこともできるので、より良いかもしれません…」
私たちは子供一人あたり100ユーロ以上を支払うために多大な経済的努力をしていました。なぜなら私たちは貧しい家庭だからです。私たちには決して余裕のあるお金はなく、常にギリギリで、当時私は働いていました。お金の面で順調だったことは一度もありませんでしたが、それでも努力して、ルシアは学校で食事をしていました。しかし、何が起こったのでしょうか？ルシアはほとんどの時間、ASDクラスにいました。ほとんどの時間ではなく、終日、そして多くの場合、ASDクラスで食事をし、休憩時間には降りてきませんでした。ASDクラスにいました。罰を与えられたから、これをやったから、何かを投げたから、泣いたから、その時おもちゃにこだわってしまい、それができなかったから…何百万もの理由で、ルシアはASDクラスで休憩時間を過ごすようになりました。食堂の人たちがASDクラスに食事を運んでくるようになりました。ルシアはしばしば言葉がなく、欲求不満で、かんしゃくを起こすことがあったので、罰は中庭に降りてこないでASDクラスにいることでした。どうでもよかったのです。一日中ASDクラスを使っていたので、何の罰にもなりませんでした。私には、それが計画通りだと伝えられました。
私はまだぼんやりしていて、なぜそんなに長くぼんやりしていたのか分かりませんが、最初の学期はずっとそうでした。
ある女の子の母親が、ルーシアと同じクラスに通っていたのですが、彼女の新しいパートナーに自閉症の女の子がいて、そのテーマにとても興味があったので、よく私に話しかけてきました。ある日、彼女はこう言いました。「グループに入りなさいよ、私たちが持っているWhatsAppグループに入れるわよ。」私は「ああ、いいわよ、じゃあ入れて。」と言いました。普通学級の母親たちのグループで、ASD学級にはグループがなかった、一度もなかったからです。そこから、会議が開かれているのに私に知らせがないこと、遠足や活動のことなどを知るようになりました。すべてはリュックサックの中の紙切れで送られてきましたが、ルーシアは決してその紙を持って帰りませんでした。決して持って帰らなかったので、グループに入っていなかったので、何も知らされませんでした。何も知らされなかったので、何も起こりませんでした。私は相変わらず会議を要求していました、それはいつも要求していました。私はいつも三学期ごとに面談を要求していました、そしてアントニア、あの先生に要求していました。彼女は「ルーシアは…まあ、あまり入ってこないわね」と言っていましたが、決して入ってこないとは言いませんでした。「ルーシアはこれをあまり理解していないのよ」と、否定的なことしか言いませんでした。その女性は、何も肯定的な点が見えず、決して見なかったのでしょう。
ルシアが癇癪を起こしたり、問題を起こしたりすると、家で罰するように言われることがよくありました。これは私の中にずっと引っかかっていることで、実際に私はそれに従っていました。ルシアを罰するというのは、例えば、彼女が好きだったテレビやアニメを見せないようにすることです。テレビを見せないことがルシアへの罰でした。もちろん、その頃テレビを見せなかったら、しばらくの間、必ず癇癪を起こしていました。学校で問題が起きたのなら、私が罰する必要はありませんでした。彼女は罰の理由さえ理解していなかったのに、罰を与えてしまったことをとても後悔しています。彼女には理解力も言葉もなかったのに、今日あなたがしたことに対して明日罰を与えるというのは、全く意味がありません。
例えば、「今日は誰かの髪を引っ張ったから、今日の午後は罰を与えなさい」と言われました。私はその日の午後に家に帰り、娘を罰しました。娘と一緒に一晩中泣いて不機嫌に過ごしましたが、全く意味がありませんでした。どんな先生が、自分の娘を罰するように言うのでしょうか？はい、私の娘が髪を引っ張ったのは、当然悪いことです。間違っていることを擁護することはできませんが、何らかの方法で罰してください。つまり、彼女が好きなものをたくさん取り上げることで、問題はそこにあるのだと理解させるのです。私が娘を迎えに来た時にとても楽しそうにしているのではなく。時間が経つにつれて、私は「なぜ私はルシアを罰していたのだろう？」と考えるようになりました。後悔していることもありますが、その時は気づきませんでした。私はとても無邪気で、彼らが知っていると思って彼らに導かれていました。私は幼児教育からカウンセラーに導かれていました。その女性は自閉症について、何をすべきかを知っていると思っていました。私はそうではありませんでした。私はFP2の学位しか持っていません。病院や施設で人生を過ごしてきました。私が望むのは、娘を助けることだけです。
最初の問題は、私がぼうぜんとしていて、何が起こっているのか本当に分からなかったことです。そして、幼稚園でもそうだったように、TEAクラスにいたことは、私にとってあまり珍しいことではありませんでした。無知から、それが普通だと思っていました。私は教師ではなく、看護助手です。娘の権利や、娘に何が与えられるべきかについての知識はありません。私は娘が息子と同じように教育されると思って学校に連れて行きました。自閉症だからといって、娘の居場所がないとは思っていませんでした。
すると、1年生の時にたくさんのことが起こり始めました。先ほど話したように、何かが起こっている、これは普通ではない、起こるべきことではないと気づき始めました。いや、私の息子には起こらなかったからです。彼は3歳でしたが。例えば、環境の日を祝うために全員が緑色の服を着なければならないのに、私の娘は黄色い服を着ていたら、なぜ誰も私に知らせてくれなかったのでしょうか？私は唖然として、「なぜみんな緑色の服を着ているの？」と見つめていました。母親たちに尋ねると、私は決して尋ねることをためらいませんでした。「もちろん、知らなかったの？今日は緑色の服を着なければならないのよ」と言われました。
いつもの日のエピソードです。例えば、緑色の服を着るというのは、ある特定の日のできごとで、あなたから抜けなくなったナイフのように残っています。たくさんのことがあります。でも、私はそれほど重要視していません。しかし、毎日間違ったことが行われており、それが間違って行われることが普通になっている場合、おそらくその飛び出し方は、ルシアが私に緑色の服を着る必要があるとは言わないことを彼らは知っているからです。ルシアは言わないので、彼らが気づかないはずがないのです。母親と父親に、ルシアと同じように全員が緑色の服を着るように娘に言う必要があることを伝えなければならないことに、彼らは気づかないはずがありません。彼らが気づかないというのは信じがたいことです。本当に、私たちには関係ないと思っているのです。もう、通り過ぎることが普通になりすぎています。(ルーベン、ベレンの夫)
最初の学年が過ぎ、夏も過ぎ、私はとても落ち着いていました。何も起こらないと思って、ソーシャルメディアで書き始めました。書くことなんて全く知りませんでしたし、ブログの作り方も知りませんでした。主に自分の感情を吐き出すために始めたのです。その感情を外に出す必要がありましたし、自分の状況や自閉症について話す必要がありました。そして、彼らは望まない、感じない、自分の世界に生きている、できない、といったような誤った神話に反論する必要がありました。
彼が私にしてくれるハグ。
抱擁は多くのことを癒すと言う…生きるために必要…抱擁は愛、幸福、親密さを表す。誰もが時々そうする：誰かを抱きしめ、その人への気持ちを示す。面白いことに、自閉症の人は感情がないと言う人がいるが、私はそんなことを言う人を笑う、私はそれを無知と呼ぶ。今日、私は毎晩寝る前に娘がくれる抱擁を大切にする。彼女がくれた抱擁、今くれる抱擁、そしてこれからもくれる抱擁、なぜならルシアは、多くの人がそう思っていることとは反対に、自分の気持ちを表現してくれるからだ。違う形かもしれないが、彼女はいつもそうしてくれる、そして彼女は自閉症なのだ。このイメージで、私たちはその偽りの神話を否定したいのだ。彼らには感情がある！百聞は一見に如かず…これは彼女が求める「小さな抱擁」だ。
（ルシアの部屋”ブログ、2015年1月24日）
そして、私にとって救いとなった、ナチョに出会いました。ナチョ・カルデロンの投稿を読み、それが彼の兄弟につながりました。なぜなら、私はただ読んで、母親や父親、特に母親たちと友達になっていったのですが、突然、自分の兄弟について話している専門家に出会ったのです。私にとっても、それは私の兄弟のことでもありました。だからこそ、娘のことよりも、自分の兄弟のために彼に近づきたいと思ったのです。それは、私が子供の頃に寝る前に思っていたこと、「いつかこれを言わなければならない、いつかこのすべてに正義がもたらされなければならない。いつかそれをやる勇気がなければならない」ということでした。
それでナチョに出会い、読み始め、「すごい、ナチョは何を言っているんだ！」と思い、カルメン・サベドラのブログも読み始めました。能力のあるそして、1年生の夏に、娘に何が起こっているのか、それがまったく恥じらいのない純粋で露骨な差別であることを悟り始めました。彼女は人生を台無しにされていたのです。なぜなら、彼女は何年も何年も無駄にしていたからです。ナチョは私の目を開かせてくれた人で、彼は私にとって非常に大きな支えです。私は彼にとても感謝しています。彼は何度も私に尋ねました。「どうしてルシアはいつもASDクラスに一人なの？」子供の頃、ASDクラスは彼女が必要とする一時的な瞬間にのみ使用されると言われましたが、通常はもっと多くの時間を通常の教室で過ごすはずでした。 私が言われたことは守られていませんでした。例えば、朝9時に学校に娘を送り、午後4時に食事後に迎えに行っても、アジェンダも何も書かれたノートもありません。彼女は何も言ったり話したりできません。誰も何も教えてくれません。彼女をそのまま渡されるだけで、終わりです。それは一日や二日、三日ではありません。私は6年間ずっとこの状態です。今日でさえ、私はこの状態です。例えば今日、私は2時半に彼女を迎えに行きましたが、彼女が何をしていたのか、何を学んだのか、何も知りません。何度言っても…アジェンダ、メール、何か一つでも。私は彼女がどうしているか知る必要がありますよね？
私が言われたことは守られていませんでした。例えば、朝9時に学校に娘を送り、午後4時に食事後に迎えに行っても、アジェンダも何も書かれたノートもありません。彼女は何も言ったり話したりできません。誰も何も教えてくれません。彼女をそのまま渡されるだけで、終わりです。それは一日や二日、三日ではありません。私は6年間ずっとこの状態です。今日でさえ、私はこの状態です。例えば今日、私は2時半に彼女を迎えに行きましたが、彼女が何をしていたのか、何を学んだのか、何も知りません。何度言っても…アジェンダ、メール、何か一つでも。私は彼女がどうしているか知る必要がありますよね？
希望を持って知り、希望を持って伝える。 彼女は、希望を持って知ることから、希望を持って伝えることに変わりました。そして、時には悪意を持って、時には希望を持って、時には人々の役に立つから、時には何かを奪われたのに何も言わなければ、奪われていないようにさえ見えるから、伝えるようになりました。そして、学校、特に彼女の分野である教育において、私たちにとって希望であった扉が閉まり始めました。なぜなら、私たちは多くの希望を見ていたからです。私たちは、少し年上の子供たちのひどいケースの話を聞きました。私たちはとても素晴らしい先生がいます。彼女は素晴らしいです。その後、彼女がそこに閉じ込められていることが、それほど良くないことに気づき始めますが、もちろん、最初はルシアは変化をあまり受け入れられず、始めるのに苦労しました。何もなくても満足していましたが、彼女はそこにいて、世話をされ、気遣われているのを見て、あなたは満足し始めました。しかし、少しずつ、情報を集め、掘り下げていくと、多くの欠点があることがわかり、それがベレンの主な闘いの1つであり、それに光を当てることでした。（ベレンの夫、ルーベン）
ナチョの話や、娘の通う学校で起こっていることについて、私はとても奇妙に感じていました。なぜなら、もし私がマルコスを持っていなかったら、これほど大きな違いはなかったでしょう。しかし、彼がいることで、一人の子と他の子の状況は大きく異なり、その扱いの違いは非常に衝撃的でした。そのため、担任のアントニア先生に面談を申し込み、何が起こっているのかを確認しました。
小学1年生では、10の位を教えていました。私は幼児教育から来ており、たくさんのことを教えていましたし、ルシアも話せないながらも、ほぼ同じレベルでした。彼女が他の生徒とほぼ同じように進めるように、何かを教えるために、それはそれは大変な戦いでした…彼女は理解力がないので、同じように進むのは非常に難しいですが、それでもなんとか皆のペースについていっていました。面談の際、私は尋ねました。「10の位はどう教えているのですか？」先生はこう答えました。「ええと、袋をいくつか使って、こうして、こうして、10個入れれば終わりよ。でも、ここは（普通学級を指して）ほとんど来ないのよ」。私は彼女が全く来ていないことを知りませんでした。
その会議の後、3月末か4月頃に、「もうこのままではいけない」と思いました。それで、ルシアを学校に連れて行ったとき、ある日教室に上がっていきました。子供たちは校庭にいてもよく、私は完全に学校に入ることができましたが、彼らはそれを好まず、私たち親が入ることを望んでいませんでした。それは普通のことだと理解していますし、彼らの仕事ですから、すべて尊重しますが、その時はそんなことさえ思いつきませんでした。それで階段を上がっていきました。WhatsAppグループで知った遠足の支払いをする必要があったことを覚えています。学校から言われたのではなく。どうやって支払うのか？お金を渡すと、アントニアはそれを受け取り、「もっと早くくれるべきだった」と言いました。私は、「どうやって早く渡せるっていうの？だって、知らなかったんだもの。お母さんたちから知ったばかりなのに、前に知らなかったものを早く渡せるわけないじゃない」と言いました。そして、「どうしてルシアは教室に、あなたと一緒に来れないの？」と言いました。するとその女性は完全に防御的になりましたが、私は何も言っていませんでしたし、悪いやり方でもありませんでした。
私の子供たちのために誓います。私がこの世で一番大切にしている子供たちのために、私は一度もどの先生にも失礼な言い方はしていません。何度もそうしたいと思ったことはありますし、多くの先生と、あちこちでうまくやっていかなければなりませんでした。しかし、決して敬意を欠いたことはありません。その女性はこう言い始めました。
「私のクラスには入ってこない。入ってこないわ。もちろん入ってこないわよ。だって、彼女の相手ができないんだもの。彼女は私をとてもイライラさせるし、あなたの娘の相手は私にはできないのよ。」
私にとってそれは冷や水を浴びせられたようなものでした。なぜなら、私は物事が別のやり方で機能すると考えており、それは不可能だと思っていたからです。存在すらしないと思っていました、本当です。無知と言えばそうかもしれませんが。そんなことがあり得るとは思っていなかったので、こう言いました。
「どうして私の娘を扱えないというのですか？ この子にはここにいる他のすべての子どもたちと同じ権利があるのです。」
「お母さんたちはみんな気が狂っている、完全に気が狂っている。私はあなたの娘を扱えない、クラスに受け入れることはできない。彼女は一番授業を受け持っている担任なのに。あなたの娘を扱えない、扱えない、扱えないのです。私をとても神経質にさせるのです。」
そして私は尋ねます：
「しかし、同じ権利を持っていても？」
「同じ権利を持っていても、彼女のことは無理です。あなたたちは狂っている、母親たちは皆狂っている。」
そしてドアをバタン！と閉められたんです。私は体が動かなくなり、涙が溢れてきました。「一体何を言っているの？」って。全く信じられないことでした。階段を泣きながら降りて、校長室に行きました。最初に会ったのが教務主任で、彼女に話しました。「どうしたの、ベレン？」と聞かれたので、「アントニアさんに、なぜルシアが授業に入れないのかと尋ねたところ、こう言われたんです…」と伝えました。「それは彼女と話し合って解決しなさい」と言われました。そうですか、それなら彼女と話し合って解決するしかないですね、あなたはここでは何の関係もないのに…。でも、その時は何も言えず、泣きながら家に帰りました。そして、その日から、娘を受け入れられないと言われた日から、私は奮起して「これはおかしい」と思うようになったのです。
私は書くことでとても気持ちを整理していました。それは私にとってどんな薬よりも効くもので、学校で経験する出来事をすべて書き記していました。もちろん、彼らはそれを好みませんでしたが、それが真実でないとか、「これを書くな」と言うこともできませんでした。なぜなら、それは非常に明白だったからです。例えば、みんな緑色の服を着ているのに、私の娘だけ違う。他の母親たちも、周りのみんなもそれに気づいていました。遠足の知らせを聞いた時、あなただけが今頃知ったという状況。それは非常に明白なことでしたが、誰もそれを悪いことだとは見なさず、普通のことだと考えていました。
何も問題ありません。私は仕事で、もしある日うまくできなければ叱られますし、毎日悪くやれば解雇されます。あるいは、私の息子マルコスに対してそのように悪くやれば、先生が叱られます。私がマルコスを連れて抗議に行けば、先生は叱られますが、ルシアの場合は何も起こりません。ルシアの場合、そして他の多くの母親たちと話していると、おそらく自閉症のほとんどの人々と同じように。 （ベレンの夫、ルーベン）
校長が何をしたのか分かりませんが、何もされなかったのかもしれませんが、それ以来、その先生は退職しました。その理由かどうかは定かではありませんが、そうだと思います。彼女が退職すると、私たちは15日間誰もいませんでした。ルシアは当然ながらTEAクラスにいます。時々、彼女は最初の授業の9時から9時15分まで入っていましたが、ルシアが泣き始めたり何かしたりすると、彼女は立ち上がり、廊下に置いていきました。それはさらにひどいことだと思います。なぜなら、廊下に一人で、話すこともできず、コミュニケーションも取れないのに、そこも適切な場所ではありませんでした。そうでなければ、PT（個別指導担当者）に電話したり、別の方法で対処したりできますが、物事には多くの方法があると思いますし、その方法は良くないと思いました。子供たちからそれを知りました。なぜなら、彼らは列に並んでいるときに話していて、私が尋ねると、もちろん、他の子供たちと同じように多くのことを話してくれました。
人生で忘れられないプロフェッショナル、フィナさんが来てくれて、5月と6月には状況が以前と全く変わりました。そこで初めて遠足のことを知り、予定表をもらい、ルシアが何をしているかを知り、彼女に会って、これがやっていること、あれがやっていることと聞きました…ルシアは一日中普通の教室にいます。一人の先生では全くダメなのに、もう一人の先生だと一日中そこにいるなんて、どうしてありえるのでしょうか？そこで私は、それが完全にルシアを担当するプロフェッショナル次第だと気づきました。ルシアは同じで、校長も同じで、今も同じで、ルシアを取り巻く環境すべてが同じでした。子供たちも同じで、何も変わっていませんでしたが、その新しい先生だけが違いました。彼女のおかげで、ルシアは遠足に行き、動物がいるようなファームスクールに一泊しました。まだ写真があります。
担当のプロフェッショナル次第です。多くの欠勤もあり、アントニアの代わりの人が来たとき、ルシアのために多くのことをしてくれたのですが、ベレンは、それが私たちに伝えられていることではないと気づきました。それは、担当のチューター、先生に大きく依存するのです。そこで私たちは、ルシアが非常に難しい子で、もちろん、非常に難しいのに何もされないなら、何も進歩しないと見ました。私たちは、少しのことでも成し遂げた人を見ました。そこで私たちも励まされ、その数年間、私たちもできる限りのことを続けました。（ベレンの夫、ルーベン）
居心地の悪さを感じ始める
次に、何をしているかを少し知った上で、より真剣な闘いが始まります。
すべてが変わるけれど、何も続かない。6月、学期が終わるまでしか続かない。なぜなら、フィーナはこの子の代わりをしていたからだ。2年目が始まる。それは戦いだった。なぜなら私はもう何も黙っていられなかったからだ。「少なくともあなたは私の考えを知ることになる、少なくとも私はそれを言うだろう」と思っていた。もちろん、とても丁寧な方法で。そして2年目はアントニア、つまり最初にいた子と同じ先生で始まる。そして、1年目にしていたことと同じことをし続ける。一人の先生からもう一人の先生への変化は全く急激だった。同じ先生がまた戻ってくると、また同じことが起こる。
私はルシアを、すべての課外活動ではないけれど、いつも何らかの課外活動に申し込ませていた。娘が参加するのはごく普通のことだと思っていた。マルコスとルシアそれぞれに一つずつ申し込むことができた。ルシアは6歳になると、セラピーが終わっていたので、もうセラピーを受けていなかった。私は背中の問題を抱えているため、フルタイムで働くことに問題を抱えていた。そこで夫との間に少し危機が生じ、仕事も、以前のように生活することはできなくなり、少し節約しなければならなかったが、その課外活動には申し込むことができた。ルシアは音楽が大好きで、振り付けをして踊るモダンバレエに申し込んだのを覚えている。彼女は振り付けの中でその場に留まっていた。彼女は午後のモダンバレエに1年目と2年目参加し、学期の終わりには、皆で踊る小さな劇が上演され、彼女が参加できるように私も付き添った。
ルシアにその先生がやるべきことをさせるのに、私の人生と同じくらい大変でした。とても大変でしたが、今日まで、彼女は私に、私がどれだけ学んだか感謝していると書いてくれます。なぜなら、私は少しずつでしたが、ルシアがいるべきだとわからせました。なぜなら、ルシアには課外活動をする権利があるからです。しかし、次の年にはそれは非常に困難になりました。なぜなら、モダンバレエは、参加する子供が十分にいないため、終了してしまうからです。そのため、私は彼女を別のものに登録しなければなりませんでした。そしてすべてが非常に複雑でした。私はマルコスと一緒にスケートに、そして演劇にも登録しました。それはとても大変でした。私は母親と保護者の協会（AMPA）の人たちと話しましたが、彼女たちは校長ととても良い関係を持っていました。彼女たちは一心同体で、とても親しい友人でした。
何が起こっていたかというと、私がソーシャルメディアに書くことはすべて、当然ながら校長に反対することでした。そのため、AMPAの人たちはこう言いました。「この人は、すべてを話してしまうから気をつけてね。」ある時、AMPAの会長が私にこう言いました。「どうしてソーシャルメディアで物事を話すの？」私はこう答えました。「だって、彼らが私にそうさせるから。」すると彼女は言いました。「でも、そこは話す場所ではないわよ。」「いいえ、話す場所ではありません。でも、もし私が彼らに言っても、彼らは耳を傾けないので、こうすれば彼らは耳を傾けるかもしれないと思ったのです。」
ソーシャルメディアで話すことで、多くのことが変わったからです。6年間その学校にいた中で、私の娘のためではなくても、他の子供たちのために多くのことが変わってきました。それは、卒業アルバムの件のように、ソーシャルメディアで話したからです。子供たちは、教育を受ける権利だけでなく、課外活動を受ける権利もあります。もしその専門家たちが準備できていなければ、それは私の問題ではありません。彼らの問題であり、彼らが学ぶ必要があります。私はルーシアをそこに連れて行ったのは、彼女がそこにいるべきだったからです。
その後、4年生の時にマルコスと一緒に演劇に参加しました。彼は彼女をとても助けてくれました。彼らは演劇を上演しましたが、私はダンスの時のような出番はありませんでした。しかし、彼女は話さない女の子でしたが、そこにいて、学期の終わりに演劇をしました。それは些細なことかもしれませんが、私たちにとっては重要であり、彼女がそこにいると感じるためにも重要でした。
ソーシャルメディアが彼女に与えるもの。ベレンはソーシャルメディアから多くの良いものを得ました。そして、アクティビズムの道で、生涯続く多くの友情を見つけました。だから、彼女にとってさらに多くの利益があるのはそこだと思います。彼女にとって最も良かったのは、多くの親しい友人、200人、300人の知人や専門家、そして親たちのサークルができたことだと思いますが、その中でも特に15人から20人の親しい友人たちは彼女にとって素晴らしいもので、彼女はそれなしでは生きていけません。私はそれをとても良いことだと思います。毎日たくさんのことを投稿したり、多くのフォロワーを持つ人たちにとって、批判したり、些細なことで否定的なことを言ったり、喧嘩をしたりする人の割合は小さいと思います。（ルーベン、ベレンの夫）
2年生が始まるとき、アントニアにこう言いました。「さあ、アントニア、何時に始まるか教えて、ルシアのスケジュールを教えて」。「その、スケジュールを教えてくれません」。「どうして教えてくれないの？何時に始まるか、どの科目、数学、国語…」。「何も言えません」。なぜなら、彼女は何も受けていなかったからです。でも、彼女はそれを直接私に言えなかったのです。ルシアは何も私に話さず、先生たちは私を避けて、何も話さなければならないのを避けるために私と話すのをやめました。なぜなら、私は厄介者になり始めたからです。そして、良い言い方をしても、私はもう何も黙っていられませんでした。AMPAも母親たちも、私が話すことを良いことだとは見ていませんでした。それは、ある意味で、教育システム全体との、一人での戦いでした。マルコスの先生とはとてもうまくいっていましたが、それ以上ではありませんでした。そして、私は会議を要求し始め、登録簿に提出しました。
2年生になると、より真剣な闘いが始まりました。ナチョ、カルメン、アントニオ・マルケス、そしてSNSで知り合った多くの人々のおかげで、何が起こっていて、何が間違っているのかを少し理解できるようになりました。彼らは私にとって非常に重要でしたが、何も達成できませんでした。ルシアは2年生の間ずっとTEAクラスにいました。さらに、私は時間割さえ入手できませんでした。どの子にも時間割が与えられますが、私には与えられませんでした。校長との面談を何度も要求しなければなりませんでした。いつでも要求できましたが、無意味でした。校長とカウンセラーとの面談を要求したことを覚えています。当初、彼女は私に同意し、あの先生にルシアを入れるように言うべきだと私に言いましたが、そのカウンセラーも2年生で辞めてしまい、別の新しい人が来て、彼女はもはや同意しませんでした。
私たちは毎年、多くの異なる専門家と関わってきましたが、安定した人はいませんでした。PT（理学療法士）が幼稚園で1年生にいて、私が起こっていることすべてに対して不満を言い始めたことで起こり始めたすべての問題のために2年生で辞めただけです。私は校長に不満を言い始め、登録簿に起こっていることすべてを提出しに行きましたが、何も達成できませんでした。そしてコースは終わり、また1年が無駄になりました。この女性（先生）のせいで、1年生と2年生は無駄になりました。アントニアは別の学校に行くと言っており、私たちは「幸運にも、次に来る人は私たちの娘に神経質にならないでほしい」と思っています。
姿を消して、邪魔しないで
FacebookやTwitter、ブログの記事に書いた時だけ、何かを得ることができました。
そして3年生になると別の先生、フアンホが来て、状況はほとんど同じでしたが、新しいPT（特別支援教育担当者）が来て、ルシアがすべての授業に参加できるようにあらゆる手段を尽くしました。彼女は担任や音楽の先生を説得しようとしました。ある時、音楽の先生と廊下で会って、「ルシアは音楽が好きなので、なぜ音楽の授業に入れないのですか？」と尋ねました。彼女は音楽が大好きで、小学校2年生の時にはリコーダーや木琴など、今よりも簡単なことをしていました。私は再び校長室に行き、今回は実際に叱られました。AMPA（保護者会）の人たちから、音楽の先生が注意を受け、彼女は病気休暇を取り、学校に戻ってこなかったと聞きました。
3年生で出会ったこのPTは、ルシアが授業に参加できるようにするために戦い、泣きさえしました。私は彼女に何度も話しかけました。彼女はいつも私とドアで立ち話をしてくれたからです。なぜなら、この女性は私たちと話をしてくれたからです。そして当時、TEA（自閉症スペクトラム）の教室には別の子供とエストレージャという言語聴覚士が入ってきて、彼女とPTのシルビアは、そのコースでルシアとたくさん協力してくれました。
彼女は大きく進歩しました。しかし、クラスには入れず、依然としてASDクラスまたは特別支援学級の中にいました。3年生が終わろうとしたとき、エステレージャとシルビアが辞めると言いました。この学校ではもうやっていけないと。私は「どうしてやっていけないの？」と言いました。すると彼女たちは「何も言えないけど、この学校で起こっていることを全部話してあげるわ」と言いました。彼女たちは二人で、私の目の前で1時間近く、ルシアに対する校長先生の対応の悪さ、ルシアを普通学級に入れるためにどれだけの苦労をしてきたか、何も得られなかったことについて話してくれました。それはASDクラスではなく、「消えて、迷惑をかけないで」ということでした。
学期末のパーティーで、水鉄砲で遊ぶことがあったら、みんな中庭で遊ぶのに、自閉症の子たち――ASDクラスの5人――は、とてもきれいで素敵なプラスチック製のプールに入れられていたけれど、それはゴミ箱の隣、裏手にありました。ルシアは休み時間一人で過ごしていました。私は誰にも見られないようにこっそり様子を見に行きましたが、毎日一人でした。6年間、毎日一人で過ごすことがどんなことか知っていますか？人がイライラするからという理由で、別のクラスに入れられて。彼女たちはひどいことを話してくれましたが、話さないでと言われました。でも今日、話さずにいることは不可能です。彼女たちは私が娘の時間割を知るためにどれだけ苦労したかを見ていました。でも、何の苦労？先生が娘の時間割を教えてくれるのに、どんな苦労をしなければならないの？息子には、学校初日に時間割が渡されるのに…。苦労というのは、彼女が入らなかったから、どんな時間割を渡されるのかということでした。
その後、普通教室にいる時間数を教えてほしいと頼みました。普通教室にいる時間の割合を満たさなければならないことは知っていましたが、彼らはそれを満たしていなかったので、何も教えてくれず、私は腹を立てました。いつも通り、放課後に家で手伝えるように、授業で何をしていたのか教えてほしいと頼みました。そんなに悪いことだったのでしょうか？教えてくれませんでした。でも、授業には一度も行かなかったのに、どうして教えてくれるというのでしょう？授業で何をしていたのか、そしてルーシアが話さなかったこと、話さずに一人で過ごした6時間のこと、何が起こっているのか私にはわからない…私は母親なのに、くそっ！5日間教えてくれなくてもいいけれど、せめて6日目か7日目には教えてくれるはずだわ。
それで、3年生の時は、PT（個別指導担当教員）と音声言語療法士から多くの協力を得て、彼らは私にすべてをたくさん教えてくれ、多くの会議を開いてそれらのことを達成しようとしましたが、何も達成できず、また一年を無駄にしました。
そして、なぜルシアは食堂で一人で別の場所に座らなければならないのですか？ねえ、彼女は人間であって、動物ではなく、この学校に来ている他の子供たちと同じ子供であり、皆と同じように食堂の代金を払っており、皆と同じ権利を持っているはずです。ルシアは攻撃的ではなかったのに、なぜ彼女だけが別扱いされなければならないのですか？彼女が注意を引くために何度か女の子の髪を引っ張ったことがあったからですが、それはほんの少しの間でした。時々、彼らは私にこう言いました。「ああ、ルシアは今日どんな日だったんだろう、もう我慢できない、家に飛んで帰りたい」と。時々、私の娘と一緒にいるのが難しかったかもしれないということは理解しています。私はそれを議論したことはありません。なぜなら、その頃は癇癪を起こすことが多かったからです。彼女は理解していなかった、知らなかった、すべてが非常に非常に複雑でした、わかりました。でも、私は彼女の母親です。もしあなたがそう言うなら…もし私が病院で働いていて、「ああ、あなたの父親は我慢できない。家に飛んで帰るよ。なぜなら、あなたの父親は私の患者で、私が世話をしなければならないのに、それは私の仕事のはずで、彼は医療を受ける権利があるのに、私は彼を診たくない」と言ったらどうなるでしょうか？私の娘も、そうではないように見えるかもしれませんが、教育を受ける権利があるのです。
すべてがそんな感じで、泣いて、辛い思いをして、怒って家に帰ってきても何も得られず、時間が過ぎても何も得られず。校長と話しても、話しても、話しても、何も得られなかった。FacebookやTwitterに投稿したり、ブログに記事を書いたりしたときだけ、ようやく何かを得られた。もちろん、彼らはそれを好まなかった。助けを得られることもあれば、得られないこともある。私は助けを得られなかった。だから、3年生はまた失われた学年となった。もちろん、私はすべてを理解し、狂ったように「これは起こっているのに、私が見ているのは本当にこれだけなのか、それとも私が想像しているだけなのか？」と言っていた。「でも実際はそうではなくて、彼らはできる限りのことをしているのだろうか？」と。「でも、この二人の女の子はすべてを詳細に話してくれたのに…」
誰も聞いてくれないと感じるときに、自分の気持ちを言葉にする勇気。ベレン・フランドと彼女の家族は、謙虚さと、誰も聞いてくれないと感じるときに自分の気持ちを言葉にする勇気の持ち主です。ベレンは、弱さを見せても決してくじけない強さを持っています。たとえ時折くじけそうになっても、彼女は心を繋ぐ網、救命網を編み上げてきました。その網は、彼女が必要とするときにいつでも彼女を包み込み、愛し、甘やかしてくれます。ルシアは純粋な光、光と花、そして色、そして語る静寂、そして文字の合計よりも多くのことを物語る言葉です。私が賞賛し、愛し、人生で出会えたことに常に感謝している家族を形成する4人の人々です。（フェルナンダ・バルデス、活動家、ベレンの友人）
まるで家具があるかのように
ルシアという生徒がいることを覚えていますか？ロックダウン中に姿を消しました。
夏が来て、また一年が過ぎ、4年生になりました。「4年生では、うちの娘のそばにいてくれる、彼女を緊張させない先生が来てくれるといいな」と思っていました。この学校には、とても長い間働いている先生がいて、一番長く働いている先生の一人でした。そして、彼らはこう思ったのでしょう。「よし、この先生をルシアの4年生、5年生、6年生の担当にすれば、彼女はずっと教室にいられるだろう。そうすれば、少なくとも母親は黙って私たちを放っておいてくれるだろう」と。
そしてルシアは、普通学級で絵を描きながら、4年生、5年生、6年生と年を重ねていきました。毎日教室にいましたが、絵を描いていました。「何をしているの？」と尋ねる日々は続きますが、私たちはまだよく分かりません。新しいPT（個別指導担当教員）が来ましたが、彼女はひどい人で、何もしていませんでした。これは、私がとても仲良くしていたインテグラドール（統合担当者）が言っていたことです。私は色々なことを知ることになります。例えば、理科の先生が授業で課題を出したとき、ルシアには課題を出さないのです。「なぜルシアには課題が出されないのですか？」と尋ねるために会議を依頼しました。ルシアが他の子供たちと同じように課題をこなせないことは分かっていますが、もしかしたら、別の方法でできるかもしれません。彼女にも権利があるはずです。何を勉強しているのか教えてほしかったのですが、結局知りませんでした。実際、最初は何もしていなかったので、ずっと知りませんでした。そして、最後には硬貨などのいくつかのことを勉強したと思いますが、それ以上は進みませんでした。ルシアはそこにいましたが、まるで家具のように扱われ、彼女が去りたがったり、立ち上がったり、何か「良くない」ことをすると、すぐにTEA（自閉症スペクトラム）教室に送られました。
私たちは何度も面談を求め、彼女が入学するなら、ただの飾りではなく、彼女と一緒に取り組んでほしいと訴え続けてきました。ルシアの誕生日を祝ったり、たくさんのことをしたり、私なりに努力し、多くのことに人生を捧げてきましたが、何も得られませんでした。マルコスと比較すると、すべてが全く異なり、誕生日も何もかも、全く関係がありませんでした。ルシアは他の子供たちの誕生日に行きたいと私に頼みましたが、私は「ルシア、どこの誕生日にも行けないのよ」と言わなければなりませんでした。そして時間が経つにつれて、私は思うのです。誕生日に行かなかったのは、彼女が決して輪に入ることができなかったから、毎日一人で中庭で遊んでいたからだと。子供が誕生日に参加しないというのは、非常に重要だと思います。重要ではないように思えるかもしれませんが、そうではないのです。
毎日、担任の先生に「何をしましたか？ルシアはどうでしたか？」と尋ねました。彼は私と何日も立ち話をしてくれましたが、私は彼が「あなたが文句を言わないように口を封じよう」としているように感じました。彼はただ「ルシアは元気でした」と言うだけでした。しかし、朝の列に並ぶ子供たちや、介助員から、ルシアが勉強していないことを私は知り続けました。それで私は、「でも、それは何の意味があるの？TEAクラスにいる意味はないけれど、ただそこに座って物事や説明に耐えているだけの飾りであることにも意味はないわ」と思いました。あなたには子供が20人いて、私の子供も他の子供たちと同じ権利を持っているのに。「だって、私は一日中たくさんの子供たちを見ているんだから」と言われました。「だって、私はとても忙しくてできないんだ」。ええ、あなたがとても忙しくてできないことは理解できますが、少しはできるでしょう？いつかはできるはずです。
そして、進路指導の先生との面談に行ったとき、私はこう言いました。「まあ、ルシアが一日中一人で中庭にいるのは普通じゃないと思うんです」と。マルコスが話し始めて、彼女が一人でいること、食堂でも一人でいること、いつも一人でいることを私に話し始めたからです。彼の言葉は「いつも一人なの」でした。そして私はこう言いました。「まあ、いつも一人なら、何か問題があるはずよ。あなたたちも、彼女がいつも一人でいないように、できる限りのことをするべきじゃない？」すると、返ってきたのは、中庭で一人でいるのは彼女にとってとても良いことだ、なぜなら授業で長時間過ごしたストレスを解消する必要があるからだ、というものでした。6年間も中庭で一人で過ごすことが彼女にとって素晴らしいことだったのです。結局、彼らは私を騙そうとしていたのです。
法律は守られているのでしょうか？難しいに決まっていると思いますが、でも、それなら法律を廃止すればいいのに。みんな同じように法律に盛り込まないで、最低限守るべきことがあると書けばいいのに。でも、もちろん、それはひどい話になりますよね。「私たちは権利を持つ少数の人間であり、そしてさらに少ない権利しか持たない別の少数の人間がいます。そして、こちらの方がみんなにとって良いのです。なぜなら、リソースを最適化して、この子たちと、あの見捨てられた子たちに割り当てることができるからです」と。もちろん、そんな政党に投票する人も、そんな法律を支持する人もいないでしょう。だから、もしそれがとても難しい、あるいは不可能なら、廃止して、自分たちが何をするつもりなのかを言ってほしいのです。つまり、「私たちはこの子たちに、教育を受けさせ、いくつかの科目を教えます。そして、あの子たちについては、保育園のように扱います。喉が渇いたら水をあげて、ここでは太陽に当たらせず、日陰で遊ばせます」と言ってほしいのです。そう言ってほしいのです。（ベレンの夫、ルーベン）
パンデミックが始まりました。アユソ（マドリード州首相）が学校に行く必要はないと言った後、8歳になるはずの息子マルコスは、簡単なアクティビティのメールを受け取り始めました。学校は大混乱しているのは分かっています。どうすればいいか分からなかったのでしょう。状況は非常に困難だったと思います。しかし、ルシアからは2ヶ月半も経たないと、メールも電話も何も受け取っていません。それは私がFacebookに書き込んだからです。毎日メールを受け取っている息子がいるのに、ブログを作ったり、彼と一緒に仕事をしたりしているのに、娘の専門家からは2ヶ月半も連絡がないのはどうしてか、と書きました。それはありえません。 それを書いて次の日、教務主任から謝罪の電話がありました。
もし私がタスクを送ってくれと言わなかったら、最低限「ルシアはどう？」という連絡があるはずです。彼らは他の皆のことは大体知っていましたが、ルシアのことだけは何も知りませんでした。謝罪ではなく、ルシアは存在しないのですか？私は彼女にこう言いました。「ルシアという生徒がいることを覚えていますか？」と。「はい、どうして覚えていないことがありましょうか？」ええ、ええ、皆とても良い言葉ばかりでしたが、実際には覚えていなかったのです。すべてがその調子で、すべてを勝ち取る必要がありました。
インテグレーター（特別支援教育コーディネーター）の電話番号を持っていて、良い関係だったのでWhatsAppで連絡を取り合っていました。ある日、彼女から「ベレン、どんな時もあなたに電話するようにとは言われていません。話すことを禁じられています」と言われたのです。つまり、校長が私の娘のためにブログを作らないというだけでなく、私がそれを望んでいないだけでなく、彼女がこれらのワークシートをしなければならないとメールで送ってくることもないのです。いいえ、今ではそこにいるすべての先生たち—PT（作業療法士）、インテグレーター、担任の先生、音楽の先生—誰も「ルシアはどうしているだろう？」と考えようともしません。マルコスとの違いは非常に大きかったです。なぜなら、その学校は自閉症のない子供たちには非常に良いからです。私の息子にとっては非常に普通の学校でした。何とかプロジェクト、何とかプロジェクト、すべてが革新的で、タブレットを使って…もしマルコスだけだったら、その学校はとても良いと私は言うでしょう。しかし、ルシアでの経験からすると、それは不可能です。
それは意図の表明そのものでした。学年末には、締めくくりとして、私たちに別れを告げるために、誰も別れを告げていなかったので、そしてその年は学年末の遠足がなく、パンデミックのために子供たちとパーティーをすることができなかったので、彼らはビデオ通話で小さなパーティーをすることにしました。すべての子供たちが接続し、すべての子供たちが何かを読むことになっていました。そのパーティーを発表するために、ルシアの写真がないような写真の卒業アルバムのようなものを送ってきました。私は皆が接続することを知っていましたし、意識していました。私の娘は言われていなかったので接続しませんでしたが、偶然教えてくれた母親がいました。彼女も、ずっとではないにしても、時々接続できるのに、私に教えてくれてもよかったと思うことなのです。しかし、何も起こらず、ルシアは相変わらず見えない存在で、邪魔な存在でした。彼女は他の生徒ではなく、邪魔な存在でした。写真に彼女がいないのを見つけたとき、私は本当に怒りました。そこで母親たちがグループで写真について話し始め、私は、彼女たちからほとんど助けが得られなかったのを見て、「もう、グループから抜けよう。これは私に害しか与えられないから」と思いました。もう6年生が終わろうとしていたので、先生と話しました。再び校長とも、メールで話しました。ルシアがなぜ写真に写っていないのか、なぜ奇妙なのかを尋ねました。そして私はこう言いました。「もちろん、彼女は決してそこにいないのだから、決してそこにいないのだから、写真に写るはずがないわ」。
ちょうどその少し前、ルシアがどこに行くかを決めるための評価が行われました。そして、私がそれを公に言うだろうとか、書くだろうとか、何らかの騒ぎを起こすだろうと考えていたから、彼らは私たちを特別支援教育に送らなかったのだと思います。彼らはそれに少し怯えて、彼女を現在私たちがいるASDクラスのある高校に送ったのだと思います。
お母さん、来年ルシアは高校に行きますか？
ある日、マルコスが私に尋ねました。「
来年はルシアは中学校に行きますか？」
「ええ、まあ…まだわかりません。学校で受け入れてくれるかどうか見てみないと。」
「もしダメだったら、どこへ行くの？」
「そうね、選択肢は二つ。一つはその学校、もう一つは、彼女のような『困難』を抱える子だけが集まる学校よ。」
「お母さん、それは学校が決めるの？」
「いいえ、ルシアや他の子たちと…」
「じゃあ、私が高校に行くことになったら、彼女がいるところに行くよ。特別支援学校でも、どこでも行くよ…」
「あなたはその学校には行けませんよ…」
「もう、お母さん、どうしてそんなに難しくするの…みんなで一緒に行けばいいのに。」
マルコス、8歳。（ブログ「ルシアの部屋」、2019年9月30日）
専門家を説得する
ルシアの教育を受ける権利は、PTがすべての教師を説得できるかどうかにかかっています。
私たちは、ルシアにとって難しいものになるのではないか、なぜならその前の6年間、学校は非常に複雑だったからです。私たちは研究所を非常に悪く予想していました。しかし、私たちは到着し、PTと専門家がいます。パンデミックが続いていたので、最初の年はあまり知りませんでした。実際、PTのホセしか知りませんでした。このPTは、私を一度も悪く扱ったとは言えませんし、ルシアを中にどう扱ったのか全く分かりません。彼は時々彼女と一緒に外に出て、クラスで何をしていたのか少し説明してくれましたが、私の理解では、ルシアはまだどのクラスにも入っておらず、ほとんど一日中TEAクラスにいました。1年生の時の扱いは私たちに対して非常に異なっていましたが（それほど悪くも攻撃的でもありませんでした）、状況はほとんど同じでした。パンデミックなどの理由でルシアがクラスに入るのは非常に難しいと言われ、私たちは実質的に同じままでした。
学校のインクルージョン担当者で、私が連絡を取っていた方が、PT（専門療法士）のレベッカさんと彼女が、最初の数日間はルシアさんに付き添ってインスティテュート（中学校）に行くつもりだと、とても楽しみにしていると言っていました。しかし、パンデミックの間に、突然、彼女は私にメッセージを送るのをやめ、それ以来何も聞いていません。彼女とは顔を合わせますが、話してくれません。何があったのか分かりませんが、校長から最後通牒を出されたのだと思います。なぜなら、一度中庭で彼女を見かけたとき、彼女は内側にいて私は外側にいたのですが、彼女は「あなたと話しているのを見られたら、叱られる」と言ったのです。だから、私ももう迷惑をかけないように、というか、彼女の個人的な生活にも影響しないように、彼女との個人的な関係を断ちました。彼女がそれを望むなら、私も何も望みません。結局、ホセは、ルシアさんについて少し情報を得るために、彼女たちと会議を開こうとしても、学校に連絡を取ることが不可能だったと私に話しました。
突然、彼女は女の子と報告書を渡され、それ以上何も与えられませんでした。私が話せることはそれくらいでしたが、多くの専門家は母親の話をあまり信じないため、彼らはもっと知りたかった、あるいは必要としていました。彼が信じなかったとは言えませんが、彼は学校の人たちがルシアさんについて少し話すために連絡を取ることを必要としていました。今日、それが義務ではないことを知っています。学校が報告書や必要な書類を提供するだけで、会議を開くことは義務ではありません。これは、私がSNSで話したことのないことですが、例えば、今朝話しました。なぜなら、息子がまだその学校にいるので、怖いから話さないこともあるのですが、もう何も気にせずすべて話します。
連絡を取ろうとしても、校長に電話しても、はぐらかされる。一週間後にまた電話しても、やはりはぐらかされ、ついに諦めてしまう。ルシアの学校の誰とも連絡が取れず、少しでも助言を得たり、アドバイスをもらったりすることができなかった。彼は、自分が初めて経験するケースであり、これほど似たようなことは経験したことがないと私に言い、ルシアのことを自分で知っていくと言った。
それで、高校の最初の年は何も変わらず、去年の9月に、新しく来たPT（個別指導担当者）から電話があった。この先生が辞めたのかどうかは分からないが、突然、長年勤めていたこの先生が辞めた。アントニアという新しいPTが入ってきて、彼女が今年の担当だった。彼女にはとても恵まれており、ルシアが教室に入るかどうかは、彼女に大きく依存している。彼女は一度ルシアを連れ出した時、ドアの前で私に、ルシアを自分のクラスに入れるために専門家を説得しなければならないと言ったが、「みんなを説得しているところよ。つまり、彼女を入れるようにしているわ」と言った。ルシアの教育を受ける権利は、PTがすべての専門家を説得できるかどうかにかかっている、ということだ。
ルーシアにとって、多くのことを理解できない彼女にとって、初等教育の最初の学年よりも、中学校1年生の方がはるかに難しいということです。しかし、初等教育の最初の学年で、一日のどの時間帯にも入ることさえ許されなかったとしたら、中学校1年生の理科の授業で、ルーシアがそれを理解することは不可能です。しかし、そこにいること、授業に参加することは彼女の権利であり、もしかしたら、他の方法で教えることができるかもしれません。なぜなら、私の家では、ルーベンと私がたくさんのことを教えており、私たちは専門家ではありません。ルーベンは建設業で働き、私は看護助手であり、私たちも偉大な学識のある人間ではありませんが、私たちは粘り強く、様々な方法で試したことで多くのことを達成しました。しかし、試みさえしないのであれば、それは不可能です。
専門家を説得すること。 私たち、それを見ている、それを感じている者たちにとって、それは事実であり、彼女が入るために教師を説得しなければならないこと、音楽の先生をなだめなければならないこと…想像もできません。病院で「7時の彼は診ません。ご家族が診てください。私は輸液のボンベを交換しません」と言うようなものです。選ぶのではなく、あなたは廊下をすべて歩かなければならず、好きか嫌いかは別として、あなたの仕事は廊下を終え、すべての部屋を通り、やるべきことをすることです。そして、私の息子マルコスは飛ばされることはないだろうという感覚があります。マルコスにそのようなことが起こるとは感じたことはありませんが、他の子供たちにも起こっていると確信しています。それは単に障害の問題だけでなく、何千もの問題があり、子供たちが問題を起こす方が、なぜ問題を起こすのかを考えるよりも簡単かもしれません。しかし、障害のある子供たちに関しては、何もしなくても何も起こらないことが非常に普通になっています。 （ベレンの夫、ルーベンより）
今年、中学2年生になったのですが、あまり良くないこともありました。PT（個別指導担当）のサポートは以前より良くなりましたが、マルガリータという名前のインテグレーター（統合担当者）がいます。彼女は以前の学校の先生たちと同じタイプの人なのですが、クリスマス頃に次のようなことがありました。私が娘を学校に送り届け、近くの市役所へ用事をしに行きました。そこは学校から5分ほどの距離です。すると電話がかかってきて、「ベレンさん、ルシアさんを迎えに来てください」と言われました。私は「どうしてですか？」と尋ねました。「ええ、なぜなら、ルシアさんを連れて帰るのが最善だからです」とのことでした。私は書類仕事を終え、急いでルシアを迎えに行きました。その日はクリスマスの直前で、子供たちが学校に来なかったり、試験を受けたりする日がありました。このインテグレーターはルシアを連れて帰るように言いましたが、私はその日に演劇があることを知っていました。事前にメールでそのことは伝えられていましたし、私は毎日ルシアに「ルシア、この日は演劇があるよ」と言っていました。ルシアは演劇が大好きなので。それで、私がルシアを迎えに行くと、マルガリータがルシアと一緒に降りてきました。ルシアは泣いていて、こう言いました。
「演劇、演劇」と、それ以外は何も言いませんでした。
そして私は彼女に言いました。「でも、なぜ私がルシアを連れて行かなければならないのですか？」
「はい、ルシアを連れて行かなければなりません。なぜなら、彼女はマスクを下げてしまうので、授業中にマスクを下げているわけにはいかないからです。彼女に注意しなかったことを満足に思うべきです。」
「しかし、マルガリータさん、ルシアは去年のコースを通してずっとマスクを下げていたのに、どうしてそんなことを言えるのですか？」「確かに彼女はマスクを下げたり上げたりしていましたが、ルシアはマスクを着用する義務はありません。」「せめて、劇場に行かせてください、お願いします。私はドアのところにいて、劇場が終わったら、彼女を迎えに行き、連れて帰ります。」
「いいえ、いいえ、ルシアはあなたに連れて行ってもらわないと。」
そして私はちょうど高校のロビーにいて、事務員たちが私にこう言いました。
「あなたが連れて行くことに署名しなければなりません。」
「私は連れて行くことに署名しません。なぜなら、私は連れて行きたくないし、今日は授業のある日だからです。ルシアはここにいるべきです、みんなと同じように。」
私はインテグレーターと一緒にそこにいる自分を想像しました。事務の職員たちは私が署名するように言い、娘は泣きながら「演劇はしたい、演劇はしたい」と繰り返していました。私も泣きたくなり、神経質になり始めました。実際に泣き始め、彼女にこう言いました。
「でもマルガリータ、どうして他の子たちは行かないのに、彼女だけ行くの？」
—それは他の人がマスクを下げないし、さらにあなたの娘がくしゃみをするのを不快に思うからよ。マスクを下げたままね。
—まあ、もし彼らが不快に思うなら、彼らが出ていくべきだけど、娘がくしゃみをするからといって、教室から追い出すわけにはいかないでしょ？
—ええ、ええ、あなたは出ていかなければならないのよ。
「まあ、あなたがそう言うなら、私は行かなければならないのでしょうね…私は行く必要はないと思います。ルシアはここにいるべきだと思います。少なくとも、お願いですから、彼女を劇場に行かせてください。もう何日もそう言っています。行かせてあげてください。」
「いいえ、いいえ、いいえ、あなたは行かなければなりません。」
「ということは、ここにいてほしくないということですね。」
その時、PT（個別指導員）が病欠でいないことを私は知りませんでした。私が知っていたのは、マルガリータが娘を（教室から）連れて降りてきたこと、そして他の同僚たちは上の教室にいて、彼女だけがそこに降りてきたということでした。それで私はルシアを連れて家に帰りましたが、彼女はひどく泣いていました。あんなに泣いたのは数えるほどしかありません。なぜなら、もう我慢できなかったからです。クリスマスをひどく過ごしました。娘がそこでどうしているのか、もし嫌われていたら、もしマスクを下ろしたからといって追い出されたら、と考えていました。
マスクのことについて調べたところ、ルシアはマスク着用を義務付けられていませんでした。ですから、そのことには何の根拠もありませんでしたが、私は娘を連れて家に帰りました。クリスマスの残りの日も、もう行きませんでした。なぜなら、娘が私たちに行かないように言ったからです。クリスマスの後、ルーベンがここにいました。ある日、彼はルシアを迎えに行き、PT（個別指導員）と話しました。すると彼女は、私たちがいじめられたことについては何も知らなかったと説明しました。それで、ルーベンは起こったことすべてを彼女に話し、PTは自分が起こったことについて意識していなかったと言いました。彼女はそれを知らなかったし、その日コロナウイルスのために病欠だったのです。そして、インテグレーター（統合教育支援員）は、自閉症クラスのすべての子供たちが感染するのを恐れて、保護者たちに電話をかけ始めました。そして、ルシアが最初だったのです。他の子供たちも帰りましたが、ルシアが最初でした。
研究所は今、バラ色の道というわけではありませんが、良い意思はあります。例えばこのPTは、インテグレーションのPTとは大きく異なります。彼女はそこで自分の仕事をするでしょうが、それができているかは分かりません。正直、私は内部にいないし、ルシアも私に話すことはできません。しかし、家族との関わりに関しては、ゼロ、何もありません。彼女は私たちに対して悪くあろうと選択しています。なぜなら、私は病院で働いており、家族に対してあるように振る舞うことも、別のようにも振る舞うこともできますが、彼女は私たちに対して悪くあろうと選択しているからです。
長年にわたる家族とのコミュニケーション不足。研究所でのコミュニケーションについてですが、昨年は少し、私たちが望んでいたよりもずっと少なかったですが、研究所であることを考えると、私たちが予想していたよりもずっと多かったです。そして今年は、TEAクラスに2人の先生がいます。一人は出ず、もう一人は出てきて、とても普通です。彼女にはとても満足しています。しかし、彼女は15日から20日ほど病気休暇を取っており、具体的には今日、遠足に行きましたが、両腕、両足、着ていた服を持って帰ってきたことは知っていますが、それ以上のことは何も知りません。(ベレンの夫、ルーベン)
例えば、最近、この言語聴覚士が病気でまた休職しました。そして、週に一度、ASDクラスで料理教室があったのですが、私たちは一年中、予定表に何も書かれていない、ほとんど何も教えてくれないと不満を言っていました。ルシアの時もそうでしたし、今日までずっとそうです。私たちは丁寧に不満を言いましたが、何もありませんでした。数日前、ASDクラスの子供の母親とルシアが出てくるのを待っている玄関で話していたら、彼女が料理教室があったこと、そして彼らが作った何かについて話し始めました。ナゲットチキンで、学校を出る直前に食べてしまったそうです。
つまり、ルシアは毎日サンドイッチを持ってきていて、それを11時に休憩時間に食べ、1時半頃にいくつか食べるんです。 ナゲット チキンだよ。それでその日家に帰って、私は何も知らないし、誰も何も教えてくれなかったから、ワークショップがあることも、ルシアが何かを食べたことも知らずに、ルシアに普通の食事を出したんだ。娘は二度目の食事をした。なぜなら、彼女は話さないから…だって、他の子供たちは母親にこう言っていたんだ。「食べたよナゲット」ってね。だから私はルシアに普通の食事を出したんだ。娘は二度目の食事をした。なぜなら、彼女は話さないから…だって、他の子供たちは母親にこう言っていたんだ。「食べたよナゲット「今日は食べない」と言われました。あるお母さんが「うちの子は食べたがらなかったんです」と言いました。私は「でも、あなたの子は話せるから言えるけど、うちの子は話せないから、誰も何も言ってくれないから、二度食べることになるのよ」と言いました。それで、ルーベンと私はどうしたかというと、メールを書きました。そして、それ以来、2週間ほど前から、毎日アジェンダに何かを書いてくれるようになりました。私たちが送ったメールはフレンドリーなもので、「お願いですから、私たちに物事を伝えてください。話せないから二度食べるのは誰だって嫌でしょう。もう繰り返さないでください」と伝えていました。すると、その夜、PT（非常勤の先生）が電話をかけてきて、謝罪してくれました。彼女は「マルガリータ（統合担当の先生）もあなたに謝ってくれるといいのですが」と言いました。私は「まあ、心配しないでください」と言いました。
マルガリータが私に謝ることはないだろうとわかっていました。それどころか、彼女が謝る必要があったのは私の娘の方でした。娘は二皿続けて平らげたのです。翌日、PT（個別指導担当者）が出てきて話し合ったのですが、マルガリータは謝りたくないと言っているとのことでした。私は「まあ、心配しないで、大丈夫よ。彼女がしたいことをすればいいわ」と言いました。このPTは、メールを受け取り、私の話を聞き、理解してくれた、なんて違うのでしょう。そして理解した後、ある意味で「もし私が間違っていたら、許してください。理解したいのです」と言ってくれたのです。そしてもう一方は、全く気にかけず、教育のために人々の善意に頼らなければならないのです。これは非常に深刻なことです。話さないからといって二度食べられないわけではありません。どこかに書き留めなければなりません。どこかで言わなければなりません。それは彼らが当然のこととして私たちに言うだろうと思っていることですが、毎日彼女と一緒にいるので、私たちには言わないだろうとわかっているのです。
今日まで、この学校はクリスマスの事件のようなことや、音楽に参加させたり、楽器を演奏させたりするために多くのことをしてくれるPTのようなことなど、このようなものでした。私たちはルシアの教育を受ける権利を侵害していますが、今のところはこれが現実です。それか、特別支援学校に行くかです。だから、今はここに留まっています。来年は3年生になりますが、おそらく状況はほとんど変わらないでしょう。追い出されるまで、ここにいます。
自分の言葉で
私が別の世界にいたのです。そこから、同じような経験をしている他の家族を知るようになりました。
私の活動家としての側面についてですが、私はいつも、自閉症についての意識を高め、誤解を解くことから始めました。彼らは望まない、感じない、自分の世界に生きている…といったことです。ルシアが自閉症で、学校がそのことを理解していなかったとき、私はソーシャルメディアでそのように始めました。個人的には役に立ちましたが、少しずつその意味で大きくなり、他の人や他の家族の声も聞くようになりました。小学校2年生で学校のこの件すべてが始まったとき、私は自然に、自分の言葉で—私は作家でもなければ、そうなるつもりもないし、かつてそうしたこともありません—ルシアに日々起こっていたことを、シンプルで普通の言葉で書き始めました。パティオで一人だったこと、卒業アルバムに載らなかったこと、すべて…を語りました。
そこから、多くの人々が私に集まり、私が言っていたことと同じことを語る多くの家族の声を聞くようになりました。不可能だ、こんなに多くの人に、こんなに多くの子供たちに起こっているなんて信じられなかった、現実がそうだったなんて知らなかった。私は別の世界にいたのです。私が別の世界にいたのです。そこから、たくさんの家族、本当にたくさんの家族を知るようになりました。特に「本と花」をやったときです。その時、ルシアと同じような状況で暮らしている多くの人に出会いました。
私には助けを求められましたが、私はしばしば助けることができず、私は何もありません、私はただの母親です。聞くことはできますが、例えば今、私たちは講演をしていて、その現実が存在することを示すことに非常に興味があります。なぜなら、その現実についてはほとんど知られていないからです。
闘争、愛、寛大さ、そして謙虚さ。ベレンは、障害を持つ家族と呼ばれる多くの母親たちと同じように、避けられない形容詞を伴います。勇敢、闘士、大胆不敵、疲れを知らない、そして何よりも譲れない。しかし、それらはすべて、誇りであるどころか、しばしば侵害される私たちの娘や息子の権利を守るための、差し迫った必要性です。しかし、さらに、ベレンは純粋な愛です。彼女は自分の子供たち、ルシア、マルコス、ルーベンへの愛ですが、それはすべての人々、最も身近な人々や遠い人々への純粋な愛でもありますが、特に最も弱い立場にある女の子、男の子、人々への愛です。
ベレン、プロジェクト「母親たち」のために、そして「ルシアの部屋」、あなたの家、あなたの人生、あなたの心を開いてくださり、大きな理論ではなく、知恵に満ちた言葉と行動、そして一貫性と尊厳に満ちたあなたの人生を通して、排除、無視、見えないことの日常的な苦痛と戦うことが可能であることを証明する機会を与えてくださったことに、心から感謝します。それと同時に、あなたの喜び、あなたの光、そしてあなたの偉大な人間性が輝いています。究極的には、あなたの限りない寛大さに対してです。（コンチャ・カサノバス、活動家、ベレンの友人）
これは私が助けられたからやったのですが、同時に多くの人々に声を届けるためでもあります。何が起こっているのか、それがどれほど沈黙されている現実なのか、誰も何が起こっているのかを知らないということを示すために。私たちが経験していることは教育ではなく、分離とは特別支援学校に転校させられることだけではないのです。分離とは、人々が見ていない、毎日落ち続ける何百万もの水滴のことなのです。なぜなら、私の息子の学校では、家族はその学校を最高のものだと思っており、校長は素晴らしいと思っているからです…WhatsAppグループで読むたびに驚いてしまいます。なぜなら、「どうしてそんなことが言えるのですか？あなたは実際、何について話しているのか分かっていません」と思ってしまうからです。
闇の中の光。ベレンとはSNSを通じて知り合い、長い間熱心なフォロワーになりました。ベレン・フラードは、まさにそのものであり、シンプルさと謙虚さを持っています。さらに、彼女の輝かしい知性と人間性から生まれる才能を持っています。その才能で、彼女は人々の心に深く入り込み、そこに留まることができます。だからこそ、彼女は非常に多くの熱心なフォロワーを獲得しています。ベレンは多くの暗闇の瞬間に光となってくれました。ルシアの物語は不正に満ちていますが、彼女は常にルシアにふさわしい場所を与えてくれました。彼女の声、彼女の人生の証言、ルシアの権利を守るための彼女の決意は、常に道を切り開いてきました。
先日、ルシアと同じASDクラスに通っていた男の子の母親から、「ベレン、来年高校に進学するうちの子が、ルシアと同じ高校になったんだけど！」と言われました。私は「え、そうなの？じゃあ、来年そこで会えるわね。学校の専門家たちが高校の先生たちと連絡を取ってくれるといいんだけど。ルシアの時はそれができなかったけど、あなたの息子さんにはできるかもしれないわ。」と言いました。
Creo que todo lo que yo he escrito también ha servido para que las cosas hayan sido de diferente manera para otros niños que han seguido en ese cole, porque luego me lo han comentado. A lo mejor para Lucía no, pero para otros cursos que vienen detrás de Lucía, que habían estado en el aula TEA, hay muchas cosas que se han cambiado por yo escribirlas. Yo podía haberme ido a denunciar a inspección y decir: “Mira, está pasando esto”. También en alguna ocasión lo hice, pero yo lo escribía también mucho por mí, porque a mí me venía bien y porque yo sabía que ellos me leían. Lo sabía porque las de AMPA me dijeron que por qué escribía.
La gente es injusta, pero nunca te rindas. Un día, cuando yo era pequeña, iba paseando con una niña por una calle cerca de casa. De repente oímos mucho ruido y vimos a lo lejos que venían muchas motos. Cuando ya se acercaban, reconocí quién era… La primera moto era mi hermano (podría tener unos 17 años y yo 10) detrás de la moto, enganchado a la parte de atrás, llevaba una cuerda con muchas latas atadas que rozaban el suelo. Detrás de él iban como 15 chicos de más o menos su edad gritando y riéndose de él… Era de día y pasearon una y otra vez por las calles del pueblo. Una vez más, salí corriendo a buscar a mi padre, pero no llegué a tiempo. Cuando por fin los encontramos, estaban en un corro… Esos chicos lo rodeaban, él estaba en medio y se hicieron sus necesidades encima de él, en su abrigo nuevo que con tanta ilusión se había comprado unos días antes…
父が彼らを叱りつけても、彼らは笑い続け、「この子、バカじゃないの、見ればわかるだろ？」と言い続けた。父はいつも「もう二度とそんなことを言うな」と言った。そして私は泣いたが、それは決して最後の言葉ではなく、むしろ頻繁に繰り返された。その日、私の兄は二度と話さないと決めた。私は彼を助けることができなかった。
すべてが終わったとき、私は泣きながら父に言った。「お父さん、何かしないと。毎日これを見るのは耐えられない…」
ルシアの診断がついたとき、父は私に言った。「トニを探し回って走っていた頃を覚えているかい？ ルシアでも同じことが起こるかもしれない。人々はとても不公平だが、決して諦めてはいけない。いつも娘のために必要なことを要求しなさい。諦めてはいけない。」
この何年間、娘が当然受けるべきものを与えられていないのを見てきて、いつもそのことを思い出していました。そしてある日、ラファの兄に会ったのです。彼の兄弟の権利のために戦い、決して諦めなかった兄です。彼の話を聞かずにはいられず、読み、ついには彼に抱きつくことさえしました。
今日に至るまで、私の兄はまだ話せません。もう私のせいだとは思っていませんが、彼らが彼にしたこと、声がなくなるまで彼が苦しんだことすべてを語らずにはいられません。ルシアにも声はありませんが、私にはあります。彼ら二人、彼らの尊厳のために、私は諦めずに、彼らの当然の権利のために戦わなければなりません。ずっと前にそれを学びました。
あなたは私にとってとても重要です。あなたの言葉は私を強くし、諦めないように助けてくれるからです。
ナチョ、改めてありがとう。あなたの言葉は今や私の言葉でもあり、長年の願いがようやく叶い、叫び、夢に変えることができるようになりました。それをこれからも共有していきます。
10歳の頃から（今は40歳）ずっと願っていた夢が、あなたのおかげで叶い始めています。本当に大きなキスを贈ります。
（ブログ「ルシアの部屋」、2019年9月30日）
現在と未来
人の価値は、できることとできないことで測られるものではありません。
ルシアは16歳までここに、つまり高校に通うことになっています。いつでも、それ以外に何か言われない限りは。そして、私の知る限り、ここには高校が一つしかなく、レガネスという、何千人もの住民がいると言われる大きな町の話をしています。ここには職業訓練モジュールや成人への移行プログラムがある高校が一つしかなく、それはワークショップのようなもので、料理やアイロンがけなど、様々なことを教えてくれます。それが高校卒業後に残された唯一の選択肢で、それを選ぶかどうかは分かりませんが、もう一つの選択肢は特別支援学校に行くことです。つまり、これまでの経験のすべてを経て、すべてを経て、21歳まで特別支援学校に通い、そこで追い出されるのです。将来の見通し、私は何も見えません。ますます暗くなっているようにしか見えません。以前はたくさんの希望を持っていて、物事を違うように見ていたかもしれませんが、あまりにも悪い経験をしてきたので、あまり見えません。間違っていたらいいのですが、あまりにも多くの困難がありました。私はとても騙されていて、物事がこんなにも違うようになると信じていました…
私たちはどこへ行くにも、そして良い人間として—なぜなら私の家族は皆とても良い人間だと思います—、大きな希望を抱いていました。しかし、私たちは何度も、何度もひどい打撃を受けました…なぜでしょうか？自閉症だからですか？なぜですか？なぜ私の息子は受け入れられ、娘は受け入れられないのですか？私にとっては皆同じです。ですから、あることについてより多くの助けが必要だとしても、マルコスも他のことについて多くの助けが必要です。ルシアには言葉がなく、理解力も乏しく、多くの問題を抱えていることは理解しています。しかし、人の価値は、できることやできないことで測られるものではありません。しかし、社会や学校では、そのように測られるのです。
将来への不確実性。あの頃は感情的にもっと良く、より多くの希望を抱いていました。今はもうあまりありません。教育というものが終わりを迎え、当初必要としていたほど、またそうあってほしいと願っていたほど役に立たなかったことがわかります。将来がどうなるかわかりませんが、それでも私たちはルシアのことをよく知っており、彼女がどのような人間であるかを知っています。結局のところ、それが唯一重要なことなのです。(ベレンの夫、ルーベン)
この道のりで大きな支援があったとは言えないし、そう思っていた人や専門家でさえ、結局は私を裏切り、とても傷つきました。学校の他の母親たちが私たちを支えてくれたとは言えません。ある女の子はルシアにとても優しかったけれど、今日に至るまで関係はありません。先日、学校の同級生に会ったのですが、彼女は私に挨拶しましたが、私の隣にいたルシアには何も言いませんでした。ルシアは多くの人にとって見えない存在のようで、人々は私を見ますが、隣にいても彼女は見えないのです。
専門家が私の娘をクラスに入れるために説得しなければならないようなことが、誰にも起こらないことを願っていました。私の息子に、彼が（クラスに）いるために誰も説得しなければならないようなことがないことを願っていました。
私は常に、弟のことで、持っているものに関わらず、人の価値を認められるようにという闘いの環境で育ちました。そして、ルシアと診断されたとき、私は常に、弟と同じように闘うことになるだろうと思っていましたが、それは社会的なことだと思っていて、学校のことだとは考えていませんでした。だから、私には説明できないほどの力があり、自分がやっていることをやめさせることができません。それは、単純で家庭的で私自身のことで、何も知らないけれど、これが目にされ、主張され、続けられることが非常に必要だと信じています。カルメン、パウラ、アレハンドロ、ノエミ、あの人たち皆が私と同じことをしています。ある人はある方法で、他の人は別の方法でやっていますが、私たちは現状に対して少し反抗しています。他に選択肢がないのです。他の選択肢も与えられていません。
著者について
私はアルバ・アギレラ・ロホです。社会教育士の若い女性で、常に社会や教育の問題に動かされてきました。現在、児童保護施設で教育士として働いており、現在学生です。 社会変革・教育専門職修士課程（マラガ大学）インクルーシブ教育と教育権のための女性活動家についてさらに調査することを決意しました。インクルーシブ教育と教育権のための女性活動家についてさらに調査することを決意しました。
教育者としてのボランティア活動を通じてスカウト長年にわたり、教育こそがそのための基本的なツールであるという確信のもと、より良い、より公正な世界を築くために尽力しようと努めてきました。
ノート
- これは自閉スペクトラム症の児童生徒のための特別学級です。
- PTは、スペインで通常、治療教育（Pedagogía Terapéutica）の先生を指す言葉です。
- 「登録を通す」という表現は、正式に会議を要請することを指します。これは、学校の事務室に提出され、受付印が押された書面によって行われ、その申請の公式な記録が残ります。