捍卫有尊严和独立生活的权利
Raúl Aguirre，艺术家。Concha Casasnovas，Raúl的母亲。
克服医疗、教育和社会环境的限制
Concha Casasnovas, Raúl Aguirre的母亲
3岁半时，一场由麻疹引起的高烧导致了当时他们认为是惊厥性癫痫的症状。后来，不久前，他们将其与麻疹病毒联系起来。
从那时起，很多年里，他的状况一直非常危急，每天都有多次全身性强直-阵挛发作、强直发作和弛缓性发作（也就是说，所有可能发生的癫痫发作），并且医生给出的预后完全是负面的，甚至建议我们将他送往寄宿机构，因为他的状况将是植物人状态，并且不希望他的状况干扰“家庭和谐”。（你们看，医生的胆子变化多小！）
获得诊断对我们来说也非常复杂，直到将近10岁时，我们才知道这是一种Lennox-Gastaut综合征。侵入性治疗与他的病症相结合，限制了他的学习能力和学业成绩。
他从他的学校El Ágora转到了特殊教育学校，El Ágora是那个时代（80年代）为数不多的包容性学校之一，之后他开始出现饮食失调，这似乎是由于与同龄人适应困难所致（这是我们根据治疗他的精神科医生的建议做出的决定，他确实取得了巨大的进步）。他不停地画画，主要是色块，尽管在那段时间里他开始画一些像人一样的形象。
15岁那年，我们决定离开马德里，搬到乡下去住。这对劳尔来说是我们能做的最好的事情（但对他哥哥来说，这次搬家非常糟糕）：身体、认知和情感上的不成熟发生了彻底的改变。他在阿尔卡拉的一所特殊教育中心上学，其余时间他越来越独立地与大自然互动。他从需要与成人保持持续的身体接触以避免严重摔倒，转变为可以在田野里自主、独立地活动。与大自然的接触，特别是与马和鸟类的接触，让他获得了一种特殊的能量。自由对他来说就像空气一样，带来了各方面的改变，尤其是情感上的。
进展非常缓慢，但势不可挡：二十多岁时，他开始在我们村的成人课堂上课，在那里，在一位出色的乡村教师和一部手机的帮助下，他学会了功能性的读写能力，这使他获得了更大的自主权。他在一个职业中心从事农场和园艺工作，同时继续绘画，并通过口语与世界交流，尽管有困难，但付出了很多努力，并依靠绘画和手机来独立迈出步伐。
2013年，他37岁时，我们出版了《犀牛的头》一书，该书不仅收集了他的一些绘画作品以及他自己的回忆和情感，还收集了来自不同人士（那些说服我们编辑这本书的人，与艺术界有关）的艺术印象，以及来自他身边人的其他证词。这是他迈向独立发展的又一个里程碑，因为它赋予了他力量，并将他与戏剧界以及国家戏剧中心（CDN）的“Una Mirada Diferente”联系起来，后来他通过“Cáscaras Vacías”实现了专业化，这部作品在两年半的时间里，在他的个人助理的支持下，让他与完全独立的人们保持联系，他们旅行、生活并解决一些非常复杂的情况。
他的独立愿望诞生了，他回到了马德里，并逐渐融入了一个受监管的住宅空间“Las Fuentes”，几个月后，他与其他两人分享了一个公寓，并得到了专业人士的支持，他们除了在住房中培养生活技能外，还支持他在马德里市内独立出行。
新冠病毒来了！
从3月11日开始，她回到了家人的身边，度过了几个月，她与外界的唯一联系就是她的父母。尽管她通过远程与她进行戏剧、绘画、油画和易读文本验证活动的Aprocor和INTRA的专业人士保持着联系和活动。
但回到家，所有节奏的改变，尤其是与她的自主性相关的节奏，以及与父母的独处（尽管从6月开始，我们增加了与她的兄弟、嫂子和侄子的聚会），对她来说仍然非常艰难，回到马德里的前景也越来越渺茫（只要存在新冠病毒的风险，她在城市里的出行就不会轻松）。
我们家附近（最初是一处农牧场，虽然不属于我们的活动范围）有一些半废弃的独栋房屋，直到不久前，还有一些在那里工作的农场工人居住。这些房子当时一片狼藉，但有一天，劳尔决定开始清理其中一间，并认为那里可以成为他的家。他也同样清理了一个他改造过的鸡舍空间。
我们曾以为这只是个游戏，是隔离最初几个月里的临时之举，但后来我们意识到事情是认真的，不得不帮助他清理房子、粉刷、修理等等，以满足他提出的各项支持需求。他每迈出一步，就更加受到鼓舞和赋权，因此我们寻求了 Aprocor 基金会的支持，他的“协调员”（一个至少在我们这里被使用的奇怪词语，负责帮助他实现人生目标）来处理个人助理的可能性（就是那位曾支持他在马德里的奇妙女士），同时通过职业中心支持他在社区中找到一份工作。
目前，住房支持方面进展顺利，他白天住在自己的房子里（仍在继续修缮中），晚上则在我们家吃饭和睡觉。他照料着一个有十来只鸡的鸡舍，但与职业中心的合作仍然停滞不前，因为马德里大区方面，无论是 Aprocor 还是我们，目前都未能取得任何进展；他们继续提供远程支持，但劳尔需要更大的支持，而官僚程序极其缓慢，有时令人绝望。
他还就读于卡马尔马戏剧学校，并正在等待成人课程的开始。在工作方面，目前他负责社区空间的清洁工作，偶尔接受一些绘画委托，出售一些书籍，并参加戏剧征集。
我之所以想对他的一生做个简要回顾，是因为我认为他是一个典范，说明了只要相信并支持一个人，他就能实现自己的目标。劳尔已经克服了医疗、教育和社会环境给他设定的所有障碍。
这种联系让你认识其他人
Raúl Aguirre, artista (1)。
很久以前我就搬出了父母家，住进了我的新家：“我的家”。
我感觉很好，充满快乐和幸福。我在厨房里感觉更独立了，但只在某些方面。
晚上我害怕黑暗。当有什么让我害怕时，我必须勇敢，你必须面对你的恐惧。我有了更多的私密空间，可以决定是否要上床睡觉。
我非常喜欢画画和涂色。这让我感觉很好，因为我根据自己的状态来传达色彩。当我设身处地为他人着想时，我能将色彩传达给人们。
我喜欢当我送出自己的画作时，看到人们的反应。
我这周开始每天有三小时的个人助理时间，我正在学习独立生活、购物和时间管理。从小我就因为疾病缠身而无法好好学习，也无法上中学或大学。
我也去上戏剧课🎭。我喜欢观众到来时，我说出台词，看到他们的反应。我感觉当你第一次踏上舞台时，有一种能量，你与地面相连，同时你开始飘浮，就像你自己的家一样。
我认为存在一种联系，这种联系让你认识其他人。
我将开始去成人班读书📚。在那里，不同的人拥有相同的机会。我觉得没有歧视。我感到被尊重。
当我需要老师的关注而得不到时，我会感到困难。
我学习。
我喜欢鸟类 🦅 、绘画和摄影 📸 。我也喜欢烹饪 😃 、骑马 🐴 和结交新朋友。
笔记
- 你可以在这里阅读一篇关于我的报道：主要少数群体.