私は反抗しました、彼らは私を授業から追い出しました
ジョアキム・リソルガス・サントス、学生
私はジョアキム・リソルガス・サントスです。ジョーバート症候群という希少疾患を患っています。これは先天性の脳幹奇形と小脳虫部の形成不全または低形成であり、呼吸障害、眼振、筋緊張低下、運動失調、運動発達遅延を引き起こす可能性があります。この疾患の有病率は約10万人に1人と推定されています。私はその1%に含まれますが、幸いなことに、この症候群の複雑さの中で全ての障害が発達しているわけではありません。そのため、この症候群を患う他の人々よりも影響を受けている割合が低い自分を幸運だと考えています。
なぜ私がこれを説明するのか疑問に思うかもしれませんが、それは私がどれほど戦わなければならなかったか、そして私がこの症候群を持っているという理由で、私が学業を修め、私の教育中に私たちが直面した障害を皆さんに共有するために、私の母親がどれほど多くの障害に直面しなければならなかったかを見ていただくためです。
私は10ヶ月で保育園に通い始めました。私の母親は以前から様々な私立および公立の保育園に私を入園させようとしましたが、成功しませんでした。彼女は、私のような子供を受け入れることはできないと言われました。最終的に、私はビラサ・デ・マル市の市営保育園に受け入れられました。
しかし、私の母親が、私がこの学校に通うためにはサポート教師を雇う必要があると言われたとき、どれほど驚いたことでしょう。私の母親にとって、学校外でも他のセラピストや治療が必要だったため、その教師の給料を負担することは経済的に大きな負担でした。当時、学校はあの教師の社会保険料のみを負担しました。
保育園を終えたとき、私は歩行がまだぎこちないという理由で、筋肉の状態から、評価を受けるために心理教育支援チーム（EAP）に連れて行かれました。EAPは私が保育園にあと1年残ることを決定し、それは私の母親がさらに1年分の学費を払い続けなければならないことを意味しました。
4歳で、私はその学校に入学しました。最初はすべてがうまくいくように思えましたが、私の状況にどう対処してよいかわからない教師たちとの間にいくつかの問題がありました。幸いなことに、私たちは適応し、時間の経過とともに現れる障害を解決していきました。
私の最大の懸念は、EAPが提出する報告書と、私と私の母親が受けた扱いでした。それらはひどい報告書でした。「この子の評価の仕方がわからない…とにかく追い払ってしまおう」。彼らにとっては問題が一つ減ったのです。
小学校を卒業して中学校（ESO）に進学する際、再び多くの疑問と問題に直面し、学業を続けることが困難になりました。EAP（教育心理支援チーム）は新たな評価を求め、丸一日、朝から晩まで続く検査を受けました。7月に私の評価が終了し、驚いたことに、特別支援教育サポートユニット（USEE）のある学校への入学が認められないと告げられました。当初言われていたようにUSEEのある学校ではなく、私の知識や能力が予想以上であるため、どの一般校にも入学できると判断されたのです。しかし、学校説明会には参加できないと言われ、7月の真っ只中に学校も席もない状態になってしまいました。その時、母と私は時間との戦いを始めました。多くの学校に足を運びましたが、あまりうまくいきませんでした。私が皆と同じように溶け込むことの難しさを理由に、あらゆる障害を突きつけられました。普通に授業を受けることはできないと言われたのです。
マタロの地域サービスと話し合い、EAPと交渉して学校の席を確保しました。7月末にマタロの学校を提案されました。
その学校では、義務教育（ESO）の最初の2年間は比較的うまくいきました。しかし、3年目と4年目から問題が始まりました。先生たちでさえ私をいじめるようになりました。彼らが私にしていることに対して私が反抗すると、彼らは私が邪魔しないように私を授業から追い出しました。私にとっては屈辱でした。ESOの4年目にUSEEに移され、私は学ぶためではなく時間を過ごすためにそこにいると言われました。彼らは私をとても退屈させたので、私はうつ病になり、8kgも体重を減らしました。
ESOを終え、科目に合格した後も、私は卒業証書を受け取れませんでした。私が卒業証書を受け取れないことについて、彼らは私の母に一度も知らせませんでした。幼稚園からESOを終えるまで、学校との絶え間ない闘いでした。そして今、私は自分のタイトルを得るために法的に権利を主張しています。
私は俳優になりたいと思っており、そのために一生懸命準備しています。実際、すでに映画を撮影し、劇団に所属しています。個人的には、演劇のワークショップや講演会に参加しています。この分野では積極的な人間ですが、卒業証書を持っていないため（もう6年前になります）、演技学校での勉強を続けることができません。私の翼は根元から切り取られ、訓練を続けることができません。ESOなしでは何もできません。
私は能力があり、それを成し遂げることができます。
EAP（教育心理支援チーム）のひどい仕事ぶりを強調したいと思います。彼らはいつも私には無理だ、能力がないと言っていました。それが長年私の最大の負担となり、彼らの評価は間違っていました。さらに、私の母親に、私の権利を個人として、学生として、人間として行使しようとしただけで、ヒステリックで気が狂っているとさえ言いました。何もできないから諦めるようにとも言いました。しかし、母も私も戦いを続けました。
現在、私は100％自立しており、能力と態度に満ち溢れ、前進したいと願っています。自分が決めたことは何でも達成できる自信があります。