Hacia la recuperación de la humanidad perdida
Todavía hoy muchos niños, niñas y jóvenes viven su escolaridad (y sus vidas) con un férreo condicionamiento que les impide desarrollarse libremente en un espacio educativo que garantice la equidad. Por ello se hace necesario que las personas puedan unirse entre sí y con otros colectivos para construir así nuevas posibilidades de futuro. Salidas a una situación de evidente acoso social y educativo, que permitan la construcción de nuevos proyectos de vida. Pero de vida comunitaria, no podemos volver a incurrir en el error de focalizarnos en lo individual. Lo que pretendemos mostrar es justo el camino de ida y vuelta entre lo personal y lo estructural (la cultura, las políticas, la legislación, etc.), que atraviesa las relaciones.
Y este nuevo proyecto se ha de basar en formas alternativas y contrahegemónicas de relatar y entender la vida (personal y colectiva, escolar y social), que haga resurgir la humanidad que los procesos burocráticos y socializadores van mutilando. Estas resistencias vertebradas en lo colectivo, que aguantan a los envites del estigma y la ideología de la dominación, acaban destilando experiencias resilientes: personas que consiguen sobreponerse a las adversas condiciones de su experiencia sin hipotecar su humanidad cuestionada, gracias a una profunda búsqueda del sentido de la vida (Frankl, 2010).
Los movimientos comunales de resistencia permiten a la persona sobreponerse a las magulladuras de la herida psicológica, resurgiendo del mundo de los muertos (Cyrulnik, 2002) al recuperar la humanidad robada. Y si somos narraciones, como postula Brunner (1991), podemos crear y recrear las historias de nuestra vida personal y colectiva, rediseñar nuestras identidades heridas. Por eso, la recuperación de relatos vitales permite salir de las fronteras de la normalidad, porque cuestionan lo incuestionado, creando nuevas cartografías vitales y sociales dirigidas por el deseo. de cambio. Un trabajo necesario para el apoyo incondicional por la lucha contra la desigualdad (sea por el motivo que sea), hacer ver la legitimidad y valor de las voces comunes, en el acompañamiento humano (que no terapéutico) de los docentes a su alumnado y en hacer públicas las historias que cuestionan y mueven fronteras. Porque las cuestionan ya que pueden subvertir el poder, y son resilientes porque albergan en su interior, necesariamente, la reconciliación.
Referencias:
- Bruner, J. (1991). Actos de significado. Más allá de la revolución cognitiva. Alianza Editorial.
- Cyrulnik, B. (2002). Los patitos feos. La resiliencia: una infancia infeliz no determina la vida. Gedisa.
- Frankl, V. (1991). El hombre en busca de sentido. Herder.
Historias de vida en profundidad
Las historias de vida nos ofrecen una oportunidad privilegiada para conocer la experiencia social de las personas porque nos revela sus formas de entender lo que viven, las experiencias que tienen, sus condiciones, los grupos a los que pertenecen, sus frustraciones y deseos, etc. Nos muestra una parte importante del entorno en el que se vive, en este caso fundamentalmente la escuela.
Estos textos reivindican aquella parte de la realidad que solo puede ser conocida a través de la mirada profunda de los sujetos, que construyen sus sistemas de conocimiento sumergidos en un contexto determinado.
Relatos breves sobre una escuela por desvelar
Las historias de vida nos ofrecen una oportunidad privilegiada para conocer la experiencia social de las personas porque nos revela sus formas de entender lo que viven, las experiencias que tienen, sus condiciones, los grupos a los que pertenecen, sus frustraciones y deseos, etc. Nos muestra una parte importante del entorno en el que se vive, en este caso fundamentalmente la escuela. Estos textos reivindican aquella parte de la realidad que solo puede ser conocida a través de la mirada profunda de los sujetos, que construyen sus sistemas de conocimiento sumergidos en un contexto determinado.
Historias en formato audiovisual
Entre las historias construidas, hay una serie de relatos que están disponibles en formato audiovisual. Te animamos a ver, debatir, compartir, difundir…
Algunas de ellas nacen a partir de la construcción del documental “Quererla es crearla”. Esas historias inacabadas del documental han quedado registradas y serán publicadas en este espacio.
Soy Quim y esta es mi vida
“Quim Llisorgas tenía sólo tres meses cuando los médicos comunicaron a sus padres que su hijo sería un vegetal: no tendría ningún tipo de movilidad y no sería capaz de articular palabra. 18 años más tarde Quim habla, juega a fútbol, estudia y desde hace unos días ha empezado un curso de teatro para cumplir uno de sus sueños: ser actor.” (La Vanguardia, 4/12/2013)
La historia de Quim confrota los permanentes juicios y prejucios que minan las vidas de personas nombradas por la discapacidad. Uno de ellos es que, a pesar de haber cursado los cuatro cursos de la ESO, nunca obtuvo el título de Secundaria. Esta realidad es tan común como injusta, y la historia de Quim nos ayuda a cuestionar su lógica y legitimidad. Puedes leer su relato AQUÍ y visualizar este breve video subtitulado en español o en catalán.
Audiodescripció [AD]: Primer pla de Quim sobre un fons blanc.
Quim:— Hola, em dic Quim i tinc 18 anys. Visc a Vilassar de Mar i aquesta és la meva història. Des de ben petitó he anat a coles que no eren coles especials. Vaig començar a la llar d'infants quan tenia menys d'un any. Que... no me'n recordo molt bé, però recordo que m'havien tractat bé. M'havien tractat bé.
I, després, vaig passar de la llar d'infants a l'Escola del Mar. Que tampoc me'n recordo de l'inici, però al final recordo que era una bona escola i era un lloc on em sentia a gust.
Després de l'Escola del Mar vaig passar, de l'Escola del Mar a Santa Anna, que, a part d'alguns problemes que vaig tenir a Santa Anna, vaig passar una bona etapa. Bé, des del primer curs fins al 4t vaig passar una bona etapa. I, després, en quart, vaig tenir molts problemes per continuar.
Quan vaig acabar 4t d'ESO no em van donar el títol. Jo volia fer teatre, estudiar teatre, però no tinc més opcions. Vam anar als Serveis Territorials i a l'EAP i es van posar molt tossuts per donar-nos el títol.
Ningú en tots aquests anys m'ha volgut donar un cop de mà. Actualment, estic en un PQPI adaptat, al Miquel Biada, a Mataró. Amb això tampoc em donaran el títol, i estem un altre cop al principi.
Jo vull ser actor, actor professional per sortir en sèries o pelis importants i tal. I a més... Bé, jo vull ser actor... actor. I ja està.
(Música)
Audiodescripció [AD]: Primeríssim pla de Quim.
Quim:— Em dic Quim i aquesta és la meva vida.
Audiodescripció [AD]: Quim parla i riu amb algú fora de pla.
Quim:— Era massa tímid, no? A càmera?
Veu 1 (fora de pla):— Però això és normal, no? Les primeres vegades sempre...
Quim:— Sí.
Veu 1 (fora de pla):— No et preocupis. Jo també seria tímid, i més si he d'explicar la meva vida.
Audiodescripció [AD]: Primer pla de Quim després de conversar amb la persona fora de pla. Sembla pensar en alguna cosa o esperar (apreciació subjectiva).
Veu 1 (fora de pla):— Bé, doncs ja està. Ja ho tenim!
Veu 2 (fora de pla):— ¿Ya estáis?
Veu 1 (fora de pla):— Sí.
Audiodescripció [AD]: Quim s'aixeca i se'n va. Fos a negre.
Contigo, pero no sin mí
Reportaje dirigido por Laia Oliver, y emitido el 12/10/2024 en el Programa “De seda y hierro” en La 2 de RTVE, en el que se aborda “la vida cotidiana de personas con discapacidad en imágenes y sensaciones”. Una de las dos historias del reportaje es la de Raúl Aguirre, miembro de Quererla es Crearla, que contó previamente su historia junto a su madre, Concha Casasnovas. La historia de Raúl ilustra el deseo humano de libertad, y la necesidad de comprender nuestra naturaleza interdependiente.
(Música)
Audiodescripción [AD]. Entradilla del programa De seda y Hierro , de RTVE.
Plano de Raúl Aguirre caminando por un entorno natural. Se dirige a un gallinero donde recoge huevos y los coloca con cuidado en un cesto de metal.
Raúl Aguirre - R.A.:— Yo peleo por los distintos derechos, para que nos escuchen, que nos puedan dar voz, que nos respeten. Por una vida digna.
(Se dirige a las gallinas) Vamos…
Audiodescripción [AD]:— Desde el interior de una habitación, Myriam Arnáiz habla en un balcón con su perro, Carrie. Myriam usa una pinza de alcance para servirle la comida y, luego, lo observa.
M.A.:— (Se dirige a Carrie) ¿Quién te va a echar de comer? La mamá, ¿verdad? Ven. Ven, Karim.
M.A. (v.o.):— Si me preguntaran hace dos años si he conseguido mi sueño, te hubiera contestado que no. Pero hoy, actualmente, diría que sí. Me ha costado mucho trabajo, mucho esfuerzo y estoy muy orgullosa de todos los pasitos que he ido dando.
(Música)
Audiodescripción [AD]:— Raúl le da de comer a las gallinas. Su madre, Concha Casasnovas, entra en el gallinero.
Concha Casasnovas (C.C.):— (Se dirige a las gallinas) Chicas, vamos para adentro.
(Se dirige a su hijo) Hola, Raúl, ¿qué tal?
R.A.:— Buen día, mamá.
C.C.:— ¿Qué tal, hijo? Ya estás, qué prontito has venido hoy, ¿no?
R.A.:— Sí, porque tenía que ver cuántos huevos hay.
C.C.:— Muy bien, ¿y qué más? ¿Esta tarde tienes algo también?
R.A.:— Sí. Voy a (Raúl signa la palabra 'trabajar') trabajar.
C.C.:— Ah, vale.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Concha continúan hablando de forma inaudible.
R.A. (v.o.):— Vivo en el campo, en la casa mía.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Raúl.
R.A.:— Llevo hace cuatro años un proyecto de vida independiente.
Audiodescripción [AD]: Concha Casasnovas y José Luis Aguirre, los padres de Raúl, en su casa.
C.C.:— Raúl es el segundo de nuestros hijos. A partir de los tres años y medio empezó con un problema epiléptico de convulsiones que nos alteró a toda la familia de una forma increíble.
Fuimos de neurólogo en neurólogo y, al final, nos mandaron a Marsella a la clínica del doctor Gastó, donde definieron que su enfermedad era un síndrome Lennox-Gastaut.
Fue un palo tremendo el diagnóstico y, a la vez, fue absolutamente liberador saber qué es lo que ocurría.
(Sonido de gallinas)
Audiodescripción [AD]: Raúl y su madre juntos, alimentando y cuidando de las gallinas
C.C. (v.o.):— Él vino por aquí cuando la pandemia, porque nos lo trajimos.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Concha.
C. C.:— Él vivía en un piso tutelado en aquel momento y vio una casa vacía y empezó a decir que él quería vivir ahí y no le creímos.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de una casa de pueblo con fachada blanca y tejado de teja. Junto a la puerta de entrada, un cartel donde dice «La casa mía», junto a una ilustración, obra de Raúl.
A continuación, Raúl y Concha salen del gallinero y caminan cogidos del brazo.
Primer plano de José Luis.
José Luis Aguirre (JO.A):— El sentimiento que nos despertó, por lo menos a mí, es que la protección tan tremendísima que había tenido durante 18 o 20 años, empezaba a deshacerse y tendría que afrontar problemas a su manera.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Concha caminan cogidos del brazo.
C.C.:— Bueno, chiqui, pues mira, yo ya me quedo en casa. ¿Te vas para la tuya?
R.A.— Me voy, sí, mamá.
C.C.:— Venga.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Concha se despiden. Concha coge la cesta de los huevos y se marcha a su casa.
C.C.:— Me ocupo de los huevos de Ismael, ¿no?
R.A.— Vale, sí.
C.C.:— Venga.
R.A.— Chao, mamá.
C.C.:— Chao, hasta luego, hijo.
R.A.— Adiós.
(Música)
Audiodescripción [AD]: Raúl camina tras despedirse de su madre. Concha se gira para verle antes de entrar en casa.
A continuación, primer plano de Concha y José Luis.
C.C.:— Lo de la asistencia personal es algo que realmente ha sido imprescindible en estos pasos que ha ido dando y que seguirá dando.
Audiodescripción [AD]: Mientras suena la canción 'A Mi Manera', la cámara sigue a Raúl caminando hasta llegar a su casa, donde entra. La canción continúa mientras Myriam Arnáiz, sentada en una silla de ruedas, se mira al espejo y se aplica pintalabios rojo intenso. Tras maquillarse, Myriam sonríe al verse en el espejo (apreciación subjetiva).
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'Vivir, siempre vivir, lo afrontaré serenamente.' 'Yo siempre he sido así, te lo diré sinceramente.' 'Vivir la intensidad y no encontré jamás fronteras,' 'y todo ello fue a mi manera.'
🎵
Myriam Arnáiz - (M.A.):— Soy de Sevilla, aunque actualmente vivo en Madrid, en un piso alquilado, pero me acabo de comprar un piso. Tengo muchas ganas de poder empezar allí mi proyecto de vida independiente y, sobre todo, con mi perrito, Carrie.
Audiodescripción [AD]:— Myriam hace carantoñas y besa a su perro, Carrie. Luego, abre uno de sus armarios y, utilizando una pinza de alcance, coge unos zapatos de los cajones inferiores.
M.A.:— Yo a misma me llamo «la Madonna de la discapacidad», porque creo que estoy haciendo un buen trabajo en visibilizar la vida independiente, visibilizar los derechos de las personas con discapacidad.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myriam.
M.A.:— Tengo una discapacidad física, displasia diastrófica, que es una discapacidad músculo-esquelética que, bueno, sobre todo, afecta a los músculos y los huesos de las extremidades superiores y miembros inferiores. (Música) Audiodescripción [AD]: Myriam se encuentra en una cocina con el espacio justo para que su silla de ruedas gire. Ajusta la altura de su silla para alinearse con la encimera y, con un poco de dificultad debido al limitado espacio, coge una taza y se prepara un café.
M.A. (v.o.):— Una asistencia personal es el apoyo humano que realiza o que ayuda a realizar a las personas con discapacidad aquellas tareas que no podemos realizar por nosotras mismas o que nos resultan realmente dificultosas de llevar a cabo.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myriam.
M.A.:— Actualmente, no tengo asistencia personal, porque desgraciadamente, lamentablemente, estamos en una situación actual en la que acceder a ese servicio mediante la ley, es un milagro.
Ahora mismo tengo ayuda a domicilio, que es una hora al día y, ahora mismo, con la ayuda a domicilio no puedo disfrutar de ese… bueno, disfrutar… no puedo tener esa facilidad de desarrollar mi vida diaria fuera de mi entorno habitual que es mi domicilio.
(Música)
Audiodescripción [AD]: A lo lejos, rodeados de naturaleza, Raúl y Sacha Novalbos pasean por el campo.
Sacha Novalbos - (S.N.):— ¿Qué tal el fin de semana, Raulete, que no nos hemos visto?
R.A.:— Bien, Sacha.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Sacha.
S.N.:— Soy Sacha, y soy el asistente personal de Raúl.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha charlan mientras pasean por el campo.
R.A.:— Pues limpiando las cacas…
S.N.:— ¿… de las gallinas?
R.A.:— Sí.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Sacha.
S.N.:— Llevo trabajando con Raúl seis años y medio, siete años. Donde más apoyo necesita es en las actividades de la vida diaria, pero luego también tocamos un montón de áreas. La social, la familiar, cuando tiene un conflicto o quiere prepararles una cena, también cuenta conmigo.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha charlan en la cocina de Raúl. En una pared cercana hay una pizarra llena de agendas, notas y recordatorios.
S.N.:— ¿Vas a necesitar algún apoyo hoy?
R.A.:— Sí, Sacha.
S.N.:— Cuéntame.
R.A.:— Me tienes que apoyar a preparar una tortilla de patata.
S.N.:— ¡Por supuesto! ¿Lo apuntamos?
R.A.:— Vale, sí. S.N.:— ¿Tienes los ingredientes? R.A.:— Sí, Sacha.
S.N.:— Pues venga, vamos a ello.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Sacha.
S.N.:— Raúl y yo pasamos veinte horas juntos a la semana, cuatro horas al día, de lunes a jueves. Él es mi jefe y al final se hace un poco las cosas que él demanda. O donde él tiene más carencias es donde va pidiendo el apoyo.
Audiodescripción [AD]: Vista general de un comedero de ganado o similar.
S.N. (v.o.):— Me pide, sobre todo, herramientas, para poder hacer actividades de forma más individual y de forma más autónoma. Planes de cocina, aprender recetas, lengua de signos…
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha pasean por el comedero vacío.
S.N.:— ¿Hay muchos nidos este año?
R.A.:— Sí.
S.N.:— ¿Sí? ¿Y el nido que se pone ahí, el pájaro que siempre se pone ahí?
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Sacha.
S.N.:— Me gusta mucho trabajar con Raúl porque al final se trabaja de una forma muy sencilla. Porque al llevar tantos años juntos, al tener tantísima confianza y al conocernos también mutuamente, hace que se convierta en un trabajo, la gran mayoría de las veces, muy sencillo.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha pasean por el comedero.
S.N.:— ¿Cómo se llamaba?
Audiodescripción [AD]: Raúl responde a Sacha signando. Sacha asiente.
S.N.:— No me acuerdo. ¿Y el nombre era?
Audiodescripción [AD]: Raúl deletrea el nombre en el alfabeto dactilológico.
S.N.:— ¿Eh? Cernica… Cernícalo, es verdad, no me acordaba.
Audiodescripción [AD]: Raúl aplaude elevando las manos.
S.N.:— ¡Bravo!
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Sacha.
S.N.:— Los dos nos ponemos muy alegres cuando consigue objetivos, cuando cocina, cuando aprendemos lengua de signos y vemos que ya podemos tener una conversación. Es cuando siento esa conexión con Raúl.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha pasean por el comedero.
S.N.:— Muy guay. Vamos a ir por fuera a ver si hay más nidos.
(Suena Nana Triste , de Natalia Lacunza)
🎵
Clavelitos en tu pelo, el tatuaje de tu piel.
🎵
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Sacha.
S.N.:— Es un trabajo mal remunerado. No tenemos un título homologado de asistencia personal, no tenemos una formación específica de asistencia personal. Y también creo que es muy importante que a los profesionales se nos cuide un poco y que se nos den herramientas o recursos para poder trabajarnos también en nuestra parte emocional y psicológica.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha charlan sentados en una mesa de madera.
R.A.:— Yo… a Sacha… le doy un… diez.
Audiodescripción [AD]: Sacha asiente con una sonrisa y acaricia su mano.
(Música)
Audiodescripción [AD]: Myriam cruza un parque por un camino de madera. Se muestra la vista posterior de su silla, que lleva una pegatina con la inscripción 'No llores, Juanita'. A continuación, Myriam entra en unas oficinas de PREDIF y saluda a sus compañeras.
M.A.:— Buenos días.
Voces al unísono: —¡Buenos días!
Audiodescripción [AD]: Myriam saluda a una compañera, que se levanta a besarla.
Compañera 1:— ¿Qué tal, mi chica? ¿Qué tal el finde?
M.A.:— Bien, bien.
Audiodescripción [AD]: A medida que Myriam recorre la sala, Gema Campos, responsable del Área Económica de PREDIF se acerca a ella y la saluda.
Gema Campos - (G.C.):— ¿Qué tal? ¿Qué tal, Carrie?
M.A.:— Muy bien, ya mejor.
G.C.:— ¿Te saco el ordenador, la tablet?
M.A.:— Sí, porfi, el portátil, la tablet y el cargador, porfi.
G.C.:— ¿Has traído comida?
M.A.:— Sí.
G.C.:— ¿Hay que bajarla?
M.A.:— Sí.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myriam.
M.A.:— Actualmente, yo trabajo en una ONG que aboga por los derechos de las personas con discapacidad. Y, en concreto, mi trabajo es promocionar y dar a conocer el derecho de la vida independiente y la figura de la asistencia personal. Es un derecho.
Audiodescripción [AD]: Myriam está concentrada trabajando en su ordenador de oficina.
M.A.:— Es un derecho que a las personas con discapacidad nos pertenece, que viene reconocido en la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Y, además, que viene específicamente en el artículo 19, que dice que las personas con discapacidad tenemos derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía.
Audiodescripción [AD]: Myriam trabaja y conversa con sus compañeras. A continuación, comen juntas durante su pausa en el trabajo.
(Música)
M.A.:— ¿Qué te has traído?
Compañera 3:— Arroz con níscalos.
M.A.:— ¡Ay, qué rico!
Compañera 3:— La verdad que sí.
M.A.:— ¿Te lo has hecho tú?
Compañera 3:— Sí, me lo he enseñado mi mamá.
Audiodescripción [AD]: Una compañera le pasa un plato de comida a Myriam en la mesa.
G.C.:— Pues tú tienes pisto.
M.A.:— Gracias.
G.C.:— Tiene muy buena pinta, ¿eh?
M.A.:— Sí, bueno, a ver, es lo de siempre. A mí sí que me gustaría poder ver un poco qué lleva, el poder tal, pero yo qué sé… es que, al final, pido a domicilio. Porque no me da tiempo, estoy estresada. No me da tiempo a ducharme, a prepararme, a hacer comida, todo en una hora. Es frustrante, pero bueno.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de las manos de Sacha mientras rebusca entre los papeles dentro de una pequeña caja metálica.
S.N.:— A ver, Raúl, tienes pendiente pagar estos sobrecitos.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha charlan sentados en una cama. Sacha tiene en sus manos la caja metálica.
S.N.:— El de la luz y el de la comida, que tenemos que ir a hacer la compra. ¿Ahí tienes pasta?
R.A.:— Sí.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de las manos de Raúl, recogiendo los sobres que le entrega Sacha.
S.N.:— ¿Cuánto es para la luz?
R.A.: — Veinte.
S.N.:— A ver si tienes dinero para todo.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de José Luis Aguirre.
JO.A.:— Sacha trabaja desde la igualdad, por decirlo así. Porque el trato con Raúl es de aceptación total de Raúl como persona, como es, no como quieres hacerla. A mí me ha enseñado muchísimo, porque desde ahí, las cosas se consiguen.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de José Luis y Concha.
JO.A.:— Además, desde el cariño, el respeto y desde la pausa, ¿no?
Audiodescripción [AD]: Primer plano de las manos de Raúl sobre un cuaderno, donde están dibujadas las diversas combinaciones de monedas que suman un euro.
S.N.:— Y para la comida de…
R.A.:— Seis euros.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de la caja metálica en la que Raúl guarda los recibos y el dinero.
S.N.:— Este si quieres te lo llevas para hacer la compra, ¿no? Y este lo dejamos aquí para que pagues la luz.
R. A.:— Vale.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Concha.
C.C.:— A veces la hiperprotección que solemos los padres tener, a él le produce mucho rechazo. Y de hecho él lo nombra de una forma muy bonita. Dice que el apoyo, le gusta, pero que la ayuda, no le gusta.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha en la cocina. Raúl se prepara para hacer una tortilla de patatas.
S.N.:— Bueno, ¿qué ingredientes necesitas para la tortilla?
R.A.:— Las patatas.
S.N.:— Sí.
R.A.:— Los huevos. La sartén.
S.N.:— Y un poquito de…
R.A.:— Sal.
(Música)
Audiodescripción [AD]: Plano detalle de Raúl pelando patatas. A continuación, Myrian atendiendo a una persona en su oficina de 'Impulsa Igualdad'.
M.A.:— Buenos días, David, ¿qué tal? ¿Cómo estás?
David:— Hola, buenos días, muy bien. Aquí estamos.
M.A.:— Cuéntame, ¿en qué puedo ayudarte?
David:— Bueno, pues acabo de llegar a Madrid porque quiero seguir estudiando. Voy a hacer un máster y la verdad, voy a necesitar bastante apoyo.
M.A.:— Cuéntame, ¿qué tipo de apoyo necesita, David?
David:— Pues, verás, dentro de casa, yo necesito ayuda para vestirme, para el aseo y sobre todo también para las tareas domésticas como la plancha, cocinar… Me viene muy bien tener apoyo a la hora de hacer gestiones bancarias o ir a la compra.
M.A.:— Yo creo que, por lo que me estás contando, lo que más se ajusta a lo que tú me estás diciendo es la figura de la asistencia personal. Te cuento.
Desde Impulsa Igualdad, puedes contratar asistencia personal, o bien por la ley de dependencia, o bien lo puedes hacer de modo privado.
David:— Si decido contratar yo la asistencia, ¿puedo elegir a la persona que se va a encargar de ello y demás?
M.A.:— Eso es, David, el punto fuerte de la figura de asistencia personal es que eliges tú todo, o sea, tú eliges a la asistencia personal, eliges horarios, actividades, incluso el género de la asistencia personal.
David:— Pues, por mí, ¡vamos a por ello!
M.A.:— Genial.
David:— Perfecto.
Audiodescripción [AD]:— Plano detalle de Raúl rompiendo y batiendo un huevo en un cuenco. A continuación, un primer plano de Sacha.
S.N.:— Raúl es una persona muy artística, es muy reivindicativa, tanto con sus derechos, como con los derechos de los demás. Es muy cariñoso, es muy respetuoso, tiene muchísima empatía y es un amor de persona.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha en la cocina. Raúl enciende el fuego de la encimera.
S.N.:— ¿A qué número lo vas a poner?
R.A.:— Al seis.
S.N.:— Vale. Pues míralo bien ahí. Perfecto. Si necesitas apoyo, me llamas, ¿vale?
R.A.:— Vale, Sacha.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de José Luis.
JO.A.:— Raúl despierta una energía muy distinta a la que normalmente las personas estamos acostumbrados a ver. Como él dice, hace que a todas las personas con las que trata se le ría el corazón. Es una frase que ha mencionado desde pequeño y cuando estaba incluso bastante enfermo.
C.C.:— Su frase inventada era: «te amoro». Y cuando le preguntabas qué es para él la felicidad, decía: «pues que se te ría el corazón». Se me había olvidado a mí eso, sí, muy bonito.
Audiodescripción [AD]: Concha y José Luis se emocionan al recordar estas palabras (apreciación subjetiva).
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sacha en la cocina. Raúl canta mientras remueve la tortilla en la sartén.
M.A.:— Venga, muy bien. Ahora despacito que te puedes quemar, ya sabes.
Audiodescripción [AD]: Raúl vierte la tortilla de patatas de la sartén a un plato.
M.A.:— ¡Ahí está! ¿A verla? Tortillón, Raúl. ¡Felicidades! Genial.
Audiodescripción [AD]: Raúl y Sachan chocan las manos.
R.A.:— Gracias, Sacha.
Audiodescripción [AD]: Myriam juega con Carrie, su perro. A continuación, se muestran fotos familiares.
(Música)
M.A. (v.o.):— Yo tengo 36 años. Soy la pequeña de tres hermanos. El mayor se llama Juanma. Él también tiene discapacidad, la misma que yo. Y luego mi hermano Frank, que es el del medio. Él no tiene discapacidad. Y nada, estoy super unida a ellos. La verdad es que tengo mucha suerte de tener dos hermanos. Nos hemos apoyado siempre, nos hemos respetado.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myriam.
M.A.:— Mi madre falleció recientemente hace unos poquitos meses. María del Carmen, Maica, para los amigos. Nunca dudó de todo lo que yo podía llegar a alcanzar.
Audiodescripción [AD]: Myriam se levanta de la cama y se sienta en su silla de ruedas, colocada junto a ella. Carrie, su perro, está a su lado.
M.A.:— Era fácil caer en la sobreprotección. Y mi madre siempre me dio alas, confió en todo y con el pánico que le tenía que dar a ella como madre. «Es que esta niña se va a Madrid sola». Nunca me puso un impedimento, porque ella era una luchadora nata. Y eso nos unía mucho.
(Suena 'Me dijeron de pequeño', de Manuel Carrasco)
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myriam.
M.A.:— Yo hablo de Carrie y… yo me emociono. A mí Carrie me ha dado la vida.
Audiodescripción [AD]: Carrie corre hacia Myriam, que se dispone a sacarlo a paseo.
M.A.:— Me ha dado esa compañía y ese afecto que yo, en el momento en que decidí coger a Carrie, tanto necesitaba. Había muchas personas que por mi discapacidad me dijeron: «estás loca».
Audiodescripción [AD]: Carrie se mete en el ascensor.
M.A.: (Se dirige a Carrie) ¡Muy bien, qué bueno eres!
Va a ser un reto y un reto precioso, porque para mí cuidar de Carrie y Carrie acompañarme a mí también, para mí es una de las cosas más bonitas que estoy viviendo actualmente.
(Se dirige a Carrie) ¿Nos vamos a la calle? Vamos, vamos.
(Suena 'Me dijeron de pequeño', de Manuel Carrasco)
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Raúl pintando. Sobre una mesa de madera, lápices, rotuladores y cuadernos.
R.A.(v.o.):— Me encanta pintar porque… me aporta riqueza y, a la vez, es algo con lo que me puedo expresar las distintas emociones y cómo me siento yo. Suelo pintar retratos cuando me piden, pues igual me pagan dos billetes de 20 o un billete de cincuenta.
Audiodescripción [AD]: José Luis fotografía a su hijo, Raúl, mientras él muestra sus obras a una persona cercana. Concha observa a su lado.
Compañera:— Me encanta este de Lucía, es superbonito, con todos los animalitos.
Audiodescripción [AD]: José Luis y Concha observan y fotografían a Raúl.
C.C.:— La verdad es que es precioso.
JO.A.:— Busca uno de un caballo.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de José Luis y Concha.
JO.A. (v.o.):— Él quiere montar a caballo, tiene una serie de aficiones que tiene que cubrirse y, además, trabajamos en que saque algún dinerillo porque todo cuesta y el valor un poco del dinero.
C.C.:— Que sea un poco autónomo.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Raúl y su compañera durante la sesión de fotos. Raúl se sube la manga del jersey y muestra en su hombro una figura dibujada y un texto. El fondo de la escena es una tela de tonos marrones. Su acompañante observa el dibujo, sorprendiéndose (apreciación subjetiva).
JO.A.:— ¿A ver? ¡Toma ya tío! ¿A ver?
C.C.:— Y la leyenda, ¿cómo es la leyenda? Ahí, ahí, ahí.
Compañera:— ¿Qué pone? Derechos, igualdad y libertad.
JO.A.: — ¿Derechos, igualdad y libertad? Ahí es nada, anda. Muy bien.
(Música electrónica)
Audiodescripción [AD]: Paisaje urbano de edificios de Madrid. A continuación, Myrian está en MDA, un centro de fisioterapia. Se encuentra acostada en una colchoneta mientras Manu, su fisioterapeuta, le entrega un pequeño balón para realizar algunos ejercicios.
Manu:— La coges con las manos. Arriba, arriba la pelota. Suelta, coges y abajo. Si no aprieta, se va la pelota.
Audiodescripción [AD]: Myrian cambia de postura y se incorpora para cambiar de ejercicio. Manu le muestra una banda elástica, que se pone en la pierna.
Manu:— Este ejercicio es justo lo contrario, antagonista del que hemos hecho anteriormente. Es un ejercicio de tracción, para que en tu día de día tengas la capacidad de llevarte cosas hacia ti.
El agarre con las manos, como tú sabes.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myriam.
M.A.:— Manu es mi fisio, es mi entrenador, porque bueno, creo que también forma parte de mi proyecto de vida independiente: el movilizarme, el trabajar sobre mi cuerpo y, sobre todo, también, trabajar niveles de postura. Porque quieras que no, estoy siempre sentada en la silla. Ese ratito de liberación, de deporte, me viene bien, tanto a nivel postural como a nivel también de soltar esa adrenalina y ese estrés que muchas veces, el día a día, vivimos en una gran ciudad y el trabajo te puede suponer.
Audiodescripción [AD]: Myrian se incorpora para realizar un nuevo ejercicio.
Manu:— Suelto y arriba, más, más, más, más. Eso es, ya que tienes una escoliosis bastante severa, le damos un poquito de movilidad. Venga, inspiro y suelto. Venga, vamos para arriba, ¿vale?
Vamos a ello. Venga, arriba, arriba, con la otra. Fuerte, fuerte tú. Eso es, muy bien. Vale, ya estás. Ya estás, ¿vale?
Tú sola.
Audiodescripción [AD]: Myriam, de pie y sujetándose a Manu, ríe y niega con la cabeza.
Manu:— Tú sola, tú sola. Sí, venga. Aguanta, aguanta.
M.A.:— ¡Pero dame un segundito!
Audiodescripción [AD]: Myriam se pone de pie, sin sujetarse a Manu.
Manu:— Si ya vas bien así, venga, si vas perfecta. Venga, aguántame, cinco segundillos. Ya te veo que estás temblando. Venga, despacito y abajo, ¿vale?
Audiodescripción [AD]: Con la ayuda de Manu, Myriam flexiona las piernas para sentarse de nuevo en el suelo.
Manu:— La pierna. Eso es. Perfecto. Vale, fenómeno, ¿no?
Audiodescripción [AD]: Myriam, sonríe, aplaude y choca sus manos con Manu.
Manu:— Bien, pues ya hemos acabado la clase.
Audiodescripción [AD]: Concha saca algo cocinado del horno. A continuación, primer plano de Concha.
C.C.:— Recientemente le han dado el premio «Corazón Inclusivo» a Raúl, que es un premio que da una maravillosa persona que lo ha creado hace tres o cuatro años.
Audiodescripción [AD]: Raúl y su familia comparten una comida, juntos. Durante la comida, Raúl muestra a cámara el premio «Corazón Inclusivo».
C.C.:— Él es una persona con ELA. Y desde que conoció a Raúl, encontró un brillo especial en Raúl que considera que para él y para la sociedad es una persona imprescindible.
Audiodescripción [AD]: Raúl y su familia comparten una comida, juntos.
JO.A.:— Pues tengo aquí unas fotos de esos días. ¿Os las enseño?
R.A.:— Sí. ¡Uy! ¡Qué pedazos fotos!
Audiodescripción [AD]: Primer plano de una tablet mostrando fotos de la entrega del premio. Raúl aparece vestido de león.
Familiar:— Es que cuando se lo dieron estaban vestidos de leones. ¿Por qué decidiste escoger los leones del Congreso?
C.C.:— Porque es en el Congreso donde hay que cambiar las leyes.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de una tablet mostrando una fotografía de grupos, frente al Congreso, junto a Dabiz Riaño. Casi todas las personas aparecen vestidas de leones.
C.C.:— Vamos a brindar por el premio.
Voces al unisón:— Lo primero. Por Raúl. ¡Por Raúl!
C.C.:— ¡Muchas felicidades, Raúl! ¡Qué tío!
(Música)
Audiodescripción [AD]: Myrian sale del portal de su casa con Carrie.
M.A.:— ¡Vamos, Carrie ¡Bieen!
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myrian
M.A.:— Yo siempre he notado que para ganarme a las personas, para ganarme a la sociedad, he tenido que esforzarme el doble o el triple.
Audiodescripción [AD]: Myrian pasea a Carrie por el parque.
M.A.: Siempre he tenido que, he sentido que he tenido que currarme mucho mi gestión emocional, mi personalidad, mi forma de ser.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myrian.
M.A.:— Por eso, yo también muchas veces intento compensarlo con la moda y vistiendo, porque creo que hay algo más que ver en mí que solo la altura.
Yo, cuando hablo de mi discapacidad, siempre hablo de mi doble discapacidad, porque, claro, es mi silla de ruedas y luego mi físico. A lo mejor paseo con un amigo o una amiga que va en silla de ruedas y todas las miradas siempre van un poco para mí.
Ese impacto que todavía en la sociedad genera a las personas con esta enfermedad.
Audiodescripción [AD]: Myrian se topa en el parque con Rubén, un amigo.
Rubén:— Hola, Miriam. ¿Qué tal?
M.A.:— ¡Pero bueno!
Rubén:— ¡Hola, Carrie!
M.A.:— ¿Qué pasa, guapo? ¿Qué haces?
Rubén:— Me he traído la guitarrita, para cantar un poco.
M.A.:— ¡Me encanta!
Rubén:— Venga, vamos.
M.A.:— ¿Carrie, vamos? Vamos a cantar, Carrie, vamos.
Audiodescripción [AD]: Myrian y Rubén, en casa. Rubén toca la guitarra y Myrian canta.
M.A.:— (Cantando) Ahora es el momento y no mañana, que empiece de nuevo la función ahora que… ¡Me pierdo …!
Rubén:— Venga, empieza, ¿vale?
M.A.:— Ya está, ya está. ¡Rubén, no te rías!
Audiodescripción [AD]: Raúl y una guía ecuestre sacan a un caballo blanco del establo del Club de Hípica Doma Vaquera Aleada. Luego, mientras Raúl ata un nudo, la guía le enseña cómo hacerlo.
Guía:— Cerquita de aquí, Raúl, acuérdate. Tiramos de ahí y se acabó. Muy bien. Venga, vamos a cepillar un poquito.
Audiodescripción [AD]: Raúl cepilla al caballo.
R.A.:— (Se dirige al caballo) Yo confío en ti, ¿eh? Venga. Vamos. Vámonos.
Audiodescripción [AD]: Raúl desata al caballo y lo pasea al atardecer. A continuación, Rubén y Myriam tocan la guitarra y cantan 'Hay que vivir el momento', de Manuel Carrasco.
M.A.:— (cantando) Ahora es el momento y no mañana. Que empiece de nuevo la función. Ahora que ya no pierdo la calma ante tanto tonto de ocasión.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myriam.
M.A.:— Esas ganas de comerme el mundo lo he sacado de mi madre y es el orgullo más grande que yo creo que puede tener mi madre ahora de mí. Decir, «mamá, que sigo, que sigo sacando todo adelante».
Audiodescripción [AD]: José Luis y Concha observan a Raúl, que monta a caballo.
R.A.:— Gracias, papás, por el amor.
Audiodescripción [AD]: Primer plano de Myriam cantando 'Hay que vivir el momento', de Manuel Carrasco.
M.A.:— (Cantando) Mira, hay que vivir el momento. Mira, hay que vivir el momento. Esta noche bailarán las agujas del reloj. Ahora solo quiero, ahora solo quiero. Mira, hay que vivir el momento. Mira, mira, hay que vivir el momento. Siento como un huracán dentro de mi corazón. Ahora solo quiero,
ahora solo quiero. Hay que vivir el momento.
Audiodescripción [AD]: Créditos finales. Laia Oliver, dirección; María Galiacho, subdirección; Julia Fernández, guion; Beatriz Chicharro, realización; Carlos Serrano, producción ejecutiva; Lorena-Barrio, producción; Amanda Padillo, ayudante de producción. Diego Cerezo, montaje; Carlos F. Arroyo, colorización; Marta Garabatos, postproducción; Diego Arévalo, postproducción de sonido.
Equipo Muy Films: Julio Cuspinera, técnico de sonido; Jaime A. Rivero, dirección de fotografía; María José Mascarell, web y redes; Alejandro de la Llave, jefe de producción; Irene Die, auxiliar de producción; Fernando Manjavacas, segundo operador de cámara.
Agradecimientos: David Fernández, Ana Gallardo, Rubén Mena, David Gómez, Patricia Pérez, Gema Campos, Jaime Aguirre, Diego Aguirre, Kaótica Libros, CEMIR Plena Inclusión, Impulsa Igualdad, Club de Hípica Doma Vaquera Aleada, MDA Fisioterapia.
Subtitulado por Accesibilidad TVE.
Producciones científicas a partir de las narrativas biográficas
Algunas publicaciones científicas
- VILA MERINO, E., RASCÓN-GÓMEZ, M.T. & CALDERÓN-ALMENDROS, I. (2024). Discapacidad, estigma y sufrimiento en las escuelas. Narrativas emergentes por el derecho a la educación inclusiva. Educación XX1, 27 (1), 353-371. Accede a la publicación, disponible en PDF y online.
- CALDERÓN-ALMENDROS, I. & ECHEITA-SARRIONANDIA, G. (2022). Inclusive Education as a Human Right. The Oxford Research Encyclopedia of Education .
- CALDERÓN-ALMENDROS, I. & RASCÓN-GÓMEZ, M.T. (2022). Hilando luchas por el derecho a la educación: Narrativas colectivas y personales para la inclusión desde el modelo social de la discapacidad. Pedagogía Social. Revista Interuniversitaria , 41, 43-54. Accede a la publicación, disponible en PDF y online.
- SOLDEVILA-PÉREZ, J.; CALDERÓN-ALMENDROS, I. & ECHEITA, G. (2022). My (school) life is expendable: radicalizing the discourse against the miseries of the school system . In J. Collet, M. Naranjo & J. Soldevila (Ed), Global struggles for inclusive education: lessons from Spain (pp.17-32). Springer, Switzerland.
- CALDERÓN ALMENDROS, I. & RASCÓN GÓMEZ, M.T. (2021). Retóricas, posibilidades e infancias desgarradas. Sobre la educación inclusiva en la LOMLOE . Cuadernos de Pedagogía , 526 , 74-80.
- CALDERÓN ALMENDROS, I.; RASCÓN GÓMEZ, M.T. & ALONSO BRIALES, M. (2020). Investigar para construir una educación inclusiva . En Vila, E. y Grana, I. (Coords.), Investigación educativa y cambio social . Octaedro, Barcelona.
- CALDERÓN ALMENDROS, I.; MORENO PARRA, J. & MOJTAR MENDIETA, L. (2023). Desigualdad escolar y discriminación por capacidad en tiempos de confinamiento. Experiencias familiares en procesos de investigación participativa. Revista Complutense de Educación, 34 (4), 945-954. CALLEJA LUCAS, A. (2023). La realidad del derecho a la educación inclusiva. enTERA2.0, 10 , 158-164.
- JURADO, B. (2023). Derrotad a ese monstruo . enTERA2.0 , 10, 175-183.
- CALDERÓN ALMENDROS, I. (2023). Uniendo historias de exclusión y luchas por el derecho a la educación para construir esperanza colectiva . enTERA2.0 , 10, 57–63.
Conferencias en congresos científicos
- RASCÓN-GÓMEZ, M.T. & MOJTAR-MENDIETA, L. (2021). Inclusive or exclusive education? A challenge for the Spanish School system. Paper presented at World Educational Research Association 2021 Focal Meeting, Santiago de Compostela, Spain.
- CALDERÓN-ALMENDROS, I. (2022). Involving communities in the promotion of inclusive school cultures . 1st International Conference on Education and Training – Thinking education in transition times , Lisbon, Portugal.
- CALDERÓN-ALMENDROS, I.; RASCÓN-GÓMEZ, M.T. & MOJTAR-MENDIETA, L. (2022). Intersectionallity, emerging narratives, and inclusive education in Spain . Paper presented at the American Educational Research Association Annual Meeting 2022 (AERA) . San Diego, USA.
- RASCÓN-GÓMEZ, M.T.; CABELLO FERNÁNDEZ-DELGADO, F. & CALDERÓN-ALMENDROS, I. (2022). Emerging and transformative narratives on inclusive education through documentary cinema . Paper presented at the American Educational Research Association Research Meeting 2022 (AERA) , San Diego.
- CALDERÓN-ALMENDROS, I.; RASCÓN-GÓMEZ, M.T. & MOJTAR-MENDIETA, L. (2022). New Discourses for a Necessary Transformation: Intersectionality, emerging narratives, and inclusive education in Spain. Paper presented at the American Educational Research Association Research Meeting 2022 (AERA) , San Diego.
- CALDERÓN-ALMENDROS, I. (2022). Involving communities in the promotion of inclusive school cultures. 1st International Conference on Education and Training – Thinking education in transition times , Lisbon.
- CALDERÓN-ALMENDROS, I., RASCÓN-GÓMEZ, M.T. & MOJTAR-MENDIETA, L. (2024). Emerging narratives, activism, and the struggle for the right to inclusive education in Spain. Paper presented at the British Educational Research Association (BERA) Conference 2024 and World Educational Research Association (WERA) Focal Meeting
Trabajos de Fin de Máster
- MOJTAR MENDIETA, L. (2020). La construcción de una vida entre fronteras. Análisis para la educación inclusiva desde una perspectiva interseccional. Trabajo Final del Máster en Cambio Social y Profesiones Educativas de la Universidad de Málaga. Dirigido por: Ignacio Calderón Almendros.
- LÓPEZ RODRÍGUEZ, S. (2022). Educación, resistencia e interseccionalidad: historia de vida de una mujer venezolana con Síndrome de Down. Trabajo Final del Máster en Educación Inclusiva, Democracia y Aprendizaje perativo de la Universidad de Central de Cataluña. Dirigido por: Ignacio Calderón Almendros.
- ESCARTÍN PUEYO, E. (2022). Historia de vida de Inar: la lucha por ser vista en una escuela que excluye. Un análisis interseccional para caminar hacia la escuela inclusiva. Trabajo Final del Máster en Cambio Social y fesiones Educativas de la Universidad de Málaga. Dirigido por: Ignacio Calderón Almendros.
- AGUILERA ROJO, A. (2022). Biografía de Belén: aprender a ser a través del activismo por el derecho a la educación de su hija. Trabajo Final del Máster en Cambio Social y Profesiones Educativas de la Universidad de aga. Dirigido por: Ignacio Calderón Almendros.
- BARRECHE PELÁEZ, E. (2024). Desafiando la normalidad. Diabetes en las aulas: experiencia educativa de Rocío. Trabajo Final del Máster en Cambio Social y Profesiones Educativas de la Universidad de Málaga. Dirigido por: Ignacio Calderón Almendros.
Premios y reconocimientos académicos
- Accesit en el II Premio “Cátedra de Inclusión Social” 2024 a la investigadora Sandra Barrado Fernández , cuyo Trabajo Fin de Máster llevó por título “Estudio de caso evaluativo de un proceso de investigación acción participativa en la escuela”. (Sobre la IAP del CEIP La Parra, dirigido por María Teresa Rascón Gómez).