統合と「障害者」「無効者」「病人」の機会均等について語られ始めた頃
メンツ・アリエータ、成人学生
私は1961年にベアサイン（ギプスコア）で生まれました。生後数ヶ月の頃は、「変わった」とか「欠陥のある」といった特徴のない赤ちゃんのように見えましたが、時間が経つにつれて、私の家族と小児科医は、私が身体の動きを制御できず、同じ不均衡のために言葉をはっきりと発音することが難しい機能的な多様性を持つ女の子であることに気づきました。
私が生まれる前、両親は「普通」の赤ちゃんを望んでいました。それは、5年前に私とほとんど同じ身体的特徴を持って生まれ、言葉をはっきりと話すことができなかった姉を将来助けるためでした。機能的多様性を持つ娘が一人いるだけでは十分でなかったかのように、私がさらに事態を複雑にするために現れたのです。両親は、機能的多様性を持たない子供を授かることができないことに罪悪感を感じていたのだと思います。
父は働きづめで、母は家事と私たちのお世話をしていました。両親は私たちに最善を尽くしたいと思っていました。確かに、状況はあまり楽観的ではなく、私はこの家族に何か使命を果たすために来たのだと思いますが、それが何なのかは分かりませんでした。多くの人にとって、私たちは恥であり、不幸でした。父方の家族は悲しみに沈み、私たちをどう扱っていいか分かりませんでしたが、母方の家族は私たちをもう二人の子供として受け入れてくれました。私たちはいつも母方の親戚と過ごす方が心地よく、彼らの同情は少なく、私たちへの親近感はより大きいと感じていました。
当初、姉とのコミュニケーションはかなり初歩的で、原始的でした。どちらかが相手の注意を引きたいときは、髪の引っ張り合い、叫び声、叩き合い、あるいは抱擁、笑顔、キスが繰り返されました。私たちは常に極端な攻撃と愛情の間を行き来し、個人的な矛盾を生み出していました。言葉としては、それは機能しないことは明らかでした。両親は私たちに何が起こっているのか気づいていませんでした。私たちが髪の引っ張り合いなどで喧嘩しているのを見つけると、「気性が荒いね」と言い、一方が平手打ちをし、もう一方が「ほら、これでいいでしょ！」という仕草をしていました。どのような支援技術もなく、それぞれが自分で何とかしなければなりませんでした。
私たちはあまり外出せず、車椅子というものがどんなものかも知りませんでした。ベビーカーはありましたが、ある時、私たちの足がかなりはみ出し、ぶら下がってしまい、そのような状態で散歩するのが不快になりました。母の友人たちの子供たちが何人か私たちに会いに来てくれましたが、しばらくすると彼らは友達と外に遊びに行ってしまいました。私たちは彼らと同じように遊ぶことはできませんでしたが、彼らも私たちの遊びを理解できなかったり、退屈したりしました。いずれにせよ、ほぼ毎日私たちと一緒に過ごしに来てくれる女の子がいて、彼女は私たちを理解するのに苦労しませんでした。私たちは遊び、それぞれができる方法でコミュニケーションを取り、お互いに耳を傾け、時折彼女は幼い兄弟姉妹を連れてきてくれました。身体的な違いはありましたが、私たちにとってはすべてが自然なことでした。あの午後たちは楽しく、インクルージョンの味わいがありました。
私たちは外出用の車椅子を持っておらず、ベアサインの学校にも受け入れてもらえなかったので、母は私たちに読み書きと基本的な算数を教え始めました。例えば、妹に読み書きを教えるために、母はアルファベットのすべての文字が入った大きなノートをテーブルの上に置き、指で文字を指しながらゆっくりと発音しました。妹が学んでいるかを確認するために、母は特定の文字がどこにあるかを尋ね、妹は手や指でそれを指しました。母は学校にはあまり行きませんでしたが、非常に直感的で、自分が知っていることを私たちのニーズのために活用する方法を見つけました。早く学べなかったり、気が散ったりすると、少し叱られること以外、彼女はより多くの教育学を知りませんでした。彼女は厳格でした。もし何かになりたいのなら、たくさん勉強しなければならないと言って、いつも私たちにしっかりするように言いました。
その後、読み書きがきちんとできるようになると、姉と私は、私たちの型破りなコミュニケーション方法に新しい要素を加えることができました。姉は指で、床、私の太もも、あるいは自分の腕など、どんな表面にでも文字を書いてくれました。私は間違いがないか口頭で繰り返し、それを覚えていきました。これは4年間続きました。それは注意、関心、忍耐、そして記憶を必要とする言語的なコミュニケーションの形でした。最も重要なことは、ついに会話ができるようになったことです。そして…あまり意識していませんでしたが、私は姉の伝達者になりました。もし姉がコミュニケーションの方法を見つけられなかったら、彼女は狂気に陥る道を進んでいたでしょう。
1970年に私たちはドンオスティア（サン・セバスティアン）に引っ越しました。どの学校も私たちを受け入れてくれず、授業に出席することができませんでした。私たちのような生徒を受け入れる準備ができていないと主張したのです。両親は、様々な科目を教えるために家にやってくる非常勤講師を雇わなければなりませんでした。その後、学校から2人の教師が私たちの家に来て、私たちを試験しました。最初は私たちをどのように扱ってよいかわかりませんでしたが、時間の経過とともに、試験の結果…彼らは私たちに慣れていきました。姉は手書きでのコミュニケーションや筆記がより困難だったため、特別に購入した電動タイプライターで評価を行いました。
私たちの授業料は莫大な金額で、家にある3部屋のうち2部屋を借りる必要がありました。私たちはリビングルームのソファベッドで寝ていました。家の中を移動するには這って移動していました。家には常に人が出入りしており、そのほとんどが教師やテナントでした。私たちは同年代の子供たちとあまり交流がなく、大人の人々と交流していました。当初、教師たちは私たちを見て少し戸惑い、立ち尽くしていましたが、時間が経つにつれて私たちの特徴に慣れていきました。テナントたちも同様でしたが、私たちとの交流が少なかったため、その程度は軽かったです。珍しいことが当たり前になっていきました。家の中に漂う雰囲気は、ある種の初期のインクルージョンを感じさせるものでした。
妹は17歳で初めて手動の車椅子を買ってもらいました。最初は、多くの視線を集めることになるので、それを望んでいませんでした。彼女は恥ずかしがっていました。私は1年後に買ってもらいましたが、人々の詮索好きで無知な視線にはあまり気にしませんでした。レジリエンスが試されていました。父は働き続け、母は常に家と私たちでいっぱいいっぱいでした。ある日、家に来て聖体拝領をしてくれる司祭が、母に、娘たちを数人の女の子たちのグループと一緒に出かけることを許可するかどうか尋ねました。数日後、私たちは個人的に彼女たちに会い、初めて両親なしで出かけるようになりました。それが私たちの初めての家の外での友達グループでした。
その頃、メディアでは「障害者」「病人」といった言葉で、インクルージョンや機会均等について語られ始めていました。当初は、特定の病状を持つ人々や、同じ理由で疎外された人々のグループでした。教区や協会が、私たちの権利擁護、生活水準の向上、雇用の確保を引き受けてくれました。さらには、別の呼び方をされ、「病人」と見なされないようにするためでさえありました。障害を持つ人々の社会的な存在感が始まり、私たちが見られるようになりました。まるで、機能的な多様性を持つ私たち全員が、生きる権利を同じくする人間であることを証明するために、社会的な教育を行う責任を負ったかのようでした。
1978年の朝、私たちの人生で最も重要な出来事が起こりました。いつものように、リハビリテーションの練習をしていました。妹は姿勢矯正用の鉄製の装具に砂袋を乗せたものを手に持っていました。別のテーブルでは、私は指先のつまむ練習をしていました…少なくとも、そうしようとしていました。
定められた時間が経過しても、誰もそれらを取りに来なかった。痛みは非常に強く、時間が経つにつれて増していった。彼女は話すことも、叫ぶことも、拘束された手で身振りを示すこともできなかった。突然、目で文字を描くことを思いついた。大きく、大文字で、一つ一つに少し間を置いて描いた。急がなければならなかった。血行不良で手が紫色になり、しびれていたからだ。状況は緊迫していた。何度か試した後、彼女は私の方に顔を向けた。私は彼女を見た。何が起こっているのか推測しようとした。私たちは約6メートルの距離にあった。彼女は繰り返し「T」の文字に似たものを描いた。最初は十字架だと思った。疑問の声でそれを発音すると、彼女は首を横に振って否定した。これが何度か繰り返された後、私の口から「T」の音が出た。ついに！彼女はアイデアを理解した。その瞬間から、方法は論理的だったので、より簡単になった。文章は「手が冷たい」だった。
すべてが終わったとき、私たちはそれが予期せぬ広がりを持つ可能性に直面していることを理解した。すぐに、私たちは、同様の結果をもたらす可能性のあるさまざまなコミュニケーション技術の研究と比較に着手した。また、それらを体系化し、方法論、設計、および応用を、それを必要とする可能性のある機能的多様性の最もよく知られた変数に従って行った。私たちは、言語を伝えるための、個人的で非音声的な方法を創造した。その後、私たちはそれをアリエータ法として登録した。
勉強では、すべての科目に全力を尽くした。医者になりたかったが、身体的な条件のために考えを変えなければならなかった。将来何を学びたいかと聞かれたとき、私は誇らしげに、そして共謀的な笑顔で答えた。「心理学を学びます」。
時間が経ち、私はEGB（初等義務教育）を終え、修道女の学校でBUP（中等教育後期）を始めました。両親は私立の学校で受ける教育の方が良いと考えていました。家では引き続き個別の教師から授業を受け、学校で試験を受けることも続けていました。問題はなく、いつも試験を行うのに十分な時間をもらっていましたが、それは姉の電動タイプライター「オリベッティ レテラ 36」を使っていました。その機械はタイプすると音がするので、私が試験を行うために別の教室に置かれ、他の生徒たちの邪魔にならないようにしていました。彼らは配慮がなく、数学ではいくつか落第しましたが、追試で合格しました。問題はありませんでしたが、クラスメートとの交流もありませんでした。インクルージョンの余地はないようでした。
BUPを終え、別の教育機関に移らなければなりませんでした。そこではCOU（大学入学資格課程）が開講されていなかったからです。両親は私を別の修道女学校に通わせましたが、私はあまり乗り気ではありませんでした。公立の教育機関に通う方が良かったのにと思います。そこでは、他の生徒たちと一緒に授業に出るようになったので状況が変わりました。私はかなり良く受け入れられましたが、機能的な多様性を持つ唯一の生徒でした。人との関わりは難しくなく、少しずつ、歩けず話すのが難しいにもかかわらず、私の精神は損なわれていないことを証明することができました。多くの友人はいませんでしたが、良い友人を得ることができ、それはコース期間だけでなく、余暇やその他の交友関係にも及びました。
ノートを取ることができなかったので、友達にノートを借りてコピーを取りました。ある先生は、私が試験でカンニングしているのではないかと思っていました。なぜなら、私の答案はよくできていたからです。彼女は私を登録さえしました。車椅子に乗っていてノートを取ることができないので、精神的に普通ではないと思っていたのです。最終的に、歴史の試験を受けるときは、二人の修道女が私の両側に付き添っていましたが、それは見るに値する光景でした。
何度か様々な科目の試験を受けましたが、停電が長引いたという理由だけで不合格になりました。それは公平ではありませんでした。私のタイプライターを動かすには電力が必要でした。電気がなかったのは私のせいではありませんでした。別の時に試験を受けさせてほしいと頼みましたが、無視されました。「時間がない」というのが彼らの言い分でした。その態度は私を怒らせました。レジリエンスも試されていたのです。
セレクティビダ（大学入学共通試験）の合格後、公立大学で心理学を専攻することに決めました。学生生活の中で最高の年月でした。私は引き続き機能的多様性を持つ唯一の学生であり、教員や学生たちは私を見るたびに奇妙に思っていました。多くの視線が私に注がれているのを感じて圧倒されましたが、私たち全員が適応のプロセスを経なければなりませんでした。私は質問をしたり、教員を少し困らせたりするのが好きでした。これは2つの理由からでした。疑問を明確にしたいという気持ちと、クラスメートに私が脳に何の障害もないことを示すためでした。私は「Canon Communicator」という、小型でポータブルなキーボードを備えた機械を使って質問を書いていました。それはバッテリーで動作しました。書いたことはすべて、相手が簡単に読める小さな紙のストリップに印刷されました。大学時代、それは私の大きな味方でした。教員に質問したり、疑問を提起したり、その他何でもできました。この機械は車椅子の肘掛けに取り付けることができました。ベルクロが付いており、装置が落ちないようにスロットが付いていたからです。私はそれを使うことにとても満足していました。なぜなら、それは非常に控えめで、かなり静かだったからです。
私は尊重され、時には少し賞賛されるようになりました。非常に濃密な5年間で、新しいことを様々に学び、様々な意見、あらゆる好みに合わせた概念、他の考え方や生き方を知りました。私は受け入れられ、尊重され、勉強したり、課題をこなしたり、デートしたり、散歩したり、パーティーをしたりするための多目的グループを持っていました。これらすべてが私を豊かにし、人間として成長させてくれました。私の妹は小学校卒業資格を取得し、語学を学ぶことを選びました。
その頃、80年代には、大学や他の多くの公共建築物はアクセス可能ではありませんでした。エレベーターは皆無で、角を曲がるたびに階段が現れました。クラスメートは、割り当てられた教室にたどり着くために、何度も私を階上に運ぶのを手伝ってくれました。いずれにせよ、教室の変更をリクエストすれば、迅速に解決されました。
心理学の学位を取得した後、犯罪学の学位を取得しました。法医学人類学者のパコ・エチェベリアが行った検死に出席する機会さえありました。私のような人間がそのような場所にいることは珍しくなく、私は大胆だと見なされていました。状況の悪い点は、故人が1週間以上前に亡くなっていたため、遺体から発せられる臭いでした。
私たちの状況では仕事を見つけることはほとんどユートピアだったので、1982年にアマラ（ドノスティア・サンセバスティアン）の私たちの近所に自分たちの会社、書店兼文房具店を設立することにしました。二人で、接客、会計、事務…つまり、すべてをこなさなければなりませんでした。母も手伝ってくれ、特に卸売業者からの注文を車で運んだり、掃除をしたりしてくれました。
その店は、地域にとって一種の学校のようなものでした。私たちは身体的な条件にもかかわらず、働く能力があることを証明しました。顧客との関係は非常に良好でした。私たちは、真摯さ、敬意、傾聴力、責任感を常に育むことで、知人からも見知らぬ人からも尊敬と忠誠を得ることができました。与えることで受け取ることが必要でした。そこで私たちは皆学びました。
1996年、心理学の博士論文を書くことに決め、最初のコンピューターを購入しました。論文を「オリベッティ praxis 45D当時、コンピューターにはコントロールパネルがなく、アクセシビリティセンターでキーボードの使用を有効にし、2つまたは3つのキーを同時に押すキーボードショートカットを有効にする機能もありませんでした。このような状況に直面し、私はためらうことなく、友人とともに木製の土台を持つ金属製の装置を考案し、製作しました。この装置は非常に軽く、反対側の端には鉛の塊が付いていました。私は左利きなので、左側のキーボードの近くに置きました。金属製のロッドを掴み、鉛の先端を慎重にキーの上に置き、次に書く指で別のキーを押しました。この装置を使わなければなりませんでしたが、タイプライターよりもずっと快適でした。
その後すぐにインターネットが登場し、現実世界の多くの障壁なしに、そのすべての可能性が開かれました。私の手の震えのため、マウスを使うことはできませんでした。一方で、タイピングに指を2本しか使わなくても、それほど遅いとは感じていません。誰もが自分の能力を最大限に引き出すための独自の工夫を見つけるのだと思います。
1998年に博士論文「身体的障害に対する若いバスク人の社会的態度と信念」を発表しました。今日では、新しい名称で「身体的機能的多様性に対する若いバスク人の社会的態度と信念」と題されるでしょう。その要約を数枚の紙に書き、クラスメートの友人がそれを読みました。当時、コンピューターに接続できる音声プログラムは存在しなかったか、私が知らなかったからです。私はアグスティン・エチェバリア博士の指導教官から借りたラップトップコンピューターで博士論文を発表しました。このコンピューターは、身体的機能的多様性を持つ人々にとってアクセスしやすいとは言えませんでした。しかし、審査員の質問に答えることができ、その試練を乗り越えることができました。審査員は非常にインクルーシブでした。正直なところ、テーマがそれに適していました。
考察を促す一文で締めくくりたいと思います。幼い子供たちは排除せず、あらゆる多様性を受け入れます。彼らから学びましょう。