最大の苦しみ
ニコラスの母、ベレン
私の旅と、私の忠実な相棒であり、私のサンチョ・パンサである夫の旅は、パコと呼ばれていますが、彼はそう呼ばれることを望んでいません。希望の中で互いに支え合い、共同で、私たちは最初から目標を知っていました。それは私たちの息子、つまり現在10歳でニコラスと呼ばれる末っ子の完全なインクルージョンです。ニコ、ニキではなく、ニコラスです。ニコラス、彼が聖ニコラスと呼ばない聖人にちなんで、単にニコラスと呼ばれています。
私のインクルーシブ教育の探求は、3歳だった幼児期の最初の年から始まりました。2012年、その年は、私が人生で経験した中で最大の苦痛が始まった年でした。息子にインクルーシブ教育を受けさせるために、1年足らずで3回の引っ越しをしました。「苦痛」という言葉の意味、それが何を意味するか、それに伴う涙、眠れない夜、白髪、髪をとかすたびにブラシにたまる髪の毛を知っている人もいます。もし髪をとかすなら、ある時点でそれは、そしてそれ以上の多くのことが、不要になります。
小学校1年生で転校しましたが、最初から教育相談室と話したときに、すべてがうまくいかないだろうとわかりました。そしてその通りになりました。息子は教室の隅で天井を見上げている時間がほとんどでした。ある日、役所で順番を待っている間にトイレに行きました。ニコラスは手を洗いながら、洗面台に口紅を見つけました。赤、赤、赤…私は髪がほとんどなかったのでベレー帽をかぶっていて、ひどい目の下のクマがありました。でも息子は私にこう言いました。「ママ、きれいなレディみたいに唇に口紅を塗って！そうすればママもきれいになるよ」。私はそうしました。赤い唇で私はすでにきれいだったので、私たちはたくさん笑いました。その日から、書類を提出に行ったり、医者に行ったりするときはいつも、私は赤い唇で出かけます。それはつかの間の瞬間です。なぜなら、この苦痛から最も際立つ思い出は、眠れない夜、白髪、不眠、無気力、食欲不振ではなく、まさにそれだからです。これを次のように要約できます。
ある夜、低体温症にまでなりましたが、応急処置の知識のおかげで、なんとか持ちこたえることができました。私は一人の人間であることをやめ、ただ母親として、息子の擁護者として存在しました。それ以外に何もする時間がありませんでした。インターネットで調べ続け、どのような書類を求められているのか、どう記入すればいいのか、どこに提出すればいいのかを突き止めようと、何晩も徹夜したか、あなたに知ってほしいです。そして、眠らないまま翌日バレンシアへ行き、提出するために延々と続く列で待ち、…ニコラスを連れて帰らなければなりませんでした。彼は電車の中や、通りで、いつも2、3回の発作を起こすのでした…どんな人間も経験すべきではない拷問です。なぜなら、当然満たされるべき権利があるのに、私はその権利を満たされ、認められるために、ほとんど物乞いをしなければならなかったからです。この社会には変えなければならないことがたくさんあり、私たちはねじを巻き直し、この社会的な停滞から抜け出すための反乱が必要です。しかし、個人的な、個々のニーズを超えた関与が必要なのです。なぜなら、これは、他の多くの物語と同様に、アリが一匹で象の群れに立ち向かうような戦いだからです。そして、すべてのアリが団結すれば、もっと多くのことを成し遂げられるでしょう。
小学校に入学した当初、子供たちは彼をからかい、トイレや食堂で侮辱し、殴りました。誰も見ていない校庭でも同様でした。朝9時から下校時間まで、ニコラスの学校にいる間、私は窓の外を見て過ごしました。屋上まで登って授業を見ることもありました。それ以外は何もできませんでした。何時間も苦しみ、息子がどのように否定され、虐待されているのを見ていました。私は何度か介入しました。息子を助けるために学校のフェンスを飛び越えたり、子供が教室で息子を蹴っているのに先生がコピー機で立ち話をしているのを見て学校に駆け込んだりしたこともありました。ニコラスはその2年間で狂ってしまい、手に負えず、テラスから飛び降りようとしました。ニコラスのように、死にたいのではなく、苦しみをやめたいと思っている人々を教育し、予防し、救うためには、自殺のようなことについて話す必要があります。
小学2年生の時に診断書を提出し、最低限の支援（PT、AL）を受けられるようにしましたが、それは非常に乏しく、常に教室の外で行われ、彼のニーズや学習ペースは考慮されませんでした。事態はこうでした。小学2年生の時、彼らの診断は拒否され、公式に認められた67％の機能的多様性と、3人の専門家が私の息子が自閉症であると一致した3つの医学的診断に疑問が投げかけられました。
「自閉症」という言葉を聞くと、多くの考え、偏見、陳腐な考えが頭に浮かび、トム・クルーズと共演した『レインマン』のダスティン・ホフマンの役柄や、テレビシリーズ『ビッグバン★セオリー』のシェルドン・クーパー博士を思い浮かべます。そして私は心の中で自問します。なぜ彼らは尋ねないのだろうか？彼は暴力的で攻撃的で、共感性に欠け、何かを感じるのだろうか、それとも本当に冷淡で無感動なのだろうか…？他の人と話すのか、人々の目を見るのか？彼らの無知はなんと多く、共感性はなんと少ないのだろう！
ニコラスは、彼ら自身がいくつかの行動に気づき精神科医に送った後、自閉症専門のセンターに通いました。精神科医が私と話して観察した後、自閉症の可能性に言及しました。この専門センターは評議会の承認を受けていますが、私立であり、社会保障で自閉症の検査は行われていませんが、資金提供はされています。しかし、それは当てはまりませんでした。私たちは3日間検査を受け、その結論は断固として明確でした。典型的な自閉症です。
他の2人の専門家と情報を照合し、同じ診断書を書いてもらいました。それは社会保障の評価委員会に提出されました。彼らは67％の障害を認め、付帯条件や異議なしに認めました。しかし、「目を見る」という点については、彼は自閉症ではないと言われました。私は機能的多様性評価サービスの監督局に、担当の監督官が報告書を見て診断を評価するように訴えなければなりませんでした。その時、事態は悪化しました…
あまりにもひどくなったので、息子はほとんどの時間を家で過ごしていました。そこで私は、彼のインクルージョン権の承認を求めて、教育に関連するすべての行政機関を駆け巡りました。そうして、バレンシア州教育局長であったマヌエル・ビダル氏本人、そして彼の秘書だけが、その権利を認め、実際にそれを適用している学校を教えてくれた唯一の人物にたどり着きました。マヌエル・ビダル氏の言葉から、学校がインクルージョンを行わないのは、基本的に「したくない」か、関心がないからであり、彼らは規制を完全に理解していると理解しました。私たちは、福祉国家の基本的な柱の一つであり、教育という基本的人権が、その同じ公的、無料、質の高い教育という旗印を掲げながら、それを踏みにじり、汚し、踏みにじる人々によって腐敗していることについて話しています。息子がその学校で小学校2年生を終えるまで必死に戦い、その後、私の地域のSPEに心理教育学部の1つを正しい場所に配置させました。息子が通う新しい学校の近くに住むために、3回も引っ越しました。そこは、家族の声に耳を傾け、レッテルを貼らず、生徒の幸福のためにできる限りのことをする学校です。家族の参加が基本となっている学校です。インクルージョンが現実のものとなっている学校です。幸せな結末、その幸せは、発音は簡単ですが、達成するのは非常に難しい、非常に短い言葉と共にあります。インクルージョン。
あまりにもひどくなったので、息子はほとんどの時間を家で過ごしていました。そこで私は、彼のインクルージョン権の承認を求めて、教育に関連するすべての行政機関を駆け巡りました。そうして、バレンシア州教育局長であったマヌエル・ビダル氏本人、そして彼の秘書だけが、その権利を認め、実際にそれを適用している学校を教えてくれた唯一の人物にたどり着きました。マヌエル・ビダル氏の言葉から、学校がインクルージョンを行わないのは、基本的に「したくない」か、関心がないからであり、彼らは規制を完全に理解していると理解しました。私たちは、福祉国家の基本的な柱の一つであり、教育という基本的人権が、その同じ公的、無料、質の高い教育という旗印を掲げながら、それを踏みにじり、汚し、踏みにじる人々によって腐敗していることについて話しています。息子がその学校で小学校2年生を終えるまで必死に戦い、その後、私の地域のSPEに心理教育学部の1つを正しい場所に配置させました。