Belén Jurado 的生命故事 - Educación inclusiva. Quererla es crearla

让沉默发声

Alba Aguilera Rojo.

原始标题: Belén Jurado 的生命故事。让沉默发声。 西班牙语版第一版：2022 年 10 月。作者： Alba Aguilera Rojo，插图和图片： Belén Jurado 和 Mariano Grueiro. 系列： 排斥和争取包容性教育的故事.

作为马拉加大学硕士课程的一部分展示的文本社会变革与教育职业作者的硕士毕业论文“Belén的传记：通过为女儿争取教育权而学会成为自己”，由Ignacio Calderón Almendros指导。本书由Alba Aguilera和Belén Jurado合作完成。

此处呈现的文本以及报告的其余部分是研究项目的一部分从残疾社会模式中涌现的关于包容性学校的叙事。抵抗、韧性和社会变革（RTI2018-099218-A-I00），由科学、创新和大学部资助，由Ignacio Calderón Almendros和María Teresa Rascón Gómez领导，并在马拉加大学开发。

以知识共享署名-相同方式共享 4.0 国际许可协议授权发布的作品。https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/.

致 Toni、Lucía 和 Marcos。

引言

这段文字旨在认识并为 Belén Jurado 发声，她是一位活动家，一生都近距离地了解歧视和压迫的含义。从小时候起，通过她的哥哥 Toni，他因精神疾病而遭受嘲笑和忽视后停止了说话。后来，通过她的女儿 Lucía，她在捍卫女儿的教育权的过程中经历了各种挫折。

Belén 的一生都贯穿着为他人权利而进行的斗争，特别是为有尊严地生活的权利和受教育的权利而进行的斗争。在此期间，她从未放弃，至今仍在为女儿的权利以及更多儿童的权利而奋斗。她不仅通过讲述自己的经历，还通过与其他许多家庭一起创造赋权空间，形成了一个宝贵而有号召力的社区。

Belén 向我们展示了她的故事和斗争，毫无保留地敞开心扉和回忆，让我们得以深入了解她以及她所爱之人的生活是如何被歧视和压迫所标记的。她找到了她哥哥和女儿的声音，他们是无法说话和讲述自己故事的人，而她则确保他们的声音尽可能地传得更远、更响亮。

我选择贝伦是因为听到她谈论她的女儿以及与学校持续斗争以仅仅捍卫她受教育的权利，这让我既感动又愤慨。她触动了我内心深处一个我知道存在但从未敢触碰的按钮。最重要的是，我选择她来为传播这个故事贡献自己的一份力量。

贝伦·胡拉多

所有生命都值得被活过。

我是 Belén Jurado，Lucía 和 Marcos 的母亲。几年前，我决定做一个项目来帮助我的女儿，之后又有了更多项目。

Lucía 的房间，我的第一个博客，源于我们通过自身经历改变残障人士现在和未来的需求，它呼吁我们的社会每天更多地了解自闭症，破除虚假的神话，并遵守这些人的权利。人们。

我参与了一个名为#mesasNEE的教育项目，这是一个虚拟空间，家庭和专业人士在那里聚集讨论各种特殊教育需求（NEE），由Antonio Márquez指导。我们从自己的房间里创造了一个项目，我们将主角画的花朵送往世界任何角落，以换取阅读书籍《教育、残疾与包容» Nacho Calderón Almendros 著。我们采纳了“母亲项目”，一个让我们倍感自豪的新博客，所有家庭都可以在其中分享他们的经历。

我们已经做了一些改变，还有很多工作要做。你正在阅读这篇文章意味着你也可以做些什么。

非常感谢！

我的兄弟托尼

我每晚睡前都会想很多：“但愿有一天我能有勇气和力量告诉那些人。”

我从头开始，从我小时候说起。我出生在科尔多瓦一个只有1000人的小镇，托雷坎波。我小时候那里大约有1400人。我来自一个贫困的家庭，我父亲打井，我母亲在家经营一个小食品店。我从小就很幸福，我母亲说我是一个爱笑、心地开朗的孩子。我有两个兄弟，一个比我大12岁，叫多明戈；还有一个比我大七岁的兄弟托尼。这个兄弟托尼去附近的一个营地参加了一次远足。那里有一个围起来的营地，他们住在帐篷里。我和他关系很好，我和我的兄弟们关系都很好，尤其是和这个小弟，我八岁，他十五岁，事情就发生了。在那之前，我的生活很正常，一个普通女孩的生活，我上普通的学校，没有任何问题，什么都没有。

有一天，我的父母告诉我，我们要去接我的哥哥，他在那里露营的日子已经结束了。我和我的母亲、父亲一起去接他。我记得我们开着我父亲工作用的那种车，像一辆大货车，嗯，你不是坐在后面的座位上向前看，而是坐在以前那种一侧一个座位，另一侧一个座位的座位上，然后你就像面对面地坐着。我们接了我的哥哥，我坐在他前面，我记得很清楚。

我的哥哥是那种很讨人喜欢的人，有很多朋友，非常招人喜欢。他脾气很好，非常好，非常讨人喜欢，而且很多人来家里，他的朋友们都来家里。他生活很充实，嗯，我们从那里回来，我看到我的哥哥很奇怪，但我才八岁。我的哥哥已经不说话了。他什么都不说，什么都不说。我八岁，什么都不懂。

我听到我的父母说，他发生了一些事情，但他们不知道是什么。我的哥哥仍然不说话，没有办法让他说一句话，但就是这样，字面意思，我们说不出一句话，他很严肃，而且很奇怪。我的父母开始带他去看医生，突然之间，在他15岁时，他被诊断出患有精神分裂症。我的哥哥托尼从15岁起就患有精神分裂症。问题不在于精神分裂症，当然它也带来了很多问题，而且它是一种非常痛苦的精神疾病。但当时最大的问题是，整个村庄的巨大虐待。

我的镇子有1400名居民，除去老人、年轻人和孩子们，他们都开始嘲笑他，让他活不下去，对他做尽了坏事。他们在他身上大小便。我那时才8岁，在街上散步。我从不去酒吧之类的，我们出门就是和学校的朋友们在街上到处走走。在那些时候，我看到我哥哥正在经历什么，但我不知道如何保护他。我从来不是一个好斗的人，也不是一个勇敢到能在当下保护他的人，也许随着时间的推移我学会了，但那时我没有，很多时候我只能跑去告诉我的父亲，尽管他可能已经睡了，因为他总是睡得很早。我不得不看着一个男人脱下裤子在他身上小便，或者他们把罐头绑在他的摩托车上，一辆Vespino，他骑着它，发出巨大的噪音，后面跟着七八辆摩托车。

这些是我父母告诉我的，但我的父母并没有亲眼看到。但我哥哥看到了，并且保护了他。就这样持续了很多年，他所有的朋友都开始不和他说话了，抛弃了他。有一次，我记得我母亲问那些男孩：“你们为什么不和他说话了？为什么不和他一起玩了？”她问的是那些一直以来都是他朋友的人，那些曾经无数次来我家的人，那些曾经和他一起去过很多地方的人，我记得我母亲问他们：“你为什么不再和他说话了？”他们说：“因为他不会说话。”但并不是他们不再和他说话，而是他们以一种难以置信的糟糕方式欺凌他。

我们经历了多年的地狱般的生活，整个村庄都这样对待我们，而我的兄弟什么都没做。精神分裂症是一种疾病，嗯，通常在那个年龄段出现，并且是这样发展的：一夜之间。也许你正在慢慢发展，但当它真正显现出来时，就是这样的。

那么，我为什么讲这个呢？我想讲这个，因为对我来说，这对我后来的生活非常重要，在我与我兄弟在一起的经历中。我与他非常亲近，我看到我的兄弟，我看到一个人。我没有看到像精神分裂症这样的标签，也没有看到精神健康，我才八九岁，我仍然看到我的兄弟，对我来说他仍然是世界上最好的兄弟，但对别人来说不是。

直到今天，我的兄弟仍然患有精神分裂症，仍然孤独。孤独，但就是孤独。他仍然和我的父母住在一起，他们年纪大了，还有我的兄弟。他只有和父母的关系，仅此而已。也就是说，因为患有精神疾病，整个村庄都不再和他说话，让他生活变得不可能。我从未理解过。我非常痛恨那些人，每晚睡觉前我都会想：“我希望有一天我能有勇气和力量告诉那些人。”我想知道他们为什么让他生活变得不可能，为什么他们那样做。我从未有过勇气，我没有。

我一直住在我家乡直到27岁，之后我和鲁本在一起，我渐渐长大，当然，随着年龄的增长，我继续看到那些事情，不像8岁时那样了，情况已经不同了，他们开始不再对我做些什么，只是对我来说，我仿佛不存在。直到今天，我的兄弟在村子里也仿佛不存在。后来我慢慢长大，我和我的兄弟关系一直很好。他是一个很棒的人，是我认识的最棒的人。他有幻听、幻视等问题……但我的兄弟也很清楚自己发生了什么。他可能会对你说：“你为什么这样对我？”，过一会儿他又会说：“哦，对不起，他们让我这样跟你说。”也就是说，他意识到自己听到了什么，但那不是真的。我多年来一直和这个问题一起生活。

26岁时我嫁给了鲁本，他是马德里人。他经常去村子，因为他母亲是那里人。他早就搬到马德里住了，但他们在那里有一栋房子，经常回去。鲁本是我一生中最大的支持，我不知道没有他我会怎样。因为那里是一个很小的村子，几乎没有工作，我跟他一起搬到了马德里莱加内斯。结婚几年后，我们想要孩子，但有一个问题，我一直没能怀孕。我一直有月经问题，我有卵巢多囊症，所以排卵不好，月经很不规律，我一直没能怀孕，我们尝试了三年多。

乡村恋情.

我们俩都17岁，她是我的母亲的同乡，我夏天和节假日会去那个村子。典型的村里男友，但我们一直在一起。她17岁时非常快乐，可以看出她家里因为她哥哥的问题而面临着巨大的困境。是所有人的问题。她哥哥的病对所有人都影响很大，这和我形成了鲜明对比，因为我的生活基本上是正常的，符合标准。

开始有点不想学习，开始考虑工作。我们很快就认真起来，也很快开始工作。她在那里工作，我在马德里工作，我去的次数越来越多，我们的关系也越来越认真。我们交往了10年左右后，她搬到了马德里，我们俩在那天同时搬出去独立生活：我们结婚那天就直接住在一起了，而在此之前我们都住在父母家。蜜月旅行回来后，我们搬进了我们最初的公寓，结婚几年后，我们开始考虑要孩子。露西娅，我们很难怀上她，非常困难。

（鲁本，贝伦的丈夫）

Lucía’s birth. And the diagnosis

They say you have to overcome a grief, that your child has already died…

We started trying to get pregnant, I was happy here with Rubén, we had a good life, I used to visit my parents and my brother a lot, I still do, less so now with the pandemic that I haven’t been able to, but I still maintain a sibling relationship with my brother, as he is a good person. I tried to get pregnant, I couldn’t, and I went to different doctors. With social security, they told me it would take a long time, and in the end, we managed to gather some money and I underwent a treatment, and on the third try, I got pregnant with fertility treatment, and that’s how I got pregnant with Lucía. The first year of having my Lucía was wonderful, nobody had told me anything at all. I was so calm, my daughter was my first, I didn’t know some things well, she didn’t point or do certain things, but for me, she was wonderful and I enjoyed her very much. It took me a long time to have her, and for me, she has been the greatest thing that has happened to me.

Lucía was 15 months old, and I hadn’t noticed anything. She was a year and a half old when I had Lucía, who was 15 months old, she didn’t speak, she had no communicative intention, you called her and she didn’t respond to her name… They were very obvious things, but I didn’t see them, I never saw them. I only saw them when, at 15 months, we met up with some friends, they came for dinner, a friend of my husband’s who is a psychologist and we went for a walk in the park near my house. I had Lucía when she was little, at 15 months old, because at 18 months we were given the diagnosis. Lucía walked a lot and you would say to her: “Lucía, Lucía!” And Lucía seemed not to hear you or kept going, of course, things of autism that he saw, but neither my husband nor I did.

Rubén, Belén’s husband: diagnosis.For a year and a half, we didn’t have Lucía’s diagnosis, we didn’t notice anything ourselves, although it was already showing. We didn’t see it because it was still early, we said: “well, she’ll talk later” or “when I say her name, she’ll look at me later”. We didn’t give it much importance until a friend of ours pointed it out. He gave us a bit of a warning, he was sure, but he was gentle and told us we could take her to the pediatrician and we immediately got the diagnosis.

然后我们的朋友 Santi 告诉我们：“你们不觉得 Lucía 不回应你们很奇怪吗？” 尤其让他感到意外的是，她不回应自己的名字。“你们不觉得 Lucía 不回应自己的名字很奇怪吗？” 他犹豫了很久，但没有告诉我们，他想告诉我们。后来，多年后他才说，他不敢，他不敢，因为他也知道我们为了得到她付出了多少努力，我们花了多少年寻找，当我怀孕时我们有多高兴，因为治疗奏效了，我们甚至为此举办了一个派对，叫来了所有人。这位朋友说：“你们不觉得 Lucía 有些奇怪吗？” 他一一列举。我们当时没有看出任何问题，他什么也没说，就回家了。几天后，我丈夫和他约好出去喝一杯，就像他们平时一样喝啤酒，就在那时他说了：“我觉得 Lucía 有点问题，我觉得你们应该带 Lucía 去看儿科医生，去看医生，我觉得她有点不对劲……”

他没有说自闭症，但有些事情让他感到不安。那天晚上他没有告诉我任何事，第二天我丈夫对我说：“Santi 昨晚告诉我……” 我对他说：“是啊，他说的 Santi 都是胡说八道。” “是啊，是啊，但他让我带她去看儿科医生”，我对我丈夫很生气，对 Santi 也很生气。他没听到我说话。这让我非常不舒服，因为在我看来，我的女儿很完美，没有任何问题。她说话晚了，是的，但我也没太在意。我生了好几天的气，因为从那时起我开始问自己：“如果这是真的呢？不是随便什么人都会这么说，是 Santi 告诉你的，他是一名心理学家，经验非常丰富。会不会真的有问题呢？”

应对它的不同方式。我想我们俩在那时都改变了很多，我一直觉得自己是比较坚强的那一个，一开始贝伦很难接受，她现在也仍然很难接受，而我好像没有太多时间去想这件事。有人必须承担平衡的责任，我不知道，这样我就不会去想我自己的痛苦，我会去想我能提供什么帮助或者我有什么用处。我的方式就是这样，她的方式是另一种，不是我们选择了这样，而是事情就这样发生了。（鲁本，贝伦的丈夫）

然后我丈夫，他一如既往地是我坚强的后盾，他做事的方式一直都很适合我，他对我说：“好吧，你看，你知道我们要怎么做吗，贝伦？我们去做吧，我们带她去看儿科医生。既然肯定没什么事，我们带她去看看，这样我们就放心了，没有任何问题。”我们带她去看儿科医生，听听她怎么说，就这样。我预约了儿科医生，我记得那天是 2009 年 9 月 3 日。

我清楚地记得那个日期， 9 月 3 日我永远不会忘记。我们去看儿科医生，告诉她发生了什么事：“有个朋友告诉我们这样，我们不知道是真的还是假的，我们来这里就是想让我们放心”，我们基本上是这么说的。然后儿科医生拿出一个测试，就是给所有孩子做的那些大测试，然后开始问我们问题。“露西娅做这个吗？露西娅做那个吗？露西娅以前做过那个吗？露西娅做过那个、那个？”我们回答：“不，不，嗯，这个是的，嗯，那个我不知道”。“没事，别担心，露西娅没什么事，别担心，没问题。”

我们站起来，正要出门时，他说：“好吧，等等，我再给她做一个测试”，然后他又做了一个测试，这次更深入、更具体或更快，然后他告诉我们有一个问题，露西娅有自闭症特征，他让我们去早期干预中心评估她，神经科医生也让我们给她做检查，以防她听力有问题。我哥哥有听力障碍，双耳失聪，戴着助听器，所以这可能是原因。我去给她做了听力检查，结果非常糟糕。我记得那次检查，因为她不想待着不动，而且，她没有聋。

一位早期干预中心的心理学家评估了她几周，她一边和她玩耍，一边并没有过度要求她，她试图让她做一些事情，给她做测试，但我不完全同意这些测试，因为它们对所有孩子都一样，同样的问题，同样的事情。有些孩子不会这样做，但这并不意味着他们有问题。例如，我的女儿不说话，不理解，如果你在给她做测试，但她不理解你，这和另一个理解你的孩子不一样，同样的问题对他们来说并不一样，也许你应该为她调整测试，让她能理解，否则它毫无价值。然后这些测试在学校也经常进行。

这位心理学家告诉我们，是的，卢西亚确实患有自闭症，她有一些特征，不是说她自闭症，而是说她有一些自闭症的特征，她说：“好吧，我们将在今年剩余的时间里对她进行评估，以便明年入学。”我甚至没有想过要在两岁时让她入学。“或者我们可以让她现在就读幼儿学校，那里有TEA（自闭症谱系障碍）班。”我从未考虑过任何幼儿学校，那听起来，我不知道该怎么解释，一切都听起来很奇怪，我仿佛在云端，没有听懂他们说的话，什么都没听懂，他们说的话与我格格不入。我不得不参加很多会议，与心理学家，处理很多文件……

突然之间，你发现这一切。你不知道一件事或另一件事是从哪里来的。我是一名护理助理，在我的家乡一家养老院工作，在这里，在马德里，我在医院工作过，我从未有过固定职位，但我在不同的病区工作过，我在重症监护室（ICU）工作过，我在烧伤科工作过，那非常艰难，我在抽血科工作过，但都是临时合同的替补，我去工作，但我并不明白我在做什么。他们说你需要克服一个哀悼期，你的孩子已经死了，你不再拥有你期望的孩子。

对我来说，我想要的是我的女儿，她患有自闭症？当然，我不希望她患有自闭症，但我的女儿和她出生时一样，她就是我的女儿，我不能说：“我的女儿现在已经死了”。不，我的女儿就是这样出生的。我的分娩过程很长，最后使用了产钳。我花了很长时间试图让露西娅出来，但她没有出来，没有出来，最后我不得不使用产钳帮助，但表面上看露西娅是正常的，她没有任何问题。

“对你的女儿最好的选择”

她几乎所知的一切都是我们教给她的

心理学家康查（Concha）在评估后确认我的女儿露西娅（Lucía）患有自闭症。当时露西娅两岁，马德里新开了许多TEA教室（特殊教育需求教室），这种教室最多招收5名儿童，设在普通学校内。心理学家告诉我，TEA教室的目的是为了帮助孩子，但露西娅会在那里待尽可能短的时间，因为她会尽可能多地去普通教室。只有在特定时刻需要时，她才需要去那个支持教室，在那里获得她所需的图画符号和其他帮助……她对我和我丈夫说：“这是你女儿最好的选择。”“这是你女儿最好的选择。”我是一名助理，对教育模式一无所知，也不知道什么好什么坏……

我没有人可以咨询。我认识很多人，但都是我丈夫的朋友，我认识的人里没有人从事这方面的工作，说实话，我当时很茫然。我不知道自己在做什么，如果心理学家、教育顾问——他们应该评估过无数孩子——告诉我TEA教室是世界上最好的，并且告诉我这对我的女儿是最好的，那么在那一刻我就会相信她。我相信这对我的女儿是最好的，于是我同意让她在一间TEA教室上学。

起初是在一间TEA教室，那是一间幼儿园的TEA教室，但露西娅必须马上入学，否则就会失去名额。于是，两岁的露西娅入学了，等待三岁时能进入TEA教室。我两岁的女儿在普通教室里和所有孩子一起上课，但上面的人不知道她去了TEA教室，因为她只是在那里待一小会儿外籍人士： 她在一个特殊教育班，但由于名额不足，她被列入了普通班，因为有五个孩子，加上她就是六个了。我们一直等到她三岁，还差一点点，等到下一年我们必须让她入学时，她就能在特殊教育班里有自己的名额了。他们知道有一个孩子会离开，因为露西亚开始上的幼儿园是0到6岁的，那个孩子满了六岁就走了，没有其他人了。所以我们就在那所幼儿园，在特殊教育班开始的。

我开始时充满了很多希望，巨大的希望，我无法容纳。我想帮忙，我开始意识到我的女儿有自闭症，或者人们一直在给我灌输我女儿的所有问题，而没有告诉我任何积极的事情，所有他们告诉我的都是消极的。关于我女儿，他们一直告诉我的是消极的，除了极少数几次。因为他们开始对我说：“你的女儿不指东西”，“你的女儿做不到这个”，“你必须放弃你的女儿会像其他人一样”——他们用很多关于你女儿的消极信息轰炸你，而对你来说，她是世界上最棒的，因为她是你的女儿，你并没有看到那么多问题，我无法理解。

事实是，我们满怀希望，每天下午我都和露西娅一起，让她开始做事情，让她画画，让我模仿，因为当然，她不模仿，她不模仿，这是露西娅最大的问题。现在她模仿得更多了，但当她很小的时候，她不会模仿你做的事情。我拿着一支马克笔和一本笔记本说：“来吧，每天下午都这样。”我画了一条线就放下了，过了一会儿，我又画了一条线，一条线而已，我仍然保存着那本笔记本。

直到有一天，突然之间，她拿起她的马克笔画了那条线，从那时起，她就开始画线，开始画画。我和我丈夫教她读写。我买了一本识字卡，我说：“我该如何教露西娅读识字卡呢？我小时候就是用识字卡学会的。”

了解她，永不放弃。我们有非常清晰的这种感觉。我们相信，通过了解她，我们能够更好地向她解释事物，而且，我们也没有放弃。我记得贝伦有一个重要的时刻，她找到了关键，教会了她很多词汇、读写、数字和加法，我认为这是我们做到的。我不是说学校没有做到，但几乎是我们告诉他们我们是如何做到的。 （鲁本，贝伦的丈夫）

那时也没有互联网可以让你了解很多你可以做的事情，一开始我也没有，后来家里有了互联网，我也不想看太多，因为有时候我看到的一切都会让我感觉很糟糕，在我出现焦虑发作的时候，我就停止阅读了。

学会挖掘。一开始她不愿意。当她在网上了解到自闭症时，她看到的东西非常令人不快。后来，当她学会挖掘时，她确实看到了很大的不同。（Belén的丈夫 Rubén）

是我一个人开始的。我问自己：“我是怎么学会阅读的？”“嗯，我是这样学会阅读的，好吧，那我去试试。”我们教她阅读、书写、加法、减法。长大一点后，教她乘法、除法，她所知道的一切几乎都是我们教的，因为在学校……我丈夫在建筑工地工作，他完成了 COU（相当于高中第四年），我则完成了 FP2（中等职业教育二级课程），成为一名助理。我们对自闭症一无所知，也不知道该如何教任何人。我们一无所知，只知道我们非常希望她能做到。我记得在我家附近一个大公园里，我开始喊：“Lucía，Lucía”，直到她回应我，我在那里待了几个小时，让她走动并呼唤她。直到有一天我成功引起了她的注意。每一次这样的进步都像过节一样。

Lucía 在三岁时迎来了她的第二年。因为他们告诉我们这是最好的选择，而且他们也没有提供其他可能性，也没有向我们解释任何关于课程调整的事情，只说 Lucía 需要它们，所以我像个傻瓜一样签署了所有文件：课程调整和 TEA 教室。因为我当时想：“好吧，既然你这么说，那肯定是最好了。”这是指导老师推荐的，Lucía 从两岁开始就在那所幼儿园就读，尽管官方规定要到三岁才能入学。Lucía 整天都在 TEA 教室里度过。他们之前说的她只会待很短时间，并在需要时出来的话都是骗人的。虽然我并不太清楚发生了什么：我去接她，有时他们会告诉我她做了什么……

我当时没有意识到，让露西在特殊教育班（TEA）里是多么糟糕或歧视性。我当时昏昏沉沉的，什么都不懂。露西在那所幼儿园待了六年，那所幼儿园很小，很有家庭氛围，每个年级只有一个班——马德里其他学校有很多班级，很多孩子，但那所学校不是。我们分到的特殊教育老师安娜非常棒，给了我们很多帮助。2

但我几乎不认识她的班主任，普通班的老师，也不认识那些孩子们。我们从来没有被邀请参加过生日聚会，我们排着队，孩子们和他们的母亲来了，他们拿着一叠请柬，在门口的队伍里分发，但我的女儿从来没有收到过邀请。于是我们说：“嘿，我们来为露西庆祝生日吧，这样，一旦你邀请了别人，也许他们也会想起她。”我们开始做各种活动，去公园，去莱加内斯这里的活动，尽一切可能让她有更多的机会。但这是不可能的，没有办法。

我当时没有觉得那么糟糕

我永远不会忘记她告诉我，因为不让露西娅离开特殊教育教室，他们做得不好。

露西娅上幼儿园大班时，来了一位非常出色的老师，名叫特蕾莎。她是一位年纪稍长的老师，来自另一所关闭的幼儿园，可以和她聊很多，我经常去她的教室看她，因为在幼儿园里，可以在里面接孩子，至少在那所幼儿园是这样。当我问她“露西娅怎么样？”时，她会告诉我，特蕾莎和我开始建立了非常好的关系，她设法邀请露西娅参加生日聚会，她开始取得了很多成就，因为她总是想把露西娅带到普通教室，但特殊教育老师说不行，露西娅还没有准备好进入普通教室。

那位特殊教育老师对露西娅非常好，她是个很好的人，但她的信念或想法与我的想法完全不同。她认为对露西娅最好的就是把她留在特殊教室，而特蕾莎告诉我：“我经常去找她，我们该怎么办……”因为他们五岁了，都是些很容易的事情。安娜，也就是特殊教育老师，告诉我：“特蕾莎总是来找她，但我不能一直让她走。”特蕾莎告诉我：“安娜不让我带她走。”但总的来说，我也没有看到太大的问题，我很开心，她在我们教她在家的东西方面进步了很多。她开始在学校、在特殊教育教室里发脾气。我记得有一次我去接她时，她状态很不好，哭了好长时间。她没有口语，不说话，有些事情她不明白，她就哭、尖叫。

当那个学期结束时，有一天我在家附近的一个公园里遇到了特蕾莎，我永远不会忘记她对我说的话：“贝伦，他们做得不对，我们做得不对，因为他们不让我带她出去。屈指可数几次他们允许我带露西娅出去，这是不对的。” 我对她说：“我不觉得有什么不对。” “你好好想想，贝伦，你不觉得这不对吗？” 我当时并没有觉得，并没有觉得那么糟糕。“好吧，也许是吧，特蕾莎，但是……”事情就这么结束了，特蕾莎和我一直保持着联系，她是个很棒的女人，特蕾莎。

我们换了学校，因为当然，到了6岁，幼儿园就结束了，结果幼儿园的特殊教育班（3到6岁）关闭了，而物理治疗师来到了我家的这所学校，露西娅就要在这所学校开始上学了。她和幼儿园特殊教育班的所有孩子一起来。辅导员把他们都分到了我家的这所学校旁边的学校里新开的一个特殊教育班。

与此同时，当露西娅三岁多的时候，我怀上了马科斯，我停止了治疗，没有计划也没有任何准备。我不知道我怎么会怀孕的，因为这非常困难，而且当时的情况也不适合那么容易发生性关系，但不知道怎么的，我怀孕了。我非常害怕马科斯会患有自闭症，因为他们告诉我自闭症是遗传的，兄弟姐妹患有自闭症的可能性很大。我整个孕期都在想同样的事情可能会发生。

我有点着迷。但后来我的儿子出生时没有任何问题，我非常关注他的第一年，因为我说：“如果马科斯有自闭症，我会立刻注意到，因为我所知道的露西娅的一切，我都会注意到。”但马科斯没有任何自闭症的症状，一点都没有。

他也被送进了幼儿园，就像托儿所一样，当然，当露西娅四岁时，马科斯在那里待了两年。六岁时，露西娅和她所有的同学以及她的 PT 一起回到这里，我把马科斯带到这里，他刚满三岁，开始上这里的学校。一所离我家很近的学校，是这里所有邻居都去的学校，我们知道在公园里和他们见面。我怀着巨大的希望，充满信心，因为 PT 来了，他应该是个好人，他曾经是个好人，我并不是说他不是，他是个好人，当然，我更安心了，因为你说：“现在去学校，我的天哪”。但因为他跟着她，她认识了她这么多年，我感到更安全、更平静。

被浪费的岁月。之后，在小学的前两年，这位PT（个别化教育计划支持者）和露西娅一样，也跟着露西娅转到了小学，和露西娅在同一个班级。这有点巧合，因为莱加内斯的一个特殊教育班消失了，正好在她过渡的这一年，她被安排到了另一个中心。我们也不知道是否应该继续和这位PT合作，她如此保护露西娅，认识她这么多年了，这会不会让老师们、小学老师们偷懒？那时露西娅的差距并不大，而且正处于一个她能学到很多东西的时期。那几年完全被浪费了。（鲁文，贝伦的丈夫）

从昏沉中醒来

我开始写作是为了宣泄，因为我需要把那些东西倾诉出来，谈谈我的处境和自闭症。

我永远不会忘记露西亚六岁上学的第一天，那时她的同学们从三岁起就互相认识了，而马科斯也要开始上学了。露西亚要六岁才开始，而其他孩子已经在一起三年了。如果露西亚从三岁就在那里，也许联系会更紧密，或者不会，我不知道，我从来没有真正知道过，尽管我认为不会，最终也不会如此。

我记得九月份有人打电话给我去认识露西亚，我总是把我的露西亚展示成世界上最好的，因为对我来说她就是，我和我的三岁的马科斯高高兴兴地去学校，去见新来的融合教育老师，她也是那一年刚来的，因为他们开设了这个教室，很多时候当一个自闭症教室开设时，人们似乎都不知道如何运作，该做什么，尽管他们说在开设教室之前进行了一些简短的培训。教室里有四个孩子和露西亚，我去了那次会议。我有一张那天我们去学校的照片。他们向我介绍了卡门，她是社会融合教育老师，她也将在这个自闭症教室里。

安娜在那里，我们认识她很多年了，还有安东尼娅，她将是卢西亚在普通班级的导师。卢西亚开始发脾气少了，因为我们在家教了她很多，但在学校没有。在学校里，她什么都没学到，在她上学的这些年里，学到的很少。我们一开始很高兴。卢西亚和她的新同学一起开始，我们没有太多交集，但我们都在上学日早上把孩子送到学校，然后我开始认识一些妈妈。和一些妈妈关系不错，和另一些则不太好。她们从三岁起就有一个小团体了，我没有加入，也不想强迫任何人。卢西亚一整天都在学校，从早上九点到下午四点，因为她留在学校吃午饭，我们得到了奖学金，他们总是对我们说：“如果她留在学校吃午饭，可能会更好，因为她也能学会和别人相处……”

我们付出了巨大的经济努力，为每个孩子支付一百多欧元，因为我们是一个贫穷的家庭。我们从来没有多余的钱，总是捉襟见肘，当时我还在工作。我们家里的经济状况一直不好，但我们还是努力支付，露西娅也留下来吃饭。但问题是什么呢？露西娅几乎整个时间都待在特殊教育教室里。不是几乎，而是整整一天，而且很多时候她在特殊教育教室里吃饭，不去操场玩。她待在特殊教育教室，是因为她被惩罚了，因为她做了什么，因为她扔了东西，因为她哭了，因为她当时想要某个玩具但不行……因为无数的原因，露西娅开始在特殊教育教室里度过课间。食堂的人把饭菜送到特殊教育教室给她。露西娅经常没有语言能力，感到沮丧，有时会发脾气，所以惩罚就是不让她去操场，让她待在特殊教育教室。这没什么区别，因为她一整天都在使用特殊教育教室，这根本不是惩罚。他们告诉我这就是计划。

我仍然处于麻木状态，我不知道这种麻木状态持续了多久，整个第一学年我一直处于这种状态。

一个和露西娅同班的女孩的母亲经常和我聊天，因为她新认识的伴侣有一个患有自闭症的女儿，所以她对这个话题非常感兴趣。有一天她对我说：“加入我们的群吧，我把你拉进我们有的WhatsApp群。”我说：“哦，好的，那就把我拉进去吧。”一个普通班级母亲们的群，因为特殊教育班级没有群，从来没有过。就这样我开始了解到有会议，但他们没有通知我，还有短途旅行、活动……所有的事情都通过小纸条放在书包里，但露西娅从来没有带过纸条回家。她从来没有带过，所以，因为我没有加入群，我什么都不知道。因为我不知道，所以什么都没有发生。我继续要求我的会议，我一直都要求这些。我总是要求进行一次辅导，每个学期都进行，我和安东尼娅谈过，那位老师对我说：“露西娅……嗯，她参与得不多”，但她从来没有对我说过她完全不参与。“露西娅不太理解这个”，她只告诉我一些负面的事情。那个女人一定是什么积极的方面都没看到，也从来没看到过。

很多时候，露西娅会发脾气或者遇到麻烦，他们就告诉我，我在家里惩罚她。这件事一直在我心里，因为我确实听了他们的话。惩罚露西娅，比如，就是不让她看动画片，不让她看电视，这些是露西娅会喜欢的东西，不让她看电视就是对她的惩罚。当然，那时候不让她看电视，她肯定会大发脾气，我得忍受很长时间。事情发生在学校，我没有理由惩罚她。我非常后悔这样做，因为她甚至不明白为什么要惩罚她。因为她既没有理解能力也没有语言能力，如果我因为你今天做的事情而明天惩罚你，那毫无意义。

例如，他们对我说：“她今天抓了某某的头发，来吧，你今天下午惩罚她吧”，然后我那天下午回家惩罚她，我和我的女儿一起哭着度过了整个下午，毫无意义。什么样的老师会让你去惩罚你的女儿？是的，如果我的女儿抓了头发，那是不对的，理所当然。我不能为不对的事情辩护，但你要以某种方式惩罚她，惩罚她，也就是说，拿走她非常喜欢的东西，让她明白问题出在那里，而不是在我兴高采烈地接她回家的时候。随着时间的推移，我一直在想这件事：“我为什么要惩罚露西娅？”有些事情我后悔，但当时我没有看到。我非常天真，我听从指导，因为我认为他们知道，而且我从幼儿园起就一直和辅导员在一起，听从她的话。我认为那位女士了解自闭症，知道该怎么做，而我不知道，因为我只是一个只有职业高中学历的母亲，仅此而已。我一生都在医院或疗养院工作，你唯一想做的就是帮助你的女儿。

一年级的问题是，我当时很茫然，不知道到底发生了什么，而且她还在特殊教育班，就像在幼儿园一样，几乎每个学期都在特殊教育班，这对我来说并不算太奇怪，因为我的无知，我认为这是正常的。我不是老师，我是护理助理，我不知道我的女儿的权利，也不知道她应该得到什么。我送她去学校，想着我的女儿会在学校里像我的儿子一样受到教育，我没有想到因为她有自闭症，就没有她的位置。

然后，一年级发生了很多事情。正如我之前提到的，我开始意识到有些事情正在发生，这不正常，不是应该发生的。不，因为我的儿子没有发生这种情况，尽管他才三岁。例如，如果所有人都必须穿绿色衣服，因为他们在庆祝地球日，而我的女儿却穿着黄色衣服，为什么没有人通知我？你目瞪口呆地看着：“为什么所有人都穿绿色衣服？”你问其他母亲，因为我从不介意问，她们会说：“当然，你不知道吗？今天他们必须穿绿色衣服。”

一个普通日子里的轶事。例如，穿绿色衣服的事情，是一些特定日子里的轶事，它们在你心中留下了一把拔不掉的匕首。有很多事情，但我并不太在意。问题是，当一件事情每天都在被错误地处理，并且这种错误的处理方式已经常态化时，也许它爆发的方式就是，他们知道露西娅不会告诉我必须穿绿色衣服。他们知道，他们不可能不知道，必须告诉父母孩子穿绿色衣服，就像其他人一样，因为露西娅不会告诉他们。他们不可能不知道，他们真的认为我们不在乎。这已经常态化了，太常态化了……(鲁文，贝伦的丈夫)

第一年过去了，夏天也过去了，我一切安好，什么都没发生，我开始玩社交媒体写作。我根本不知道怎么写，也不知道怎么建博客。我建博客主要是为了宣泄，因为我需要把这些情绪发泄出来，需要谈论我的处境，谈论自闭症，揭穿那些错误的观念，比如：他们不愿意，他们没有感觉，他们活在自己的世界里，他们不行，他们不……

他会给我多少拥抱。

有人说拥抱能治愈很多事情……拥抱是生存所必需的……拥抱代表着爱、幸福、亲近。我们都会时不时地拥抱某人，向他们表达我们的感情。奇怪的是，有人说自闭症患者没有感情，我嘲笑所有这么说的人，我称之为无知。今天，我珍藏着我的女儿每晚睡前给我的拥抱。她给我的拥抱，她现在给我的拥抱，以及她将永远给我的拥抱，因为露西娅，尽管很多人认为恰恰相反，但她表达着她的感情。也许是以一种不同的方式，但她总是这样做，而她患有自闭症。所以，我们想用这张图片来打破这个虚假的迷思：“他们是有感情的！一图胜千言……这就是她所要求的“小拥抱”。

(露西娅的房间”博客，2015年1月24日)

然后我遇到了，对我来说是我的救赎，纳乔。我读了纳乔·卡尔德隆的一篇文章，这篇文章把我引向了他的兄弟。因为我一直在阅读，并开始与母亲们成为朋友，尤其是母亲们，但突然我发现一位专业人士在谈论他的兄弟，对我来说，他也是我的兄弟，当然。我想接近他，就是因为这个，更多是因为我的兄弟，而不是因为我的女儿。这就是我小时候睡觉时想要的东西，我说：“我总有一天要说出来，总有一天要为正在发生在我兄弟身上的这一切伸张正义。总有一天我必须有勇气去做。”

然后我遇到了纳乔，开始阅读，我说：“哇，看看纳乔说了什么！”，我也开始读卡门·萨维德拉的博客 Cappaces. Y ahí, en el verano de primero, ya me empiezo a dar cuenta de lo que estaba pasando con mi hija, que lo que estaban haciendo era una discriminación pura y dura, pero sin ningún pudor: estaban jodiéndole la vida, porque estaba perdiendo años y años. Nacho es la persona que me ha abierto los ojos y es un apoyo grandísimo, le debo muchísimo. Me preguntaba muchas veces: “¿Y por qué Lucía está todo el rato sola en el aula TEA?” A mí de pequeña me dicen que el aula TEA solo es para los momentos puntuales que ella necesite, pero normalmente ella va a pasar mucho más parte del tiempo en el aula ordinaria.

No se estaba cumpliendo lo que me habían dicho. Tú llegabas, por ejemplo, al colegio, has dejado a tu hija a las nueve de la mañana y la estás recogiendo a las cuatro, después de comer, y no viene agenda, ni un cuadernito de nada. Ella no me va a decir ni contar nada porque no puede, y nadie me cuenta nada, me la dan así y ya está. Pero no un día, ni dos, ni tres, yo llevo así seis años, aún hoy en día sigo estando así. Hoy, por ejemplo, la he recogido a las dos y media y no sé qué ha hecho, no sé qué ha trabajado, nada de nada, y por más veces que se lo digo… Por una agenda, un correo, un algo. Yo tengo que saber cómo va ella, ¿no?

带着希望去了解和告知。 她开始带着希望去了解，然后开始告知，有时带着点坏心眼，有时带着希望，有时是因为它能帮助人们，有时是因为如果你被剥夺了某样东西却不发声，那似乎就好像你根本没被剥夺过。随着我们在学校里，尤其是在教育领域，我们开始面临一些对我们来说曾是希望的门庭关闭了，因为我们看到了很多希望。他们给我们讲了很多关于大一点的孩子们的糟糕案例，而我们有一位非常好的老师，简直是奇迹。然后，你开始了解到，她被关在那里并不是那么好，但当然，起初露西娅不太能接受改变，她很难开始，你对什么都感到满足，而你看到她被爱着，被照顾着，你就开始满足了。但渐渐地，当你开始了解和挖掘时，你会发现存在着巨大的不足，而这正是贝伦的主要斗争之一，就是揭示这一点。（鲁本，贝伦的丈夫）

我发现 Nacho 所讲的，我女儿学校发生的事情，都非常奇怪。因为当然，如果我没有 Marcos，就没有那么大的差别；但有了他，一个孩子和另一个孩子的情况就大相径庭，对待方式也大相径庭。因此，我要求与她的班主任 Antonia 开会，看看会发生什么。

在小学一年级，他们正在学习十位数。我之前在幼儿园，教了她很多东西，Lucía 大致上也能跟上，虽然她不说话。我付出了巨大的努力教她们东西，让她能和同学们差不多……因为她没有理解能力，这让她非常困难，所以她很难跟上，但她大致上跟上了大家的节奏。当我开会时，我问：“你们是怎么教十位数的？”她说：“我拿，你看，一些小袋子，就这样，就这样，我放进去 10 个，就这样了，但是在这里——她指的是普通教室——她来得很少。”我不知道的是，她根本没来。

在那次会议之后，三月底或四月初，我说：“看，情况不能再这样下去了。”于是有一天，我送露西娅去学校时，我走进了教室。他们可以把孩子留在院子里，我也可以完全进入学校，尽管他们不喜欢，也不希望我们家长进去，我理解这是正常的，这是他们的工作，我尊重一切，但当时我根本没考虑到这一点。于是我走上楼。我记得我得付一笔远足的费用，因为我从WhatsApp群里得知有这么一回事，而不是学校告诉我的。我怎么付呢？当我把钱给她时，安东尼娅收下了，对我说：“你应该早点给我的。”我说：“我怎么能早点给你呢？我根本不知道！我是刚从其他母亲那里得知的，如果我不知道，我就不能早点给你东西。”然后我问：“为什么露西娅不能进来和你一起上课呢？”那个女人立刻就变得很防备，但我并没有对她说任何话，也没有用不好的语气说。

我以我的孩子们发誓，他们是我在这个世界上最爱的人，我从来没有对任何老师说过一句不好的话。很多时候我都有这个冲动，我不得不应付很多人，在这里，在那里，但我从未失礼过。那个女人开始说：

——她不进我的教室。她不进。当然她不进，因为我受不了她；因为她让我非常紧张，我无法应付你的女儿。

对我来说，那真是一盆冷水，因为我一直以为事情是另一回事，而且那是不可行的。我发誓，我甚至没想过它会存在。称之为天真，随你怎么说。我没想到这会发生，我说：

—你为什么不能带我的女儿？她和其他孩子一样拥有同样的权利。

—所有的母亲都疯了，你们都疯了。我带不了你的女儿，我带不了，我带不了她进我的班级——尽管她是班主任，是教她课最多的人——我带不了你的女儿，她让我非常紧张。

我问她：

——即使她有同样的权利，也不能吗？

——即使她有同样的权利，我也没办法。你们都疯了，所有的母亲都疯了。

然后她砰地一声关上门，给了我一个闭门羹。我当时吓得僵住了，眼泪都流了出来。那一刻我心想：“你到底在说什么？”这简直太令人震惊了。我哭着走下楼梯，去了教务处，遇到的第一个人就是教导主任，我把事情告诉了她。“你怎么了，Belén？”她说。我回答：“我遇到这样的事，刚才我去找Antonia开会，问她为什么Lucía不能进教室……”她却说：“那件事你得自己跟她解决。”好吧，那我就自己跟她解决吧，我不知道你在这里有什么用……但当时我什么也没说，哭着回了家，从那天起，就是他们告诉我他们无法处理我女儿的事情的那天，我才开始反抗，我说：“这不可能”。

我通过写作来宣泄情绪，对我来说，这就像任何一种药物一样，我把我经历过的所有学校生活都写了下来，当然，他们不喜欢这样，但他们也不能说这不是真的，也不能说：“别写这个”，因为这非常清楚。例如，所有人都穿着绿色的衣服，所有的母亲都注意到了，所有人都注意到我的女儿不是这样。或者当你得知一次郊游，所有人都知道你现在才知道这次郊游。这些都是非常明显的事情，但没有人觉得有问题，他们觉得很正常。

什么事都没有发生。在我工作中，如果有一天我没做好，他们会批评我，如果我每天都做得不好，他们就会解雇我。或者如果我的儿子马科斯做得这么糟糕，他们会批评老师。如果我去抗议我的儿子马科斯，他们会批评老师，而露西娅却什么都没发生。和露西娅一样，我想象中也和大多数自闭症患者一样，因为我们和其他母亲聊了很多。（鲁本，贝伦的丈夫）

我不知道学校管理层做了什么，也许什么都没做，但从那以后，这位老师就辞职了。我不确定是否是出于这个原因，但我认为是的。她辞职后，我们有15天没有人。露西娅当然还在特殊教育班。有时她会在九点到九点一刻的第一节课被带进去，如果露西娅开始哭或者怎么样，她就会站起来，把她留在走廊里，我觉得这更糟糕了，因为她一个人在走廊里，不会说话，无法交流，那也不是个地方。如果不行，你可以叫特殊教育老师或者用其他方式，但我认为有很多种做事的方式，而那种方式我觉得不好。我从孩子们那里得知这些事，因为他们在排队时会聊天，我问他们，他们当然会告诉我很多事情，就像任何孩子一样。

一位我永远不会忘记的专业人士来了，菲娜，她在五月和六月，情况就完全改变了，变得和以前不一样了。在那里我才了解到远足的信息，我有了日程表，我了解露西亚在做什么，我遇到她，她告诉我他们在做这个，他们在做那个……露西亚一整天都在普通教室里。怎么可能一个（老师）什么都不做，而另一个却一整天都在那里？我意识到这完全取决于露西亚遇到的专业人士。因为露西亚是同一个人，学校领导也是同一个人，他们仍然是同一个人，而围绕着露西亚的环境也是一样的：孩子们是一样的，什么都没有改变，只有这位新老师。和她一起，她去远足了，还在一个有动物的农场学校过了一夜。我还有照片。

这取决于你遇到的专业人士。也有很多次她请假了，当安东尼娅的替代者来的时候，她确实为露西亚做了很多，贝伦意识到这也不是他们告诉我们的那样，这在很大程度上取决于老师，取决于她遇到的老师。在那里我们看到露西亚非常困难，当然，如果她非常困难而且什么都不做，那就什么都做不成。我们看到有人付出了很少的努力就取得了成功。所以我们也在那几年里受到了鼓舞，我们继续尽我们所能。(鲁文，贝伦的丈夫)

开始感到不适

其次，一场更严肃的斗争开始了，他们对自己所做的事情有了更多的了解。

一切都变了，但一切都只持续了很短的时间，直到六月学期结束。因为菲娜只是位代课老师。第二个学期开始了，那是一场战斗，因为我再也不会保持沉默了，我心想：“你至少要知道我的想法，至少我会说出来。”当然，我都是很有礼貌地说的。第二个学期，安东尼娅又回来了，就是一开始教她的那位老师，她做的和一年级时一样。从一个老师到另一个老师，变化非常突然。当同一个老师再次回来时，同样的事情又发生了。

我一直想给露西娅报名参加课外活动，不是所有的，但总会报一两项。我觉得我的女儿参加课外活动是很正常的。我可以为他们每人报一个：一个给马科斯，一个给露西娅。因为露西娅到了六岁就已经不再接受治疗了，因为治疗已经结束了。我因为背部有问题而难以全职工作，所以我和我丈夫也遇到了一些危机，工作方面，我们变得非常拮据，我们不再像以前那样生活了，而是不得不稍微节省一些，但我还是能支付课外活动的费用。我记得我给她报了现代舞班，因为露西娅非常喜欢音乐，而现代舞就是跳舞，跟着音乐跳编舞，她在编舞中会留在原地。她在现代舞班上了第一年和第二年，然后，在学期末，总会有一个小小的表演，她们会跳舞，我会陪着她，让她能够参与其中。

我花了很大的力气才让那位老师按照她应该做的那样对待露西娅，我付出了很多努力，但直到今天，她还给我写信，感谢我从她那里学到了很多东西，因为我一开始做得很少，但她让我明白露西娅应该在那里。因为露西娅有权参加课外活动，而这在接下来的几年里非常困难，因为现代舞课程结束了，因为没有足够的人，没有足够的孩子报名参加。所以我要让她参加别的活动，一切都很复杂。我让她和马科斯一起参加滑冰，也参加了戏剧表演。我付出了很多努力，我和学生家长协会（AMPA）的人谈过，她们和校长关系很好，她们是亲密的朋友，是亲密的朋友。

发生了什么？我当然会在社交媒体上写的所有内容都与校长意见相左，所以 AMPA 的人说：“小心这个人，她会说出来的。” 有一次 AMPA 的主席对我说：“你为什么要在社交媒体上说这些事？” 我对她说：“因为他们让我这样做。” 她对我说：“但这里不是说这些事的地方。” “不，这里不是说这些事的地方，但如果我告诉他们，他们就不会听我的，所以也许这样他们会听我的”。

因为我把这些事情在社交媒体上分享出来，很多事情都改变了。在我们在这所学校的六年里，很多事情都发生了变化，也许不再是为了我的女儿，而是为了其他孩子，这都是因为我在社交媒体上分享了它们，就像毕业纪念册的事情一样。孩子们除了有受教育的权利，也有参加课外活动的权利，如果那些专业人士没有准备好，那不是我的问题；那是他们的问题，他们需要去学习。我认为我让露西娅参加是因为她应该参加。

然后，四年级的时候，她参加了马科斯的戏剧课，他帮了她很多。他们一起演了一出戏，我不用像在跳舞时那样出场，但她是一个不说话的女孩，所以她参加了戏剧表演，并在学年末完成了演出。这些可能都是小事，对我们来说却很重要，对她来说，在那里找到归属感也很重要。

社交媒体带给她的东西。Belén has received many positive things from social networks. Then, on the path of activism, she has found many friendships that are for life, so, I think that’s where she has even more gains. I think the part that has suited her best has been many close friendships, a circle of acquaintances, professionals and parents of 200, 300 people, but then a specific group of 15 to 20 people, wonderful for her, she couldn’t live without it. I see it very well. I think for people who are so much on social media, publishing so many things daily or with so many followers, the part of people who criticize you, jump on you for anything with something negative or fight is a small percentage. (Rubén, Belén’s husband)

When she starts second grade, I tell Antonia: “Come on, Antonia, tell me what time you start, tell me what Lucía’s schedule is.” “It’s just that, I can’t give you the schedule.” “How can you not give me the schedule? Tell me what time she starts, what subjects, math, language…” “It’s just that I can’t tell you anything.” Because she didn’t attend any classes directly, but she couldn’t tell me directly. Lucía doesn’t tell me anything, and the teachers avoid me, they don’t stop to talk to me so they don’t have to tell me anything. Because, of course, I started being the uncomfortable one and, even though I say it nicely, I wasn’t going to keep quiet about anything anymore. Neither the AMPA nor the mothers saw what I was saying as a good thing. It was a fight, alone, against the entire educational system, to put it in a way. I got along very well with Marcos’s teacher, but that was it. And I start requesting meetings, submitting them through the registry.3

二年级时，我开始了一场更严肃的斗争，也更了解了他们做了什么、发生了什么、出了什么问题，这要归功于 Nacho、Carmen、Antonio Márquez 以及我在社交网络上认识的许多对我至关重要的人，但我一无所获。Lucía 在 TEA 教室度过了整个二年级，事实上，我甚至没有拿到课程表。任何孩子都会拿到课程表；我没有。我不得不要求与校长会面，我一直在要求会面。我可以要求，这是合法的，但毫无用处。我记得我要求与校长和辅导员会面，起初她确实支持我，并告诉我我们必须告诉那位老师 Lucía 必须进来，但那位辅导员在二年级时也离开了，又来了一位新的，她不再同意了。

我们经历了很多，每年都有不同的专业人士，从来不稳定，只有学前班的 PT（言语治疗师）在一年级时还在，二年级时因为我开始抱怨发生的一切而出现的所有问题，她也离开了。我开始向校长抱怨，我开始通过登记处提交我所经历的一切，但一无所获。一个学期就结束了；又一个学期浪费了。在这位老师那里，一年级和二年级都浪费了。Antonia 说她要去另一所学校，我们想：“希望我们运气好，下一个来的人不会因为我们的女儿而感到烦恼”。

消失，别惹麻烦

我只在脸书、推特或博客文章上写下来时才能有所成就。

三年级又来了一位老师，胡安霍，情况几乎一样，但来了一位新的特殊教育老师，她尽一切努力让露西娅进入所有课程。她开始说服班主任、音乐老师……有一次我在走廊里遇到这位音乐老师，我问她：“露西娅为什么不能上音乐课，她这么喜欢它？”因为她非常喜欢，而且在小学二年级时，她们用长笛、木琴，还有其他一些更简单的东西，可能比现在中学里的东西要简单。我又去了教务处，这次他们确实训斥了她。AMPAs 的人告诉我，音乐老师受到了批评，她请了病假，再也没有回学校。

这位特殊教育老师，我们在三年级时遇到她，她一直在争取，甚至哭着让露西娅进入课堂，而我一直在和她谈话，因为她通常是那个在门口和我说话的人。因为这位女士确实会停下来和我们谈话，在那段时间里，TEA 教室里又进来了一个男孩和一个名叫埃斯特雷娅的言语治疗师，她和特殊教育老师西尔维亚在那一年里和露西娅一起努力了很多。

她进步了很多。但她没有进入普通班级，仍然在自闭症教室或特殊支持教室里。三年级快结束时，埃斯特雷娅和西尔维娅告诉我她们要走了，说她们在这所学校待不下去了，我问她们：“你们为什么待不下去？”她们说：“你什么都不能说，但我会告诉你这所学校里发生的一切。”她们俩在我面前讲了将近一个小时，告诉我学校领导对露西亚有多么糟糕，露西亚为了进入普通班级经历了多少困难，但什么都没实现。那不是自闭症教室，那简直是：“消失吧，别来烦人”。

她们告诉我，如果学校在学年末有泼水节活动，所有人都将在主操场玩，而自闭症学生——自闭症教室里的五个孩子——则在一个漂亮的塑料水池里玩，学校买的，但却在垃圾箱旁边。露西亚在操场上总是独自一人，我有时会偷偷去看她，不想被任何人看见，她总是独自一人，每天都是如此。你知道一个6岁的孩子，每天都独自一人在另一个教室里度过，因为她会让别人紧张，这是什么感觉吗？她们告诉我了很多可怕的事情，并嘱咐我不要说出去，但今天我无法不讲出来。她们看到了我为了拿到课程表而付出的所有努力，但那算什么努力？我需要付出什么努力才能让一位老师告诉我我女儿的课程表？如果我儿子第一天入学就拿到课程表了……我的努力是因为她没有被接纳，我能得到什么样的课程表呢？

然后我要求他们告诉我她在普通教室里待了多少时间，因为我知道他们必须在普通教室里待一定比例的时间，但当然，因为他们没有达到这个比例，所以他们什么也告诉不了我，我就会生气。我要求他们告诉我他们在课堂上学了什么，以便我能在晚上在家帮助她，就像我一直做的那样。有那么糟糕吗？他们没有告诉我。但他们怎么会告诉我呢，如果他们从来不去上课？我只要求他们告诉我他们在课堂上学了什么，告诉我一些事情，露西娅不说话，在同一个地方待六个小时不说话，我也不知道发生了什么……我是她的母亲，该死的！好吧，也许有五天你没有告诉我，但至少在第六天或第七天你得告诉我。

所以，在三年级的时候，我确实得到了PT和言语治疗师的大力帮助，他们确实向我提供了很多关于一切的信息，我也确实召开了许多会议，看看我是否能实现这些目标，但我什么也没实现，又一个学期白费了。

而且为什么在餐厅，露西娅（Lucía）必须独自一人坐在一个单独的地方？听着，她是一个人，不是动物，她只是一个来这所学校的普通女孩，她像其他人一样支付餐费，她应该和所有人一样享有权利。为什么她必须分开坐，如果露西娅并不具有攻击性？因为她有时会为了引起注意而拉扯其他女孩的头发，但这只持续了很短的时间。有时他们会告诉我：“我的天哪，露西娅今天过得怎么样，我受不了了，我得赶紧回家。”我理解有时和我的女儿在一起可能很困难。我没有争辩过这一点，因为那时她可能会有更多的脾气。她不明白，她不知道，一切都很复杂，好吧。但我是她的母亲，如果你这样告诉我……如果我在医院工作，然后对我说：“我的天哪，你爸爸，我受不了他。我得赶紧回家，因为你爸爸，我的病人，我必须照顾他，因为这 supposed to be 我的工作，他有权获得医疗保健，我不想照顾他。”我的女儿也有权接受教育，即使看起来不是这样。

一切都是这样，哭泣，痛苦，愤怒地回家却一无所获，时间流逝，我一无所获；与学校领导沟通，沟通，沟通，却从未获得任何东西。只有当我发在Facebook上，发在Twitter上，或者写一篇博客文章时，才会有所回应。他们当然不喜欢。你可以得到帮助，也可以得不到帮助，而我没有得到帮助。所以，三年级又是一个被浪费的学期。当然，我现在明白了，我像疯了一样说：“这件事正在发生，但真的是我这样看的，还是我自己在想象？”“但实际上不是这样，他们已经尽力了？”“但这两个女孩把一切都告诉我了，细节详尽……”

当没有人倾听你的感受时，勇敢地说出你的感受。Belén Jurado和她的家人，他们是谦逊的，也是勇敢的，当没有人倾听你的感受时，勇敢地说出你的感受。Belén是展示脆弱而不屈服的力量。即使有时会屈服，但她已经编织了一张网，一张由心组成的救生圈，每当她需要时，这张网就会接纳她，爱她，宠她。Lucía是纯粹的光，光芒、鲜花、色彩，无声的诉说，以及比字母加起来更有意义的话语。四个人组成了一个家庭，我钦佩并热爱着他们，我将永远感激生命让我与他们相遇。（Fernanda Valdés，活动家，Belén的朋友）

好像你们有一件家具

你们还记得你们有个学生叫Lucía吗？封锁期间消失。

Summer arrives, another school year lost, and we move on to fourth grade, thinking: “Let’s see if in fourth grade we get lucky and the tutor who comes wants to be with my daughter, she doesn’t make him nervous.” It turns out that in this school there is a teacher who has been working for a long time, he was one of the longest-serving, and I think they think: “Well, we’ll put this one with Lucía in fourth, fifth, and sixth grade, and she’ll be in the classroom the whole time, so at least the mother will shut up and leave us alone.”

And so Lucía spends her years, until 6th grade of Primary, drawing in the regular classroom, in fourth, fifth, and sixth grade, every day inside the classroom, yes, but drawing. We continue with the same question: “What are you doing?” And we still don’t really know. Another new special education teacher arrives who is a disaster and does absolutely nothing — according to the inclusion assistant, with whom I got along very well—. I find out things. For example, the science teacher assigns a project for class, and she doesn’t assign it to Lucía. I requested a meeting to ask: “Why isn’t Lucía assigned the project?” I understand that Lucía can’t do them the same way as the other children, but maybe she can do it in a different way, she also has a right. I don’t know, I wanted them to tell me what they were working on, but I never knew. In reality, I never knew, at first, because they didn’t work much, they didn’t do anything. And I think in the end they did work on some things, like coins and that, but they didn’t go beyond that. They kept Lucía there, but as if she were a piece of furniture, and as soon as she wanted to leave or if she got up or did something that wasn’t “right,” they sent her to the ASD classroom.

我们继续要求召开很多次会议，我们继续说既然她进来了，就要和她一起工作，而不是让她像个摆设。我为露西亚庆祝过生日，我做过很多很多事情，我付出了很多努力，我为很多事情付出了我的生命，但我从未得到过任何东西。与马科斯相比，一切都完全不同，两者毫无可比性，无论是生日还是其他任何事情。露西亚要求我去参加其他孩子的生日聚会，而我不得不告诉她：“不，露西亚，我们不能去任何生日聚会。”随着时间的推移，我想到：她不去参加生日聚会是因为她从来没有被邀请过，因为她每天都在院子里独自玩耍。我认为这非常重要，它说明了一切，当一个孩子不去参加生日聚会时。这似乎并不重要，但它确实很重要。

我每天都问这位班主任老师：“你们做了什么？露西亚怎么样了？”他经常和我一起停下来，但我注意到他有点像在说：“我来堵住你的嘴，让你别抱怨太多”，因为他只告诉我：“露西亚很好”。但我仍然从早上的队伍里的孩子们那里，或者从融合教育助理那里得知露西亚没有得到学习。于是我说：“这有什么意义呢？她在特殊教育班有什么意义呢？但她就那样坐着像个摆设一样忍受事情和解释，又有什么意义呢？你不是有20个孩子，而我的孩子，我的孩子和其他孩子一样拥有同样的权利。“他们对我说：‘我一天要处理很多事情。’‘我太忙了，我做不到。’是的，我理解你很忙，做不到，但总会有一些时间可以吧？总会有那么一刻的。

或者，当我参加与辅导员的会议时，我告诉她：“嗯，我不认为露西整天独自一人在操场上是正常的”，因为马科斯开始说话，并告诉我他看到她独自一人，在餐厅里独自一人，她总是独自一人。他的话是：“她总是独自一人”。我说：“好吧，如果她总是独自一人，那一定有问题，因为你们也应该尽力让她不总是独自一人。”而他们的回答是，她独自一人在操场上对她很有好处，因为她需要发泄一下在课堂上待了这么长时间的压力。独自一人在操场上六年对她来说太棒了。最后，他们想欺骗我。

法律是否得到遵守？我猜这一定很难，但好吧，那就把法律废除吧，不要在法律中规定人人平等，而是说要遵守一些最低标准。但当然，这会很糟糕：谁会投票给那个在法律中写道：我们少数人有一些权利，然后还有另一小部分人权利较少，而这对所有人来说都更好，因为这样我们可以优化资源，并将它们分配给这些人，而这些人则被遗弃？当然，没有人会投票给那个政党，也不会支持那项法律。所以，我希望，如果这很难或不可能，那就废除它，说出你们要做什么。也就是说，我们将转向这些人，我们将教他们一些科目，而这些人，我们将像对待幼儿园一样对待他们：如果他们渴了，我们会给他们水，太阳不会晒到他们，他们会待在阴凉处，我们会让他们玩拼图。就这么说吧。(鲁文，贝伦的丈夫)

疫情来了。在阿尤索说不必去学校之后，我的儿子马科斯，那时他应该已经8岁了，开始收到要做活动的邮件，一些简单的活动。我知道学校很忙，因为他们不知道该怎么做。我理解，情况非常困难。但是直到两个半月后，我才收到关于露西娅的任何邮件、电话或任何消息，而这一切都只是因为我在脸书上发了帖子。我写道，我的儿子每天都收到邮件，他们建立了一个博客，和他一起工作，而我们直到两个半月后才收到我女儿的任何专业人士的消息，这怎么可能呢？这不可能。我发帖的第二天，教导主任打电话给我，向我道歉。

如果我没有告诉你让我现在给你发任务，如果只是最起码的：‘露西娅怎么样？’他们大概都知道其他人的情况，但对露西娅却一无所知。这不是道歉的问题，难道露西娅不存在吗？因为我告诉她：“你们还记得你们有一个叫露西娅的学生吗？”“是的，我们怎么会不记得呢？”是的，是的，因为他们说了许多好听的话，但实际上他们并没有记住。一切都是那样，一切都必须去争取。

我曾有融合教育老师的电话，我们关系很好，通过WhatsApp联系，有一天她对我说：“Belén，他们根本不让我们给你打电话。他们禁止我们和你说话。”也就是说，不仅仅是学校不为我女儿建博客，我也不想让他们建，也不想让他们发邮件说她必须做这些练习什么的。不，现在所有老师——PT老师、融合教育老师和班主任、音乐老师——没有人会想到说：“Lucía怎么样了？”和Marcos的情况截然不同，因为那所学校对没有自闭症的孩子非常好。因为对我儿子来说，那是一所非常普通的学校，有这个项目，有那个项目，一切都非常创新，有平板电脑……如果我只有Marcos，我会说那所学校非常好，但根据我与Lucía的经历，这是不可能的。

这完全是一个意向声明。学期末，作为结束，为了和我们告别，因为没有人告别之类的，而且那年没有学期末的郊游，也不能和孩子们开派对，因为疫情，他们决定通过视频通话举办一个小派对。所有的孩子都会连接，所有的孩子都会读点东西，为了宣布这个派对，他们发送了一张包含照片的毕业照，但露西不在里面。我知道，也意识到所有孩子都会连接，除了我的孩子，因为他们没有告诉她，但我问了一个母亲，她偶然告诉了我。我认为这些事情可以告诉我，因为她也可以连接，即使不是一直连接，但有时也可以。但是，露西仍然是隐形的，而且很烦人，她不是一个普通学生，她是那个烦人的人。当我发现她不在照片里时，我真的很生气。这时，母亲们开始在群里讨论照片，我看到她们的帮助很少，我想：“看，我退出群组吧，因为这只会伤害我。”她已经快六年级了，我和老师谈了，又通过邮件和校长谈了，我问他们为什么露西不在照片里，这很奇怪，然后我说：“当然，她从来都不在，那她怎么会在照片里呢，如果她从来都不在的话。”

就在那时，不久之前，他们评估了露西，以决定她将去哪里，我认为他们没有把我们送到特殊教育机构，是因为他们认为我会到处说，我会写出来，我会以某种方式闹事。我认为他们有点害怕，所以就把她送到了一所设有TEA教室的 instituto，我们现在就在那里。

妈妈，明年露西要去 instituto 吗？

有一天，马科斯问我：“
——妈妈，明年露西娅要去上中学吗？”
——是的，嗯……我们还不知道。他们必须在学校看看她是否适合去。
——如果不行，她会去哪里？
——嗯，有两个选择：一个是那里，还有一些学校只招收有某些“困难”的孩子，就像她一样。
——妈妈，所有孩子都是学校决定的吗？
——不，是露西娅和另外一些孩子……
——那好吧，等我上中学的时候，我就去她那里。如果要去特殊学校，那也行……
—你不能去那里……
—哎呀，妈妈，你把事情弄得太难了……大家一起去不是很简单吗？

马科斯，8岁。（博客“露西亚的房间”，2019年9月30日）

说服专业人士

露西娅的受教育权取决于一位 PT 是否能说服所有老师。

我们带着极大的恐惧认识了这所中学，因为我们不知道会发生什么，不知道对露西娅来说是否会很困难，毕竟小学六年一直都很复杂。我们对这所中学抱有非常糟糕的期望。但我们来了，嗯，我们有一位 PT 和一位专业人士。第一年我不太认识她们，因为疫情还在继续，说实话，我只认识那位叫何塞的 PT。这位 PT 我不能说他 কোনো时候都对我不好，事实上，我完全不知道他在班里对露西娅怎么样。他偶尔会带她出去，向我解释一下他们在班里做了什么，但据我所知，露西娅仍然没有进入任何课程，几乎一整天都待在 TEA 教室里。虽然在初中一年级时，他们对我们的态度确实不同——没有那么糟糕或那么具有攻击性——但事情基本上还是一样的。他们告诉我，因为疫情和其他原因，露西娅很难进入课堂，所以我们基本上还是老样子。

学校的融合教育协调员，我之前和她关系还不错，她告诉我，PT（她的名字叫Rebeca）和她会在开学初的几天陪Lucía去学校，她们对此很期待。但疫情期间，她突然就不再给我发消息了，我再也没有收到过她的任何消息。我还能见到她，但她不跟我说话了。我不知道那里发生了什么，我想是学校领导给了她最后通牒，因为有一次我在操场上碰到她，她在我里面，我在外面，她对我说：“如果有人看到我和你说话，他们会批评我的。”所以，我不再打扰她了，或者说，我不再和她保持那种私人关系了，以免影响到她的个人生活。如果她愿意这样，我也不强求什么。最后，José告诉我，他无法联系到学校，无法与她们开会，以便了解Lucía的情况。

突然之间，他们给了她一个女孩和一个报告，除此之外什么都没有。我能告诉她的就是这些，但很明显，很多专业人士并不太相信我们母亲的话，他们想要或需要更多。我也不能说他不相信我，但他需要学校的这些人与他们联系，谈谈Lucía的情况。到今天我知道，这样做不是强制性的，学校只需要提供报告或任何必要的文件，但开会不是强制性的。这是我从未在社交媒体上说过的，但比如，今天早上我说了。因为有些事情我不敢说，因为我害怕，毕竟我的儿子还在那所学校，但我会把一切都说出来，不再顾忌什么。

她无法与学校取得联系，打电话给校长，但对方总是敷衍了事。她一周后又打了一次电话，但对方仍然敷衍了事，直到她放弃了。她无法与露西亚的学校取得任何联系，以获得一些指导或建议，最后对方告诉她，这是他遇到的第一个这样的案例，他以前从未遇到过这种情况，他会自己去了解露西亚的情况。

所以，在高中第一年，我们的情况还是一样，什么都没有改变。去年九月，一位新来的 PT（个别化教育支持老师）联系了我。我不知道是不是这位老师走了，但突然之间，这位工作了很多年的老师就走了。一位新的 PT，安东尼娅，接替了他的工作，她就是我们这个学期遇到的老师。我们对她非常幸运，露西亚能否进入教室很大程度上取决于她。有一次，她把露西亚带出教室时，在门口对我说，她必须说服其他老师让露西亚进入她的教室，但她对我说：“我正在说服他们所有人。也就是说，我正在设法让她进去。”我们谈论的是露西亚的受教育权，仅仅取决于一位 PT 能否说服所有老师。

我们说的是，对于露西娅来说，一年级比一年级要困难得多，她不理解很多事情，但如果一年级她甚至不能在一天中的任何时候进入教室，那么在一年级，露西娅不可能跟上科学课。但这是她待在那里、待在教室里的权利，也许可以用其他方式来教，因为在家里，鲁本和我教了她很多东西，而我们不是专业人士。鲁本在建筑工地工作，我是护理助理，我们也不是什么大学问家，但我们通过坚持和用不同的方式尝试，实现了许多事情，但当甚至没有尝试时，那是不可能的。

说服专业人士。 我们亲眼所见，亲身感受到的就是这样，必须说服老师让她进来，特教老师必须讨好音乐老师，我不知道……我无法想象在医院里说：“七点钟的病人我不看，让他家人来看。我不会给他换输液瓶。”你必须走完整个走廊，不管你喜不喜欢，但你的工作是走完整个走廊，经过所有房间，做该做的事情。我们觉得我的儿子马科斯不会被这样对待。我从未觉得马科斯会这样，但我敢肯定，其他孩子也会遇到这种情况，这不仅仅是残疾问题，而是成千上万的事情，有些孩子会惹麻烦，而绕过他们会更容易，而不是去想他们为什么会惹麻烦。但对于残疾儿童来说，什么都不做并且没事发生是非常普遍的。 (鲁文，贝伦的丈夫)

今年，她已经上初中二年级了，有些事情我还是不喜欢，因为虽然我们和个别辅导老师（PT）相处得更好，但有一个叫玛格丽塔的融合教育助理，她和学校里的其他老师是同一类人。去年圣诞节发生了一件事。我把女儿送到学校一个上午，然后去市政厅，离学校只有五分钟路程，他们打电话给我说：“贝伦，你得来接露西娅。” 我问：“为什么？” “是的，因为你看，你最好来接露西娅。” 我办完手续，赶紧去接露西娅，她下来了。那天临近圣诞节，有些日子孩子们不上课或者考试，而这位融合教育助理告诉我必须带露西娅走，但我知道那天学校有戏剧表演，之前在邮件里说过，我每天都告诉露西娅：“露西娅，那天有戏剧表演”，因为她很喜欢。当我去接她时，玛格丽塔带着哭泣的露西娅下来，她说：

——戏剧，戏剧——她只说这个。

然后我跟她说：“但为什么我必须带露西娅走呢？”

“是的，你必须带露西娅走，因为她会把口罩摘下来，她不能在课堂上摘口罩。你应该为我们没有给她处分而感到满意。”

“但是，玛格丽塔，你怎么能这么跟我说呢？露西娅上个学年一直戴着口罩。”“因为她确实会摘下口罩又戴上，但露西娅没有义务戴口罩。”“至少，请让她去看戏吧。我会在门口等着，等戏结束了，我再带她走。”

—不，不，你必须带走露西娅。

我当时就在学院大厅里，那里有秘书，她们对我说：

—你必须签字确认你带她走。

—我不会签字说我带她走，因为我不想带她走，而且今天是上课日。露西亚应该在这里，就像其他人一样。

我看到自己和融合教育老师在那里，秘书处的人让我签字，我的女儿哭着重复：“要演戏，要演戏”。我开始紧张起来，也想哭。事实上，我开始哭了，然后我说：

—但是玛格丽塔，为什么其他人不走而她要走？

——因为其他人不摘下口罩，而且他们还介意你的女儿打喷嚏，口罩还戴着呢。——

——好吧，如果他们介意，那他们就该走，但因为我的女儿打喷嚏，你不能把她赶出教室，对吧？——

——是的，是的，是你必须走。——

——好吧，既然你这么说我得走了……我不认为我得走，我认为露西娅应该留下来，而且，至少，我求你了，就让她去看戏吧，我跟她说这事儿好几天了。让她去吧。

——不，不，不，你得走。

——那你们就是不希望我留在这里了。

那时我不知道PT（个别化教育支持老师）因为请假而不在。我只知道Margarita让我女儿下来了，其他同学都在楼上的教室里，而她（PT）是唯一一个下来的人。于是我带着哭得很伤心的Lucía回了家，我很少哭得这么厉害，因为那时已经无法忍受了。我度过了一个糟糕的圣诞节，想着我的女儿在那里会怎么样，如果他们不喜欢她，如果因为她摘下口罩就把她赶走。

我了解了关于口罩的事情，Lucía没有义务戴口罩。所以，这一切都没有任何根据，但我还是带着女儿回了家，圣诞节剩下的几天我们没有再去，因为她（老师）告诉我们不要去。圣诞节之后，Rubén在这里，有一天他去接她时，和PT谈了谈，PT解释说她不知道我们被赶走了。于是，Rubén把发生的一切都告诉了她，PT说她不知道发生了什么。她说她那天因为新冠请假了，而融合教育助理（integradora）担心TEA（自闭症谱系障碍）教室里的所有孩子都会被感染，于是她开始打电话给他们的父母，结果Lucía是第一个。结果其他人也走了，但Lucía是第一个。

现在的研究所并非一帆风顺，但确实有良好的意愿。比如这位个训老师，她与那位融合教育老师截然不同，后者会在那里做她的工作，但我不知道她是否真的做了，说实话，我并不了解，露西也无法告诉我，但就与家庭的沟通而言：零，什么都没有，她能成为一个人与另一个人之间最糟糕的样子。因为我在医院工作，你可以对家属以一种方式相处，也可以以另一种方式相处，而她选择与我们相处得很糟糕。

多年来与家庭沟通甚少。至于研究所的沟通情况，去年有所改善，比我们希望的要少得多，但比我们预期的要多得多，毕竟是研究所，而今年在TEA教室里有两位老师：一位不出教室，另一位则会外出，而且她非常正常。我们对她非常满意。但现在她已经请假15到20天了，今天，她带孩子们去郊游了，我们知道她回来时四肢健全，穿着她原来的衣服，但我们除此之外一无所知。（Belén的丈夫 Rubén）

例如，最近，这位特殊教育老师又一次请假了，因为她生病了，结果有一天在TEA教室里举办了一个烹饪工作坊，就在一周前。我们整个一年都在抱怨他们不告诉我们任何事情，几乎没有人出来告诉我们。Lucía的情况一直是这样，直到今天也还是这样。我们好言相劝，但毫无结果。几天前，我和一位患有TEA的孩子的母亲在门口，等着Lucía出来，她开始告诉我，曾经有一个烹饪工作坊，他们做了一些鸡块鸡肉的，而且是在他们离开学校前刚吃完的。

也就是说，露西娅每天都带她的三明治，她在课间休息时吃了，大约在一点半的时候她吃了一些鸡块鸡肉的。那天我回到家，因为我什么都不知道，也没有人告诉我任何事情，既不知道有工作坊，也不知道露西吃了些什么鸡块，所以我给露西放了平常的饭菜，我女儿又吃了一次，因为她不会说话……因为，当然，其他孩子出去跟他们的妈妈说：“我们吃了块。今天我不吃。” 这位母亲告诉我：“因为我的儿子不想吃。” 我说：“你的儿子会说话，可以自己说，但我的儿子不会说话，因为没人告诉我，所以他吃了两顿饭。” 那么我和鲁本做了什么呢？我们写了一封邮件，从那时起，两周以来，他们每天都在日程本上写点东西。我们写给他们的邮件很友好，我们说，请告诉我们事情，没有人愿意因为不能说话而吃两顿饭，请不要再发生这种情况。那天晚上，PT（接替休假的老师的人）打电话给我们道歉，她说：“我希望玛格丽塔（融合教育老师）也能向你道歉。” 我说：“好吧，你不用担心。”块。今天我不吃。” 这位母亲告诉我：“因为我的儿子不想吃。” 我说：“你的儿子会说话，可以自己说，但我的儿子不会说话，因为没人告诉我，所以他吃了两顿饭。” 那么我和鲁本做了什么呢？我们写了一封邮件，从那时起，两周以来，他们每天都在日程本上写点东西。我们写给他们的邮件很友好，我们说，请告诉我们事情，没有人愿意因为不能说话而吃两顿饭，请不要再发生这种情况。那天晚上，PT（接替休假的老师的人）打电话给我们道歉，她说：“我希望玛格丽塔（融合教育老师）也能向你道歉。” 我说：“好吧，你不用担心。”

我知道玛格丽塔不会向我道歉，事实上，她不需要向我道歉。如果有人需要道歉，那应该是我的女儿，她已经狼吞虎咽地吃了两盘菜，一盘接一盘。第二天，PT（个别化教育支持老师）来了，我们聊了聊，她告诉我玛格丽塔不想去道歉，我对她说：“好吧，别担心，没关系，她做她该做的就行了。”你看这位PT多么不同，她收到邮件，听我说话，理解我，并且理解我之后，以某种方式站出来说：“嘿，如果我错了，我想向你道歉，我想以某种方式理解你。”而另一个人呢，她根本不在乎，我们依赖于此，依赖于人们的善意来接受教育。我们谈论的是一件非常严重的事情：你不能吃两顿饭，因为你不说话，你必须写下来，你必须说出来，这些都是他们认为理所当然的事情，但他们知道她不会说，因为他们每天都和她在一起。

到目前为止，这所中学一直是这样，发生了像圣诞节事件这样的事情，还有像PT这样的事情，她极力推动她能够参加音乐课，能够演奏某种乐器。我们正在侵犯露西娅的受教育权，但目前情况就是这样，要么这样，要么我去特殊教育学校。所以，目前我们在这里坚持，明年我们将升入三年级，我猜情况会非常相似。我们将在这里待到我们能够待下去，直到我们再次被赶出去。

用我自己的话来说

是我自己活在另一个世界里，从那时起我开始认识了许多经历着同样事情的家庭。

就我积极参与的部分而言，我一直说我开始时是有点在宣传自闭症以及澄清一些关于他们不愿意、没有感觉、活在自己世界里的错误观念……当露西娅被诊断出自闭症，而学校却不知道是怎么回事时，我就是这样开始在社交媒体上发声的。对我个人来说，这很有帮助，但渐渐地，我在这方面变得越来越有影响力，也听取了其他人和家庭的意见。当我们在小学二年级开始处理学校的这一切事情时，我开始用我自己的话——我不是作家，也不想成为作家，也从未想过要这样做——用简单、平常的语言写下露西娅每天发生的事情。我讲述了所有发生的事情：她在操场上是否孤单，她是否没有出现在毕业照上，等等……

从那时起，我开始认识了很多人，也听了很多家庭讲述着和我一样的经历。这太不可思议了，我不敢相信有这么多人、这么多孩子都经历着同样的事情，我不知道现实竟然是这样的。是我自己活在另一个世界里，从那时起，我开始认识了许多家庭，真的很多，尤其是当我们做了“书与花”这个项目之后。那时我认识了许多和露西娅一样处境的人。

他们向我寻求帮助，但很多时候我不知道如何提供帮助，我什么都不是，我只是一个母亲。我倾听，是的，现在，例如，我们正在举办讲座，我非常有兴趣展示这种现实的存在，因为这种现实几乎不为人知。

斗争、爱、慷慨和谦逊。对于贝伦来说，就像许多被贴上残疾标签的家庭的母亲一样，有些形容词不可避免地伴随着她：勇敢、斗士、无畏、不知疲倦，最重要的是，坚定不移。但所有这些，与其说是骄傲，不如说是为了捍卫我们子女经常被侵犯的权利而迫切需要。此外，贝伦是纯粹的爱。她爱她的家人，露西娅、马科斯和鲁本，但她也纯粹地爱着所有人，无论是亲近的还是疏远的，但尤其爱着最脆弱的女孩、男孩和人们。

Belén，非常感谢您参与“母亲们”项目，感谢您向我们敞开“Lucía的房间”，您的家、您的生活和您的心，让我们有机会亲眼看到，在没有宏大理论的情况下，但却用充满智慧的言语和行动，以及您充满一致性和尊严的生活，是如何在日常的排斥、忽视、隐形中与之抗争，同时闪耀着您的喜悦、您的光芒和您伟大的人性；总之，感谢您无限的慷慨。 （Concha Casasnovas，Belén的活动家和朋友）

我之所以这样做，是因为它帮助了我，但也是为了给很多人一点声音，让他们看到正在发生的事情，这是一个被严重压抑的现实，没有人知道发生了什么。我们所经历的不是教育，而隔离不仅仅是被转到特殊教育中心。隔离是每天都在滴落的数百万滴水珠，人们却看不到它们，因为在我儿子的学校里，家庭们认为学校是最好的，他们认为校长很棒……每次我在WhatsApp群里看到这些，我都惊呆了，因为我想：“你们怎么能这么说？你们根本不知道自己在说什么。”

黑暗中的光芒。我在社交媒体上认识了贝伦，很久以来我一直是她的忠实追随者。贝伦·胡拉多，她就是她本人，她朴实而谦逊。她还拥有一种天赋，源于她卓越的智慧和人性。凭借这份天赋，她能深入人心，并留下来，因此她拥有众多忠实的追随者。贝伦在许多黑暗时刻都是一盏明灯，尽管露西娅的故事充满了不公，但她始终知道如何给她应有的位置。她的声音、她的生命见证、她为露西娅的权利辩护的决心，始终为她开辟了道路。

前几天，一位曾和露西娅在学校的TEA教室（自闭症谱系障碍教室）的男孩的母亲对我说：“贝伦，你知道明年我们也要去你女儿所在的 instituto（中学）了吗？”我说：“哦，是吗？那明年，我们就在那里见面吧，看看你们是否有机会让专业人士联系上 instituto 的人，因为露西娅的时候没能做到，但也许对你的儿子来说是可以的。”

Creo que todo lo que yo he escrito también ha servido para que las cosas hayan sido de diferente manera para otros niños que han seguido en ese cole, porque luego me lo han comentado. A lo mejor para Lucía no, pero para otros cursos que vienen detrás de Lucía, que habían estado en el aula TEA, hay muchas cosas que se han cambiado por yo escribirlas. Yo podía haberme ido a denunciar a inspección y decir: “Mira, está pasando esto”. También en alguna ocasión lo hice, pero yo lo escribía también mucho por mí, porque a mí me venía bien y porque yo sabía que ellos me leían. Lo sabía porque las de AMPA me dijeron que por qué escribía.

La gente es injusta, pero nunca te rindas. Un día, cuando yo era pequeña, iba paseando con una niña por una calle cerca de casa. De repente oímos mucho ruido y vimos a lo lejos que venían muchas motos. Cuando ya se acercaban, reconocí quién era… La primera moto era mi hermano (podría tener unos 17 años y yo 10) detrás de la moto, enganchado a la parte de atrás, llevaba una cuerda con muchas latas atadas que rozaban el suelo. Detrás de él iban como 15 chicos de más o menos su edad gritando y riéndose de él… Era de día y pasearon una y otra vez por las calles del pueblo. Una vez más, salí corriendo a buscar a mi padre, pero no llegué a tiempo. Cuando por fin los encontramos, estaban en un corro… Esos chicos lo rodeaban, él estaba en medio y se hicieron sus necesidades encima de él, en su abrigo nuevo que con tanta ilusión se había comprado unos días antes…

我父亲训斥他们时，他们还在笑，不停地说：“他傻了，你没看见吗？” 我父亲总是说：“这是最后一次了。” 我哭了，但那从来不是最后一次，反而，这种情况越发频繁。那天我哥哥决定再也不说话了，我帮不了他。
一切结束后，我哭了，对父亲说：“爸爸，我们得做点什么，我不能每天都看到这样的事情……”

当露西亚被诊断出来时，我父亲对我说：“你还记得我们跑去找托尼的时候吗？” 露西亚也可能发生同样的事。人们非常不公平，但你永远不要放弃。永远为你女儿争取应得的。不要放弃。”

在这些年里，我看着我的女儿没有得到她应有的待遇，我总是想起这件事，有一天我认识了拉法的哥哥，他确实为他哥哥的权利而斗争并从未放弃，我忍不住听他、读他，甚至得到了他的拥抱。

直到今天，我的哥哥仍然不会说话，虽然我不再认为这是我的错，但我不能停止讲述他们对他做的一切，他遭受的一切直到他失去声音。露西娅也没有声音，但我有，为了他们俩，为了他们的尊严，我不能放弃，必须为属于他们的东西而斗争。我早就学会了这一点。

你对我来说非常重要，因为你的话语帮助我变得坚强，永不放弃。
再次感谢您，Nacho，我将继续分享您的话语，现在它们也成为了我的话语，并且终于在多年后我可以大声疾呼并将其变为梦想。
这是我从10岁（现在40岁）起就一直渴望的梦想，多亏了您，我正在实现它。一个大大的吻

（博客“Lucía的房间”，2019年9月30日）

现在和未来

一个人的价值不在于你能做什么或不能做什么来衡量。

露西娅将在这里上高中，据说是到16岁。除非他们随时另有通知。然后，据我所知，这里只有一个高中，我们说的是莱加内斯，那里有成千上万的居民。它非常大，这里只有一个高中，有职业培训和成人生活过渡课程，就像车间一样，教你不同的东西：做饭、熨衣服……这是高中毕业后唯一的选择，我不知道我们是否会选择它，另一个选择是去特殊教育中心，也就是说，在你经历了一切之后，在你经历了一切之后，你将去特殊教育中心直到21岁，那时你就会被赶出来。未来的前景，我看不见，我只觉得越来越黑暗。以前我很有热情，也许我看事情的方式不同，但随着我经历了这么多糟糕的事情，我看不清太多。但愿我错了，但路上的石头太多了，我被骗了，我以为事情会如此不同……

我们曾满怀希望地去到所有地方，而且我们都是善良的人——因为我认为我的家人都是非常善良的人——。我们遭受了巨大的打击，一次又一次……为什么？因为他患有自闭症？为什么？为什么他们喜欢我的儿子却不喜欢我的女儿？对我来说，他们是一样的，所以，一个人在某些方面需要更多的帮助？马科斯在其他方面也需要很多帮助。我明白露西娅没有语言能力，理解力很差，有很多问题，当然，我不是否认。但人的价值不是用你能做什么或不能做什么来衡量的。但在社会和学校里，就是这样衡量的，就是这样衡量的。

对未来的不确定性。那几年我们的情绪确实好多了，也抱有更多的希望。现在我们希望少了，我们看到教育这件事即将结束，它并没有像我们最初需要和希望的那样发挥巨大作用。我们开始看到未来，虽然我们不太清楚它会是什么样子，但没关系。但我们对露西娅有很多了解，了解她是什么样的，以及最终，这才是唯一重要的事情。 (鲁文，贝伦的丈夫)

我希望我能谈论在这条路上得到了很多支持，但即使是我认为可以依靠的人和专业人士，最终也让我失望了，这让我非常痛苦。我不能说学校里的其他母亲支持我们。有一个女孩对露西非常好，但到今天我们也没有任何联系。前几天我在学校遇到了一个同学，她跟我打招呼，但对站在我旁边的露西却视而不见，因为露西对很多人来说就像隐形人一样，他们看见我，却看不见她，即使她就站在我身边。

我真希望我不需要说服任何专业人士才能让我的女儿进入教室，我也不需要说服任何人才能让我的儿子进入教室。

我在那样的环境中长大，一直以来，都和我哥哥一样，为承认人们的价值而奋斗，无论他们拥有什么。当露西娅被诊断出来时，我一直认为这场斗争会像我哥哥一样，但我想象它更多的是关于社会，而不是学校。所以，我有一种无法解释的力量，它不允许我停止做我正在做的事情，我知道这些都是简单、居家和个人的事情，我一无所知，但我认为让人们看到、主张和继续这样做非常必要。就像卡门、保拉、亚历杭德罗、诺埃米，所有那些人都在做和我一样的事情。有些人以一种方式做，有些人以另一种方式做，但我们都在反抗现状。我们没有别的选择。他们也没有给我们别的选择。

关于作者

我是阿尔巴·阿吉莱拉·罗霍，一个年轻的女性，一名社会教育工作者，我一直以来都对社会和教育问题充满热情。我目前在一所未成年人保护中心担任教育工作者，并且是一名在读学生。 马拉加大学的社会变革与教育专业硕士。我决定进一步研究包容性学校和争取教育权的女性活动家。 作为一名教育工作者志愿者，

Al ser voluntaria como educadora 侦察兵多年来，我一直致力于建设一个更美好、更公正的世界，并坚信教育是实现这一目标的关键工具。

笔记

这是一个为自闭症谱系障碍学生设立的特殊班级。
PT 是西班牙对特殊教育教师的常用称呼。
“通过登记”是指正式请求召开会议，提交一份书面文件到学校秘书处，并盖上接收日期印章，以便正式记录此请求。