学校における障害、スティグマ、苦しみ。インクルーシブ教育の権利のための新たなナラティブ.
Eduardo S. Vila-Merino (1*); Teresa Rascón-Gómez (1); Ignacio Calderón-Almendros (1).
(1) マラガ大学、スペイン。(*) 連絡先著者。E-mail: eduardo@uma.es.
受付日：29/01/2023. 受理日：21/07/2023. オンライン公開: 02/01/2024.
この記事の引用方法/How to reference this article: Vila-Merino, E. S., Rascón-Gómez, T., & Calderón-Almendros, I. (2024). Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educación inclusiva. [Disability, stigma and suffering in schools. Emerging narratives for the right to inclusive education]. 教育XX1, 27(1), 353-371. https://doi.org/10.5944/educxx1.36753
概要障害の社会的モデルを出発点とし、本稿は、学校で生じるスティグマ化、差別、苦悩のプロセスを可視化するとともに、学生、家族、専門家、活動家が学校制度で経験する社会化と教育のプロセスを検証することを目的としています。同時に、インクルーシブな視点から、多様性やそれが必要とする社会的・専門的な要求に対する教育的対応の欠如にも取り組んでいます。そのために、6つの詳細なライフストーリーと、学生、家族、専門家、活動家による13の自伝的物語を発表します。これらは、ラベリングのプロセスとその影響、学生、その家族、専門家の対応、差別が個人とその周囲に与える影響という3つのカテゴリーから、彼らの社会的・教育的経験を分析するナラティブ調査を通じて展開されました。結果は、障害によって名指しされた児童生徒を特定のセンターや教室に分離しない学校を実現し、教育的意思決定において彼らを考慮に入れるための支援を見つけようとする彼らの闘いを示しています。結論として、インクルージョンの言説の中心に児童生徒と家族の声を置くこと、彼らをラベリングのプロセスに挑戦する必要性を示す能力を持つ活動家として認識すること、そして教育的・社会的な変革にコミットし、新たな人生の地図を作成し、教育を受ける権利のための社会運動を推進する研究を主導することの必要性を示しています。
キーワード: インクルーシブ教育、特別支援教育、教育を受ける権利、教育における差別、障害による差別、教育へのアクセス。
概要障害の社会的モデルに基づき、本稿は学校で起こるスティグマ化、差別、苦悩のプロセスを浮き彫りにするとともに、児童生徒、家族、専門家、活動家が学校という場で遭遇する社会化と教育のプロセスを検討することを目的としています。さらに、多様性に対する教育的対応の欠如と、インクルーシブな視点から求められる社会的・専門的な要求についても論じます。この目的のために、ナラティブ・リサーチを用いて、6人の人生史と13人の児童生徒、家族、専門家、活動家の人生の物語を分析します。これらは3つのグループに分類されます。レッテル貼りのプロセスとその結果、児童生徒、家族、専門家の対応、そして差別が個人とその環境に与える影響です。結果は、障害のある児童生徒を特別支援教育の場に隔離するのではなく、すべての教育的意思決定プロセスで考慮されるようなインクルーシブな教育環境を創造することを目指した、活動とエンパワーメントのプロセスに参加するために必要な支援を見つける上で直面する課題を示しています。本稿は、児童生徒と家族の声をインクルーシブな言説の中心に据える必要性、彼らを活動家として認識し、語られた経験からレッテル貼りのプロセスに異議を唱える必要性を示す能力を持つこと、そして教育的・社会的変革にコミットした研究において主導的な役割を果たし、それによって新しい人生の地図を可能にし、教育を受ける権利のための社会運動を促進する必要性を示しています。
キーワード：インクルーシブ教育、特別支援教育、教育を受ける権利、教育差別、障害者差別、教育へのアクセス。
はじめに
この記事は、障害の社会的モデルに基づいており、他者を非人間化する抑圧的な理論を非自然化する必要性を強調しています（Abberley, 1987）。障害というレッテルを貼られた人々の人間性の事実上の否定は、構造的機能主義やそれに付随する生物学的解釈の傘の下で、しばしば不平等を正常化する彼らとその家族の人生を制限します。これらの解釈は学校の分野でも依然として大きく反映されています。そのため、私たちは、Barton（1998）がすでに提起した路線に沿って、学校で交差する他の抑圧プロセスから切り離すことなく、インクルージョンに焦点を当てた障害への研究からの注意は依然として不十分であると考えています。
隔離による影響に関する複数の研究は、不平等を減らすという課題における「存在」の重要性を明らかにしています（Bonal & González, 2021; Calderón & Rascón, 2022）。しかし、たとえ「存在」があったとしても、教育を受ける権利は、単に他の人々と一緒にいるだけでなく、自分自身がその一員であるかどうかにかかっています。さらに、家族の参加と関与は、教育を受ける権利の発展にとってもう一つの重要な要因であるため、それに対する障壁もまた、この権利の行使に対する障害となります。そのため、すべての人々が学び、参加し、進歩する権利を認め、最も身近な文脈を巻き込むことが必要となります。これは、私とは異なる他者のおかげで学ぶこと、そして私たちを定義するのは均質性ではなく、実際には違いであることを理解することを意味します。そしてこの点においても、科学的証拠は決定的です。診断され、異なるレッテルを貼られた児童生徒にとって有益であるだけでなく、他の児童生徒も同様に恩恵を受けるのです（Hehir et al., 2016; Justice, Logan, Lin & Kaderavek, 2014）。
しかし、今日、障害者権利条約が2008年に批准されたにもかかわらず、スペインではインクルーシブ教育を受ける権利が侵害されています（Calderón, 2018; Calderón, Moreno & Vila, 2022; Echeita Sarrionandia, 2017; Echeita Sarrionandia et al., 2009; CERMI, 2010; ONU, 2017; UNESCO, 2020; その他多数）。これは深刻かつ体系的な侵害です。「医療モデルを通じて、障害に基づく差別的な教育的排除と隔離の構造的パターンが永続化されてきた」（ONU, 2017, p. 16）。このパターンは、しばしば心理教育的報告書とその付随するレッテル貼りに根ざしており、当事者にスティグマ化された分類を受け入れさせ、隔離状況に対する個人的および家族的な責任を負わせています。
この状況は、特別ニーズによる隔離された教育学の不都合さを示す国際的な研究（Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016）と矛盾しています。そのアプローチは、インクルーシブな学校の構築とは対照的に、規範中心的な視点から学習者の特性に焦点を当てています。これに対し、障害の社会的モデルは、障害者の人間性に焦点を当てています。この視点は、学校においても、他の人々との分離を深めることで、障害者の人間性を否定しています。そのため、障害に関する研究は、差異の哲学と教育学に根ざした、より一般的な社会学および教育学の理論と実践の中に必然的に位置づけられるべきだと考えています（Skliar, 2007）。
インクルーシブ教育の未解決問題の一部は、研究がしばしばインクルージョンに対する教師の視点に焦点を当てていることに関連している可能性があります。つまり、研究は、教育コミュニティの他の集団の声や視点を排除し、Parrilla（2009）が提起するように現実の変革にコミットしない場合、十分にインクルーシブではない可能性があります。例えば、関連組織の専門家の知見に基づいたEcheita Sarrionandia et al.（2009）の研究。López and Carmona（2018）およびCalderón and Habegger（2012）は、家族とその社会教育的インクルージョンに関する見解に基づいています。Moriña（2010）、Calderón et al.（2021）、およびMessiou et al.（2022）の研究は、児童生徒の視点を深く掘り下げています。これらの研究で提起された路線に沿って、私たちはインクルージョンを市民の共同責任による社会的プロセスと理解しており、家族と児童生徒は、教育システムと社会の評価において、まさに彼らの経験、時には非常に痛ましい経験が社会教育の改善に役立つという価値から、基本的なアクターなのです。
方法
本研究では、物語の生成と人生の物語を通じて経験（Clandinin & Connelly, 2000）を理解し、把握することを目的とした物語的研究を展開します。これは、他の目的の中でも、教育的インクルージョンと障害に関する物語を特定し文書化することを追求する研究プロジェクトの一部であり、その中には人権の認識に関与する人々から生まれるものもあり、それらを広め、その価値を認識することを目的としています。さらに、学生、家族、専門家、活動家が学校という制度で経験する社会化と教育のプロセスを見直すことを目的としています。この研究は2018年から2022年にかけてスペインで実施され、次の2つの仮説に基づいています。
- 障害のある人々とその周囲の人々の活動主義は、教育的インクルージョンと社会変革を促進するアイデンティティの形成に貢献します。
- 障害の社会的モデルから生まれる物語と知識は、現在の学校モデルに疑問を投げかけ、改善することを可能にします。
研究実践を支配する権力関係に異議を唱える試みとして、伝記的研究は、私たちが3つの大きなブロックに分けた新しい物語を生み出すことを可能にします。
1. 集団的観念の変革のための参加を通じた物語集団的観念の変革のための参加を通じた物語. これらは、2回の大きなイベントで、それぞれ302人、200人以上の対話を通じて集団的に構築された、すべての活動の枠組みを形成しました。これらの大規模な共有の上に、伝記的ナラティブの構築の要求と、政策提言を含む行動提案の両方が生成されました。
2. 伝記的研究を通じたナラティブインクルーシブ教育のための排除と闘いの物語を集めること。スペイン各地のインクルーシブ教育に携わる、障害のある学生、家族、専門家、活動家の6つの詳細なライフストーリーと13の自伝的物語が開発されました。この記事はこのナラティブを中心に展開します。
3. 行動指向型ナラティブこれらは、インクルージョンを構築するためのチュートリアル、ガイド、資料の作成と参加を通じて現実に対処する新しい方法を具体化する提案を構築することを可能にしました。つまり、研究は現実の記述にとどまらず、参加者自身の行動のおかげでその変革を奨励します。
伝記的ナラティブ研究は、アトキンソンとコフィー（2003）によれば、対話の方法論として位置づけられています。そこでは、ナラティブは生きた物語を反映し、情報は主人公と研究者の間で、特定の社会的文脈の中で構築されていきます。これにより、ナラティブ分析は、データを超えて考えるための非常に貴重なツールとなり、「主要なアクターや出来事だけでなく、社会的および文化的慣習や規範を批判的に検討する方法」（アトキンソン＆コフィー、2003、p. 97）を提供します。
複数の語りのインクルージョンは、当事者が経験した物語の現在、過去、未来を結びつけることを可能にします（White & Epston, 1993）。この意味で、研究技法としての語りは、それを制作する人が、自身の経験に基づいて他者の前で個人的に語り、日常的なことから物語的アイデンティティ（Ricoeurが提起し、Moreno & Vila, 2022で展開されている方法で）を発展させることを意図しています。
私たちは、ライフストーリー（life story) は、当事者自身が創り出す自伝的ナラティブ、そして、研究者が他の情報源を用いて語りを豊かにし、解釈、三角測量、文脈化を行うライフヒストリー（ライフヒストリー) として捉えられます。
採用された調査プロセスは、いくつかの異なる段階で構成されています。
1. 第一段階：ソーシャルメディアを通じて、以下にまとめるいくつかの最小限の要件を満たす物語の募集が行われます。
- 学生、家族、または専門家としての個人的な学校での経験を語ること。
- インクルーシブ教育のための研修および研究活動（インタビュー、レビュー、フォーカスグループなど）への参加。
- インクルーシブ教育のためのアクティビズムの経験が評価されます。
- 物語としての可能性が高く、多様な現実やプロフィールを可視化できる経験が選ばれることに注意してください。
その要件自体が交渉の一形態であり、後に各参加者に合わせて処理・調整されることになった。最終的に、障害のある学生、家族、専門家、インクルーシブ教育に尽力する活動家から、合計20のライフストーリーが集められた。
並行して、最初の大きな参加型イベントでは、著名な活動家としての経歴を持つ人々に、研究チームと共に、詳細なライフストーリーを構築するよう招待した。これには、伝記的インタビュー、文書収集、テキスト作成、他の関係者へのインタビューなど、さまざまなプロセスが伴った。
2. 第二段階：研究チームのメンバー間で、ストーリーの選択と配布を行い、正式なレビューを実施する。それらを注意深く読んだ後、13のストーリーが選ばれた。選定にあたっては、プロフィールの多様性（障害とレッテルを貼られた子供たちの母親7人、学生3人、カウンセラー1人、活動家2人）と、テキストの物語的価値（深さ、記述力、分析力）を考慮した。これらのテキストは、執筆者との協力により改善を図るためにレビューされ、特定の関心のある要素を深め、必要と判断される変更や追加を行ってもらい、自身の物語に完全に共感できるようになるまで行った。同時に、主人公たちと共に6つの詳細なライフストーリーが構築され、交渉された。これらのストーリーは、母親3人、学生2人、教育カウンセラー1人が主人公となった。
3. 第3段階：フィードバックプロセスを経て、ナラティブは修正・再作成され、完成したライフストーリーの交渉プロセス、および科学的・学術的目的のためにナラティブの使用と処理が開始されました。
4. 第4段階：研究グループへのライフストーリーの最終的な提出。これにより、新たなカテゴリーを特定することに基づく分析プロセスを開始します。
5. 第5段階：作成されたテキストの合流点と議論に基づいて、物語化された「物語レポート」を作成します。この解釈レポートは、この記事の分析を整理する3つの主要カテゴリーからなる創発的カテゴリー化プロセスを通じて構築されました。これらのカテゴリーは、100以上のテーマをまとめています。これらのカテゴリーは、ライフストーリーの主人公たちと、「参加を通じたナラティブ」および「行動指向型ナラティブ」に対応するプロセスで交渉されました。
この研究は、その広がり、深さ、そして普及において、非常に大きな規模で行われました。参加の物語は、「意味の共同体の川」（Cortina, 2021, p. 177）として、これらの物語やライフストーリーを解釈することを可能にする口実となりました。一方、行動指向の物語は、Bertaux（1981）によれば、非常に適している伝記的研究を通じて、主人公たちが明らかにした抑圧に応える、希望に満ちた投影を構成しています。
結果
物語の分析から得られた主な結果は、物語報告書が作成され、証拠が抽出された体系的なカテゴリー化プロセスを経て、前述の基本的なカテゴリーから提示されます。
ラベリングのプロセスとその影響
私たちは生まれてからずっと社会的な監視下に置かれています。その時点から、特に家族のメンバーが異性愛規範から外れる場合、家族は肯定や価値判断に対処しなければなりません。これらの判断は、徐々に人々をその違いに基づいて分類するためのレッテルに変わり、それらが人々に投影される社会的期待に影響を与えます。
この文脈において、診断は医師、家族、そして当事者にとって非常に価値のあるツールと見なされています。なぜなら、しばしば未知の領域に足を踏み入れた後に情報を提供してくれるからです。教育の場では、診断は不確実性に対する確実性を提供し、未知のものへの恐れに対する解決策となります。「今からどうすればいいのだろうか？」「何を期待すべきか？」「この新しい状況は私をどのような立場に置くのだろうか？」といった疑問は、文脈全体を新たな課題に対応する立場に置きます。したがって、無知は、人間の本質、違い、社会関係などに関する非公式な探求とイデオロギーの再構築の可能性を意味します。この文脈において、診断はしばしば家族によって喪失の段階で受け止められます。その喪失は、不確実性の死、そしてそれに伴う個人の自由の死を意味します。それから、しばしば心理教育的分析で主張されるように、個人そのものに対するものではなく、家族が引き受けるべき社会的命令（Calderón & Ruiz, 2015）に対する受容または抵抗のプロセスが始まります。それが可能かどうか、達成できるか、試せるか、失敗できるか、解決できるか、創造できるか…それこそが、初期の段階で展開される論争です。したがって、障害を、無批判に受け入れるか否かの生物学的な現実としてだけでなく、社会的な構築物（Abberley, 1987; Barton, 1998）として理解することが不可欠です。そして、診断プロセスは、人生を枠付ける物語全体を課す権力行使（Calderón, Moreno & Vila, 2022）として捉えられます。
私の息子アレハンドロは2007年11月に生まれ、人生初の検査で「不合格」となりました。その瞬間から、これが社会的に彼に印を付けることになるだろうと分かっていましたが、どのような道のりが待っているかは知りませんでした…（イサベル、母親のライフストーリーより）。
そしてその過程で、恥と罪悪感が現れます。なぜなら、それは現実を組織化するものとしての「普通」を受け入れることを意味するからです。医学モデルに支えられた社会的な命令は、社会的なものを生物学的なものに変え、それによって「普通」への疑問を阻むのです。
私はそれにとても衝撃を受けました。10年間学校にいた少女の話を見て、4歳の時に彼女の報告書に「知的障害」と書かれ、教師たちの彼女に対する期待はゼロでした。実際、先生は私にこう言いました。「この子は (…) できない。なぜなら、彼女は『短い』からだ」。それがその言葉でした：「彼女は短い」と。私はそれにとても衝撃を受けました（マリア・ホセ、オリエンテーターのライフストーリーより）。
先に述べたプロセスと同様の状況が、他の文脈でも起こっています。それらは不確実性への不安に対応しており、その分類基準に疑問を呈するのではなく、受け入れる態度をとっています。このように、障害者というカテゴリーは、疑われることのない正しい規範に対する区別となり、その規範は問われることなく残ります。この文脈において、差別的な態度は、正常から追放された間違った人間に対する社会規範の正しい遵守にすぎません。これらの態度は、時に無意識のうちに、アイデンティティ形成のプロセスに強く影響します。偏見、無関心、拒絶、あるいは見下す態度は、障害というレッテルを貼られた少年少女が自分自身について形成するイメージに影響を与え、他者との関係、そしてその逆の関係を条件づけます。
店に入って、箱がいくらするか見ようと思ったんです。（…）レジに行って、（…）値段を聞いて払おうとしたら、払わせてくれなかったんです。（…）私はそこにいて、「話してるんだけど」と言っても、何も、全く相手にされませんでした。私がそこにいても、いないかのようでした。私を無視して、私は怒りでいっぱいでした（卒業生コリーナのライフストーリーより）。
ほとんどの語りは、就学が最も過酷で疲弊する時期の一つであるという点で一致しています。新しい感情、経験、学びで満ちた、幸せに生きられるべき段階が、参加者にとっては真の苦行となってしまうのです。彼らの就学は、深い苦しみと大きな孤独感とともに経験される、抑圧的で差別的なプロセスとなります。
小学校では、数人の女の子が私の話し方に気づき、「あなたは知的障害者なの？」と尋ねてきました。私はどう答えていいかわかりませんでした。その言葉の意味もわからなかったし、自分の話し方が違うことにも気づいていませんでした。居心地が悪く、混乱し、何も言い返せませんでした（ラ・ヨンカさん、学生のライフストーリーより）。
無知はまた、共感と人間性の欠如にもつながります。つまり、人を物のように扱うことでその人の人間性が奪われると同時に、私たち自身の人間性も失われるのです。この点で、語りは、レッテル貼りのプロセスが抑圧のプロセスとしてどのように個人のアイデンティティ形成やその家族に影響を与え、スティグマと悲劇のオーラに包み込み、社会や制度への服従的な立場を取りやすくするかを強調しています。これは学校の文脈でも同様です。継続的な圧力は、たとえそれが受動的に行われるわけではなく、抵抗が生じるとしても、レッテルから課せられた社会的な型に適合するようにさせます。人々は常に主体性を持っています。
ある日、「もうたくさんだ」と言いました。私は口に出しませんでしたが、心の中でそう思いました。私はじっと座って、紙を見つめ、怒っていました。とても怒っていました。彼女たちは「さあ、インディラ、紙を切って…インディラ、さあ！」と言いました。私は腕を組んだまま、自分の紙を見つめながら考えていました。「いやだ！もう紙を切ったり貼ったりするのはやらない！だって嫌だから、好きじゃないから！いい？私は皆と一緒に学びたい、学ぶ権利があるんだ。（インディラさん、学生のライフストーリーより）。
学生、家族、専門家、活動家の応答：諦めから抵抗へ
私たちが他者に対して抱く期待は、私たちが他者をどのように見、他者が自分自身をどのように見るかに影響を与えます。これらの期待は、過去の経験、そして一方では親であること、障害のある人々とその家族の役割に関する規範的および文化的に受け入れられた命令、そしてそれらの行動の限界に結びついた経験から構築されます。これに、家族に影響を与える偏見や感情管理の難しさが加わります。無知が彼らを無防備にし、知識が欲求不満につながると主張する人もいます。
その会議から就学に関する勧告が出されましたが、署名のために呼ばれたとき、それを読んだとき、私は同意できない点がいくつかあり、それを伝えました。すると彼らはこう言いました。「あなたが署名しなければ、あなたの息子には勧告がなく、支援も受けられません。息子さんが支援を受けるためには、あなたが署名しなければなりません。」同意しませんそして、そこに書かれていることすべてに同意したわけではありませんでしたが、息子にとって最善だと考えて署名しました（イサベルさんの語り、母親）。
これらは日常的な差別の状況であり、診断カテゴリーが社会的・学校的領域における自身の排除を正当化するために使用されています。さらには、特定の資源や支援へのアクセスを可能にする唯一の可能性としてレッテル貼りに伴うすべてのことを経験するという二重の感情的・社会的脅迫さえ利用されていますが、これが意味する教育を受ける権利の侵害は明示されていません。国際機関（国連、2017年）によっても指摘されているように、不透明な慣行の基盤となる差別的な法的枠組みが存在します。
しかし、より広範な家族もまた、母親や父親の反応に影響を与え、条件付けます。それは重荷となることもあれば、反発の要素となることもあり、背景には通常、偏見があります。
多くの人々にとって、私たちは恥であり、不幸でした。父方の家族は悲しみに沈み、私たちをどう扱っていいかわかりませんでした。一方、母方の家族では、私たちは他の二人の女の子として受け入れられました（活動家、メツ・アリエタのライフストーリー）。
上記の結果として、家族が直面している岐路に言及する価値があります。彼らは子供たちの様々な状況に対する答えを必要としていますが、一方で、特に教育分野において、ほとんどすべての分野で社会的な拒絶に直面しています。そこでは、様々なニーズに対する賢明な答えが見つかると想定されているはずです。この結果、多くの人々は（少なくとも当初は）諦めの態度をとるようになります。問題に対する可能な解決策を探すための手順がわからなかったり、単に不透明な官僚主義に妥協したりするために、日々をやり過ごすのです。
「それが最善だと、他に選択肢も提示されず、カリキュラムの適応についても何も説明されず、ルーシアが必要だと言われただけなので、私は何もかも愚か者のように署名しました。カリキュラムの適応と[escolarización en]のASDクラス。（…）ルーシアは一日中ASDクラスで過ごしています。少しの時間だけいて、必要なら外に出るという話は嘘でした（ベレンさんの人生の物語、母親）。
多くの専門家も、学校システムが要求することに従って行動するか、あるいは本当にインクルーシブな教育に対応すると考えることの間で、ジレンマに直面しています。
これまでやってきたことをやめるには、「地獄を通過する自分自身の慣性や、他者の期待に応えられないこと、他者の願望に応えられないことから、そうなるとあなたは他者にとって良い専門家ではなくなるという考えに陥る。（ラウール、オリエンテーターのライフストーリー）
社会的な命令に対する諦めは、その人が何者であるかという言葉に対する迎合的な態度であり、行動せず、流されることを促します。一方、その人が本当に誰であるかを受け入れることは、目標を持ち、それらを構築することに専念し、自分たちのニーズと他者のニーズに合わせて現実を変化させる必要性に関わってきます。この受け入れの概念は、抵抗の考え方に固有のものであり、支配的な社会構造の中で権力のニッチを形成し、それを変えることを目指します。これは、子供たちとその家族の権利が認められず、満たされない場所で、権利のために闘う能力と、エンパワーメント、意識向上、解決策の探求の場として自分たちの現実を変化させる必要性と本質的に関連する逆境への対応です。
これは学校との新たな闘いとなり、他の保護者たちから反感を買うことにもなりましたが、私には関係ありません。デイビッドには、彼にふさわしい教育を受ける権利があるのです。私をクレイジーと呼ぶなら呼べばいい。そう、私がヨハンナ、あのクレイジーな母親です（ヨハンナ、母親のライフストーリーより）。
障害を社会的な構築物として受け入れると、抵抗への移行は教育行政を不快にさせ、多くの学校機関の企業主義を困難にします。学校は家族、生徒、教育専門家で構成される教育コミュニティであることを時折忘れてしまうからです。そして、後者は前者たちのニーズを考慮せずに行動することはできません。私たちは常に、個人とその周囲から価値、権利、尊厳を奪う差別的態度や権力の乱用を物語の中に発見します。そのため、最も活動的な家族が学校の文脈でクレイジーでヒステリックだとレッテルを貼られることはよくあります。
「お前には無理だ」「お前には無理だ」といつも言われてきました。それが長年私の最大の苦しみであり、彼らの評価は間違っていました。さらに、私の権利を個人として、学生として、人間として行使しようとした私の母親に、「ヒステリックな人間だ」「クレイジーだ」とさえ言いました。諦めろ、どうしようもないと言われたのです。しかし、母も私も闘いを続けました（キム、学生のライフストーリーより）。
これらの問題はすべて、再び恥や罪悪感につながります。これは、社会的結果や個人およびその家族が受ける圧力に関連するもう一つの側面です。社会的な受容を得るために、ルーティンを変更する必要が生じ、自己肯定感に影響を与えることがあります。
その間、私は溶け込もうと全力を尽くしていましたが、何もうまくいきませんでした。服装を変え、化粧をし始めましたが、効果はありませんでした。新しい人々のグループと接触するたびに、私は馴染めないだろうと確信し、残念ながらその予測は現実のものとなりました（…）。できるだけ話さないようにしていました。授業中に先生に何か聞かれるのが嫌で、話せないことさえ願っていました（ラ・ヨンカさんの体験談、学生）。
恥とは、社会的な不承認を恐れることから生じる感情です。それは社会的比較から生じる感情であり、その結果は常に私たちに不利に働き、劣等感や不安を感じさせ、自己肯定感に影響を与えます。恥は私たちの環境に適応するためのメカニズムであり、特に私たちに影響を与え、社会的な構築によって隠された、見かけ上の正常性とは異なる、型破りな状況から始まります。障害を持つと名指しされた家族において、不平等な現実に適応できないこと、恥、違いへの恐れ、共感の欠如は、関係をかき乱す側面となります。
昨年度、息子は私にこう言いました。「お母さん、僕はここでは幽霊だよ。誰も僕に気づくことなく、出入りしているんだ。」そして、それは現実なのです（イサベルさん、母親の体験談）。
残念ながら、ダニエルは悪化しました（…）。息子が重篤な状態なのに、もう一人の小さな息子が母親の不在で泣き、落ち込んでいるのを見る母親としてのフラストレーションを想像することはできません。そして、すべてを一人で抱えていました。なぜなら、善良な人物である父親は、ダニエルの状況に立ち向かうことができず、最終的には隠れてしまったからです（マリア・ヘススさん、母親の体験談）。
この点において、父親と母親の責任の分担が不均衡であることは注目に値します。母親がその恥を乗り越え、主導権と闘いを引き受けることができる状況に遭遇します。後述するように、ジェンダーと障害の交差点は、過去の闘いによって培われた重要性と学び、そしてケアにおける女性の役割（これもまた抑圧の一形態であり、職を失うことさえあります）と、多くの父親による家父長制の無批判な受容の重要性を明らかにしています。
差別が個人とその周囲に与える影響
差別は個人に有害な影響を与えるだけでなく、その周囲全体にも影響を及ぼします。多くの家族は、一部の教育専門家が子供たちのニーズに合わせて教育・学習プロセスを適応させることができないために、子供たちの学校生活中に経験した不正義の状況に苦しんだ痛みについて語っています。
試験の前夜、インディラは心配していて、自分のペンを使えるか、マス目があるかを知りたがっていました。私は簡単に倒れるような人間ではありませんし、ましてやインディラの目の前では。しかし、私の目には涙が溢れました。すると彼女は私を抱きしめてこう言いました。「私たちはチームよ。そして、頂上を極めるわ」。文字通り。いつも教訓を与えてくれる（母親のノエミさんの体験談）。
これらの家族は、身体的、感情的、経済的に大きな負担を抱えています。多くの家族が、子供たちの認知的、社会的、感情的な発達に必要な教育的支援を、行政から提供されないために、多大な努力を強いられていると感じています。
いずれにせよ、ケアは障害のある人々の家族にとって重要な課題です。しかし、女性はジェンダーの役割の一部として、これらのタスクにより大きな責任を負う義務を感じているという証拠があるようです。これはめったに見過ごされがちですが、主な介護者の身体的および感情的な疲弊を大きく引き起こす役割です。
いつものように、インディラに合わせた調整を行い、教える責任は私にありました。これは、すべての科目において変わらないことです（ノエミ、母親のライフストーリー）。
これらの母親の多くは、息子や娘の世話をするために、キャリアを一時中断したり、永続的に諦めたりすることを余儀なくされてきました。彼女たちは、これらの子供たちのケアと付き添いのタスクに専念し、インクルージョンを促進するために、自身の個人的および職業的な展望を脇に置いています。これらの女性とその家族は、教育センターや行政の責任であるべき機能を果たしていますが、教育関係者自身の意欲、リソース、またはトレーニングの不足により、しばしば実行されていません。パンデミックによってこの状況はさらに悪化しました。
娘の担任教師が医者に行くため欠席することになり、娘のクラスに付き添うように言われました。また、別の機会に娘のクラスが農場学校へ遠足に行った際、バスで向かうバスを自分の車で追いかけ、昼食が終わってから1時間待って、インスリンを打つのに入らなければならなかったことを覚えています（エスメラルダ、母親のライフストーリー）。
ケアをする母親たちは、多くの教育センターが思いのままに利用するリソースとなっています。教育センターの責任を軽減することになると、家族の参加は喜んで受け入れられます。しかし、学校の組織、運営、文化に影響を与える変革を引き起こすような行動となると、干渉と見なされます。学校の日常を乱す可能性のあることはすべて、侮辱と見なされるかのようです。そのため、多くの障害のある子供たちの家族は、自分たちが狂っている、問題がある、対立的だとレッテルを貼られると訴えています。
私の場合は仕事を辞めました（私は心理学者で、安定した仕事をしていました）。夫と私が決めたことで、デイビッドのニーズに応えるのが最善だと信じました。学校にとっては、私はクレイジーな母親、問題のある母親、面倒を起こす母親です…なぜなら、私は息子が教育を受ける権利を擁護しているからです（ジョハナ、母親の人生の物語）。
学校システムが負担すべき責任であり、家族の他のメンバーと共有されるべき責任を果たす上で、ケアをする女性たちが直面する障害や困難にもかかわらず、私たちはこれらの母親たちの多くに、顕著な活動主義と回復力のある態度を見出します。子供たちの権利、ニーズ、利益を確実に実行したいという彼女たちの願いは、直面する逆境と戦い続けることを彼女たちに促します。これは、他の方法では、個人的には困難であるため、彼女たちは集団的な対応を生み出しています。
このガイドは、学校内での異議申し立ての価値と異議申し立ての必要性を強調することを目的としています。その作成に参加した私たちは、学校の壁の中で異議を唱えた経験があります。私たちは、家族や専門家で構成されたグループであり、教育システム内で家族や生徒の権利が侵害されたために、私たちは異議を唱えることになりました。このテキストが、学校を構成する3つのセクター、すなわち教職員、家族、生徒の異議申し立てを導くものとなることを願っています（ガイド「異議を唱える方法」、印刷中）。
この異議は、正義への願いから、そして子供たちの幸福を守ることから生まれています。多くの学校機関で起こっていることとは対照的に、彼らは目標を達成するために、ルーチン、人間関係、そして自分たちの環境を変更することにためらいがありません。それは、子供たちに学びと幸福をもたらすインクルーシブ教育を提供することです。
息子が通う新しい学校のそばにいるために、3回引っ越しました。家族の声に耳を傾け、レッテルを貼らず、生徒の幸福のためにできる限りのことをしてくれる学校。家族の参加がその基本となっている学校。インクルージョンが現実のものとなっている学校（ベレン、母親の体験談）。
差別は、身体的、社会的、心理的な結果を生み出し、それらは影響を与え、排除し、非常に脆弱な状況を引き起こします。これは、人の自己概念と自尊心に深刻な影響を与える可能性があります。他の仲間と比較して軽視されていると感じることは、倦怠感や退屈感、そして一部のケースでは、いくつかの体験談で示されたように、うつ病さえも引き起こします。
当事者やその家族の声が私たちに示すのは、制度的な苦しみは存在し、共感、連帯、変化への意志によって、少なくとも軽減できる、あるいは回避できるということです。さらに、それは人権と国際法が私たちにそれを義務付けているからです。
結果についての議論
社会正義は常に教育理論と実践の中心であるべきです。インクルーシブ教育とは、社会正義から、そして社会正義のために行う教育です。調査対象となった人々やその家族は、インクルージョンを要求する際に、娘や息子が生まれたときから、そしてその後の教育システムへの参加と存在において、社会や教育の手続きにおける正義の欠如を強調します。人々の様々な語りは、レッテル貼りや分離のプロセスがどのように連動し、互いを強化し合うかについて常に言及しています。これは、他の研究が指摘していること（Bonal & González, 2021; Calderón & Habegger, 2012; Calderón et al., 2021; Echeita Sarrionandia, 2017; など）と完全に一致しますが、この場合、語りは、それらを経験し、日常的に経験し、そこから生じる不正義と戦っている人々や家族の経験に基づいているため、それらのプロセスに意味と深みを与えます。この点において、人々は信頼できる参照点を見つける必要があり、そうすれば社会的脅迫は力を失い、人々や状況はそのような支援のおかげで解放されることができると主張するCalderónとRuiz（2015）の考え方が意味をなします。収集された証言はこれを主張しており、障害が私たち自身、私たちの関係、そして私たちの政策を再考することをどのように可能にするかについて強調している点で、非常に価値があると考えられます（Saur & Sidorkin, 2018）。
そこから、差別的な慣行に対する抵抗と変化のプロセスが生み出される、基本的な権利の侵害に関連するすべての問題と同様に、この問題におけるアクティビズムの役割を評価することも重要です。家族は、エンパワーメントされ、意識を高め（フレイレが言うように意識化され）、娘や息子が経験している状況に立ち向かうことを決定したときに、諦めから抵抗へと移行します。一方で、システムはそれらに責任と学校の時間帯の基本的なケアを委任しますが、娘や息子に関する教育上の意思決定にそれらを考慮に入れることには消極的です。これは、生徒の成長にとって重要な側面において、無力感と疎外感の感情を引き起こし、カリキュラムや人間関係の問題において顕著に見られるように、制度的虐待についてさえ話すことができるほどです。
同時に、LópezとCarmona（2018）によって得られた結果と一致して、教育コミュニティ全体と社会一般の意識向上とトレーニングを最も緊急に実施すべき対策であると理解することができます。これにより、現在のインクルーシブプロセスを改善するソリューションを開発する必要性が浮き彫りになります。障害のある人々の学校生活が不要なものと見なされたり、家族が悲劇の物語を受け入れるしかないと感じさせられたりすることは許されません。
これに、物語の中で繰り返し語られる要求が加わります。それは、特別教室ではなく、通常の教室内に児童生徒への支援を配置する必要性です。ここでは、これが家族の視点から教育を受ける権利を現実的に行使するために不可欠なものとして提起されていますが、同時に、研究が示していること（Ainscow, Dyson & Weiner, 2013; Hehir et al., 2016; Stainback & Stainback, 2007など）や、それが児童生徒全員にもたらす利益とも一致しています。これは、価値観教育の分野だけでなく、教室に別の専門家がいることで、すべての児童生徒のために他の戦略や方法を使用できるようになるという点でもそうです。これにより、抵抗のための教育空間の構築、児童生徒の注意力の開発、学習の喜び、連帯と共通の構築の実践に焦点を当てた（Meirieu, 2022）教育学の役割に近づくことも可能になります。
本研究は、倫理的および物流的な困難を伴いました。それは、人々の願望、彼らの苦しみから出発して取り組むという性質によるものです。これはジレンマ、懸念、そして時に感情的に負担が大きく、対処が困難な膨大な仕事を生み出しました。参加者は研究を自分たちのものとし、それを市民科学の例、そしてまだ開拓されていない社会運動へと徐々に変えていきました。研究の枠組みの中で生成された共同ネットワークは、国内外の政治構築の大きなフォーラムにおける新たな共有された物語の創出、教育を受ける権利の侵害に対する怒りを煽り、変革を生み出す生命的・社会的地図の作成、そして学校をよりインクルーシブにするために市民に提供された無料アクセスリソース（2）の提供に役立ちました。
この研究を通じて、私たちは彼らの懸念と願望を主張し、インクルージョンの言説の中心に児童生徒と家族の声を置き、彼らの苦しみ、プロセス、闘いを可視化し、彼らの研究活動と知識生産者としての役割を認めます。そして、彼らの語られた経験から、ラベリングのプロセスに挑戦し、別の教育と別の社会が必要であることを示す能力を持つ活動家としての役割も認めます。
謝辞
本稿は、科学・イノベーション・大学省（RTI2018-099218-A-I00）の資金提供を受けた研究プロジェクト「障害の社会的モデルからのインクルーシブ教育に関する新たなナラティブ。抵抗、回復力、社会変革」の一部です。
著者らは、本研究に参加してくださったすべての参加者の献身的かつ無私の協力を感謝いたします。
注釈
- は、https://bit.ly/3z6opflおよびhttps://bit.ly/41jfC4t.
- で確認できます。この研究の投影の概観は、https://creemoseducacioninclusiva.com/.
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