「非常に不安定な」生活
イレーネの母、マリア・ヘスス
私の名前はマリア・ヘスス・マグダレノ、52歳です。カステリャン高原の真ん中、いわゆる「空っぽのスペイン」にあるセゴビア県の町、クエジャールに住んでいます。幸いなことに、ここ数年、私たちは州都と自治州都を結ぶ高速道路で結ばれています。
私は主人公ではありませんが、ここに書いています。なぜなら、真の主人公はアイリーン・ゴンザレスという21歳の私の娘であり、この短い物語で彼女が主人公である理由は、彼女がダウン症候群の知的障害を持っているからです。アイリーンは620グラムで生まれ、スペインの首都にある重度早産児専門病院の保育器で生後最初の4ヶ月を過ごしました。これは自宅から200キロ近く離れた場所でした。素晴らしい専門家とその経験のおかげで、娘は生きています。トリソミーが疑われた数日後、彼女は生きられない可能性が高く、もし生きても非常に不安定な人生になるだろうから、科学に体を寄付することができると言われたにもかかわらずです。
娘が18歳になったとき、私はいくつかのプレゼントをしました。裁判所に行って彼女を無能力者にする代わりに、公証役場に行って委任状を作成しました。彼女の市民としての権利を損なうことなく、私が彼女を代表する必要が生じた場合に備えてです。また、彼女がそれ以降すべての行政文書に署名できるように、デジタル証明書をプレゼントしました。私は彼女の親権を失いました。そしてもちろん、彼女の人生におけるすべての親しい重要な人々を招いて、盛大なサプライズパーティーを開きました。音楽、ダンス、食事など、彼女が愛するすべてを用意しました。最後に、彼女の18歳を祝うビデオを作成しました（ビデオ編集が終わったとき、最初に思い出したのは、ある夜、保育器の近くで、帝王切開から回復していない私が車椅子に乗っているときに、彼女の体を科学に寄付するように勧めてくれた医師でした）。
アイリーンの18年間の人生の映像、学校での姿、公園での姿、スペインのほぼ全土やヨーロッパの多くの都市での姿、公の場で踊り、公の場で詩を読み、泳ぎ、馬に乗り、遠足、キャンプ、家族のパーティーやお祝いに参加する姿を見ていると、こう思いました。どうしてこれが不安定な生活だと考えられるでしょうか？誰かが人の未来を決められるのでしょうか？答えは、多くの人がその力を持っていると信じているということです。そして親は、母親や父親であるだけでなく、そのような偏見を打ち破るという使命を負っています。これは、障害者手帳を受け取った日から始まり、生涯続く、タイタニックな戦いです。まず公園で、次に学校で、職場で、そして社会へと続きます。そして、しばしば私たちは仲間と共にいますが、それ以上に多くの時、私たちは一人で、怒り、闘い、フラストレーション、涙、苦悩、痛みと共にいますが、同時に私たちの子供たちへの愛、サポート、そして私たち全員が収まるより良い世界への希望と共にいます。
イレーネはダウン症候群による知的障害、重度の側弯症、筋緊張低下、扁平足、低身長による身体障害、そして遠視、眼振、視力低下、難聴による感覚障害も抱えています。これらをすべて合わせると、障害者手帳の数値はほぼ100％に達し、移動の制限と第三者の介助の必要性が示されています。専門家たちにとっては、これは不安定な生活を送る人物でしょうが、私たち、そして何よりも彼女自身にとっては、普段使いの補聴器（難聴を克服するのに役立ちます）、完璧ではないものの視力を向上させる眼鏡、4年間一日23時間着用した装具、そして手術を回避し、生涯にわたる健康的な運動習慣をもたらしてくれた理学療法、ピラティス、ヨガ、プールの多くのトレーニングが、彼女の日常です。そして、彼女の教育は、話すこと、書くこと、自分の会計を管理すること、判断力を持つこと、詩を書くこと、周囲の世界への好奇心を持つこと、そして誰でもそうであるように、一杯飲みに行ったり旅行したりして社会に参加することを可能にしています。しかし、その道のりは平坦ではなく、特に田舎の地域ではさらに困難でした。
早期介入
人口7,000人の町には早期介入サービスがなく、期待もされていませんでした。イレーネが生まれてから3年後、そして今日まで、クエジャールにはそのサービスがあります。それは簡単なことではなく、私の闘いは2年間の激しい請求活動を要しました。成果が出たときには、娘はすでにそのサービスを受ける年齢を過ぎていました。しかし、それ以来今日まで、多くの人々が町で早期介入を受けており、60kmも離れた場所へ移動する必要がなくなりました。
最初の教訓を学びました。ゲームに勝つには、駒の動かし方を知っているだけでは不十分で、ゲームのやり方を知らなければなりません。行政は遅いので、必要が生じる前に始めなければなりません。そして、この指示は他のすべての闘争で守られ、非常に役立ちました。
就学
イレーネが就学するまで、クエジャールのどの学校にもATE（テクニカル・エデュケーショナル・アシスタント）の役割はありませんでした。幼児教育で要求を始め、彼女が学校に入学する頃には、PTとALのサポートとともに、このサポートが利用可能になっていました。
幼児期と初等教育は就学の中で最も簡単な段階ですが、学期の初めごとにイレーネを課題と見るか重荷と見るか、どのような先生に当たるかというダモクレスの剣のような幽霊が常に付きまといます。幸い、この段階では悪い先生は二人だけで、ほとんどは許容範囲で、三人はいずれも優秀でした。
そして、本当の意味でゲームが始まるのは中等教育で、そこから事態は深刻になりました。教室外での多くのサポート、大幅なカリキュラム適応、そして彼女が卒業できるとは全く期待されていませんでした。
私の指示に従い、学年終了の2年前に卒業を目標にしました。イレーネは輝かしい学業成績を持ち、平均して「良い」評価で、そして最も重要なことに、勉強が好きでした。彼女は大きく進歩し、すべての課題を克服しました。義務教育段階を終えたとき、彼女は勉強を続けたいと決意しました。しかし、このゲームのこの段階で、戦いは地域レベルから「チャンピオン現在、ESOの学位の申請は、スペイン国家最高裁判所（最高裁判所および憲法裁判所）が控訴を却下し、問題の根拠を評価したため、ストラスブールの欧州人権裁判所に係属中です。
既存のすべての規制の枠組みの中で、知的障害のある人々が、他のすべての人々と同じように、努力に対する認識と次の扉を開く鍵に値するかどうかが依然として問われています。なぜなら、それがスタンプ付きの厚紙の断片が意味するものであり、教育を受けるという基本的人権の重大な侵害であり、憲法第14条および第27条、ならびに障害者の権利に関する国際条約第24条が指摘するように、平等な条件で教育を受ける権利に対する明白な差別的攻撃であるからです。
パーソナルアシスタント
スペインで依存法（私はそれを自律法と呼んでいます。なぜなら、それが私にとって興味のある部分だからです）が承認されたとき、私は最初から最後まで読んだ100ページ以上の文書の中で、ただ一つだけ下線を引きました。「パーソナルアシスタントすぐに、それが私の娘が自分の人生のプロジェクトを発展させるために必要とするものであるとわかりました。自立し、充実した人生を送ることは、すべてを行う方法を知っていることでも、すべてを行うことができることでもなく、障壁なく、適切な支援を得て、それを実現する可能性を持つことです。
再び、イレーネが18歳になる2年前の私の戦略：カスティーリャ・イ・レオン州社会サービス課長に面会を申し込みました。自己紹介をして、「2年後にこの給付金を申請します。娘はクエジャール外で勉強するために必要になります。お知らせするために来ました。それを実行に移すために2年間あります」と言いました。簡単ではありませんでしたが、不可能ではありませんでした。適切な人物を見つけることができ、イレーネが成人に達したとき、この給付金の認定を受けました。法律は10年間施行されていましたが、それまで誰もそれを眠れる夢の引き出しから取り出すことはありませんでした。今日でも、このサービスが認められていない地域があり、何千人もの人々がそれを申請し、享受する機会を奪われています。
アイリーンが生まれたとき、私が知っていたダウン症のある人々が入所施設に入れられていたことを思い出し、それが私たちの道ではないとすぐにわかりました。私は小さな町に住んでいますが、デジタル時代においては、インターネットは世界の窓であり、あなたの望むようには物事が進まない境界線の向こう側です。それは、あなたがより好むモデル、あなたと同じ考えを持つ人々、そしてあなたの考えと一致するプロジェクトを知る機会を与えてくれます。それのおかげで、あなたは自分自身を奮い立たせ、私の娘とすべての人の権利を擁護する活動家になります。なぜなら、個々の闘いはすべての人々の利益につながるからです。早期介入、学校のATE（教育支援チーム）、パーソナルアシスタントサービスは、アイリーンが歩み始めたときにはまだ開拓されていない道でした。しかし、教育法と国連障害者権利条約は、私たちがすでに完成したものとして見つけたものです。すべての人々の合計が、より良い結果を生み出します。
やるべきことはたくさんあります。だからこそ、一歩も後退せず、長期的な視点を持つことが、私の、そして今では私の娘の羅針盤となっています。なぜなら、彼女は何を望んでいるのかをはっきり理解しており、すでに自分の権利を守ることができるからです。まだ教育段階は過ぎていませんが、義務教育は過ぎました。職業準備段階が始まったばかりです。次に、労働生活、自立した生活の段階が来ます。私たちは、それが実現するように一歩を踏み出しています。なぜなら、どこに行きたいのかを知っていれば、どのような一歩を踏み出すべきかを知るのは簡単だからです。
2年後
最高裁判所は、義務教育全課程を「良好」の平均点で修了したにもかかわらず、資格を拒否されたことによる基本的人権侵害の訴えも却下しました。しかし、イレーネは学業を続け、行政分野で2つの資格を取得し、3つの公務員試験に高得点で合格しましたが、定員に空きがありませんでした。
来週から大学が始まります。バジャドリッド大学がONCEおよび欧州基金と協力して提供する独自の学位プログラムで、すでに第6期を迎えており、国内の約20の公立大学がこのプログラムを実施しています。パンデミック直前に、私はUVAでプログラムを実施する学部学科と会合し、バジャドリッド大学でこのプログラムを導入するという挑戦を受け入れてもらうためのすべての情報を提供しました。そして、その努力が実を結びました。