我反抗，他们把我赶出教室
Joaquim Llisorgas Santos，学生
我叫 Joaquim Llisorgas Santos，患有一种罕见的疾病，称为 Joubert 综合征，这是一种先天性的脑干畸形以及小脑蚓部发育不全或发育不良，可能导致呼吸问题、眼球震颤、肌张力低下、共济失调和运动发育迟缓。该疾病的患病率估计约为每 10 万人中有 1 人。我属于这 1% 的人群，但幸运的是，我并没有完全发展出这种疾病复杂性内的所有障碍。因此，我认为自己很幸运，因为我受影响的百分比低于患有这种综合征的其他所有人。
您可能想知道我为什么跟您说这些，那是因为我想让您看到，我不得不为接受教育而奋斗，我的母亲不得不面对无数的障碍，同时我也想让您了解我们在我的教育过程中遇到的阻碍，仅仅因为我患有这种综合征。
我10个月大的时候开始上幼儿园，因为尽管我母亲曾试图提前把我登记到几家私立和公立幼儿园，但都没有成功。他们告诉她，他们不能收留像我这样的孩子。最后，我被维拉萨尔德马市议会的一所学校录取了。
但令我母亲惊讶的是，他们告诉她，她必须支付一名支持教师的费用，这样我才能在这所学校就读？对我母亲来说，承担那位老师的工资是一笔巨大的经济负担，因为在学校之外，我也需要其他的治疗师和治疗。当时学校只负责支付那位老师的社会保障费用。
当我上完幼儿园，他们让我通过了一个心理教育咨询与指导小组（EAP）进行评估，因为我的肌肉力量不足，走路还不太稳。EAP决定让我再在幼儿园多读一年，这意味着我母亲不得不为此多付一年的学费。
4岁时，我进入了上述的学校。起初，一切似乎都会好起来，但我遇到了一些老师，他们不知道如何处理我的情况。幸运的是，我们逐渐适应并克服了随之而来的障碍。
我最担心的是EAP提交的报告以及他们对待我和我母亲的态度。那些报告糟透了：“我不知道该如何评价这个孩子……那就把他推开吧。”对他们来说，少了一个麻烦。
当我小学毕业，需要开始初中（ESO）时，我又一次陷入了对继续学业的疑虑和困境之中。教育心理评估服务处（EAP）要求进行新的评估，我参加了一个持续一整天的考试，从早到晚。七月份，我的评估结束了，令我惊讶的是，他们通知我没有被推荐进入设有特殊教育支持单元（USEE）的学校就读。由于他们认为我具备比预期更多的知识和能力，他们认为我可以进入任何普通学校，而不是像之前告诉我们的那样，进入设有USEE的学校。当然，他们告诉我们不能参加学校的开放日活动，而我却在七月中旬，没有学校，没有学位。就在那时，我和我的母亲开始争分夺秒地行动起来。我们去了很多学校，但运气并不太好。他们以我融入的难度为由，设置了各种障碍。他们说我不能正常上课。
我们与马塔罗的地区服务部门进行了沟通，并与EAP进行了讨论，以争取到学校的一个学位。七月底，他们为我在马塔罗的一所学校提供了一个名额。
在那个学校，初中一年级和二年级（ESO）都还算顺利。但从三年级和四年级开始，问题就出现了。甚至老师们也开始欺凌我。因为我反抗他们对我的所作所为，他们就把我赶出教室，以免我打扰别人。对我来说这是一种羞辱。初中四年级我被转到了一个特殊教育支持单位（USEE），他们告诉我我不是去那里学习的，而是去打发时间的。他们成功地让我感到厌倦，最终导致我抑郁，体重减轻了8公斤。
初中毕业后，尽管我通过了所有科目，但他们没有给我毕业证书。他们从未告知我的母亲我无法获得毕业证书。从我上幼儿园到初中毕业，我与学校的斗争从未停止。现在我正在通过法律途径争取我的权利，以获得我的毕业证书。
我想成为一名演员，并且我正在努力为此做准备。事实上，我已经拍摄了一部电影，并且我属于一个戏剧团体。在个人层面，我参加戏剧工作坊和讲座。我在这个领域是一个积极主动的人，但由于没有毕业证书（这已经是6年前的事了），我无法继续在表演学校深造。我的翅膀被硬生生地折断了，我无法继续接受培训。没有初中毕业证书，我什么都做不了。
我有能力，我能做到。
我想强调一下EAP（教育心理评估小组）糟糕的工作。他们总是说我做不到，说我没有能力。这在很长一段时间里一直是我最大的负担，他们的评估是不正确的。此外，他们甚至对我的母亲说她是一个歇斯底里、疯了的人，这一切都是因为她试图行使我作为一个人、一个学生、一个人类的权利。他们告诉她放弃吧，说无能为力。但她和我一样，一直在为我们的权利而斗争。
现在，我是一个100%独立、充满才能和积极态度、渴望前进的男孩。我能够实现我所设定的任何目标。